Blogmagazine Stamceltherapie chronische pijn

Geschatte leestijd: 3 minuten.

Stamceltherapie.

Ik had er wel eens eerder over gehoord, maar dan in relatie tot bijvoorbeeld behandeling van kanker.

Stamceltherapie is een onderdeel van regeneratieve* geneeskunde en kan gezien worden als een nieuwe tak in de medische therapeutische benadering van ziekten en traumata. Het basis idee is dat, al dan niet geherprogrammeerde (‘gedifferentieerde’), stamcellen in het lichaam worden geplaatst (of teruggeplaatst) ter vervanging van afwezige of defecte cellen, weefsels of organen.

Vrij vertaald van Wikipedia

* dat deel van de geneeskunde waarbij beschadigde delen (organen) volledig worden hersteld

Onder stamcellen worden meestal pluripotente cellen verstaan. Een technische term die er, ook alweer vrij vertaald, op neer komt dat deze cellen zich kunnen ontwikkelen tot allerlei soorten nieuwe cellen. Een pluripotente cel is in staat om alle cellen te vormen die een individu bezit.

Stamceltherapie en chronische pijn

Tot voor kort wist ik niet dat stamceltherapie ook kan worden toegepast bij chronische pijn. Specifieker, bij chronische pijn gericht op problemen in de lage rug.

In de USA, maar ook elders in de wereld op plekken waar men geneeskunde-technisch vooruitstrevend werkt, poppen momenteel overal stamcelklinieken op voor een veelvoud van medische problemen. Al in 2015 besteedde de NOS aandacht aan Inspectie onderzoek naar stamcelklinieken en kliniekjes in Rotterdam en Amsterdam. ALS, MS, dementie, artrose, dwarslaesie, diabetes…en nu dus ook chronische (lage rug-)pijn.

Stamceltherapie ligt al enkele jaren onder vuur. Het is nieuw, vooruitstrevend, men claimt de oplossing te bieden voor allerlei veel voorkomende problemen. Maar er wordt ook gesproken van ‘stamcelcowboys’, klinieken die zonder vergunningen werken, patiënten die tienduizenden euro’s kostende therapieën afnemen zonder kwaliteitschecks, enzovoort. Ook op het gebied van ethiek en ethische dilemma’s is er nog veel te onderzoeken.

In 2020 deed ik mee aan een focusgroep van iPSpine, een Europees onderzoeksproject van een aantal universiteiten, patiëntenverenigingen en (medische) bedrijven naar de toepassing van stamceltherapie bij die lage rugpijn. Een onderzoek via de wetenschappelijke weg: éérst zorgvuldig onderzoek doen, dan kijken naar mogelijke therapieën, dan testen, dan toepassen. Die weg is nog lang. Maar wel interessant! Ik heb besloten om iPSpine te blijven volgen en neem inmiddels deel aan de Patiënten Adviesraad (‘Patient Advisory Board’, PAB).

Stamceltherapie gaat voor mijn pijn waarschijnlijk niet (meer) de oplossing bieden. Daarvoor is er al teveel gesleuteld in, aan of met de tussenwervelschijven, is het materiaal dat met stamcellen te behandelen zou zijn al deels gewoon weggehaald uit mijn onderrug. Toch blijft er iets knagen, namelijk de waarschuwing van de neurochirurg dat er op bovenliggende tussenwervelschijven na verloop van tijd ook probleempjes of problemen zouden kunnen ontstaan. Kijk, dan komt stamceltherapie weer wel in beeld.

IpSpine project

Waar gaat het nu precies over, bij dat Europese iPSpine project? Bekijk onderstaande video, een uitleg in begrijpelijke termen.

Chronische lage rugpijn (Chronic lower back pain, LBP) is wereldwijd de grootste oorzaak van handicaps en ziektecijfers. Meer dan 700 miljoen mensen krijgen jaarlijks, overal op de wereld en in alle leeftijden, te maken met LBP. Het is een hele belangrijke oorzaak voor werkverzuim en het afnemen van productiviteit, met een schadelijk effect op (alleen al) de Europese economie van zo’n €240 miljard (!).

