Geschatte leestijd: 13 minuten.

Om goed te kunnen leren omgaan met chronische pijn is kennis over wat pijn is heel belangrijk. Maar ook: welke factoren zijn van invloed op (chronische) pijn, en wat is eigenlijk goede pijnzorg? Tijd voor een artikel waarin je meer leert over de basis van chronische pijn en goede pijnzorg.

Ik merk dat ik nog maar al te vaak een vragend gezicht voor me zie, als ik deel dat ik “chronische pijn” heb. En ja, ik heb er zelf óók lang over gedaan om te leren begrijpen wat dat nou eigenlijk is en hoe pijn werkt. Laat staan wat ‘goede pijnzorg’ is. Voor het (toekomstige) Informatiecentrum van de Landelijke Pijn Organisatie schreef ik een basisartikel, dat ik graag ook in mijn eigen blogomgeving deel. In mijn eigen omgeving kleur ik deze basiskennis wat meer met mijn persoonlijke ervaringen, zie de gekleurde kaders.

Aan bod komen de volgende vijf vragen:

Wat is chronische pijn?

Chronische pijn is pijn die niet over gaat binnen de normaal te verwachten tijd. In de regel betekent dat pijn die langer dan drie tot zes maanden aanhoudt. In de medische wetenschap en bij wetenschappelijk onderzoek gaat men vaak uit van pijn die langer duurt dan zes maanden.

Bij pijn wordt een onderscheid gemaakt tussen acute pijn en chronische pijn. Pijn heeft normaal gesproken de functie van alarmsysteem. Dit noemen ze de ‘overlevingsreflex’: er is iets mis, daar moet iets aan worden gedaan. Bij chronische pijn vervaagt die alarmfunctie juist: er is niet echt meer iets ‘mis’, maar de pijn is er wel degelijk.

Als u langer dan 6 maanden last heeft van pijn, spreken we van chronische pijn. De signaalfunctie van pijn (een weefselbeschadiging) is dan in veel gevallen verloren gegaan.

Website Radboudumc

Geen ‘alarm’ meer, wel pijn

Bij chronische pijn is het alarmsysteem niet meer functioneel: de ‘alarmwekker’ gaat nog steeds af, maar er is eigenlijk geen letsel meer. Dat betekent niet dat de chronische pijn geen ‘echte’ pijn is. Je voelt de pijn wel degelijk en deze is reëel. Alleen is deze pijn niet meer functioneel om je te waarschuwen.

Er zijn hierbij twee uitgangspunten heel belangrijk:

  1. Pijn betekent dus niet altijd schade of letsel: ‘je voelt wel pijn, maar feitelijk is er geen schade in je lijf: er is niets (meer) kapot’.
  2. Schade betekent niet altijd (langdurige) pijn: ‘je schaaft je huid, dat doet heel even pijn, maar daarna niet meer’.

Wanneer kreeg ik door dat ik ‘chronische pijn’ als ziektebeeld had?

De definitie is helder. Na drie tot zes maanden pijn te hebben, spreek je van chronische pijn. Toch kwam bij mij dat besef pas veel later. De eerste 3 à 4 jaar dacht ik dat de pijn toch vooral een rugpijn-probleem was. En dat dáár dus ook ‘de oplossing’ gezocht moest worden, met een volgende pijninjectie of rugoperatie.

De metafoor van de onnodig rinkelende alarminstallatie leerde ik pas na een flink aantal jaren kennen. Terwijl ik toch veel aan het lezen was. Zocht ik dan niet goed, of in een te nauwe zoekomgeving? Wás die informatie er destijds gewoon nog niet? Of stond ik er niet voor open? Ik weet het niet zo goed.

Maar feit is dat, wanneer die pijneducatie éérder was gekomen, ik wellicht ook al eerder in een andere denkrichting was beland. En dat had best veel kunnen schelen wat betreft medische ingrepen. Dát is het belang van tijdige pijneducatie.

