Connectie Pijnstad en Zorgstandaard Chronische Pijn

Geschatte leestijd: 12 minuten.

In hoeverre zijn de Zorgstandaard Chronische Pijn & Pijnstad aanvullend op elkaar? Ik besteedde in deze omgeving al eerder aandacht aan de Zorgstandaard Chronische Pijn én aan Pijnstad, het online platform-in-opbouw van de Landelijke Pijn Organisatie. Maar nog nooit besprak ik de connectie tussen die twee. Hoog tijd dus voor verbinding!

Even opfrissen…

De Zorgstandaard Chronische Pijn (ZCP) is een set aan afspraken rondom de vraag ‘wat is goede pijnzorg’. De standaard werd vanaf 2014 ontwikkeld door patiënten en professionals samen. De eerste versie werd opgeleverd in 2017 en inmiddels is ook een ‘implementatie-agenda’ opgesteld: hoe wordt de standaard in de dagelijkse pijnzorg opgenomen. Medio 2021 schreef ik het positief prikkelende ZCP: hulpmiddel voor goede pijnzorg?, met daarin de 10 uitgangspunten die ik uit de standaard haalde. Inclusief een blik naar de pijnzorg die ik als patiënt tot dan toe had ervaren. Ook schreef ik een aan de standaard gerelateerd blog Op weg naar integrale zorg: sta jij als pijnpatiënt al centraal?

Pijnstad is een metafoor voor het online platform dat de Landelijke Pijn Organisatie aan het opbouwen is. In Pijnstad vinden mensen met chronische pijn, hun naasten, maar ook bij pijnzorg betrokken behandelaren gedegen (gevalideerde) informatie over chronische pijn, ervaringskennis en -verhalen, lotgenotencontact (ik las laatst het sympathiekere ‘medegenoten’), keuzehulp en tools voor zelfmanagement.

Laten we verbinden…

Bij de totstandkoming van de Zorgstandaard en Leidraad waren uiteraard allerlei partijen betrokken, zoals PA!N, Pijnpatiënten naar één Stem, Pijn-Hoop en vele individuele bijdragers. Inmiddels zijn naast deze clubs ook de Landelijke Pijn Organisatie en Netwerk Pijnrevalidatie Nederland actief geworden richting iedereen met pijn.

Hoog tijd voor een artikel dat e.e.a. verbindt. Onderstaand blog heb ik geschreven met de (goed leesbare) Patiëntenversie van de ZCP bij de hand. Het volledige, veel uitgebreidere, document vind je onderaan dit artikel.

De ZCP is natuurlijk in hoofdzaak gevormd om de behandeling van chronische pijn beter te maken. Het snel kunnen herkennen van patiënten met pijn die chronisch kan worden is daarin belangrijk. Net als een optimale samenwerking tussen patiënten en behandelaars. Inzichten wat dan die “betere behandeling” van chronische pijn is veranderen natuurlijk ook wat, in de loop der tijd. Of op z’n minst worden die inzichten verder aangescherpt. Maar de basisbeginselen van die standaard blijven na 5 à 6 jaar nog altijd overeind. En per definitie kan (en moet) een standaard periodiek worden aangepast.

Waarbij de ZCP vooral op betere pijnzorg voor de patiënt inzet, is Pijnstad primair op de patiënt zelf gericht. Wat kan je als patiënt zelf doen, laten, lezen, proberen, benutten, vragen of uitzoeken om meer grip te krijgen op jouw chronische pijn en het proces van ‘leren omgaan met pijn’. Maar natuurlijk zit er veel overlap tussen die twee en is de patiënt ook expliciet betrokken bij de totstandkoming van de ZCP. Als je helemaal uitzoomt, zou je Pijnstad kunnen zien als praktische vertaling van een aantal uitgangspunten binnen de ZCP. Een tool -met ‘de stad’ als metafoor- die patiënten zelf, maar ook allerlei behandelaren, kunnen inzetten binnen de pijnzorg en thuis in de eigen omgeving. Én een tool die bruggen bouwt tussen pijnpatiënten en pijnbehandelaars.

De Zorgstandaard Chronische Pijn & Pijnstad: connectie per onderdeel

Laat ik eens inzoomen op een aantal onderdelen van de ZCP. Per onderwerp werk ik eerst uit wat benoemd wordt in de ZCP (zwarte tekst), om vervolgens de connectie met Pijnstad te maken (blauwe tekst).

