Geschatte leestijd: 3 minuten.
Sinds 2012/2013 heb ik pijn. Chronische pijn, dus.
Chronische pijn is een ziekte van het zenuwstelsel. Chronische pijn is een voortdurende of terugkerende pijn die langer aanhoudt dan de normale genezingsperiode voor een ziekte of verwonding, of die langer dan drie tot zes maanden duurt.
Ik ben er redelijk van overtuigd dat de oorzaak daarvan fysiek is, vanuit een slechte (onder)rug. Eigenlijk al sinds mijn tienerjaren, dat zich uitte in een eerste hernia toen ik +/- 19 was. Druk aan de studie destijds op de NHTV, Nationale Hogeschool voor Toerisme en Verkeer.
Na een periode van plat liggen c.q. bedrust (ja, eerst “verplicht bewegen” was er toen nog niet bij) ben ik uiteindelijk geopereerd in Amphia Breda. Hernia weggehaald, herstellen…en door. Jarenlang ging dat goed, met halfjaarlijks onderhoud door een chiropractor en rekening houden met tillen etc.
Kantelpunt 2012
Tot 2012 dus. De zo herkenbare uitstralende pijn van rug naar (in mijn geval) linkerbeen kwam terug.
Lang verhaal kort…na wachten, behandelen, twijfelen, second (en third) opinions (ETZ Tilburg, MUMC Maastricht, Maartenskliniek Nijmegen) uiteindelijk besloten om opnieuw te opereren. Dit keer in België, Turnhout (want: kortere wachtlijst). Zelfde operatie, zelfde tussenwervel.
Dat ging een halfjaar goed; herstellen, fysio, bewegen…totdat dezelfde pijn net zo hard wéér terug kwam. En die is sindsdien niet meer weggegaan.
Sleutelen, zoeken, sleutelen, overwegen, zoeken, sleutelen
Die “drie tot zes maanden” zijn bij mij inmiddels jaren geworden. Jaren waarin ik, samen met gezin, familie en vrienden, ontzettend heb gezocht naar oplossingen voor die pijn; behandelingen, therapieën, zowel in het medische als in het alternatieve circuit. Ik heb meningen opgehaald in ETZ Tilburg, in de Maartenskliniek Nijmegen, in het MUMC in Maastricht. Ik ben uiteindelijk nog een paar keer geopereerd, er is een neurostimulator geplaatst, mijn onderrug is vastgezet. Er is een hoop gesleuteld dus, om uiteindelijk in de fase van ‘ermee leren leven’ terecht te komen.
Chronische pijn is nu eenmaal een negatieve ervaring. Als je stopt ertegen te vechten kun je een heel boeiend en zinvol leven leiden. Het draait niet zozeer om pijnreductie, maar om het vinden van een nieuwe houding ten opzichte van de pijn. Te leven vanuit persoonlijke levenswaarden.
Pijn zonder strijd, Jaap Spaans
Leven met chronische pijn
Leven met pijn is kwalitatief uitermate teleurstellend.
Sorry, een betere krachtterm weet ik even niet te vinden.
Leven met chronische pijn is een rollercoaster van emoties, om een cliché te gebruiken. Je bungelt heen en weer tussen hoop, woede, berusting; sommige mensen vergelijken het met de fasen van rouw. Ik weet niet of die vergelijking helemaal opgaat, maar het is zéker afscheid nemen van een oud leven en leren leven met een nieuw leven.
Ik ben nogal nieuwsgierig. Dat betekent binnen dit thema dat ik veel wil weten van allerlei aspecten van chronische pijn. Technisch (hoe werkt pijn, hoe werkt je brein, etc.) maar ook sociaal-emotioneel (communicatie over leven met pijn, de invloed van je mind op je body, hoe werkt het onderbewuste, etc.). Ik lees en kijk dus alles wat met chronische pijn te maken heeft. Sommigen beweren dan weer dat je daarmee de pijn ook in stand houdt (je richt je brein er telkens op), anderen beweren dat je juist door dat proces heen moet om uiteindelijk tot berusting of acceptatie te komen. Dat is ook een beetje het leven met chronische pijn: de één vindt dit, de ander dat.
Kennis = kunde
Ik ga hier niet alle infobronnen opsommen die ik in de loop der tijd voorbij heb zien komen, wees gerust. Een paar wil ik er hier wel noemen: Anna Raymann met haar Boek-en-steun (Overleven met chronische pijn, ik mocht proeflezer zijn) en (besloten) Facebook groep Chronische pijn, Retrainpain.org, Dr. Sarno met zijn TMS diagnose (Tension Myoneural Syndrome) en Mind Body Prescription, Frits Winter (de Pijn de Baas), Pain Alliance Europe, Pijnpatiënten naar 1 stem.