Onderstaande video legt in 5 minuten in begrijpelijke taal uit wat chronische pijn is:

> Lees meer: Erkenning chronische pijn door de Wereldgezondheidsorganisatie

Er is jarenlang hard gewerkt om erkenning voor chronische pijn als ‘ziekte-entiteit’ te krijgen. Dit doet recht aan patiënten die lijden aan een vorm van chronische pijn. Maar ook aan de vele behandelaren die zich met hart en ziel inzetten om de kwaliteit van leven voor patiënten met chronische pijn te verbeteren.

De International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD)  is een internationaal gehanteerde lijst van ziekten. De WHO beheert de lijst, waar zo’n 55.000 ziektes in opgenomen zijn. Aan elke aandoening wordt een eigen code toegewezen. Artsen over de hele wereld registreren hun diagnoses in de toekomst met de nieuwe codes.

De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft chronische pijn sinds 2022 officieel opgenomen in deze internationaal gehanteerde lijst van ziekten, de ICD-11. Hierdoor komt er wereldwijd meer inzicht in aantallen mensen met chronische pijn.

Welke soorten (chronische) pijn zijn er?

Pijn kan je indelen op grond van:

  • tijd: acuut, chronisch
  • de relatie tot orgaansystemen: bv. muscoloskeletaal (het bewegingsapparaat, het geheel van beenderen, gewrichten, spieren, pezen, ligamenten, zenuwen en bloedvaten in het lichaam) of visceraal (de ingewanden)
  • aandoeningen: bv. pijn als gevolg van kanker
  • medische behandelingen: bv. pijn na een operatie
  • het onderliggende mechanisme: bv. neuropathische pijn (zenuwpijn, ontstaat na beschadiging van zenuwen, ruggenmerg of hersenen), nociceptieve pijn (ontstaat door prikkeling van het normale waarschuwingssysteem) of nociplastische pijn (pijnsyndromen die geen kenmerken vertonen van nociceptieve of neuropathische pijn; vaak is er dan pijn over het hele lichaam)

Pijnspecialist Dr. Bart Morlion onderscheidt in zijn boek ‘PIJN’ zeven soorten chronische pijn:

  • chronisch primaire pijn (nociplastische pijnsyndromen -zonder activatie van pijnreceptoren- zoals fibromyalgie)
  • kankerpijn
  • postchirurgische en posttraumatische pijn (bv. pijn die ontstaat na doneren van een nier -ontstaat in 6 tot 34%! van de gevallen)
  • neuropathische pijn (stoornis in het zenuwstelsel)
  • hoofdpijn en orofaciale pijn (mond en aangezicht)
  • viscerale pijn (holle organen)
  • musculoskeletale pijn (spieren en botten)

Veel voorkomende pijn is rugpijn (21%), pijn aan de knie (15%) en hoofdpijn (15%). Neuropathische pijn, ook wel zenuwpijn genoemd, is een aandoening die verantwoordelijk is voor bijna 40 procent van de chronische pijnpatiënten. Meestal gaat het om pijn als gevolg van een beschadiging in het zenuwstelsel, waardoor pijnprikkels ontstaan die geen functie hebben. 

Van welke soort pijn is bij mij sprake?

Ook mijn pijn, die nu uiteraard chronisch is, heeft een muscoloskeletale oorzaak. Ontstaan vanuit de rug, met meerdere hernia’s aan de basis van die pijn. Dat heeft zich doorontwikkeld naar zenuwpijn, neuropathische pijn dus.

Waardoor dat nou precies is ontstaan, daarover verschillen de meningen. Het kan genetisch bepaald zijn (‘meneer Hommel, u heeft gewoon pech, daar kunt u niets aan doen…het was helaas al vanaf de geboorte voor u bepaald’), maar het kan al dan niet deels ook een gevolg zijn van allerlei behandelingen en/of rugoperaties. ‘Ergens’ in de loop der jaren is een zenuw permanent beschadigd geraakt, was het oordeel van een orthopeden-neurologen (‘multidisciplinair’) team.

