Geschatte leestijd: 3 minuten.

Sinds 2012/2013 heb ik pijn. Chronische pijn, dus.

Chronische pijn is een ziekte van het zenuwstelsel. Chronische pijn is een voortdurende of terugkerende pijn die langer aanhoudt dan de normale genezingsperiode voor een ziekte of verwonding, of die langer dan drie tot zes maanden duurt.

Ik ben er redelijk van overtuigd dat de oorzaak daarvan fysiek is, vanuit een slechte (onder)rug. Eigenlijk al sinds mijn tienerjaren, dat zich uitte in een eerste hernia toen ik +/- 19 was. Druk aan de studie destijds op de NHTV, Nationale Hogeschool voor Toerisme en Verkeer.

Na een periode van plat liggen c.q. bedrust (ja, eerst “verplicht bewegen” was er toen nog niet bij) ben ik uiteindelijk geopereerd in Amphia Breda. Hernia weggehaald, herstellen…en door. Jarenlang ging dat goed, met halfjaarlijks onderhoud door een chiropractor en rekening houden met tillen etc.

Kantelpunt 2012

Tot 2012 dus. De zo herkenbare uitstralende pijn van rug naar (in mijn geval) linkerbeen kwam terug.

Lang verhaal kort…na wachten, behandelen, twijfelen, second (en third) opinions (ETZ Tilburg, MUMC Maastricht, Maartenskliniek Nijmegen) uiteindelijk besloten om opnieuw te opereren. Dit keer in België, Turnhout (want: kortere wachtlijst). Zelfde operatie, zelfde tussenwervel.

Dat ging een halfjaar goed; herstellen, fysio, bewegen…totdat dezelfde pijn net zo hard wéér terug kwam. En die is sindsdien niet meer weggegaan.

Sleutelen, zoeken, sleutelen, overwegen, zoeken, sleutelen

Die “drie tot zes maanden” zijn bij mij inmiddels jaren geworden. Jaren waarin ik, samen met gezin, familie en vrienden, ontzettend heb gezocht naar oplossingen voor die pijn; behandelingen, therapieën, zowel in het medische als in het alternatieve circuit. Ik heb meningen opgehaald in ETZ Tilburg, in de Maartenskliniek Nijmegen, in het MUMC in Maastricht. Ik ben uiteindelijk nog een paar keer geopereerd, er is een neurostimulator geplaatst, mijn onderrug is vastgezet. Er is een hoop gesleuteld dus, om uiteindelijk in de fase van ‘ermee leren leven’ terecht te komen.

Chronische pijn is nu eenmaal een negatieve ervaring. Als je stopt ertegen te vechten kun je een heel boeiend en zinvol leven leiden. Het draait niet zozeer om pijnreductie, maar om het vinden van een nieuwe houding ten opzichte van de pijn. Te leven vanuit persoonlijke levenswaarden.

Pijn zonder strijd, Jaap Spaans

Leven met chronische pijn

Leven met pijn is kwalitatief uitermate teleurstellend.

Sorry, een betere krachtterm weet ik even niet te vinden.

Leven met chronische pijn is een rollercoaster van emoties, om een cliché te gebruiken. Je bungelt heen en weer tussen hoop, woede, berusting; sommige mensen vergelijken het met de fasen van rouw. Ik weet niet of die vergelijking helemaal opgaat, maar het is zéker afscheid nemen van een oud leven en leren leven met een nieuw leven.

Ik ben nogal nieuwsgierig. Dat betekent binnen dit thema dat ik veel wil weten van allerlei aspecten van chronische pijn. Technisch (hoe werkt pijn, hoe werkt je brein, etc.) maar ook sociaal-emotioneel (communicatie over leven met pijn, de invloed van je mind op je body, hoe werkt het onderbewuste, etc.). Ik lees en kijk dus alles wat met chronische pijn te maken heeft. Sommigen beweren dan weer dat je daarmee de pijn ook in stand houdt (je richt je brein er telkens op), anderen beweren dat je juist door dat proces heen moet om uiteindelijk tot berusting of acceptatie te komen. Dat is ook een beetje het leven met chronische pijn: de één vindt dit, de ander dat.

Kennis = kunde

Ik ga hier niet alle infobronnen opsommen die ik in de loop der tijd voorbij heb zien komen, wees gerust. Een paar wil ik er hier wel noemen: Anna Raymann met haar Boek-en-steun (Overleven met chronische pijn, ik mocht proeflezer zijn) en (besloten) Facebook groep Chronische pijn, Retrainpain.org, Dr. Sarno met zijn TMS diagnose (Tension Myoneural Syndrome) en Mind Body Prescription, Frits Winter (de Pijn de Baas), Pain Alliance Europe, Pijnpatiënten naar 1 stem.

Lezen over chronische pijn geeft me een gevoel van grip en soms hoop. Het delen van ervaringen met lotgenoten, daar was ik heel sceptisch over. Maar ben er, na flink getreuzel, toch mee gestart. Hoe heerlijk blijkt het toch te zijn om zaken onderling te herkennen en aan dat spreekwoordelijke halve woord genoeg te hebben. Het zien van documentaires over pijn geeft herkenning, houvast en soms ook bevestiging dat ‘de Amerikaanse aanpak’ niet altijd mijn aanpak is.