Lezen over chronische pijn geeft me een gevoel van grip en soms hoop. Het delen van ervaringen met lotgenoten, daar was ik heel sceptisch over. Maar ben er, na flink getreuzel, toch mee gestart. Hoe heerlijk blijkt het toch te zijn om zaken onderling te herkennen en aan dat spreekwoordelijke halve woord genoeg te hebben. Het zien van documentaires over pijn geeft herkenning, houvast en soms ook bevestiging dat ‘de Amerikaanse aanpak’ niet altijd mijn aanpak is.
Podcast over leren leven met chronische pijn
In 2022 interviewde Romy Kooman mij over chronische pijn én over de kracht van muziek. Dit deed zij in het kader van haar opleiding Journalistiek. Romy houdt tevens een website bij over muziek als medicijn.
Blogs over chronische pijn
In dit onderdeel van mijn wereld schrijf ik regelmatig over hoe het is om te leven met pijn. Dat wordt geen klaagzang, maar ik vind het prettig om inzicht te geven in mijn leven met chronische pijn. Het schrijven werkt voor mij therapeutisch (O ja? Ja.). Ik hoop dat het anderen ook wat meer inzicht geeft, aanknopingspunten of nieuwe invalshoeken.
Connectie Pijnstad en Zorgstandaard Chronische Pijn
In hoeverre zijn de Zorgstandaard Chronische Pijn & Pijnstad aanvullend op elkaar? Hoog tijd voor verbinding tussen deze set aan afspraken omtrent goede pijnzorg en LPO’s Pijnstad.
‘Goed luisteren’: 31 direct toepasbare tips voor jou als behandelaar
Goed luisteren, hoe doe je dat? Het is zo essentieel in communicatie tussen patiënt en arts, maar niet iedereen is even bedreven in écht luisteren. In dit blog vind je 31 direct toepasbare luistertips. Welke aanvullende tip heb jij, om beter te luisteren in een behandelgesprek ?
Wat leer je als pijnprofessional én pijnpatiënt van het Nursing pijncongres?
Vrijdag 03-03-2023 was ik te gast als spreker op het pijncongres van Nursing voor verpleegkundigen. Een dag vol kennisoverdracht, workshops en verbinding voor iedereen die in z’n beroep te maken krijgt met pijn en chronische pijn. In dit artikel lees je wat ik op het congres deelde én wat ik er leerde.
Welkom in het oerwoud van de pijnbehandelingen
Keuzes maken als je chronische pijn hebt…ben je er mee bekend? Als chronisch pijnpatiënt krijg je er voortdurend mee te maken. Het aantal keuzehulp tools is nog zeer beperkt. Lees je mee waarom pijnpatiënten beter ondersteund moeten worden bij de vele keuzemomenten die voorbij komen?
Over de basis van chronische pijn en pijnzorg
Om goed te kunnen leren omgaan met chronische pijn is kennis over wat pijn is heel belangrijk. Maar ook: welke factoren zijn van invloed op (chronische) pijn, en wat is eigenlijk goede pijnzorg? Lees dit artikel waarin je meer leert over de basis van chronische pijn en goede pijnzorg, gekleurd met mijn persoonlijke ervaringen.
Leren van een ander als je een chronische ziekte hebt
‘In duisternis wandelen’. Ik luister online naar De Verwondering. Janneke beschrijft hoe het voelt om te leren omgaan met haar reuma. Ik vind het een mooie omschrijving. Lees je mee welke 9 lessen ik uit het gesprek haalde?
‘Alsof mijn lijf in brand staat!’ – metaforen bij chronische pijn
‘Alsof mijn lijf continu in brand staat! En de brandweer overal druk is, maar niet bij mij’. ‘Alsof ik continu op een soort metalen pin loop. Die steekt in m’n voet en niet weg te halen is’. Mensen die pijn hebben gebruiken allerlei beeldspraak om hun pijn uit te drukken. Lees meer over het gebruik…
Een rock-‘n-rollende muis voelt minder pijn
Internationaal wetenschappelijk onderzoek toont aan welke verbinding er is tussen de gehoorschors en de thalamus. Muizen die geluid horen dat 5 decibel harder is dan het omgevingsgeluid, ervaren minder pijn. Het soort muziek maakt daarbij niets uit, het volume van de muziek dus wel. Vormt dit onderzoek de basis voor een nieuwe pijnbehandeling bij mensen?
De supportieve coach komt bij je thuis!
In de wereld van de GGZ wordt er al langer mee gewerkt: de supportieve coach. Iemand die bij je thuis komt en je helpt met allerlei praktische zaken, om de ‘stoornis’ die je hebt in te passen in je leven. Dat helpt, aantoonbaar. Waarom is er in de wereld van chronische pijn eigenlijk niet allang…
Onderzoeksresultaten effectiever communiceren: nieuw Nationaal Centrum Wetenschapscommunicatie
Nederland krijgt een nationaal centrum voor wetenschapscommunicatie. Minister Dijkgraaf (OCW) wil een sterker fundament voor de communicatie over allerlei wetenschappelijke effecten. Het doel? De kloof tussen ons als ‘burgers’ en die wetenschappers kleiner maken. Zo ontstaat meer draagvlak voor wetenschappelijk onderzoek, is het idee. Welke ervaringen heb ik rondom wetenschapscommunicatie?
