Geschatte leestijd: 3 minuten.

Sinds 2012/2013 heb ik pijn. Chronische pijn, dus.

Chronische pijn is een ziekte van het zenuwstelsel. Chronische pijn is een voortdurende of terugkerende pijn die langer aanhoudt dan de normale genezingsperiode voor een ziekte of verwonding, of die langer dan drie tot zes maanden duurt.

Ik ben er redelijk van overtuigd dat de oorzaak daarvan fysiek is, vanuit een slechte (onder)rug. Eigenlijk al sinds mijn tienerjaren, dat zich uitte in een eerste hernia toen ik +/- 19 was. Druk aan de studie destijds op de NHTV, Nationale Hogeschool voor Toerisme en Verkeer.

Na een periode van plat liggen c.q. bedrust (ja, eerst “verplicht bewegen” was er toen nog niet bij) ben ik uiteindelijk geopereerd in Amphia Breda. Hernia weggehaald, herstellen…en door. Jarenlang ging dat goed, met halfjaarlijks onderhoud door een chiropractor en rekening houden met tillen etc.

Kantelpunt 2012

Tot 2012 dus. De zo herkenbare uitstralende pijn van rug naar (in mijn geval) linkerbeen kwam terug.

Lang verhaal kort…na wachten, behandelen, twijfelen, second (en third) opinions (ETZ Tilburg, MUMC Maastricht, Maartenskliniek Nijmegen) uiteindelijk besloten om opnieuw te opereren. Dit keer in België, Turnhout (want: kortere wachtlijst). Zelfde operatie, zelfde tussenwervel.

Dat ging een halfjaar goed; herstellen, fysio, bewegen…totdat dezelfde pijn net zo hard wéér terug kwam. En die is sindsdien niet meer weggegaan.

Sleutelen, zoeken, sleutelen, overwegen, zoeken, sleutelen

Die “drie tot zes maanden” zijn bij mij inmiddels jaren geworden. Jaren waarin ik, samen met gezin, familie en vrienden, ontzettend heb gezocht naar oplossingen voor die pijn; behandelingen, therapieën, zowel in het medische als in het alternatieve circuit. Ik heb meningen opgehaald in ETZ Tilburg, in de Maartenskliniek Nijmegen, in het MUMC in Maastricht. Ik ben uiteindelijk nog een paar keer geopereerd, er is een neurostimulator geplaatst, mijn onderrug is vastgezet. Er is een hoop gesleuteld dus, om uiteindelijk in de fase van ‘ermee leren leven’ terecht te komen.

Chronische pijn is nu eenmaal een negatieve ervaring. Als je stopt ertegen te vechten kun je een heel boeiend en zinvol leven leiden. Het draait niet zozeer om pijnreductie, maar om het vinden van een nieuwe houding ten opzichte van de pijn. Te leven vanuit persoonlijke levenswaarden.

Pijn zonder strijd, Jaap Spaans

Leven met chronische pijn

Leven met pijn is kwalitatief uitermate teleurstellend.

Sorry, een betere krachtterm weet ik even niet te vinden.

Leven met chronische pijn is een rollercoaster van emoties, om een cliché te gebruiken. Je bungelt heen en weer tussen hoop, woede, berusting; sommige mensen vergelijken het met de fasen van rouw. Ik weet niet of die vergelijking helemaal opgaat, maar het is zéker afscheid nemen van een oud leven en leren leven met een nieuw leven.

Ik ben nogal nieuwsgierig. Dat betekent binnen dit thema dat ik veel wil weten van allerlei aspecten van chronische pijn. Technisch (hoe werkt pijn, hoe werkt je brein, etc.) maar ook sociaal-emotioneel (communicatie over leven met pijn, de invloed van je mind op je body, hoe werkt het onderbewuste, etc.). Ik lees en kijk dus alles wat met chronische pijn te maken heeft. Sommigen beweren dan weer dat je daarmee de pijn ook in stand houdt (je richt je brein er telkens op), anderen beweren dat je juist door dat proces heen moet om uiteindelijk tot berusting of acceptatie te komen. Dat is ook een beetje het leven met chronische pijn: de één vindt dit, de ander dat.

