Geschatte leestijd: 11 minuten.
Ik hou van inspirerende quotes. Eenvoudige quotes kunnen je soms opeens enorm aan het denken zetten. In dit blog krijg je via mooie quotes 10x steun voor wanneer je te maken krijgt met chronische pijn, of een andere aanhoudende ziekte. De quotes zijn natuurlijk zéker ook geschikt voor wie een andere chronische ziekte heeft dan ‘aanhoudende pijn’.
Steun bij chronische pijn #1: De kleinste daad
Iedereen met chronische pijn, of een andere chronische ziekte, zal deze direct herkennen. Leren omgaan met aanhoudende pijnklachten gaat gepaard met kleine stappen voorwaarts. Hoe goed je grootste bedoelingen ook zijn…
‘ik ga echt weer aan het werk’,
‘ik ga 2x per week sporten’,
‘mijn opiaatgebruik ga ik stevig verlagen’,
‘ik ga nu eens écht even het huis poetsen’;
…neem je te grote stappen tegelijk dan word je vaak direct weer afgeremd door de pijn. In de pijnbehandeling worden de ‘Lepeltjes-theorie’ en de ‘Knikker-theorie’ (die op hetzelfde neer komen) veel gebruikt en geven steun bij chronische pijn. Je hebt op een dag maar een bepaalde hoeveelheid energie…en die kun je maar 1x uitgeven. ’s Ochtends krijg je 10 of 15 lepels en iedere activiteit, klein of groot, kost een lepel. Uit bed komen, aankleden, wassen en tandenpoetsen, ontbijt maken, boodschappen doen, koffie drinken met de buurvrouw: álles kost een lepel. Kom je rood te staan, dan gaat dat ten koste van de starthoeveelheid lepels de volgende dag.
‘Balans houden’ in de dag en evenveel doen op goede én op slechte ‘pijn-dagen’ wordt een tweede natuur voor de pijnpatiënt.
Dus:
- Ga weer eens een uurtje per dag aan het werk, als dat in overleg met je werkgever kan.
- Ga eens dagelijks wandelen. Ga daarna een kwartiertje of halfuur sporten. Bouw het op naar 2x per week sporten.
- Wil je afbouwen van opiaten? Hele kleine stappen werken véél beter en geleidelijker, met minder ontwenning, dan grote sprongen op weg naar nul. Doe het altijd in overleg met een gespecialiseerde kliniek of specialist.
- Maak een lijst en zorg dat je kamer-voor-kamer in twee weken thuis toekomt aan ‘het hele huis’. Vraag om hulp van huisgenoten en/of een werkster, als dat financieel kan.
Wat kan jij aan dagelijkse activiteiten in kleinere stappen opdelen dan je nu doet?
Steun bij chronische pijn #2: lachen met zwakheid
Oeh. De kracht van ‘relativeren’. Ik ben ‘m een paar keer goed kwijt geweest, de laatste tien jaar. Niks relativeren, ik werd somber, zag niet meer hoe ik met deze dagelijkse pijn moest leren omgaan.
Maar ik heb ook gemerkt hoe fijn het is om -samen met lotgenoten- te lachen om en spotten met de ongemakken. De zaken die niet meer gaan zoals vroeger. De vergeetachtigheid, de irritante beperkingen. Zelfspot werkt. Lach met je zwaktes en zoek humor op om je chronische ziekte te kunnen handelen. Je moet het zélf doen en er zélf wat van maken, om maar eens een cliché te gebruiken.
Relativeer. Hoe moeilijk ook soms. Ja, je hebt pijn, veel pijn soms. Maar er zijn áltijd mensen die om je geven en blij met je zijn; ook al verlies je door je pijn ook vriendschappen.
Steun bij chronische pijn #3: dichter bij een beter morgen
‘Ga leuke dingen doen’. Een simpele boodschap van de neurochirurg, in 2016. Maar leuke dingen doen, hoe doe je dat?! Ik schreef er een tijdje terug een blog over. Ik wilde mezelf dwingen na te denken over wat voor mij ‘leuke dingen doen’ inhoudt. En ik ging stap voor stap, met kleine stapjes tegelijk, weer leuke dingen doen. Op weg naar een beter morgen.
