10 do’s om de impact van chronische pijn op je partner te ‘managen’

Geschatte leestijd: 14 minuten.

Als er érgens in het proces van leren omgaan met chronische pijn dingen mis kunnen gaan, ligt dat op het terrein van de relaties met je dierbaren. Veel mensen vinden ‘iets’ van die pijn; ik schreef al vaker over vooroordelen. Maar ook jijzelf hebt vooroordelen over anderen met chronische pijn. Ook ik heb ze. Wat veel pijnpatiënten zich, zeker in de beginfase, minder realiseren is dat jouw chronische pijn ook veel impact op je partner heeft. En dat hij, of zij, er iets van vindt. Tien concrete, direct toe te passen, tips als je leeft in een relatie waarin je chronische pijn ‘cadeau’ hebt gekregen.

Waar ik hieronder, omwille van de leesbaarheid, “hij”, “zijn” of “hem” schrijft geldt natuurlijk net zo goed “zij” en “haar”. In de praktijk zijn er net wat meer vrouwelijke pijnpatiënten dan mannelijke, dus zijn er andersom net wat meer mannelijke partners van pijnpatiënten dan vrouwelijke.

Chronische pijn en je relatie of huwelijk

Mensen gaan doorgaans een relatie aan als ze jong, en dus gezond zijn. Samenwonen en/of trouwen blijkt goed voor de volksgezondheid: mensen die zijn getrouwd (of samenwonen), zijn een stuk gezonder dan mensen die alleen wonen. Omgekeerd is iemands gezondheid ook van invloed op de kans dat zijn huwelijk strandt in een scheiding. Gehuwden met twee of meer chronische aandoeningen (zoals een hoge bloeddruk, kanker of astma) hebben een twee keer zo grote kans op echtscheiding. Een ziekte kan dus een grote druk op iemands relatie leggen.

Zo bleek al uit een onderzoek in 1996 van de Erasmusuniversiteit Rotterdam, onder 19.000 inwoners uit de regio Eindhoven. Een onderzoek van het CBS, gehouden in 2003, toont aan dat bij 10% van alle scheidingen gezondheidsproblemen de oorzaak zijn.

Chronic illness is the leading cause of death and disability in the United States. Experts say it also increases the risk of divorce from the 40-50% norm to as much as 75%. Given the relationship between chronic diseases and conditions—such as diabetes, heart disease, cancer, stroke, immune conditions, arthritis, etc.—and divorce, it becomes prudent to plan what steps to take if one should become seriously ill. This is especially true for older married couples.

HG Legal Resources

Een ander onderzoek keek naar de scheidingspercentages van getrouwde stellen waarbij één ervan, ouder dan 50, leed onder een serieuze aandoening. Eén-derde van de huwelijken leidde tot scheiding, één-kwart tot weduwschap. Het percentage mannen dat scheidt van zijn vrouw als deze ziek wordt, stijgt met 6% (ten opzichte van de cijfers wanneer niemand ziek is). Factoren die meespelen zijn de aard van de aandoening en de duur van de periode van de ziekte. Maar ook de impact van de ziekte op de verzorgingsbehoefte, de beperkingen in werkmogelijkheden en het feit dat (gezamenlijke) sociale activiteiten minder makkelijk worden.

De cijfers in onderzoeken variëren ongetwijfeld, maar het is dus als chronisch pijnpatiënt zeker zaak om de impact van chronische pijn op je partner goed in de gaten te houden.

Maar hoe ‘manage’ je nu de impact van chronische pijn op je partner?

Kun je die impact wel ‘managen’? Mwah, dat denk ik eigenlijk niet. Die impact ís er gewoon. Het is geen zakelijk project dat je managet, het draait veel om gevoel. Maar er zijn wel degelijk dingen om rekening mee te houden en do’s & don’ts.

