Welke organisaties bieden hulp bij chronische pijn?

Geschatte leestijd: 22 minuten.

Ongeveer 3 miljoen Nederlanders (gemiddeld 51,3 jaar, 60% is vrouw*) hebben te maken met dagelijkse pijn. Dat heeft een enorme impact op allereerst henzelf, maar ook op hun sociale omgeving. Uiteindelijk treft het ook de gehele Nederlandse maatschappij. Allereerst doordat deze mensen maatschappelijk minder actief kunnen zijn (denk aan banen, vrijwilligerswerk, maar ook aan lagere bestedingen door terugval in inkomen). Maar ook door enorme ziektekosten die rondom mensen met chronische pijn worden gemaakt. Het probleem is dus groot…maar welke organisaties bieden nu eigenlijk hulp bij chronische pijn?

Inleiding

Als persoon met chronische pijn sta je er niet alleen voor, is mijn ervaring. Ik heb in dit blog een aantal organisaties en patiëntenverenigingen in kaart gebracht. Ik richt me daarbij vooral op organisaties in Nederland, maar benoem ook enkele Belgische initiatieven. Het merendeel van deze verenigingen wordt gerund door vrijwilligers. De ene organisatie is zeer actief en relevant op haar website of in de socials en nieuwskanalen, de andere geeft nog slechts summier updates. Uiteraard zijn er vele oorzaken voor het ontstaan van chronische pijn. Mijn eigen (zenuw)pijn is ontstaan na diverse hernia’s en rugoperaties. Maar er zijn ook mensen die te maken hebben met pijn als gevolg van kanker, onverklaarde hoofdpijn, door ontstekingen in het lijf of als gevolg van een dwarslaesie.

Tips bij het gebruik van dit overzicht

  • Check altijd even of een van de initiatieven hieronder genoemd specifiek gericht is op één bepaalde aandoening of één soort pijn, of dat men een bredere groep mensen ondersteunt.
  • Wil je je kennis over ‘chronische pijn’ vergroten, dan kan het nuttig zijn deze organisaties te gaan volgen via bijvoorbeeld nieuwsbrief of social media accounts. Je krijgt dan ‘vanzelf’ periodiek updates binnen.
  • Ook kan je kijken welke deskundigen betrokken zijn bij de hier opgenomen organisaties, en vervolgens hen gaan volgen. Zij berichten regelmatig over nieuwe bevindingen, nieuwe behandelmanieren etc.
  • Wees terughoudend in het ‘bestoken’ van betrokkenen met je individuele ‘case’. Realiseer je dat het niet zelden vrijwilligers zijn die de initiatieven in de lucht houden, geen medisch deskundigen. En daar waar het wel medisch specialisten zijn, hebben zij vaak geen tijd om individuele patiëntverhalen ‘op afstand’ te beoordelen, buiten reguliere afspraaktrajecten om.
  • Lidmaatschapstarieven, contactgegevens etc. zijn aan verandering onderhevig; check dus altijd de actuele gegevens bij de organisatie zelf.

Snel naar…


Welke initiatieven en instanties bieden in Nederland hulp aan mensen met chronische pijn?

Boek-en-Steun

Wat is het: Non-profit organisatie en uitgeverij van boeken, voor en door chronisch pijnpatiënten én de mensen om hen heen. Want chronische pijn heb je niet alleen!

Doel: mensen met pijn helpen om hun leven weer in eigen hand te nemen, en hun relaties goed te houden of te verbeteren. Boek-en-Steun heeft zich als doel gesteld een behulpzame en begripvolle omgeving te creëren voor patiënten, familieleden en vrienden, om te voorkomen dat de pijn tussen hen in komt te staan en zodoende negatieve gevolgen heeft voor hun onderlinge relaties. Boek-en-Steun wil daarnaast zowel de mensen met pijn, als hun gezinsleden, helpen om de pijn minder invloed te laten hebben op hun leven. 

Kan je lid worden/steunen? Wil je het werk van Boek-en-Steun ondersteunen, bestel dan een van de boeken online.

Extra sponsoren? Leg even contact met Anna Raymann. Steun wordt zeker gewaardeerd! Tip: Zelf chronische pijn? Word lid van de besloten Facebook groep Boek-en-Steun.

Meer infoWeb – info@boek-en-steun.nl – Facebook – Twitter


De voorkant van het boek Overleven met chronische pijn door Anna Raymann

OVER LEVEN MET CHRONISCHE PIJN – ANNA RAYMANN

’Over leven met chronische pijn’, een uitgave van Boek-en-Steun, geeft je eenvoudige handvatten om zelf weer de touwtjes in handen te nemen. Binnen zes maanden kun je niet alleen je leven leuker en zinvoller maken, maar ook wezenlijk minder pijn ervaren.


Ieder(in)

Wat is het: Netwerk c.q. koepelorganisatie voor mensen met een verstandelijke beperking, lichamelijke handicap of chronische ziekte (voorheen CG-Raad en platform VG)

Doel: Ieder(in) maakt zich sterk voor een samenleving waarin iedereen kan meedoen en niemand wordt uitgesloten. Mensen met een beperking of chronische ziekte moeten kunnen rekenen op zorg en ondersteuning op maat. En ze moeten net als iedereen vrij kunnen kiezen hoe ze willen wonen, leren, werken, reizen en recreëren.

Kan je lid worden/steunen? Belangenorganisaties en patiëntenverenigingen kunnen lid worden van Ieder(in), om daarmee aandacht te genereren voor de belangen van hun achterban. Ook kun je deelnemen aan diverse meedenkgroepen.

Meer infoWeb – post@iederin.nl – Facebook – Twitter


Pijnpatiëntennaar1stem

Wat is het: Netwerkorganisatie van samenwerkende pijnpatiëntenorganisaties. Doel: In het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem laten mensen met chronische pijn gezamenlijk één stem horen in overleg met zorgaanbieders, de (farmaceutische) industrie, verzekeraars, de politiek en overheden. Doel van de samenwerkende pijnpatiëntenorganisaties is verbetering van de pijnzorg in Nederland, vanuit patiëntenperspectief.

Kan je lid worden/steunen? Nee, maar relevante organisaties kunnen zich aansluiten en samenwerken.

Meer infoWeb – info@pijnpatientennaar1stem.nl – Twitter – Facebook

Heb je chronische pijn en kun je een steuntje in de rug gebruiken?

De laagdrempelige cursus Sterk met pijn helpt mensen op weg naar het beter omgaan met chronische pijn. Dat is voor iedereen verschillend. Sleutelwoorden zijn kijken naar je eigen mogelijkheden en zelf én samen doen.


Pijn-Hoop

Wat is het: Patiëntenorganisatie voor en door mensen met chronische pijn. In de loop der jaren heeft de Stichting Pijn-Hoop zich ontwikkelt tot een belangrijk steun- en informatiepunt voor mensen met chronische pijn, maar ook voor veel mensen die in de gezondheidszorg werkzaam zijn.

Doel: Stichting Pijn-Hoop richt zich op mensen met wat voor pijn dan ook. Dit kan ook pijn zijn waarvoor geen duidelijk oorzaak is te vinden. Dus iedereen met chronische pijn, van welk soort dan ook, kan zich aansluiten bij Stichting Pijn-Hoop. Stichting Pijn-Hoop is een organisatie voor deze mensen met chronisch pijn door mensen met chronische pijn.

Kan je lid worden/steunen? Ja, minimale bijdrage is €25. Lees meer. Ook kun je vrijwilliger worden bij de organisatie.

Meer infoWeb – info@pijn-hoop.nl


Pijn Samen

Wat is het: Op de website Pijn Samen kunnen patiënten en professionals informatie vinden over betere zorg, samenwerking tussen patiënt, zorgaanbieder en professionals onderling en handvatten voor eigen regie en omgang met pijn. Pijn Samen is een onafhankelijk initiatief van de Stichting Happy Motion. Happy Motion stelt ernstige maatschappelijke problemen positief aan de kaak, enerzijds over kwetsbare groepen (ouderen en jongeren) en anderzijds op gebied van duurzaamheid.

Doel: Pijn Samen vraagt brede aandacht voor chronische pijn in Nederland en wil een efficiëntere en effectievere aanpak bevorderen. Dit kan leiden, naast besparing van zorgkosten, ook tot minder verzuim van werk of school, alsook tot een veel betere kwaliteit van leven voor tal van chronische pijnpatiënten.

Kan je lid worden/steunen? Niet direct, maar je kunt wel de achterliggende partij Happy Motion van initiatiefnemer Pim Giel ondersteunen met sponsoring of een (zakelijke) samenwerking.

Meer infoWeb – info@pijnsamen.nl – Facebook – Twitter

Deze, en vele andere, film(pjes) zijn verzameld op de website Pijn Samen. Je vindt er een onderverdeling Kids/jongeren, Volwassenen en Ouderen.

Pijn Platform

Wat is het: Het platform is een samenwerkingsverband van patiëntenorganisaties die zich sterk maakt voor aandacht, begrip en erkenning van kwalitatief hoogwaardige en betrouwbare behandelingen van pijn. Zij hebben hun krachten gebundeld om de belangen van mensen met pijn goed te kunnen behartigen en de continuïteit en kwaliteit vanuit patiëntenperspectief te waarborgen.