Achtereenvolgens komt aan bod:

• Wat is pijn
• Meerdere factoren van invloed
• Multidisciplinair
• Centraal behandelplan/zorgplan
• Stepped care als uitgangspunt
• Diagnose chronische pijn
• Goede behandelkeuzes
• Behandelingen en eigen verantwoordelijkheid
• Wat kan je zelf doen om…
• Extra bronnen

Wat is pijn

Nadat in het document is uitgelegd wat een Zorgstandaard eigenlijk überhaupt is (een beschrijving van waar goede zorg voor een bepaalde aandoening aan voldoet), wordt eerst de vraag “Wat ís pijn eigenlijk” behandeld. In de ZCP worden diverse soorten pijn (o.a. weefselpijn, zenuwpijn) en mogelijke veranderingen in het pijnsysteem (overgevoelig zenuwstelsel, veranderend zenuwstelsel, verstoorde verwerking van pijnsignalen door de hersenen) kort benoemd. Daarnaast haakt de ZCP aan bij de nieuwe ICF-indeling van pijn (2022). Dit staat voor de Internationale Classificatie van het menselijk Functioneren, waar chronische pijn (pas) sinds 2022 in opgenomen is.

Het Informatiecentrum in Pijnstad gaat, eenmaal gebouwd, ook in op die basiskennis rondom chronische pijn. Termen rondom pijn uit de ZCP die relevant zijn voor pijnpatiënten, maar ook andere begrippen rond pijn, zullen uitgewerkt worden in begrijpelijke taal. O.a. komen ook de verschillende soorten pijn aan bod, net als diverse onderverdelingen van pijn en chronische pijn en factoren die pijn mogelijk beïnvloeden. Immers, als je als patiënt geen idee hebt van dit soort termen en begrippen, hoe kan je dan je eigen pijn goed gaan begrijpen? Ook zullen we de teksten, een combi van door artsen en behandelaren gevalideerde informatie en ervaringskennis, kleuren met ervaringsverhalen. Want: wat betekent het nou om last te hebben van zenuwpijn? Hoe herken je als patiënt dat centrale sensitisatie mogelijk meespeelt? En wat gebeurt er nou precies als je (mede) door je pijn arbeidsongeschikt raakt: kan dat de pijn zelf ook weer beïnvloeden?

Meerdere factoren van invloed

De ZCP gaat verder met aandacht voor het complexe systeem van factoren die pijn allemaal kunnen triggeren, of beïnvloeden. Het BPS(/S) model, bio-psycho-sociale (/spirituele) model, is uitgangspunt binnen de ZCP. Zeker, lichamelijke (bio) factoren kunnen meespelen. Maar ook verwachtingen, gedachtes en aannames spelen vaak een rol (psycho). Hoe jouw omgeving met je pijn omgaat, maar ook je levensomstandigheden en de voor jou belangrijke waarden in jouw leven spelen mee (sociaal).

Dit BPS, of BPSS (laatste S van spiritueel), model is ook een van de fundamenten, pijlers, waarop Pijnstad is gebouwd. Aandacht voor al deze factoren is essentieel om pijn goed te begrijpen en te kunnen analyseren. In de podcast van NOIGroup waar ik recent te gast was benadrukten Bart van Buchem en ik nog eens de noodzaak van die bredere kijk op chronische pijn. En dat betekent dus ook dat jij van bijvoorbeeld een fysiotherapeut mag verlangen dat hij/zij ál deze factoren met jou samen gaat onderzoeken, in plaats van alleen te focussen op het lichamelijke aspect (‘oefeningen doen en bewegen’).

Multidisciplinair

In de ZCP staat centraal dat er binnen de behandeling van chronische pijn dus altijd naar al deze factoren wordt gekeken, sámen met jou als patiënt. Dat betekent niet dat bij iedere individuele behandeling altijd alles aan bod komt. Maar wel dat je dus -in afstemming met een zorgcoördinator of regisseur- behandelvormen combineert; denk bv. aan combinatie van fysio, psycholoog en maatschappelijk werk. Of dat er in een multidisciplinair programma aandacht wordt besteed aan deze verschillende factoren. Alle betrokken behandelaren maken gezamenlijk met jou afspraken, elke behandelaar heeft in dit gezamen­lijke ‘zorgplan’ een eigen inbreng.

