Geschatte leestijd: 7 minuten.
Zeven kansen om de goede zorg in Nederland voor de toekomst te behouden. Om, met de bestaande middelen, dingen anders, beter, te doen. Om de zorg betaalbaar te houden, laagdrempelig en de juiste zorg op de juiste plek te brengen. Lees je mee hoe deze zeven kansen ook de pijnzorg in Nederland kunnen verbeteren?
Ik lees een artikel in BNDeStem, de regionale krant in West-Brabant gelieerd aan AD. Een artikel over Dianda Veldman die vertrekt als directeur bij Patiëntenfederatie Nederland. “Soms hebben medici te weinig oog voor wat hun beslissingen met patiënten doen”, aldus Dianda.
Mijn interesse is gewekt.
Ik kan zo een hele lijst opnoemen van beslissingen, uitspraken of (gemiste) acties die impact hadden tijdens mijn zoektocht naar omgaan met aanhoudende pijn. Beslissingen of acties van allerlei ‘soorten’ pijnzorgmedewerkers. En natuurlijk was ook ik, als patiënt en mens, onderdeel van dat proces.
Maar, ik wil er geen klaagzang van maken. Het artikel benoemt zeven kansen, geschetst door Dianda, om de toekomst van de zorg te verbeteren. De zeven punten pas ik toe op de pijnzorg.
Kans 1: Betrek patiënten meer bij de zorg die ze krijgen
Een open deur? Zeker. Maar nog lang niet altijd ‘de praktijk’, óók niet in de pijnzorg.
“Een aandoening heeft vaak meerdere behandelingen met ieder hun eigen voor- en nadelen. Dat moeten patiënten weten. Ze moeten kunnen meepraten.”
Ik had het niet helderder kunnen formuleren. Als er één ziektebeeld is met tientallen mogelijke behandelroutes, is het chronische -of liever aanhoudende- pijn wel. Als pijnpatiënt heb je vaak geen flauw benul. In 10 jaar pijnzorg heb ik wel 25 loketten afgelopen. Hap-snap, met ad-hoc keuzes, omdat de buurman ‘had gehoord van’, omdat de specialist ‘het wel wist’, omdat de moeder van een vriendin van mijn oom ‘goede ervaringen had met’.
Tienduizenden euro’s aan zorggeld heeft dat gekost, meer dan een ton zelfs. En ik heb nog steeds pijn. Had ik aan het begin meer grip gehad op al die keuzes en mogelijke routes, inclusief voor- en nadelen, dan had ik ongetwijfeld bewuster en misschien ook wel wat andere keuzes gemaakt, gaandeweg. En juist dáárom ontwikkelen we de komende jaren bij de Landelijke Pijn Organisatie de Keuzewijzer in Pijnstad.
Maar los daarvan, is het goed om patiënten überhaupt mee te laten praten en denken over wat goede (pijn)zorg is. Patiëntenfederatie Nederland is daar op gericht; de Landelijke Pijn Organisatie komt zelfs voort uit een initiatief van pijnpatiënten. Samen werken aan meer grip voor pijnpatiënten op hun leven met pijn.
Kans 2: Laat zorgaanbieders niet zelf het wiel uitvinden
“Al die eilandjes in de zorg, zonde van het geld en de tijd.”
Ook de pijnzorg is een sector van eilandjes. Ieder voor zich biedt, met de beste bedoelingen, interventies en behandelingen. Er is nog relatief weinig centraal onderzoek naar chronische pijn en pijnbehandelingen. Er is nog weinig samenwerking tussen de reguliere medische en ‘alternatieve’ complementaire geneeskunde op het gebied van pijn.
Ook ik huppelde, of strompelde, van eilandje naar eilandje. Keer op keer opnieuw vertelde ik mijn ‘case’; in de laatste jaren stuurde ik vooraf een rapportje naar de specialist of behandelaar met ‘mijn verhaal’. Ik was het zat om het mondeling te vertellen.
De pijnzorg is een nog relatief jonge zorgsector. Natuurlijk, pijn is van alle tijden, maar pas heel recent is men breder naar pijn gaan kijken. Breder dan alleen ‘bio’, dan alleen het fysieke. Pijn heeft ook sociale en psychologische aspecten; allerlei factoren spelen mee waarom pijn aanhoudend wordt.