Doel: Door de expertise van de leden, het netwerk, de ervaring vanuit eerdere activiteiten heeft het Pijn Platform een belangrijke coördinerende functie binnen de zorg voor pijn. De bundeling van krachten is gericht op de overstijgende belangen van en voor patiëntenorganisaties met betrekking tot pijn.

Kan je lid worden/steunen? Ja, met een eenmalige gift, doorlopend donateurschap of sponsoring.

Meer infoWeb – info@pijnplatform.nl – Twitter


Netwerk Chronische Pijn

Wat is het: De Stichting Landelijk Netwerk Oefentherapeuten Chronische Pijn staat aan de basis van het Landelijk Netwerk Chronische Pijn, dat 20 regionale netwerken omvat. De Stichting beheert het landelijk netwerk met als doel kwalitatief hoogwaardige zorg aan patiënten te leveren.

Doel: Het Netwerk Chronische Pijn is een landelijk netwerk van oefentherapeuten Cesar|Mensendieck. Zij hebben zich gespecialiseerd in het behandelen van mensen met chronische pijn. Alle aangesloten oefentherapeuten werken volgens een behandelwijze, die is opgesteld volgens de laatste inzichten in evidence based practice en patiënt gestuurde zorg. 

Kan je lid worden/steunen? Nee, als oefentherapeut kan je je aansluiten bij de netwerkorganisatie.

NB

Meer infoWeb – stichting@landelijknetwerkchronischepijn.nl – Facebook – Twitter


PVVN

Wat is het: Patiëntenvereniging voor Neuromodulatie, gericht op mensen waarbij een neurostimulator of medicijnpomp is geïmplanteerd. 

Doel: De belangrijkste taken zijn informatievoorziening, belangenbehartiging, medewerking verlenen aan wetenschappelijk onderzoek, het bieden van lotgenotencontact en neuromodulatie als behandeling bekend maken zodat ook anderen hiermee geholpen kunnen worden. 

Kan je lid worden/steunen? Je, je kunt individueel lid worden, vanaf €25. Er is ook een gezinslidmaatschap en een combinatielidmaatschap met NVVR mogelijk. Lees meer. Je kunt ook vrijwilliger of contactpersoon worden bij de PVVN. 

Meer infoWeb – secretariaat@pvvn.nl – Facebook


Crowdience

Wat is het: Crowdience is een online platform dat de gewone burger een stem geeft in wetenschappelijk onderzoek. Crowdience maakt gebruik van de collectieve wijsheid van een grote groep burgers in plaats van een klein aantal experts. De manier waarop, is uniek: burgers bedenken zelf de vragen van de vragenlijst over factoren waarvan zij denken dat ze voorspellend zijn voor hun gezondheid of levenssituatie. 

Doel: De informatie die burgers als ervaringsdeskundigen geven, helpt de (medische) wetenschap om up-to-date en buiten de normale kaders te denken en werken. Medio 2020 heeft Crowdience bijvoorbeeld een grootschalig ‘chronische pijn’-onderzoek gehouden onder patiënten met chronische pijn. Met hun input doet Crowdience aanbevelingen aan medisch specialisten en behandelaars hoe om te gaan met mensen met chronische pijn. Ook wordt er nagedacht over een behandelcentrum (‘huiskamer’) gericht op mensen met chronische pijn. 

Kan je lid worden/steunen? Niet direct. Wel kan je de site en socials in de gaten houden voor eventuele nieuwe pijn-onderzoeken en relevante nieuwsberichten. 

Meer infoWeb – info@crowdience.nl – Facebook – Twitter

EFRO Innovatieplatform Chronische Pijn

Crowdience maakt deel uit van het EFRO project ‘Innovatieplatform Chronische Pijn’.

  • Het EFRO project streeft naar de ontwikkeling en implementatie van zowel een fysieke als virtuele omgeving waarin innovatieve e-Health en zorgproducten worden ontwikkeld. Doel van deze omgeving is patiënt-centrale kwaliteitszorg en het zelfmanagement van patiënten met chronische pijn.
  • Consortium partners zijn Netwerk Chronische PijnIvidoRealHealth Sint Maartenskliniek, Privacy by Design Foundation en Radboud Universiteit.
  • In 2019 en 2020 is onderzoek uitgevoerd (focusgroepen, online platform) om bevindingen op te halen bij de chronische pijnpatiënt zelf.

Web


Change Pain

Wat is het: In 2009 is het initiatief CHANGE PAIN® in 12 Europese landen gelanceerd. CHANGE PAIN® heeft diverse successen geboekt op het gebied van chronische pijn management. De tools die CHANGE PAIN® ontwikkelt maken de dagelijkse praktijk van artsen makkelijker. Via workshops, e-learning modules en andere educatieve activiteiten zijn al meer dan 65.000 professionals in aanraking gekomen met CHANGE PAIN®. 

Doel: De tools die CHANGE PAIN® ontwikkelt maken de dagelijkse praktijk van artsen makkelijker. Via workshops, e-learning modules en andere educatieve activiteiten zijn al meer dan 65.000 professionals in aanraking gekomen met CHANGE PAIN®. CHANGE PAIN® ontwikkelt ook tools om de communicatie tussen u en uw behandelend arts te verbeteren. Deze pijn zelfmanagement tools vindt u op de website. 

Kan je lid worden/steunen? Nee. 

Meer infoWeb – info.nl@grunenthal.com Change Pain ontwikkelde een toolkit, met tools voor zelfmanagement rondom chronische pijn. Download de Toolkit:


NVVR

Wat is het: Nederlandse Vereniging van Rugpatiënten ‘de Wervelkolom’. Online en fysieke ontmoetingsplek voor iedereen die – op welke manier dan ook – te maken heeft met rug- en/of nekklachten. 

Doel: De vereniging wil de individuele en gemeenschappelijke belangen van rugpatiënten behartigen en hen, naar vermogen, een houvast bieden om “overeind” te blijven. 

Kan je lid worden/steunen? Je kunt lid worden, vanaf €25. Lees meer. Er is een combinatielidmaatschap met PVVN mogelijk. Ook kun je, op allerlei manieren, meehelpen bij de vereniging. 

Meer infoWeb – info@nvvr.nl – Facebook – Twitter


Pijn Alliantie in Nederland ( P.A.I.N.)

Wat is het: Samenwerkingsverband van 12 organisaties (met name beroepsverenigingen) die zich met pijn bezig houden. PAiN is gericht op het verhogen van de kwaliteit van leven van mensen met pijn  – door ervoor te zorgen dat deze mensen minder minder pijn hebben en minder beperkingen ervaren. De Pijn Alliantie in Nederland is de officiële vertegenwoordiger in Nederland van de De Europese Pijn Federatie (EFIC, European Pain Federation). PAiN is voortgekomen uit de Dutch Pain Society (DPS). Er is ook een Pain Alliance Europe. 

Doel: Het centrale orgaan, de PAiN, bevordert de preventie en behandeling van chronische pijnklachten in Nederland. Vanuit dit gedeelde doel spant de PAiN zich in voor een betere positionering van het thema pijn en zijn gevolgen in Nederland. Daarbij is de PAiN de spreekbuis naar de overheid, politiek, media, en verzekeringswereld. PAiN stimuleert beter onderwijs en onderzoek over pijn. 

Kan je lid worden/steunen? Nee. 

Meer infoWeb – info@pijnalliantieinnederland.nl – Web PAEurope


CRPS

Wat is het: Patiëntenvereniging CRPS, voor iedereen met het Complex Regionaal Pijn Syndroom. Dit is een complicatie die na een letsel of een operatie aan een ledemaat, arm of been, ontstaat. Eeen klein letsel, bijvoorbeeld een kneuzing van de hand, kan een ernstige vorm van CRPS geven. Een zwaar letsel, zoals een gecompliceerde enkelbreuk, kan in lichte mate CRPS tot gevolg hebben. CRPS is een van de belangrijkste oorzaken van functieverlies en invaliditeit na ongevallen of operaties aan een ledemaat. 

Doel: De vereniging wil meer bekendheid geven aan het ziektebeeld CRPS om herkenning en erkenning te bevorderen. Belangrijkste activiteiten: lotgenotencontact, informatievoorziening, belangenbehartiging, bevorderen van wetenschappelijk onderzoek. 

Kan je lid worden/steunen? Ja, je kan lid worden vanaf €25 per jaar. Lees meer. Ook kun je de vereniging als vrijwilliger op allerlei manieren helpen. 

Meer infoWeb – [online contactformulier]


Stichting Onzichtbaar Ziek

Wat is het: Site over ‘chronisch ziek zijn’, met oa. columns, ervaringsverhalen, nieuws, ziektes en aandoeningen en BibliOZ, de eigen bibliotheek met interessante blogs, groepen en pagina’s.

Doel: De Stichting Onzichtbaar Ziek is een initiatief dat op een positieve manier meer begrip, kennis en ondersteuning wil bieden voor mensen met een chronische ziekte, aandoening of beperking.

Kan je lid worden/steunen? Je kan de stichting steunen via sponsoring, bijvoorbeeld door je bedrijf waar je werkt of waarvan je eigenaar bent.

