Geschatte leestijd: 3 minuten.

Sinds 2012/2013 heb ik pijn. Chronische pijn, dus.

Chronische pijn is een ziekte van het zenuwstelsel. Chronische pijn is een voortdurende of terugkerende pijn die langer aanhoudt dan de normale genezingsperiode voor een ziekte of verwonding, of die langer dan drie tot zes maanden duurt.

Ik ben er redelijk van overtuigd dat de oorzaak daarvan fysiek is, vanuit een slechte (onder)rug. Eigenlijk al sinds mijn tienerjaren, dat zich uitte in een eerste hernia toen ik +/- 19 was. Druk aan de studie destijds op de NHTV, Nationale Hogeschool voor Toerisme en Verkeer.

Na een periode van plat liggen c.q. bedrust (ja, eerst “verplicht bewegen” was er toen nog niet bij) ben ik uiteindelijk geopereerd in Amphia Breda. Hernia weggehaald, herstellen…en door. Jarenlang ging dat goed, met halfjaarlijks onderhoud door een chiropractor en rekening houden met tillen etc.

Kantelpunt 2012

Tot 2012 dus. De zo herkenbare uitstralende pijn van rug naar (in mijn geval) linkerbeen kwam terug.

Lang verhaal kort…na wachten, behandelen, twijfelen, second (en third) opinions (ETZ Tilburg, MUMC Maastricht, Maartenskliniek Nijmegen) uiteindelijk besloten om opnieuw te opereren. Dit keer in België, Turnhout (want: kortere wachtlijst). Zelfde operatie, zelfde tussenwervel.

Dat ging een halfjaar goed; herstellen, fysio, bewegen…totdat dezelfde pijn net zo hard wéér terug kwam. En die is sindsdien niet meer weggegaan.

Sleutelen, zoeken, sleutelen, overwegen, zoeken, sleutelen

Die “drie tot zes maanden” zijn bij mij inmiddels jaren geworden. Jaren waarin ik, samen met gezin, familie en vrienden, ontzettend heb gezocht naar oplossingen voor die pijn; behandelingen, therapieën, zowel in het medische als in het alternatieve circuit. Ik heb meningen opgehaald in ETZ Tilburg, in de Maartenskliniek Nijmegen, in het MUMC in Maastricht. Ik ben uiteindelijk nog een paar keer geopereerd, er is een neurostimulator geplaatst, mijn onderrug is vastgezet. Er is een hoop gesleuteld dus, om uiteindelijk in de fase van ‘ermee leren leven’ terecht te komen.

Chronische pijn is nu eenmaal een negatieve ervaring. Als je stopt ertegen te vechten kun je een heel boeiend en zinvol leven leiden. Het draait niet zozeer om pijnreductie, maar om het vinden van een nieuwe houding ten opzichte van de pijn. Te leven vanuit persoonlijke levenswaarden.

Pijn zonder strijd, Jaap Spaans

Leven met chronische pijn

Leven met pijn is kwalitatief uitermate teleurstellend.

Sorry, een betere krachtterm weet ik even niet te vinden.

Leven met chronische pijn is een rollercoaster van emoties, om een cliché te gebruiken. Je bungelt heen en weer tussen hoop, woede, berusting; sommige mensen vergelijken het met de fasen van rouw. Ik weet niet of die vergelijking helemaal opgaat, maar het is zéker afscheid nemen van een oud leven en leren leven met een nieuw leven.

Ik ben nogal nieuwsgierig. Dat betekent binnen dit thema dat ik veel wil weten van allerlei aspecten van chronische pijn. Technisch (hoe werkt pijn, hoe werkt je brein, etc.) maar ook sociaal-emotioneel (communicatie over leven met pijn, de invloed van je mind op je body, hoe werkt het onderbewuste, etc.). Ik lees en kijk dus alles wat met chronische pijn te maken heeft. Sommigen beweren dan weer dat je daarmee de pijn ook in stand houdt (je richt je brein er telkens op), anderen beweren dat je juist door dat proces heen moet om uiteindelijk tot berusting of acceptatie te komen. Dat is ook een beetje het leven met chronische pijn: de één vindt dit, de ander dat.

Kennis = kunde

Ik ga hier niet alle infobronnen opsommen die ik in de loop der tijd voorbij heb zien komen, wees gerust. Een paar wil ik er hier wel noemen: Anna Raymann met haar Boek-en-steun (Overleven met chronische pijn, ik mocht proeflezer zijn) en (besloten) Facebook groep Chronische pijn, Retrainpain.org, Dr. Sarno met zijn TMS diagnose (Tension Myoneural Syndrome) en Mind Body Prescription, Frits Winter (de Pijn de Baas), Pain Alliance Europe, Pijnpatiënten naar 1 stem.

