Geschatte leestijd: 3 minuten.

Sinds 2012/2013 heb ik pijn. Chronische pijn, dus.

Chronische pijn is een ziekte van het zenuwstelsel. Chronische pijn is een voortdurende of terugkerende pijn die langer aanhoudt dan de normale genezingsperiode voor een ziekte of verwonding, of die langer dan drie tot zes maanden duurt.

Ik ben er redelijk van overtuigd dat de oorzaak daarvan fysiek is, vanuit een slechte (onder)rug. Eigenlijk al sinds mijn tienerjaren, dat zich uitte in een eerste hernia toen ik +/- 19 was. Druk aan de studie destijds op de NHTV, Nationale Hogeschool voor Toerisme en Verkeer.

Na een periode van plat liggen c.q. bedrust (ja, eerst “verplicht bewegen” was er toen nog niet bij) ben ik uiteindelijk geopereerd in Amphia Breda. Hernia weggehaald, herstellen…en door. Jarenlang ging dat goed, met halfjaarlijks onderhoud door een chiropractor en rekening houden met tillen etc.

Kantelpunt 2012

Tot 2012 dus. De zo herkenbare uitstralende pijn van rug naar (in mijn geval) linkerbeen kwam terug.

Lang verhaal kort…na wachten, behandelen, twijfelen, second (en third) opinions (ETZ Tilburg, MUMC Maastricht, Maartenskliniek Nijmegen) uiteindelijk besloten om opnieuw te opereren. Dit keer in België, Turnhout (want: kortere wachtlijst). Zelfde operatie, zelfde tussenwervel.

Dat ging een halfjaar goed; herstellen, fysio, bewegen…totdat dezelfde pijn net zo hard wéér terug kwam. En die is sindsdien niet meer weggegaan.

Sleutelen, zoeken, sleutelen, overwegen, zoeken, sleutelen

Die “drie tot zes maanden” zijn bij mij inmiddels jaren geworden. Jaren waarin ik, samen met gezin, familie en vrienden, ontzettend heb gezocht naar oplossingen voor die pijn; behandelingen, therapieën, zowel in het medische als in het alternatieve circuit. Ik heb meningen opgehaald in ETZ Tilburg, in de Maartenskliniek Nijmegen, in het MUMC in Maastricht. Ik ben uiteindelijk nog een paar keer geopereerd, er is een neurostimulator geplaatst, mijn onderrug is vastgezet. Er is een hoop gesleuteld dus, om uiteindelijk in de fase van ‘ermee leren leven’ terecht te komen.

Chronische pijn is nu eenmaal een negatieve ervaring. Als je stopt ertegen te vechten kun je een heel boeiend en zinvol leven leiden. Het draait niet zozeer om pijnreductie, maar om het vinden van een nieuwe houding ten opzichte van de pijn. Te leven vanuit persoonlijke levenswaarden.

Pijn zonder strijd, Jaap Spaans

Leven met chronische pijn

Leven met pijn is kwalitatief uitermate teleurstellend.

Sorry, een betere krachtterm weet ik even niet te vinden.

Leven met chronische pijn is een rollercoaster van emoties, om een cliché te gebruiken. Je bungelt heen en weer tussen hoop, woede, berusting; sommige mensen vergelijken het met de fasen van rouw. Ik weet niet of die vergelijking helemaal opgaat, maar het is zéker afscheid nemen van een oud leven en leren leven met een nieuw leven.

Ik ben nogal nieuwsgierig. Dat betekent binnen dit thema dat ik veel wil weten van allerlei aspecten van chronische pijn. Technisch (hoe werkt pijn, hoe werkt je brein, etc.) maar ook sociaal-emotioneel (communicatie over leven met pijn, de invloed van je mind op je body, hoe werkt het onderbewuste, etc.). Ik lees en kijk dus alles wat met chronische pijn te maken heeft. Sommigen beweren dan weer dat je daarmee de pijn ook in stand houdt (je richt je brein er telkens op), anderen beweren dat je juist door dat proces heen moet om uiteindelijk tot berusting of acceptatie te komen. Dat is ook een beetje het leven met chronische pijn: de één vindt dit, de ander dat.