Meer infoWeb – onzichtbaarziek@gmail.com – Facebook – Twitter


Stichting Emovere en De Pijn Voorbij

Wat is het: Stichting Emovere is opgericht door ervaringsdeskundigen en professionals. Zij heeft tot doel een brede dialoog op gang te brengen en maatschappelijk draagvlak te creëren omtrent SOLK: Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten. De stichting onderhoudt een website De Pijn Voorbij: een website die en kennisplatform dat uitnodigt om te kijken voorbij de lichamelijke pijn; naar de emotionele pijn, die onbewust als belangrijkste oorzaak aan je klachten ten grondslag kan liggen. Door verdrongen emoties bewust te maken, te voelen en te verwerken, gaat de pijn voorbij. De site biedt ervaringsverhalen, kennisbronnen, en een test.

Doel: Herstel van mensen met SOLK bevorderen (curatief), Voorkomen of verminderen van SOLK in toekomst (preventief), bevorderen effectievere en efficiëntere zorg & preventie (integratie in gezondheidszorg), gezondheid, vitaliteit en welzijn van mensen in het algemeen bevorderen (integratie in maatschappij).

Kan je lid worden/steunen? Ja; op verschillende manieren. Je kan vriend worden (het manifest ondertekenen), financieel steunen en inhoudelijk bijdragen (je verhaal delen of bijdragen aan het werk van de stichting).

Meer info: Web Stichting EmovereWeb De Pijn Voorbijinfo@stichtingemovere.nl


ITON

Wat is het: Instituut voor Toegepaste Neurowetenschappen. Het ITON tracht in samenwerking met de FGB (Faculteit der Gedrags- en Bewegingswetenschappen van de Vrije Universiteit Amsterdam) de toegankelijkheid van de neurowetenschappen voor de dagelijkse praktijk te vergroten. De stichting ITON is een instelling voor onderwijs/onderzoek, geeft geen behandeladviezen aan patiënten.

Doel: Het ITON tracht de kloof tussen wetenschap en praktijk te overbruggen door toepassingsmogelijkheden van neurowetenschappelijke inzichten te onderzoeken, o.a. op de volgende gebieden: gevolgen van hersenbeschadiging (hersentrauma, CVA), herstel na hersenbeschadiging, invloed van therapie en training: neurorevalidatie, het chronische pijnprobleem, leren van motorische vaardigheden; training en coaching, o.a. op het gebied van sport en muziek, opvoeding en onderwijs

Kan je lid worden/steunen? Nee. Behandelaars (artsen, psychologen, therapeuten) kunnen cursussen en opleidingen volgen via ITON.

Meer infoWeb – info@stichtingiton.nl – Facebook

Welke initiatieven en instanties bieden in België hulp aan mensen met chronische pijn?

’t Lichtpuntje

Wat is het: Een vereniging in België voor chronische pijnpatiënten en hun levensgezel. 

Doel: bijdrage leveren aan het verbeteren van de positie en de participatie in de samenleving van mensen met een chronische ziekte of handicap. Belangrijkste activiteiten: informatie verstrekken, belangen behartigen, lotgenotencontact mogelijk maken, toegang tot beleidsinstanties vergroten. 

Kan je lid worden/steunen? Ja, lid worden kan vanaf €10 per jaar. Lees meer

Meer infoWeb – [contactformulier online] – Facebook – Twitter


Vlaamse Pijnliga

Wat is het: Een samenwerkingsverband onder impuls van Samana van o.a. ’t Lichtpuntje, VMCP, Ruggensteun (lijkt in 2020 niet meer actief, KH), Effen Weg, De Maretak, Leven met pijn. Kernactiviteiten: lotgenotencontact, informatie bieden, belangenbehartiging, optimale behandeling van pijnpatiënten en meer aandacht voor pijn. Ook geeft men Prikkel uit, het tijdschrift van de Vlaamse Pijnliga. 

Doel: fungeren als verbindend instrument tussen iedereen die in Vlaanderen met pijn is begaan. Overkoepelend doel: verbeteren van de levenskwaliteit van chronische pijnpatiënten en hun omgeving. 

Kan je lid worden/steunen? Nee, maar uiteraard kan je de onderliggende organisaties wel steunen. 

Meer infoWeb – vlaamsepijnliga@samana.be


VMCP

Wat is het: Patiëntenvereniging in België voor mensen met chronische pijn. 

Doel: informatie verstrekken, advies geven, een luisterend oor bieden, emotionele ondersteuning bieden, lotgenotencontact faciliteren zodat mensen met chronische pijn ervaren niet alleen te staan met hun pijn. Ook ruimer: de samenleving bewust maken van de problematiek van chronische pijn en opkomen voor sociale en financiële belangen van mensen met chronische pijn. 

Kan je lid worden/steunen? Ja, je kan lid worden vanaf €10 per jaar. Lees meer

Meer infoWeb – info@vmcp.be – Facebook – Twitter


De Maretak

Wat is het: Patiëntenvereniging in België (Vlaams Brabant) voor mensen met chronische pijn of die in contact komen met die patiënten. 

Doel: Zoveel mogelijk informatie aanbieden over onderwerpen gerelateerd aan pijn, Belangenbehartiging, Lotgenotencontact, Bewegings- en ontspannende activiteiten, Samenwerking en contacten met andere pijnorganisaties. 

Kan je lid worden/steunen? Ja, je kan lid worden vanaf €12,50 per jaar. Lees meer. Ook kan je vrijwilliger worden bij de vereniging. 

Meer infoWeb – info@demaretak.org – Facebook – Twitter


Samana

Wat is het: Vrijwilligers- en netwerkvereniging in België voor mensen met chronische ziekte en hun mantelzorgers (lijkt vergelijkbaar met ‘De Zonnebloem’ in Nederland, KH). 

Doel: Organiseren van activiteiten en projecten die de levenskwaliteit van mensen met een chronische ziekte -en hun mantelzorgers- verbetert. Kernpijlers: Ontmoeten (sociaal netwerk vergroten, lotgenotencontact), Ondersteunen (belangenbehartiging, informatie en bijstand), Versterken (opleidingen, trainingen) en Verademen (op verhaal komen, overnemen van taken van mantelzorger, uitstapjes, vakanties). 

Kan je lid worden/steunen? Ja, je kan vrijwilliger worden bij de vereniging (o.a. mensen met een chronische ziekte bezoeken, luisterend oor bieden, organiseren van activiteiten). NB Samana biedt mensen met (chronische) pijn een Pijnlijn: een telefoonlijn (0032 78 15 91 60), iedere werkdag bereikbaar, waar je naar kan bellen om te vertellen waar je mee zit, of om je hart even te luchten. Samana stimuleert het samenwerkingsverband de Vlaamse Pijnliga (zie elders op deze pagina). 

Meer infoWeb – info@samana.be – Facebook


Effen Weg

Wat is het: Effen Weg vzw is een vrijwilligersorganisatie in België die wandelingen organiseert in Vlaanderen voor mensen met (chronische) pijn. De organisatie is een samenwerkingsverband tussen de Vlaamse Pijnliga vzw en Mattias Furniere, initiatiefnemer en chronisch rugpijnpatiënt. 

Doel: Effen Weg vzw is een organisatie in België die het wandelen bij mensen met (chronische) pijn wil stimuleren. Bij veel vormen van chronische pijn werkt bewegen minstens even verlichtend als rust nemen. Wandelen is een uitermate geschikte activiteit: laagdrempelig, bijna overal uitvoerbaar en de kans op bijkomende blessures of ander letsel is niet groot. 

Kan je lid worden/steunen? Je kunt lid worden van Effen Weg; al vanaf €13 per jaar. Daarmee kan je deelnemen aan de wandelingen. Ook is er een gezinslidmaatschap en een steunend lidmaatschap. Daarnaast kan je Effen Weg steunen met giften. Regelmatig is men op zoek naar vrijwillige begeleiders van wandelingen. 

Meer infoWeb – info@effenweg.be – Facebook – Instagram

Welke andere initiatieven en instanties bieden hulp bij chronische pijn?

