Patiëntenparticipatie: nut én noodzaak

Alweer even terug schreef ik een prikkelend artikel of de pijnpatiënt al centraal staat in haar, of zijn, eigen behandeling. Ik kreeg er diverse reacties op. De laatste weken las ik verschillende artikelen over een andere vorm van patiëntbetrokkenheid: niet bij de behandeling, maar bij het onderzoek naar een mogelijke behandeling en bij het ontwikkelen van beleid. Waarom is het eigenlijk belangrijk dat patiënten betrokken worden bij onderzoek en beleidsvorming rondom (nieuwe) behandelingen? Wat zijn mogelijke voordelen voor onderzoekers en voor patiënten? En hoe ver staat het eigenlijk met mijn eigen participatie en patiëntbetrokkenheid?

Gouden standaard of experimentele innovatie? Dilemma bij stamceltherapie.

Kiezen voor de gouden standaard behandeling of voor experimentele innovatie. Het is een dilemma waar menig pijnpatiënt, vroeg of laat tegenaan, loopt. Iemand die veel of al lang pijn heeft, wil gewoon resultaat. En het liefst nú. Maar aan te snelle keuzes kunnen soms grote gevolgen kleven, voor lijf, portemonnee of voor allebei. Een blog over dit dilemma, met de experimentele behandeling van en het wetenschappelijke onderzoek naar stamceltherapie als voorbeeld.

Nieuw onderzoek naar medicinale cannabis

Wetenschappelijk onderzoek naar het gebruik van medicinale cannabis als pijnbestrijder is hard nodig. Er wordt nog steeds veel geëxperimenteerd in de wereld van de medicinale wiet. Wetenschappelijke onderbouwing van het gebruik van cannabinoïden kan patiënten helpen én de kennis over effecten op chronische pijn verbeteren. Het LUMC, Leids Universitair Medisch Centrum, haalde in het najaar van 2020 een subsidie binnen om de komende jaren gestructureerd onderzoek te doen naar de inzet van cannabis bij zenuwpijn. Het Ministerie van VWS, ZonMW, CHDR én de chronisch pijnpatiënt participeren. Komt er nu stapsgewijs een doorbraak in toepassing van medicinale cannabis bij chronische pijn? En o ja, ik geef me wel op als vrijwilliger!

Het zit ‘m allemaal in die (grijze) cellen!

Stamceltherapie. Ik kende het begrip uiteraard wel, relateerde het vooral aan behandeling van kanker. Maar stamceltherapie voor chronische pijn, nee, dat kende ik tot voor kort niet. Totdat ik een uitnodiging zag voor een online focusgroep, als onderdeel van een Europees onderzoek naar precies dit onderwerp. Lees in dit artikel over het onderzoek en de online meeting. Is deze vorm van therapie over een aantal jaren dé oplossing voor mensen met lage rugpijn?

Help jezelf door een ander te helpen – wat hebben altruïsme en pijndemping met elkaar te maken?

Mensen met chronische pijn doen er vaak alles aan om die pijn te verminderen. Behandelingen, operaties, medicatie, therapieën...pijnpatiënten gaan een hele tijd, energie en geld kostende mallemolen door om minder pijn te ervaren. Recent onderzoek van de Beijing University wijst uit dat vrijwilligerswerk en 'iets goeds voor een ander doen' kan meehelpen aan pijndemping. Dus: help jezelf, door een ander te helpen.