Geschatte leestijd: 3 minuten.

Sinds 2012/2013 heb ik pijn. Chronische pijn, dus.

Chronische pijn is een ziekte van het zenuwstelsel. Chronische pijn is een voortdurende of terugkerende pijn die langer aanhoudt dan de normale genezingsperiode voor een ziekte of verwonding, of die langer dan drie tot zes maanden duurt.

Ik ben er redelijk van overtuigd dat de oorzaak daarvan fysiek is, vanuit een slechte (onder)rug. Eigenlijk al sinds mijn tienerjaren, dat zich uitte in een eerste hernia toen ik +/- 19 was. Druk aan de studie destijds op de NHTV, Nationale Hogeschool voor Toerisme en Verkeer.

Na een periode van plat liggen c.q. bedrust (ja, eerst “verplicht bewegen” was er toen nog niet bij) ben ik uiteindelijk geopereerd in Amphia Breda. Hernia weggehaald, herstellen…en door. Jarenlang ging dat goed, met halfjaarlijks onderhoud door een chiropractor en rekening houden met tillen etc.

Kantelpunt 2012

Tot 2012 dus. De zo herkenbare uitstralende pijn van rug naar (in mijn geval) linkerbeen kwam terug.

Lang verhaal kort…na wachten, behandelen, twijfelen, second (en third) opinions (ETZ Tilburg, MUMC Maastricht, Maartenskliniek Nijmegen) uiteindelijk besloten om opnieuw te opereren. Dit keer in België, Turnhout (want: kortere wachtlijst). Zelfde operatie, zelfde tussenwervel.

Dat ging een halfjaar goed; herstellen, fysio, bewegen…totdat dezelfde pijn net zo hard wéér terug kwam. En die is sindsdien niet meer weggegaan.

Sleutelen, zoeken, sleutelen, overwegen, zoeken, sleutelen

Die “drie tot zes maanden” zijn bij mij inmiddels jaren geworden. Jaren waarin ik, samen met gezin, familie en vrienden, ontzettend heb gezocht naar oplossingen voor die pijn; behandelingen, therapieën, zowel in het medische als in het alternatieve circuit. Ik heb meningen opgehaald in ETZ Tilburg, in de Maartenskliniek Nijmegen, in het MUMC in Maastricht. Ik ben uiteindelijk nog een paar keer geopereerd, er is een neurostimulator geplaatst, mijn onderrug is vastgezet. Er is een hoop gesleuteld dus, om uiteindelijk in de fase van ‘ermee leren leven’ terecht te komen.

Chronische pijn is nu eenmaal een negatieve ervaring. Als je stopt ertegen te vechten kun je een heel boeiend en zinvol leven leiden. Het draait niet zozeer om pijnreductie, maar om het vinden van een nieuwe houding ten opzichte van de pijn. Te leven vanuit persoonlijke levenswaarden.

Pijn zonder strijd, Jaap Spaans

Leven met chronische pijn

Leven met pijn is kwalitatief uitermate teleurstellend.

Sorry, een betere krachtterm weet ik even niet te vinden.

Leven met chronische pijn is een rollercoaster van emoties, om een cliché te gebruiken. Je bungelt heen en weer tussen hoop, woede, berusting; sommige mensen vergelijken het met de fasen van rouw. Ik weet niet of die vergelijking helemaal opgaat, maar het is zéker afscheid nemen van een oud leven en leren leven met een nieuw leven.

Ik ben nogal nieuwsgierig. Dat betekent binnen dit thema dat ik veel wil weten van allerlei aspecten van chronische pijn. Technisch (hoe werkt pijn, hoe werkt je brein, etc.) maar ook sociaal-emotioneel (communicatie over leven met pijn, de invloed van je mind op je body, hoe werkt het onderbewuste, etc.). Ik lees en kijk dus alles wat met chronische pijn te maken heeft. Sommigen beweren dan weer dat je daarmee de pijn ook in stand houdt (je richt je brein er telkens op), anderen beweren dat je juist door dat proces heen moet om uiteindelijk tot berusting of acceptatie te komen. Dat is ook een beetje het leven met chronische pijn: de één vindt dit, de ander dat.