Welke factoren beïnvloeden chronische pijn?

De lichamelijke pijn die je ervaart, die is er gewoon en noemen we ook wel ‘schone’ pijn. Deze pijn wordt gekleurd door:

  1. Aandacht: hoe meer aandacht de pijn vraagt, of hoe meer aandacht je aan het gevoel van pijn besteedt, hoe erger je pijnbeleving zal zijn.
  2. Gedachten: de gedachten die je over de pijn hebt spelen een sterke rol in de pijnbeleving. Zeker als je je pijnklachten als een ramp ervaart kunnen gedachten met je aan de haal gaan, het zogenaamde ‘catastroferen’. Dat leidt weer tot meer pijn.
  3. Gevoelens: pijnprikkels gaan makkelijker je lijf door als je in een negatieve stemming bent. Pijn en emoties worden deels in hetzelfde hersengebied verwerkt.

Deze drie factoren kunnen de ‘schone’ pijn versterken. Die ‘plus’-pijn wordt ook wel ‘vuile’ pijn genoemd. Houdt dit proces lang(er) aan dan kan er sprake zijn van centrale sensitisatie: je wordt steeds gevoeliger voor pijn, ofwel je pijnsysteem ‘slaat op hol’.

Welke factoren spelen mee bij mijn pijn?

Mijn pijn heeft zich in de loop der jaren ook ontwikkeld van ‘schoon’ naar ‘vuiler’. Rond mijn 19e/20e ontstond de rugpijn, door een eerste hernia. Die kreeg behoorlijk veel aandacht destijds, juist ook omdat ik nog zo relatief jong was en net aan een studie toerisme was begonnen (wat ik zó graag wilde). Na een proces van enkele maanden, dat volledig gericht was op ‘schade in mijn rug, die hersteld moest worden’, werd ik voor de eerste keer geopereerd. Het resultaat? De pijn was zo goed als weg. Jaren van ‘periodiek onderhoud’ volgden en het was zeker leefbaar, met wat ongemakken.

Toen de pijn terugkwam en een nieuwe hernia-operatie maar zeer kort resultaat opleverde (enkele maanden pijnvrij), ontwikkelde de pijn zich snel van ‘schoon’ naar ‘vuil’. Gedachten en gevoelens over “wat gebeurt er nu, waarom gaat dit niet weg, hoe moet dat richting toekomst” kwamen er bij. Ik was recent voor de derde keer vader geworden, had helemaal geen tijd voor pijn. Vele jaren zoeken naar oplossingen volgden, waarin de pijn steeds centraler kwam te staan en op een gegeven moment nauwelijks meer draaglijk was. Zaken als angst, schuldgevoel, stress, verdriet, geld (onzekerheid), werk en gezin (schuldgevoel) speelden absoluut mee. En ik denk dat ‘centrale sensitisatie’ ook zeker meespeelde.

Pas heel recent -zo’n 10 jaar na het begin van de tweede periode met rugpijn- begin ik het gevoel te krijgen dat ik de pijn weer wat schoner aan het maken ben. Dat is geen acceptatie, maar wel een soort berusting. Het is wat het is. ‘Ga vooral leuke dingen doen, meneer Hommel’ -dat onbegrijpelijke advies van de neuroloog in 2016 begint nu in te dalen. Ik mág van mezelf ‘leuke dingen doen’, zonder direct een schuldgevoel te hebben.

Een veel gebruikte indeling van factoren die je pijn kunnen beïnvloeden is die van het bio-psycho-sociale model; tevens een van de pijlers onder de Landelijke Pijn Organisatie.

  • Biologische factoren van invloed op chronische pijn: bv. ontstekingen, stress, spierspanning, slechte houding, weefselbeschadiging, erfelijkheid
  • Psychologische factoren van invloed op chronische pijn: stress, depressie, angsten, verdriet, misbruik, posttraumatische stress, twijfelgevoelens (‘wie ben ik’), schuldgevoel, angst
  • Sociale factoren van invloed op chronische pijn: de invloed van partner, familie, vrienden, werk, hobby, geld (denk ook aan: kansarmoede, middelenmisbruik, echtscheiding, eenzaamheid)
Naast biologische spelen ook psychologische en
sociale factoren mee bij chronische pijn

Wat is de impact van chronische pijn?

