Rouwen is toch eigenlijk met een ‘au’?

Geschatte leestijd: 9 minuten.

Vorige week overleed mijn schoonvader. Ondanks hartklachten, toch nog onverwacht. Afgelopen week was een week van afscheid nemen, maar vooral ook een week van veel regelwerk. Het prille begin van ‘rouwen’ voor iedereen die een band met hem had. En heeft. Het deed me de laatste dagen denken aan de verschillende fasen van rouw. Ontkenning. (onderdrukte) Woede. Onderhandelen. Depressie. Aanvaarding. Fasen…die ik ergens van herkende. Ontdek in dit blog wat chronische pijn -voor mij- met rouw te maken heeft.

Chronische pijn en rouw: meer bewustwording

Lang, heel lang, ben ik me er niet zo bewust van geweest: de ‘match’ -of je wil of niet- tussen het hebben van chronische pijn en de verschillende fasen van rouw. Wat nu zo logisch is, was het niet toen ik er middenin zat. Ik herkende het simpelweg niet bij mezelf. En: er was lange tijd niemand die me er op wees.

Zie hier een tip voor iedereen die mensen met aanhoudende pijnklachten behandelt: maak je cliënt -maar ook diens naasten- er bewust van dat hij in een rouwperiode terecht komt. Of al is gekomen.

De vijf fasen van rouw bij chronische pijn

Elisabeth Kübler-Ross beschreef al in 1969 vijf fasen van rouw. Zij beschreef deze fasen toen ze werkzaam was als stervensbegeleider. Maar al snel kwam men er achter dat deze fasen ook vaak van toepassing zijn bij het omgaan met (chronische) ziektes. Leren omgaan met -in mijn geval- aanhoudende pijnklachten betekent ook veel ‘afscheid nemen’.

Natuurlijk is niet aan te geven hoe lang iedere fase van rouw duurt. Dat is heel persoonlijk en daar spelen heel veel factoren in mee. En het is ook geen rechtlijnig traject; het kan goed zijn dat je soms een fase overslaat of juist tijdelijk teruggaat naar een vorige fase.

Ontkenning

Het telefoontje kwam rond 16:50, vorige week donderdag. “Pa is er niet meer.” Huh? Ik zat middenin de voorbereiding van een presentatie voor een pijnsymposium. Volledige focus. Maar ik zag onmiddellijk aan het gezicht van mijn vriendin dat het menens was. ‘Dat is niet waar. Dat kan niet. Dat meen je niet. Hoe…? Nee, echt niet.’ Allerlei woorden van ontkenning vlogen over en weer. We konden het simpelweg niet geloven. Pa, schoonpa, opa, man van…die kon ons niet zómaar worden ontnomen. No way.

Lange tijd wilde ik er niet aan. De herniapijn die ik in 2013 opnieuw voelde, na bijna 20 jaar, zou natuurlijk weer worden opgelost. Want dat gebeurde destijds in 1993 ook. De herniaoperatie was succesvol. Pijn weg. Ik kon weer door, druk met mijn studie toerisme en vol stage-in-het-buitenland plannen. Geen tijd voor ‘pijn’.

Er volgde, na wat soebatten tussen verschillende artsen met verschillende visies, een nieuwe operatie. En opnieuw: pijn weg. Zie je wel. Mijn jongste dochter was net geboren. Druk jong gezin met inmiddels drie kinderen. Qua werk zat ik middenin eindevaluaties van projecten in samenwerking met het Ministerie van Buitenlandse Zaken. Geen tijd voor ‘pijn’.

Maar na 4-5 maanden meldde de pijn zich alweer. Niks 20 jaar…dat werd slechts 20 weken. Hoe harder ik ontkende dat die bekende uitstralende pijn weer terug was, hoe harder de pijn aandacht vroeg. ‘Hé, je voelt me toch wel? Ik ben er!’. Uiteindelijk was er natuurlijk geen ontkennen aan. Maar nog lang daarna, heel lang, heb ik in de ontkenningsfase gezeten. Er zou wel een oplossing komen. De term ‘chronische pijn’ kende ik nauwelijks. En ik wilde er al helemaal niet aan dat dit wel eens ‘voor langere tijd’ zou kunnen worden.

Dat is niet waar. Dat kan niet. Dat gaat mij niet gebeuren. Echt niet.

(onderdrukte) Woede

Wat is er vanmiddag gebeurd dan? Jullie waren net bij de huisarts terug geweest, toch? Waarom heeft die niet…? God$*&#@! die k*twachtlijst ook. Zie je nou wel. Het zorgsysteem faalt alwéér. Hadden we maar harder gepusht, die hartoperatie sneller doorgedrukt. Als je maar lang genoeg wacht, ga je vanzelf wel van die wachtlijst af. Wat denken ze wel niet daar in het ziekenhuis: ‘probleem opgelost, patiënt helaas overleden’?