Los van bovenstaande organisaties die mensen ondersteunen met chronische pijn, kun je met specifieke klachten ook terecht bij:

nederland

Bron: o.a. Pijnpatiëntennaar1Stem, Boek-en-Steun

buiten nederland

  • European Pain Federation: EFIC is gericht op Europese samenwerking rondom de behandeling van pijn. EFIC stimuleert onderzoek, onderwijs en de klinische behandeling van pijn. EFIC organiseert periodiek een Europees pijncongres.
  • IASP: International Association for the study of pain. Richt zich op het stimuleren van onderzoek naar pijn en de vertaling van pijnonderzoek naar pijnbehandeling. IASP stimuleert samenwerking tussen wetenschappers, artsen, behandelaars en beleidsmakers en organiseert periodiek een wereldcongres over pijn.
  • Pain in Motion: internationale onderzoeksgroep met focus op pijn en lichaamsbeweging
  • Retrainpain: gratis online cursus gericht op het beter leren begrijpen van pijn en het verminderen van pijnsymptomen
  • US Pain Foundation: kennisinstituut in USA voor iedereen die met (chronische) pijn te maken krijgt
  • Backincontrol: kennisinstituut en behandelcentrum van Dr. David Hanscom, gericht op het oplossen van pijnsymptomen zónder chirurgische ingrepen
  • TMS Tension Myositis Syndroom (ook wel bekend onder de term MBS, Mind Body Syndroom): Inmiddels gepensioneerd arts en professor Dr. Sarno voorspelde al in de jaren tachtig een toekomstige epidemie van chronische pijnpatiënten. Dr. Sarno is er van overtuigd dat veel pijn psychosociaal is: er is pijn zonder dat er weefsel schade is.
  • Grünenthal: website van een Duitse farmaceut die wetenschappelijk onderzoek naar pijn uitvoert; je vindt er ook interessante artikelen over pijn

EN OOK INTERESSANT

  • Begrijp mijn pijn: website (ook NL-talig) die ingaat op de achtrgrond van (chronische) pijn, soorten pijn en een handige lijst waarmee je jouw pijngevoel kunt omschrijven.
  • Hier heb ik pijn: fysiotherapie website met een “hier heb ik pijn” check
  • Pain Toolkit: Engelstalige website met praktische tips over hoe je pijn te lijf kunt gaan
  • Change Pain: website (ook NL-talig) met zelfmanagement pijntools en tips

Welke social kanalen zijn gericht op chronische pijn?

Veel van de in dit artikel opgenomen organisaties zijn actief op social media. Je vindt de Facebook en Twitter accounts bij de organisatie vermeld. Daarnaast zijn er ook specifieke Facebook pagina’s, meestal gericht op lotgenotencontact. Vrijwel altijd zijn de groepen afgeschermd (besloten), ter bescherming van individuele deelnemers. Een aantal van deze specifieke groepen vind je hieronder.

! Maar let altijd op; niets dat je plaatst op internet is echt 100% afgeschermd. Denk dus altijd na wat je plaatst in deze groepen.

Ben je zelf lid van of beheerder van een kanaal of groep gericht op mensen met (chronische) pijn en staat deze hieronder nog niet vermeld? Plaats een reactie en ik zal vermelding bekijken.

Facebook

Welke (commerciële) bedrijven en behandelaars bieden hulp bij chronische pijn?

Het aantal bedrijven en behandelaars dat in een of andere vorm hulp biedt bij chronische pijn groeit gestaag. Hun potentiële doelgroep is enorm en groeit dagelijks, dus de commerciële belangen zijn groot. Natuurlijk zijn er de fabrikanten van medicijnen die pijn verlichten; het gaat te ver om die in dit bericht te benoemen. Daarnaast zijn er diverse pijntrainingen en behandelprogramma’s, al dan niet met gebruikmaking van nieuwe technologische ontwikkelingen. 

NB Lees dit eerst !

  • Dat iets “nieuw” is en “commercieel” hoeft niet altijd te betekenen dat men misbruik maakt van je kwetsbaarheid als chronisch pijnpatiënt, maar blijf wel altijd positief-kritisch. Als iets écht bewezen en op grote schaal effectief zou zijn om chronische pijn te verminderen zou er al véél meer over gepubliceerd zijn in vooraanstaande media.
  • Iedere ontwikkeling, ook diegene die later heel effectief blijken, heeft natuurlijk eerste groepen klanten en proefpersonen nodig; soms kan je “de gok nemen” als je de eigen bijdrage die wordt gevraagd kan opbrengen. Hou er rekening mee dat er vrijwel nooit een vergoeding vanuit je zorgverzekering wordt gegeven.
  • Sommige bedrijven gaan zorgvuldig om met de emoties en kwetsbaarheid van mensen die “alles” willen doen om van hun dagelijkse pijn af te komen, andere gaan daar wat minder goed mee om of werken vanuit een cultuur die wij als Nederlanders wat minder gewend zijn.
  • Hou in je achterhoofd dat de organisaties hieronder benoemd commerciële bedrijven zijn, zij verdienen dus door te streven naar zoveel mogelijk “gebruikers”, “deelnemers” en/of “klanten”.
  • Zeker waar het gaat om nieuwe theorieën of technologische ontwikkelingen zijn er nog relatief weinig ervaringsdeskundigen; de bevindingen en ervaringen, reviews en recensies zijn dan vaak gebaseerd op een nog relatief kleine groep. Dat zegt dus niet altijd iets over de effectiviteit van een behandeling of programma.
  • Producten en diensten die zij aanbieden zijn dus geen ‘tovermiddelen’, hoogstens iets dat wat kan toevoegen aan je ‘instrumentenmix’ voor pijnvermindering. Blijf dus zelf altijd positief-kritisch bij relatief nieuwe ontwikkelingen en baseer je mening niet op enkele juichende ervaringen.
  • Je kan altijd vragen om een proefperiode of bijvoorbeeld om persoonlijk contact met eerdere klanten. Wees terughoudend als je vooraf grotere bedragen moet investeren waarbij het rendement nog maar moet blijken.

Los van de vraag of je als klant het product of de behandeling moet gaan gebruiken, communiceren de meeste organisaties regelmatig over pijn en pijnvermindering. Sowieso de moeite waard dus om hun communicatie, website en social kanalen te volgen. Ook organiseert men bijvoorbeeld periodiek (gratis) webinars over chronische pijn of worden (soms heel interessante) e-books uitgegeven als ‘teasers’ voor de behandeling.


Reducept

Wat is het: Bedrijf dat pijntrainingen ontwikkelt met gebruikmaking van virtual reality. Reducept traint de hersenen om pijn te verminderen. Hiervoor gebruikt men wetenschappelijke kennis over virtual reality, pijneducatie en psychologie. 

Doel: Reducept heeft een missie: chronische pijn uit de wereld helpen. Een team van experts werkt eraan vernieuwende kennis en behandeltechnieken voor iedereen beschikbaar te maken. Door regelmatig te oefenen kun je als pijnpatiënt je hersenen leren om de controle te vergroten en de pijn te verminderen. Pijntraining wordt onder andere via een app aangeboden, maar ook via een groeiend netwerk van reguliere behandelaars en fysiocentra. 

Kan je lid worden/steunen? Je steunt Reducept door gebruik te maken van de app en een virtual realitybril via hen aan te schaffen (je kunt ook je eigen VR bril gebruiken, al moet die wel aan bepaalde standaarden voldoen). 

Meer infoWeb – info@reducept.com – Facebook – Instagram


Brein-Medicijn

Wat is het: Brein-Medicijn biedt de “Online Pijnvrij Training”, een online behandelprogramma van +/- 3 maanden waarin de psycho-fysiologische benadering van pijn centraal staat, gebaseerd op de theorieën van dr. Sarno (zie elders). Het behandelprogramma bestaat uit een online training en community, met begeleiding van pijncoaches via e-mail of telefoon. Desgewenst en tegen meerkosten kun je de online training aanvullen met face2face coachingssessies (Amersfoort en/of telefonisch). Bij het online programma betaal je een tarief per maand. 

Doel: Het is de missie van Brein-Medicijn om zoveel mogelijk mensen in Nederland die te maken hebben met chronische pijn te voorzien van effectieve oplossingen, kennis en vaardigheden. Brein-Medicijn is gestart door Johan van Vliet, die op 29-jarige leeftijd te maken kreeg met burnout en chronische pijnklachten. Johan heeft het behandelprogramma ontwikkeld nadat hij geen oplossing voor zijn klachten vond in de medische wereld. 

Kan je lid worden/steunen? Je steunt Brein-Medicijn door als klant gebruik te maken van het behandelprogramma en eventueel de 1:1 coaching. 

Meer infoWeb – info@brein-medicijn.nl – Facebook


Oldpain2go

Wat is het: OldPain2Go is een behandelmethode (‘niet-medische-interventie’) voor het wegnemen van pijn. De behandeling bevat directe communicatie met uw onderbewustzijn, terwijl u er bewust bij aanwezig bent. Het is geen hypnose, het werkt snel, veilig, en is effectief met blijvend resultaat! OldPain2Go is een concept van Engelsman Steven Blake, gebaseerd op de MindBody-theorie. 

Doel: Bij chronische pijn geeft ons lichaam in feite een oud pijnsignaal door, wat niet meer nodig is. De boodschap (gevaar dat ooit geweest is) is al lang aangekomen, er is geen noodzaak meer voor het doorsturen van de pijnsignalen. OldPain2Go neemt door een niet-medische-interventie pijnsignalen uit het onderbewuste weg en ruimt de chronische pijn op. De behandelaar is intermediair tussen jouw bewustzijn en het onderbewuste. O.a. geschikt voor Fibromyalgie, M.E. (myalgic encephalomyelitis) en Chronisch vermoeidheidssyndroom. 

Kan je lid worden/steunen? Je steunt OldPain2Go door een behandeling te ondergaan bij een van de OldPain2Go behandelaars. Gebruik de interactieve kaart voor behandelingen in Nederland, Engeland, USA, Italië, Tsjechië, Noorwegen. 

