Geschatte leestijd: 16 minuten.
Ik verbreek nét de online verbinding. En dacht, dit moet ik toch echt eerst even online delen. Waar ik het over héb?? Over stamceltherapie. Stamceltherapie gericht op chronische pijn, om precies te zijn. Ik nam deel aan een ‘online Focusgroep’, een groepje mensen, patiënten, die allemaal iets mankeren aan de lage rug. En dat ‘iets’ was behoorlijk herkenbaar, veel mensen die ook al jaren kampen met rugpijn en chronische pijn.
Wat is stamceltherapie?
Stamceltherapie is een onderdeel van regeneratieve geneeskunde en kan gezien worden als een nieuwe tak in de medische therapeutische benadering van ziekten en traumata waarbij de basis idee bestaat uit de transplantatie van – al dan niet gedifferentieerde – stamcellen ter vervanging van afwezige of defecte cellen, weefsels of organen.
Wikipedia
Voor mij was stamceltherapie vooral iets dat rondom kanker wordt ingezet. Wikipedia vertelt me kort de geschiedenis rondom stamceltherapie. Formeel nog niet toegestaan in Nederland; alleen een aantal academische centra en het Nederlands Kanker Instituut mogen de therapie experimenteel toepassen.
Europees onderzoek naar stamceltherapie voor chronische lage rugpijn
Een tijdje terug las ik ergens, ik weet niet eens meer waar precies, een oproep gericht op chronische pijnpatiënten die konden deelnemen aan een focusgroep. Een groep onderzoekers is, in Europees verband, gestart met onderzoek naar stamceltherapie voor chronische lage rugpijn.
Even een uitleg in (mijn) lekentaal.
Anders dan bij medicatie of therapie, die vaak gericht is op het onderdrukken van de pijn, kan stamceltherapie echt van binnenuit werken aan de -al dan niet gedeeltelijke- oplossing van ‘het probleem’. Door ‘gezonde gemanipuleerde cellen’ te implementeren, heel precies op de plek waar (ooit) weefsel beschadigd is geraakt, kan dat weefsel, bijvoorbeeld in een tussenwervelschijf, weer herstellen. En daarmee wordt een begin gemaakt aan vermindering van de pijnklachten.
IPSpine heet het onderzoek dat in Europees verband wordt uitgevoerd. Met allerlei onderzoekspartners in diverse landen in Europa, met name universiteiten en onderzoeksinstituten. Ieder zoomt daarbij in op een deel van de puzzel, en samen hoopt men -na verloop van jaren- de ‘puzzel’ van chronische lage rugpijn te kunnen oplossen. Einddoel van het onderzoek, gecoördineerd door ‘onze’ Universiteit Utrecht, is een therapiemodel dat is getoetst op proefdieren. Uiteindelijk moet er dan een model c.q. therapievorm gereed staan dat daadwerkelijk uitgevoerd zou kunnen worden op mensen met lage rugpijn.
Online focusgroep, middenin corona-tijd
Natuurlijk was mijn interesse gewekt. Enerzijds ben ik in revalidatieprogramma’s bewust gemaakt van het feit dat het zoeken naar oplossingen in de vorm van mogelijke behandelingen een redelijk zinloos spoor is. Als je al 25 soorten therapie hebt gevolgd, van heel medisch tot heel ‘complementair’, dien je ook kritisch te zijn ten aanzien van de volgende therapievorm. En dat ben ik dus ook.
Maar er is ook altijd nog zoiets als ‘hoop’.
En ‘hoop doet leven’.
Zo af en toe laat ik mij dus nog verleiden tot een persoonlijk onderzoekje. In dit geval, een persoonlijk onderzoekje wat dit onderzoek naar stamceltherapie nu precies inhoudt. En participatie in een focusgroep leek mij een goede methode om snel meer kennis te krijgen.
Is dat gelukt? Ja. De voorbereiding op de online sessie (want: corona!) dwong mij -geheel vrijwillig- tot online lezen op de onderzoekswebsite. En uiteraard ga je dan ook even googelen op stamceltherapie in combinatie met chronische pijn.
Inhoud van de online sessie
De online focusgroep werd gecoördineerd door twee mensen verbonden aan de Universiteit Utrecht:
- Lars Assen “onderzoeker en expert op het gebied van ethiek rondom biomedische innovatie” en
- Karin Jongsma -“Assistant Professor in Bioethics at Julius Center, UMC Utrecht”.