Tien concrete, direct én duurzaam toe te passen tips om de impact van jouw chronische pijn op je partner niet uit het oog te verliezen:

1. Begrip tonen voor de positie van je partner
2. In gesprek gaan én blijven met je partner
3. Je partner meenemen in het proces en je eigen denken
4. Je partner pijn’vrije’ fasen gunnen
5. Oog houden voor de belangen van je partner in je relatie
6. Je partner betrekken bij je pijnbehandelingen
7. Intimiteit en seks blijven combineren in combi met chronische pijn
8. De humor er een beetje in blijven houden
9. Je partner als ‘helpende hand’ zien…maar hem andersom ook helpen en anderen om hulp vragen
10. Je partner af en toe verrassen

1. Begrip tonen voor de positie van je partner

‘Hij snapt er werkelijk niks van. Denkt zeker dat het een lolletje is dat ik lekker de halve dag op bed kan liggen, als hij moet werken. Alsof ik geen pijn heb. Alsof dat Netflix me niet de keel uitkomt. Kon ik maar lekker werken en had hij maar pijn, ik wil zo ruilen’.

Oké, misschien wat uitvergroot, maar gevoelens van wederzijdse jaloezie liggen zeker op de loer als je leeft met chronische pijn. Als persoon met chronische pijn kun je daarbij behoorlijk onzeker worden. Want, veel verandert. Je mobiliteit verandert. Je baan verandert. Je hobby’s veranderen. Je vriendschappen veranderen. Je inkomsten veranderen. Je afhankelijkheid wordt groter en gevoel van eigenwaarde daalt, haast als een soort communicerende vaten (als je niet oppast).

Je slachtoffer voelen is zo verschrikkelijk logisch. Want ik ga ervan uit dat je zelf niet hebt gevraagd om deze k%&*!@ situatie met pijn. Maar…je partner ook niet. Op het moment dat jullie, recent of langer geleden, een relatie kregen speelde de pijn wellicht nog helemaal niet. Je partner is net zo goed slachtoffer als jij. Alleen heeft het niet zoveel zin om in dat slachtofferschap te blijven hangen. Het verbetert je situatie met pijn niet. En het komt niet ten goede aan de kwaliteit van je relatie.

Het feit dat je snapt dat dit óók van grote invloed is op het leven van je partner benoemen, kan al een eerste verschil maken. Even wegblijven van het leed voor jezelf, maar begrip tonen voor dat van hem.

2. In gesprek gaan én blijven met je partner

Niets is vanzelfsprekend. Samen leven met chronische pijn al helemaal niet. Terwijl erover communiceren soms hartstikke eng is. Maar er níet over praten, het onderwerp doodzwijgen, zelf proberen op te lossen of volledig in je slachtofferrol kruipen…nou ja, de roze olifant zeg maar.

Heb je chronische pijn, dan heeft dat ook impact op je relatie. Dat kan niet anders.

Ga het gesprek over die roze olifant dus aan.

En dan bedoel ik niet over de uitzichtloosheid van de situatie. Of over welke behandeling je nu weer moet kiezen. Of over die vervelende bijwerking van dat en dat medicijn.

Ga het gesprek aan over de impact van jouw pijn op hem. Over de gevolgen voor zíjn leven, voor jullie relatie.

Ga het gesprek aan over de impact van jouw pijn op hem. Over de gevolgen voor zíjn leven, voor jullie relatie. Dat je dat niet kunt oplossen, maar wel begrip hebt voor zijn situatie en kijk op het geheel. En doe dat niet één keer, niet jaarlijks, maar geregeld. Overdrijf niet, dan wordt het krampachtig, maar check regelmatig hoe hij er in staat. Of er zaken zijn waar hij zich, onbewust of bewust, aan irriteert of waar hij tegenaan loopt. Of er dingen anders kunnen. Of moeten.

Over hoe hij vindt hoe je omgaat met je pijn. Krijg je kritiek, blijf rustig en ga jezelf niet verdedigen. Toon begrip. Dat is iets anders dan over je heen laten lopen, trouwens.