Het doel van iPSpine is om te onderzoeken of stamceltherapie een nieuwe therapie kan worden voor het behandelen van chronische lage rugpijn, om deze therapie daarna ook te ontwikkelen. Vooruitstrevende iPS-technologie (gebruikmakend van pluripotente stamcellen) en slim biomateriaal wordt in het laboratorium ontwikkeld en uiteindelijk omgezet naar een zo effectief mogelijk klinisch model gericht op de behandeling van lage rugpijn bij dieren. Na de mens heeft de hond namelijk het meeste last van deze vorm van rugpijn. Het is de bedoeling dat aan het eind van het project deze voor dieren ontwikkelde therapie klaar is om, in proefversie, ook op mensen toe te gaan passen.

Nieuws iPSpine

Wat is er de eerste twee projectjaren bereikt?

IpSpine op Twitter

Blogs over stamceltherapie

Ik blijf zelf en vanuit mijn rol in de patiënten adviesraad het onderwerp én iPSpine dus volgen, komende jaren. Op deze pagina vind je alle blogs die ik schrijf over stamceltherapie, met subfocus chronische (lage rug-)pijn.

Wil je meer weten over chronische pijn in het algemeen? Blader ook eens online door het Blogmagazine Chronische Pijn.

Gouden standaard of experimentele innovatie? Dilemma bij stamceltherapie.

Kiezen voor de gouden standaard behandeling of voor experimentele innovatie. Het is een dilemma waar menig pijnpatiënt, vroeg of laat tegenaan, loopt. Iemand die veel of al lang pijn heeft, wil gewoon resultaat. En het liefst nú. Maar aan te snelle keuzes kunnen soms grote gevolgen kleven, voor lijf, portemonnee of voor allebei. Een blog over dit dilemma, met de experimentele behandeling van en het wetenschappelijke onderzoek naar stamceltherapie als voorbeeld.

Het zit ‘m allemaal in die (grijze) cellen!

Stamceltherapie. Ik kende het begrip uiteraard wel, relateerde het vooral aan behandeling van kanker. Maar stamceltherapie voor chronische pijn, nee, dat kende ik tot voor kort niet. Totdat ik een uitnodiging zag voor een online focusgroep, als onderdeel van een Europees onderzoek naar precies dit onderwerp. Lees in dit artikel over het onderzoek en de online meeting. Is deze vorm van therapie over een aantal jaren dé oplossing voor mensen met lage rugpijn?


Mijn blog volgen

Krijg nieuwe blogs direct in je mailbox. Wel zo makkelijk!

Bezig met verwerken …
Gelukt! Je staat op de lijst.

Gouden standaard of experimentele innovatie? Dilemma bij stamceltherapie.

Geschatte leestijd: 14 minuten.

Kiezen voor de gouden standaard behandeling of voor experimentele innovatie. Het is een dilemma waar menig pijnpatiënt, vroeg of laat tegenaan, loopt. Iemand die veel of al lang pijn heeft, wil gewoon resultaat. En het liefst nú. Maar aan te snelle keuzes kunnen soms grote gevolgen kleven, voor lijf, portemonnee of voor allebei. Een blog over dit dilemma, met de experimentele behandeling van en het wetenschappelijke onderzoek naar stamceltherapie als voorbeeld.

Vrijwel iedereen zal vroeg of laat in zijn of haar leven te maken krijgen met een of andere vorm van chronische pijn. De ontwikkeling van een nieuw, opiatenvrije en niet-verslavende strategie is cruciaal nu onze bevolking steeds ouder wordt.

Greg Neely, hoogleraar Moleculaire Biologie

Onderzoekers van de Universiteit van Sydney hebben menselijke stamcellen gebruikt om neuronen te maken die pijn bestrijden. Die blijken al na een eenmalige behandeling de pijn bij muizen op te lossen, zonder bijwerkingen. De wetenschappers willen de methode nu testen op grotere zoogdieren om uiteindelijk mensen te kunnen behandelen.  

