Geschatte leestijd: 3 minuten.

Sinds 2012/2013 heb ik pijn. Chronische pijn, dus.

Chronische pijn is een ziekte van het zenuwstelsel. Chronische pijn is een voortdurende of terugkerende pijn die langer aanhoudt dan de normale genezingsperiode voor een ziekte of verwonding, of die langer dan drie tot zes maanden duurt.

Ik ben er redelijk van overtuigd dat de oorzaak daarvan fysiek is, vanuit een slechte (onder)rug. Eigenlijk al sinds mijn tienerjaren, dat zich uitte in een eerste hernia toen ik +/- 19 was. Druk aan de studie destijds op de NHTV, Nationale Hogeschool voor Toerisme en Verkeer.

Na een periode van plat liggen c.q. bedrust (ja, eerst “verplicht bewegen” was er toen nog niet bij) ben ik uiteindelijk geopereerd in Amphia Breda. Hernia weggehaald, herstellen…en door. Jarenlang ging dat goed, met halfjaarlijks onderhoud door een chiropractor en rekening houden met tillen etc.

Kantelpunt 2012

Tot 2012 dus. De zo herkenbare uitstralende pijn van rug naar (in mijn geval) linkerbeen kwam terug.

Lang verhaal kort…na wachten, behandelen, twijfelen, second (en third) opinions (ETZ Tilburg, MUMC Maastricht, Maartenskliniek Nijmegen) uiteindelijk besloten om opnieuw te opereren. Dit keer in BelgiĆ«, Turnhout (want: kortere wachtlijst). Zelfde operatie, zelfde tussenwervel.

Dat ging een halfjaar goed; herstellen, fysio, bewegen…totdat dezelfde pijn net zo hard wĆ©Ć©r terug kwam. En die is sindsdien niet meer weggegaan.

Sleutelen, zoeken, sleutelen, overwegen, zoeken, sleutelen

Die “drie tot zes maanden” zijn bij mij inmiddels jaren geworden. Jaren waarin ik, samen met gezin, familie en vrienden, ontzettend heb gezocht naar oplossingen voor die pijn; behandelingen, therapieĆ«n, zowel in het medische als in het alternatieve circuit. Ik heb meningen opgehaald in ETZ Tilburg, in de Maartenskliniek Nijmegen, in het MUMC in Maastricht. Ik ben uiteindelijk nog een paar keer geopereerd, er is een neurostimulator geplaatst, mijn onderrug is vastgezet. Er is een hoop gesleuteld dus, om uiteindelijk in de fase van ‘ermee leren leven’ terecht te komen.

Chronische pijn is nu eenmaal een negatieve ervaring. Als je stopt ertegen te vechten kun je een heel boeiend en zinvol leven leiden. Het draait niet zozeer om pijnreductie, maar om het vinden van een nieuwe houding ten opzichte van de pijn. Te leven vanuit persoonlijke levenswaarden.

Pijn zonder strijd, Jaap Spaans

Leven met chronische pijn

Leven met pijn is kwalitatief uitermate teleurstellend.

Sorry, een betere krachtterm weet ik even niet te vinden.

Leven met chronische pijn is een rollercoaster van emoties, om een clichƩ te gebruiken. Je bungelt heen en weer tussen hoop, woede, berusting; sommige mensen vergelijken het met de fasen van rouw. Ik weet niet of die vergelijking helemaal opgaat, maar het is zƩker afscheid nemen van een oud leven en leren leven met een nieuw leven.

Ik ben nogal nieuwsgierig. Dat betekent binnen dit thema dat ik veel wil weten van allerlei aspecten van chronische pijn. Technisch (hoe werkt pijn, hoe werkt je brein, etc.) maar ook sociaal-emotioneel (communicatie over leven met pijn, de invloed van je mind op je body, hoe werkt het onderbewuste, etc.). Ik lees en kijk dus alles wat met chronische pijn te maken heeft. Sommigen beweren dan weer dat je daarmee de pijn ook in stand houdt (je richt je brein er telkens op), anderen beweren dat je juist door dat proces heen moet om uiteindelijk tot berusting of acceptatie te komen. Dat is ook een beetje het leven met chronische pijn: de Ć©Ć©n vindt dit, de ander dat.