Kennis = kunde

Ik ga hier niet alle infobronnen opsommen die ik in de loop der tijd voorbij heb zien komen, wees gerust. Een paar wil ik er hier wel noemen: Anna Raymann met haar Boek-en-steun (Overleven met chronische pijn, ik mocht proeflezer zijn) en (besloten) Facebook groep Chronische pijn, Retrainpain.org, Dr. Sarno met zijn TMS diagnose (Tension Myoneural Syndrome) en Mind Body Prescription, Frits Winter (de Pijn de Baas), Pain Alliance Europe, Pijnpatiënten naar 1 stem.

Lezen over chronische pijn geeft me een gevoel van grip en soms hoop. Het delen van ervaringen met lotgenoten, daar was ik heel sceptisch over. Maar ben er, na flink getreuzel, toch mee gestart. Hoe heerlijk blijkt het toch te zijn om zaken onderling te herkennen en aan dat spreekwoordelijke halve woord genoeg te hebben. Het zien van documentaires over pijn geeft herkenning, houvast en soms ook bevestiging dat ‘de Amerikaanse aanpak’ niet altijd mijn aanpak is.

Blogs over chronische pijn

In dit onderdeel van mijn wereld schrijf ik regelmatig over hoe het is om te leven met pijn. Dat wordt geen klaagzang, maar ik vind het prettig om inzicht te geven in mijn leven met chronische pijn. Het schrijven werkt voor mij therapeutisch (O ja? Ja.). Ik hoop dat het anderen ook wat meer inzicht geeft, aanknopingspunten of nieuwe invalshoeken.

Blogs over Chronische pijn

Positieve gezondheid – wat is het en wat heb ik er aan?

Als patiënt ben je natuurlijk veel meer dan alleen je ziekte. Je bent en blijft allereerst méns. Positieve Gezondheid stelt jou als mens centraal, niet de ziekte of klacht die je hebt. Aan de hand van zes dimensies wordt er gekeken naar jouw fysieke en mentale welbevinden, maar ook naar welzijn en zingeving. Ook in de gezondheidszorg moet veel meer de nadruk worden gelegd op de mens, niet alleen de patiënt. Preventie helpt daarbij om klachten en ziektes te voorkomen, in plaats van alleen te repareren wanneer de ziekte of klacht er is. Een blog over Positieve Gezondheid in relatie tot chronische pijn.

Niet alleen ziek

De helft van de Nederlanders is chronisch ziek. Heeft in een of andere vorm een ziekte met een dagelijkse impact op henzelf. Maar die impact is ook breder dan het individu. Ik schreef al eens over de impact op je partner, je relatie. Maar hoe zit het eigenlijk met de impact op de rest van het gezin? Welke impact heeft chronisch ziek zijn op het ouderschap en gezinsleven? Chronisch ziek ben je niet alleen: verslag van een vierdelige podcast serie over chronische ziekte en ouderschap.

Patiëntenparticipatie: nut én noodzaak

Alweer even terug schreef ik een prikkelend artikel of de pijnpatiënt al centraal staat in haar, of zijn, eigen behandeling. Ik kreeg er diverse reacties op. De laatste weken las ik verschillende artikelen over een andere vorm van patiëntbetrokkenheid: niet bij de behandeling, maar bij het onderzoek naar een mogelijke behandeling en bij het ontwikkelen van beleid. Waarom is het eigenlijk belangrijk dat patiënten betrokken worden bij onderzoek en beleidsvorming rondom (nieuwe) behandelingen? Wat zijn mogelijke voordelen voor onderzoekers en voor patiënten? En hoe ver staat het eigenlijk met mijn eigen participatie en patiëntbetrokkenheid?

Schrijven maakt gezond

Expressief schrijven. Is dat schrijven met een enorme explosie aan gevoelens? Schrijven tot je er bij neer valt? Of is het een methode die kan bijdragen aan pijnvermindering? Ik dook in de wereld van expressive writing en ging eens te rade bij de mensen die er expliciet in geloven. Kan schrijven dan ook echt gezond maken?

10 do’s om de impact van chronische pijn op je partner te ‘managen’

Als er érgens in het proces van leren omgaan met chronische pijn dingen mis kunnen gaan, ligt dat op het terrein van de relaties met je dierbaren. Veel mensen vinden ‘iets’ van die pijn; ik schreef al vaker over vooroordelen. Maar ook jijzelf hebt vooroordelen over anderen met chronische pijn. Ook ik heb ze. Wat veel pijnpatiënten zich, zeker in de beginfase, minder realiseren is dat jouw chronische pijn ook veel impact op je partner heeft. En dat hij, of zij, er iets van vindt. Tien concrete, direct toe te passen, tips als je leeft in een relatie waarin je chronische pijn ‘cadeau’ hebt gekregen.