“Schade aan het zenuwstelsel kan een verschrikkelijke zenuwpijn veroorzaken en voor de meerderheid van de patiënten bestaat geen effectieve therapie”, aldus Greg Neely, hoogleraar Moleculaire Biologie en een van de auteurs van de studie.

Mensen zijn nu nog veelal aangewezen op pijnstillende medicatie, op de lange termijn vooral anti-depressiva en anti-epileptica. De behandeling met stamcellen lijkt veelbelovend om die trend waarin steeds meer pijnstillers met heftige bijwerkingen nodig zijn om pijn beheersbaar te houden te doorbreken.

Tips: waar let je als patiënt op bij het beoordelen van een behandelvorm?

Direct naar de praktische tips waar je op kunt letten als je een (experimentele) behandeling overweegt?

Je vindt ze onderaan dit blog.

Iedereen én ik aan de stamcellen, de pijn voorbij?

Ik schreef al eens eerder over stamceltherapie voor chronische pijn. Dat wat zo veelbelovend lijkt, heeft op dit moment ook nog heel veel haken en ogen. En vooral nog héél veel meer onderzoek nodig, voordat een eventuele behandeling zo ver is.

Tot zover dus het juichverhaal.

Maar ik vind het wel een hele interessante ontwikkeling, die ik graag blijf volgen. Of het een oplossing is voor mijn lijf, waaraan al veel is gesleuteld, dat heb ik nog niet helemaal scherp. Maar ik denk van niet. De stamceltherapie is er op gericht om het celmateriaal in de tussenwervelschijven te ‘vernieuwen’ (in lekentaal, hetgeen ik ook ben). Maar ja, bij mij zijn in ieder geval de onderste twee schijven volledig weggehaald en vervangen door een titanium kooiconstructie, vastgezet met schroeven. En daar valt niet zoveel, zeg maar niets, aan te ‘verjongen’.

Eén aspect is echter nog onduidelijk. Het lijkt alsof de stamceltherapie ook via de bloedbaan kan worden toegepast en juist ook om chronische zenuwpijn, waarvan de oorzaak niet meer zo goed te achterhalen is, tegen te gaan. Pijn die ontstaan is door een te zeer geïrriteerde zenuw, die ‘niet meer tot rust te brengen is en maar pijnprikkels blijft doorgeven’. En dat lijkt er bij mij toch wél aan de hand te zijn, aldus een orthopedenteam destijds in het ETZ Tilburg. Daarnaast hebben de hoger gelegen tussenwervelschijven een grotere kans op slijtage (degeneratie), doordat er door de kooiconstructie meer druk op hen zou komen. Althans, dat heb ik me laten vertellen. En díe slijtage zou wel tegen te gaan zijn met stamceltherapie.

Overigens is het zo dat bij bijna ieder mens in de loop der jaren slijtage optreedt van de tussenwervelschijven. Dat zorgt er ook voor dat er zoveel mensen met lage rugklachten zijn. Of beter gezegd, onze in de loop der tijd veranderde houding, rechtopstaand lopen, veel meer zitten, zorgt daarvoor. Alleen bij de één leidt dat wel tot pijnklachten, bij de ander niet. Of pas veel later.

Meer onderzoek is nodig

Ongeveer 40% van de chronische lage rugklachten komt door slijtage van de tussenwervelschijven. Dat zijn 280 miljoen mensen met lage rugpijn, die een economische ‘last’ veroorzaken in alleen al Europa van €240 miljard (bron: iPSpine). Dit terwijl er nog geen behandeling mogelijk is die de rugklachten écht stopt, of zelfs actief verbetert. Een onderzoeksconsortium van bedrijven en universiteiten, iPSpine, doet in Europa onderzoek naar deze vorm van stamceltherapie. Met als voorlopig einddoel een meervoudige onderzoeksproef bij honden; na mensen de tweede soort die het meest lijdt onder chronische lagerugpijn.

Een proef, op z’n gunstigst over een aantal jaar.

Patiënten voorlichtingsfilmpje iPSpine.eu, Europees onderzoeksproject stamceltherapie

Er is dus vooral nog héél veel meer onderzoek nodig de komende jaren. Behandeling van mensen met deze techniek laat dan ook nog minstens een aantal jaar op zich wachten.