Kennis = kunde

Ik ga hier niet alle infobronnen opsommen die ik in de loop der tijd voorbij heb zien komen, wees gerust. Een paar wil ik er hier wel noemen: Anna Raymann met haar Boek-en-steun (Overleven met chronische pijn, ik mocht proeflezer zijn) en (besloten) Facebook groep Chronische pijn, Retrainpain.org, Dr. Sarno met zijn TMS diagnose (Tension Myoneural Syndrome) en Mind Body Prescription, Frits Winter (de Pijn de Baas), Pain Alliance Europe, Pijnpatiënten naar 1 stem.

Lezen over chronische pijn geeft me een gevoel van grip en soms hoop. Het delen van ervaringen met lotgenoten, daar was ik heel sceptisch over. Maar ben er, na flink getreuzel, toch mee gestart. Hoe heerlijk blijkt het toch te zijn om zaken onderling te herkennen en aan dat spreekwoordelijke halve woord genoeg te hebben. Het zien van documentaires over pijn geeft herkenning, houvast en soms ook bevestiging dat ‘de Amerikaanse aanpak’ niet altijd mijn aanpak is.

Blogs over chronische pijn

In dit onderdeel van mijn wereld schrijf ik regelmatig over hoe het is om te leven met pijn. Dat wordt geen klaagzang, maar ik vind het prettig om inzicht te geven in mijn leven met chronische pijn. Het schrijven werkt voor mij therapeutisch (O ja? Ja.). Ik hoop dat het anderen ook wat meer inzicht geeft, aanknopingspunten of nieuwe invalshoeken.

Blogs over Chronische pijn

Samenvatting: De oplossing voor PIJN – Korbmacher

Niemand heeft “de oplossing voor pijn”. Ook Maikel Korbmacher niet. Toch schreef hij een (e-)boek met precies die titel. Maikel, fysiotherapeut, ondervond een aantal jaren lang zelf de gevolgen van chronische pijn. Pas toen hij doorkreeg dat de sleutel naar minder pijn in het aanpakken van meerdere factoren zit, kon hij geleidelijk aan zijn pijn terugbrengen naar een acceptabel niveau. Zijn eigen bedrijf Fysiotherapie4ALL is qua pijnbehandeling volledig gericht op de combinatie van lichaam, brein en ‘intern milieu’. Ik maakte een samenvatting van “De oplossing voor pijn”. Lees je mee?

Op weg naar integrale zorg: sta jij als patiënt al centraal?

In 2016/2017 gebeurde er veel op het gebied van verbetering van de pijnzorg. Het ministerie VWS faciliteerde de totstandkoming van een Health Deal Chronische Pijn, met regionale ‘living labs’ om partijen bij elkaar aan tafel te krijgen. Het leidde tot mooie covenanten en beleidsdocumenten. In 2017 verscheen er een Zorgstandaard Chronische Pijn, als uitgangsdocument voor een meer integrale pijnzorg. Maar daarna werd het weer stil. Althans, zo lijkt het. Is het momentum weer voorbij, of gebeurt er meer achter de schermen dan wij als pijnpatiënten denken? Lees mee.

Nieuw onderzoek naar medicinale cannabis

Wetenschappelijk onderzoek naar het gebruik van medicinale cannabis als pijnbestrijder is hard nodig. Er wordt nog steeds veel geëxperimenteerd in de wereld van de medicinale wiet. Wetenschappelijke onderbouwing van het gebruik van cannabinoïden kan patiënten helpen én de kennis over effecten op chronische pijn verbeteren. Het LUMC, Leids Universitair Medisch Centrum, haalde in het najaar van 2020 een subsidie binnen om de komende jaren gestructureerd onderzoek te doen naar de inzet van cannabis bij zenuwpijn. Het Ministerie van VWS, ZonMW, CHDR én de chronisch pijnpatiënt participeren. Komt er nu stapsgewijs een doorbraak in toepassing van medicinale cannabis bij chronische pijn? En o ja, ik geef me wel op als vrijwilliger!

Het zit ‘m allemaal in die (grijze) cellen!

Stamceltherapie. Ik kende het begrip uiteraard wel, relateerde het vooral aan behandeling van kanker. Maar stamceltherapie voor chronische pijn, nee, dat kende ik tot voor kort niet. Totdat ik een uitnodiging zag voor een online focusgroep, als onderdeel van een Europees onderzoek naar precies dit onderwerp. Lees in dit artikel over het onderzoek en de online meeting. Is deze vorm van therapie over een aantal jaren dé oplossing voor mensen met lage rugpijn?

