Ik had er wel eens eerder over gehoord, maar dan in relatie tot bijvoorbeeld behandeling van kanker.
Stamceltherapie is een onderdeel van regeneratieve* geneeskunde en kan gezien worden als een nieuwe tak in de medische therapeutische benadering van ziekten en traumata. Het basis idee is dat, al dan niet geherprogrammeerde (‘gedifferentieerde’), stamcellen in het lichaam worden geplaatst (of teruggeplaatst) ter vervanging van afwezige of defecte cellen, weefsels of organen.
Vrij vertaald van Wikipedia
* dat deel van de geneeskunde waarbij beschadigde delen (organen) volledig worden hersteld
Onder stamcellen worden meestal pluripotente cellen verstaan. Een technische term die er, ook alweer vrij vertaald, op neer komt dat deze cellen zich kunnen ontwikkelen tot allerlei soorten nieuwe cellen. Een pluripotente cel is in staat om alle cellen te vormen die een individu bezit.
Stamceltherapie en chronische pijn
Tot voor kort wist ik niet dat stamceltherapie ook kan worden toegepast bij chronische pijn. Specifieker, bij chronische pijn gericht op problemen in de lage rug.
In de USA, maar ook elders in de wereld op plekken waar men geneeskunde-technisch vooruitstrevend werkt, poppen momenteel overal stamcelklinieken op voor een veelvoud van medische problemen. Al in 2015 besteedde de NOS aandacht aan Inspectie onderzoek naar stamcelklinieken en kliniekjes in Rotterdam en Amsterdam. ALS, MS, dementie, artrose, dwarslaesie, diabetes…en nu dus ook chronische (lage rug-)pijn.
Stamceltherapie ligt al enkele jaren onder vuur. Het is nieuw, vooruitstrevend, men claimt de oplossing te bieden voor allerlei veel voorkomende problemen. Maar er wordt ook gesproken van ‘stamcelcowboys’, klinieken die zonder vergunningen werken, patiënten die tienduizenden euro’s kostende therapieën afnemen zonder kwaliteitschecks, enzovoort. Ook op het gebied van ethiek en ethische dilemma’s is er nog veel te onderzoeken.
In 2020 deed ik mee aan een focusgroep van iPSpine, een Europees onderzoeksproject van een aantal universiteiten, patiëntenverenigingen en (medische) bedrijven naar de toepassing van stamceltherapie bij die lage rugpijn. Een onderzoek via de wetenschappelijke weg: éérst zorgvuldig onderzoek doen, dan kijken naar mogelijke therapieën, dan testen, dan toepassen. Die weg is nog lang. Maar wel interessant! Ik heb besloten om iPSpine te blijven volgen en neem inmiddels deel aan de Patiënten Adviesraad (‘Patient Advisory Board’, PAB).
Stamceltherapie gaat voor mijn pijn waarschijnlijk niet (meer) de oplossing bieden. Daarvoor is er al teveel gesleuteld in, aan of met de tussenwervelschijven, is het materiaal dat met stamcellen te behandelen zou zijn al deels gewoon weggehaald uit mijn onderrug. Toch blijft er iets knagen, namelijk de waarschuwing van de neurochirurg dat er op bovenliggende tussenwervelschijven na verloop van tijd ook probleempjes of problemen zouden kunnen ontstaan. Kijk, dan komt stamceltherapie weer wel in beeld.
IpSpine project
Waar gaat het nu precies over, bij dat Europese iPSpine project? Bekijk onderstaande video, een uitleg in begrijpelijke termen.
Chronische lage rugpijn (Chronic lower back pain, LBP) is wereldwijd de grootste oorzaak van handicaps en ziektecijfers. Meer dan 700 miljoen mensen krijgen jaarlijks, overal op de wereld en in alle leeftijden, te maken met LBP. Het is een hele belangrijke oorzaak voor werkverzuim en het afnemen van productiviteit, met een schadelijk effect op (alleen al) de Europese economie van zo’n €240 miljard (!).
Het doel van iPSpine is om te onderzoeken of stamceltherapie een nieuwe therapie kan worden voor het behandelen van chronische lage rugpijn, om deze therapie daarna ook te ontwikkelen. Vooruitstrevende iPS-technologie (gebruikmakend van pluripotente stamcellen) en slim biomateriaal wordt in het laboratorium ontwikkeld en uiteindelijk omgezet naar een zo effectief mogelijk klinisch model gericht op de behandeling van lage rugpijn bij dieren. Na de mens heeft de hond namelijk het meeste last van deze vorm van rugpijn. Het is de bedoeling dat aan het eind van het project deze voor dieren ontwikkelde therapie klaar is om, in proefversie, ook op mensen toe te gaan passen.
Ik blijf zelf en vanuit mijn rol in de patiënten adviesraad het onderwerp én iPSpine dus volgen, komende jaren. Op deze pagina vind je alle blogs die ik schrijf over stamceltherapie, met subfocus chronische (lage rug-)pijn.
Wil je meer weten over chronische pijn in het algemeen? Blader ook eens online door het Blogmagazine Chronische Pijn.
Kiezen voor de gouden standaard behandeling of voor experimentele innovatie. Het is een dilemma waar menig pijnpatiënt, vroeg of laat tegenaan, loopt. Iemand die veel of al lang pijn heeft, wil gewoon resultaat. En het liefst nú. Maar aan te snelle keuzes kunnen soms grote gevolgen kleven, voor lijf, portemonnee of voor allebei. Een blog over dit dilemma, met de experimentele behandeling van en het wetenschappelijke onderzoek naar stamceltherapie als voorbeeld.
Stamceltherapie. Ik kende het begrip uiteraard wel, relateerde het vooral aan behandeling van kanker. Maar stamceltherapie voor chronische pijn, nee, dat kende ik tot voor kort niet. Totdat ik een uitnodiging zag voor een online focusgroep, als onderdeel van een Europees onderzoek naar precies dit onderwerp. Lees in dit artikel over het onderzoek en de online meeting. Is deze vorm van therapie over een aantal jaren dé oplossing voor mensen met lage rugpijn?
Ja, ik gebruik morfine. Al een hele poos, trouwens. En nog specifieker: sinds zomer 2017. Dat is alweer ruim drie jaar geleden. Eerst in afstemming met mijn prettig meedenkende huisarts, later in samenspraak met de pijnarts van de pijnpoli van het Amphia. En o ja, ik gebruik niet één vorm van morfine, maar twee. Nóg erger, haha! Hoog tijd voor een blog over de feiten en fabels rondom morfine.
Over het medisch gebruik van morfine bestaan behoorlijk wat vooroordelen. En daarnaast krijg ik vanuit mijn omgeving best vaak vragen over mijn morfinegebruik. In 2016 kwam Fentanyl, de morfine-achtige stof die ik via pleisters gebruik, nog ronkend in het nieuws rondom de dood van Prince. “Overleden aan een Fentanyl-vergiftiging, wel 100x zo sterk als de gewone morfine”. Hoog tijd dus voor een blog over de feiten en fabels rondom morfine, over mijn ervaringen en de voors en tegens.
Hoe ziet dat er uit dan, morfine?
Nou, eh zo:
Links een pleister, Fentanyl en rechts een roze pilletje, Palladon. ‘T is net een echt medicijn 😉 En dat is het dan dus ook. Niks griezeligs, duisters of onguurs aan. Oké, hoogstens enigszins vaag. En dan doel ik op bovenstaande foto…om een of andere reden heeft mijn altijd erg scherpe smartphonecamera bij dit duo moeite met scherpstellen. Ach, heb ik ook wel eens. Zal wel door de morfine komen 🙂
Gewoon, medicatie dus. Nodig tegen gewoon, pijn.
En hoe werkt morfine eigenlijk?
Morfine is een opioïd (opiaat) en van oorsprong een natuurlijk product. Het wordt, net als vroeger, nog steeds verkregen via extractie uit de papaverplant. Daarnaast wordt het natuurlijk ook volop synthetisch gemaakt, waarbij dan wordt gesproken van ‘een morfine-achtige stof’.
Een arts zal het ongetwijfeld veel nauwkeuriger kunnen uitleggen, maar ik doe, met hulp van onderstaande Erasmus MC Onderwijs-video, een “leken”-poging.
Er zijn in je lichaam verschillende opioïdreceptoren. De belangrijkste opiaatreceptor in het lichaam is de Mu-receptor; deze Mu-receptoren bevinden zich op het centrale zenuwstelsel en op het maag-darm-kanaal. Als deze receptoren worden geactiveerd via morfine, zorgen zij ervoor dat het pijnsignaal in de hersenen niet, of minder sterk, aankomt. Hierdoor voel je de pijn dus minder.
Morfineachtige pijnstillers kunnen op verschillende manieren worden gegeven: via de mond (tabletten, capsules, drank of zuigtablet), via de neus (als neusspray), via de huid (pleister), via de anus (zetpil), via een injectie (spuit) (onder de huid), in een spier (of in een bloedvat), via een infuus (in een bloedvat of onder de huid) of via een ruggenprik.
Wat zegt de Apotheker over deze medicatie?
Ik krijg dus morfine in pleister- (Fentanyl) en capsulevorm (Palladon). Ik haal even wat advies bij Apotheek.nl:
Fentanyl
Fentanyl is een sterke pijnstiller.
Bij hevige pijn, zoals pijn na operaties, verwondingen, kanker en na een hartinfarct (hartaanval).
Fentanyl pleisters beginnen te werken binnen 1 dag. Ze werken 2 tot 3 dagen lang.
U kunt last krijgen van verstopping (obstipatie), in sommige gevallen ernstig. Voorkom dit door elke dag een laxeermiddel te gebruiken. U kunt ook last krijgen van andere klachten van de maag of darmen.
Het voordeel van toediening in de vorm van pleisters is dat de werkzame stof gelijkmatig wordt afgegeven. Dit in tegenstelling tot tabletten of capsules, waar vlak na inname relatief veel morfine in het bloed komt en je dus meer met pieken en dalen te maken krijgt.
Palladon
Palladon, met de werkzame stof Hydromorfon, is een morfineachtige pijnstiller (een opiaat).
Het heeft een sterke pijnstillende werking.
Artsen schrijven het voor bij pijn.
De belangrijkste bijwerkingen zijn verstopping (obstipatie), sufheid, slaperigheid, duizelingen, misselijkheid en een verminderd reactievermogen.
Dan zul je wel niet meer mogen autorijden?
Ja, toch wel. In dit geval ga ik even naar rijveiligmetmedicijnen.nl.
Fentanyl valt in categorie III -> I.
Dagelijks gebruik: de eerste twee weken niet rijden. Daarna mag je weer rijden, mits je geen rijgevaarlijke bijwerkingen ervaart.
Palladon valt in categorie II.
Licht tot matig negatieve invloed op de rijvaardigheid. De eerste twee weken niet rijden. Het wordt vaak ontraden om de eerste paar dagen van de behandeling te gaan rijden of soms de eerste paar uur na inname.
Ofwel, de eerste twee weken mocht ik niet rijden, daarna weer wel. Mits je geen rijgevaarlijke bijwerkingen ervaart. Dat is juridisch natuurlijk lekker vaag. Want tja, wanneer ervaar je die? Maar neem maar van mij aan: ik stap écht niet in een auto als ik me niet bekwaam acht.
Wel belangrijk is dat je óók bij iedere verhoging van de dosis te maken krijgt met die periode van twee weken. Én dat je natuurlijk altijd blijft overleggen met je eigen huisarts of specialist; die zal je geen “toestemming” geven (vanwege het juridische risico) maar kan je wel adviseren of doorverwijzen.
Rijd ik ondertussen dan al lang weer auto? Nee, maar dat heeft met een ander probleem te maken: apneu. Ik zal je er niet mee vermoeien 😉
In Amerika zijn hele volksstammen verslaafd aan morfine.
Maar, het Amerikaanse probleem is natuurlijk ook al overgewaaid naar Europa, Nederland, en zelfs naar het oerBrabantse Zundert, net onder Breda. Een dorp en omgeving waar je nog plattelanden vindt, met van die garageloodsen en boerenschuren waar nauwelijks iemand komt.
Morfine-verslaving zie je vaker wanneer het recreatief, voor de lol, voor de kick, en dus niet onder klinische begeleiding, wordt gebruikt. Mijn gebruik van Fentanyl, Palladon en eerder ook al Oxycodon is verre van ‘recreatief’ gerelateerd. Ik kan er dus nooit zoveel mee als mensen zeggen ‘maar er zijn er al zoveel aan verslaafd geraakt’.
Tja, dat is hun probleem.
En zeker, dat is een steeds groter wordend probleem.
En zeker, tegen dat recreatieve gebruik moet worden opgetreden.
En absoluut, recreatieve verslaafden moeten geholpen worden.
Maar ik heb pijn, chronische pijn.
En in die mate en ook al zo lang dat ik het, hoe dan ook, gedempt wil hebben. Daar is niks lolligs aan en ik haal mijn kick wel uit andere zaken (muziek, bijvoorbeeld).
Is morfine eigenlijk verslavend?
Ik pak de uitgave ‘Fabels en Feiten over morfine en opioïden’ er eens bij, een uitgave (2019) van Delhaas en Oldenmenger. De eerste is als anesthesioloog/pijnspecialist en onderzoeker verbonden aan het Erasmus MC en de tweede als verpleegkundig onderzoeker aan het Erasmus MC Kanker Instituut.
Bij morfine-verslaving gaat het met name om de verslaving aan de ‘kick’, om het middel te gebruiken om je prettig te voelen en de snelle drang naar die kick. Bij morfinegebruik als pijnstilling gaat het om pijnstilling. Natuurlijk moet je het gebruik voortdurend afstemmen met een gespecialiseerde begeleidend arts en doses nooit zomaar ophogen (of verlagen) zonder overleg. Maar, voor mij, is dat logisch.
Er treedt wel gewenning op: je lichaam went aan de werkzame stof in je lijf, net als bij veel andere medicijnen. Dit is echter iets anders dan verslaving. Het betekent vooral dat je -zodra je dat wilt of kunt- gedoseerd moet afbouwen om je lichaam weer te ont-wennen.
Ja maar, je hebt wel steeds méér morfine nodig
Nee.
Ja, ik had in de loop der tijd meer morfine nodig dan de dosis waarmee de arts en ik zijn begonnen. Maar dat was ook omdat mijn pijn toenam, niet omdat mijn lichaam ‘hunkerde’ naar méér. Er is ook geen ‘maximale dosering’ voor opioïden: zolang je geen ernstige bijwerkingen hebt kan de dosis worden verhoogd.
Daarbij wel twee kanttekeningen, deels uit eigen ervaring.
Ik merkte dat méér en méér morfine uiteindelijk niet meer werkte. Technisch verhaal, maar als ik het goed begrepen heb kunnen de pijnreceptoren, nociceptoren, ook maximaal gevuld raken door bv. morfine. En méér dan maximaal gevuld, dat gaat niet. Het nog meer toevoegen van morfine door een hogere dosis te gebruiken heeft dan dus geen zin.
Er schijnt een gevaar te zijn dat je door het gebruik van opioïden juist méér pijn triggert. Dus: pijnmedicatie die zorgt voor méér in plaats van minder pijn.
Opioïden worden toch alleen gebruikt in het laatste levensstadium?
Ongeveer 75% van de opioïden die wereldwijd gebruikt worden, wordt gebruikt door patiënten met langdurige, niet door kanker veroorzaakte pijn. Veel mensen gebruiken jarenlang opioïden, zeker niet alleen in het eindstadium van hun leven.
En het is ook een fabel dat het gebruik van opioïden levensverkortend zou werken.
Pfieuw.
Kun je die morfine dan niet alleen gebruiken als het écht niet meer te harden is?
Mijn chronische pijn ís niet te harden, als ik geen pijnmedicatie zou gebruiken. Dat is pijn in die mate, dat je die niet even ‘wegpuft’, of met meditatie wegdenkt, of door te bewegen wegwandelt. Dat is pijn die verlammend zou werken, als ik er geen medicatie bij zou gebruiken.
En het werkt ook gewoon niet zo. Opioïden werken bij chronische pijn juist het beste als je een bepaalde spiegel hebt opgebouwd, als er dus steeds een bepaalde hoeveelheid in je bloed aanwezig is. Belangrijk dus om de medicatie steeds en ook op vaste tijden in te nemen. En dat is weer het voordeel van die pleisters, die de dosis geleidelijk aan je bloed afgeven en die je maar eens in de twee of drie dagen hoeft te vervangen.
Voor plotselinge (extra) felle pijn, ook wel doorbraakpijn, is andere medicatie beter geschikt. Die medicatie noemen ze, heel treffend, ook wel ‘rescue’-medicatie. De naam zegt genoeg.
Jij hebt toch zenuwpijn? Werkt morfine dan wel?