In de westerse wereld heeft 1 op de 5 volwassenen chronische pijn. In Nederland gaat het dus om bijna 3 miljoen patiënten. Daarmee komt het veel vaker voor dan andere chronische aandoeningen zoals diabetes (circa 1,2 miljoen), coronaire hartziekten (circa 300 duizend vrouwen en circa 1 miljoen mannen) of kanker (circa 400 duizend). 

Uit diverse onderzoeken blijkt dat:

  • 60% van de pijnpatiënten is vrouw 
  • Pijn komt bij alle leeftijdsgroepen voor; de gemiddelde leeftijd van de pijnpatiënt is 50 jaar
  • 66% van de pijnpatiënten heeft gematigde pijn (pijncijfer 5-7), 34% heeft hevige pijn (pijncijfer 8-10) 
  • 54% heeft regelmatig pijn, 46% heeft altijd pijn 
  • 59% lijdt al 2 tot 15 jaar lang pijn, 21% zelfs meer dan 20 jaar 

De impact van chronische pijn is heel divers. Zo heeft pijn invloed op:

  • je lijf (‘bio‘): je voelt letterlijk pijn op één of meerdere plekken in je lijf, maar pijn beïnvloedt ook je (mate van) beweging, je conditie, je slaappatroon en er zijn bv. allerlei bijwerkingen van pijnmedicatie in je lijf. Chronische pijn zorgt gemiddeld voor een verkorting van de levensduur van 4 (!) jaar. 
  • op je gedachten (‘psycho‘): pijn beïnvloedt je stemming, kan op zichzelf ook weer zorgen voor somberheid, depressie en kan leiden tot gevoelens van twijfel en angsten
  • op je omgeving (‘sociaal‘): het beïnvloedt je relatie, je hobby’s, je vriendschappen, je werk(omstandigheden, denk ook aan arbeidsverzuim en arbeidsongeschiktheid) en daardoor ook je inkomen

Chronische pijn veroorzaakt een hoge zorgconsumptie en een groot verlies aan arbeidscapaciteit. De totale directe en indirecte kosten voor Nederland werden al in 2005 geschat op €20 miljard per jaar (Boonen 2005) en zijn vele malen hoger dan de kosten voor diabetes, hartziekten en kanker (Gaskin 2012).  

Welke impact heeft de chronische pijn op mij?

Ik heb er al wel vaker over geschreven. Het verlies van mijn baan, arbeidsongeschikt raken, vind ik nog steeds ontzettend moeilijk te verteren. Gelukkig heb ik nog steeds contact en ‘zeg nooit nooit, richting toekomst’, maar voor nu zit betaald werken er niet in. Ik vind mezelf te onbetrouwbaar als werknemer en ik irriteer mezelf (qua concentratie, onvermogen om ‘vol te houden’).

De impact op mijn partner en gezin is er maar al te veel geweest, en nog. Ook al heb ik altijd geprobeerd die impact te minimaliseren, dat is lang niet altijd gelukt. Lees bijvoorbeeld mijn blogs ‘Papa, kunnen we nu weer voetballen‘ en “10 Do’s om de impact van je pijn op je partner te ‘managen’” maar eens terug.

Ook de impact in euro’s is er, op alle fronten. Ik becijferde een tijdje terug de kosten van zorg, die heel snel al boven de €100.000 belandden; alle ingrepen en behandelingen in al die jaren bij elkaar opgeteld. En reken daarbovenop het verlies aan arbeidsproductiviteit van mij en de kosten van de burn-out van mijn partner maar eens door. Gelukkig hebben we in Nederland een vangnet en volgt er na verloop van tijd een arbeidsongeschiktheidsuitkering, maar een vetpot is het zeker niet…al helemaal niet in inflatietijden als die van nu.