Ook binnen Pijnstad ga je informatie en ervaringskennis tegenkomen over al deze pijn beïnvloedende factoren. Je krijgt er grip op wélke behandelvormen er allemaal zijn en wat ervaringen zijn van andere mensen met pijn met deze behandelingen. Je kunt lotgenoten ontmoeten waarbij bijvoorbeeld het vinden van nieuwe zingeving een sleutel bleek tot berusting in de pijn (of zelfs minder pijn). Of je vindt informatie en doorlinks naar instanties die je kunnen ondersteunen bij het -eindelijk- bespreken en oplossen van bepaalde problemen in je leven.

Multidisciplinair, of interdisciplinair?

In de huidige pijnwereld is al een volgende discussie gaande. Is multidisciplinair wel voldoende, of moet je zelfs streven naar interdisciplinair?

Bij de laatste vorm werken behandelaars nog intensiever samen met elkaar en beïnvloeden ze ook elkaar, met het zorgplan als overkoepelend instrument. Juist die beïnvloeding van elkaar zorgt voor extra inzichten en voor een betere uitkomst: ofwel voor betere pijnzorg aan jou als patiënt. Bij de multidisciplinaire vorm werken behandelaars wel samen in jouw pijnzorg, maar verzorgt ieder zijn eigen deel van de behandeling, zonder elkaars vakgebied te beïnvloeden.

Centraal behandelplan / zorgplan

In de ZCP is bepaald dat je centrale zorgverlener (bv. huisarts) en je hoofdbehandelaar (bv. revalidatiearts) in overleg met jou een behandelplan opstellen. Dit plan wordt regel­matig op vaste tijdstippen besproken en aangepast aan de actuele situatie: het verloop van jouw pijnzorg beïnvloedt het plan weer.

In het plan is uiteraard aandacht voor je klachten en het verloop van je pijn, maar wordt ook ingegaan op je leefomgeving, je dagelijkse activiteiten (zingeving), wat je weet van pijn en hoe je denkt over (de oorzaak van) je pijn, je wensen en behoeften. Er wordt afgesproken welke behandelingen wanneer volgen en in welke volgorde.

Vanuit de ZCP volgen een aantal basiseisen aan jouw behandelaars: dat ze gespecialiseerd zijn in chronische pijn, dat ze bio-psycho-sociaal werken, dat ze jouw dossier bijwerken, etc.

Door heel Pijnstad heen ga je ervaringen vinden van mensen die met deze pijnzorg te maken krijgen. Wat werkt voor hen wel, wat niet, en waarom? Wat zijn voorbeelden van zorgplannen? Waar let je op bij het kiezen van een behandelaar en wat doe je als ‘het niet goed voelt’? En welke eisen of wensen hebben pijnpatiënten eigenlijk zélf wat betreft hun behandelingen? Door de Community binnen Pijnstad is het mogelijk om ervaringen met elkaar uit te wisselen en van elkaar te leren. Maar óók kan snel en efficiënt de mening van duizenden pijnpatiënten worden geïnventariseerd. Een eerste voorbeeld is de Top-10 van behandelwensen van mensen met chronische pijn. Deze Top-10 inspireerde pijnbehandelaars direct al om nog eens goed naar hun huidige (pijn)behandeling te kijken en het gesprek erover met patiënten te voeren.

Stepped care als uitgangspunt

In de ZCP is ‘stepped care’ het uitgangspunt. Simpel gezegd: je volgt behandelingen in stappen, van eenvoudig naar zeer intensief. Soms geeft ‘goede informatie over pijn’ iemand al een zetje om z’n pijn anders te gaan benaderen. Of zijn eenvoudige beweegoefeningen al een aanzet tot meer bewegen. Maar vaak is er naast deze educatie meer nodig; iedere keer ga je een treetje intensiever qua type behandeling. Een multidisciplinair pijnprogramma van enkele maanden is dan vaak het -best kostbare- ‘eindstation’. Maar wat als dit een (eveneens dure) operatie kan voorkomen?

Geen stepped care, maar matched care

Het Netwerk Pijnrevalidatie Nederland (NPN), uit monde van Albère Köke, stelt in 2023 de stepped care uit de ZCP ter discussie. Stepped care -binnen de huidige organisatie van de zorg- gaat er nog teveel vanuit dat goede pijnzorg kan leiden tot herstel, genezing, van een onderliggende biomedische oorzaak. Eerst lichamelijk zoeken, en als dat niet voldoende is, dan doorzoeken naar andere factoren (‘van behandelaar naar behandelaar’). Dat betekent dat je als pijnpatiënt toch veel loketten langs moet.