Meer infoWeb (of bekijk NL website) – webenq@oldpain2go.com – Facebook – Twitter

Pijnzorg Actief

Wat is het: behandelpraktijk in Limburg voor professionele zorg bij chronische pijn. Behandeling wordt gegeven op basis van ACT, Acceptance and Commitment Therapy. Álle factoren die van invloed kunnen zijn op de pijn worden bekeken, zowel lichamelijk, psychisch en sociaal. Specialisatie in behandeling van personen met complexe chronische pijn. 

Doel: Bereiken van een verbeterde fysieke en mentale balans, beter herstel, afname van klachten en een betere kwaliteit van leven met pijn. 

Kan je lid worden/steunen? Je steunt Pijnzorg Actief door er een behandeltraject af te nemen. 

Meer infoWeb – cindy.mastenbroek@pijnzorgactief.nl – Facebook

Welke revalidatiecentra bieden ondersteuning bij chronische pijn?

Het volgen van een revalidatieprogramma gericht op chronische pijn is meestal niet het eerste dat je doet als je een oplossing zoekt voor je pijn. De meeste pijnpatiënten gaan eerst het medische circuit in om te kijken of er medisch ingegrepen kan worden. Lukt dat niet of niet voldoende, dan volgt vaak een zoektocht in het alternatieve circuit en/of op mentaal gebied. Een revalidatieprogramma komt vaak aan bod wat later in het traject, als alle medische oplossingen niet hebben gewerkt. Een revalidatieprogramma is niet gericht op het verminderen van de pijn, maar op het zodanig inrichten van je leven dat je letterlijk weer ‘kunt leven’ met de pijn en deze pijn een minder prominente plaats in je dagelijks leefpatroon krijgt. Revalidatie.nl biedt een handige zoekfunctie voor revalidatiecentra in Nederland, met “chronische pijn” als specialisme. Vink bij “Chronische pijn en vermoeidheid” zowel het vakje “Klinisch” als “Poliklinisch” aan en gebruik vervolgens de interactieve map om locaties te bekijken. Daarnaast kan je zoeken op plaatsnaam of adres. De bij Revalidatie.nl aangesloten organisaties (leden) bieden revalidatieprogramma’s op ongeveer 140 locaties aan. Dat kan zijn in een ziekenhuis, revalidatiecentrum, bij een zelfstandig behandelcentrum (ZBC) of in een verpleeghuis. Enkele voorbeelden:

  • CIR revalidatie: o.a. Alkmaar, Amsterdam, Arnhem, Zwolle en Eindhoven. Specifiek gericht op chronische pijn. CIR revalidatie levert trajecten die er op gericht zijn dat mensen met chronische pijnklachten of chronische vermoeidheidsklachten hun leven weer op kunnen pakken. Je wordt niet 100% ‘de oude’, wel ‘100% de nieuwe’.
  • Revant: Breda, Goes, Terneuzen. Behandelt mensen met allerlei klachten, waaronder chronische pijn. Het revalidatieprogramma is bedoeld voor diegene die langere tijd te kampen heeft met pijnklachten en waarvoor geen verdere medische behandeling mogelijk is.
  • Merem revalidatie: Hilversum, Lelystad, Almere. Voor de behandeling van chronische pijn werken we bij Merem, naast een fysieke insteek, met een cognitief gedragsmatige aanpak. Dat betekent dat we niet alleen kijken naar hoeveel je beperkt wordt op basis van je feitelijke klachten, maar óók naar de rol van je gedachten, gevoelens en gedrag. Die kunnen jou beperken bij chronische pijn, dus hebben we daar volop aandacht voor.
  • Roessingh: Enschede, Oldenzaal, Almelo, Winterswijk. We zien dat veel mensen na onze behandeling minder pijn en vermoeidheid ervaren en vaak minder last hebben van hun klachten. De revalidatie is erop gericht dat u weer een waardevol leven heeft, mét de pijn en/of vermoeidheid.
  • Rijndam Revalidatie: Rotterdam. U leert tijdens het pijnrevalidatieprogramma hoe het pijnsysteem werkt en welke factoren hierop invloed uitoefenen. U leert minder boos te worden op de pijn en er minder bang voor te zijn. Uw leven gaat meer lijken op hoe het was voordat u pijnklachten kreeg. Door pijnrevalidatie kan de pijn alsnog minder worden.
  • Expertisecentrum Pijn en Revalidatie: Hoensbroek, Maastricht, Venlo. Adelante revalidatie en MUMC bundelen hier de krachten. Ze verbinden wetenschappelijk onderzoek, innovatie en zorg om de beste revalidatiezorg te bieden voor patiënten met chronische pijnklachten.
  • Zuyderland revalidatieprogramma chronische pijn: Heerlen. Het Chronische Pijnprogramma is niet gericht op het oplossen van de oorzaak van chronische pijn. Wel krijgt u meer inzicht in welke invloed de pijn heeft op uw leven en wat hierdoor in de loop van de tijd veranderd is.

Andere overzichten

Veel initiatieven hierboven benoemd brengen zelf ook weer relevante chronische pijn instellingen in kaart. Kijk bijvoorbeeld eens op de overzichtspagina’s van:

Deel je ervaringen

  • Heb jij ervaringen met één of meerdere van in dit overzicht genoemde initiatieven, instellingen of organisaties? En wil je die met anderen delen? Schrijf een reactie hieronder.
  • Ken jij een ander(e) organisatie, initiatief of bedrijf met hulp aan mensen met chronische pijn? Of ben je zelf betrokken bij zo’n organisatie?
  • Deel je ervaringen via de reacties hieronder.
  • Waar relevant voor chronische pijn, zal ik de organisatie toevoegen aan dit overzicht.

Meer lezen

Jan Paul van Wingerden: ,,Mensen denken bij ontspannen aan platliggen, maar zo is het beter.’’ © Jan Kok
Het leven wordt mooier als je de juiste toon weet te vinden

Het leven wordt mooi als je de juiste toon weet te vinden

Geschatte leestijd: 5 minuten.

Ik werd eergisteren, de laatste dag van april, getriggerd door de volgende spreuk die bij ons op de scheurkalender in de wc hangt:

Het leven is als muziek: het wordt mooi als je de juiste toon weet te vinden

Omdenken scheurkalender 2020

Muziek: centraal element in mijn leven

Zoals ik al vaker op deze site heb beschreven, speelt muziek sowieso wel een centrale rol in mijn leven. En dan bedoel ik enerzijds muziek luisteren, met een brede muziekinteresse; van Springsteen tot Anouk, van John Mayer tot Nick en Simon (ja echt!), van AC/DC tot jazz/fusion en van Melissa Etheridge tot Blof/Racoon en Chef’s Special. Maar anderzijds zéker ook zelf muziek maken, in mijn vaste bands OnCue (2019: 25 jaar!) en Tak & Band (sinds 2018). Ik speel dagelijks piano en repeteer -buiten corona tijden- wekelijks.

Coverband OnCue live on stage
Niets zo fijn als live op het podium, achter de toetsen

De laatste jaren is er nog een ander muzikaal element in mijn leven bijgekomen, namelijk het vrijwilligerswerk voor Stichting Muziekids. Een mooie combinatie van ‘muziek’ en ‘zorg’, waarbij kinderen en jongeren met muziek worden afgeleid in ziekenhuizen en zorginstellingen.

Muziek: pijnstiller in barre tijden

In de jaren dat ik moest leren omgaan met pijn, die na verloop van tijd als ‘vanzelf’ chronisch werd, heb ik altijd houvast gehad aan muziek. Op de momenten dat het moeilijk werd, pittig was, té pittig werd, kon ik altijd terugvallen op muziek. Mijn favoriete songs en playlists boden dan troost en afleiding. Koste wat kost ben ik zelf muziek blijven maken; dagelijks achter de piano en tijdens repetities met beide bands.

Had je daar dan energie voor?

Nee. Maar het was een overlevingsmechanisme. Blijkbaar komen er dan andere krachten vrij. Het blijven spelen hield me letterlijk op de been. En op een of andere manier die ik lang niet begreep, voelde ik ook letterlijk even wat minder pijn tijdens het muziek maken. Zowel bij repetities, als live op het podium.

Dikwijls lag ik tussen het spelen door, in de repetitieruimte of in de keuken van een of andere kroeg, gestrekt op de vloer. Even mijn rug ontlasten en de opkomende pijn niet voelen. Soms tot grote schrik van een kroegeigenaar, als ik vergeten was om dit vooraf aan te kondigen 🙂 Maar daarna kon ik toch weer 45 minuten verder. Eerst dacht ik dat het puur de adrenaline, de kick, van het live spelen voor publiek was. Maar hoe kwam het dan dat ik ook thuis tijdens het piano spelen voor ‘even’ minder pijn voelde?

  • OnCue en publiek live on stage tijdens Brabantse Wal Festival
  • OnCue live on stage tijdens Brabantse Wal Festival
  • setup van Koert on stage bij coverband OnCue: piano en Hammond
  • Koert op zijn favoriete plek achter de piano's bij OnCue coverband

Later ben ik de boeken van Erik Scherder gaan lezen en online video’s van zijn colleges gaan terugkijken. Nu snap ik het mentale en fysieke proces iets beter van wat er in mijn brein precies gebeurt tijdens het zelf muziek maken. Muziek maken leidt niet alleen af, het zorgt ook echt voor demping van pijnsignalen in je brein.