Morfine is primair niet gericht op zenuwpijn. Maar morfine zorgt er bij mij wel voor dat de pijn minder wordt. Waarschijnlijk is er dus een mix van soorten pijn in mijn lijf actief. Juist daarom heb ik ook een mix, een cocktail, van pijnmedicatie. De ene soort werkt beter voor zenuwpijn, die brengt de geprikkelde of overprikkelde zenuwcellen tot rust. De andere soort werkt beter voor eh, ‘die andere soort pijn’.
Dit verschil merkte ik met name toen ik vanuit mijn huisarts overging op de pijnpoli van, in mijn geval, het Amphia ziekenhuis in Breda. De huisarts was, vanuit zijn expertise, vooral gericht op één vorm van pijnmedicatie. Éen soort opiaat tegelijk, dat we dan geleidelijk ophoogden. De pijnspecialist had, zoals ik het altijd noem, letterlijk een ‘apothekerskast’ in zijn hoofd. Ik zag hem, bijna letterlijk, in ons gesprek laatjes openen en weer dichtdoen om vervolgens weer andere laatjes te openen. Zo ontstond uiteindelijk de medicatiemix zoals ik hem nu gebruik. Van het ene middel een klein beetje, van het andere meer, nog een relatief lage variant van die erbij, en voor de zenuwpijn weer ‘dat en dat pilletje’.
Ja, dat vergroot de dagelijkse hoeveelheid pillen. Voor de logistiek daaromheen en het op voorraad houden van dat alles mag je gerust gestudeerd hebben.
Maar anderzijds werkt het pijntechnisch dus beter dan van één enkel medicijn héél véél. Ga je starten met pijnmedicatie, dan raad ik je aan om naar een pijnpoli en pijnspecialist te gaan.
Over logistiek gesproken. Helemaal leuk wordt het als je op reis gaat…en dat doen we buiten coronatijd nogal eens. Binnen Europa heb je meestal genoeg aan wat voor-ingevulde formulieren die de huisarts bestempelt en het CAK formaliseert. Buiten Europa kom je in een schemergebied terecht van soms vage formuliertjes die vaak vage richtlijnen benoemen en dien je de CAK formulieren te laten legaliseren bij de ambassade(s). Trek er gerust enkele maanden voor uit.
Wegen de bijwerkingen van die pijnmedicatie wel op tegen de pijn?
Ja, toch wel. Ik schreef al eerder over het feit dat pijn meestal niet alleen komt. De meeste bijwerkingen treden alleen in de begintijd van de medicatie op, is ook mijn ervaring. Sufheid, concentratieverlies, transpireren, duizeligheid, slaperigheid: ik heb het allemaal wel gehad.
Toch blijkt na een paar jaar gebruik van met name morfine die obstipatie een hele irritante bijwerking te worden. Het deed me, recent nog, al eens in het ziekenhuis belanden. Sindsdien zit ik, heel braaf en héél consequent, aan de laxeermiddelen.
Een ander, of aanvullend, advies: veel drinken, vers fruit en groenten, bruin vezelrijk brood en pruimen eten.
Maar als ik moet kiezen tussen veel pijn zonder bijwerkingen of minder pijn met bijwerkingen, dan wordt het toch het laatste.
Voel je dan helemaal geen pijn meer, als je die morfine gebruikt?
Helaas, dat is niet zo.
De morfine dempt de pijn wel, in de zin van dat de meest scherpe randjes er af worden gehaald. Maar toch is die pijn nog volop aanwezig, met pieken en dalen gedurende de dag.
Het is meer het zoeken naar een werkbare balans. Eerder gebruikte ik méér morfine, maar had ik dan ook nog veel meer bijwerkingen, vooral sufheid en moeheid. Nu ben ik weer wat gezakt in dosis, waardoor vaker die totale sufheid en moeheid minder is. En de pijn weer hoger zit. Maar voor mij, in deze fase, wel ‘doenbaar’ blijft, afhankelijk van de activiteiten (en intensiteit van die activiteiten) die je onderneemt. Natuurlijk speelt je mentale gesteldheid daarbij ook een rol.
Voorlopige conclusie
Zoals altijd, met alles: verdiep je eerst, voordat je gilt
Het is troep
Het is verslavend
Het is alleen iets bij kanker
Je hebt er steeds meer van nodig
Je moet er nooit aan beginnen
Enzovoort. Ik zou het liever ook niet gebruiken, geloof me. Maar het is een noodzakelijk kwaad op dit moment; de onderliggende pijn is anders gewoon niet te harden. En deskundigen stellen dat het ook langduriger te gebruiken is, zonder schadelijke effecten. Zolang de bijwerkingen maar beheersbaar blijven. Wel blijft belangrijk om je morfinegebruik altijd te blijven afstemmen met deskundigen (en liever nog een pijnspecialist dan een huisarts) en periodiek te overwegen of het nog nodig is. Een keertje minderen en kijken wat er gebeurt kan nooit kwaad. Of je hele pijnmedicatie eens tegen het licht laten houden en misschien wat te verbreden in plaats van verdiepen, zoals mijn pijnspecialist voorstelde.
En een laatste tip: ga, als je samen met je pijnarts morfine overweegt, je altijd even verdiepen in wat je krijgt. Wat de voor- en nadelen zijn, wat mogelijke bijwerkingen zijn, wat de consequenties zijn als je er aan begint. Ik ben inmiddels heel wat wijzer omtrent morfine dan enkele jaren geleden.
Deel je ervaringen
Gebruik jij zelf morfine of andere opiaten op medische indicatie? Ik ben benieuwd naar jouw ervaringen.
Ook -en juist ook- als ze tegenstrijdig zijn aan wat ik hierboven heb geschreven, hoor ik het graag.
Ik ben bekend met de discussie omtrent Oxycodon en ik wéét dat er eenzelfde discussie rondom Fentanyl gaande is. Daarbij probeer ik “morfine voor de lol/kick” en “morfine vanwege chronische pijn” wel van elkaar te scheiden. Er zomaar mee stoppen terwijl er geen goed alternatief is, dat gaat ‘m niet worden.
Iedereen is anders. Gelukkig maar. Maar andere mensen hebben dus ook andere ervaringen, óók met Fentanyl. Lees bijvoorbeeld bij Hart van Nederland over de ervaring van Inge.
Het aantal patiënten dat in Nederland Fantanyl gebruikt groeide in tien jaar tijd van 65.000 (2008) naar 111.000 (2018), aldus Trouw. Minister Bruno Bruins zou in actie komen.
Disclaimer: uiteraard ben ik patiënt en geen pijnarts. Bovenstaand blog is dus een weergave van mijn eigen ervaringen en bevindingen. Je kunt er geen conclusies aan verbinden voor jouw persoonlijke situatie. Raadpleeg altijd een gespecialiseerd arts als je overweegt om morfine te gaan gebruiken voor medisch gebruik. Daarbij heb je natuurlijk altijd een recept nodig om morfine te verkrijgen.
Fentanyl is een zogenoemd morfinomimeticum, een pijnstiller met een werking analoog aan morfine, maar dan heel veel sterker https://t.co/OKfu9Yadej
Éen miljoen negenhonderdduizend euro, oftewel €1.900.000! Wat een geld. Maar, in onderzoeksland is dit nu ook weer niet zó’n enorm bedrag. LUMC, het Leids Universitair Medisch Centrum, sleepte vorige week een mooie onderzoekssubsidie in de wacht voor uitbreiding van het onderzoek naar de inzet van medicinale cannabis voor (chronische) pijn. Het bericht schoot voorbij op Twitter, maar ik plukte ‘m er gelukkig tussenuit.
Was het wel een “gelukkig” feit dat ik deze tweet er tussenuit plukte? Mwah, dat weet ik niet. Tien jaar redelijk nutteloze behandelings- en therapie-ervaring sloopt de hoge verwachtingen er wel uit. Anderzijds, ik vind het altijd prettig om te lezen en kennis op te bouwen omtrent ‘nieuwe’ ontwikkelingen op het gebied van chronische pijn.
Hoe zat het ook al weer, THC, CBD en cannabis?
Ik schreef al eerder een vrij uitgebreid blog over het gebruik van THC en CBD voor het dempen van chronische pijn. En Anna Raymann van Boek-en-Steun schreef al in 2017 een zo mogelijk nóg veelomvattender artikel over (medicinale) cannabis. Een vriendelijker, natuurlijk middel dan bijvoorbeeld opiaten, morfine. Maar ook een product met veel haken en ogen, zo blijkt.
THC (tetrahydrocannabinol) is het bestanddeel van de cannabisplant dat met name pijndempend werkt, maar waar je ook high van wordt (de reden waarvoor veel gebruikers wiet gebruiken). CBD (cannabidiol) werkt ontspannend, kalmerend, zonder die highfactor. En in een bepaalde verhouding THC en CBD doet CBD de high-werking van THC weer teniet.
Er is veel op de markt, niet via de formele kanalen -want officieel is het gebruik boven een bepaald percentage werkzame THC stof niet toegestaan. En wetenschappelijk is het effect nog niet onderzocht, dus zoals zo vaak: dan past het niet binnen de reguliere wetenschap. Ook al hebben pijnpatiënten er in meer of mindere mate baat bij, het placebo effect meegerekend.
Effect van cannabis op chronische zenuwpijn
Juist daarom vind ik het zo fijn dat het LUMC, in samenwerking met het CHDR (Centre for Human Drug Research), nu nieuw wetenschappelijk onderzoek gaat doen of medicinale cannabis pijnstilling geeft voor patiënten met zenuwpijn.
Let wel, patiënten met zenuwpijn. Die ziekte betreft dus maar een deel van de patiënten met chronische pijn. In een eerdere studie deed men bijvoorbeeld al onderzoek naar het effect van medicinale cannabis op patiënten met fybromyalgie. De conclusie was toen, in 2018, dat cannabis met een hoog THC-gehalte (tetrahydrocannabinol) effectief is als pijnbestrijding bij fibromyalgie. Patiënten ervaarden bij het gebruik van twee THC-cannabisproducten significant minder drukpijn in vergelijking met het placebo, dat ze ook kregen toegediend.
Nieuw onderzoek LUMC
In het onderzoek dat het LUMC en het CHDR met de verkregen subsidie gaan opstarten, wordt voor het eerst heel gericht gekeken naar de vraag hoe tetrahydrocannabinol (THC) en cannabidiol (CBD) patiënten met chronische zenuwpijn kunnen helpen. Patiënten met zenuwpijn zijn nu nog vaak aangewezen op pijnverlichtende opiaten, maar ook bijvoorbeeld antidepressiva. Middelen die vaak maar weinig of zelfs niet helpen voor de pijn, maar wel allerlei vervelende bijwerkingen kennen.
In de studie gaat ook specifiek worden onderzocht in welke verhouding de bestanddelen THC en CBD het beste werken op de zenuwpijn. Het onderzoek vindt plaats in verschillende fasen, te beginnen in de eerste helft van 2021. De beste verhouding THC/CBD wordt onderzocht bij gezonde personen; gekeken wordt welke hoeveelheid CBD nodig is om het ‘high worden’ effect van THC (het bestanddeel met de pijnstillende werking) teniet te doen. Deze ‘beste combinatie’ wordt vervolgens toegepast op 200 patiënten met chronische zenuwpijn om te kijken wat het effect op de pijn is. Achtereenvolgens wordt men 5 weken behandeld met THC-CBD én 5 weken met een placebo, zodat het werkelijke pijnstillende effect echt goed kan worden onderzocht.
Samen optrekken ten bate van patiënten met chronische pijn
Deze nieuwe studie is een mooi voorbeeld van hoe partijen met elkaar kunnen optrekken in de strijd tegen chronische pijn. Betrokken zijn:
LUMC: behandeling van patiënten op de pijnpoli en eveneens betrokken bij opzet en uitvoer van het onderzoek.
Chronische pijnpatiënten en gezonde personen: stellen zichzelf beschikbaar als proefpersoon van deze behandeling
Doel van het onderzoek is dus om meer kennis te vergaren over de effecten van medicinale cannabis op chronische pijn.
Eerder onderzoek naar de werking van medicinale cannabis
Overigens is het uiteraard niet nieuw, dat het ministerie van VWS onderzoek doet naar THC en CBD. Bijvoorbeeld in 2012 werd door het Trimbos instituut, in opdracht van het ministerie, uitgebreid onderzoek naar deze middelen gedaan in een bredere context van (drugs)verslaving. Aan bod kwam ook de medicinale werking van cannabis:
Het rapport beschrijft onder andere de instelling van een Bureau voor Medicinale Cannabis, BMC, dat in samenwerking met enkele bedrijven (teler, laboratorium, logistiek dienstverlener) medicinale cannabis verstrekt aan apotheken, ziekenhuizen en onderzoekers. De cannabis is van farmaceutische kwaliteit, met vaste hoeveelheden THC en CBD, een verlengde houdbaarheid en met een garantie op afwezigheid van pesticiden, zware metalen, bacteriën, schimmels of andere ziekteverwekkers.
Beschrijvingen van effecten van cannabis of cannabispreparaten zijn tot nu toe vaak gebaseerd op beschrijvingen door patiënten van positieve ervaringen. Vaak betreft het kleinschalige onderzoeken en ervaringen van individuele artsen en patiënten. De wetgeving staat grootschaliger onderzoeken vaak nog niet toe, vooral omdat er nog geen gestandaardiseerd (planten)materiaal voorhanden is.
Onderzoek in voorgaande jaren naar medicinale cannabis
De afgelopen jaren is er een aantal gerandomiseerde, gecontroleerde trials uitgevoerd met cannabinoïden zoals bij chronische pijnaandoeningen (Beaulieu & Ware, 2007). Vooral de afgelopen jaren is er een flink aantal gecontroleerde klinische studies gedaan ter evaluatie van de therapeutische toepassingen van cannabis en cannabispreparaten. Door de Internationale Associatie voor Medicinaal gebruik van Cannabinoïden (IACM) wordt een lijst en een database bijgehouden waarin alle gepubliceerde klinische studies over cannabis en cannabinoïden worden beschreven.
Over de klinische trials met cannabis zijn diverse reviews verschenen. In 2006 publiceerde Ben Amar een overzichtsartikel waarin de klinische studies die werden uitgevoerd in de periode 1975 tot juni 2005 werden beschreven (Ben Amar 2006). In 2010 verscheen een vervolg door Hazekamp en Grotenhermen waarin alle gerandomiseerde, (dubbel) blind, en placebo-gecontroleerde onderzoeken tussen juli 2005 en augustus 2009 worden beschreven. Zij vonden zevenendertig gecontroleerde studies waarin therapeutische effecten van cannabinoïden werden onderzocht. Op basis van de klinische resultaten concluderen de auteurs dat cannabinoïden een interessant therapeutisch potentieel vormen met name als pijnstiller bij chronische neuropathische pijn, eetlustopwekkende medicatie bij slopende ziekten (kanker en AIDS) en als hulpmiddel bij de behandeling van multiple sclerose.
In 2016 deed Stichting PGMCG onderzoek onder 132 gebruikers van medicinale cannabis. Uit de enquête blijkt dat de meest voorkomende/genoemde indicatie onder respondenten die medicinale cannabis gebruiken bestrijding van chronische pijn (14,5%) is. Ook Stichting IOCOB (Stichting voor innovatief onderzoek en onderwijs van complementaire behandelwijzen) voerde in 2015 al eens een enquête uit over medicinale cannabis; deze is echter van de website verdwenen.
LUMC: Dokter Dahan en collega’s
Medio 2019 was ik al eens in mailcontact met (een medewerkster van) Dr. Dahan, hoogleraar Anesthesiologie bij het LUMC. Ik hoorde over het onderzoek naar medicinale cannabis, maar wist toen niet dat het onderzoek specifiek gericht was op patiënten met fibromyalgie.
Afgelopen week legde ik wederom contact met deze afdeling in Leiden. Omdat mijn interesse in THC/CBD al eerder was gewekt én ik verhalen las van pijnpatiënten die toch baat leken te hebben bij deze middelen, wilde ik het eigenlijk graag gaan uitproberen. Maar tegelijkertijd hield iets me nog tegen, waar ik al eerder over schreef.
Dit nieuwe onderzoek, 100% toegespitst op mensen met zenuwpijn -that’s me- lijkt me een uitgelezen kans om dit binnen een begeleid wetenschappelijk kader uit te proberen. En mocht ik als proefpersoon worden uitgenodigd, deel ik graag de opgedane kennis en ervaringen weer in breder verband. Op deze website, maar ook bijvoorbeeld in de Facebook groep(en) waar duizenden chronische pijnpatiënten aan deelnemen.
Laten we het antwoord van de mensen van Dr. Dahan eerst maar weer eens rustig afwachten en zien hoe dit interessante onderzoek de komende maanden wordt opgezet en uitgewerkt.