De onderzoekers zijn, als onderdeel van het onderzoek, geïnteresseerd in hoe patiënten zelf kijken naar diverse aspecten en dilemma’s rondom de inzet van stamceltherapie. Een achttal patiënten, waaronder ik dus, was uitgenodigd voor deze online sessie -gehost via Webex. Allen mensen met lage rugproblemen, veel vijftigers, zestigers en zelfs een zeventiger, iedereen met (korte) introductieverhalen over (lange) pijngeschiedenissen.
Waar hebben we over gesproken?
De onderzoekers begonnen, zeer terecht, met een nuance c.q. waarschuwing. Het onderzoek naar stamceltherapie voor chronische lage rugpijn staat nog in de kinderschoenen. Een mogelijke uitkomst, een therapiemodel c.q. behandeling, zal nog jaren op zich laten wachten. Geen ‘quick fixes’ dus, om de verwachtingen direct goed te temperen.
Uiteraard gaf men daarna een korte introductie over wat stamceltherapie eigenlijk inhoudt. In mijn woorden: uit witte bloedcellen worden cellen gehaald (IPS-cellen, Induced Pluripotent Stem cells), die soort van ‘terug in de tijd worden gezet’ (‘juvenile disc cells’). Deze tot jong gemodificeerde cellen worden dan ingespoten in bijvoorbeeld een tussenwervelschijf en zijn zo ingesteld (afgericht, zo je wilt) dat ze daar waar cellen beschadigd zijn, deze schade kunnen herstellen. Is bijvoorbeeld een tussenwervelschijf helemaal ingezakt (dat tot hernia’s en pijn kan leiden), dan wordt een tussenwervelschijf opnieuw gevuld met deze nieuwe jonge cellen die zichzelf blijven ontwikkelen en ook weer nieuwe jonge cellen aanmaken. Tenminste, dat is wat ik zo snel begreep.
Maar hoe kijken we als patiënten eigenlijk tegen dit onderzoek en deze therapie aan? Er werd gesproken over ethische dilemma’s, de ‘maakbaarheid van de mens’. Maar ja, hoeveel verschilt een dergelijke therapie eigenlijk van een eveneens zeer ingrijpende hernia-operatie? Het ging over mogelijke risico’s, over wat het effect op korte termijn maar ook het duurzame effect zou kunnen zijn. En kunnen deze cellen zich ook verkeerd muteren, met alle risico’s? Zijn het eigen cellen, of wordt er gewerkt met niet-lichaamseigen materiaal? En hoe ga je patiënten ‘werven’ in de beginfase, als er nog geen grote resultaten bekend zijn, laat staan de effecten op de langere termijn?
Op welke manier(en) zouden de onderzoekers idealiter moeten communiceren richting patiënten? En via welke kanalen? Met welke info? Natuurlijk met zo ‘eerlijk mogelijke’ basisinfo. Via patiëntenverenigingen, maar ook via specialisten en behandelaren. Daarmee bereik je grotere groepen rugpatiënten. Met inzicht in resultaten van de therapie, óók als deze nog minder juichend zijn. Met info over ontwikkelingen in het onderzoek, in alle fasen. Het liefst via meerdere kanalen; een website, social media, via blogs, video’s, netwerkgroepen. Daar moeten dan uiteraard wel middelen voor beschikbaar zijn.
Hoe zou je als patiënt kijken naar de wet- en regelgeving rondom stamceltherapie? Wie zijn er bij betrokken, met welke rollen? Aangestipt wordt dat bestaande wet- en regelgeving ook belemmerend kan werken voor het onderzoek: je zou wellicht méér willen, welke grenzen zijn op te rekken? Baanbrekend onderzoek zoekt altijd (vaak?) de grenzen op, anders is het niet baanbrekend. Betrek de politiek erbij voor afwegingen en dilemma’s, voor het nemen van hobbels. Maar ook werkgevers; die hebben een groot belang als door de therapie mensen beter inzetbaar blijven of dat weer worden. De zorgverzekeraars, die geld moeten gaan uitgeven aan dure therapieën bij grote groepen rugpatiënten, maar ook geld gaan besparen op allerlei lopende behandelingen als de pijn daadwerkelijk zou verminderen. En dan heb je nog de toezichthouders: hebben die alleen een controlerende rol (als ‘politie-agent’) om te checken of het onderzoek via de juiste protocollen loopt, of kan je daar ook mee samenwerken, samen mee optrekken? En zijn al deze stakeholders juist nu niet al te betrekken, nu het onderzoek nog opstartend is?