Iemand zei al gekscherend, ‘nou, dan moet je maar professioneel muzikant worden’… Tja, daar moet je dan wel voldoende talent voor hebben :-), en een ijzeren discipline om steeds beter te worden.

Maar goed, ‘muziek’ speelt bij mij dus een centrale rol in mijn leven en bij het leren omgaan met pijn. In het vinden van voldoende afleiding. En soms ook in het vinden van troost. Lees mijn blog over mijn ervaring in Den Haag 2016 maar eens terug…

Fasen in omgaan met chronische pijn

Voor mij is het proces van (leren) omgaan met chronische pijn als een muziekstuk dat regelmatig wisselt van tempo, ritme, toonhoogte en intensiteit.

Het chronische pijnproces wordt ook vaak vergeleken met rouwverwerking, waar ik me ook wel in kan vinden. Ik heb ook braaf alle subfasen doorlopen:

  • Ontkenning (die pijn gaat echt wel weer weg);
  • Woede (lazer op met die k%&!@* pijn!);
  • Onderhandelen (oké, als ik me drie weken volledig rustig hou, dan is daarna die pijn echt wel weg);
  • Depressie (wat moet ik in hemelsnaam nog doen om het minder te laten worden) en
  • Aanvaarding (goed, ik geloof dat dit het is en zo blijften nu…).

Ik benoem het ook bewust als léren omgaan met chronische pijn. Ik ervaar het ook echt als een proces dat je met vallen en opstaan héél langzaam leert. Een proces ook uit de categorie ‘Leven Lang Leren’, helaas…

Het chronische pijnproces zelf is als muziek

Muziek kent snellere en langzamer passages. Muziek kan hele vrolijke tonen en sferen hebben, maar ook sombere en duistere passages. Muziek brengt je in allerlei stemmingen.

Ik realiseerde me een tijdje terug dat het chronische pijnproces zelf ook een vorm van muziek is. Het is haast net als het (leren) spelen van een lang en ingewikkeld muziekstuk. In het begin lijkt het alles overweldigend en heb je geen idee hoe dat hele stuk onder de knie te krijgen. Wanneer je het opdeelt in kleinere stukken en vervolgens stap voor stap – en met het nodige geduld – de onderdelen benadert, wordt het steeds beheersbaarder en krijg je uiteindelijk meer grip op het complete stuk.

Het dealen met de pijn, het worstelen en strijden met de pijn, het berusten in pijn (‘accepteren’ heb ik altijd een vreselijke term gevonden) gaat in langzame en soms snellere fasen. Wanneer je aan het begin staat lijkt het alles overheersend en is nauwelijks te bevatten wat er gebeurt. Het ene moment heb je het zwaar en is de pijn te pittig om mee om te gaan, het andere moment gaat het toch een stukje beter en zit je in een positievere flow. Vorder je in het proces, dan krijg je meer grip op wat wel en niet werkt en hoe je een nieuwe balans krijgt. Zo makkelijk als ik het nu opschrijf is het in de praktijk uiteraard niet; die ritmes wisselen elkaar continu af, gedurende het jaar en jaar in jaar uit. Als een doorlopende cadans, waar je helaas vaak toch weinig invloed op hebt. Maar de manier waarop je je in die cadans beweegt, daar heb je zeker – stap voor stap en met geduld – wél invloed op.

Uiteindelijk gaat het bij omgaan met chronische pijn vooral ook om het ‘vinden van de juiste toon’.

Maar, laat ik het niet ontkennen, ook om het vinden van de juiste medicatiebalans :-). Want die medicatie heeft ook altijd meegeholpen natuurlijk, en nog steeds. Ik kan wel een mooi verhaal schrijven over de werking van muziek op pijn, maar ‘muziek’ is natuurlijk maar één van de elementen die meehelpen in het leren omgaan met chronische pijn. Wel een heel mooi en positief element.

Deel je ervaringen

  • Heb jij ook zo’n rode draad, zo’n vast element in je leven, dat je houvast biedt en telkens weer terugkomt?
  • Heb jij ook chronische pijn, of een andere chronische ziekte, en in de loop der tijd ervaring opgedaan hoe hier mee om te gaan?

Ik ben nieuwsgierig, laat me via de reacties weten waar jij telkens opnieuw je energie uit haalt.

Lees meer

  • Meer weten over OnCue, Tak & Band? Lees de startpagina over Muziek. En ja, als je zorgt voor een nieuwe boeking voor een van ‘mijn’ bands, dan biedt je dus eigenlijk een stukje muziektherapie! 😉
  • Ook periodiek geïnspireerd worden door leuke en prikkelende Omdenken quotes?
Scheurkalender Een moedig mens

Van moe naar moedig: durven bang te zijn en tóch handelen.

Geschatte leestijd: 4 minuten.

Een moedig mens is niet hij die niet bang is. Een moedig mens is hij die bang is en tóch doet.

Uit: Ja – Omdenken als levenshouding

Moedig zijn. Volgens het boek Ja – Omdenken als levenshouding ben je vooral moedig als je durft bang te zijn en tegelijkertijd tóch te handelen.

Moedig

In het woord moedig zit het woord moe. Een woord dat menig chronisch pijnpatiënt bekend voor zal komen. Ik was nooit moe. Nou ja, alleen als het tijd werd voor vakantie, dan was ik hoogstens denkmoe. Even je hoofd wat rust gunnen, afleiding zoeken met het lezen van een ontspannend boek of twee uur achter elkaar muziek luisteren. Of in de jaren dat je kinderen nog jong zijn, dan ben je wel eens moe van al die onderbrekingen…net als je even lekker zit te werken wordt je kind wakker terwijl het nog niet lang slaapt. Maar dat is een ander soort moe dan de fysieke moeheid die ook ik ervaar rondom de chronische pijn.

Doodmoe

Chronische pijn is afmattend. De hele dag door pijn voelen is mentaal killing, maar vooral ook fysiek moe makend. Je lijf is continu aan het werk om te dealen met die pijn, te strijden tegen die pijn. Je geest wordt moe van alle gedachten over die pijn, je onzekerheden, het voortdurend nadenken over je toekomstperspectief. Ik lever die strijd al zo’n acht jaar. Ben al snel overgegaan op het wegdrukken van die niet te harden pijn met medicatie. Dat moest, het was gewoonweg niet te doen. Iets minder pijn voelen is dan niet een luxe, maar hoogstnoodzakelijk.

Alleen, medicatie heeft de vervelende eigenschap ook bijwerkingen te hebben. En één van die bijwerkingen bij mijn soort medicatie (ja, een berg) is…moeheid. Op de gekste momenten, maar vooral ’s avonds, kan moeheid je overvallen. Nu weet ik ook wel dat mannen op een zekere leeftijd 😉 wat vaker ’s avonds na het eten gaan knikkebollen op de bank…dat schijnt er bij te horen. Maar mijn knikkebollen is eerder een gevecht tegen de moeheid. Je ogen niet open kúnnen houden tijdens het kijken van een televisieprogramma dat je interesseert of tijdens het lezen van een boek dat je altijd al wilde lezen. Normaliter momenten waarbij je scherp bent. Maar in het leven van een chronisch pijnpatiënt, in mijn leven, werkt dat tegenwoordig toch anders.

Van doodmoe naar moedig

Moed is de bereidheid de confrontatie met lichamelijke pijn, tegenslag en levensbedreiging, onzekerheid, angst en intimidatie aan te gaan en te doorstaan. Het is een van de vier kardinale deugden, een psychologisch kenmerk en een karaktertrek.

Wikipedia

Durven bang te zijn en tegelijkertijd tóch handelen. Ik heb die strijd de laatste 1,5 jaar intenser gevoerd. Toch maar toe te geven aan die onzekerheden over de toekomst mét chronische pijn, in plaats van het gevecht tégen chronische pijn. Alle ‘deskundigen’, van artsen tot pijncoaches en van verder gevorderde lotgenoten tot psychologen, hadden het over het toewerken naar acceptatie van je situatie.

Ik had geen flauw idee hoe dat moest. Wat nou, ‘acceptatie’. Dacht het niet. Dit gaan we zo niet accepteren. Hoe durf je. Maar uiteindelijk rest niets anders meer dan dat te doen. De moed te vatten om bang te durven zijn en tóch weer wat meer te gaan handelen. Die strijd -voor het grootste deel- op te geven en toe te gaan werken naar berusting (het woord ‘acceptatie’ komt in mijn pijnvocabulaire nog steeds niet voor).

Relativering

Mijn ‘relativering’ karaktertrek, die ik denk flink ontwikkeld te hebben in de loop der jaren, kwam me hierbij van pas. De moed om te gaan berusten werd gevoed door het relativeren van de situatie. Het kan altijd erger, er zijn mensen met ergere ziektes, ik ga niet dood, ik kan nog enigszins functioneren ondanks (of juist door) alle aanpassingen. Er zit ook een valkuil in dat relativeren, maar vooralsnog is het vooral helpend.