Of…toch niet?

In een van mijn vorige blogs schreef ik al over het Nederlandse Stamcelinstituut dat, met behandeling in Midden-Amerika, deze behandeling al wél inzet. Onder andere in de Verenigde Staten schijnen stamcelklinieken overal op te poppen die stamceltherapie bij een variëteit aan klachten inzetten. Instituten met ronkende websites, vol onderzoekstaal en patient testimonials die beschrijven hoe stamceltherapie hun leven voorgoed veranderd, verbeterd, heeft.

Hoe kan dat?

‘Belemmerende’ wetgeving

Als uitloper van mijn deelname aan een focusgroep stamceltherapie chronische pijn belandde ik in een interessante e-mailwisseling met één van de onderzoekers. Daarnaast sprak ik een neurochirurg, een van mijn specialisten, wat uitgebreider over stamceltherapie.

De onderzoeker gaf me een mooi inkijkje in de ethische onderdelen van dit soort onderzoek. iPSpine werkt samen met patiënten, via Patient Advisory Boards, die regelmatig met de onderzoeksteams sparren over patiëntcommunicatie. Hoe ga je uiteindelijk patiënten informeren over het lopende onderzoek, hoe ga je patiënten betrekken bij onderzoeksonderdelen, wat is de rol van patiëntenverenigingen in dit onderzoek en hoe werk je met hen samen in communicatie met rug- of pijnpatiënten?

Ik gaf bij hem aan dat ik gestuit was op het Stamcelinstituut. En hoe het toch kan dat er enerzijds nog een aantal onderzoeksjaren moet volgen voor wat betreft deze behandeling, en anderzijds de behandeling al vrolijk op een aantal locaties -buiten Nederland, buiten Europa- wordt aangeboden?

Dat heeft natuurlijk alles te maken met wetgeving en patiëntbescherming. De Nederlandse en Europese wetgeving is er natuurlijk niet voor niets. Allerlei behandelvormen, maar bijvoorbeeld ook allerlei medicatie, mag niet zomaar op de markt komen. Eerst moet aangetoond zijn dat de behandeling of het medicijn daadwerkelijk en voldoende effectief is, zónder te veel optredende al te grote negatieve bijwerkingen. En pas dán, vaak een aantal jaar verder (tenzij het een coronavaccin betreft), wordt iets toegestaan. En in het geval van het coronavaccin zijn al die stappen nog steeds doorlopen, maar in een sneller tempo. Simpelweg omdat iedereen in die onderzoeksketen effectiever en efficiënter samenwerkt.

Het kán dus wel, als het probleem maar groot genoeg wordt.

Nederland is behoorlijk behoudend, wat bijvoorbeeld het toelaten van nieuwe behandelvormen betreft. Maar, er zijn ook landen elders op de wereld waarin gewoon minder wetgeving is. Of waarbij de wetgeving soepeler is. En behandelingen dus eerder worden toegelaten.

De gouden standaard of experimentele innovatie

In de loop der jaren ben ik van álles tegengekomen aan behandelvormen gericht op chronische pijn. Echt van álles. Als ik zo’n behandeling vooraf wel eens toetste bij een van mijn specialisten, dan viel heel vaak het woord ‘gouden standaard’.

Voldoet een behandeling niet aan ‘de gouden standaard’, dan kon of wilde de specialist er niets of niet al te veel over zeggen. Ik werd er altijd een beetje kriegelig van; je weet er toch wel iets vanaf? Zeg me nou gewoon of het zou kunnen helpen, of niet.

Het punt is alleen, dat dat laatste nou juist vaak niet voldoende bewezen is. Althans, niet volgens de hoogste onderzoeksmaatstaven…de ‘gouden standaard’.

Die gouden standaard wordt in de medische wereld gebruikt om vast te stellen of een aandoening aanwezig, of afwezig is. De ‘gouden standaard’ is die onderzoeksmethode die dat op de beste manier kan vaststellen. Bij nieuwe vormen van behandeling wordt natuurlijk ook onderzoek gedaan, vóór en na de behandeling, of de aandoening nog in dezelfde mate aanwezig is. Waarbij natuurlijk wordt gehoopt dat de behandeling zodanig effectief is geweest dat de aandoening volledig weg is, of substantieel minder aanwezig is. Want dan is de behandeling dus effectief geweest.