Ik heb dat wiel talloze malen voor mijn ogen uitgevonden zien worden. Zonder veel kennisdeling over ‘best practices’. Iedere zorgaanbieder gelooft in zijn eigen verhaal en probeert dat te ‘bewijzen’…maar er hangt niets ‘boven’. De Nederlandse Pijn Alliantie (PA!N), een samenwerkingsverband en netwerkorganisatie van pijnberoepsverenigingen, neemt die rol sinds kort op zich. Hoe goed zou het zijn als de overheid ‘van bovenaf’ chronische pijn als groot en groeiend maatschappelijk probleem benoemt en erkent…en ‘best practices’ in de pijnwereld gaat belonen.
Kans 3: Genoeg zorg op de juiste plek
‘Dichtbij als het kan, verder weg als dat moet.’
Pijn en aanhoudende pijn komt veel voor in de samenleving. Chronische pijn is slecht zichtbaar, maar tegelijkertijd krijgt 1 op de 5 Nederlanders er mee te maken.
Pijnzorg zou overal in Nederland dichtbij bereikbaar moeten zijn. Maar de wachtlijsten bij pijnpoli’s zijn vaak enorm. De huisarts mist, over het algemeen, kennis op het gebied van aanhoudende pijn…maar krijgt wel alle pijnpatiënten op het spreekuur.
Hoe goed zou het zijn als basisvoorlichting over aanhoudende pijn laagdrempelig beschikbaar komt. Als de pijnpatiënt een vangnet heeft en sneller wegwijs wordt gemaakt in de wereld van pijn. Exact dat is de missie van de Landelijke Pijn Organisatie.
En de meest complexe pijnzorg? Die mag best gecentraliseerd worden, in een of enkele pijnzorgcentra.
Dichtbij waar het kan, verder weg als het moet.
Kans 4: Verander de financiële prikkels
Ziekenhuizen, pijnpoli’s en pijnbehandelcentra krijgen nu per ingreep betaald. Liever medicatie of een injectie, dan eerst eens uitvoerig praten over factoren die mogelijk bij de aanhoudende pijn kunnen meespelen. Liever een blokkade of een fysiotraject, dan uitgebreide pijneducatie zodat de patiënt beter begrijpt ‘hoe aanhoudende pijn werkt’.
Het begint te veranderen, er komen steeds meer multidisciplinaire pijnmanagementprogramma’s in het land. Maar vaak zitten deze helemaal aan het eind van iemands zorgtraject, als de pijnpatiënt alle eilandjes met loketten al bezocht heeft.
Natuurlijk; het is en blijft altijd goed om de meest voorkomende oorzaken van pijn éérst te onderzoeken. Bepaalde zaken uit te sluiten en laagdrempelige behandelingen aan te bieden. Maar goede kennis over hoe pijn werkt en een goed gesprek over de diverse dimensies die meespelen bij aanhoudende pijn (bio-psycho-sociaal-/spiritueel) kan veel zorggeld besparen.
Niet voor niets werkt de Landelijke Pijn Organisatie aan een Informatiecentrum gericht op chronische pijn, met medisch gevalideerde basiskennis in combinatie met ervaringskennis vanuit de patiënten zelf.
Kans 5: Help mensen op de juiste plek
Lang niet alle pijnproblemen hoeven door een zorgverlener opgelost te worden. Inmiddels is alom bekend dat aanhoudende pijn ook voort kan komen uit stress, uit overbelasting, uit (teveel) terechte of onterechte zorgen, uit te weinig beweging of voedingsproblemen.
Natuurlijk, een deel van de chronische pijn kan prima ‘bio’ worden verklaard. Er is daadwerkelijk iets in het lichaam aan de hand dat aangepakt kan, moet, worden. Maar vaak komt aanhoudende pijn voort uit een op hol geslagen zenuwstelsel: het blijft maar loeien en gevaarsignalen afvuren, terwijl er geen (fysieke) schade meer is of nooit is geweest.