Lezen over chronische pijn geeft me een gevoel van grip en soms hoop. Het delen van ervaringen met lotgenoten, daar was ik heel sceptisch over. Maar ben er, na flink getreuzel, toch mee gestart. Hoe heerlijk blijkt het toch te zijn om zaken onderling te herkennen en aan dat spreekwoordelijke halve woord genoeg te hebben. Het zien van documentaires over pijn geeft herkenning, houvast en soms ook bevestiging dat ‘de Amerikaanse aanpak’ niet altijd mijn aanpak is.

Blogs over chronische pijn

In dit onderdeel van mijn wereld schrijf ik regelmatig over hoe het is om te leven met pijn. Dat wordt geen klaagzang, maar ik vind het prettig om inzicht te geven in mijn leven met chronische pijn. Het schrijven werkt voor mij therapeutisch (O ja? Ja.). Ik hoop dat het anderen ook wat meer inzicht geeft, aanknopingspunten of nieuwe invalshoeken.

Blogs over Chronische pijn

Pijnmanagement Programma’s: multidisciplinaire benadering van chronische pijn

De impact van chronische pijn op mensen en de maatschappij is gigantisch. De aantallen mensen met dagelijkse pijn zijn giga, het geld dat er mee gemoeid is aan medische zorg en maatschappelijke kosten is enorm en nog altijd toenemend. Het is niet gek dat pijnpatiënten medisch shoppen voor een oplossing voor hun pijnprobleem. Maar wat als die oplossing er gewoon niet is? Pijnmanagement programma’s zijn in opkomst, waarbij een koppeling wordt gemaakt tussen technisch ingrijpen, medicatie, pijneducatie en bewustwording en acceptatie. Lees hoe ik al ver vorderde in mijn proces, totdat ik deze week met de psycholoog in gesprek ging en in de kelder belandde.

Samenvatting PIJN- Bart Morlion

Eén op de vijf mensen, zelfs één op de vier in België, heeft chronische pijn. Professor Bart Morlion heeft zijn leven gewijd aan meer efficiënte pijnbestrijding, waarin psychosociale zorg een groot aandeel inneemt. Zijn kennis deelt hij dagelijks via een eigen universitaire pijnkliniek, via zijn voorzitterschap van de Europese pijnfederatie en nu ook via een op de patiënt geschreven pijnmanagement boek. Lees mee in de samenvatting van Pijn (2020).

Bewust leven en je taalgebruik aanpassen mét chronische pijn

Veel mensen die leven met chronische pijn voelen zich slachtoffer van deze pijn. David Hanscom en zijn gast Jake Eagle spreken hierover in een interessante podcast. Door technieken toe te passen rondom bewust(er) leven én door letterlijk je taalgebruik aan te passen kun je afstand nemen van je (onbewuste) slachtofferschap, zelf weer de regie nemen en nieuwe diepere verbindingen met mensen aangaan.

Samenvatting: De Pijn De Baas – Frits Winter

De Pijn De Baas van dr. Frits Winter is een klassieker op het gebied van boeken over chronische pijn. Het boek kan je concreet helpen om je eigen therapeut te worden, zodat je zelf de invloed van de pijn op je leven leert terugdringen. Het boek wordt ook veel gebruikt als basis in therapie- en revalidatietrajecten. De Pijn De Baas leert je stapsgewijs en systematisch de pijn onder controle te krijgen, zodat het uiteindelijk een minder prominente rol in je leven krijgt.

Ik wil je graag aan iemand voorstellen…

Pijnsignalen worden in je lichaam fysiek geregistreerd. Pijn voel je, fysiek. Maar de manier waarop je reageert op een pijnsignaal is ook persoonlijk, en soms zelfs cultureel. Sommige mensen voelen zelfs helemaal géén pijn, nooit. Onderzoeker Geoffrey Woods vond in 2010 al een pijngen, SCN9A. Is pijn dan ook genetisch bepaald? En kan het pijngen worden beïnvloed, bijvoorbeeld met medicatie? Wat in 2010 een doorbraak leek, bleek het toch niet te zijn.

Sterk spul, hè? Muziek is emotie.

Soms kan ik muziek pro-actief opzoeken om bij een bepaalde emotie te komen. Muziek triggert nu eenmaal emoties bij mij; naast ‘lekker luisteren’ is dat voor mij de kracht van muziek. Soms grijpt een lied je onverwacht, als je het helemaal niet aan ziet komen. ‘Strong’ blijkt zo’n nummer te zijn. Waarbij ik de muziek zelf wel aardig vind, niet superbijzonder, grijpt de tekst me bij de keel. Lees en luister zelf maar.