Natuurlijk kan dat niet altijd en iedere dag. Maar ook op de mindere dagen, de sombere dagen, kan je iets opzoeken wat je even verlichting geeft. Anna Raymann heeft het in haar geweldig praktische boek Over leven met pijn over een “mand/kist/doos voor slechte dagen”. Met daarin kleine dingen die je even steun geven wanneer het niet gaat zoals je wilt. Wanneer de pijn écht de overhand neemt. Zoek ze op, en laat het je helpen om weer bij een beter morgen te belanden.
Is vandaag beter dan dezelfde dag een jaar geleden? Ja, ik denk wel dat ik dat kan zeggen en aan mezelf mag toegeven. Ik heb nog steeds pijn. Iedere dag. Maar de impact van die pijn staat regelmatig op verdere afstand dan vorig jaar. Ik sport meer, gebruik minder opiaten. Heb (weer) meer geleerd over hoe pijn écht werkt. Realiseer me steeds beter wat wél en wat minder of niet belangrijk is in het leven.
En morgen zal wéér beter zijn dan vandaag.
Steun bij chronische pijn #4: jezelf zijn
Wat een wijsheid van Frank Giblin 😉
Wanneer je al lang met chronische pijn leeft, is de kans dat je jezelf verliest levensgroot. Dat je volledig verandert, in lijf maar zeker ook in geest. Dat je een ander mens wordt, in hetzelfde (c.q. in een minder goed functionerend) lichaam.
Jezelf leren terugvinden is dan een van de grootste uitdagingen. Het sluit aan bij steunpunt 1 en 3: dat kan alleen in kleine stapjes en alleen wanneer je op zoek gaat naar dat wat jou eerder ook bij een beter morgen liet belanden.
Sowieso is jezelf zijn goed, voor iedereen. Maar zeker chronische pijn patiënten hebben nogal eens de neiging een masker op te zetten. ‘Ja hoor, alles goed!’. Want je moet sterk zijn, niemand zit te wachten op jouw klaagzang over dagelijkse pijn. Maar als je jezelf niet bent, kunnen anderen je ook moeilijk steunen. Als je je pijn keer op keer niet laat zien, ben je op dat moment verre van jezelf. Want of je het wilt of niet, die pijn is óók onderdeel van jou.
Jij kent jouzelf het allerbest. Dat betekent niet dat anderen, artsen, behandelaren, pijnspecialisten, revalidatiemedewerkers, het niet soms beter kunnen weten dan wat je zelf denkt. Maar jij kunt wel het beste inschatten wat voor jou werkt en wat niet.
Want jij bent het best geschikt om jouzelf te zijn.
Steun bij chronische pijn #5: een beetje regen
Voor die prachtige regenboog is zon én regen nodig.
Het leven ís niet alleen maar leuk. Mensen maken helaas allerlei narigheid mee. Veerkracht is nodig om met tegenslagen om te gaan. En wat voor de een ‘heel heftig’ is, heeft altijd weer een overtreffende trap van ‘ellende’. Vergelijk jouw pijn niet met ‘vluchtelingkinderen in een oorlog’ of ‘mensen die aan kanker dood dreigen te gaan’…die vergelijking gaat mank.
De een…krijgt alleen wat meer regen, of heel veel meer regen, dan de ander. Het is soms verre van eerlijk. De sterksten dragen ook de grootste lasten. Of ‘ieder krijgt wat ‘ie verdient’, zoals mijn vader vroeger vaak zei.
BLØF schreef daar lang geleden al een prachtig nummer over: “Het regent harder dan ik hebben kan”. Want dat dat voor veel mensen met chronische pijn, of andere chronische ziektes, regelmatig zo voelt hoef ik mezelf en ieder ander met aanhoudende pijnklachten niet uit te leggen.
Steun bij chronische pijn #6: (on)mogelijke dingen
Ik zag mezelf gedaald tot het productiviteitsniveau “nul”. Ik deed weinig meer, hing op de bank, keek wat docu’s en luisterde veel muziek.
Ik kwam weinig meer in beweging. Een klein wandelingetje door de wijk, op goede dagen. Mijn conditie holde achteruit.
Ik had nergens meer zin in. Waar ik eerder lekker kookte of af en toe een taart bakte, koos ik nu de meest simpele gerechten; niet te moeilijk, snel klaar.
Een aantal jaar later draag ik bij met fondsenwervende acties aan Stichting Muziekids. Ik ben met andere pijnpatiënten en -professionals van de Landelijke Pijn Organisatie aan http://www.pijnstad.nl aan het bouwen. Ik schrijf blogs, maak muziek (in 3 bands inmiddels). Ik probeer af en toe weer eens een uurtje wat te schrijven voor Stichting JoHo, op vrijwillige basis.