Die moeheid, die is er nog steeds wel. Maar ik heb wat meer trucjes ontwikkeld om me er uit te worstelen. Ja, tweewekelijks onder begeleiding sporten helpt daar aan. Het drinken van koffie aan het begin van de avond ook. Een activiteit opzoeken als de moeheid dreigt toe te slaan waar je wel wakker bij móet blijven ook. Bijvoorbeeld iets ondernemen met één van de kinderen op zo’n moment van instortingsgevaar werkt heel goed. Muziek maken, piano spelen, ook.

Durven handelen

Je zou het ‘durven handelen’ kunnen noemen. Niet toegeven aan de drang om niets meer te doen, maar juist in actie komen. Dat levert niet minder pijn op, zeker niet, en het lukt ook niet altijd, maar ik ben er wél achter gekomen dat niets doen je moeheid niet verbetert, en ook niet minder pijn oplevert. Dan kun je maar beter weer iets gaan doen.

PS

Weet je wie moedig zijn? Naast al die chronisch pijnpatiënten die durven te berusten? Al die mensen in de zorg die in corona-tijd overgaan tot handelen. Extra handelen. Langer handelen. Vaker handelen. Oók als het thuis eigenlijk niet uitkomt of je aan het eind van je latijn bent. Ervoor durven kiezen om te blijven handelen in extreem uitdagende omstandigheden, met enorme aantallen patiënten die je ziet vechten voor hun leven. Je doet wat je kunt en rent ondanks dat overal achter de feiten aan. Dát is pas bang zijn en tóch blijven handelen. Dát is moedig.

Moedig vind ik ook de kids die in het ziekenhuis moeten verblijven en ondanks de ellende waar ze soms in zitten, de moed vinden om naar de Muziekids studio te komen. Ik was een tijdje terug in het Prinses Máxima Center (Utrecht), in de studio. Er kwam een meisje binnen, van boven tot onder aan de slangetjes en infusen. Kaal koppie. Ze kwam haast juichend binnen, superenthousiast over het feit dat ze lekker even een halfuurtje muziek mocht gaan maken. Haar ouders stonden aan de zijkant toe te kijken hoe zij met de muziekvrijwilligers in de weer was. Met tranen in hun ogen. Dát is pas bang zijn en tóch blijven handelen. Dát is moedig.

Ben ik toch weer aan het relativeren.

Meer lezen

Er is soms veel moed nodig om, ondanks de omstandigheden, outside-the-box te denken…
Foto: messageinadrawing
Niets zo fijn als een rugmassage door iemand die er voor gestudeerd heeft

Eén op de vijf heeft elke dag chronische pijn: zo ga je daarmee om

Geschatte leestijd: 1 minuten.

Pijn heeft een signaalfunctie. Als je je hand boven de kachel houdt, houd je daar een onaangenaam gevoel aan over. Dat is dus alleen maar handig. Het wordt chronisch als pijn langer dan drie maanden aanhoudt, of vaak terugkomt.

Van kanker tot migraine, van whiplash tot fybromyalgie: chronische pijn kan iedereen treffen, op elke leeftijd. Met 2,2 miljoen patiënten is deze groep groter dan het aantal mensen met hart- en vaatziekten. Desondanks blijft het probleem vrij onzichtbaar. Al heeft de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) besloten om chronische pijn vanaf volgend jaar als een zelfstandige ziekte te zien. Fysiotherapeut en ervaringsdeskundige Anna Raymann en directeur Jan-Paul van Wingerden van het Rotterdamse revalidatiecentrum Spine & Joint Centre geven advies hoe je beter omgaat met langdurige pijn.

Lees het hele artikel bij het AD.

Heb het leven lief en bekijk je beperkingen positief

Overleven met chronische pijn: positief in het leven staan

Geschatte leestijd: 7 minuten.

Ik werd getriggerd door een blog op Boek-en-Steun, een site die ik al een tijdje volg.

Boek-en-Steun is een praktische site vóór en dóór chronische pijn patiënten en de mensen om hen heen. Oprichtster Anna Raymann deelt uit eigen ervaring bruikbare en down-to-earth tips om om te gaan met chronische pijn in je dagelijks leven. Daarnaast heeft ze een groot netwerk opgebouwd in de medische wereld en geeft ze diverse handboeken uit gericht op leven met chronische pijn.

Anna koos Tineke den Boer (63) uit voor een eerste interview in een reeks gericht op mensen die op een positieve manier durven omgaan met chronische pijn. Anna en Tineke kennen elkaar al enkele jaren, inmiddels is Tineke vriendin en medebeheerster geworden van de Besloten Facebookgroep Boek-en-steun.

Hier een volledige weergave van het interview:

Kun je heel in het kort even je ziektegeschiedenis samenvatten en de hulpmiddelen die je gebruikt?

Ik ben 15 jaar chronisch pijnpatiënt, waarvan de laatste 7 jaar uit het arbeidsproces. Ik heb in totaal 28 operaties ondergaan, waarvan 9 aan mijn rug, en ik heb een neurostimulator, aangepaste laarzen voor het lopen van afstanden minder dan 2 kilometer, en een rolstoel voor langere afstanden. Sinds een jaar staat er ook een comfortabel bed voor mij in de woonkamer.

Wat zijn voor jou de dieptepunten van de afgelopen 15  jaar, met betrekking tot de pijn en je beperkingen?

  1. Het moeilijkste zijn elke keer de momenten waarop ik opnieuw iets dat ik graag doe moet inleveren. Ik heb 8 jaar met pijn gewerkt, de meeste tijd op mijn tandvlees gelopen, maar toch was het heel moeilijk om definitief de handdoek in de ring te gooien. Verdrietig was ook het moment dat ik moest concluderen dat ’s avonds naar een verjaardagsfeestje gaan gewoon niet meer mogelijk was. Door een medische misser heb ik bij een van mijn operaties een klapvoet opgelopen waardoor ik niet meer kan lopen. Dat was in 2012. Ik zag toen een keer in een filmpje een oma een kort sprintje trekken om haar kleinkind voor een auto weg te sleuren. Het moment dat ik me realiseerde dat ik dat nooit meer zou kunnen doen, dat ik mijn kleinkind nooit zou kunnen redden, hakte er wel in.
    Een ander dieptepunt was de rolstoel. Hij heeft een jaarlang in onze slaapkamer gestaan voordat ik eindelijk kon accepteren, dat ik hem echt nodig had om verder te kunnen komen dan mijn eigen tuintje. Het waren ook enorme dompers toen ik een 33-jarige vriendschap met een vriendin moest verbreken omdat ik er alleen nog maar negatieve energie van kreeg, toen ik niet meer kon autorijden (dit is een gevolg van mijn medicatie) en het moment dat we onze verre vakanties moesten opgeven.

Hoe is het jou gelukt om al deze tegenslagen te verwerken? Hoe ben je er mee omgegaan?

Het lukt me inderdaad om steeds weer een knop om te zetten en vooruit te kijken. Maar dat gaat natuurlijk niet binnen een dag. Ik ben ook maar een mens. Ik heb heel veel verdriet gehad in die periodes. Vooral rond 2012 toen ik stopte met werken en die klapvoet opliep. Ik uitte mijn verdriet niet, maar sloot me op in mijn eigen wereld. Ik deed bozig tegen mijn partner en zei soms de hele dag geen woord. Het gat waarin ik zat werd steeds dieper en ik sleurde mijn partner er in mee. We hebben allebei een rouwproces moeten doorlopen en dat was niet gemakkelijk. Ik bof met een schat van een man, maar ook hij moest het een en ander verwerken. In het weekend, als hij thuis was en we het samen leuk zouden moeten hebben, hadden we alleen nog maar ruzie. Toen mijn man zover was dat hij zich realiseerde dat hij ook door een proces van erkenning heen moest en besefte dat hij vanaf dat moment waarschijnlijk voorgoed mantelzorger zou zijn, greep hij in. Hij zei tegen me:  “We zitten hier samen in, en ik laat je niet in de steek, maar er moet wel wat veranderen!”
Ik ben toen via de huisarts verwezen naar een psychotherapeut, waarmee ik een goede klik had. Hij liet me meteen weten dat hij de pijn niet kon wegnemen, maar dat hij mij wel kon helpen om deze te accepteren. En dat is ook gebeurd. Door de handvatten die ik uit jouw boek ‘Lieve Help!’ haalde en de inzichten die ik van de therapeut kreeg kon ik weer aardig zijn tegen mijn partner, me niet meer ergeren aan de kleinkinderen maar er van genieten, en accepteren dat ik nu financieel afhankelijk was geworden van mijn man. Ik nam me voor dat we er samen gewoon het beste van zouden gaan maken.

Ik ben toch nieuwsgierig hoe je uiteindelijk die rolstoel hebt kunnen accepteren?