Kennis = kunde

Ik ga hier niet alle infobronnen opsommen die ik in de loop der tijd voorbij heb zien komen, wees gerust. Een paar wil ik er hier wel noemen: Anna Raymann met haar Boek-en-steun (Overleven met chronische pijn, ik mocht proeflezer zijn) en (besloten) Facebook groep Chronische pijn, Retrainpain.org, Dr. Sarno met zijn TMS diagnose (Tension Myoneural Syndrome) en Mind Body Prescription, Frits Winter (de Pijn de Baas), Pain Alliance Europe, Pijnpatiënten naar 1 stem.

Lezen over chronische pijn geeft me een gevoel van grip en soms hoop. Het delen van ervaringen met lotgenoten, daar was ik heel sceptisch over. Maar ben er, na flink getreuzel, toch mee gestart. Hoe heerlijk blijkt het toch te zijn om zaken onderling te herkennen en aan dat spreekwoordelijke halve woord genoeg te hebben. Het zien van documentaires over pijn geeft herkenning, houvast en soms ook bevestiging dat ‘de Amerikaanse aanpak’ niet altijd mijn aanpak is.

Blogs over chronische pijn

In dit onderdeel van mijn wereld schrijf ik regelmatig over hoe het is om te leven met pijn. Dat wordt geen klaagzang, maar ik vind het prettig om inzicht te geven in mijn leven met chronische pijn. Het schrijven werkt voor mij therapeutisch (O ja? Ja.). Ik hoop dat het anderen ook wat meer inzicht geeft, aanknopingspunten of nieuwe invalshoeken.

Blogs over Chronische pijn

Ik heb last van vooroordelen. Ja, echt!

Iedereen heeft wel eens een vooroordeel. Ook ik. Wil je weten wie ik een ‘domme muts’ noemde, lees dan vooral verder. Maar soms zijn vooroordelen te harde oordelen over iemand. Of over een ziekte. Vooroordelen over chronische pijn, ik ken ze. Lees mee over chronische pijn, van ‘bijvangst’ naar zelfstandige ziekte.

‘Kusje erop…en klaar’. Over placebo’s en schijnoperaties bij pijnklachten.

De werking van placebo’s -nep’medicijnen’- is van alle tijden. Al in onze jonge jaren ervaren we dat ‘een snoepje’ of ‘kusje erop van je vader of moeder’, soms net zo goed kan helpen als een pijnstiller. Maar hoe werkt dat als het gaat om -vaak heftige- chronische pijnklachten? Een artikel over placebo’s, schijnoperaties en (relatief) nieuwe visies in de USA.

Rennen voor het goede doel

Loop je mee met Monné? Ik doe dat al jaren 🙂

Een mooi voorbeeld van waar werelden soms prachtig samenkomen. Al jaren bezoek ik periodiek mijn fysiopraktijk Monné voor behandeling en onderhoud. En tegenwoordig ook voor de wekelijkse beweging. Lees hoe een babbel tijdens een van de vele behandelsessies in 2020 leidde tot adoptie van Muziekids als goed doel rondom Monné & gezondheid. En “loopmeemetmonné” voor Muziekids tijdens de Bredase Singelloop 2020.

Help jezelf door een ander te helpen – wat hebben altruïsme en pijndemping met elkaar te maken?

Mensen met chronische pijn doen er vaak alles aan om die pijn te verminderen. Behandelingen, operaties, medicatie, therapieën…pijnpatiënten gaan een hele tijd, energie en geld kostende mallemolen door om minder pijn te ervaren. Recent onderzoek van de Beijing University wijst uit dat vrijwilligerswerk en ‘iets goeds voor een ander doen’ kan meehelpen aan pijndemping. Dus: help jezelf, door een ander te helpen.

Welke organisaties bieden hulp bij chronische pijn?

Hoewel alleen al in Nederland bijna drie miljoen mensen dagelijks te maken hebben met pijn, denkt men toch nog vaak alleen te staan met soms onbegrepen klachten. Er zijn veel organisaties, instellingen, stichtingen en patiëntenverenigingen die mensen bijstaan met informatie, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Lees dit artikel en maak kennis met organisaties die mensen met chronische pijn ondersteunen.

Chirurgen van het Erasmus MC aan het werk tijdens een wakkere hersenoperatie.