Tijdens de voorbereidingen op dit blog kwam ik er achter dat er op andere terreinen ook volop wordt gesproken over meer onderzoek naar de inzet van medicinale cannabis. De laatste jaren is er een grotere lobby op gang gekomen naar méér onderzoek naar de werking van medicinale cannabis voor een aantal ziektebeelden. Binnen Nederland lobbyen onder andere Stichting Embrace Life, Erasmus MC (Prof. van den Bent), LUMC (Prof. Dahan) en PGMCG voor meer onderzoeksfondsen, zie Meer lezen.
Deel je ervaringen
Gebruik je zelf medicinale cannabis voor bijvoorbeeld pijnklachten?
Wat vind je van het feit dat steeds meer partijen onderzoek doen naar medicinale cannabis? Goede ontwikkeling, of teveel versnippering?
Is het inzetten van THC en CBD ook maar weer één van de vele behandelmethodes rondom chronische pijn? En is het juist zinvoller om te stoppen met zoeken naar ‘de oplossing’? Of is het juist slim om alles aan te grijpen om maar van je pijn af te komen?
Deel je ervaringen en gedachten via de reacties onderaan.
Meer lezen
Benieuwd naar het LUMC-onderzoek in 2018 naar het effect van cannabis op de pijn van patiënten met fibromyalgie? Lees het persbericht.
PGMCG, de Stichting Patiënten Groep Medicinaal Cannabis Gebruikers, biedt informatie van wetenschappelijke onderzoeken over medicinale cannabis, toepassing en gebruik van cannabis bij de verschillende ziektebeelden en verhalen van patiënten.
Stichting Embrace Life (‘Kanker Anders Benaderen’) onderzoekt in samenwerking met Erasmus MC mogelijkheden voor meer kennis over en (waar nodig) laagdrempelige toegang tot cannabisolie met de juiste samenstelling en concentratie CBD/THC.
Het rapport ‘THC, CBD en gezondheidseffecten van wiet en hasj‘ (pdf) van het Trimbos Instituut vormde de bron bij de alinea rondom eerder wetenschappelijk onderzoek naar de inzet van cannabis.
De enige die je echt kan stoppen om dat doel te bereiken ben je zelf.
Emma at Work
Die zin, uit een filmpje van Emma at Work, galmde een tijdje na in de kamer.
Jongeren met een beperking, die via het netwerk van Emma at Work gestimuleerd worden om aan de slag te gaan. Nou ja, gestimuleerd worden, de drie jongeren die in het filmpje aan bod komen hoeven volgens mij helemaal niet gestimuleerd te worden. Ze barsten namelijk van de motivatie.
De golf van de galm in de kamer passeerde een aantal onderwerpen in mijn hoofd. Ik ben ook de beroerdste niet 🙂 dus laat je graag even in mijn hoofd kijken.
Neehee, niet schrikken van wat je daar allemaal tegenkomt.
Watten vooral, hersenmist, oftewel brain fog; Google het maar eens. Een bijwerking van de morfine en pijn.
Het stimuleren van zelfinzicht en het ontwikkelen van talenten is wel een rode draad geworden in mijn werkzame leven. De laatste jaren is daar het stimuleren van kansen voor chronisch zieken bij gekomen. Mensen die ongevraagd met een (chronische) ziekte worden geconfronteerd, stimuleren om tóch maatschappelijk actief te blijven. Voor henzelf, de eigenwaarde, én om ‘die ander’ te blijven helpen.
Chronisch positief, is een term die in mijn hoofd is blijven hangen. “Wat nou, die ziekte, let jij maar eens op”, zo’n soort gedachte. Misschien is het ook wel een soort eigenwijsheid, rebelsheid, in het gevecht tegen (het omgaan met) de chronische pijn. Psychologen zouden zeggen ‘je legt je nog steeds niet neer bij het feit dat je ziekte je nu eenmaal belemmert in je werkzaamheden’…maar dat is iets voor een andere keer 😉
Chronisch positief dus. Ik dacht natuurlijk een unieke combinatie van woorden te hebben gevonden, maar niets is minder waar. Chronischenhappy.com bestaat al, een initiatief van Jessica Poel. Een blogsite waarmee ze chronisch zieke positivo’s, waaronder zijzelf, aan het woord laat. We hebben afgesproken dat ik ook een blog aanlever, binnenkort. En zo is er ook chronischpositief.nl, een soortgelijk initiatief, van Kim.
Het lijkt mij een goed idee om eens wat talent stimulerende organisaties en initiatieven aan te stippen die ik in de loop der tijd ben tegengekomen. Instanties die zich op iedereen richten die zijn talenten wil ontwikkelen, of zich specifiek richten op mensen met een beperking of chronische ziekte.
JoHo
JoHo, natuurlijk JoHo. Sinds 1998 mijn werkgever, helaas voor mij een weinig tot geen productieve rol de laatste jaren.
JoHo biedt veel nuttige informatie, keuzehulp, checklists en oefenvragen voor wie een beter zelfinzicht wil krijgen en gestructureerd talenten wil ontwikkelen. Geen ‘hapklare’ brokken en snel naar de eindbestemming; werken met de instrumenten van JoHo is echt als een ontdekkingsreis waar je diverse zijpaden bewandeld, verrast wordt door mooie vergezichten en waar de reis zelf, vaak letterlijk met internationale component, net zo belangrijk is als de eventuele eindbestemming.
JoHo biedt keuzehulp voor student, scholier, reiziger, vrijwilliger, werkzoeker, expat en emigrant.
Emma at Work gelooft in een samenleving waarin iedereen mee kan doen. Emma at Work ondersteunt jongeren met een fysieke aandoening naar een zelfstandige toekomst. De organisatie dicht de kloof tussen deze jongeren en de maatschappij.
Met de GAP Track focust men op ontwikkeling en training van jongeren vanaf 15 jaar, en samen met het partnernetwerk GAP200 zorgt men ervoor dat deze groep een kans krijgt op de arbeidsmarkt.
Missie van JongPIT is om alle jongeren (15 t/m 30 jaar) in Nederland met een chronische aandoening volwaardig mee te laten doen in de maatschappij.
Met volwaardig meedoen wordt bedoeld dat je op jouw manier je studie kunt volgen, met de juiste aanpassingen kunt werken, weet hoe je kunt omgaan met je aandoening en krijgt waar je recht op hebt.
Wereldstage wil bijdragen aan het internationaliseren van het onderwijs. Wereldstage wil binnen een veranderend en ontwikkelend Curaçao een constante factor zijn die studenten kan helpen bij de kennisontwikkeling, persoonlijke ontplooiing, ontwikkelen van de zelfstandigheid en het opdoen van praktijkervaring.
Of je nu student bent en een stage zoekt, internationaal wilt werken of een invulling van een tussenjaar zoekt: Wereldstage helpt je op weg en zorgt voor de juiste begeleiding om jouw talent verder te ontwikkelen.
Perspectief is het UWV platform voor en door mensen met een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Op de Perspectief website vind je tips, ervaringsverhalen, interviews en reportages over mensen met een Wajong, WIA of WAO uitkering.
Ook word je geïnspireerd, door verhalen van anderen, om te kijken op welke manier jouw talenten maatschappelijk kunnen worden ingezet. In de rubrieken Werken, Actief blijven, Hulp geven/krijgen, Geld en Mijn ziekte/beperking vind je veel nuttige tips en achtergronden.
MYJourney helpt jou de keuze te maken tussen studeren, werken of een tussenjaar door middel van een online programma. Het programma bestaat uit korte lesvideo’s met Your Turn sheets waarbij je echt de diepte in gaat.
In de korte videolessen ontmoet je een coach die je, door de juiste vragen te stellen, aan het denken, zodat jij écht actie gaat ondernemen. De coach kan jou leren om bij jouw eigen antwoorden en keuzes te komen en laten zien dat het helemaal oke is om te twijfelen of het niet te weten.
Chronisch & Happy is een website van Jessica Poel. Jessica weet dat ze niet de enige is met chronische aandoeningen die positief in het leven staat. Daarom vertelt ze op de website niet alleen haar verhaal maar heeft ze ook subplatforms met de verhalen van van mede chronisch zieke “collega’s” (zichtbaar én onzichtbaar ziek). Dat is nodig, omdat er echt teveel onbegrip is en vooroordelen plus aannames zijn over chronisch zieken.
Onder het mom: “openheid leidt tot begrip” lees je blogs & columns van Jessica én haar chronisch zieke “collega’s”, met als rode draad positiviteit. Ook hoopt ze daar o.a. werkgeversorganisaties, het UWV en de WMO mee te inspireren om zaken anders te organiseren.
Viel mee, toch, die kleine wandeling langs inspirerende organisaties die in mijn hoofd ronddwalen? Ik vind het mooi te zien hóeveel organisaties en instanties zich inzetten om mensen zoals jij en ik betere keuzes te laten maken…of althans ‘beter’…soms gewoon überhaupt ‘een’ keuze te laten maken. Daarnaast is een flink aantal organisaties begaan met mensen die om een of andere reden buiten de reguliere arbeidsmarkt vallen maar nog lang niet achter de geraniums willen belanden.
Er kan vaak zóveel, er zijn zoveel mogelijkheden en regelingen om toch je talenten maatschappelijk in te kunnen zetten. Het overbekende tegeltje…
Waar een wil is, is een weg
…is natuurlijk maar o zo waar.
Je hebt er alleen wel een dosis chronische positiviteit voor nodig.
Terug naar het filmpje.
De enige die je echt kan stoppen om dat doel te bereiken ben je zelf. Luister zelf naar deze wijze woorden van Ralph. En laat ze even goed tot je doordringen…
Help mee, denk mee, doe mee
Er zijn zóveel mensen met een chronische ziekte die juist niet (altijd) bij de pakken neer gaan zitten. Maar chronisch positief naar de eigen mogelijkheden kijken en maatschappelijk actief willen zijn.
Ik vind dat dit soort initiatieven véél meer in de spotlights mogen komen. Dat je ondanks je ziekte iets wilt betekenen voor een ander, dat mag dagelijks in de krant en bij het 8-uur journaal worden uitgelicht.
Ik werk aan een chronisch positief plannetje voor een overkoepelend platform waar mensen met een chronische ziekte hun eigen initiatief, product, project of campagne kunnen profileren, anderen daarmee kunnen inspireren, elkaar kunnen ondersteunen in acties of misschien zelf wel eens in het zonnetje worden gezet. Ik zoek financiering, mede-bouwers, ict’ers, verhalen…en laten we dan ook direct maar een app bouwen, chronisch positieve wedstrijd in het leven roepen en een spin-off tv-programma maken 😉
Een soort World Supporter voor iedereen met een chronische ziekte dus. Goed idee? Slecht idee? Ook jouw idee? Deel je gedachten via de reacties hieronder en/of neem contact met me op.
Deel je ervaringen
Heb jij tegenwerking ondervonden bij het ontwikkelen van je talenten en realiseren van je doelen? Hoe ben je met die tegenwerking omgegaan?
Wat denk jij zijn de grootste uitdagingen waar chronisch zieken mee te maken krijgen bij het vinden van werk?
Wat zou er in Nederland moeten veranderen om de kansen voor chronisch zieken op een reguliere baan of vrijwilligersjob te vergroten?
Deel je gedachten, ervaringen of ideeën via de reacties hieronder.
Meer lezen
Lees bij Emma at Work ervaringen van jongeren met een fysieke beperking rondom het vinden van werk.
Lees het artikel Op de bank bij de psych, op pagina 12 van UWV Magazine Perspectief. Check ook de achtergrondverhalen en nuttige tips in eerdere edities.
MEE & De Wering bieden jongeren met een beperking een Toekomstcoach, die jongeren helpt hun toekomst vast te pakken en vorm te geven. Van huisvestiging tot baan: een hulplijn naar volwassen worden.
Ongeveer 3 miljoen Nederlanders (gemiddeld 51,3 jaar, 60% is vrouw*) hebben te maken met dagelijkse pijn. Dat heeft een enorme impact op allereerst henzelf, maar ook op hun sociale omgeving. Uiteindelijk treft het ook de gehele Nederlandse maatschappij. Allereerst doordat deze mensen maatschappelijk minder actief kunnen zijn (denk aan banen, vrijwilligerswerk, maar ook aan lagere bestedingen door terugval in inkomen). Maar ook door enorme ziektekosten die rondom mensen met chronische pijn worden gemaakt. Het probleem is dus groot…maar welke organisaties bieden nu eigenlijk hulp bij chronische pijn?
Inleiding
Als persoon met chronische pijn sta je er niet alleen voor, is mijn ervaring. Ik heb in dit blog een aantal organisaties en patiëntenverenigingen in kaart gebracht. Ik richt me daarbij vooral op organisaties in Nederland, maar benoem ook enkele Belgische initiatieven. Het merendeel van deze verenigingen wordt gerund door vrijwilligers. De ene organisatie is zeer actief en relevant op haar website of in de socials en nieuwskanalen, de andere geeft nog slechts summier updates. Uiteraard zijn er vele oorzaken voor het ontstaan van chronische pijn. Mijn eigen (zenuw)pijn is ontstaan na diverse hernia’s en rugoperaties. Maar er zijn ook mensen die te maken hebben met pijn als gevolg van kanker, onverklaarde hoofdpijn, door ontstekingen in het lijf of als gevolg van een dwarslaesie.
Tips bij het gebruik van dit overzicht
Dit artikel is uiteraard niet bedoeld als blog dat je van voor tot achter doorleest. Gebruik het artikel als wegwijzer. Sommige organisaties, initiatieven of links sluiten goed aan bij wat je zoekt, daar kan je meer over lezen. Andere passen (nu) niet bij de fase waarin je je bevindt, die ga je voor nu voorbij. Keer regelmatig terug: dit artikel wordt doorlopend aangevuld.
Check altijd even of een van de initiatieven hieronder genoemd specifiek gericht is op één bepaalde aandoening of één soort pijn, of dat men een bredere groep mensen ondersteunt.
Wil je je kennis over ‘chronische pijn’ vergroten, dan kan het nuttig zijn deze organisaties te gaan volgen via bijvoorbeeld nieuwsbrief of social media accounts. Je krijgt dan ‘vanzelf’ periodiek updates binnen.
Ook kan je kijken welke deskundigen betrokken zijn bij de hier opgenomen organisaties, en vervolgens hen gaan volgen. Zij berichten regelmatig over nieuwe bevindingen, nieuwe behandelmanieren etc.
Wees terughoudend in het ‘bestoken’ van betrokkenen met je individuele ‘case’. Realiseer je dat het niet zelden vrijwilligers zijn die de initiatieven in de lucht houden, geen medisch deskundigen. En daar waar het wel medisch specialisten zijn, hebben zij vaak geen tijd om individuele patiëntverhalen ‘op afstand’ te beoordelen, buiten reguliere afspraaktrajecten om.
Lidmaatschapstarieven, contactgegevens etc. zijn aan verandering onderhevig; check dus altijd de actuele gegevens bij de organisatie zelf.
Op de ‘nieuws’pagina’s, pagina’s met resources, social media accounts of pagina’s met links vind je vaak weer nuttige doorverwijzingen of nieuwe initiatieven.
Iets nieuws gezien dat hier niet genoemd is maar wel relevant is voor grotere groepen pijnpatiënten? Geef een tip via de reacties onderaan.
Wat is het: Non-profit organisatie en uitgeverij van boeken, voor en door chronisch pijnpatiënten én de mensen om hen heen. Want chronische pijn heb je niet alleen!
Doel: mensen met pijn helpen om hun leven weer in eigen hand te nemen, en hun relaties goed te houden of te verbeteren. Boek-en-Steun heeft zich als doel gesteld een behulpzame en begripvolle omgeving te creëren voor patiënten, familieleden en vrienden, om te voorkomen dat de pijn tussen hen in komt te staan en zodoende negatieve gevolgen heeft voor hun onderlinge relaties. Boek-en-Steun wil daarnaast zowel de mensen met pijn, als hun gezinsleden, helpen om de pijn minder invloed te laten hebben op hun leven.
Extra sponsoren? Leg even contact met Anna Raymann. Steun wordt zeker gewaardeerd! Tip: Zelf chronische pijn? Word lid van de besloten Facebook groep Boek-en-Steun.
’Over leven met chronische pijn’, een uitgave van Boek-en-Steun, geeft je eenvoudige handvatten om zelf weer de touwtjes in handen te nemen. Binnen zes maanden kun je niet alleen je leven leuker en zinvoller maken, maar ook wezenlijk minder pijn ervaren.
Wat is het: Netwerk c.q. koepelorganisatie voor mensen met een verstandelijke beperking, lichamelijke handicap of chronische ziekte (voorheen CG-Raad en platform VG)
Doel: Ieder(in) maakt zich sterk voor een samenleving waarin iedereen kan meedoen en niemand wordt uitgesloten. Mensen met een beperking of chronische ziekte moeten kunnen rekenen op zorg en ondersteuning op maat. En ze moeten net als iedereen vrij kunnen kiezen hoe ze willen wonen, leren, werken, reizen en recreëren.