Dat heeft die psychotherapeut ook voor elkaar gekregen. Hij stuurde me eerst naar een vreemde stad, zodat ik geen bekenden zou tegenkomen. Daar merkte ik al dat er niemand op je let. Er zijn veel meer rolstoelen, scootmobielen en rollators. Mensen schenken daar geen aandacht aan. Toen ik voor de eerste keer in mijn eigen stad was in de rolstoel kwam ik toevallig een van mijn dochters tegen en we kletsten even. Een maal thuis belde ze: “Mam, ik realiseerde me pas later dat je in je rolstoel zat! Dat had ik eerst helemaal niet gemerkt. En je straalde!’
Nu ben ik zover dat ik er niet eens meer bij nadenk. Net als voor mijn aangepaste laarzen geldt ook voor die rolstoel dat hij ervoor zorgt dat ik niet achter de geraniums zit te verpieteren, dat hij me helpt om leuke dingen te doen in de buitenwereld, samen met de mensen die ik liefheb. Hij werkt vóór me, niet tegen me.

De buitenwereld kent jou als een positief mens, die de tegenslagen op bewonderenswaardige wijze accepteert en er zelfs vaak met humor tegenaan kijkt. Ben je zo thuis ook altijd?

Nee hoor, niet altijd natuurlijk. Over het algemeen lukt het me positiviteit te halen uit kleine dingen, maar soms ben ik ook verdrietig of opstandig wanneer er zich weer wat nieuws voordoet dat ik moet opgeven. Ik ben gezegend met een fantastische partner die mij dan uiteindelijk een schop onder mijn kont geeft. Dat heb ik dan wel nodig om niet te blijven hangen in mijn verdriet. Het is gewoon zo dat negatieve emoties bij pijnpatiënten heviger zijn dan bij gezonde mensen. Het is heel fijn dat hij mij kan helpen om er uit te komen. We hebben uit ‘Lieve Help!’ geleerd dat het heel belangrijk is dat hij ook zijn eigen dingen kan blijven doen. Hij sport, past een dag in de week op de kleinkinderen en gaat soms met vrienden weg. Hij heeft zijn werkgever destijds ingelicht over zijn rol als mantelzorger, waardoor hij in staat werd gesteld om deels vanuit thuis te werken.

Hoe ziet jouw leven er nu uit, hoe breng jij je dagen door en wat doe je aan afleiding?

Het fijnste is het vrijwilligerswerk dat ik doe voor Boek-en-steun. Het is een goede afleiding, ik kan het overal en bijna op elk moment gewoon vanaf mijn bed doen en ik het geeft me het gevoel dat ik iets waardevols doe. Dat laatste is heel belangrijk. Verder gaan we, nu de vakanties naar het buitenland niet meer kunnen, zo nu en dan een weekendje weg in eigen land. Vroeger gingen we in de weekenden graag wandelen en fietsen, maar dat doet mijn man nu in zijn eentje. Ik kan op mijn elektrische fiets zelf een boodschap gaan doen in de stad en verder trap ik elke dag de nodige kilometers weg op mijn hometrainer. Door daarbij keihard mijn favoriete muziek aan te zetten maak ik extra endorfines aan en daar word ik vrolijk van. Ik luister ook veel muziek via Spotify, ik puzzel, doe spelletjes op de computer, ik lees en sinds kort heb ik het kleuren voor volwassenen ontdekt. Als mijn kleinkinderen hier zijn doe ik een spelletje met hen. Ik krijg mijn dagen dus wel om.
Verder probeer ik zoveel mogelijk plezier te halen uit kleine dingen. We hebben hier Bert in huis lopen, onze ondeugende kat, en die geeft me enorm veel plezier. Ook mijn partner verzint vaak leuke dingen om te doen. We gaan regelmatig leuke dingen doen buitenshuis, zoals naar de dierentuin met de kleinkinderen of ik ga een middagje winkelen met mijn dochters. Alles in de rolstoel natuurlijk.

Wat zouden jij (en je partner) lotgenoten willen aanraden?

Het allerbelangrijkste is dat je erkent in welke situatie je terecht bent gekomen. Die zal waarschijnlijk onomkeerbaar zijn, dus kan je er maar beter het beste van maken. Laat je partner vrij, zodat hij ook zijn eigen dingen kan blijven doen, want anders houdt hij de rol van mantelzorger niet vol. Blijf de regie van je leven in eigen handen houden. Haal vreugde en dankbaarheid uit kleine dingen. Je moet misschien even extra alert zijn, maar ze zijn er altijd, zelfs op de moeilijke dagen.

Wat is je levensmotto?

Dat hangt ingelijst op zowel ons toilet als in de gang:
‘Ik bekijk mijn beperkingen iedere dag weer positief, ik heb het leven nog steeds lief.
10-eke’

Anna Raymann

Meer lezen

Wil je, net als ik, Boek-en-steun gaan volgen? Bezoek de website en meld je aan voor de nieuwsbrief. Als chronisch pijnpatiënt kan je ook lid worden van de besloten Facebook groep Boek-en-steun.

  • Boek-en-steun is een non-profit organisatie en uitgeverij van boeken, voor en door chronisch pijnpatiënten én de mensen om hen heen.
  • Boek-en-steun helpt mensen met pijn om hun leven weer in eigen hand te nemen, en hun relaties goed te houden of te verbeteren.
  • Boek-en-steun heeft zich als doel gesteld een behulpzame en begripvolle omgeving te creëren voor patiënten, familieleden en vrienden, om te voorkomen dat de pijn tussen hen in komt te staan en zodoende negatieve gevolgen heeft voor hun onderlinge relaties.
  • Boek-en-steun wil daarnaast zowel de mensen met pijn, als hun gezinsleden, helpen om de pijn minder invloed te laten hebben op hun leven. Boek-en-steun doet dit door hen handvaten aan te reiken waarmee ze hun leven (weer) waardevol kunnen maken en er meer uit kunnen halen, ondánks de pijn.

Aanrader: Overleven met chronische pijn

Anna Raymann publiceert diverse boeken over leven met chronische pijn. Al eerder werd ‘Lieve Help‘ uitgegeven, over relaties en communicatie als je chronische pijn hebt. In 2019 mocht ik meelezen met de proefversies van Anna’s nieuwste boek “Overleven met pijn“. Écht een aanrader als je praktische, down-to-earth hulp wilt over allerlei aspecten rondom leven met chronische pijn. Én met veel humor geschreven…een beetje relativering, daar hou ik wel van 😉

Maak met eenvoudige aanpassingen binnen zes maanden je leven weer leuk en zinvol, ondanks je pijn
Gedicht_Koert_Zullen we ruilen, n.a.v. de corona crisis in 2020

Wil je met me ruilen?

Geschatte leestijd: 1 minuten.

In deze tijden van Corona wordt er nogal veel ‘gesproken’ over het opgelegde thuis moeten blijven. Voor onbekende tijd is het devies ‘binnen blijven, tenzij…’. En die ‘tenzij’ redenen zijn vrij beperkt voor volwassenen: de boodschappen doen, een frisse neus halen, medicatie ophalen of een andersoortige medische urgentie.

Lotgenoten

Ik ben lid van een drukbezochte Chronische pijn Facebook groep. Daar wordt deze dagen veel gediscussieerd over het ‘geklaag’ van Nederlanders dat ze voor nu tijdelijk de deur niet meer uit mogen. Dat hun leefwereld even beperkt is, het gevaar van verveling toe kan slaan (iets dat ik sowieso slecht begrijp…genoeg te doen toch…?). Mensen met een chronische ziekte -dus ook ik-vinden het wat moeilijk om die klaagzang aan te horen. Immers, als chronisch zieke ben je in een soort ‘levenslang’ beland van thuiszitten en continu je activiteiten beperken / ‘in balans houden’.

Ruilen?

Het inspireerde me tot onderstaand ‘gedicht’. De állereerste die ik in mijn leven heb geproduceerd (waar Corona en chronische pijn al niet toe inspireren). Ik geef toe, zelfkritisch als ik nogal ben: ik moest wel even een drempel over om het, eerst in de besloten Facebook groep en nu hier openbaar, te posten.

Wat vind jij?

Is het terecht dat een deel van de Nederlanders klaagt over het ‘opgesloten zitten’ op dringend advies van ministers en andere experts? Wat kunnen redenen zijn van die neiging tot klagen…angst voor het onbekende? De onzekerheid hoe lang dit allemaal nog duurt? Het feit dat je opeens wel érg veel en dagelijks met je gezin moet optrekken? Reageer hieronder!

Selectie uit Maartens Magazine van uitspraken over leven met chronische pijn

Chronische pijn: is je leven nooit meer leuk?

Geschatte leestijd: 1 minuten.

“Chronische pijn: is je leven nooit meer leuk?” was het dilemma in een editie van het Maartensmagazine, patiëntenmagazine van de St. Maartenskliniek in Nijmegen. Een magazine dat een paar keer per jaar in mijn brievenbus ligt.

Natúúrlijk kent mijn leven mét chronische pijn ook nog genoeg leuke momenten. Ja, die pijn is regelmatig slopend, afmattend. Dat gaat met pieken en dalen gedurende de dag, gedurende de week, gedurende de maand. Die pieken zijn niet voorspelbaar, dus wordt je dag- of weekplanning een planning die continu wijzigt.

Maar gelukkig zijn er ook een heleboel leuke momenten, waar ik energie van krijg. Zet mij bijvoorbeeld op het podium met een van de bands waar ik in speel. Of wanneer ik met mijn partner en 3 kinderen op vakantie ben.

Activiteiten die ik mét pijn en veel aanpassingen toch kan en wil blijven doen.