Geopereerd worden terwijl je muziek maakt: wakkere hersenoperaties

Steeds vaker wordt de techniek van de ‘wakkere hersenoperatie’ toegepast. Een techniek die al langer in het Erasmus MC wordt gebruikt, maar zeker de laatste jaren meer in de belangstelling komt. Lees over Jelle van Tilburg, die gitaar bleef spelen tijdens zijn eigen hersenoperatie. ‘Wish You Were Here’ van Pink Ployd zorgde ervoor dat zijn hersentumor kon worden weggehaald en Jelle tegelijkertijd zijn fijne motoriek en creativiteit kon behouden.

Het leven wordt mooier als je de juiste toon weet te vinden

Het leven wordt mooi als je de juiste toon weet te vinden

Dealen met chronische pijn is geen gemakkelijk proces. Muziek is voor mij een ontzettend belangrijk element tijdens alle fasen van het pijnproces. Van afleiding en ontspanning tot letterlijke pijndemping en overleven: muziek bood en biedt een houvast en blijkt voor mij een goed overlevingsmechanisme. Net als muziek kent chronische pijn een eigen ritme, cadans en intensiteit. Uiteindelijk draait het om het vinden van de juiste toon om het leven weer leuker te maken.

Niets zo fijn als een rugmassage door iemand die er voor gestudeerd heeft

Eén op de vijf heeft elke dag chronische pijn: zo ga je daarmee om

Geschatte leestijd: 1 minuten.Pijn heeft een signaalfunctie. Als je je hand boven de kachel houdt, houd je daar een onaangenaam gevoel aan over. Dat is dus alleen maar handig. Het wordt chronisch als pijn langer dan drie maanden aanhoudt, of vaak terugkomt. Van kanker tot migraine, van whiplash tot fybromyalgie: chronische pijn kan iedereen treffen, … Meer lezen over Eén op de vijf heeft elke dag chronische pijn: zo ga je daarmee om

Heb het leven lief en bekijk je beperkingen positief

Overleven met chronische pijn: positief in het leven staan

Geschatte leestijd: 7 minuten.Ik werd getriggerd door een blog op Boek-en-Steun, een site die ik al een tijdje volg. Boek-en-Steun is een praktische site vóór en dóór chronische pijn patiënten en de mensen om hen heen. Oprichtster Anna Raymann deelt uit eigen ervaring bruikbare en down-to-earth tips om om te gaan met chronische pijn in … Meer lezen over Overleven met chronische pijn: positief in het leven staan

Bladmuziek en piano

Heb het leven lief

Geschatte leestijd: 1 minuten.Ik werd gewezen op de prachtige songtekst van “Heb het leven lief”, geschreven door Pascal Obispo, Lionel Florence en Hans Kooreneef. Met name uitgevoerd door de vandaag (27-03-2020) overleden Liesbeth List. Ik ben normaal nogal gericht op de muziek en minder op de tekst, hoewel ik de laatste tijd meer ben gaan … Meer lezen over Heb het leven lief

Gedicht_Koert_Zullen we ruilen, n.a.v. de corona crisis in 2020

Wil je met me ruilen?

In tijden van corona klagen redelijk veel Nederlanders over de verplichting om thuis te moeten blijven. Alleen voor essentiële zaken nog naar buiten te gaan. Mensen met een chronische ziekte vinden het moeilijk om die klaagzang aan te horen. Immers, als chronisch zieke ben je in een soort ‘levenslang’ beland van thuiszitten en activiteiten beperken. Moeten we desondanks ruimte geven aan het geklaag?

Selectie uit Maartens Magazine van uitspraken over leven met chronische pijn

Chronische pijn: is je leven nooit meer leuk?

Geschatte leestijd: 1 minuten.“Chronische pijn: is je leven nooit meer leuk?” was het dilemma in een editie van het Maartensmagazine, patiëntenmagazine van de St. Maartenskliniek in Nijmegen. Een magazine dat een paar keer per jaar in mijn brievenbus ligt. Natúúrlijk kent mijn leven mét chronische pijn ook nog genoeg leuke momenten. Ja, die pijn is … Meer lezen over Chronische pijn: is je leven nooit meer leuk?

Wat vind jij?

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.