Kan je lid worden/steunen? Belangenorganisaties en patiëntenverenigingen kunnen lid worden van Ieder(in), om daarmee aandacht te genereren voor de belangen van hun achterban. Ook kun je deelnemen aan diverse meedenkgroepen.
Wat is het: Netwerkorganisatie van samenwerkende pijnpatiëntenorganisaties. Doel: In het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem laten mensen met chronische pijn gezamenlijk één stem horen in overleg met zorgaanbieders, de (farmaceutische) industrie, verzekeraars, de politiek en overheden. Doel van de samenwerkende pijnpatiëntenorganisaties is verbetering van de pijnzorg in Nederland, vanuit patiëntenperspectief.
Kan je lid worden/steunen? Nee, maar relevante organisaties kunnen zich aansluiten en samenwerken.
Heb je chronische pijn en kun je een steuntje in de rug gebruiken?
De laagdrempelige cursus Sterk met pijn helpt mensen op weg naar het beter omgaan met chronische pijn. Dat is voor iedereen verschillend. Sleutelwoorden zijn kijken naar je eigen mogelijkheden en zelf én samen doen.
Wat is het: Patiëntenorganisatie voor en door mensen met chronische pijn. In de loop der jaren heeft de Stichting Pijn-Hoop zich ontwikkelt tot een belangrijk steun- en informatiepunt voor mensen met chronische pijn, maar ook voor veel mensen die in de gezondheidszorg werkzaam zijn.
Doel: Stichting Pijn-Hoop richt zich op mensen met wat voor pijn dan ook. Dit kan ook pijn zijn waarvoor geen duidelijk oorzaak is te vinden. Dus iedereen met chronische pijn, van welk soort dan ook, kan zich aansluiten bij Stichting Pijn-Hoop. Stichting Pijn-Hoop is een organisatie voor deze mensen met chronisch pijn door mensen met chronische pijn.
Kan je lid worden/steunen? Ja, minimale bijdrage is €25. Lees meer. Ook kun je vrijwilliger worden bij de organisatie.
Wat is het: Op de website Pijn Samen kunnen patiënten en professionals informatie vinden over betere zorg, samenwerking tussen patiënt, zorgaanbieder en professionals onderling en handvatten voor eigen regie en omgang met pijn. Pijn Samen is een onafhankelijk initiatief van de Stichting Happy Motion. Happy Motion stelt ernstige maatschappelijke problemen positief aan de kaak, enerzijds over kwetsbare groepen (ouderen en jongeren) en anderzijds op gebied van duurzaamheid.
Doel: Pijn Samen vraagt brede aandacht voor chronische pijn in Nederland en wil een efficiëntere en effectievere aanpak bevorderen. Dit kan leiden, naast besparing van zorgkosten, ook tot minder verzuim van werk of school, alsook tot een veel betere kwaliteit van leven voor tal van chronische pijnpatiënten.
Kan je lid worden/steunen? Niet direct, maar je kunt wel de achterliggende partij Happy Motion van initiatiefnemer Pim Giel ondersteunen met sponsoring of een (zakelijke) samenwerking.
Wat is het: De Stichting Landelijk Netwerk Oefentherapeuten Chronische Pijn staat aan de basis van het Landelijk Netwerk Chronische Pijn, dat 20 regionale netwerken omvat. De Stichting beheert het landelijk netwerk met als doel kwalitatief hoogwaardige zorg aan patiënten te leveren.
Doel: Het Netwerk Chronische Pijn is een landelijk netwerk van oefentherapeuten Cesar|Mensendieck. Zij hebben zich gespecialiseerd in het behandelen van mensen met chronische pijn. Alle aangesloten oefentherapeuten werken volgens een behandelwijze, die is opgesteld volgens de laatste inzichten in evidence based practice en patiënt gestuurde zorg.
Kan je lid worden/steunen? Nee, als oefentherapeut kan je je aansluiten bij de netwerkorganisatie.
NB
Netwerk Chronische Pijn neemt deel aan het EFRO project, zie Crowdience.
Wat is het: Patiëntenvereniging voor Neuromodulatie, gericht op mensen waarbij een neurostimulator of medicijnpomp is geïmplanteerd.
Doel: De belangrijkste taken zijn informatievoorziening, belangenbehartiging, medewerking verlenen aan wetenschappelijk onderzoek, het bieden van lotgenotencontact en neuromodulatie als behandeling bekend maken zodat ook anderen hiermee geholpen kunnen worden.
Kan je lid worden/steunen? Je, je kunt individueel lid worden, vanaf €25. Er is ook een gezinslidmaatschap en een combinatielidmaatschap met NVVR mogelijk. Lees meer. Je kunt ook vrijwilliger of contactpersoon worden bij de PVVN.
Wat is het: Crowdience is een online platform dat de gewone burger een stem geeft in wetenschappelijk onderzoek. Crowdience maakt gebruik van de collectieve wijsheid van een grote groep burgers in plaats van een klein aantal experts. De manier waarop, is uniek: burgers bedenken zelf de vragen van de vragenlijst over factoren waarvan zij denken dat ze voorspellend zijn voor hun gezondheid of levenssituatie.
Doel: De informatie die burgers als ervaringsdeskundigen geven, helpt de (medische) wetenschap om up-to-date en buiten de normale kaders te denken en werken. Medio 2020 heeft Crowdience bijvoorbeeld een grootschalig ‘chronische pijn’-onderzoek gehouden onder patiënten met chronische pijn. Met hun input doet Crowdience aanbevelingen aan medisch specialisten en behandelaars hoe om te gaan met mensen met chronische pijn. Ook wordt er nagedacht over een behandelcentrum (‘huiskamer’) gericht op mensen met chronische pijn.
Kan je lid worden/steunen? Niet direct. Wel kan je de site en socials in de gaten houden voor eventuele nieuwe pijn-onderzoeken en relevante nieuwsberichten.
Crowdience maakt deel uit van het EFRO project ‘Innovatieplatform Chronische Pijn’.
Het EFRO project streeft naar de ontwikkeling en implementatie van zowel een fysieke als virtuele omgeving waarin innovatieve e-Health en zorgproducten worden ontwikkeld. Doel van deze omgeving is patiënt-centrale kwaliteitszorg en het zelfmanagement van patiënten met chronische pijn.
Wat is het: In 2009 is het initiatief CHANGE PAIN® in 12 Europese landen gelanceerd. CHANGE PAIN® heeft diverse successen geboekt op het gebied van chronische pijn management. De tools die CHANGE PAIN® ontwikkelt maken de dagelijkse praktijk van artsen makkelijker. Via workshops, e-learning modules en andere educatieve activiteiten zijn al meer dan 65.000 professionals in aanraking gekomen met CHANGE PAIN®.
Doel: De tools die CHANGE PAIN® ontwikkelt maken de dagelijkse praktijk van artsen makkelijker. Via workshops, e-learning modules en andere educatieve activiteiten zijn al meer dan 65.000 professionals in aanraking gekomen met CHANGE PAIN®. CHANGE PAIN® ontwikkelt ook tools om de communicatie tussen u en uw behandelend arts te verbeteren. Deze pijn zelfmanagement tools vindt u op de website.
Kan je lid worden/steunen? Nee.
Meer info: Web – info.nl@grunenthal.com Change Pain ontwikkelde een toolkit, met tools voor zelfmanagement rondom chronische pijn. Download de Toolkit:
Wat is het: Nederlandse Vereniging van Rugpatiënten ‘de Wervelkolom’. Online en fysieke ontmoetingsplek voor iedereen die – op welke manier dan ook – te maken heeft met rug- en/of nekklachten.
Doel: De vereniging wil de individuele en gemeenschappelijke belangen van rugpatiënten behartigen en hen, naar vermogen, een houvast bieden om “overeind” te blijven.
Kan je lid worden/steunen? Je kunt lid worden, vanaf €25. Lees meer. Er is een combinatielidmaatschap met PVVN mogelijk. Ook kun je, op allerlei manieren, meehelpen bij de vereniging.
Wat is het: Samenwerkingsverband van 12 organisaties (met name beroepsverenigingen) die zich met pijn bezig houden. PAiN is gericht op het verhogen van de kwaliteit van leven van mensen met pijn – door ervoor te zorgen dat deze mensen minder minder pijn hebben en minder beperkingen ervaren. De Pijn Alliantie in Nederland is de officiële vertegenwoordiger in Nederland van de De Europese Pijn Federatie (EFIC, European Pain Federation). PAiN is voortgekomen uit de Dutch Pain Society (DPS). Er is ook een Pain Alliance Europe.
Doel: Het centrale orgaan, de PAiN, bevordert de preventie en behandeling van chronische pijnklachten in Nederland. Vanuit dit gedeelde doel spant de PAiN zich in voor een betere positionering van het thema pijn en zijn gevolgen in Nederland. Daarbij is de PAiN de spreekbuis naar de overheid, politiek, media, en verzekeringswereld. PAiN stimuleert beter onderwijs en onderzoek over pijn.
Wat is het: Patiëntenvereniging CRPS, voor iedereen met het Complex Regionaal Pijn Syndroom. Dit is een complicatie die na een letsel of een operatie aan een ledemaat, arm of been, ontstaat. Eeen klein letsel, bijvoorbeeld een kneuzing van de hand, kan een ernstige vorm van CRPS geven. Een zwaar letsel, zoals een gecompliceerde enkelbreuk, kan in lichte mate CRPS tot gevolg hebben. CRPS is een van de belangrijkste oorzaken van functieverlies en invaliditeit na ongevallen of operaties aan een ledemaat.
Doel: De vereniging wil meer bekendheid geven aan het ziektebeeld CRPS om herkenning en erkenning te bevorderen. Belangrijkste activiteiten: lotgenotencontact, informatievoorziening, belangenbehartiging, bevorderen van wetenschappelijk onderzoek.
Kan je lid worden/steunen? Ja, je kan lid worden vanaf €25 per jaar. Lees meer. Ook kun je de vereniging als vrijwilliger op allerlei manieren helpen.
Wat is het: Site over ‘chronisch ziek zijn’, met oa. columns, ervaringsverhalen, nieuws, ziektes en aandoeningen en BibliOZ, de eigen bibliotheek met interessante blogs, groepen en pagina’s.
Doel: De Stichting Onzichtbaar Ziek is een initiatief dat op een positieve manier meer begrip, kennis en ondersteuning wil bieden voor mensen met een chronische ziekte, aandoening of beperking.
Kan je lid worden/steunen? Je kan de stichting steunen via sponsoring, bijvoorbeeld door je bedrijf waar je werkt of waarvan je eigenaar bent.
Wat is het: Stichting Emovere is opgericht door ervaringsdeskundigen en professionals. Zij heeft tot doel een brede dialoog op gang te brengen en maatschappelijk draagvlak te creëren omtrent SOLK: Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten. De stichting onderhoudt een website De Pijn Voorbij: een website die en kennisplatform dat uitnodigt om te kijken voorbij de lichamelijke pijn; naar de emotionele pijn, die onbewust als belangrijkste oorzaak aan je klachten ten grondslag kan liggen. Door verdrongen emoties bewust te maken, te voelen en te verwerken, gaat de pijn voorbij. De site biedt ervaringsverhalen, kennisbronnen, en een test.
Doel: Herstel van mensen met SOLK bevorderen (curatief), Voorkomen of verminderen van SOLK in toekomst (preventief), bevorderen effectievere en efficiëntere zorg & preventie (integratie in gezondheidszorg), gezondheid, vitaliteit en welzijn van mensen in het algemeen bevorderen (integratie in maatschappij).
Kan je lid worden/steunen? Ja; op verschillende manieren. Je kan vriend worden (het manifest ondertekenen), financieel steunen en inhoudelijk bijdragen (je verhaal delen of bijdragen aan het werk van de stichting).
Wat is het: Instituut voor Toegepaste Neurowetenschappen. Het ITON tracht in samenwerking met de FGB (Faculteit der Gedrags- en Bewegingswetenschappen van de Vrije Universiteit Amsterdam) de toegankelijkheid van de neurowetenschappen voor de dagelijkse praktijk te vergroten. De stichting ITON is een instelling voor onderwijs/onderzoek, geeft geen behandeladviezen aan patiënten.
Doel: Het ITON tracht de kloof tussen wetenschap en praktijk te overbruggen door toepassingsmogelijkheden van neurowetenschappelijke inzichten te onderzoeken, o.a. op de volgende gebieden: gevolgen van hersenbeschadiging (hersentrauma, CVA), herstel na hersenbeschadiging, invloed van therapie en training: neurorevalidatie, het chronische pijnprobleem, leren van motorische vaardigheden; training en coaching, o.a. op het gebied van sport en muziek, opvoeding en onderwijs
Kan je lid worden/steunen? Nee. Behandelaars (artsen, psychologen, therapeuten) kunnen cursussen en opleidingen volgen via ITON.
Wat is het: Een vereniging in België voor chronische pijnpatiënten en hun levensgezel.
Doel: bijdrage leveren aan het verbeteren van de positie en de participatie in de samenleving van mensen met een chronische ziekte of handicap. Belangrijkste activiteiten: informatie verstrekken, belangen behartigen, lotgenotencontact mogelijk maken, toegang tot beleidsinstanties vergroten.
Kan je lid worden/steunen? Ja, lid worden kan vanaf €10 per jaar. Lees meer.
Wat is het: Een samenwerkingsverband onder impuls van Samana van o.a. ’t Lichtpuntje, VMCP, Ruggensteun (lijkt in 2020 niet meer actief, KH), Effen Weg, De Maretak, Leven met pijn. Kernactiviteiten: lotgenotencontact, informatie bieden, belangenbehartiging, optimale behandeling van pijnpatiënten en meer aandacht voor pijn. Ook geeft men Prikkel uit, het tijdschrift van de Vlaamse Pijnliga.
Doel: fungeren als verbindend instrument tussen iedereen die in Vlaanderen met pijn is begaan. Overkoepelend doel: verbeteren van de levenskwaliteit van chronische pijnpatiënten en hun omgeving.
Kan je lid worden/steunen? Nee, maar uiteraard kan je de onderliggende organisaties wel steunen.
Wat is het: Patiëntenvereniging in België voor mensen met chronische pijn.
Doel: informatie verstrekken, advies geven, een luisterend oor bieden, emotionele ondersteuning bieden, lotgenotencontact faciliteren zodat mensen met chronische pijn ervaren niet alleen te staan met hun pijn. Ook ruimer: de samenleving bewust maken van de problematiek van chronische pijn en opkomen voor sociale en financiële belangen van mensen met chronische pijn.
Kan je lid worden/steunen? Ja, je kan lid worden vanaf €10 per jaar. Lees meer.
Wat is het: Patiëntenvereniging in België (Vlaams Brabant) voor mensen met chronische pijn of die in contact komen met die patiënten.
Doel: Zoveel mogelijk informatie aanbieden over onderwerpen gerelateerd aan pijn, Belangenbehartiging, Lotgenotencontact, Bewegings- en ontspannende activiteiten, Samenwerking en contacten met andere pijnorganisaties.
Kan je lid worden/steunen? Ja, je kan lid worden vanaf €12,50 per jaar. Lees meer. Ook kan je vrijwilliger worden bij de vereniging.
Wat is het: Vrijwilligers- en netwerkvereniging in België voor mensen met chronische ziekte en hun mantelzorgers (lijkt vergelijkbaar met ‘De Zonnebloem’ in Nederland, KH).
Doel: Organiseren van activiteiten en projecten die de levenskwaliteit van mensen met een chronische ziekte -en hun mantelzorgers- verbetert. Kernpijlers: Ontmoeten (sociaal netwerk vergroten, lotgenotencontact), Ondersteunen (belangenbehartiging, informatie en bijstand), Versterken (opleidingen, trainingen) en Verademen (op verhaal komen, overnemen van taken van mantelzorger, uitstapjes, vakanties).
Kan je lid worden/steunen? Ja, je kan vrijwilliger worden bij de vereniging (o.a. mensen met een chronische ziekte bezoeken, luisterend oor bieden, organiseren van activiteiten). NB Samana biedt mensen met (chronische) pijn een Pijnlijn: een telefoonlijn (0032 78 15 91 60), iedere werkdag bereikbaar, waar je naar kan bellen om te vertellen waar je mee zit, of om je hart even te luchten. Samana stimuleert het samenwerkingsverband de Vlaamse Pijnliga (zie elders op deze pagina).
Wat is het: Effen Weg vzw is een vrijwilligersorganisatie in België die wandelingen organiseert in Vlaanderen voor mensen met (chronische) pijn. De organisatie is een samenwerkingsverband tussen de Vlaamse Pijnliga vzw en Mattias Furniere, initiatiefnemer en chronisch rugpijnpatiënt.