En richting vrienden? Ik heb in de loop der jaren zo vaak ‘nee’ moeten zeggen terwijl ik eigenlijk ‘ja’ had willen zeggen, zo vaak last-minute toch besloten niet mee te gaan, dat ook dat z’n sporen heeft achtergelaten. Tegelijkertijd heb ik een fijne kring om me heen van mensen die met me mee hebben bewogen en veel begrip hadden; soms zelfs letterlijk door op feestjes mee te gaan staan als ik dat nodig had, en net zo hard weer mee te gaan zitten als het staan niet meer ging. Speel ik nog steeds in een band die gewend is geraakt aan een toetsenist met pijn, die op z’n tijd even gevloerd ligt backstage -“geef die jongen een biertje, die staat zo wel weer op”. Goud waard.

> Lees meer: Enkele statistieken uit divers onderzoek naar de impact van chronische pijn:
  • Mensen die in hun normale werkzaamheden gehinderd worden door pijn ervaren ook op andere aspecten van hun gezondheid meer problemen. Zo beoordelen zij veel minder vaak hun gezondheid als goed of zeer goed (30 procent) dan degenen die geen hinder door pijn ervaren (84 procent). Ook rapporteren 12-plussers die gehinderd worden door pijn drie keer zo vaak slaapproblemen, en hebben ze meer contact met een huisarts, specialist, psycholoog, fysiotherapeut of alternatief genezer. 
  • In 2021 gaf 12 procent van de Nederlanders van 12 jaar of ouder aan dat ze door pijn werden gehinderd bij hun normale werkzaamheden (werk buitenshuis of huishoudelijk werk). Van de mensen met hinder door pijn kreeg bijna 23 procent opioïden (sterke pijnstillers) verstrekt, zes keer zo veel als degenen die geen hinder ondervonden van pijn. 
  • 16% van alle pijnpatiënten in Nederland heeft noodgedwongen andere werkzaamheden moeten gaan doen, 13% is van baan moeten veranderen en 20% is zelfs helemaal moeten stoppen met werken 
  • Ruim de helft van de pijnpatiënten vindt dat de pijn een negatieve invloed heeft op zijn relatie met familie en vrienden; een kwart vindt dat hij of zij in een sociaal isolement terecht is gekomen door de pijn 

Wat is ‘goede pijnzorg’?

Steeds meer partijen in de pijnwereld zijn het er over eens: een interdisciplinaire aanpak is nodig om de vicieuze cirkel van chronische pijn te doorbreken. Pijnspecialist Dr. Bart Morlion onderscheidt idealiter vanaf het begin van de pijnzorg aan een pijnpatiënt een combinatie van drie pijlers:

  • eerste pijler: medicatie; vaak juist een afbouw van medicatie die herstel van chronische pijn in de weg zit, bv. morfine. Dat werkt tijdelijk wel, maar het verdooft bij langer gebruik ook je hele lijf en geest, je hele ‘zijn’.
  • tweede pijler: medisch-technische ingrepen, bv. injecties of chirurgie. Bij veel patiënten met chronische pijn is vaak al veel geprobeerd en is men min of meer ‘uitbehandeld’.
  • derde pijler: de duurzame oplossing: aanvaarding en toewijding.

Combinatie-aanpak

Goede pijnzorg is veelal een combinatie van fysiotherapie, revalidatie, aanpak van breinprocessen en vooral ook beweging en een gezonde levensstijl. Dat alles bij elkaar moet het pijn’monster’ minder groot maken, minder onderdeel laten zijn van je identiteit. De waarden volgens welke je wil leven zijn hierin belangrijk; je moet teruggaan naar die waarden en er weer naar gaan handelen. ‘Zingeving’ speelt hierin ook een belangrijke rol. Er zijn verschillende theoretische modellen die bij pijnrevalidatie worden gebruikt, waarbij Acceptance and Commitment Therapy (ACT) een veelvoorkomende is.