Hoe zou je dit Europees onderzoek nog ‘beter’ kunnen uitvoeren? Een best lastige vraag. Want daarvoor moet je ook weten hoe het nu is ingericht. Algemeen gedacht: waarschijnlijk door alle stakeholders samen te brengen, samen in alle onderzoeksfasen mee laten denken over het verloop van het onderzoek. Door goed en eerlijk inzicht te geven in hoe het onderzoek vordert. Door nog meer patiënten te betrekken bij de al bestaande Patient Advisory Board.
Welke ondersteuning zouden patiënten nodig kunnen hebben tijdens het volgen van de stamceltherapie? Een vraag voor de toekomst. Naast de fysieke therapie is psycho-sociale therapie nodig, rondom hoop en verwachtingen van de patiënt. Maar ook voor hem, haar en de sociale omgeving als de pijn écht afneemt: welke grote gevolgen heeft dat wel niet voor je leven. Alles verandert dan. Lotgenotencontact, al dan niet in moderne vorm, kan helpen om te horen hoe anderen de therapie ervaren, welke bijwerkingen optreden, welke effecten men merkt. En natuurlijk is een goed inzicht in overall resultaten belangrijk.
Hierboven een korte samenvatting van een sessie die bijna 2 uur duurde. En dat met rugpatiënten die allemaal nogal wiebelig zijn als het om ‘lang zitten’ gaat :-). Wat vond ik van deze online sessie? Een leuke manier van meedenken over nieuw onderzoek dat persoonlijk relevant zou kúnnen worden, op de langere termijn. Maar misschien ook wel helemaal niet, medisch gezien (neem contact met me op als je wilt weten waarom wel, of niet, of misschien niet). Mooi ook om de betrokkenheid van Lars en Karin maar zeker ook de andere mensen met pijn te zien bij het onderzoek. En goed gehost, want het blijft altijd een uitdaging om acht mensen goed aan het woord te laten, in zo’n online sessie met soms haperende verbindingen.
To be continued, ongetwijfeld. Ten eerste met een voortgangsdocument vanuit de UMC Utrecht onderzoekers, zodra men zover is.
Stamcelinstituut
Nóg iets dat ik uitvond tijdens mijn voorbereidingen op de focusgroep: er bestáát gewoon al een partij in Nederland die deze vorm van stamceltherapie voor chronische pijn aanbiedt. Het Stamcelinstituut, gevestigd in Eindhoven.
Ik ben gaan lezen.
Wat blijkt? De therapie wordt niet in Nederland maar in Mexico en Costa Rica aangeboden. Want, zoals geschreven, deze vorm van therapie mag in Nederland nog niet worden aangeboden. Het Stamcelinstituut werkt samen met partijen in Midden-Amerika. Met de gedachte: je kan als patiënt zelf wereldwijd gaan shoppen in het aanbod, en daarmee ook tegen allerlei partijen aanlopen waarvan je de betrouwbaarheid niet kent. Het instituut zegt dat voorwerk al te hebben gedaan.
Al lezende komen er bij mij vooral veel vragen op. Deze vatte ik samen in een zevental vragen die ik deze week per mail aan ze heb voorgelegd. Ik kreeg binnen enkele uren reactie van de directeur, dat de vragen worden voorgelegd aan een behandeld arts; feedback volgt. Ik ben benieuwd.
De website van het instituut biedt veel informatie. En een zeer! uitgebreid FAQ onderdeel. Een aantal indicaties voor behandeling wordt aangegeven, waaronder dwarslaesie, diabetes, COPD en chronische pijn.
Natuurlijk ben ik ook nieuwsgierig naar de kosten van behandeling. Inmiddels begin ik aardig inzicht te krijgen in de kosten van diverse soorten behandelingen gericht op ruggen, hernia’s en pijn. Ik schrik niet meer zo snel. De behandeling start bij €18.500 (exclusief ticket, inclusief accommodatie). Een gigabedrag. Maar ja, de impact van pijn is ook giga. En ik heb al duurdere behandelingen gehad. Googel bijvoorbeeld maar eens wat een neurostimulator per persoon kost. De tarievenpagina geeft uitgebreid inzicht in de kostenonderdelen van de behandeling.