Podcast over leren leven met chronische pijn

In 2022 interviewde Romy Kooman mij over chronische pijn én over de kracht van muziek. Dit deed zij in het kader van haar opleiding Journalistiek. Romy houdt tevens een website bij over muziek als medicijn.

Interview over de kracht van muziek op mijn lijf en mentale gesteldheid

Blogs over chronische pijn

In dit onderdeel van mijn wereld schrijf ik regelmatig over hoe het is om te leven met pijn. Dat wordt geen klaagzang, maar ik vind het prettig om inzicht te geven in mijn leven met chronische pijn. Het schrijven werkt voor mij therapeutisch (O ja? Ja.). Ik hoop dat het anderen ook wat meer inzicht geeft, aanknopingspunten of nieuwe invalshoeken.

‘Alsof mijn lijf in brand staat!’ – metaforen bij chronische pijn

‘Alsof mijn lijf continu in brand staat! En de brandweer overal druk is, maar niet bij mij’. ‘Alsof ik continu op een soort metalen pin loop. Die steekt in m’n voet en niet weg te halen is’. Mensen die pijn hebben gebruiken allerlei beeldspraak om hun pijn uit te drukken. Lees meer over het gebruik van metaforen bij chronische pijn.

Een rock-‘n-rollende muis voelt minder pijn

Internationaal wetenschappelijk onderzoek toont aan welke verbinding er is tussen de gehoorschors en de thalamus. Muizen die geluid horen dat 5 decibel harder is dan het omgevingsgeluid, ervaren minder pijn. Het soort muziek maakt daarbij niets uit, het volume van de muziek dus wel. Vormt dit onderzoek de basis voor een nieuwe pijnbehandeling bij mensen?

De supportieve coach komt bij je thuis!

In de wereld van de GGZ wordt er al langer mee gewerkt: de supportieve coach. Iemand die bij je thuis komt en je helpt met allerlei praktische zaken, om de ‘stoornis’ die je hebt in te passen in je leven. Dat helpt, aantoonbaar. Waarom is er in de wereld van chronische pijn eigenlijk niet allang een pijn-thuiscoach? In dit artikel zoom ik in op de supportieve (pijn)coach.

Onderzoeksresultaten effectiever communiceren: nieuw Nationaal Centrum Wetenschapscommunicatie

Nederland krijgt een nationaal centrum voor wetenschapscommunicatie. Minister Dijkgraaf (OCW) wil een sterker fundament voor de communicatie over allerlei wetenschappelijke effecten. Het doel? De kloof tussen ons als ‘burgers’ en die wetenschappers kleiner maken. Zo ontstaat meer draagvlak voor wetenschappelijk onderzoek, is het idee. Welke ervaringen heb ik rondom wetenschapscommunicatie?

Samenvatting: Bevrijd van pijn – Zantema

Leren leven met pijn is iets dat veel pijnpatiënten maar moeizaam afgaat. Je wilt een oplossing voor je pijn, niet ermee leren omgaan.

Toch is dit de kernboodschap van Bevrijd van pijn: door de kennis over pijn en de praktische oefeningen uit het boek, zorg je er zelf voor dat de pijn jouw leven niet langer beheerst, dat jij zelf weer de controle krijgt. Jij bepaalt, niet de pijn.

Het boek leert je stapsgewijs nieuwe strategieën en technieken. Het geeft je nieuwe kennis over hoe pijn werkt, traint je gedrag, je gevoel, je gedachten en je aandacht. Daarmee werk je stap voor stap aan het opbouwen van een pijnbuffer, waardoor de pijn zelf minder kans krijgt. Je leert de pijn zelf beïnvloeden en soms zelfs verminderen, waardoor je weer beter in je vel komt te zitten.

De gouden kooi in je baan of bij chronische ziekte

Wat te doen als je het niet meer naar je zin hebt in je werk, maar tegelijkertijd allerlei verplichtingen hebt in werk of privé? Het gevoel in een ‘gouden kooi’ te zitten kan je overvallen? Veel mensen denken dat een switch in werkgever de oplossing is. Maar leidt dat wel altijd tot het gewenste resultaat? Lees verder en ontdek hoe je uit die gouden kooi komt. En…is er een relatie met de ‘kooi’ van chronische pijn?

Doen papa’s hersenen aan paniekvoetbal?

Zondagochtend, 10:45 uur, aan de ontbijttafel. Alarmbellen rinkelen. Het is weer eens zover. Mail- en appberichten vanuit de basisschool zorgen ervoor dat onze jongste, Jans, voor de zoveelste keer aan de coronatest moet. Het zal dit keer toch niet…? Ondertussen ratelt mijn brein volop. Lees verder en ontdek op welke manier mijn hersenen op de zaken vooruitsnellen…

Kan je nog genieten als je chronische pijn hebt?