‘Boos zijn’ is een emotie die ik niet zo goed ken. Waar ik vaak ook niet zo goed mee weet om te gaan. Sommige mensen zijn ontzettend goed in ‘functioneel boos zijn’. Bijvoorbeeld in hun werk, of in de opvoeding van kinderen. Ik niet. Ik vind boosheid vaak een soort brevet van onvermogen. Onvermogen om iets op een andere manier -met nuance- op te lossen. Er is niets mis met ‘duidelijk zijn’, maar dan liever op een vriendelijker manier.

Oei wat ben ik boos geweest. Op mijn pijn. Zeker ook op mijn lijf. Op mezelf. En ja, absoluut ook op die #$@$#^&%%$#! artsen en behandelaren die maar geen oplossing vonden. Op de verschrikkelijke wachtlijsten in mijn zorgtraject van ruim 10 jaar. Op pietluttige arbo-artsen (hoewel ik achteraf weet dat mijn UWV-traject reuze mee viel).

Boos op…zo’n beetje alles en iedereen. Maar het was ook wel echt ‘onderdrukte woede’. Want écht boos worden…dat had zo weinig zin. Op wie dan? Wie heeft er ‘schuld’ aan mijn chronische pijn en rug-ellende?

Onderhandelen

Vanuit onze boosheid over wat er is gebeurd -en de frustratie over die wachtlijst- schieten we in een soort aanvalsplan. ‘We zullen ze daar in het ziekenhuis wel eens duidelijk maken wat ze hebben aangericht. Wie heeft de keuze gemaakt om hem niet direct te opereren? Wie heeft over het hoofd gezien dat de situatie acuter was dan ‘u bent over een aantal weken aan de beurt meneer’? We willen in gesprek! En het liefst zo snel mogelijk nadat we goed afscheid van hem hebben genomen.

Met iedere behandelaar die ik in de loop der jaren tegen ben gekomen, ging ik een soort onderhandelingsproces aan. Wat kon hij (of zij, uiteraard) voor mijn pijn betekenen? Hoe lang ging het duren voordat er effect zou zijn? Wat was de kans op succes van een nieuwe operatie? Hoeveel behandelsessies zouden er nodig zijn om… Ik moet en ik zal die pijn ‘overwinnen’. En daar ben jij, pijnbehandelaar, bij nodig.

Het was voortdurend onderhandelen. Een fase van hoop, wanhoop, hoop, wanhoop. Telkens met de eindconclusie dat ‘het weer geen resultaat had gehad…want de pijn die bleef.’ Een slopend traject, energievretend, en óók bij de mensen in mijn directe omgeving.

Depressie

Vanuit de onderhandelingsstrijd -met onszelf- om een ‘schuldige’ aan te wijzen botsen we in volle vaart tegen die enorme muur op die voor ons opdoemt. Hier moeten we onze energie -in ieder geval nu- niet insteken. En wat we later ook gaan doen hiermee: pa, schoonpa of opa komt er niet mee terug. Die strijd hebben we nu al, bij voorbaat, verloren. Dat besef daalt al vrij snel in. En dat moet ook wel, want de energie moet naar het voorbereiden van een mooi afscheid. En wel nú. Zucht.

Mijn glas is altijd halfvol geweest. En dat is het nu nog. Gelukkig maar.

Dat hielp bij de diepste dalen, waar ook ik in heb gezeten. Het woord ‘depressie’ gaat mij wat stappen te ver, maar man man wat heeft het besef van het hebben van chronische pijn, pijn die niet meer weggaat, een impact gehad. Op alles in mijn leven; van werk tot hobby’s, van relatie tot kinderen, van doelen in het leven tot vriendenkring.

Ook ik heb dagen, weken, maanden vooral thuis op de bank gehangen. Muziek geluisterd (en niet altijd de meest vrolijke), boeken gelezen, Netflix uitgekeken. In staat tot weinig. Feestjes afgezegd, geen zin in. Nagedacht over de zin van het leven, in combinatie met pijn. ‘Hoe ga ik hier in hemelsnaam weer uitkrabbelen’ -die gedachten.

Een mens heeft minder nodig om écht depressief te raken. Gelukkig had ik dat halfvolle glas.

Aanvaarding

Hij komt niet meer terug. Wat we ook doen, nu of later, wie we ook aanklagen voor wat dan ook. Laten we onze energie steken in dat mooie afscheid. Herinneringen delen en ophalen met de mensen die hem dierbaar waren. Laten we, met een lach en een traan, een passend afscheid organiseren. ‘Het is wat het is’, hij zou het zo gezegd kunnen hebben als nuchtere -maar ook emotionele- Tukker. We kunnen het feit dat hij er niet meer is niet veranderen.

‘Koert, omarm je pijn eens wat meer. Beweeg er niet van weg, maar ga het aan. Accepteer het…en je zult zien dat er dan ruimte komt. Ga leuke dingen doen.’

Lange tijd heb ik een hekel gehad aan dat woord ‘acceptatie’. En nog. Ik heb het vaker over ‘berusting’, of ‘aanvaarding’. Berusten in het feit dat mijn leven een leven met dagelijkse pijn is. Ik heb ook lang niet zo goed geweten wat ‘leuke dingen doen’ dan precies inhoudt. Mijn neurochirurg gaf dat als een soort eindconclusie mee, toen ook de laatste operatie niet het gewenste effect -minder of geen pijn- had. Ik schreef al eerder: Leuke dingen doen. Hoe doe je dat?