Doel: Effen Weg vzw is een organisatie in België die het wandelen bij mensen met (chronische) pijn wil stimuleren. Bij veel vormen van chronische pijn werkt bewegen minstens even verlichtend als rust nemen. Wandelen is een uitermate geschikte activiteit: laagdrempelig, bijna overal uitvoerbaar en de kans op bijkomende blessures of ander letsel is niet groot.
Kan je lid worden/steunen? Je kunt lid worden van Effen Weg; al vanaf €13 per jaar. Daarmee kan je deelnemen aan de wandelingen. Ook is er een gezinslidmaatschap en een steunend lidmaatschap. Daarnaast kan je Effen Weg steunen met giften. Regelmatig is men op zoek naar vrijwillige begeleiders van wandelingen.
Syringomyelie Patiënten Vereniging voor mensen met Syringomyelie (zeldzame aandoening aan ruggenmerg, holtevorming die zich vult met hersenvloeistof) en Chiari malformatie (benige misvorming van de achteronderzijde van de schedel en eerste halswervel).
Prikkelbare Darm Syndroom Belangenorganisatie; PDS valt onder de zogenaamde functionele buikklachten en is de meest voorkomende chronische darmstoornis. Het meest kenmerkende symptoom van Prikkelbare Darm Syndroom is zeurende, krampende of stekende pijn in de buik.
www.sarcoidose.nl Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland; sarcoïdose kan leiden tot reumatische klachten, gekenmerkt door pijn en/of ontstekingen van gewrichten.
European Pain Federation: EFIC is gericht op Europese samenwerking rondom de behandeling van pijn. EFIC stimuleert onderzoek, onderwijs en de klinische behandeling van pijn. EFIC organiseert periodiek een Europees pijncongres.
IASP: International Association for the study of pain. Richt zich op het stimuleren van onderzoek naar pijn en de vertaling van pijnonderzoek naar pijnbehandeling. IASP stimuleert samenwerking tussen wetenschappers, artsen, behandelaars en beleidsmakers en organiseert periodiek een wereldcongres over pijn.
Pain in Motion: internationale onderzoeksgroep met focus op pijn en lichaamsbeweging; samenwerkingsverband tussen VU Brussel, Universiteit Gent , Universiteit Antwerpen Hogeschool Rotterdam, Universiteit van Valencia, Odisee Universiteit en Transcare Pijn Nederland.
Retrainpain: gratis online cursus gericht op het beter leren begrijpen van pijn en het verminderen van pijnsymptomen
US Pain Foundation: kennisinstituut in USA voor iedereen die met (chronische) pijn te maken krijgt
Backincontrol: kennisinstituut en behandelcentrum van Dr. David Hanscom, gericht op het oplossen van pijnsymptomen zónder chirurgische ingrepen
TMS Tension Myositis Syndroom (ook wel bekend onder de term MBS, Mind Body Syndroom): Inmiddels gepensioneerd arts en professor Dr. Sarno voorspelde al in de jaren tachtig een toekomstige epidemie van chronische pijnpatiënten. Dr. Sarno is er van overtuigd dat veel pijn psychosociaal is: er is pijn zonder dat er weefsel schade is.
Dan Buglio: online info en video reeks met TMS van Dr. Sarno als uitgangspunt; tevens een uitgebreide Facebook groep en YouTube kanaal
Grünenthal: website van een Duitse farmaceut die wetenschappelijk onderzoek naar pijn uitvoert; je vindt er ook interessante artikelen over pijn
EN OOK INTERESSANT
Begrijp mijn pijn: website (ook NL-talig) die ingaat op de achtrgrond van (chronische) pijn, soorten pijn en een handige lijst waarmee je jouw pijngevoel kunt omschrijven.
Hier heb ik pijn: fysiotherapie website met een “hier heb ik pijn” check
Pain Toolkit: Engelstalige website met praktische tips over hoe je pijn te lijf kunt gaan
Change Pain: website (ook NL-talig) met zelfmanagement pijntools en tips
Welke social kanalen zijn gericht op chronische pijn?
Veel van de in dit artikel opgenomen organisaties zijn actief op social media. Je vindt de Facebook en Twitter accounts bij de organisatie vermeld. Daarnaast zijn er ook specifieke Facebook pagina’s, meestal gericht op lotgenotencontact. Vrijwel altijd zijn de groepen afgeschermd (besloten), ter bescherming van individuele deelnemers. Een aantal van deze specifieke groepen vind je hieronder.
! Maar let altijd op; niets dat je plaatst op internet is echt 100% afgeschermd. Denk dus altijd na wat je plaatst in deze groepen.
Ben je zelf lid van of beheerder van een kanaal of groep gericht op mensen met (chronische) pijn en staat deze hieronder nog niet vermeld? Plaats een reactie en ik zal vermelding bekijken.
Welke coaches zijn (mede) gespecialiseerd in chronische pijn?
Niet iedere coach heeft per definitie verstand van (chronische) pijn. Als je op zoek bent naar iemand die je mentaal kan coachen is het daarom fijn een coach te treffen die weet wat chronische pijn inhoudt. Sommige hieronder vermelde coaches zijn ervaringsdeskundige, andere zijn gecertificeerd of hebben een medische achtergrond.
Nienke Feberwee: Emotie als Medicijn. Behandeling van chronische en onbegrepen pijn.
Hennie Klomp: Re-Mindz. Voor iedereen die zoekt naar bewustwording en/of verandering.
Ellen Postma: Holistisch Herstel. Ondersteuning bij overbelastingsklachten, met een focus op het zelfhelende vermogen van het lichaam.
Ben je zelf coach met een subspecialisatie in chronische pijn? En/of ervaringsdeskundige en tegelijkertijd coach? Neem contact met me op of deel wat je doet via de reacties hieronder. Ik voeg je graag toe aan bovenstaande lijst.
Welke (commerciële) bedrijven en behandelaars bieden hulp bij chronische pijn?
Het aantal bedrijven en behandelaars dat in een of andere vorm hulp biedt bij chronische pijn groeit gestaag. Hun potentiële doelgroep is enorm en groeit dagelijks, dus de commerciële belangen zijn groot. Natuurlijk zijn er de fabrikanten van medicijnen die pijn verlichten; het gaat te ver om die in dit bericht te benoemen. Daarnaast zijn er diverse pijntrainingen en behandelprogramma’s, al dan niet met gebruikmaking van nieuwe technologische ontwikkelingen.
NB Lees dit eerst !
Dat iets “nieuw” is en “commercieel” hoeft niet altijd te betekenen dat men misbruik maakt van je kwetsbaarheid als chronisch pijnpatiënt, maar blijf wel altijd positief-kritisch. Als iets écht bewezen en op grote schaal effectief zou zijn om chronische pijn te verminderen zou er al véél meer over gepubliceerd zijn in vooraanstaande media.
Iedere ontwikkeling, ook diegene die later heel effectief blijken, heeft natuurlijk eerste groepen klanten en proefpersonen nodig; soms kan je “de gok nemen” als je de eigen bijdrage die wordt gevraagd kan opbrengen. Hou er rekening mee dat er vrijwel nooit een vergoeding vanuit je zorgverzekering wordt gegeven.
Sommige bedrijven gaan zorgvuldig om met de emoties en kwetsbaarheid van mensen die “alles” willen doen om van hun dagelijkse pijn af te komen, andere gaan daar wat minder goed mee om of werken vanuit een cultuur die wij als Nederlanders wat minder gewend zijn.
Hou in je achterhoofd dat de organisaties hieronder benoemd commerciële bedrijven zijn, zij verdienen dus door te streven naar zoveel mogelijk “gebruikers”, “deelnemers” en/of “klanten”.
Zeker waar het gaat om nieuwe theorieën of technologische ontwikkelingen zijn er nog relatief weinig ervaringsdeskundigen; de bevindingen en ervaringen, reviews en recensies zijn dan vaak gebaseerd op een nog relatief kleine groep. Dat zegt dus niet altijd iets over de effectiviteit van een behandeling of programma.
Producten en diensten die zij aanbieden zijn dus geen ‘tovermiddelen’, hoogstens iets dat wat kan toevoegen aan je ‘instrumentenmix’ voor pijnvermindering. Blijf dus zelf altijd positief-kritisch bij relatief nieuwe ontwikkelingen en baseer je mening niet op enkele juichende ervaringen.
Je kan altijd vragen om een proefperiode of bijvoorbeeld om persoonlijk contact met eerdere klanten. Wees terughoudend als je vooraf grotere bedragen moet investeren waarbij het rendement nog maar moet blijken.
Los van de vraag of je als klant het product of de behandeling moet gaan gebruiken, communiceren de meeste organisaties regelmatig over pijn en pijnvermindering. Sowieso de moeite waard dus om hun communicatie, website en social kanalen te volgen. Ook organiseert men bijvoorbeeld periodiek (gratis) webinars over chronische pijn of worden (soms heel interessante) e-books uitgegeven als ‘teasers’ voor de behandeling.
Wat is het: Bedrijf dat pijntrainingen ontwikkelt met gebruikmaking van virtual reality. Reducept traint de hersenen om pijn te verminderen. Hiervoor gebruikt men wetenschappelijke kennis over virtual reality, pijneducatie en psychologie.
Doel: Reducept heeft een missie: chronische pijn uit de wereld helpen. Een team van experts werkt eraan vernieuwende kennis en behandeltechnieken voor iedereen beschikbaar te maken. Door regelmatig te oefenen kun je als pijnpatiënt je hersenen leren om de controle te vergroten en de pijn te verminderen. Pijntraining wordt onder andere via een app aangeboden, maar ook via een groeiend netwerk van reguliere behandelaars en fysiocentra.
Kan je lid worden/steunen? Je steunt Reducept door gebruik te maken van de app en een virtual realitybril via hen aan te schaffen (je kunt ook je eigen VR bril gebruiken, al moet die wel aan bepaalde standaarden voldoen).
Wat is het: Brein-Medicijn biedt de “Online Pijnvrij Training”, een online behandelprogramma van +/- 3 maanden waarin de psycho-fysiologische benadering van pijn centraal staat, gebaseerd op de theorieën van dr. Sarno (zie elders). Het behandelprogramma bestaat uit een online training en community, met begeleiding van pijncoaches via e-mail of telefoon. Desgewenst en tegen meerkosten kun je de online training aanvullen met face2face coachingssessies (Amersfoort en/of telefonisch). Bij het online programma betaal je een tarief per maand.
Doel: Het is de missie van Brein-Medicijn om zoveel mogelijk mensen in Nederland die te maken hebben met chronische pijn te voorzien van effectieve oplossingen, kennis en vaardigheden. Brein-Medicijn is gestart door Johan van Vliet, die op 29-jarige leeftijd te maken kreeg met burnout en chronische pijnklachten. Johan heeft het behandelprogramma ontwikkeld nadat hij geen oplossing voor zijn klachten vond in de medische wereld.
Kan je lid worden/steunen? Je steunt Brein-Medicijn door als klant gebruik te maken van het behandelprogramma en eventueel de 1:1 coaching.
Wat is het: OldPain2Go is een behandelmethode (‘niet-medische-interventie’) voor het wegnemen van pijn. De behandeling bevat directe communicatie met uw onderbewustzijn, terwijl u er bewust bij aanwezig bent. Het is geen hypnose, het werkt snel, veilig, en is effectief met blijvend resultaat! OldPain2Go is een concept van Engelsman Steven Blake, gebaseerd op de MindBody-theorie.
Doel: Bij chronische pijn geeft ons lichaam in feite een oud pijnsignaal door, wat niet meer nodig is. De boodschap (gevaar dat ooit geweest is) is al lang aangekomen, er is geen noodzaak meer voor het doorsturen van de pijnsignalen. OldPain2Go neemt door een niet-medische-interventie pijnsignalen uit het onderbewuste weg en ruimt de chronische pijn op. De behandelaar is intermediair tussen jouw bewustzijn en het onderbewuste. O.a. geschikt voor Fibromyalgie, M.E. (myalgic encephalomyelitis) en Chronisch vermoeidheidssyndroom.
Kan je lid worden/steunen? Je steunt OldPain2Go door een behandeling te ondergaan bij een van de OldPain2Go behandelaars. Gebruik de interactieve kaart voor behandelingen in Nederland, Engeland, USA, Italië, Tsjechië, Noorwegen.
Wat is het: behandelpraktijk in Limburg voor professionele zorg bij chronische pijn. Behandeling wordt gegeven op basis van ACT, Acceptance and Commitment Therapy. Álle factoren die van invloed kunnen zijn op de pijn worden bekeken, zowel lichamelijk, psychisch en sociaal. Specialisatie in behandeling van personen met complexe chronische pijn.
Doel: Bereiken van een verbeterde fysieke en mentale balans, beter herstel, afname van klachten en een betere kwaliteit van leven met pijn.
Kan je lid worden/steunen? Je steunt Pijnzorg Actief door er een behandeltraject af te nemen.
Wat is het: Transcare is een organisatie die multidisciplinaire zorg levert aan patiënten met chronische pijn en vermoeidheid. Het behandelteam bestaat uit psychologen, een psychiater, huisartsen, een verpleegkundig specialist en fysiotherapeuten. Alle behandelaars zijn door ons zelf zijn opgeleid volgens de meest recente pijnmodellen. Transcare is daarnaast ook een academisch bedrijf. Het richt zicht niet alleen op patiëntenzorg, maar ook op onderzoek en onderwijs. Transcare verzorgt onderwijs aan reguliere (para)medische studenten en zorgprofessionals.
Doel: Behandeling van patiënten met chronische pijn in een multidisciplinaire setting. Onderzoek uitvoeren naar (behandelingen van) chronische pijn en naar de oorzaken van chronische pijn. Onderzoek uitvoeren naar en begeleiden van multidisciplinaire samenwerkingsverbanden binnen de zorg. Verzorgt van onderwijs voor verschillende behandeldisciplines op het gebied van chronische pijn.
Kan je lid worden/steunen? Je steunt Transcare -en jezelf- door je pijnbehandeling bij hen onder te brengen.
Welke revalidatiecentra bieden ondersteuning bij chronische pijn?
Het volgen van een revalidatieprogramma gericht op chronische pijn is meestal niet het eerste dat je doet als je een oplossing zoekt voor je pijn. De meeste pijnpatiënten gaan eerst het medische circuit in om te kijken of er medisch ingegrepen kan worden. Lukt dat niet of niet voldoende, dan volgt vaak een zoektocht in het alternatieve circuit en/of op mentaal gebied. Een revalidatieprogramma komt vaak aan bod wat later in het traject, als alle medische oplossingen niet hebben gewerkt. Een revalidatieprogramma is niet gericht op het verminderen van de pijn, maar op het zodanig inrichten van je leven dat je letterlijk weer ‘kunt leven’ met de pijn en deze pijn een minder prominente plaats in je dagelijks leefpatroon krijgt. Revalidatie.nl biedt een handige zoekfunctie voor revalidatiecentra in Nederland, met “chronische pijn” als specialisme. Vink bij “Chronische pijn en vermoeidheid” zowel het vakje “Klinisch” als “Poliklinisch” aan en gebruik vervolgens de interactieve map om locaties te bekijken. Daarnaast kan je zoeken op plaatsnaam of adres. De bij Revalidatie.nl aangesloten organisaties (leden) bieden revalidatieprogramma’s op ongeveer 140 locaties aan. Dat kan zijn in een ziekenhuis, revalidatiecentrum, bij een zelfstandig behandelcentrum (ZBC) of in een verpleeghuis. Enkele voorbeelden:
CIR revalidatie: o.a. Alkmaar, Amsterdam, Arnhem, Zwolle en Eindhoven. Specifiek gericht op chronische pijn. CIR revalidatie levert trajecten die er op gericht zijn dat mensen met chronische pijnklachten of chronische vermoeidheidsklachten hun leven weer op kunnen pakken. Je wordt niet 100% ‘de oude’, wel ‘100% de nieuwe’.
Revant: Breda, Goes, Terneuzen. Behandelt mensen met allerlei klachten, waaronder chronische pijn. Het revalidatieprogramma is bedoeld voor diegene die langere tijd te kampen heeft met pijnklachten en waarvoor geen verdere medische behandeling mogelijk is.
Merem revalidatie: Hilversum, Lelystad, Almere. Voor de behandeling van chronische pijn werken we bij Merem, naast een fysieke insteek, met een cognitief gedragsmatige aanpak. Dat betekent dat we niet alleen kijken naar hoeveel je beperkt wordt op basis van je feitelijke klachten, maar óók naar de rol van je gedachten, gevoelens en gedrag. Die kunnen jou beperken bij chronische pijn, dus hebben we daar volop aandacht voor.
Roessingh: Enschede, Oldenzaal, Almelo, Winterswijk. We zien dat veel mensen na onze behandeling minder pijn en vermoeidheid ervaren en vaak minder last hebben van hun klachten. De revalidatie is erop gericht dat u weer een waardevol leven heeft, mét de pijn en/of vermoeidheid.