Welke alternatieve behandelingen zijn gericht op chronische pijn?

Wie chronische pijn heeft en in het medische circuit is uitbehandeld kan terecht bij een keur aan alternatieve behandelmethoden. Maar wat zijn eigenlijk die ‘alternatieve’ behandelingen? En waar let je op om het kaf van het koren te scheiden? Welke behandelingen zijn specifiek op chronische pijn gericht? Een verkenning van de wereld van de complementaire zorg.

Ik heb last van vooroordelen. Ja, echt!

Iedereen heeft wel eens een vooroordeel. Ook ik. Wil je weten wie ik een ‘domme muts’ noemde, lees dan vooral verder. Maar soms zijn vooroordelen te harde oordelen over iemand. Of over een ziekte. Vooroordelen over chronische pijn, ik ken ze. Lees mee over chronische pijn, van ‘bijvangst’ naar zelfstandige ziekte.

‘Kusje erop…en klaar’. Over placebo’s en schijnoperaties bij pijnklachten.

De werking van placebo’s -nep’medicijnen’- is van alle tijden. Al in onze jonge jaren ervaren we dat ‘een snoepje’ of ‘kusje erop van je vader of moeder’, soms net zo goed kan helpen als een pijnstiller. Maar hoe werkt dat als het gaat om -vaak heftige- chronische pijnklachten? Een artikel over placebo’s, schijnoperaties en (relatief) nieuwe visies in de USA.

Rennen voor het goede doel

Loop je mee met Monné? Ik doe dat al jaren 🙂

Een mooi voorbeeld van waar werelden soms prachtig samenkomen. Al jaren bezoek ik periodiek mijn fysiopraktijk Monné voor behandeling en onderhoud. En tegenwoordig ook voor de wekelijkse beweging. Lees hoe een babbel tijdens een van de vele behandelsessies in 2020 leidde tot adoptie van Muziekids als goed doel rondom Monné & gezondheid. En “loopmeemetmonné” voor Muziekids tijdens de Bredase Singelloop 2020.

Help jezelf door een ander te helpen – wat hebben altruïsme en pijndemping met elkaar te maken?

Mensen met chronische pijn doen er vaak alles aan om die pijn te verminderen. Behandelingen, operaties, medicatie, therapieën…pijnpatiënten gaan een hele tijd, energie en geld kostende mallemolen door om minder pijn te ervaren. Recent onderzoek van de Beijing University wijst uit dat vrijwilligerswerk en ‘iets goeds voor een ander doen’ kan meehelpen aan pijndemping. Dus: help jezelf, door een ander te helpen.

Welke organisaties bieden hulp bij chronische pijn?

Hoewel alleen al in Nederland bijna drie miljoen mensen dagelijks te maken hebben met pijn, denkt men toch nog vaak alleen te staan met soms onbegrepen klachten. Er zijn veel organisaties, instellingen, stichtingen en patiëntenverenigingen die mensen bijstaan met informatie, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Lees dit artikel en maak kennis met organisaties die mensen met chronische pijn ondersteunen.

Chirurgen van het Erasmus MC aan het werk tijdens een wakkere hersenoperatie.

Geopereerd worden terwijl je muziek maakt: wakkere hersenoperaties

Steeds vaker wordt de techniek van de ‘wakkere hersenoperatie’ toegepast. Een techniek die al langer in het Erasmus MC wordt gebruikt, maar zeker de laatste jaren meer in de belangstelling komt. Lees over Jelle van Tilburg, die gitaar bleef spelen tijdens zijn eigen hersenoperatie. ‘Wish You Were Here’ van Pink Ployd zorgde ervoor dat zijn hersentumor kon worden weggehaald en Jelle tegelijkertijd zijn fijne motoriek en creativiteit kon behouden.

Het leven wordt mooier als je de juiste toon weet te vinden

Het leven wordt mooi als je de juiste toon weet te vinden

Dealen met chronische pijn is geen gemakkelijk proces. Muziek is voor mij een ontzettend belangrijk element tijdens alle fasen van het pijnproces. Van afleiding en ontspanning tot letterlijke pijndemping en overleven: muziek bood en biedt een houvast en blijkt voor mij een goed overlevingsmechanisme. Net als muziek kent chronische pijn een eigen ritme, cadans en intensiteit. Uiteindelijk draait het om het vinden van de juiste toon om het leven weer leuker te maken.

Wat vind jij?

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.