Er is een aantal onderverdelingen, niveaus, van dat soort gouden standaard onderzoek. Het gaat voor dit blog te ver om daar op in te gaan, maar denk aan de samenstelling van de patiëntengroep waar het onderzoek bij wordt gedaan, is het onderzoek dubbelblind of niet (weten de onderzoeker én de patiënt wel of niet wie de échte behandeling krijgt en wie een placebo), etc.

Een complicerende factor bij pijn is dat deze slecht objectief meetbaar is. Want wat is pijn, hoe meet je pijn, en pijn wordt door iedereen anders ervaren afhankelijk van allerlei factoren. Pijn is niet zomaar aanwijsbaar op een scan of röntgenfoto. Dus hoe meet je nou objectief of een bepaalde behandeling wel zorgt voor minder pijn? En als een patiënt minder pijn aangeeft, waar komt dat dan door? Ik schreef al eens eerder over het placebo-effect. Een patiënt kan ook minder pijn rapporteren door alle aandacht die hij of zij in het onderzoek c.q. de behandeling heeft gekregen. Of door het feit dat men dénkt daadwerkelijk behandeld te zijn, terwijl men misschien slechts een placebo heeft gekregen.

Moeilijk, moeilijk dus.

Maar los van deze complexiteit gaat de ethische discussie ook om de vraag óf je dergelijk kwalitatief en kwantitatief hoogstaand onderzoek niet sowieso éérst uitvoert vóórdat je de behandeling op grotere schaal toelaat. Of dat je, meer experimenteel, de behandeling alvast gaat aanbieden en die data weer gebruikt voor verder onderzoek. En dan zijn er dus ook nog klinieken en behandelingsinstituten die, op meer commerciële basis, de behandeling aanbieden omdat 1) het geld oplevert en 2) een aantal patiënten er nu eenmaal gewoon baat bij heeft.

Tja, zegt de ‘gouden standaard groep’ dan, waaronder de neurochirurg die ik hierover sprak…dat positief effect dat iemand claimt, kan net zo goed wetenschappelijke toeval zijn. Of het is ‘baat’ op de korte termijn, maar schade op de langere termijn. Als je het niet goed genoeg onderzocht hebt, mag je een effect eigenlijk helemaal niet claimen. Kan het net zo goed een (vaak ook nog eens hele dure) placebo zijn.

Een lastig dilemma

Je zal maar chronische pijn hebben.

Al jarenlang lopen te zwoegen, je baan verloren, vrienden zijn kwijtgeraakt, jezelf zijn kwijtgeraakt. En dan komt er opeens een patient testimonial voorbij van iets in Amerika waarover men helemaal juichend is. Pijn die gewoon verdwenen is, door behandeling x. Een ‘life changing opportunity’, deze behandeling!

Ik heb ze ook voorbij zien komen, die patiëntgetuigenissen en wervende wondermiddel-filmpjes.

Of het nu om stamceltherapie gaat…


…om een klein apparaatje dat voor héél veel aandoeningen helend is…

Begrijp me niet verkeerd. Ook ik geloof meer in een positieve ervaring van een(zelfde soort) pijnpatiënt, dan willekeurig welke lovende webtekst bij een potentiële behandelaar.

Maar ik heb ze op het gebied van chronische pijn nu ook iets te veel en vaak gezien. Van die, vaak Amerikaans aandoende, juichverhalen, before and after ‘patient stories’.

Ik geloof ook best dat er patiënten zijn die daadwerkelijk baat hebben gehad bij bij zo’n behandeling. Je weet alleen niet of die ‘baat’ kwam door de behandeling, of door toeval, of door de hernieuwde hoop, of door extra aandacht, of door goede nazorg, of door de veranderende omstandigheden tijdens de behandeling (denk alleen al aan het effect van een zonniger klimaat).

Think before you act

Het wordt alleen gevaarlijker bij behandelingen die ook potentiële risico’s meebrengen.