Samenvatting: Bevrijd van pijn – Zantema
Leren leven met pijn is iets dat veel pijnpatiënten maar moeizaam afgaat. Je wilt een oplossing voor je pijn, niet ermee leren omgaan. Toch is dit de kernboodschap van Bevrijd van pijn: door de kennis over pijn en de praktische oefeningen uit het boek, zorg je er zelf voor dat de pijn jouw leven niet…
Ervaringen met Reducept: chronische pijn en virtual reality (vervolg)
In oktober 2020 schreef ik over een relatief nieuwe ontwikkeling in de wereld van de pijnbestrijding: de inzet van virtual reality (VR) om van je pijn af te komen. Inmiddels zijn we anderhalf jaar verder en ben ik nieuwsgierig naar de ontwikkelingen rondom Reducept. Lees je (weer) mee?
De gouden kooi in je baan of bij chronische ziekte
Wat te doen als je het niet meer naar je zin hebt in je werk, maar tegelijkertijd allerlei verplichtingen hebt in werk of privé? Het gevoel in een ‘gouden kooi’ te zitten kan je overvallen? Veel mensen denken dat een switch in werkgever de oplossing is. Maar leidt dat wel altijd tot het gewenste resultaat?…
Doen papa’s hersenen aan paniekvoetbal?
Zondagochtend, 10:45 uur, aan de ontbijttafel. Alarmbellen rinkelen. Het is weer eens zover. Mail- en appberichten vanuit de basisschool zorgen ervoor dat onze jongste, Jans, voor de zoveelste keer aan de coronatest moet. Het zal dit keer toch niet…? Ondertussen ratelt mijn brein volop. Lees verder en ontdek op welke manier mijn hersenen op de…
Kan je nog genieten als je chronische pijn hebt?
Hoe ziet Palma de Mallorca, mijn favoriete Spaanse stad, er rond kerst en tijdens de jaarwisseling uit? Ik wilde het wel eens met eigen ogen zien. Met mijn gezin reisde ik op oudejaarsdag naar Mallorca. Middenin COVID-19 tijd, maar wél gevaccineerd en zónder enige klachten. Op zoek naar die kleine geluksmomentjes, die ik zo hard…
Hoe hou je verbinding met anderen als je chronische pijn hebt?
Veel chronische pijnpatiënten krijgen, in meer of mindere mate, te maken met eenzaamheid. Met contacten die verwateren, werk dat stopt, mensen die niet meer langskomen, vaste sociale happenings waar je niet (vaak) meer bij bent. Hoe hou je toch de verbinding met anderen, wanneer je leeft met dagelijkse pijn?
Zorgstandaard Chronische Pijn: hulpmiddel voor goede pijnzorg?
In 2017 is de eerste versie van de Zorgstandaard Chronische Pijn opgeleverd. Zo’n zorgstandaard is een set van gezamenlijke afspraken rondom goede pijnzorg. Want, wat houdt dat eigenlijk in, ‘goede pijnzorg’? En in hoeverre leveren behandelaren al die goede pijnzorg? Wat is daar voor nodig? Lees het in dit artikel over de Zorgstandaard Chronische Pijn.
‘Goed doen’ in de maatschappij: hoe doe je dat?
Voel jij je een ‘burger’? Of ‘wereldburger’? En doe jij aan (wereld)burgerschap? Iets dat voor velen haast vanzelfsprekend is: bijdragen aan de maatschappij, je inzetten voor een vereniging, of een goed doel steunen. Niet iedereen geeft daar het labeltje burgerschap aan, maar doet het gewoon. Een blog over goed doen. Over burgerschap. En over burgerparticipatie.…
Leuke dingen doen. Hoe doe je dat?
‘Ga leuke dingen doen’ zei de neurochirurg tegen mij. Aan die boodschap heb ik best een tijdje moeten wennen. En vervolgens kwam de vraag op: ‘hoe doe je dat, leuke dingen doen’? En wat voor dingen dan? Een blog over hoe je leuke dingen doet, inclusief mijn persoonlijke dromenlijst. Droom -en doe- je mee?
Hoe zorg je ervoor dat je als pijnpatiënt door je arts wordt “gehoord”?
Goede communicatie tussen arts en patiënt is van essentieel belang bij chronische pijn. Leren omgaan met pijn en het kiezen voor de juiste behandelingen in de loop der tijd is een proces van de lange adem. Als de communicatie met je arts of pijnspecialist dan hapert, wordt het een moeizaam proces. Uiteraard heb je als…
Laden…
Er is iets fout gegaan. Vernieuw de pagina en/of probeer het opnieuw.