Met andere woorden, de oplossing van dat probleem ligt dan elders. Levensomstandigheden spelen mee, financiële problemen leiden tot langdurige stress, verkeerde bewegingspatronen zorgen voor pijn, enzovoort.
Problemen die prima door bijvoorbeeld een huisarts of veel laagdrempeliger pijnpoli kunnen worden getackeld, in samenwerking met allerlei instanties. Zónder fysiek in het lichaam in te grijpen.
Kans 6: Ga sneller mee met de tijd
Je zou er bijna een pijnprobleem van bij krijgen.
Keer op keer je (ellendige) verhaal maar weer delen met de zoveelste zorgverlener. Enorme stress die zich opbouwt door lange wachtlijsten bij de pijnpoli of specifieke pijnzorg-ingrepen. Uren en uren aan tijd verloren om afspraken ingepland te krijgen, met brieven die kwijtraken en overspannen baliemedewerkers die de wachtlijstterreur zat zijn.
Het kan zó anders.
Afspraken die je zelf online inplant, goed en transparant inzicht in de stand van de wachtlijst, één centraal online patiëntdossier waar je zelf je verhaal in ‘kwijt kunt’, medicatie-overzichten die maar één keer hoeven worden opgesteld en automatisch worden aangepast bij wijzingen, online specialist consulten die reistijd, kosten en extra pijn voorkomen.
Ook de pijnzorg kan -nee moet- meer met de tijd mee gaan.
Kans 7: Houd zorg betaalbaar en laagdrempelig
Ik geef het direct toe: ook ik ben schuldig aan zorg-overconsumptie. Die 25 loketten en ruim €100.000 aan (direct) zorggeld hebben na 10 jaar niet geleid tot minder pijn.
Een deel van de pijnzorg kan voorkomen worden door veel meer preventie en voorlichting. Door de dimensies van positieve gezondheid landelijk in te zetten en pijnproblemen vóór te zijn. Door mensen met elkaar te verbinden en van elkaar te laten leren. Door ‘best practices’ sneller te delen en pijnmanagementprogramma’s betaalbaarder te maken. Door mensen met aanhoudende pijn te leren wat ze zélf, thuis, kunnen doen om de pijn meer onder controle te krijgen of houden. Door meer grip op het ‘leren omgaan met pijn’ te krijgen.
Niet voor niets bouwt de Landelijke Pijn Organisatie aan Pijnstad, met daarin een Informatiecentrum, Community, Keuzewijzer en Zelfmanagement tools.
En…door aandacht te hebben voor de vele extra kosten die mensen met aanhoudende pijn -chronisch zieken dus- voor hun kiezen krijgen. Door het financieel extra te ondersteunen, in plaats van te korten op allerlei zaken.
Ik vond het één feest der herkenning, dat interview met Dianda Veldman in mijn krant. Maar ja, Dianda, je gaat met pensioen lees ik.
Wie pakt deze ‘zeven kansen’ op?
Wie bekijkt de pijnzorg eindelijk eens met een helikopterblik?
Wie was ook al weer de minister voor langdurige zorg? Pardon, demissionair minister. Wat zou ik graag eens een kopje koffie drinken met Mw. Conny Helder.
Deel je ervaringen
Herken jij je, in deze zeven ‘aanbevelingen’ die Dianda Veldman achterlaat? Wat zijn jouw ervaringen? Welke kansen zie jij voor goede pijnzorg; wat zou jij graag veranderd zien in de Nederlandse pijnzorg? Of, als je een andere chronische ziekte hebt, in de zorg voor jouw ziektebeeld?
Deel je ervaringen via de reactie hieronder, of neem contact met me op.
Meer lezen
- Lees hieronder het volledige artikel dat op donderdag 31 augustus 2023 in BNDeStem en het AD verscheen.
- Nieuwsgierig naar de Landelijke Pijn Organisatie en Pijnstad? Breng een bezoekje aan de online bouwplaats. Wil je bijdragen, met tijd, kennis, positieve energie of financiële middelen, dan ben je van harte welkom.
- Wil je weten wat de Patiëntenfederatie Nederland zoal doet? Bekijk de website. Mijn blogs voor hen vind je bij Zorgkaart Nederland.