Enerzijds risico’s voor je gezondheid. Iedere ‘operatie’ of behandeling in het lichaam brengt natuurlijk een zekere mate van risico met zich mee. Het (laten) implanteren van stamcellen die zich moeten gaan ontwikkelen tot andere cellen brengt een extra risico met zich mee, namelijk dat van verstoring in het ontwikkelproces. En daarmee het risico van mogelijke tumoren. Ook al zijn deze volgens het Stamcelinstituut “uiterst zeldzaam” en “meestal” goedaardig, ligt er toch enige nuance in dat antwoord die níet expliciet wordt benoemd.

Anderzijds risico’s voor de portemonnee. De op dit moment al aangeboden stamceltherapie behandelingen zijn uiterst dure behandelingen (te beginnen vanaf zo’n 20.000 euro ex een aantal bijkomende kosten), uiteraard zónder vergoeding door de zorgverzekeraar. Lang niet iedereen heeft dat bedrag zomaar op de plank liggen. Maar ook al lukt het je om dat bedrag, bijvoorbeeld middels crowdfunding, bij elkaar te schrapen, dan nog heb je geen enkele grip op het langere termijn effect. Ook het Stamcelinstituut geeft aan dat bij bepaalde aandoeningen de behandeling periodiek herhaald zal moeten worden.

Er is op het gebied van chronische pijn ook gewoon nog te weinig bekend over de effecten op langere termijn.

Patiënten met chronische pijn zijn een kwetsbare doelgroep, beaamt ook mij eigen neurochirurg. Uit eigen ervaring weet ik dat je er veel, heel veel, voor over hebt om die pijn met 10, 20 of 30% te kunnen verlagen. Dat maakt deze doelgroep ook zo gevoelig voor ‘the next best thing’-oplossingen. Want ‘het zal toch maar zo zijn dat…’

Gezond verstand is volgens mij essentieel bij dit soort experimentele behandelingen.

Experimentele innovatie

Iemand moet de eerste zijn. Geen enkele vooruitgang zonder mensen die als eerste hun nek uitstaken, tegen de stroom in gingen en iets bedachten wat niemand voor mogelijk had gehouden. De nu simpelste zaken, denk aan een paracetamolletje, zijn op die manier tot stand gekomen.

En dát maakt de afweging telkens ook zo moeilijk. Want wie zegt dat stamceltherapie op de langere termijn niet dé oplossing voor chronische lage rugpijn blijkt te zijn? Iets waarvan men over enkele tientallen jaren zegt ‘dat ze daar rondom het millennium (’10, ’20) nou zo moeilijk over deden’. En iedere behandeling is begonnen met de eerste behandelaars en patiënten, proefkonijnen, die nog geen enkele grip hadden op resultaten (anders dan dierproeven). Ook het Stamcelinstituut geeft aan dat er meer onderzoek nodig is om resultaten te bestendigen, dat er meer wetgeving moet komen om behandeling ook in Europa, Nederland mogelijk te maken.

Maar dát is toch de route die doorlopen moet worden vind ik. En vinden uiteraard ook mijn neurochirurg en de iPSpine onderzoeker. Eerst goed wetenschappelijk onderzoek, dus volgens bestaande regels, met grotere patiëntgroepen, voordat behandeling op grotere schaal kan. En ja, dat duurt langer. En bot gezegd, die tijd kost óók mensenlevens. En laat vele mensen een leven leven dat er, mét experimentele behandeling, wellicht anders had uitgezien.

Maar die wetenschappelijke route, dat is nou juist precies het traject van het Europese onderzoeksproject iPSpine. Ik snap dan ook niet dat zo’n Stamcelinstituut daar niet op een of andere manier bij betrokken is. Wellicht is het politiek. Of vindt men zo’n commercieel gedreven behandelinstituut ethisch niet passen binnen de onderzoeksomgeving. Ik weet het niet.

Maar ik blijf het onderzoek zeker volgen.

Even praktisch nog. Waar kan je als kwetsbare pijnpatiënt nou op letten bij nieuwe behandelvormen?