NPN pleit ervoor dat een bepaalde subgroep pijnpatiënten direct BPS(S) zorg krijgt. Dat er eerst goed in kaart wordt gebracht welke factoren allemaal meespelen, om daar dan vervolgens een plan voor passende zorg voor op te stellen. ‘Matched care’ noemt men dit.

Lees de volledige post van NPN op LinkedIn over de nadelen van stepped care en waarom matched care beter werkt.

Diagnose chronische pijn

Het proces van het hebben van langdurige pijnklachten tot ‘diagnose chronische pijn’ kan soms onnodig lang duren. Een gebrek aan opleiding of inzicht bij (huis)artsen kan daar mede oorzaak van zijn, maar soms duurt het gewoon een tijd voordat duidelijk is dat de pijn geen ‘bijvangst’ is van een ander ziektebeeld, maar een ziekte op zichzelf. De ZCP geeft inzicht in welke opstelling je van je (huis)arts mag verwachten als het gaat om voorlichting over pijn.

Het Informatiecentrum van Pijnstad kan daarbij ondersteunen. Eenmaal gerealiseerd, geven artikelen jou zelf -of je arts- beter inzicht in chronische pijn en de diagnose. In de Community wisselen -nu al- pijnpatiënten regelmatig uit welke houding ze bij artsen of behandelaren tegenkomen; goede en minder goede voorbeelden. Je krijgt er handvatten wat te doen als een arts je pijn wegwuift en leest er ervaringsverhalen van ‘hoe het óók kan’. De podcast van NOIGroup en LPO hoe een goed luisterend gesprek met pijnpatiënten te voeren is een eerste voorbeeld van wat je in Pijnstad gaat tegenkomen. Pijnstad hoopt met goede informatie en ervaringskennis patiënt en arts ook dichter bij elkaar te brengen. Maar ook, samen met allerlei partners, de discussie over laatste inzichten op gang te houden.

Goede behandelkeuzes

Om samen met je arts te komen tot passende behandelkeuzes, moet je volgens de ZCP samen antwoorden vinden op vragen als: Welke (behandel)mogelijkheden zijn er voor mijn pijn? Wat zijn de mogelijke voor­- en nadelen hiervan? Hoe zeer zijn deze voor­- en nadelen op mij van toepassing? Dat gesprek voer je met jouw behandelcoördinator, bijvoorbeeld je huisarts.

De Keuzewijzer in Pijnstad is juist hier op gericht. Je vindt er goed leesbare informatie over allerlei vormen van pijn behandelingen, zowel de medisch gevalideerde als de aanvullende behandelingen. Om het gesprek goed te kunnen voeren, is grip op het héle keuzepalet immers essentieel. Ervaringsverhalen van anderen met pijn geven je meer grip op voor-en nadelen. Soms kan het goed zijn om bv. een ervaring te lezen van iemand die al enkele fasen verder is in het ‘leren omgaan met’ proces. Ook word je geholpen welke vragen je jezelf of je behandelaar kunt stellen om beter inzicht te krijgen in een behandeling.

Behandelingen en eigen verantwoordelijkheid

In de ZCP staat gedeelde besluitvorming over bij jou passende behandeling(en) centraal. Ofwel: je gaat samen met je behandelaar(s) in gesprek over de ‘juiste’ aanpak, vastgelegd in een zorgplan. Grip op alle behandelmogelijkheden die beschikbaar zijn -waarvan er ook enkele al in de ZCP worden aangestipt- is dan uiteraard essentieel. Daar kan een (hoofd)behandelaar of behandelregisseur of huisarts (mits gespecialiseerd) je in bijstaan.

Het Informatiecentrum in Pijnstad gaat je eerste grip bieden op welke behandelingen, medisch en complementair/aanvullend, er allemaal zijn. Die grip is essentieel om samen met behandelaars keuzes te kúnnen maken. Van pijnmedicatie tot fysiotherapie en van beweegprogramma’s tot hypnotherapie: het wordt beschreven en je kunt er (in toenemend aantal) ervaringsverhalen over vinden. De Keuzewijzer gaat daar vervolgens dieper op in en helpt je bij het keuzeproces. Want: op basis waarvan maak je nu samen met je behandelaars die keuzes? Wat zijn mogelijke voor- en nadelen? Welke vragen stel je in het gesprek met een behandelaar? Ook daar vind je weer ervaringen van pijnpatiënten met al die behandelingen. Nadrukkelijk gaat Pijnstad niet op de stoel van de behandelaar zitten: de uiteindelijke keuzes maak je zelf, in afstemming met de behandelaar(s).