Hoe ziet Palma de Mallorca, mijn favoriete Spaanse stad, er rond kerst en tijdens de jaarwisseling uit? Ik wilde het wel eens met eigen ogen zien. Met mijn gezin reisde ik op oudejaarsdag naar Mallorca. Middenin COVID-19 tijd, maar wél gevaccineerd en zónder enige klachten. Op zoek naar die kleine geluksmomentjes, die ik zo hard nodig heb. Daarbij de vraag: kán je nog wel genieten, als je chronisch leeft met dagelijkse pijn? Een blog in 7 (oké, acht) momentjes van genieten.

Hoe hou je verbinding met anderen als je chronische pijn hebt?

Veel chronische pijnpatiënten krijgen, in meer of mindere mate, te maken met eenzaamheid. Met contacten die verwateren, werk dat stopt, mensen die niet meer langskomen, vaste sociale happenings waar je niet (vaak) meer bij bent. Hoe hou je toch de verbinding met anderen, wanneer je leeft met dagelijkse pijn?

Zorgstandaard Chronische Pijn: hulpmiddel voor goede pijnzorg?

In 2017 is de eerste versie van de Zorgstandaard Chronische Pijn opgeleverd. Zo’n zorgstandaard is een set van gezamenlijke afspraken rondom goede pijnzorg. Want, wat houdt dat eigenlijk in, ‘goede pijnzorg’? En in hoeverre leveren behandelaren al die goede pijnzorg? Wat is daar voor nodig? Lees het in dit artikel over de Zorgstandaard Chronische Pijn.

‘Goed doen’ in de maatschappij: hoe doe je dat?

Voel jij je een ‘burger’? Of ‘wereldburger’? En doe jij aan (wereld)burgerschap? Iets dat voor velen haast vanzelfsprekend is: bijdragen aan de maatschappij, je inzetten voor een vereniging, of een goed doel steunen. Niet iedereen geeft daar het labeltje burgerschap aan, maar doet het gewoon. Een blog over goed doen. Over burgerschap. En over burgerparticipatie. Maar vooral over: hóe ‘doe je goed’?

Leuke dingen doen. Hoe doe je dat?

‘Ga leuke dingen doen’ zei de neurochirurg tegen mij. Aan die boodschap heb ik best een tijdje moeten wennen. En vervolgens kwam de vraag op: ‘hoe doe je dat, leuke dingen doen’? En wat voor dingen dan? Een blog over hoe je leuke dingen doet, inclusief mijn persoonlijke dromenlijst. Droom -en doe- je mee?

Hoe zorg je ervoor dat je als pijnpatiënt door je arts wordt “gehoord”?

Goede communicatie tussen arts en patiënt is van essentieel belang bij chronische pijn. Leren omgaan met pijn en het kiezen voor de juiste behandelingen in de loop der tijd is een proces van de lange adem. Als de communicatie met je arts of pijnspecialist dan hapert, wordt het een moeizaam proces. Uiteraard heb je als pijnpatiënt zelf een belangrijke rol in die communicatie. Een blog met 11 tips om de communicatie tussen je arts en jouzelf goed te houden of te verbeteren.

Ik heb zing-angst. Ontneem ik mijn lijf een kans op minder pijn?

Vroeger zong ik heel graag. Ik ontdekte de kracht en lol van zingen tijdens de AMV lessen, die je vroeger als vanzelfsprekend volgde. Maar ergens in mijn tienerjaren ben ik die zin in zingen kwijtgeraakt. Ontwikkelde ik zelfs een angst om te zingen. Ik weet hoe goed zingen is voor je fysieke gesteldheid, mentale welbevinden en voor onderlinge verbondenheid. Dat het zelfs kan doorwerken op pijn in je lijf. En tóch is de drempel om te gaan zingen te hoog. Aan de andere kant ken ik die kracht van muziek maar al te goed. Piano spelen is voor mij als zingen. Het leidt af en zorgt voor ontspanning. Mijn zang-angst neem ik voor lief. Laat mij maar achter de piano zitten, alleen of samen met anderen op het podium. Lees je mee over de kracht van zingen en muziek?

Lees en ontdek een leven volgens voor jou belangrijke waarden

Samenvatting: Leven met pijn – Veehof e.a.

De impact van chronische pijn is gigantisch. Het boek Leven met pijn van Martine Veehof (e.a.) laat zien wat er gebeurt als je het gevecht tegen pijn loslaat en je waarden weer centraal zet in je leven, doelen en activiteiten. Ofwel: de kunst van het aanvaarden.

Zingeving en verbinding: het agoramodel toegepast op mijn leventje

Heb jij wel eens nagedacht over de rode draad in de keuzes die je in je leven maakt? Ik af en toe, en de laatste tijd nogal vaak. Voor een interview-rubriek in Trouw over ‘Zingeving’ dacht ik er weer eens echt bewust over na. Online vond ik, niet toevallig, het agoramodel. Welke vier P’s, vier Z’ten en vier sferen komen terug in mijn leventje? Zonder narcistisch te willen worden, zoom ik eens wat dieper in op waarom ik de dingen doe zoals ik ze meestal doe.

Laden…

Er is iets fout gegaan. Vernieuw de pagina en/of probeer het opnieuw.

Wat vind jij?

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.