Gouden standaard of experimentele innovatie? Dilemma bij stamceltherapie.

Kiezen voor de gouden standaard behandeling of voor experimentele innovatie. Het is een dilemma waar menig pijnpatiënt, vroeg of laat tegenaan, loopt. Iemand die veel of al lang pijn heeft, wil gewoon resultaat. En het liefst nú. Maar aan te snelle keuzes kunnen soms grote gevolgen kleven, voor lijf, portemonnee of voor allebei. Een blog over dit dilemma, met de experimentele behandeling van en het wetenschappelijke onderzoek naar stamceltherapie als voorbeeld.

Onbegrepen pijnklachten: deze 6 oplossingsrichtingen kun je onderzoeken om stapsgewijs je pijn te verminderen

Niet iedere pijn in je lichaam heeft een lichamelijke oorzaak. En niet iedere beschadiging van je lijf leidt automatisch tot pijn. Maar wat nu te doen als je al jaren pijn hebt, maar de artsen of behandelaars maar geen duidelijke oorzaak noch oplossing kunnen vinden? Veel mensen met chronische pijn ondervinden veel hinder van deze onbegrepen pijnklachten. Hinder door zichzelf veroorzaakt, of door reacties van anderen. De oplossing kan liggen in anders leren kijken naar en denken over pijn. Met aandacht, aanvaarding en hernieuwde aandacht voor ademhaling en beweging. Onbegrepen pijnklachten, oftewel SOLK-klachten, kúnnen uiteindelijk worden opgelost zonder fysiek in te grijpen.

Zingeving en verbinding: het agoramodel toegepast op mijn leventje

Heb jij wel eens nagedacht over de rode draad in de keuzes die je in je leven maakt? Ik af en toe, en de laatste tijd nogal vaak. Voor een interview-rubriek in Trouw over ‘Zingeving’ dacht ik er weer eens echt bewust over na. Online vond ik, niet toevallig, het agoramodel. Welke vier P’s, vier Z’ten en vier sferen komen terug in mijn leventje? Zonder narcistisch te willen worden, zoom ik eens wat dieper in op waarom ik de dingen doe zoals ik ze meestal doe.

Op bezoek bij…de pijnpoli van Henk van Driel

Ieder ziekenhuis in Nederland heeft tegenwoordig wel een pijnpoli. Daarnaast vind je verspreid over Nederland zelfstandige pijnklinieken. Maar wat gebeurt daar? En hoe ziet het werk van de pijnspecialist er dan uit? Wat kan een pijnarts bereiken bij en samen met iemand met chronische pijn? Ik vond een podcast uit 2020 online waarin een voor mij wel heel bekende pijnspecialist werd geïnterviewd: mijn eigen pijnarts van het Amphia ziekenhuis. Lees mee wat hij en Tante Til (‘een kloddertje verf…’) gemeen hebben.

Zinvol Ziek: in gesprek met Bart Morlion

Bart Morlion, pijnarts met een eigen pijnkliniek in Leuven, komt (nogmaals) aan het woord. Voor haar nog te verschijnen boek Zinvol Ziek ging de Belgische Lynn Formesyn met Morlion in gesprek. Tevens maakte ze een podcastserie van haar interviewreeks. Hoe kijkt Morlion naar de behandeling van chronische pijn? Wat is de eigen rol van de pijnpatiënt? En hoe ziet hij de patiëntenvereniging nu en in de toekomst? Ik schreef een verslag van de podcast, voor mezelf en voor iedereen die (ook) wil lezen in plaats van (alleen) luisteren.

Samenvatting: De oplossing voor PIJN – Korbmacher

Niemand heeft “de oplossing voor pijn”. Ook Maikel Korbmacher niet. Toch schreef hij een (e-)boek met precies die titel. Maikel, fysiotherapeut, ondervond een aantal jaren lang zelf de gevolgen van chronische pijn. Pas toen hij doorkreeg dat de sleutel naar minder pijn in het aanpakken van meerdere factoren zit, kon hij geleidelijk aan zijn pijn terugbrengen naar een acceptabel niveau. Zijn eigen bedrijf Fysiotherapie4ALL is qua pijnbehandeling volledig gericht op de combinatie van lichaam, brein en ‘intern milieu’. Ik maakte een samenvatting van “De oplossing voor pijn”. Lees je mee?