Wat kan je zélf doen om…

Zelfmanagement en Eigen verantwoordelijkheid zijn wezenlijke onderdelen van de ZCP. De standaard gaat, logischerwijs, uit van een actieve houding van jou als patiënt. Want: leren omgaan met chronische pijn heeft ook alles te maken met leefstijl en een goede balans tussen inspanning en ontspanning. Zaken waarbij jij als geen ander weet of kunt onderzoeken wat wel, wat niet, en wat enigszins werkt en past in jouw leven. Ook wordt het onderwerp ‘zingeving’ aangestipt in de ZCP en welke factoren een terugkeer naar of hervatting van werk, of vrijwilligerswerk, ondersteunen.

Pijnstad kent een Zelfmanagement wijk. Pijnstad bied je inzicht in allerlei tools die aansluiten op ‘eigen regie’ en ‘zelf meer grip krijgen’. Hoe doe je dat? Wat kan je daarbij ondersteunen? En: hoe hebben anderen die grip op een zinvol leven mét pijn (terug) gekregen? De informatie en ervaringskennis uit het Informatiecentrum en de ervaringsverhalen uit de Community ondersteunen hier bij, júist ook bij het vinden van nieuwe zingeving en nieuwe doelen in het leven, om de kwaliteit van jouw leven mét pijn omhoog te krijgen.

Extra bronnen

Tot slot worden in de ZCP enkele tips gegeven voor extra bronnen en meer informatie. Een 7-tal leestips wordt benoemd, van de Toolkit Chronische pijn tot hoe je terugval voorkomt en van een cursus Omgaan met pijn tot het Re-Integratieplan.

Er zijn honderden goede bronnen, filmpjes, podcasts, boeken, websites en tools gericht op chronische pijn. En gelukkig neemt het aantal bronnen steeds verder toe. Tegelijkertijd is het gevaar dat je in het doolhof van Internet of Google terecht komt: welke bron is nu betrouwbaar, wat is nuttig, wat is leesbaar genoeg? Pijnstad geeft je straks meer inzicht, maar ook houvast en grip.

Zorgstandaarden, zorgbeleid, pijnsteden, zorgplannen…

…Leuk hoor Koert, al die beleidszaken, maar eh…hoe zit het nou met die factoren en pijnzorg in jouw eigen leven? In hoeverre herken je de ZCP in de pijnzorg die jij tot nu toe hebt gehad?

Goeie vraag! 😊

Dat antwoord is…genuanceerd. Ik ben al 30 jaar met rugpijn bezig, 10 jaar (formeel gezien) met chronische pijn. En de ZCP is nu 6 jaar oud, de implementatie is net ingezet. Ik moest, 30 jaar geleden, eerst nog drie weken plat op bed gaan liggen om te kijken of de hernia(pijn) verdween. En mijn zoektocht naar passende pijnzorg was juist nog enorm versnipperd en heel ad-hoc van karakter. Pas in 2019 volgde ik een eerste multidisciplinair traject bij Revant, met de nodige kanttekeningen -ja, ik heb altijd wel wat te mekkeren, haha. Sinds kort volg ik een tweede multidisciplinair programma met ook pijnmanagement onderdelen. To be continued, dus!

Maar wil je weten hoe ik zo’n twee jaar geleden keek naar de stand van de ‘integrale pijnzorg’, lees dan voor mijn blog Op weg naar integrale zorg: sta jij als pijnpatiënt al centraal?

Deel je ervaringen

• Welke ervaringen heb jij, als het gaat om de pijnzorg die je krijgt of in het verleden hebt gekregen?
• Welke zaken vond je goed, wat miste je in de zorg aan jou?
• Wat heb je zelf gedaan om jouw kwaliteit van leven mét chronische pijn te verhogen?
• Ken(de) je de Zorgstandaard Chronische Pijn al? Wat is je indruk van deze zorgstandaard?

Deel je ervaringen via de reactiemogelijkheid hieronder, of neem contact met me op. Ik hoor graag je mening!

Meer lezen

• Ben je nieuwsgierig naar de Zorgstandaard Chronische Pijn? Lees deze zeker eens door!

• Meer weten over Pijnstad? Wandel eens rustig door de stad en vraag de postbode om maandelijks een update te bezorgen.
• Wil je zelf bijdragen aan de ontwikkeling en bouw van Pijnstad? Meld je dan (vrijblijvend) aan voor een van de bouwteams.