Een tussentijdse ‘conclusie’ mijnerzijds
Hoewel ‘reizen’ en vakantie vieren tot mijn favoriete hobby’s behoren :-), zal ik op dit moment toch niet zo snel overgaan tot een dergelijke therapie buiten Nederland.
- Het is natuurlijk niet voor niks dat deze therapie officieel nog niet in Nederland mag worden gegeven. Meer wetenschappelijk onderzoek, zoals dat van IPSpine, lijkt me zeer waardevol én raadzaam. En ja, dan duurt het helaas nog een aantal jaren voordat mogelijke behandelingen in Nederland in beeld komen.
- Ook bij Stamcelinstituut zijn patiëntverhalen te vinden die veel hoop geven. Maar zoals altijd is er daarbij een dilemma. Een paar positieve patiënt ervaringen zegt nog niet dat een behandeling bewezen effectief is. Dat dat ook op de langere termijn zo is. En hoe het zit met complicaties en mogelijke bijwerkingen? Maar ja, aan de andere kant, je zal die patiënt maar zijn die nu mooi met heel wat minder pijn, of zelfs pijnvrij, kan leven!
- Zo geeft men aan dat 80% van de patiënten positief reageert op de behandeling en vermindering van pijn ervaart of zelfs klachtenvrij wordt. Dat zou heel mooi zijn, als dat op wetenschappelijke basis onderzocht is. Maar dat is het (nog) niet. En: over hoeveel patiënten (in absolute aantallen) hebben we het dan? Dat is nergens terug te vinden.
- Men geeft, op een nogal technische manier, aan dat er geen reëel risico is dat cellen zich verkeerd ontwikkelen tot tumoren. En zo wel, dan zijn deze meestal goedaardig. “Er zijn geen aanwijzingen” dat volwassen ‘mesenchymale stamcellen’ kanker veroorzaken. Ik vind het nog wat vage, risicomijdende, taal op een essentieel onderdeel.
- En dan is er natuurlijk nog het financiële risico. Mocht je überhaupt al zo vermogend zijn dat de kosten zelf te dragen zijn (wat voor de meeste pijnpatiënten niet geldt), dan heb je natuurlijk nog geen enkele zekerheid op ‘succes’. En wie dekt eigenlijk de kosten bij complicaties, in Midden-Amerika of eenmaal terug in Nederland?
Maar ik ben wel zeer verrast dat deze behandelmogelijkheid in Nederland überhaupt wordt aangeboden, ook al is de letterlijke behandeling dan elders. De ontwikkelingen rondom stamceltherapie bieden, op de langere termijn, zeker hoop voor een grote groep mensen met chronische pijn. Ik kan me daarom voorstellen dat het Stamcelinstituut het onderzoek IPSpine met grote belangstelling volgt.
En ook al is er voor een aantal ziektebeelden nog geen uitgebreid wetenschappelijk onderzoek naar stamceltherapie als behandelmethode, dat betekent natuurlijk niet dat daarmee direct iedere stamcelkliniek ‘niet te vertrouwen’ is. De therapie die geboden wordt is gewoon nog experimenteel…en daarmee neem je dus risico’s.
Eerst maar eens de verdere antwoorden van het Stamcelinstituut afwachten.
*Update 1*
Inmiddels ontving ik antwoord vanuit het Stamcelinstituut, uit naam van Dr. Peter Aelbrecht (adviserend arts). Geen antwoord op mijn zeven vragen, maar het volgende:
Pijn na een discushernia operatie ontstaat niet doordat er weefsel is weggenomen, maar doordat er na de operatie littekenweefsel ontstaat dat op de zenuwbanen drukt. De pijn wordt dus veroorzaakt door een mechanische factor, waardoor per definitie stamceltherapie hiervoor geen oplossing kan bieden.
Ik had hen verteld dat er bij mij zowel hernia-operaties zijn geweest, als dat er uiteindelijk meerdere tussenwervelschijven verwijderd zijn middels een spondylodese operatie. En als er geen weefsel meer zit, is het weefsel ook niet meer te herstellen middels stamceltherapie, zo was mijn redenering als leek. Dr. Aelbrecht gaat met name in op de eerdere hernia-operaties en niet op de spondylodese, maar in mijn individuele geval is de eindconclusie hetzelfde: stamceltherapie zou dus geen zin hebben.