Op weg naar integrale zorg: sta jij als patiënt al centraal?

In 2016/2017 gebeurde er veel op het gebied van verbetering van de pijnzorg. Het ministerie VWS faciliteerde de totstandkoming van een Health Deal Chronische Pijn, met regionale ‘living labs’ om partijen bij elkaar aan tafel te krijgen. Het leidde tot mooie covenanten en beleidsdocumenten. In 2017 verscheen er een Zorgstandaard Chronische Pijn, als uitgangsdocument voor een meer integrale pijnzorg. Maar daarna werd het weer stil. Althans, zo lijkt het. Is het momentum weer voorbij, of gebeurt er meer achter de schermen dan wij als pijnpatiënten denken? Lees mee.

Nieuw onderzoek naar medicinale cannabis

Wetenschappelijk onderzoek naar het gebruik van medicinale cannabis als pijnbestrijder is hard nodig. Er wordt nog steeds veel geëxperimenteerd in de wereld van de medicinale wiet. Wetenschappelijke onderbouwing van het gebruik van cannabinoïden kan patiënten helpen én de kennis over effecten op chronische pijn verbeteren. Het LUMC, Leids Universitair Medisch Centrum, haalde in het najaar van 2020 een subsidie binnen om de komende jaren gestructureerd onderzoek te doen naar de inzet van cannabis bij zenuwpijn. Het Ministerie van VWS, ZonMW, CHDR én de chronisch pijnpatiënt participeren. Komt er nu stapsgewijs een doorbraak in toepassing van medicinale cannabis bij chronische pijn? En o ja, ik geef me wel op als vrijwilliger!

Het zit ‘m allemaal in die (grijze) cellen!

Stamceltherapie. Ik kende het begrip uiteraard wel, relateerde het vooral aan behandeling van kanker. Maar stamceltherapie voor chronische pijn, nee, dat kende ik tot voor kort niet. Totdat ik een uitnodiging zag voor een online focusgroep, als onderdeel van een Europees onderzoek naar precies dit onderwerp. Lees in dit artikel over het onderzoek en de online meeting. Is deze vorm van therapie over een aantal jaren dé oplossing voor mensen met lage rugpijn?

Pijn bestrijden door te schieten op pijnmonstertjes

Er zijn diverse manieren om chronische pijn te behandelen, van heel traditioneel tot redelijk modern. Eén van de nieuwste behandelvormen is virtual reality. Het bedrijf Reducept ontwikkelde een innovatief concept waarmee pijnpatiënten thuis, of op een behandellocatie, zelf met een pijngame aan de slag gaan. Door letterlijk het lijf in te gaan en in gevecht te gaan met de pijnsignalen, in de vorm van kleine monstertjes, worden de hersenen getraind om pijnsignalen minder door te laten. Daarnaast leidt het gebruik van de app tot afleiding en ontspanning, eveneens goed voor pijnreductie. Toch lijkt er vooralsnog een behoorlijk verschil te zijn tussen de door Reducept zelf geclaimde resultaten en de ervaringen van gebruikers. Ik nam eind 2019, nog in de testfase, een eerste proef-op-de-som.

Chronische pijn komt nooit alleen

Chronische pijn is niet alleen een ‘kwaal’ die bij andere ziektebeelden komt kijken, maar ook een op zichzelf staande ziekte. En: chronische pijn komt nóóit alleen. Zowel de pijn zelf als de behandelingen van de pijn, veelal medicatie, hebben verwachte en onverwachte bijwerkingen. Het is goed je daar op in te stellen en voor te bereiden, zodat je ze herkent als ze optreden.

Meer kennis draagt bij aan minder pijn – lezing Isala pijnkliniek

Meer kennis, minder chronische pijn. Zo simpel is het (helaas) niet, maar opbouw van kennis over de werking van pijn is wel degelijk belangrijk als je chronische pijn een minder prominent onderdeel van je leven wilt laten zijn. Het Isala ziekenhuis in Zwolle heeft dat heel goed begrepen en organiseerde een publiekslezing over chronische pijn. Twee pijnartsen c.q. anesthesiologen deelden hun inzichten over dit onderwerp. En ook al vonden de lezingen in 2012 plaats, ze lijken nog volop actueel in deze tijd. Lees mee en bouw aan je eigen kennis over chronische pijn.

Wat vind jij?

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.