3. Je partner meenemen in het proces en je eigen denken

De fasen in leren omgaan met chronische pijn zijn vergelijkbaar met de fasen van rouwverwerking: ontkenning, boosheid, onderhandelen, depressie/desoriëntatie, aanvaarding.

Ik worstel, wij worstelen, al sinds 2012 (en eigenlijk al eerder) met deze chronische pijn. De fout die ik soms maakte is dat ik regelmatig stappen verder kwam in het rouwproces, in het denken over mijn pijn, maar mijn partner daarin niet meenam.

En met meenemen bedoel ik ook blijven meenemen.

Soms was ik, door therapieën die ik volgde, al sneller bij een volgende fase dan mijn vriendin. Omdat zij nu eenmaal niet overal bij kon zijn (wat ook heel gezond is!), maakte ik samen met behandelaars en therapeuten stappen in het proces. Kreeg ik door artikelen en boeken te lezen meer inzicht in het pijnproces, in wat helpend is en wat juist niet. Leerde ik (heel) langzaam om te gaan met de chronische pijn.

Je kunt niet van je partner verwachten dat hij dat ook allemaal leest, bijhoudt en bijwoont. Dat gaat simpelweg niet. Maar je kunt hem wel kort bijpraten over nieuwe inzichten die je opdoet en (blijven) meenemen in het proces.

4. Je partner pijn’vrije’ fasen gunnen

Pijn’vrij’, dat ben je nooit helemaal als je woont en leeft met iemand met chronische pijn. Die pijn is er helaas…iedere dag, week, maand en jaar. Maar dat betekent niet dat het er altijd maar over hoeft te gaan. Dat alles 100% om ‘jouw pijn’ hoeft te draaien. Dat jij altijd mag ontladen over je pijnlijke situatie, over hoeveel pijn je hebt, hoe slecht je dag weer is begonnen, etc. Doseer liever. Kies milde woorden, geef geen uur-to-uur beschrijving van de pijnintensiteit. Ik overdrijf natuurlijk, maar dat is om het punt wat duidelijker te maken.

Voor je partner is het belangrijk dat er genoeg momenten zijn dat het om jullie draait, om je relatie, en niet om de pijn die jullie ook (deels) gevangen houdt. Dat er aandacht is voor zijn behoeftes, wensen. Of gewoon, voor een alledaags gesprek.

Belangrijk voor die pijnvrije momenten is ook dat je je partner blijft gunnen om er ook zonder jou op uit te gaan. Hem juist géén schuldgevoel aanpraten als hij met vrienden op pad gaat, een korte vakantie alleen wil plannen of die wekelijkse hobby volhoudt. Het zijn belangrijke uitlaatkleppen en momenten voor hem om even afstand te nemen. Denk niet ‘ja lekker dan, en ik maar thuis zitten, ik kom ook nooit meer ergens waarom hij dan wel’. Ten eerste: er is -ondanks je pijn- ook voor jouzelf nog veel mogelijk om afleiding te zoeken, buiten huis of binnenshuis als je echt minder mobiel bent. Ten tweede: juist door hem los van jou dingen te laten doen houdt hij het vol en kan hij er voor jou zijn. Geef ruimte, vertrouwen.

5. Oog houden voor de belangen van je partner in je relatie

Een relatie is 2-richtingsverkeer.

De pijnpatiënt krijgt veel aandacht. Zij is immer degene met pijn, met een chronische ziekte. ‘Hoe is het met je’, ‘hoe gaat het nu’, ‘kan ik iets voor je doen’; iedereen zal de belangstellende en hulpvaardige vragen wel herkennen.

Maar die vragen gaan over het algemeen alléén naar diegene met pijn.

Ik weet nog goed dat we in de spreekkamer van de specialist zaten. Het zoveelste gesprek met de zoveelste behandelaar. Die de zoveelste MRI zou gaan beoordelen.