Maar goed, dat betekent dus niet dat dit ook zo geldt voor mensen die wat meer in de beginfase staan van lage rugpijn, of mensen die dit al jaren hebben maar waarbij er geen hernia- of spondylodese operatie(s) heeft plaatsgevonden.
*Update 2*
Ook op mijn aanvullende vragen kreeg ik keurig en snel antwoord. De vragen én antwoorden lees je hieronder.
Tot slot nog even over die andere cellen.
Geheel toevallig bereikt mij deze week nog een ander bericht. Een bericht over de grijze cellen daar bovenin ons lijf. In de hersenen welteverstaan.
Ik moest vooral even lachen om de titel. Een blog van Dorsoo, ‘Belgisch fabrikant van slaap oplossingen’, al uit 2015:
‘Chronische rugpijn in verband gebracht met verminderde hersenactiviteit.’
Zo.
Daar kan je het dan mee doen. 😉
Ik had ze overigens ook wel kunnen vertellen hoor, dat je hersencapaciteit er niet veel beter op wordt naarmate de pijnjaren vorderen. Pasgeleden schreef ik al over ‘Brain Fog’, als een van de bijwerkingen van pijn en medicatie. Nu is het geheugen van mannen op zekere leeftijd al aan het verslechteren, zo begreep ik, maar met pijn wordt het er niet beter op volgens het artikel.
‘Een recente studie van het Instituut voor Neurowetenschappen uit Chicago heeft aangetoond dat onze hersenen bij chronische rugpijn (aanhoudend en langer dan zes maanden) twintigmaal sneller ouder worden dan normaal.‘
Twintigmaal!
20 x!
Ja hallo, kom dat eerst maar eens meten dan.
Ik lees verder.
‘Door de chronische rugpijn worden onze hersencellen en zenuwcellen constant (over)belast, waardoor ze uiteindelijk uitgeput raken. Hierdoor vermindert de hersenactiviteit. Door deze vermindering gaan onze hersenen krimpen (afsterven). Dit kunnen we vergelijken met het trainen van spieren. Dat onze hersenen krimpen naarmate we ouder worden, is normaal, maar deze studie toont aan dat het krimpen van de hersenen elf procent hoger ligt bij mensen met rugpijn. Deze inkrimping beïnvloedt ook ons geheugen. De hersencellen waarin informatie opgeslagen wordt, krimpen en verdwijnen. Dit belemmert het opslaan en onthouden van nieuwe informatie.
De studie onderzocht ook de invloed van rugpijn op de levenskwaliteit. Chronische rugpijn heeft een negatieve impact en zorgt ervoor dat we sneller angstig en depressief worden. Gelukkig zijn de gevolgen omkeerbaar als de rugpijn op tijd behandeld wordt.‘
Nou, wat was het telefoonnummer van dat Instituut in Eindhoven ook alweer? 😉
Deel je ervaringen
- Ben je zelf wellicht al bekend met stamceltherapie voor chronische pijn? Zo ja, op welke manier?
- Heb je zelf wel eens deelgenomen aan een focusgroep, online of op een fysieke locatie?
- Wat vind jij van (de dilemma’s rondom) stamceltherapie? Schiet de wetenschap door in de maakbaarheid van de mens, of biedt het juiste hele nieuwe welkome oplossingen voor allerlei ziektes?
- Weet je veel over (mogelijke) nadelen van stamceltherapie? Maak mij, en vele andere chronisch pijnpatiënten, wijzer!
- Ben jij bekend met Dr. Aelbrecht? Heb je wellicht zijn boek Homo Energeticus gelezen, of ben je in het Marnes resort geweest voor behandeling?
Deel je gedachten en ervaringen via de reacties.
Meer lezen
- De FAQ pagina van IPSpine geeft veel antwoorden op logische eerste vragen rondom stamceltherapie.
- Wil je meer weten over biomaterialen of stamcellen, lees dan onderstaande powerpoints van CURAM, onderzoekscentrum rondom innovatie van medische apparatuur.