Kennis = kunde

Ik ga hier niet alle infobronnen opsommen die ik in de loop der tijd voorbij heb zien komen, wees gerust. Een paar wil ik er hier wel noemen: Anna Raymann met haar Boek-en-steun (Overleven met chronische pijn, ik mocht proeflezer zijn) en (besloten) Facebook groep Chronische pijn, Retrainpain.org, Dr. Sarno met zijn TMS diagnose (Tension Myoneural Syndrome) en Mind Body Prescription, Frits Winter (de Pijn de Baas), Pain Alliance Europe, Pijnpatiƫnten naar 1 stem.

Lezen over chronische pijn geeft me een gevoel van grip en soms hoop. Het delen van ervaringen met lotgenoten, daar was ik heel sceptisch over. Maar ben er, na flink getreuzel, toch mee gestart. Hoe heerlijk blijkt het toch te zijn om zaken onderling te herkennen en aan dat spreekwoordelijke halve woord genoeg te hebben. Het zien van documentaires over pijn geeft herkenning, houvast en soms ook bevestiging dat ‘de Amerikaanse aanpak’ niet altijd mijn aanpak is.

Podcast over leren leven met chronische pijn

In 2022 interviewde Romy Kooman mij over chronische pijn Ć©n over de kracht van muziek. Dit deed zij in het kader van haar opleiding Journalistiek. Romy houdt tevens een website bij over muziek als medicijn.

Interview over de kracht van muziek op mijn lijf en mentale gesteldheid

Blogs over chronische pijn

In dit onderdeel van mijn wereld schrijf ik regelmatig over hoe het is om te leven met pijn. Dat wordt geen klaagzang, maar ik vind het prettig om inzicht te geven in mijn leven met chronische pijn. Het schrijven werkt voor mij therapeutisch (O ja? Ja.). Ik hoop dat het anderen ook wat meer inzicht geeft, aanknopingspunten of nieuwe invalshoeken.

Samenvatting: Bevrijd van pijn ā€“ Zantema

Leren leven met pijn is iets dat veel pijnpatiƫnten maar moeizaam afgaat. Je wilt een oplossing voor je pijn, niet ermee leren omgaan.

Toch is dit de kernboodschap van Bevrijd van pijn: door de kennis over pijn en de praktische oefeningen uit het boek, zorg je er zelf voor dat de pijn jouw leven niet langer beheerst, dat jij zelf weer de controle krijgt. Jij bepaalt, niet de pijn.

Het boek leert je stapsgewijs nieuwe strategieĆ«n en technieken. Het geeft je nieuwe kennis over hoe pijn werkt, traint je gedrag, je gevoel, je gedachten en je aandacht. Daarmee werk je stap voor stap aan het opbouwen van een pijnbuffer, waardoor de pijn zelf minder kans krijgt. Je leert de pijn zelf beĆÆnvloeden en soms zelfs verminderen, waardoor je weer beter in je vel komt te zitten.

Doen papaā€™s hersenen aan paniekvoetbal?

Zondagochtend, 10:45 uur, aan de ontbijttafel. Alarmbellen rinkelen. Het is weer eens zover. Mail- en appberichten vanuit de basisschool zorgen ervoor dat onze jongste, Jans, voor de zoveelste keer aan de coronatest moet. Het zal dit keer toch niet…? Ondertussen ratelt mijn brein volop. Lees verder en ontdek op welke manier mijn hersenen op de zaken vooruitsnellen…

Kan je nog genieten als je chronische pijn hebt?

Hoe ziet Palma de Mallorca, mijn favoriete Spaanse stad, er rond kerst en tijdens de jaarwisseling uit? Ik wilde het wel eens met eigen ogen zien. Met mijn gezin reisde ik op oudejaarsdag naar Mallorca. Middenin COVID-19 tijd, maar wĆ©l gevaccineerd en zĆ³nder enige klachten. Op zoek naar die kleine geluksmomentjes, die ik zo hard nodig heb. Daarbij de vraag: kĆ”n je nog wel genieten, als je chronisch leeft met dagelijkse pijn? Een blog in 7 (okĆ©, acht) momentjes van genieten.

Zorgstandaard Chronische Pijn: hulpmiddel voor goede pijnzorg?

In 2017 is de eerste versie van de Zorgstandaard Chronische Pijn opgeleverd. Zo’n zorgstandaard is een set van gezamenlijke afspraken rondom goede pijnzorg. Want, wat houdt dat eigenlijk in, ‘goede pijnzorg’? En in hoeverre leveren behandelaren al die goede pijnzorg? Wat is daar voor nodig? Lees het in dit artikel over de Zorgstandaard Chronische Pijn.