“Hoe gaat het nu eigenlijk met ú, mevrouw”, vroeg hij aan mijn partner. Als allereeste (openings)vraag van ons gesprek. “Is het voor u nog een beetje te doen allemaal, dat leven samen met iemand met chronische pijn?”

Hij had oog voor de belangen van mijn vriendin. Zette haar even op de eerste plek, om zich vervolgens te buigen over mijn verhaal. Dat maakte zó’n verschil, voor mijn vriendin, maar ook voor mij. Het zei veel over het empathische vermogen van deze arts. Maar ook over zijn begrip voor wat pijn met mensen, met mensen in een relatie, doet.

Hou zelf dus ook oog voor het belang van de ander, niet alleen voor dat van jezelf.

6. Je partner betrekken bij je pijnbehandelingen

In jaren met chronische pijn volgen vele, vele behandelingen en therapieën. In het begin doe je, als je relatie goed is, veel samen. Ga je samen naar gesprekken en behandelingen die een mogelijke oplossing kunnen bieden. Heb je samen hoop.

Naarmate de tijd vordert ging ik ook steeds meer zelf opzoeken. Probeerde ik mijn partner te beschermen tegen de vaak valse hoop van de zoveelste behandeling die het verschil weer niet ging maken. Natuurlijk probeerde ik daarbij mijn eigen verwachtingen ook zo laag mogelijk te houden, mezelf te beschermen tegen die valse hoop.

Het vergt ook gewoon veel tijd, al die bezoekjes. Zeker als er reistijd mee gemoeid is en je vijf, zes behandelingen nodig hebt voordat er überhaupt een verschil zou kunnen optreden. Als hardwerkende partner (om de gezinsinkomsten op peil te houden) kun je daar niet iedere keer vrij voor maken. En de planners bij de behandelaars houden natuurlijk geen rekening met volle agenda’s van partners. Take it or leave it.

Toch heb ik altijd geprobeerd uitleg te geven aan mijn partner over wat de behandeling inhoudt, waarom ik er wel of niet voor kies, wat de behandelaar heeft uitgelegd en wat we wel en niet mogen verwachten. Niet om ‘het altijd maar weer over die pijn te hebben’, maar wel in verkorte vorm. Om het beeld en het proces helder te houden.

De eerste echt goede ‘partnermodule voor mensen met chronische pijn’ moet ik nog tegenkomen. Iets dat verder gaat dan twee uurtjes op een maandagochtend of donderdagavond.

En soms was mijn vriendin “onderdeel van” de behandeling. Zeker de wat uitgebreidere revalidatietrajecten hebben wel aandacht voor de rol van de partner. Al vond ik die aandacht nog altijd erg beperkt. De eerste echt goede ‘partnermodule voor mensen met chronische pijn’ moet ik nog tegenkomen. Iets dat verder gaat dan twee uurtjes op een maandagochtend of donderdagavond. De impact is groot, dus verdient dat een serieuze partnerbenadering.

7. Intimiteit en seks blijven combineren in combi met chronische pijn

De humor vergaat je wel een beetje hoor. Sufheid als bijwerking van de medicijnen, een geheugen als een zeef, de pijn op zichzelf natuurlijk; menig pijnpatiënt is al wat blij als zij zichzelf ‘s avonds (op tijd) in bed en ‘s ochtends op tijd weer uit bed weet te krijgen. Los van alle behandelingen, operaties en therapieën waardoor het lijf soms écht even niet kan, of de geest niet wil. Of de medicijnen die direct doorwerken op je hormonen, doorbloeding etc. En niet te vergeten de eigenwaarde die door verlies aan werk, zingeving of perspectief sterk is gedaald.