Ik sport 2x per week. Oké, toegegeven, ik schrap ook wel eens een sessie. Maar ik loop/ren weer op de loopband; 2.5km aan het begin en 3km aan het eind, met tussendoor krachtoefeningen.
Ik kook nog steeds eenvoudig, maar wel lekker en met vaker weer verse ingrediënten. Af en toe zoek ik weer eens een moeilijker recept op, dat meer tijd kost. Ik loop 2x per dag naar de supermarkt met m’n boodschappenkarretje…extra beweging.
Ik heb nog steeds pijn. En ja, die is op sommige dagen nog steeds afmattend, slopend. Maar ik doe dingen die ik enkele jaren terug niet voor mogelijk had gehouden. Door héél goed op m’n dagelijkse balans te letten, door stevige keuzes te maken in hoe ik mijn leven weer ‘zo leuk mogelijk maak’. Ja, ik ben arbeidsongeschikt, maar dat betekent niet dat ik niet maatschappelijk kan blijven bijdragen.
Daarvoor moest ik een aantal drempels over…en het gaat nog met vallen en opstaan, maar de dingen blijken tóch mogelijk te zijn.
Steun bij chronische pijn #7: zeilen bijstellen
Oké, nog een cliché: als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat.
Een tegeltjeswijsheid, die o zo waar is. Als chronisch pijn patiënt komen er krachten op je af waar je eerder volledig geen weet van had. Het lijkt af en toe wel op een bokswedstrijd, waarbij je -helaas- langs links en rechts en boven en onder klappen krijgt.
Maar ik heb geleerd op een aantal punten mijn zeilen flink bij te stellen. Om zachtjesaan die klappen te leren ontwijken en zelf ook af en toe een stevige tik aan mijn tegenstander uit te delen. Sterker nog, om die tegenstander niet meer als tegenstander te zien, het gevecht niet meer als gevecht te zien.
‘Omarm je pijn nou eens Koert, je bent er zo tegen aan het vechten.’ Een tip van een behandelaar, 7, 8 jaar terug. Ik had geen flauw idee hóe. En eigenlijk ook niet zo goed wat hij toen bedoelde. Omarmen?? Die pijn moet gewoon g$^&#@@#!*e weg!
Maar langzaamaan kwam mijn nieuwe bestemming in zicht. Ik leerde bijsturen, om koers te houden naar die nieuwe haven. Nee, ik ben nog niet aangekomen. Maar heb de veilige haven wel méér in zicht dan enkele jaren terug.
Steun bij chronische pijn #8: wat of wie je hebt
Hilary Decesare bedoelde deze quote denk ik vooral netwerktechnisch. Bouw je aan een stevig netwerk, dan bereik je beter je doel dan wanneer je solo probeert te handelen.
Ik heb gebouwd aan een netwerk in de pijnwereld. Mijn vrijwilligerswerk voor de Landelijke Pijn Organisatie hielp daar natuurlijk bij. Ik leerde hoogleraren kennen, pijnexperts, multidisciplinair behandelaars, pijncoaches…en zo meer. In al die contacten vond ik ook tips voor mezelf; tips die hielpen bij het leren kijken naar hoe ik met pijn omga. En natuurlijk helpen die contacten ook om stapsgewijs Pijnstad op te bouwen.
Maar ik leg deze quote ook nog anders uit. Ook ik vond materiële zaken, bezit, een mooi huis, een nieuwe piano, een betere bank, belangrijk. En dat is nog steeds zo. Maar al die jaren vechten en leren omgaan met pijn leerden me ook wat in het leven nu écht belangrijk is. Hoe fijn en behulpzaam een steunende partner en kinderen zijn. Hoe mijn pijn ook hen beïnvloedt. En hoe belangrijk het is dat er ook voor hen goed gezorgd wordt. Ik leerde mijn échte vrienden kennen…die er ook in moeilijker tijden zijn en met me meebewegen.
Het gaat er echt om wie je hebt…en in veel mindere mate wat je hebt.
En daarnaast: ik geef direct alles weg als dat een leven zonder pijn betekent. Direct. Dan beginnen we gewoon opnieuw.
Steun bij chronische pijn #9: eenvoudige religie
Vriendelijkheid.
Waren we in deze wereld allemaal maar een beetje vriendelijker voor elkaar.