Aanvaarden is een continu proces

Inmiddels kan ik -voorzichtig- zeggen dat ik mijn leven mét chronische pijn aanvaard heb. Voorzichtig, want dat is een continu proces van vallen en opstaan, terug wegzakken in eerdere rouwfasen om uiteindelijk weer bij die aanvaarding uit te komen. Het creëren van rust, met zo min mogelijk stress en deadlines (‘dingen die moeten’), was een onderdeel van die weg. Maar net zo goed het blijven doen een aangaan van nieuwe dingen die ik leuk vind, die passen bij voor mij belangrijke waarden in mijn leven. Blijven bijdragen, anderen helpen.

Bloggen helpt mij, maar ook anderen, merk ik. Muziek maken met een van mijn bands helpt zéker. Bijdragen aan Stichting Muziekids. Het mede initiëren van de Landelijke Pijn Organisatie en de bouw van Pijnstad. Het helpt allemaal in die ‘aanvaarding’. Nieuwste stap daarin is het delen van mijn ervaringen in de media: die helpen met de gedachte dat mijn individuele ervaring ergens bijdraagt ‘in een groter geheel’.

Het helpt bij het aanvaarden van pijn in mijn leven. En het helpt bij het op afstand zetten, of zelfs verkleinen, van de impact die pijn heeft op mijn dagelijkse leven.

---

Rouwen doet pijn. Rouwen zou eigenlijk rauwen moeten zijn. Waarom hebben ze er niet voor gekozen dat woord met een ‘au’ te spellen? Of het nu gaat om het verlies van mijn schoonvader, of het nu gaat om afscheid nemen van van alles wanneer je te maken krijgt met chronische pijn: het doet verdomd zeer. Natuurlijk gaat, naarmate de tijd vordert, de scherpte van die pijn er wat af. ‘Tijd heelt alle wonden’, we zeggen het niet voor niets. Al blijf ik vinden dat zeker die dagelijkse pijn een soort open wond is die vooral ettert op de momenten dat het mij niet uitkomt.

Rouwen doet au.

Dit blog is voor Dries

Dit blog schreef ik met mijn schoonvader, ‘opa Dries’, in gedachten. Eind januari 2024 namen we afscheid van hem. Rouwen doet au, maar zijn eeuwige optimisme en vrolijkheid voeren de boventoon. ‘Goed houden hè, jongens‘ was zijn standaard boodschap als we afscheid namen, terugreden van Enschede naar Breda.

Hou je goed, óók als je afscheid moet nemen van iemand die je lief was. Oók als je te maken krijgt met een slopende chronische ziekte. En, voor de goede orde: dat is iets heel anders dan ‘flink zijn’!

Deel je ervaringen over chronische pijn & rouw

Wat komt er in je op bij het lezen van dit blogartikel?

• Heb jij ervaring met zo’n rouwproces, wanneer een dierbare overlijdt? Of juist bij het (leren) omgaan met een chronische ziekte?
• Ik kwam er pas laat achter dat in het proces van leren omgaan met chronische pijn eigenlijk alle fasen van rouw voorbijkomen. Hoe was dat voor jou, of je nu pijn hebt of met een andere ziekte te maken kreeg? Herkén jij überhaupt deze fasen?
• Hoe zou de zorgsector jou nog beter kunnen begeleiden bij dit rouwproces? Wie of wat zou dat moeten doen?
• Spreek je wel eens met anderen over deze fasen van rouw in relatie tot jouw chronische pijn, of andere ziekte? Waarom wel, of niet?

Deel je gedachten via de reacties onderaan, of leg rechtstreeks contact met mij. Ik vind het altijd fijn om ervaringen van anderen te lezen!

Ook kun je van gedachten wisselen over rouwen bij chronische pijn in LPO’s Community. Nu nog een besloten groep op Facebook, straks te vinden in het community Ontmoetingspark van Pijnstad…waar het fijn toeven is. Iedereen kan er gratis deelnemen!

Meer lezen

• Wil je meer weten over rouw bij verlies, kijk dan eens bij Bright Elephant. Je vindt er allerlei behulpzame artikelen en boeken over rouw. En zelfs een online programma dat je desgewenst begeleidt bij het schrijven over verlies.
  • Lees bijvoorbeeld: Bewegen bij verdriet, werkt dat?
• Heb jij, net als ik, veel met muziek? In het park van Pijnstad vind je het podium met o.a. de Pijnstad Playlist (je gaat naar Spotify). Songs die steunen, als je het even nodig hebt.
• Online psycholoog Tine van Ingelgem schreef het boek ‘Levend verlies: Omgaan met rouw bij chronische vermoeidheid, ziekte en pijn‘. Ik heb het zelf nog niet gelezen, maar lees veel positieve reviews. De combinatie van theorie en praktisch toepassen (oefeningen) spreekt me aan. Laat me weten wat jij er van vond!
• Begeleiding, maar ook veel praktische tips, bij het ‘verlies van gezondheid’ vind je bij praktijk Rouwtherapie.