Behoefte aan intimiteit en seks kunnen behoorlijk veranderen als je leeft met chronische pijn. Want ook een partner kan banger worden om het pijnlijke lijf van de ander nog aan te raken. Ziet een zwaar vermoeid persoon naast zich, die niet altijd overstroomt van positiviteit. En in sommige gevallen sluipt ook nog eens het uiterst aantrekkelijke apneumasker (bijwerking van de morfine), of een ander hulpmiddel, de slaapkamer binnen. Of is juist de partner oververmoeid, door extra diensten (om het gezinsinkomen op peil te houden) of gewoon de stress.

Allemaal waar. En niet echt intimiteit-verhogend. Maar tegelijkertijd is intiem zijn en seks hebben juist goed voor de relatie. Én kan het een positieve invloed op de pijn hebben.

Belangrijk dus om dit bespreekbaar te houden. En te zoeken naar oplossingen; denk aan een verandering in medicatie (of moment van inname), het opnieuw zoeken naar zingeving, het aanpakken van je eigen emoties.

En trouwens, “intimiteit” is natuurlijk op vele manieren in te vullen. Als “seks” er op enig moment even niet in zit, zijn er natuurlijk nog genoeg andere manieren om te laten zien dat je blij bent met je partner en genegenheid te tonen.

Meer tips? Ik kan je van harte het hoofdstuk ‘Intimiteit en seks’ in het hieronder genoemde boek “Lieve Help” van Anna Raymann aanraden.

8. De humor er een beetje in blijven houden

Dealen met chronische pijn is loodzwaar. Echt, ik kan het weten. En mijn partner ook. Je kan er samen voor kiezen om in die loodzware fase te blijven hangen. Ik raad het je niet aan.

Ik noemde het al eerder, de humor vergaat je soms wel een beetje. Om leren gaan met chronische pijn is geen lolletje, maar mag desondanks af en toe wel lollig zijn.

In een relatie waar chronische pijn een onderdeel is, is humor en relativering een overlevingsinstrument. Het maakt het loodzware weer wat lichter.

Dat begint vaak met zelfreflectie; zelfinzicht. Welke rol heb je zelf in het pijnproces? Hoe stel jij je op? Als slachtoffer die het ‘allemaal maar is overkomen’? Dat is natuurlijk ook zo, maar daarin blijven hangen gaat je op de langere termijn niets brengen.

In iedere relatie die langer duurt is humor en relativering een belangrijk instrument. In een relatie waar chronische pijn een onderdeel is, is het een overlevingsinstrument. Maakt het het loodzware weer wat lichter. Dat betekent trouwens niet dat je alles maar moet weglachen, of dat er geen tranen meer mogen vloeien bij de zoveelste tegenvallende uitslag van een onderzoek. Maar wel dat je daarna weer de schouders eronder zet, het positieve opzoekt. Veel pijnpatiënten passen uiteindelijke de nodige zelfspot toe, om af en toe ook afstand te kunnen nemen van hun situatie.

9. Je partner als ‘helpende hand’ zien…maar hem andersom ook helpen én anderen om hulp vragen

Denk ook aan praktische hulp. Veel partners vinden het moeilijk om (praktische) hulp aan anderen te vragen. Dat voelt wellicht als falen: ‘ik kan het gezin heus wel alleen managen hoor’. Maar in een gezin zijn, meestal, niet voor niets twee partners min of meer in evenwicht. En de taken, gelukkig steeds vaker in Nederland, min of meer gelijk verdeeld.

Auto wassen, de weekendboodschappen doen, kinderen heen-en-weer sjezen, benzine tanken, het tien-minutengesprekje op school, mee naar de tandarts, een ochtend of middag aan het veld staan of op de tribune zitten: een gezinsleven kent vele, vele momenten van aandacht die ergens nodig is. En ook een relatie zonder kinderen heeft, wellicht andere, maar ook genoeg van dat soort momenten.