Medinello: Medinello is een (tweedelijns) medisch specialistisch centrum voor cliënten die klachten hebben met betrekking tot het houdings- en bewegingsapparaat. Deze klachten kunnen voortkomen uit diverse aandoeningen. Medinello richt zich specifiek op pijnrevalidatie. Bv. het eerder genoemde Roessingh is een Medinello revalidatiecentrum.
Rijndam Revalidatie: Rotterdam. U leert tijdens het pijnrevalidatieprogramma hoe het pijnsysteem werkt en welke factoren hierop invloed uitoefenen. U leert minder boos te worden op de pijn en er minder bang voor te zijn. Uw leven gaat meer lijken op hoe het was voordat u pijnklachten kreeg. Door pijnrevalidatie kan de pijn alsnog minder worden.
Expertisecentrum Pijn en Revalidatie: Hoensbroek, Maastricht, Venlo. Adelante revalidatie en MUMC bundelen hier de krachten. Ze verbinden wetenschappelijk onderzoek, innovatie en zorg om de beste revalidatiezorg te bieden voor patiënten met chronische pijnklachten.
Zuyderland revalidatieprogramma chronische pijn: Heerlen. Het Chronische Pijnprogramma is niet gericht op het oplossen van de oorzaak van chronische pijn. Wel krijgt u meer inzicht in welke invloed de pijn heeft op uw leven en wat hierdoor in de loop van de tijd veranderd is.
Welke organisaties of initiatieven lijken niet (meer) actief te zijn rondom chronische pijn?
Soms kom je initiatieven tegen waar de energie, in ieder geval voor wat betreft chronische pijn, uit lijkt te zijn. Bijvoorbeeld omdat er geen recent nieuws meer te vinden is, er geen nieuwe activiteiten meer worden aangekondigd. Deze zijn hier vermeld. Denk je of weet je dat een organisatie tóch wel actief is, reageer even via de reacties onderaan en geef aan waar recentere activiteiten te vinden zijn.
Pijnnetwerken.nl: website opgezet rondom de Health Deal Chronische Pijn. Deze Health Deal (2016) is een netwerksamenwerkingsverband van een aantal partijen (organisaties en overheid) betrokken bij chronische pijn, met als doel het opstarten van een aantal proeftuinen, e-health toepassingen en meer wetenschappelijk onderzoek rondom chronische pijn.
Pijn Platform: Het platform was een samenwerkingsverband van patiëntenorganisaties die zich sterk maakten voor aandacht, begrip en erkenning van kwalitatief hoogwaardige en betrouwbare behandelingen van pijn. Zij bundelden hun krachten om de belangen van mensen met pijn goed te kunnen behartigen en de continuïteit en kwaliteit vanuit patiëntenperspectief te waarborgen. Het platform was tot +/- 2016 actief; de website wordt niet of nauwelijks meer bijgewerkt. Op Twitter worden gek genoeg onder de naam van het platform nog berichten geplaatst, maar die zijn niet meer pijngerelateerd.
Andere overzichten
Veel initiatieven hierboven benoemd brengen zelf ook weer relevante chronische pijn instellingen in kaart. Kijk bijvoorbeeld eens op de overzichtspagina’s van:
Heb jij ervaringen met één of meerdere van in dit overzicht genoemde initiatieven, instellingen of organisaties? En wil je die met anderen delen? Schrijf een reactie hieronder.
Ken jij een ander(e) organisatie, initiatief of bedrijf met hulp aan mensen met chronische pijn? Of ben je zelf betrokken bij zo’n organisatie?
Deel je ervaringen via de reacties hieronder.
Waar relevant voor chronische pijn, wordt de organisatie toegevoegd aan dit overzicht.
Lees het artikel in het AD (februri 2020) Een op de vijf heeft elke dag chronische pijn: zo ga je daarmee om. Een interview met fysiotherapeut en ervaringsdeskundige Anna Raymann en directeur Jan-Paul van Wingerden van het Rotterdamse revalidatiecentrum Spine & Joint Centre.
Ik werd eergisteren, de laatste dag van april, getriggerd door de volgende spreuk die bij ons op de scheurkalender in de wc hangt:
Het leven is als muziek: het wordt mooi als je de juiste toon weet te vinden
Omdenken scheurkalender 2020
Muziek: centraal element in mijn leven
Zoals ik al vaker op deze site heb beschreven, speelt muziek sowieso wel een centrale rol in mijn leven. En dan bedoel ik enerzijds muziek luisteren, met een brede muziekinteresse; van Springsteen tot Anouk, van John Mayer tot Nick en Simon (ja echt!), van AC/DC tot jazz/fusion en van Melissa Etheridge tot Blof/Racoon en Chef’s Special. Maar anderzijds zéker ook zelf muziek maken, in mijn vaste bands OnCue (2019: 25 jaar!) en Tak & Band (sinds 2018). Ik speel dagelijks piano en repeteer -buiten corona tijden- wekelijks.
Niets zo fijn als live op het podium, achter de toetsen
De laatste jaren is er nog een ander muzikaal element in mijn leven bijgekomen, namelijk het vrijwilligerswerk voor Stichting Muziekids. Een mooie combinatie van ‘muziek’ en ‘zorg’, waarbij kinderen en jongeren met muziek worden afgeleid in ziekenhuizen en zorginstellingen.
Muziek: pijnstiller in barre tijden
In de jaren dat ik moest leren omgaan met pijn, die na verloop van tijd als ‘vanzelf’ chronisch werd, heb ik altijd houvast gehad aan muziek. Op de momenten dat het moeilijk werd, pittig was, té pittig werd, kon ik altijd terugvallen op muziek. Mijn favoriete songs en playlists boden dan troost en afleiding. Koste wat kost ben ik zelf muziek blijven maken; dagelijks achter de piano en tijdens repetities met beide bands.
Had je daar dan energie voor?
Nee. Maar het was een overlevingsmechanisme. Blijkbaar komen er dan andere krachten vrij. Het blijven spelen hield me letterlijk op de been. En op een of andere manier die ik lang niet begreep, voelde ik ook letterlijk even wat minder pijn tijdens het muziek maken. Zowel bij repetities, als live op het podium.
Dikwijls lag ik tussen het spelen door, in de repetitieruimte of in de keuken van een of andere kroeg, gestrekt op de vloer. Even mijn rug ontlasten en de opkomende pijn niet voelen. Soms tot grote schrik van een kroegeigenaar, als ik vergeten was om dit vooraf aan te kondigen 🙂 Maar daarna kon ik toch weer 45 minuten verder. Eerst dacht ik dat het puur de adrenaline, de kick, van het live spelen voor publiek was. Maar hoe kwam het dan dat ik ook thuis tijdens het piano spelen voor ‘even’ minder pijn voelde?
Later ben ik de boeken van Erik Scherder gaan lezen en online video’s van zijn colleges gaan terugkijken. Nu snap ik het mentale en fysieke proces iets beter van wat er in mijn brein precies gebeurt tijdens het zelf muziek maken. Muziek maken leidt niet alleen af, het zorgt ook echt voor demping van pijnsignalen in je brein.
Iemand zei al gekscherend, ‘nou, dan moet je maar professioneel muzikant worden’… Tja, daar moet je dan wel voldoende talent voor hebben :-), en een ijzeren discipline om steeds beter te worden.
Maar goed, ‘muziek’ speelt bij mij dus een centrale rol in mijn leven en bij het leren omgaan met pijn. In het vinden van voldoende afleiding. En soms ook in het vinden van troost. Lees mijn blog over mijn ervaring in Den Haag 2016 maar eens terug…
Fasen in omgaan met chronische pijn
Voor mij is het proces van (leren) omgaan met chronische pijn als een muziekstuk dat regelmatig wisselt van tempo, ritme, toonhoogte en intensiteit.
Het chronische pijnproces wordt ook vaak vergeleken met rouwverwerking, waar ik me ook wel in kan vinden. Ik heb ook braaf alle subfasen doorlopen:
Ontkenning (die pijn gaat echt wel weer weg);
Woede (lazer op met die k%&!@* pijn!);
Onderhandelen (oké, als ik me drie weken volledig rustig hou, dan is daarna die pijn echt wel weg);
Depressie (wat moet ik in hemelsnaam nog doen om het minder te laten worden) en
Aanvaarding (goed, ik geloof dat dit het is en zo blijft…en nu…).
Ik benoem het ook bewust als léren omgaan met chronische pijn. Ik ervaar het ook echt als een proces dat je met vallen en opstaan héél langzaam leert. Een proces ook uit de categorie ‘Leven Lang Leren’, helaas…
Het chronische pijnproces zelf is als muziek
Muziek kent snellere en langzamer passages. Muziek kan hele vrolijke tonen en sferen hebben, maar ook sombere en duistere passages. Muziek brengt je in allerlei stemmingen.
Ik realiseerde me een tijdje terug dat het chronische pijnproces zelf ook een vorm van muziek is. Het is haast net als het (leren) spelen van een lang en ingewikkeld muziekstuk. In het begin lijkt het alles overweldigend en heb je geen idee hoe dat hele stuk onder de knie te krijgen. Wanneer je het opdeelt in kleinere stukken en vervolgens stap voor stap – en met het nodige geduld – de onderdelen benadert, wordt het steeds beheersbaarder en krijg je uiteindelijk meer grip op het complete stuk.
Het dealen met de pijn, het worstelen en strijden met de pijn, het berusten in pijn (‘accepteren’ heb ik altijd een vreselijke term gevonden) gaat in langzame en soms snellere fasen. Wanneer je aan het begin staat lijkt het alles overheersend en is nauwelijks te bevatten wat er gebeurt. Het ene moment heb je het zwaar en is de pijn te pittig om mee om te gaan, het andere moment gaat het toch een stukje beter en zit je in een positievere flow. Vorder je in het proces, dan krijg je meer grip op wat wel en niet werkt en hoe je een nieuwe balans krijgt. Zo makkelijk als ik het nu opschrijf is het in de praktijk uiteraard niet; die ritmes wisselen elkaar continu af, gedurende het jaar en jaar in jaar uit. Als een doorlopende cadans, waar je helaas vaak toch weinig invloed op hebt. Maar de manier waarop je je in die cadans beweegt, daar heb je zeker – stap voor stap en met geduld – wél invloed op.
Uiteindelijk gaat het bij omgaan met chronische pijn vooral ook om het ‘vinden van de juiste toon’.
Maar, laat ik het niet ontkennen, ook om het vinden van de juiste medicatiebalans :-). Want die medicatie heeft ook altijd meegeholpen natuurlijk, en nog steeds. Ik kan wel een mooi verhaal schrijven over de werking van muziek op pijn, maar ‘muziek’ is natuurlijk maar één van de elementen die meehelpen in het leren omgaan met chronische pijn. Wel een heel mooi en positief element.
Deel je ervaringen
Heb jij ook zo’n rode draad, zo’n vast element in je leven, dat je houvast biedt en telkens weer terugkomt?
Heb jij ook chronische pijn, of een andere chronische ziekte, en in de loop der tijd ervaring opgedaan hoe hier mee om te gaan?
Ik ben nieuwsgierig, laat me via de reacties weten waar jij telkens opnieuw je energie uit haalt.
Lees meer
Meer weten over OnCue, Tak & Band? Lees de startpagina over Muziek. En ja, als je zorgt voor een nieuwe boeking voor een van ‘mijn’ bands, dan biedt je dus eigenlijk een stukje muziektherapie! 😉
Wil je meer weten over de werking van muziek in het brein? Lees het boek Singing in the brain van Erik Scherder. Er is trouwens ook een samenvatting, Singing In The Brain Light, beschikbaar.
Ook periodiek geïnspireerd worden door leuke en prikkelende Omdenken quotes?
Als er érgens in het proces van leren omgaan met chronische pijn dingen mis kunnen gaan, ligt dat op het terrein van de relaties met je dierbaren. Veel mensen vinden ‘iets’ van die pijn; ik schreef al vaker over vooroordelen. Maar ook jijzelf hebt vooroordelen over anderen met chronische pijn. Ook ik heb ze. Wat veel pijnpatiënten zich, zeker in de beginfase, minder realiseren is dat jouw chronische pijn ook veel impact op je partner heeft. En dat hij, of zij, er iets van vindt. Tien concrete, direct toe te passen, tips als je leeft in een relatie waarin je chronische pijn ‘cadeau’ hebt gekregen.
Niet iedere pijn in je lichaam heeft een lichamelijke oorzaak. En niet iedere beschadiging van je lijf leidt automatisch tot pijn. Maar wat nu te doen als je al jaren pijn hebt, maar de artsen of behandelaars maar geen duidelijke oorzaak noch oplossing kunnen vinden? Veel mensen met chronische pijn ondervinden veel hinder van deze onbegrepen pijnklachten. Hinder door zichzelf veroorzaakt, of door reacties van anderen. De oplossing kan liggen in anders leren kijken naar en denken over pijn. Met aandacht, aanvaarding en hernieuwde aandacht voor ademhaling en beweging. Onbegrepen pijnklachten, oftewel SOLK-klachten, kúnnen uiteindelijk worden opgelost zonder fysiek in te grijpen.
Heb jij wel eens nagedacht over de rode draad in de keuzes die je in je leven maakt? Ik af en toe, en de laatste tijd nogal vaak. Voor een interview-rubriek in Trouw over ‘Zingeving’ dacht ik er weer eens echt bewust over na. Online vond ik, niet toevallig, het agoramodel. Welke vier P’s, vier Z’ten en vier sferen komen terug in mijn leventje? Zonder narcistisch te willen worden, zoom ik eens wat dieper in op waarom ik de dingen doe zoals ik ze meestal doe.
Ieder ziekenhuis in Nederland heeft tegenwoordig wel een pijnpoli. Daarnaast vind je verspreid over Nederland zelfstandige pijnklinieken. Maar wat gebeurt daar? En hoe ziet het werk van de pijnspecialist er dan uit? Wat kan een pijnarts bereiken bij en samen met iemand met chronische pijn? Ik vond een podcast uit 2020 online waarin een voor mij wel heel bekende pijnspecialist werd geïnterviewd: mijn eigen pijnarts van het Amphia ziekenhuis. Lees mee wat hij en Tante Til (‘een kloddertje verf…’) gemeen hebben.
Bart Morlion, pijnarts met een eigen pijnkliniek in Leuven, komt (nogmaals) aan het woord. Voor haar nog te verschijnen boek Zinvol Ziek ging de Belgische Lynn Formesyn met Morlion in gesprek. Tevens maakte ze een podcastserie van haar interviewreeks. Hoe kijkt Morlion naar de behandeling van chronische pijn? Wat is de eigen rol van de pijnpatiënt? En hoe ziet hij de patiëntenvereniging nu en in de toekomst? Ik schreef een verslag van de podcast, voor mezelf en voor iedereen die (ook) wil lezen in plaats van (alleen) luisteren.
Over het medisch gebruik van morfine bestaan behoorlijk wat vooroordelen. En daarnaast krijg ik vanuit mijn omgeving best vaak vragen over mijn morfinegebruik. Hoog tijd dus voor een blog over de feiten en fabels rondom morfine, over mijn ervaringen en de voors en tegens.
Niemand heeft “de oplossing voor pijn”. Ook Maikel Korbmacher niet. Toch schreef hij een (e-)boek met precies die titel. Maikel, fysiotherapeut, ondervond een aantal jaren lang zelf de gevolgen van chronische pijn. Pas toen hij doorkreeg dat de sleutel naar minder pijn in het aanpakken van meerdere factoren zit, kon hij geleidelijk aan zijn pijn terugbrengen naar een acceptabel niveau. Zijn eigen bedrijf Fysiotherapie4ALL is qua pijnbehandeling volledig gericht op de combinatie van lichaam, brein en ‘intern milieu’. Ik maakte een samenvatting van “De oplossing voor pijn”. Lees je mee?
In 2016/2017 gebeurde er veel op het gebied van verbetering van de pijnzorg. Het ministerie VWS faciliteerde de totstandkoming van een Health Deal Chronische Pijn, met regionale ‘living labs’ om partijen bij elkaar aan tafel te krijgen. Het leidde tot mooie covenanten en beleidsdocumenten. In 2017 verscheen er een Zorgstandaard Chronische Pijn, als uitgangsdocument voor een meer integrale pijnzorg. Maar daarna werd het weer stil. Althans, zo lijkt het. Is het momentum weer voorbij, of gebeurt er meer achter de schermen dan wij als pijnpatiënten denken? Lees mee.
Wetenschappelijk onderzoek naar het gebruik van medicinale cannabis als pijnbestrijder is hard nodig. Er wordt nog steeds veel geëxperimenteerd in de wereld van de medicinale wiet. Wetenschappelijke onderbouwing van het gebruik van cannabinoïden kan patiënten helpen én de kennis over effecten op chronische pijn verbeteren. Het LUMC, Leids Universitair Medisch Centrum, haalde in het najaar van 2020 een subsidie binnen om de komende jaren gestructureerd onderzoek te doen naar de inzet van cannabis bij zenuwpijn. Het Ministerie van VWS, ZonMW, CHDR én de chronisch pijnpatiënt participeren. Komt er nu stapsgewijs een doorbraak in toepassing van medicinale cannabis bij chronische pijn? En o ja, ik geef me wel op als vrijwilliger!