- Lees het blogartikel van Dorsoo over de verminderde hersenactiviteit bij chronische rugpijn.
- Op de nieuwspagina van Stamcelinstituut lees je over een aantal toepassingen van deze therapie.
- Nieuwsgierig naar wat een spondylodese operatie inhoudt? Op de website van de NVVN (Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie) lees je een uitgebreide uitleg.
- IPSpine is opgericht als consortium met vele samenwerkingspartners. Onderstaande afbeelding (Bron: IPSPine) geeft een overzicht van soorten partners.
Mijn 7 vragen aan het Stamcelinstituut
(27-10-2020 en 31-10-2020, beantwoording 31-10-20 en 07-11-2020 door Dr. Peter Aelbrecht, adviserend arts van het Stamcelinstituut)
1. Is behandeling mogelijk voor chronische pijn die ontstaan is uit hernia’s L4/L5, na diverse operaties in dat gebied, en uiteindelijk een spondylodese L4/L5? Er is immers veel weefsel weggenomen…hoe kan stamceltherapie dan weefsel ‘herstellen’?
Chronische pijn na hernia operaties ontstaat vrijwel altijd door littekenweefsel dat op zenuwbanen drukt en zo pijn geeft. Dit is dus in feite een mechanisch fenomeen, dan kunnen stamcellen geen oplossing bieden. Indien er zaken zijn afgestorven of operatief weggenomen en dit is de oorzaak van een probleem, dan kan stamceltherapie wel helpen.
KH: is het een ‘littekenweefsel’-issue, dan biedt stamceltherapie dus geen oplossing. Maar in de twee laatstgenoemde opties mogelijk dus wel, mits dát de oorzaak van de pijn is geweest.
2. Zo ja, wat zijn de succespercentages bij soortgelijke patiënten? Hoeveel pijnvermindering ervaren zij op de langere termijn? Op basis van hoeveel patiënten is dit vastgesteld?
Niet van toepassing voor stamceltherapie.
KH: Dr. Aelbrecht gaat bij deze beantwoording dus uit van een ‘mechanische’ aanleiding, zoals benoemd in het eerste antwoord. Technisch klopt dat, omdat ik vraag naar ‘soortgelijke patiënten’. Tegelijkertijd is er bij de mensen waarbij wél stamceltherapie wordt gegeven (‘andere patiënten dus’), natuurlijk wél sprake van een ‘succespercentage’ en een ‘percentage pijnvermindering’. Die krijg ik helaas niet te horen.
3. Hoe lang is een eventueel positief effect? Is dit duurzaam (want weefsel is hersteld), of is opnieuw behandelen na verloop van tijd noodzakelijk?
Stamceltherapie is duurzaam, herstel van weefsel is permanent. Indien je echter een voortschrijdende degeneratieve aandoening hebt die steeds verder gaat (dementie, veroudering) dan dien je stamceltherapie jaarlijks te ondergaan.
4. Iets dat ik niet begrijp (en andere pijnpatiënten met mij): chronische pijn is vaak een (enorm impactvol) rest verschijnsel, dat overblijft als er geen letterlijke schade meer in het lijf aanwezig is. De hersenen registreren nog steeds pijnsignalen, ook al is er geen schade (meer).
Dit klopt niet voor ruggenmergletsels, wel voor andere zenuwpijnen (dit noemt men fantoompijnen). Hier kan stamceltherapie wel helpen.
KH: dit begrijp ik niet helemaal. Ook bij pijnen die ooit ontstaan zijn vanuit een ruggenmergletsel (bv. hernia) kan uiteindelijk chronische pijn ontstaan. De hernia is -al dan niet vanzelf- weg, er is in dit voorbeeld dus geen littekenweefsel meer dat op de zenuwbaan drukt, maar de pijn blijft toch.
4a. Hoe verhoudt stamceltherapie zich hiertoe (KH: m.a.w. is behandeling zinvol als er geen letterlijke schade meer is)? Op welke plek gaat behandeling plaatsvinden als niet meer zo duidelijk is waar de schade ooit is geweest of begonnen?
Bij algemene zenuwpijnen worden de stamcellen zowel intrathecaal (in het ruggenmerg) als intraveneus (in de bloedbaan) toegediend.