Leuke dingen doen. Hoe doe je dat?

‘Ga leuke dingen doen’ zei de neurochirurg tegen mij. Aan die boodschap heb ik best een tijdje moeten wennen. En vervolgens kwam de vraag op: ‘hoe doe je dat, leuke dingen doen’? En wat voor dingen dan? Een blog over hoe je leuke dingen doet, inclusief mijn persoonlijke dromenlijst. Droom -en doe- je mee?

Hoe zorg je ervoor dat je als pijnpatiĆ«nt door je arts wordt “gehoord”?

Goede communicatie tussen arts en patiƫnt is van essentieel belang bij chronische pijn. Leren omgaan met pijn en het kiezen voor de juiste behandelingen in de loop der tijd is een proces van de lange adem. Als de communicatie met je arts of pijnspecialist dan hapert, wordt het een moeizaam proces. Uiteraard heb je als pijnpatiƫnt zelf een belangrijke rol in die communicatie. Een blog met 11 tips om de communicatie tussen je arts en jouzelf goed te houden of te verbeteren.

De toekomst van revalidatie: beschikbaar voor iedereen met chronische pijn?

In 2019 nam ik deel aan een revalidatieprogramma chronische pijn bij Revant, in Breda. In 2021 werd ik uitgenodigd voor een tijdreis naar Revant in 2043. De centrale vraag: hoe ziet Revant en revalidatie er dan uit? Als alles mogelijk is, en er nergens beperkingen zijn? Een blog over de toekomst van revalidatie. En wat mij betreft ook over nut en noodzaak van mƩƩr preventie.

Wat iedere chronische pijnpatiĆ«nt mĆ³et weten

Kennis is macht. Dat geldt op veel terreinen, maar zeker voor de patiĆ«nt die chronische pijn als ziekte heeft. Kennis over hoe pijn werkt, inzicht in behandelvormen en een eigen regierol zijn essentieel om van een leven waarin je pijn lijdt te komen tot een betere kwaliteit van leven mĆ©t pijn. Drs. neuroloog Willem Oerlemans is gastspreker in een webinar direct gericht op kennisverbetering bij de patiĆ«nt zelf. In dit blog een samenvatting van het webinar. Ofwel: wat iedere chronisch pijnpatiĆ«nt mĆ³et weten.

40 dromen over goede zelfzorg bij chronische pijn

Zelfzorg is een term die je steeds meer tegenkomt, ook rondom chronische pijn. Maar wat is zelfzorg eigenlijk? En hoe ziet goede zelfzorg er idealiter uit? Een artikel over zelfzorg en chronische pijn, inclusief 40 dromen van mijzelf over ideale zelfzorg op het gebied van chronische pijn.

Artikel gelezen? Laat eens weten wat jij al doet, of waar je over droomt, om goed voor jezelf te zorgen in jouw leven met een chronische ziekte.

Ik heb zing-angst. Ontneem ik mijn lijf een kans op minder pijn?

Vroeger zong ik heel graag. Ik ontdekte de kracht en lol van zingen tijdens de AMV lessen, die je vroeger als vanzelfsprekend volgde. Maar ergens in mijn tienerjaren ben ik die zin in zingen kwijtgeraakt. Ontwikkelde ik zelfs een angst om te zingen. Ik weet hoe goed zingen is voor je fysieke gesteldheid, mentale welbevinden en voor onderlinge verbondenheid. Dat het zelfs kan doorwerken op pijn in je lijf. En tĆ³ch is de drempel om te gaan zingen te hoog. Aan de andere kant ken ik die kracht van muziek maar al te goed. Piano spelen is voor mij als zingen. Het leidt af en zorgt voor ontspanning. Mijn zang-angst neem ik voor lief. Laat mij maar achter de piano zitten, alleen of samen met anderen op het podium. Lees je mee over de kracht van zingen en muziek?

Papa, kunnen we nu weer voetballen?

Wat is de impact van een chronisch zieke ouder op zijn of haar kinderen? Hoe betrek je je kinderen wel, of niet, bij je ziekte? Wat vertel je wel, wat niet? Hoe denken kinderen na over de ziekte van hun ouder? Ik schreef een gastblog over een ervaring die ik had met mijn zoon. Daarbij enkele overdenkingen over chronisch ziek zijn en ouderschap.