Help hem om hulp te vragen. Stel een kookschema op waarbij anderen af en toe voor jullie gezin mee-koken. Vraag belangstellende visite om zelf iets mee te nemen bij de koffie, zelf thee te zetten of ook even een klusje te doen zodat je partner ook lekker mee kan ontspannen. Regel een andere vader, of moeder, die de kids meeneemt naar de sportclub. Maak een appgroep aan waarin je praktische vragen kunt stellen of waarin mensen hun hulp (concreet!) kunnen aanbieden. Even wat extra boodschappen door iemand laten meenemen, de was of strijk een keer door een buurman of vriendin laten doen, overschakelen op een schoonmaakster die de basisboel op orde houdt: er zijn zóveel manieren om anderen concreet in te schakelen en daarmee je partner te ontlasten.

10. Je partner af en toe verrassen

Ja, is dat niet voor iedere relatie gezond?

Niet in een sleur verzanden, maar juist oog houden voor elkaar. Échte aandacht aan elkaar besteden, iets leuks in te plannen, elkaar weer eens te verrassen…en vooral lief te blijven voor elkaar. Ondanks de pijn.

Er zijn genoeg boeken en blogs geschreven over het in stand houden van een gezonde relatie, dus dat ga ik hier niet herhalen.

Maar júist in een relatie met chronische pijn is die aandacht voor je partner zo essentieel. Laten zien dat niet alles centreert rondom jou als pijnpatiënt, maar oog hebben voor zijn behoeftes. Is het moeilijk om dingen georganiseerd te krijgen, bijvoorbeeld omdat je niet of minder mobiel bent, betrek dan iemand anders die dingen voor je kan regelen. En natuurlijk is er via internet genoeg te regelen en bestellen. Zelfs als je (veel) op bed ligt.

De beste stuurlui…

Klinkt goed toch, tien concrete tips om oog te houden voor de impact van chronische pijn op je partner? Dan zal het bij huize ‘De Grote Keet’ in Breda allemaal wel vlotjes verlopen?

Nou nee. Tips opschrijven kost een uurtje en (internet)papier is geduldig.

Je bewust zijn is stap één. Maar het gaat er uiteindelijk om dat je het ook doet. En doorlopend doet. En blijft doen. Ook als het moeilijk is, moeizaam gaat, als de pijn de overhand weer eens neemt.

In de loop der tijd ben ook ik wijs(/zer) geworden. Een relatie met pijn onderhouden is hard werken. Dat geldt voor iedere relatie, zonder dat het ‘werken’ negatief hoeft te zijn trouwens. Maar dat geldt zéker als chronische pijn de derde partner in je relatie is geworden.

Deel je ervaringen

• Leven jullie in een relatie met chronische pijn? Herken je de situaties zoals in bovenstaande tips beschreven?
• Wellicht heb je aanvullende tips voor het gezond houden van je relatie, ondanks én met de chronische pijn?
• Welke rol heeft chronische pijn in jullie relatie gekregen? Welke ups & downs heeft dat opgeleverd? En welke móóie momenten heb je beleefd, juist door de situatie met jouw pijn (of die van hem)?

Deel je gedachten en ervaringen via de reacties hieronder.

Meer lezen

Een heel praktisch én prikkelend boek is Lieve Help van Anna Raymann. Echt, ik kan het ieder stel aanraden dat moet dealen met chronische pijn, maar ook met een chronische ziekte in algemenere zin. Het staat bomvol praktische tips en is lekker snel met veel humor geschreven. Het is trouwens niet alleen op ‘de partner’ gericht, er zijn ook hoofdstukken geschreven voor andere dierbaren in je directe omgeving. Te beginnen met je kinderen.

Bestel Lieve Help rechtstreeks bij Anna of via onderstaande link bij Bol, zolang de voorraad strekt. Het is ook mogelijk Lieve Help als e-book (pdf) te bestellen.

• Lees het artikel van HG Legal Resources of Burnham Douglas over chronische ziektes en scheidingen.
• Bij Boek-en-Steun vind je veel extra do’s & don’ts over de relatie met je partner, met je kinderen en met familieleden en vrienden.