Er zijn diverse manieren om chronische pijn te behandelen, van heel traditioneel tot redelijk modern. Eén van de nieuwste behandelvormen is virtual reality. Het bedrijf Reducept ontwikkelde een innovatief concept waarmee pijnpatiënten thuis, of op een behandellocatie, zelf met een pijngame aan de slag gaan. Door letterlijk het lijf in te gaan en in gevecht te gaan met de pijnsignalen, in de vorm van kleine monstertjes, worden de hersenen getraind om pijnsignalen minder door te laten. Daarnaast leidt het gebruik van de app tot afleiding en ontspanning, eveneens goed voor pijnreductie. Toch lijkt er vooralsnog een behoorlijk verschil te zijn tussen de door Reducept zelf geclaimde resultaten en de ervaringen van gebruikers. Ik nam eind 2019, nog in de testfase, een eerste proef-op-de-som.
Chronische pijn is niet alleen een ‘kwaal’ die bij andere ziektebeelden komt kijken, maar ook een op zichzelf staande ziekte. En: chronische pijn komt nóóit alleen. Zowel de pijn zelf als de behandelingen van de pijn, veelal medicatie, hebben verwachte en onverwachte bijwerkingen. Het is goed je daar op in te stellen en voor te bereiden, zodat je ze herkent als ze optreden.
Meer kennis, minder chronische pijn. Zo simpel is het (helaas) niet, maar opbouw van kennis over de werking van pijn is wel degelijk belangrijk als je chronische pijn een minder prominent onderdeel van je leven wilt laten zijn. Het Isala ziekenhuis in Zwolle heeft dat heel goed begrepen en organiseerde een publiekslezing over chronische pijn. Twee pijnartsen c.q. anesthesiologen deelden hun inzichten over dit onderwerp. En ook al vonden de lezingen in 2012 plaats, ze lijken nog volop actueel in deze tijd. Lees mee en bouw aan je eigen kennis over chronische pijn.
Joh, je moet gewoon wat meer bewegen. Denk positief, dat is al een groot deel van de oplossing. Chronische pijn, bestaat dat dan écht? Chronische pijn is gewoon een nieuwe hype, dat waait wel weer over.
Mensen met chronische pijn krijgen allerlei vooroordelen naar zich toe geslingerd. ‘Gewoon niets van aantrekken’, is dan het devies. Maar hoe doe je dat? En hoe benader je iemand met dagelijkse pijn dan wel? Acht concrete voorbeelden, inclusief alternatief.
Na het lezen van dit artikel weet je wat wél, en wat niet, te zeggen tegen iemand met chronische pijn.
Waar een wil is, is een weg. Een tegeltjeswaarheid als een koe, maar wanneer je chronisch ziek bent ligt dat soms toch net effe anders. In dit artikel licht ik een aantal organisaties en initiatieven uit die mensen met en zonder beperking ondersteunen bij het ontwikkelen van talenten. De chronische positiviteit bij veel mensen met een chronische ziekte zouden we véél vaker voor het voetlicht moeten brengen. Denk je mee?
De chronische pijn die je lichamelijk ervaart wordt ook wel ‘schone pijn’ genoemd. Zo schoon is die uiteindelijk niet, want de pijn raakt vaak vervuild door aandacht die je er aan geeft en door gedachten en gevoelens die je er over hebt. Negatieve gedachten en gevoelens leiden tot vuile pijn, die ook nog eens als méér pijn wordt ervaren.
Duurt dat proces lang, dan raakt het centrale zenuwstelsel overgevoelig.
Als je chronische pijn hebt, welke gedachten héb je dan eigenlijk allemaal over je pijn? En hoe zorg je ervoor dat je je gedachten zodanig ombuigt dat ze weer helpend worden? Leer in dit blog hoe een levenskompas, het gedachtenschema en hoe je helpende gedachten uiteindelijk leiden tot leven met meer berusting in je chronische pijn.
De impact van chronische pijn op mensen en de maatschappij is gigantisch. De aantallen mensen met dagelijkse pijn zijn giga, het geld dat er mee gemoeid is aan medische zorg en maatschappelijke kosten is enorm en nog altijd toenemend. Het is niet gek dat pijnpatiënten medisch shoppen voor een oplossing voor hun pijnprobleem. Maar wat als die oplossing er gewoon niet is? Pijnmanagement programma’s zijn in opkomst, waarbij een koppeling wordt gemaakt tussen technisch ingrijpen, medicatie, pijneducatie en bewustwording en acceptatie. Lees hoe ik al ver vorderde in mijn proces, totdat ik deze week met de psycholoog in gesprek ging en in de kelder belandde.
Eén op de vijf mensen, zelfs één op de vier in België, heeft chronische pijn. Professor Bart Morlion heeft zijn leven gewijd aan meer efficiënte pijnbestrijding, waarin psychosociale zorg een groot aandeel inneemt. Zijn kennis deelt hij dagelijks via een eigen universitaire pijnkliniek, via zijn voorzitterschap van de Europese pijnfederatie en nu ook via een op de patiënt geschreven pijnmanagement boek. Lees mee in de samenvatting van Pijn (2020).
Veel mensen die leven met chronische pijn voelen zich slachtoffer van deze pijn. David Hanscom en zijn gast Jake Eagle spreken hierover in een interessante podcast. Door technieken toe te passen rondom bewust(er) leven én door letterlijk je taalgebruik aan te passen kun je afstand nemen van je (onbewuste) slachtofferschap, zelf weer de regie nemen en nieuwe diepere verbindingen met mensen aangaan.
Met chronische pijn leren leven ís goed mogelijk, maar hoe doe je dat, in de dagelijkse praktijk? Het Zorgboek Pijn is geschreven op basis van de ervaringen van andere mensen met pijn: mensen die met vallen en opstaan hebben geleerd hoe ze een plezierig, bevredigend leven kunnen leiden, ondanks de pijn.
De Pijn De Baas van dr. Frits Winter is een klassieker op het gebied van boeken over chronische pijn. Het boek kan je concreet helpen om je eigen therapeut te worden, zodat je zelf de invloed van de pijn op je leven leert terugdringen. Het boek wordt ook veel gebruikt als basis in therapie- en revalidatietrajecten. De Pijn De Baas leert je stapsgewijs en systematisch de pijn onder controle te krijgen, zodat het uiteindelijk een minder prominente rol in je leven krijgt.
Pijnsignalen worden in je lichaam fysiek geregistreerd. Pijn voel je, fysiek. Maar de manier waarop je reageert op een pijnsignaal is ook persoonlijk, en soms zelfs cultureel. Sommige mensen voelen zelfs helemaal géén pijn, nooit. Onderzoeker Geoffrey Woods vond in 2010 al een pijngen, SCN9A. Is pijn dan ook genetisch bepaald? En kan het pijngen worden beïnvloed, bijvoorbeeld met medicatie? Wat in 2010 een doorbraak leek, bleek het toch niet te zijn.
Soms kan ik muziek pro-actief opzoeken om bij een bepaalde emotie te komen. Muziek triggert nu eenmaal emoties bij mij; naast ‘lekker luisteren’ is dat voor mij de kracht van muziek. Soms grijpt een lied je onverwacht, als je het helemaal niet aan ziet komen. ‘Strong’ blijkt zo’n nummer te zijn. Waarbij ik de muziek zelf wel aardig vind, niet superbijzonder, grijpt de tekst me bij de keel. Lees en luister zelf maar.
Ons plan voor 2020: eilandhoppen in Griekenland. Maar is dat eigenlijk wel te doen, als je wil reizen met opgroeiende kinderen, één van ons te maken heeft met chronische pijn én het coronavirus de hele wereld plat legt? Een verslag hoe wij als gezin omgingen met deze drie uitdagingen en tóch deze fraaie reis konden maken.
Wie chronische pijn heeft en in het medische circuit is uitbehandeld kan terecht bij een keur aan alternatieve behandelmethoden. Maar wat zijn eigenlijk die ‘alternatieve’ behandelingen? En waar let je op om het kaf van het koren te scheiden? Welke behandelingen zijn specifiek op chronische pijn gericht? Een verkenning van de wereld van de complementaire zorg.
Melissa Etheridge verloor in mei 2020 haar zoon Beckett Cypher aan een opiatenverslaving. Haar Heal M.E. concert van 20 juni sloeg bij mij in als een bom. En specifieker één song, die ik niet zag aankomen. Lees waarom deze zo’n indruk maakte.
Treur niet omdat iets voorbij is, geniet ervan dat het gebeurd is. Toch heb ik regelmatig ‘de blues’. Omdat bijvoorbeeld een vakantie of concert voorbij is. Maar ik kom er steeds meer achter dat Jacobowski gelijk heeft. Ik leer herkaderen, upchunken en vooral…niet meer treuren, maar genieten.
Iedereen heeft wel eens een vooroordeel. Ook ik. Wil je weten wie ik een ‘domme muts’ noemde, lees dan vooral verder. Maar soms zijn vooroordelen te harde oordelen over iemand. Of over een ziekte. Vooroordelen over chronische pijn, ik ken ze. Lees mee over chronische pijn, van ‘bijvangst’ naar zelfstandige ziekte.
De werking van placebo’s -nep’medicijnen’- is van alle tijden. Al in onze jonge jaren ervaren we dat ‘een snoepje’ of ‘kusje erop van je vader of moeder’, soms net zo goed kan helpen als een pijnstiller. Maar hoe werkt dat als het gaat om -vaak heftige- chronische pijnklachten? Een artikel over placebo’s, schijnoperaties en (relatief) nieuwe visies in de USA.
Een mooi voorbeeld van waar werelden soms prachtig samenkomen. Al jaren bezoek ik periodiek mijn fysiopraktijk Monné voor behandeling en onderhoud. En tegenwoordig ook voor de wekelijkse beweging. Lees hoe een babbel tijdens een van de vele behandelsessies in 2020 leidde tot adoptie van Muziekids als goed doel rondom Monné & gezondheid. En “loopmeemetmonné” voor Muziekids tijdens de Bredase Singelloop 2020.
Mensen met chronische pijn doen er vaak alles aan om die pijn te verminderen. Behandelingen, operaties, medicatie, therapieën…pijnpatiënten gaan een hele tijd, energie en geld kostende mallemolen door om minder pijn te ervaren. Recent onderzoek van de Beijing University wijst uit dat vrijwilligerswerk en ‘iets goeds voor een ander doen’ kan meehelpen aan pijndemping. Dus: help jezelf, door een ander te helpen.
Er is nog steeds veel vaag omtrent het gebruik van medicinale cannabis, cbd- en thc-olie. Of is het gewoon mijn gebrek aan kennis en ervaring? Ik duik in de wereld van CBD, THC en mediwiet. Zou het iets kunnen zijn wat de scherpe randen van mijn chronische pijn afhaalt?
Hoewel alleen al in Nederland bijna drie miljoen mensen dagelijks te maken hebben met pijn, denkt men toch nog vaak alleen te staan met soms onbegrepen klachten. Er zijn veel organisaties, instellingen, stichtingen en patiëntenverenigingen die mensen bijstaan met informatie, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Lees dit artikel en maak kennis met organisaties die mensen met chronische pijn ondersteunen.
Steeds vaker wordt de techniek van de ‘wakkere hersenoperatie’ toegepast. Een techniek die al langer in het Erasmus MC wordt gebruikt, maar zeker de laatste jaren meer in de belangstelling komt. Lees over Jelle van Tilburg, die gitaar bleef spelen tijdens zijn eigen hersenoperatie. ‘Wish You Were Here’ van Pink Ployd zorgde ervoor dat zijn hersentumor kon worden weggehaald en Jelle tegelijkertijd zijn fijne motoriek en creativiteit kon behouden.
Dealen met chronische pijn is geen gemakkelijk proces. Muziek is voor mij een ontzettend belangrijk element tijdens alle fasen van het pijnproces. Van afleiding en ontspanning tot letterlijke pijndemping en overleven: muziek bood en biedt een houvast en blijkt voor mij een goed overlevingsmechanisme. Net als muziek kent chronische pijn een eigen ritme, cadans en intensiteit. Uiteindelijk draait het om het vinden van de juiste toon om het leven weer leuker te maken.
Muziek als Medicijn onderzoekt op een wetenschappelijke manier de werking van muziek in de zorgsector. Wat is het werkelijke effect van muziek op patiënten, hun welzijn en herstel?
Geschatte leestijd: 1 minuten. Pijn heeft een signaalfunctie. Als je je hand boven de kachel houdt, houd je daar een onaangenaam gevoel aan over. Dat is dus alleen maar handig. Het wordt chronisch als pijn langer dan drie maanden aanhoudt, of vaak terugkomt. Van kanker tot migraine, van whiplash tot fybromyalgie: chronische pijn kan iedereen … Lees verder Eén op de vijf heeft elke dag chronische pijn: zo ga je daarmee om
Geschatte leestijd: 7 minuten. Ik werd getriggerd door een blog op Boek-en-Steun, een site die ik al een tijdje volg. Boek-en-Steun is een praktische site vóór en dóór chronische pijn patiënten en de mensen om hen heen. Oprichtster Anna Raymann deelt uit eigen ervaring bruikbare en down-to-earth tips om om te gaan met chronische pijn … Lees verder Overleven met chronische pijn: positief in het leven staan
Geschatte leestijd: 1 minuten. Ik werd gewezen op de prachtige songtekst van “Heb het leven lief”, geschreven door Pascal Obispo, Lionel Florence en Hans Kooreneef. Met name uitgevoerd door de vandaag (27-03-2020) overleden Liesbeth List. Ik ben normaal nogal gericht op de muziek en minder op de tekst, hoewel ik de laatste tijd meer ben … Lees verder Heb het leven lief
In tijden van corona klagen redelijk veel Nederlanders over de verplichting om thuis te moeten blijven. Alleen voor essentiële zaken nog naar buiten te gaan. Mensen met een chronische ziekte vinden het moeilijk om die klaagzang aan te horen. Immers, als chronisch zieke ben je in een soort ‘levenslang’ beland van thuiszitten en activiteiten beperken. Moeten we desondanks ruimte geven aan het geklaag?
Geschatte leestijd: 1 minuten. “Chronische pijn: is je leven nooit meer leuk?” was het dilemma in een editie van het Maartensmagazine, patiëntenmagazine van de St. Maartenskliniek in Nijmegen. Een magazine dat een paar keer per jaar in mijn brievenbus ligt. Natúúrlijk kent mijn leven mét chronische pijn ook nog genoeg leuke momenten. Ja, die pijn … Lees verder Chronische pijn: is je leven nooit meer leuk?
Een moedig mens is niet hij die niet bang is. Een moedig mens is hij die bang is en tóch doet.
Uit: Ja – Omdenken als levenshouding
Moedig zijn. Volgens het boek Ja – Omdenken als levenshouding ben je vooral moedig als je durft bang te zijn en tegelijkertijd tóch te handelen.
Moedig
In het woord moedig zit het woord moe. Een woord dat menig chronisch pijnpatiënt bekend voor zal komen. Ik was nooit moe. Nou ja, alleen als het tijd werd voor vakantie, dan was ik hoogstens denkmoe. Even je hoofd wat rust gunnen, afleiding zoeken met het lezen van een ontspannend boek of twee uur achter elkaar muziek luisteren. Of in de jaren dat je kinderen nog jong zijn, dan ben je wel eens moe van al die onderbrekingen…net als je even lekker zit te werken wordt je kind wakker terwijl het nog niet lang slaapt. Maar dat is een ander soort moe dan de fysieke moeheid die ook ik ervaar rondom de chronische pijn.
Doodmoe
Chronische pijn is afmattend. De hele dag door pijn voelen is mentaal killing, maar vooral ook fysiek moe makend. Je lijf is continu aan het werk om te dealen met die pijn, te strijden tegen die pijn. Je geest wordt moe van alle gedachten over die pijn, je onzekerheden, het voortdurend nadenken over je toekomstperspectief. Ik lever die strijd al zo’n acht jaar. Ben al snel overgegaan op het wegdrukken van die niet te harden pijn met medicatie. Dat moest, het was gewoonweg niet te doen. Iets minder pijn voelen is dan niet een luxe, maar hoogstnoodzakelijk.
Alleen, medicatie heeft de vervelende eigenschap ook bijwerkingen te hebben. En één van die bijwerkingen bij mijn soort medicatie (ja, een berg) is…moeheid. Op de gekste momenten, maar vooral ’s avonds, kan moeheid je overvallen. Nu weet ik ook wel dat mannen op een zekere leeftijd 😉 wat vaker ’s avonds na het eten gaan knikkebollen op de bank…dat schijnt er bij te horen. Maar mijn knikkebollen is eerder een gevecht tegen de moeheid. Je ogen niet open kúnnen houden tijdens het kijken van een televisieprogramma dat je interesseert of tijdens het lezen van een boek dat je altijd al wilde lezen. Normaliter momenten waarbij je scherp bent. Maar in het leven van een chronisch pijnpatiënt, in mijn leven, werkt dat tegenwoordig toch anders.