Verandering van het systeem en de financiering van de (pijn)gezondheidszorg

Het is, aldus Morlion en veel van zijn collega’s, belangrijk dat ook de gehele gezondheidszorg, en de financiering ervan, meebeweegt: niet alleen meer de focus op het medisch-technische, maar zeker ook op gesprekken/consulten, zelfmanagement en therapie. Meer aandacht voor de sociale kant van de patiënt kan veel (medisch-technisch en maatschappelijk) geld besparen. Zelfredzame patiënten kunnen ook weer meer deelnemen aan de maatschappij.

De patiënt centraal: eigen pijnmanagement

Interdisciplinaire pijnteams werken sámen met de patiënt aan een gezamenlijke doelstelling, waarbij idealiter collega-artsen taken van elkaar overnemen en grenzen tussen disciplines vervagen. De samenwerking betekent ook gezamenlijke motivatie van de patiënt, aandacht voor preventie en goed anticiperen op wat de patiënt doet en zegt (of niet doet en zegt). Het is belangrijk om de patiënt, waar nodig, uit de slachtofferrol te krijgen. Vaak is een grondige verandering in levenshouding nodig en is het essentieel om de patiënt zelf te laten werken aan eigen pijnmanagement. Goed luisteren, vertrouwen geven en zorgvuldige communicatie is daarbij nodig, essentieel zelfs. Het weghalen van angst en stress kan ook de pijnbeleving veranderen.

In de Nederlandse pijnwereld is door pijnprofessionals en pijnpatiënten samen gewerkt aan een uniek document: de Zorgstandaard Chronische Pijn. Daarin zijn afspraken gemaakt waar goede pijnzorg aan moet voldoen, hoe de zorgprofessional en pijnpatiënt optimaal samenwerken en wat patiënten zélf kunnen doen om om te gaan met hun pijn (zelfmanagement). Lees meer over de Zorgstandaard bij de Pijn Alliantie in Nederland.

Wat is goede pijnzorg voor mij?

In deze omgeving heb ik al vaker geschreven over wat goede pijnzorg voor mij inhoudt. Pijnzorg die om de patiënt heen is georganiseerd, samen met die patiënt. Zorg die flexibel is en maatwerk biedt. Zorg die bio, psycho én sociaal combineert. Zorg zonder ellenlange wachtlijsten (nu nog een utopie).

Lees mijn blogs ‘Op weg naar integrale zorg: Sta jij als patiënt al centraal‘ en ‘De toekomst van revalidatie: beschikbaar voor iedere patiënt‘ maar eens terug. Ook schreef ik al vaker over de Zorgstandaard Chronische Pijn. Er is nog een lange weg af te leggen naar betere pijnzorg, maar er worden gelukkig wel stappen gezet in de goede richting.

Een initiatief als de Landelijke Pijn Organisatie is daarin belangrijk. Pijnstad gaat bijdragen aan centrale pijneducatie voor iedereen met chronische pijn, gaat ervaringen van patiënten beter inzichtelijk maken en draagt bij aan het besef van eigen rol van jou als patiënt, van nut en noodzaak van zelfmanagement.

Deel je ervaringen over chronische pijn en pijnzorg

Heb jij zelf chronische pijn? Of ken je iemand in je directe omgeving met deze chronische ziekte?

  • Wanneer kwam bij jou het besef dat chronische pijn een op zichzelf staande ziekte is?
  • Herken jij die combinatie van bio, psycho en sociale factoren die meespelen bij chronische pijn?
  • Wat is voor jou goede pijnzorg, voor jezelf of voor iemand in je omgeving? Wanneer is die pijnzorg ‘goed’, wat is daar voor nodig?

Deel je ervaringen via de reacties hieronder, of neem contact met me op. Ik hoor graag verhalen van mensen die net als ik leren omgaan met chronische pijn.

Meer lezen

Gepubliceerd door koerthom

Erzitmuziekinmijnleven.org. En: er zit steeds meer muziek in de zorg! 👍🎹

Wat vind jij?

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.