Ik probeer “vriendelijkheid” zo vaak mogelijk toe te passen in mijn leven. “Vriendelijk zijn” als uitgangspunt te nemen in contact met anderen. Ik merk tegelijk dat lang niet iedereen datzelfde principe aanhoudt. En ik begrijp maar niet waarom niet. Macht, geld, persoonlijk gewin: ongetwijfeld. Maar vooral denk ik dat zaken als ‘onzekerheid’ en ‘angst’ onder die onvriendelijke of zelfs aanvallende houding van sommige mensen zit. Vaak is er méér aan de hand.
Waren we allemaal maar Dalai Lama’s.
Of zou het dan ook niet werken?
Maar er is nóg iets dat bij deze quote naar boven wil kruipen in mijn hersenen.
Vriendelijk zijn voor jezelf. De lat niet zo hoog leggen. Jezelf niet afstraffen voor fouten. Bij veel mensen met chronische pijnklachten speelt dit in meer of mindere mate mee. Ook bij mij, natuurlijk. Vroeger ging ik al voor de 9, 10…niet voor de 6, 7. Noem het “ambitie” of een “goede drive”, maar die kan zich af en toe ook tegen je keren. Niets mis met ambitie, maar niet ten koste van jezelf.
Ik ben me er de laatste jaren meer bewust van. Of beter gezegd: ik was me er denk ik altijd al wel bewust van, van die hoge lat, maar ik handel er nu ook wat meer naar. Af en toe eens iets laten varen, niet vooraan willen staan, zaken aan anderen overlaten. Het blijft een uitdaging, vriendelijk zijn voor jezelf.
Steun bij chronische pijn #10: helpende hand
Fred Dehner, waar ik overigens met vriend Google niets over kan vinden (‘wie is die man’ van deze wijze uitspraak?) heeft het goed gezien.
Je kunt nog zoveel steun van mensen krijgen: uiteindelijk moet je het zelf doen. En chronisch pijnpatiënten weten als geen ander dat die steun vanuit anderen niet altijd vanzelfsprekend is.
Leren omgaan met chronische pijn is een proces waarbij je desgewenst veel hulp kunt krijgen, maar wat je uiteindelijk toch vooral zélf moet doen. Alleen ik kan mijn eigen leven anders inrichten. Alleen ik kan zorgen voor een dagelijkse balans die helpend is voor mij en m’n lijf. Alleen ik kan grenzen trekken bij wat ik per dag aankan; anderen zullen -zonder kwaad te willen, soms juist uit goede bedoelingen- die grenzen altijd wat proberen op te rekken. Alleen ik kan mijn leven met pijn leefbaar krijgen.
Help jezelf; het is de beste hulp die je kunt krijgen.
Wat overigens niet betekent dat het niet oké is om hulp te vragen en hulp te aanvaarden. Júist mensen met chronische pijn moeten om hulp vragen, of dat leren meer te doen. Mijn ervaring is dat veel mensen om je heen best willen helpen…maar je moet er zelf concreet om vragen. ‘Geef het maar aan als je een keer hulp nodig hebt’ is iets wat je als pijnpatiënt veel hoort…maar dan weten mensen nog niet concreet hóe en wanneer ze je kunnen helpen. Dat moet vanuit jezelf komen.
Deel je ervaringen
- Heb jij bepaalde quotes of spreuken die jou een hart onder de riem steken? Uitspraken waar je wat aan had, of die je aan het denken zetten?
Deel ze gerust via de reacties hieronder, of stuur een quote aan me door door contact op te nemen. Wanneer ik er voldoende heb ontvangen of verzameld, zal ik een vervolg op dit blog maken!
Heb jij al…
En natuurlijk is dat nooit zwart of wit. Want wanneer ben je nou ‘helemaal jezelf’ of ‘heb je alle dingen weer mogelijk gemaakt’? Het gaat om het proces richting een bepaalde mindset.
Ik ben benieuwd hoe ver jij bent gevorderd. Deel het gerust in de reacties hieronder, of neem contact met me op.
Meer lezen
- Ik deel op mijn blog regelmatig quotes die mij steunen. Lees alle quotes.
- Krampachtig positief denken helpt niemand. Maar lees eens het blog over schone en vuile pijn of lees wat Louis Zantema van Reducept schrijft over het beïnvloeden van pijn door een positieve mindset.
Beth Darnell gaf een korte presentatie over pijnmanagement en positief denken: Optimizing pain management through positive thinking.