Pijn bestrijden door te schieten op pijnmonstertjes

Er zijn diverse manieren om chronische pijn te behandelen, van heel traditioneel tot redelijk modern. Eén van de nieuwste behandelvormen is virtual reality. Het bedrijf Reducept ontwikkelde een innovatief concept waarmee pijnpatiënten thuis, of op een behandellocatie, zelf met een pijngame aan de slag gaan. Door letterlijk het lijf in te gaan en in gevecht te gaan met de pijnsignalen, in de vorm van kleine monstertjes, worden de hersenen getraind om pijnsignalen minder door te laten. Daarnaast leidt het gebruik van de app tot afleiding en ontspanning, eveneens goed voor pijnreductie. Toch lijkt er vooralsnog een behoorlijk verschil te zijn tussen de door Reducept zelf geclaimde resultaten en de ervaringen van gebruikers. Ik nam eind 2019, nog in de testfase, een eerste proef-op-de-som.

Chronische pijn komt nooit alleen

Chronische pijn is niet alleen een ‘kwaal’ die bij andere ziektebeelden komt kijken, maar ook een op zichzelf staande ziekte. En: chronische pijn komt nóóit alleen. Zowel de pijn zelf als de behandelingen van de pijn, veelal medicatie, hebben verwachte en onverwachte bijwerkingen. Het is goed je daar op in te stellen en voor te bereiden, zodat je ze herkent als ze optreden.

Meer kennis draagt bij aan minder pijn – lezing Isala pijnkliniek

Meer kennis, minder chronische pijn. Zo simpel is het (helaas) niet, maar opbouw van kennis over de werking van pijn is wel degelijk belangrijk als je chronische pijn een minder prominent onderdeel van je leven wilt laten zijn. Het Isala ziekenhuis in Zwolle heeft dat heel goed begrepen en organiseerde een publiekslezing over chronische pijn. Twee pijnartsen c.q. anesthesiologen deelden hun inzichten over dit onderwerp. En ook al vonden de lezingen in 2012 plaats, ze lijken nog volop actueel in deze tijd. Lees mee en bouw aan je eigen kennis over chronische pijn.

8 Vooroordelen over chronische pijn: wat zeg je wel, en wat vooral niet?

Joh, je moet gewoon wat meer bewegen. Denk positief, dat is al een groot deel van de oplossing. Chronische pijn, bestaat dat dan écht? Chronische pijn is gewoon een nieuwe hype, dat waait wel weer over.

Mensen met chronische pijn krijgen allerlei vooroordelen naar zich toe geslingerd. ‘Gewoon niets van aantrekken’, is dan het devies. Maar hoe doe je dat? En hoe benader je iemand met dagelijkse pijn dan wel? Acht concrete voorbeelden, inclusief alternatief.

Na het lezen van dit artikel weet je wat wél, en wat niet, te zeggen tegen iemand met chronische pijn.

Chronisch positief: ziek zijn en toch je eigen toekomst inrichten.

Waar een wil is, is een weg. Een tegeltjeswaarheid als een koe, maar wanneer je chronisch ziek bent ligt dat soms toch net effe anders. In dit artikel licht ik een aantal organisaties en initiatieven uit die mensen met en zonder beperking ondersteunen bij het ontwikkelen van talenten. De chronische positiviteit bij veel mensen met een chronische ziekte zouden we véél vaker voor het voetlicht moeten brengen. Denk je mee?

Schone en vuile pijn: hou eens grote schoonmaak!

De chronische pijn die je lichamelijk ervaart wordt ook wel ‘schone pijn’ genoemd. Zo schoon is die uiteindelijk niet, want de pijn raakt vaak vervuild door aandacht die je er aan geeft en door gedachten en gevoelens die je er over hebt. Negatieve gedachten en gevoelens leiden tot vuile pijn, die ook nog eens als méér pijn wordt ervaren.

Duurt dat proces lang, dan raakt het centrale zenuwstelsel overgevoelig.

Van vuile naar schone pijn: helpende gedachten

Als je chronische pijn hebt, welke gedachten héb je dan eigenlijk allemaal over je pijn? En hoe zorg je ervoor dat je je gedachten zodanig ombuigt dat ze weer helpend worden? Leer in dit blog hoe een levenskompas, het gedachtenschema en hoe je helpende gedachten uiteindelijk leiden tot leven met meer berusting in je chronische pijn.