Van doodmoe naar moedig
Moed is de bereidheid de confrontatie met lichamelijke pijn, tegenslag en levensbedreiging, onzekerheid, angst en intimidatie aan te gaan en te doorstaan. Het is een van de vier kardinale deugden, een psychologisch kenmerk en een karaktertrek.
Wikipedia
Durven bang te zijn en tegelijkertijd tóch handelen. Ik heb die strijd de laatste 1,5 jaar intenser gevoerd. Toch maar toe te geven aan die onzekerheden over de toekomst mét chronische pijn, in plaats van het gevecht tégen chronische pijn. Alle ‘deskundigen’, van artsen tot pijncoaches en van verder gevorderde lotgenoten tot psychologen, hadden het over het toewerken naar acceptatie van je situatie.
Ik had geen flauw idee hoe dat moest. Wat nou, ‘acceptatie’. Dacht het niet. Dit gaan we zo niet accepteren. Hoe durf je. Maar uiteindelijk rest niets anders meer dan dat te doen. De moed te vatten om bang te durven zijn en tóch weer wat meer te gaan handelen. Die strijd -voor het grootste deel- op te geven en toe te gaan werken naar berusting (het woord ‘acceptatie’ komt in mijn pijnvocabulaire nog steeds niet voor).
Relativering
Mijn ‘relativering’ karaktertrek, die ik denk flink ontwikkeld te hebben in de loop der jaren, kwam me hierbij van pas. De moed om te gaan berusten werd gevoed door het relativeren van de situatie. Het kan altijd erger, er zijn mensen met ergere ziektes, ik ga niet dood, ik kan nog enigszins functioneren ondanks (of juist door) alle aanpassingen. Er zit ook een valkuil in dat relativeren, maar vooralsnog is het vooral helpend.
Die moeheid, die is er nog steeds wel. Maar ik heb wat meer trucjes ontwikkeld om me er uit te worstelen. Ja, tweewekelijks onder begeleiding sporten helpt daar aan. Het drinken van koffie aan het begin van de avond ook. Een activiteit opzoeken als de moeheid dreigt toe te slaan waar je wel wakker bij móet blijven ook. Bijvoorbeeld iets ondernemen met één van de kinderen op zo’n moment van instortingsgevaar werkt heel goed. Muziek maken, piano spelen, ook.
Durven handelen
Je zou het ‘durven handelen’ kunnen noemen. Niet toegeven aan de drang om niets meer te doen, maar juist in actie komen. Dat levert niet minder pijn op, zeker niet, en het lukt ook niet altijd, maar ik ben er wél achter gekomen dat niets doen je moeheid niet verbetert, en ook niet minder pijn oplevert. Dan kun je maar beter weer iets gaan doen.
PS
Weet je wie moedig zijn? Naast al die chronisch pijnpatiënten die durven te berusten? Al die mensen in de zorg die in corona-tijd overgaan tot handelen. Extra handelen. Langer handelen. Vaker handelen. Oók als het thuis eigenlijk niet uitkomt of je aan het eind van je latijn bent. Ervoor durven kiezen om te blijven handelen in extreem uitdagende omstandigheden, met enorme aantallen patiënten die je ziet vechten voor hun leven. Je doet wat je kunt en rent ondanks dat overal achter de feiten aan. Dát is pas bang zijn en tóch blijven handelen. Dát is moedig.
Moedig vind ik ook de kids die in het ziekenhuis moeten verblijven en ondanks de ellende waar ze soms in zitten, de moed vinden om naar de Muziekids studio te komen. Ik was een tijdje terug in het Prinses Máxima Center (Utrecht), in de studio. Er kwam een meisje binnen, van boven tot onder aan de slangetjes en infusen. Kaal koppie. Ze kwam haast juichend binnen, superenthousiast over het feit dat ze lekker even een halfuurtje muziek mocht gaan maken. Haar ouders stonden aan de zijkant toe te kijken hoe zij met de muziekvrijwilligers in de weer was. Met tranen in hun ogen. Dát is pas bang zijn en tóch blijven handelen. Dát is moedig.
Ben ik toch weer aan het relativeren.
Meer lezen
Nieuwsgierig naar het Ja – Omdenken als levenshouding boek? Je bestelt het hier, bij onze vrienden van Bol.com.
Pijn heeft een signaalfunctie. Als je je hand boven de kachel houdt, houd je daar een onaangenaam gevoel aan over. Dat is dus alleen maar handig. Het wordt chronisch als pijn langer dan drie maanden aanhoudt, of vaak terugkomt.
Van kanker tot migraine, van whiplash tot fybromyalgie: chronische pijn kan iedereen treffen, op elke leeftijd. Met 2,2 miljoen patiënten is deze groep groter dan het aantal mensen met hart- en vaatziekten. Desondanks blijft het probleem vrij onzichtbaar. Al heeft de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) besloten om chronische pijn vanaf volgend jaar als een zelfstandige ziekte te zien. Fysiotherapeut en ervaringsdeskundige Anna Raymann en directeur Jan-Paul van Wingerden van het Rotterdamse revalidatiecentrum Spine & Joint Centre geven advies hoe je beter omgaat met langdurige pijn.
Ik werd getriggerd door een blog op Boek-en-Steun, een site die ik al een tijdje volg.
Boek-en-Steun is een praktische site vóór en dóór chronische pijn patiënten en de mensen om hen heen. Oprichtster Anna Raymann deelt uit eigen ervaring bruikbare en down-to-earth tips om om te gaan met chronische pijn in je dagelijks leven. Daarnaast heeft ze een groot netwerk opgebouwd in de medische wereld en geeft ze diverse handboeken uit gericht op leven met chronische pijn.
Anna koos Tineke den Boer (63) uit voor een eerste interview in een reeks gericht op mensen die op een positieve manier durven omgaan met chronische pijn. Anna en Tineke kennen elkaar al enkele jaren, inmiddels is Tineke vriendin en medebeheerster geworden van de Besloten Facebookgroep Boek-en-steun.
Hier een volledige weergave van het interview:
Kun je heel in het kort even je ziektegeschiedenis samenvatten en de hulpmiddelen die je gebruikt?
Ik ben 15 jaar chronisch pijnpatiënt, waarvan de laatste 7 jaar uit het arbeidsproces. Ik heb in totaal 28 operaties ondergaan, waarvan 9 aan mijn rug, en ik heb een neurostimulator, aangepaste laarzen voor het lopen van afstanden minder dan 2 kilometer, en een rolstoel voor langere afstanden. Sinds een jaar staat er ook een comfortabel bed voor mij in de woonkamer.
Wat zijn voor jou de dieptepunten van de afgelopen 15 jaar, met betrekking tot de pijn en je beperkingen?
Het moeilijkste zijn elke keer de momenten waarop ik opnieuw iets dat ik graag doe moet inleveren. Ik heb 8 jaar met pijn gewerkt, de meeste tijd op mijn tandvlees gelopen, maar toch was het heel moeilijk om definitief de handdoek in de ring te gooien. Verdrietig was ook het moment dat ik moest concluderen dat ’s avonds naar een verjaardagsfeestje gaan gewoon niet meer mogelijk was. Door een medische misser heb ik bij een van mijn operaties een klapvoet opgelopen waardoor ik niet meer kan lopen. Dat was in 2012. Ik zag toen een keer in een filmpje een oma een kort sprintje trekken om haar kleinkind voor een auto weg te sleuren. Het moment dat ik me realiseerde dat ik dat nooit meer zou kunnen doen, dat ik mijn kleinkind nooit zou kunnen redden, hakte er wel in. Een ander dieptepunt was de rolstoel. Hij heeft een jaarlang in onze slaapkamer gestaan voordat ik eindelijk kon accepteren, dat ik hem echt nodig had om verder te kunnen komen dan mijn eigen tuintje. Het waren ook enorme dompers toen ik een 33-jarige vriendschap met een vriendin moest verbreken omdat ik er alleen nog maar negatieve energie van kreeg, toen ik niet meer kon autorijden (dit is een gevolg van mijn medicatie) en het moment dat we onze verre vakanties moesten opgeven.
Hoe is het jou gelukt om al deze tegenslagen te verwerken? Hoe ben je er mee omgegaan?
Het lukt me inderdaad om steeds weer een knop om te zetten en vooruit te kijken. Maar dat gaat natuurlijk niet binnen een dag. Ik ben ook maar een mens. Ik heb heel veel verdriet gehad in die periodes. Vooral rond 2012 toen ik stopte met werken en die klapvoet opliep. Ik uitte mijn verdriet niet, maar sloot me op in mijn eigen wereld. Ik deed bozig tegen mijn partner en zei soms de hele dag geen woord. Het gat waarin ik zat werd steeds dieper en ik sleurde mijn partner er in mee. We hebben allebei een rouwproces moeten doorlopen en dat was niet gemakkelijk. Ik bof met een schat van een man, maar ook hij moest het een en ander verwerken. In het weekend, als hij thuis was en we het samen leuk zouden moeten hebben, hadden we alleen nog maar ruzie. Toen mijn man zover was dat hij zich realiseerde dat hij ook door een proces van erkenning heen moest en besefte dat hij vanaf dat moment waarschijnlijk voorgoed mantelzorger zou zijn, greep hij in. Hij zei tegen me: “We zitten hier samen in, en ik laat je niet in de steek, maar er moet wel wat veranderen!” Ik ben toen via de huisarts verwezen naar een psychotherapeut, waarmee ik een goede klik had. Hij liet me meteen weten dat hij de pijn niet kon wegnemen, maar dat hij mij wel kon helpen om deze te accepteren. En dat is ook gebeurd. Door de handvatten die ik uit jouw boek ‘Lieve Help!’ haalde en de inzichten die ik van de therapeut kreeg kon ik weer aardig zijn tegen mijn partner, me niet meer ergeren aan de kleinkinderen maar er van genieten, en accepteren dat ik nu financieel afhankelijk was geworden van mijn man. Ik nam me voor dat we er samen gewoon het beste van zouden gaan maken.
Ik ben toch nieuwsgierig hoe je uiteindelijk die rolstoel hebt kunnen accepteren?
Dat heeft die psychotherapeut ook voor elkaar gekregen. Hij stuurde me eerst naar een vreemde stad, zodat ik geen bekenden zou tegenkomen. Daar merkte ik al dat er niemand op je let. Er zijn veel meer rolstoelen, scootmobielen en rollators. Mensen schenken daar geen aandacht aan. Toen ik voor de eerste keer in mijn eigen stad was in de rolstoel kwam ik toevallig een van mijn dochters tegen en we kletsten even. Een maal thuis belde ze: “Mam, ik realiseerde me pas later dat je in je rolstoel zat! Dat had ik eerst helemaal niet gemerkt. En je straalde!’ Nu ben ik zover dat ik er niet eens meer bij nadenk. Net als voor mijn aangepaste laarzen geldt ook voor die rolstoel dat hij ervoor zorgt dat ik niet achter de geraniums zit te verpieteren, dat hij me helpt om leuke dingen te doen in de buitenwereld, samen met de mensen die ik liefheb. Hij werkt vóór me, niet tegen me.
De buitenwereld kent jou als een positief mens, die de tegenslagen op bewonderenswaardige wijze accepteert en er zelfs vaak met humor tegenaan kijkt. Ben je zo thuis ook altijd?
Nee hoor, niet altijd natuurlijk. Over het algemeen lukt het me positiviteit te halen uit kleine dingen, maar soms ben ik ook verdrietig of opstandig wanneer er zich weer wat nieuws voordoet dat ik moet opgeven. Ik ben gezegend met een fantastische partner die mij dan uiteindelijk een schop onder mijn kont geeft. Dat heb ik dan wel nodig om niet te blijven hangen in mijn verdriet. Het is gewoon zo dat negatieve emoties bij pijnpatiënten heviger zijn dan bij gezonde mensen. Het is heel fijn dat hij mij kan helpen om er uit te komen. We hebben uit ‘Lieve Help!’ geleerd dat het heel belangrijk is dat hij ook zijn eigen dingen kan blijven doen. Hij sport, past een dag in de week op de kleinkinderen en gaat soms met vrienden weg. Hij heeft zijn werkgever destijds ingelicht over zijn rol als mantelzorger, waardoor hij in staat werd gesteld om deels vanuit thuis te werken.
Hoe ziet jouw leven er nu uit, hoe breng jij je dagen door en wat doe je aan afleiding?
Het fijnste is het vrijwilligerswerk dat ik doe voor Boek-en-steun. Het is een goede afleiding, ik kan het overal en bijna op elk moment gewoon vanaf mijn bed doen en ik het geeft me het gevoel dat ik iets waardevols doe. Dat laatste is heel belangrijk. Verder gaan we, nu de vakanties naar het buitenland niet meer kunnen, zo nu en dan een weekendje weg in eigen land. Vroeger gingen we in de weekenden graag wandelen en fietsen, maar dat doet mijn man nu in zijn eentje. Ik kan op mijn elektrische fiets zelf een boodschap gaan doen in de stad en verder trap ik elke dag de nodige kilometers weg op mijn hometrainer. Door daarbij keihard mijn favoriete muziek aan te zetten maak ik extra endorfines aan en daar word ik vrolijk van. Ik luister ook veel muziek via Spotify, ik puzzel, doe spelletjes op de computer, ik lees en sinds kort heb ik het kleuren voor volwassenen ontdekt. Als mijn kleinkinderen hier zijn doe ik een spelletje met hen. Ik krijg mijn dagen dus wel om. Verder probeer ik zoveel mogelijk plezier te halen uit kleine dingen. We hebben hier Bert in huis lopen, onze ondeugende kat, en die geeft me enorm veel plezier. Ook mijn partner verzint vaak leuke dingen om te doen. We gaan regelmatig leuke dingen doen buitenshuis, zoals naar de dierentuin met de kleinkinderen of ik ga een middagje winkelen met mijn dochters. Alles in de rolstoel natuurlijk.
Wat zouden jij (en je partner) lotgenoten willen aanraden?
Het allerbelangrijkste is dat je erkent in welke situatie je terecht bent gekomen. Die zal waarschijnlijk onomkeerbaar zijn, dus kan je er maar beter het beste van maken. Laat je partner vrij, zodat hij ook zijn eigen dingen kan blijven doen, want anders houdt hij de rol van mantelzorger niet vol. Blijf de regie van je leven in eigen handen houden. Haal vreugde en dankbaarheid uit kleine dingen. Je moet misschien even extra alert zijn, maar ze zijn er altijd, zelfs op de moeilijke dagen.
Wat is je levensmotto?
Dat hangt ingelijst op zowel ons toilet als in de gang: ‘Ik bekijk mijn beperkingen iedere dag weer positief, ik heb het leven nog steeds lief. 10-eke’
Anna Raymann
Meer lezen
Wil je, net als ik, Boek-en-steun gaan volgen? Bezoek de website en meld je aan voor de nieuwsbrief. Als chronisch pijnpatiënt kan je ook lid worden van de besloten Facebook groep Boek-en-steun.
Boek-en-steun is een non-profit organisatie en uitgeverij van boeken, voor en door chronisch pijnpatiënten én de mensen om hen heen.
Boek-en-steun helpt mensen met pijn om hun leven weer in eigen hand te nemen, en hun relaties goed te houden of te verbeteren.
Boek-en-steun heeft zich als doel gesteld een behulpzame en begripvolle omgeving te creëren voor patiënten, familieleden en vrienden, om te voorkomen dat de pijn tussen hen in komt te staan en zodoende negatieve gevolgen heeft voor hun onderlinge relaties.
Boek-en-steun wil daarnaast zowel de mensen met pijn, als hun gezinsleden, helpen om de pijn minder invloed te laten hebben op hun leven. Boek-en-steun doet dit door hen handvaten aan te reiken waarmee ze hun leven (weer) waardevol kunnen maken en er meer uit kunnen halen, ondánks de pijn.
Aanrader: Overleven met chronische pijn
Anna Raymann publiceert diverse boeken over leven met chronische pijn. Al eerder werd ‘Lieve Help‘ uitgegeven, over relaties en communicatie als je chronische pijn hebt. In 2019 mocht ik meelezen met de proefversies van Anna’s nieuwste boek “Overleven met pijn“. Écht een aanrader als je praktische, down-to-earth hulp wilt over allerlei aspecten rondom leven met chronische pijn. Én met veel humor geschreven…een beetje relativering, daar hou ik wel van 😉
Maak met eenvoudige aanpassingen binnen zes maanden je leven weer leuk en zinvol, ondanks je pijn