KH: het is dus even de vraag wat Dr. Aelbrecht met ‘algemene zenuwpijnen’ bedoelt. Maar er is dus een behandelmogelijkheid voor pijn, ook al is niet meer (zo) duidelijk wáár het beschadigde weefsel zich bevindt.
5. Ik weet dat Universiteit Utrecht bezig is met onderzoek naar stamceltherapie bij chronische pijn. Bent u bekend met dat onderzoek? Is het Stamcelinstituut betrokken? Waarom wel, of niet?
Neen dit is niet in samenwerking met ons en wij zijn niet betrokken.
KH: ik vraag me dan altijd af, waarom niet. Het belang van het Stamcelinstituut is natuurlijk met name commercieel, dat zal wellicht reden zijn voor wetenschappers om hen niet te betrekken. Maar ik kan me voorstellen dat een Stamcelinstituut dit wel van dichtbij zou willen volgen. Immers, als dit onderzoek (uiteindelijk) leidt tot aanpassing van wetgeving, dan biedt dit nieuwe kansen voor het instituut voor behandeling in Nederland.
6. Ik zie dat behandeling plaatsvindt in Costa Rica en Mexico. Nu is reizen voor mij zeker iets positiefs, maar ook intensief juist gezien de pijn. Op welke termijn verwacht u behandelmogelijkheden in Nederland? Welke factoren zijn daar op van invloed, wat is het tijdspad?
Behandeling in Nederland is niet voor binnenkort, Nederland heeft een zeer conservatieve wetgeving inzake stamceltherapie (vanuit ethische bezwaren, niet vanuit wetenschappelijke bezwaren). Dit belemmert de praktijk van uitvoering, op dit moment is dit type behandeling niet toegestaan. Binnen 2-3 weken wordt de behandeling van het Stamcelinstituut aangeboden in Alicante, Spanje. Dit scheelt een enorme reis voor de patiënten.
KH: dit is voor Nederlanders die een behandeling overwegen zeker goed nieuws; het scheelt een flinke reis en kosten. Natuurlijk was ik benieuwd waarom voor ‘Alicante’ is gekozen. Na lezing van de Marnes website, het medisch centrum waar Dr. Aelbrecht bij betrokken is, begrijp ik de keuze: Marnes ligt in de provincie Alicante.
7. Zijn er contacten met Nederlandse zorgverzekeraars voor gehele of gedeeltelijke vergoeding van de behandeling bij chronische pijn in het buitenland, of zodra mogelijk in Nederland? Wat is het standpunt van verzekeraar (…) in dit geval?
Er is geen vergoeding en dit zal nog jaren zo blijven (eerst dient de wetgeving te worden aangepast).
KH: dat is een helder antwoord. En ook in lijn met wat ‘de wetenschap’ aangeeft: het traject van onderzoek via wetsaanpassing naar daadwerkelijke behandeling in Nederland is nog lang.
Met dank aan Dr. Aelbrecht van het Stamcelinstituut, voor de tijd om mijn vragen en vervolgvragen te beantwoorden.
Dr. Peter Aelbrecht, Marnes resort
Dr. Aelbrecht is een Belgische arts met een sterk holistische visie in combinatie met een multidisciplinaire behandelaanpak. Dr. Aelbrecht liep er jaren geleden in België tegenaan dat er geen enkel behandelcentrum was dat goed aansloot op zijn visie. Al ruim 15 jaar ontwikkelde hij een plan om een residentieel centrum op te richten voor mensen met ‘ernstige chronische levenskwaliteitsproblemen’. Dr. Aelbrecht schreef ook het boek ‘Homo Energeticus’, voor ‘iedereen met energieproblemen’.
Het centrum is er gekomen. Een medisch centrum op een bijzondere plek, middenin de natuur, waar mensen zich thuis zouden voelen en met open geest worden opgevangen: het Marnes resort, gelegen in de bergen, met de Costa Blanca binnen handbereik. Het resort ligt in het schilderachtige dorpje Lliber, in de provincie Alicante, in het binnenland tussen Calp en Dénia.
Tip: volg het blog op de Marnes website
Marnes is een kleinschalig medisch resort, gespecialiseerd in de residentiële multidisciplinaire behandeling van mensen met een verminderde levenskwaliteit als gevolg van o.m. depressie, post-traumatische stress, CVS, burnout, fibromyalgie, chronische darmproblemen of als gevolg van chemotherapie.
Website Marnes resort