10 oplossingsrichtingen om Ć©cht beter om te leren gaan met chronische pijn – deel 2

DĆ© tip die alle pijn wegneemt, dĆ© ‘quick fix, die is er niet. Chronische pijn leren ‘accepteren’ als onderdeel van je leven…dat lukt mij in ieder geval niet. Toch zijn er meer oplossingsrichtingen om Ć©cht beter om te leren gaan met chronische pijn dan je wellicht denkt. Een blog over hoe je kunt leren om de pijn minder centraal te stellen. Over anders leren denken en omgaan met pijn. In dit artikel oplossing 6 t/m 10. Lees deel 1 voor 5 extra oplossingsrichtingen.

10 oplossingsrichtingen om Ć©cht beter om te leren gaan met chronische pijn – deel 1

DĆ© tip die alle pijn wegneemt, dĆ© ‘quick fix, die is er niet. Chronische pijn leren ‘accepteren’ als onderdeel van je leven…dat lukt mij in ieder geval niet. Toch zijn er meer oplossingsrichtingen om Ć©cht beter om te leren gaan met chronische pijn dan je wellicht denkt. Een blog over hoe je kunt leren om de pijn minder centraal te stellen. Over anders leren denken en omgaan met pijn. In dit artikel oplossing 1 t/m 5. Lees deel 2 voor 5 extra oplossingsrichtingen.

Lees en ontdek een leven volgens voor jou belangrijke waarden

Samenvatting: Leven met pijn ā€“ Veehof e.a.

De impact van chronische pijn is gigantisch. Het boek Leven met pijn van Martine Veehof (e.a.) laat zien wat er gebeurt als je het gevecht tegen pijn loslaat en je waarden weer centraal zet in je leven, doelen en activiteiten. Ofwel: de kunst van het aanvaarden.

Positieve gezondheid – wat is het en wat heb ik er aan?

Als patiƫnt ben je natuurlijk veel meer dan alleen je ziekte. Je bent en blijft allereerst mƩns. Positieve Gezondheid stelt jou als mens centraal, niet de ziekte of klacht die je hebt. Aan de hand van zes dimensies wordt er gekeken naar jouw fysieke en mentale welbevinden, maar ook naar welzijn en zingeving. Ook in de gezondheidszorg moet veel meer de nadruk worden gelegd op de mens, niet alleen de patiƫnt. Preventie helpt daarbij om klachten en ziektes te voorkomen, in plaats van alleen te repareren wanneer de ziekte of klacht er is. Een blog over Positieve Gezondheid in relatie tot chronische pijn.

Niet alleen ziek

De helft van de Nederlanders is chronisch ziek. Heeft in een of andere vorm een ziekte met een dagelijkse impact op henzelf. Maar die impact is ook breder dan het individu. Ik schreef al eens over de impact op je partner, je relatie. Maar hoe zit het eigenlijk met de impact op de rest van het gezin? Welke impact heeft chronisch ziek zijn op het ouderschap en gezinsleven? Chronisch ziek ben je niet alleen: verslag van een vierdelige podcast serie over chronische ziekte en ouderschap.

Patiƫntenparticipatie: nut Ʃn noodzaak

Alweer even terug schreef ik een prikkelend artikel of de pijnpatiƫnt al centraal staat in haar, of zijn, eigen behandeling. Ik kreeg er diverse reacties op. De laatste weken las ik verschillende artikelen over een andere vorm van patiƫntbetrokkenheid: niet bij de behandeling, maar bij het onderzoek naar een mogelijke behandeling en bij het ontwikkelen van beleid. Waarom is het eigenlijk belangrijk dat patiƫnten betrokken worden bij onderzoek en beleidsvorming rondom (nieuwe) behandelingen? Wat zijn mogelijke voordelen voor onderzoekers en voor patiƫnten? En hoe ver staat het eigenlijk met mijn eigen participatie en patiƫntbetrokkenheid?

Schrijven maakt gezond

Expressief schrijven. Is dat schrijven met een enorme explosie aan gevoelens? Schrijven tot je er bij neer valt? Of is het een methode die kan bijdragen aan pijnvermindering? Ik dook in de wereld van expressive writing en ging eens te rade bij de mensen die er expliciet in geloven. Kan schrijven dan ook echt gezond maken?

Laden…

Er is iets fout gegaan. Vernieuw de pagina en/of probeer het opnieuw.

Wat vind jij?

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.