Pijnmanagement Programma’s: multidisciplinaire benadering van chronische pijn

De impact van chronische pijn op mensen en de maatschappij is gigantisch. De aantallen mensen met dagelijkse pijn zijn giga, het geld dat er mee gemoeid is aan medische zorg en maatschappelijke kosten is enorm en nog altijd toenemend. Het is niet gek dat pijnpatiënten medisch shoppen voor een oplossing voor hun pijnprobleem. Maar wat als die oplossing er gewoon niet is? Pijnmanagement programma’s zijn in opkomst, waarbij een koppeling wordt gemaakt tussen technisch ingrijpen, medicatie, pijneducatie en bewustwording en acceptatie. Lees hoe ik al ver vorderde in mijn proces, totdat ik deze week met de psycholoog in gesprek ging en in de kelder belandde.

Samenvatting PIJN- Bart Morlion

Eén op de vijf mensen, zelfs één op de vier in België, heeft chronische pijn. Professor Bart Morlion heeft zijn leven gewijd aan meer efficiënte pijnbestrijding, waarin psychosociale zorg een groot aandeel inneemt. Zijn kennis deelt hij dagelijks via een eigen universitaire pijnkliniek, via zijn voorzitterschap van de Europese pijnfederatie en nu ook via een op de patiënt geschreven pijnmanagement boek. Lees mee in de samenvatting van Pijn (2020).

Bewust leven en je taalgebruik aanpassen mét chronische pijn

Veel mensen die leven met chronische pijn voelen zich slachtoffer van deze pijn. David Hanscom en zijn gast Jake Eagle spreken hierover in een interessante podcast. Door technieken toe te passen rondom bewust(er) leven én door letterlijk je taalgebruik aan te passen kun je afstand nemen van je (onbewuste) slachtofferschap, zelf weer de regie nemen en nieuwe diepere verbindingen met mensen aangaan.

Samenvatting: De Pijn De Baas – Frits Winter

De Pijn De Baas van dr. Frits Winter is een klassieker op het gebied van boeken over chronische pijn. Het boek kan je concreet helpen om je eigen therapeut te worden, zodat je zelf de invloed van de pijn op je leven leert terugdringen. Het boek wordt ook veel gebruikt als basis in therapie- en revalidatietrajecten. De Pijn De Baas leert je stapsgewijs en systematisch de pijn onder controle te krijgen, zodat het uiteindelijk een minder prominente rol in je leven krijgt.

Ik wil je graag aan iemand voorstellen…

Pijnsignalen worden in je lichaam fysiek geregistreerd. Pijn voel je, fysiek. Maar de manier waarop je reageert op een pijnsignaal is ook persoonlijk, en soms zelfs cultureel. Sommige mensen voelen zelfs helemaal géén pijn, nooit. Onderzoeker Geoffrey Woods vond in 2010 al een pijngen, SCN9A. Is pijn dan ook genetisch bepaald? En kan het pijngen worden beïnvloed, bijvoorbeeld met medicatie? Wat in 2010 een doorbraak leek, bleek het toch niet te zijn.

Sterk spul, hè? Muziek is emotie.

Soms kan ik muziek pro-actief opzoeken om bij een bepaalde emotie te komen. Muziek triggert nu eenmaal emoties bij mij; naast ‘lekker luisteren’ is dat voor mij de kracht van muziek. Soms grijpt een lied je onverwacht, als je het helemaal niet aan ziet komen. ‘Strong’ blijkt zo’n nummer te zijn. Waarbij ik de muziek zelf wel aardig vind, niet superbijzonder, grijpt de tekst me bij de keel. Lees en luister zelf maar.

Welke alternatieve behandelingen zijn gericht op chronische pijn?

Wie chronische pijn heeft en in het medische circuit is uitbehandeld kan terecht bij een keur aan alternatieve behandelmethoden. Maar wat zijn eigenlijk die ‘alternatieve’ behandelingen? En waar let je op om het kaf van het koren te scheiden? Welke behandelingen zijn specifiek op chronische pijn gericht? Een verkenning van de wereld van de complementaire zorg.

Wat vind jij?

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.