Ook ik word regelmatig getriggerd door een ‘nieuwe veelbelovende behandeling’ voor chronische pijn. Toch is er ook een aantal zaken waar ik altijd op let. Want óók behandelaars weten dat “patiënt-getuigenissen” qua marketing een van de sterkste tools zijn die je als behandelaar in je marketing kunt inzetten.

Klinkt het ‘too good to be true’… dan is het dat óók in de medische sector vaak. Als iets écht baanbrekend blijkt, dan is men er wereldwijd mee bezig, wil iedereen er onderzoek naar doen en duikt jan en allemaal op ‘die nieuwe behandeling die iedereen wil’.

  • De toon van de tekst: is die wervend geschreven, ‘commercieel’, probeert die te overtuigen? Of is die meer beschrijvend van aard, informerend, onderzoekend? Let ook op signaalwoorden als ‘revolutionair’, ‘baanbrekend’, ‘veelbelovend’, ‘fantastisch’, etc.: een medische voorlichtingstekst is iets anders dan een toeristische brochure.
  • Worden er door de behandelaar (wetenschappelijke) bronnen gedeeld waarop de behandeling is gebaseerd? En zijn daar patiëntenversies van gemaakt, zodat je je als relatieve leek ook kan inlezen op de achtergrond van de behandeling? Of is men bereid je daarover voor te lichten?
  • ‘Wetenschappelijk grondig onderzocht’ is iets anders dan een paar dure medische termen gebruiken die de leek (patiënt) niet snapt maar die wel indruk kunnen maken, kunnen overtuigen. Een goede behandelaar probeert zo begrijpelijk mogelijk te formuleren, uit te leggen. En niet indruk te maken met termen die niemand begrijpt maar wel wetenschappelijk overkomen.
  • Een ‘clinical trial’ is iets anders -en beperkter- als ‘jarenlang goed effectonderzoek’; lees ook de teksten over de gouden standaard hierboven nog eens.
  • Bij experimentele behandelingen probeer ik altijd uit te zoeken of er een vorm van wetenschap bij betrokken is. Bijvoorbeeld een samenwerking met een universiteit, of zoals bv. in het geval van het onderzoek naar medicinale cannabis de samenwerking met een universitair ziekenhuis. Dat geeft mij in ieder geval het gevoel dat er op wetenschappelijk niveau ‘meegekeken’ wordt.
  • Is men open en eerlijk over het experimentele karakter van de behandeling, of wordt het gepresenteerd als ‘waarheid’?
  • Is men open over het ontbreken van grondig effectonderzoek, of over het feit dat jouw behandeling juist bijdraagt aan het verkrijgen van meer data zodat er straks beter inzicht is in de effecten?
  • Lees, of zie, je naast de positieve patiëntervaringen ook ervaringsverhalen van patiënten die minder effect hebben gemerkt? Of helemaal niet? Kortom, is men genuanceerd?
  • Wordt er in de marketing gebruik gemaakt van bekende Nederlanders of wereldwijd bekende mensen? Dat is een dure maar ook bewust ingezette techniek om snel een groot publiek te bereiken.
  • Als iemand, bijvoorbeeld in een YouTube video, zijn of haar ervaringen deelt, vertelt die persoon dan écht zijn eigen verhaal? Of worden er binnen of buiten beeld vragen gesteld waarop antwoord wordt gegeven? Alleen al de manier van vragen en het soort vragen kan een verhaal in meer of mindere mate ‘sturen’.
  • Vertelt de patiënt het verhaal, of wordt het verhaal verteld door de aanbieder van de behandeling die eigen tekst gebruikt aangevuld met quotes en foto’s of videopassages van patiënten? Dat laatste is uiteraard meer gestuurde communicatie, waarin de beste selectie is gemaakt uit de totale tekst van een patiënt. Welke nuance heeft hij of zij eventueel aangebracht die je níet ziet? Hoe is de verhouding ‘voordelen’ versus ‘mogelijke nadelen of risico’s’? En vertelt de patiënt hoeveel behandelingen hij of zij gedurende welke periode heeft moeten ondergaan? Welke bewoordingen en mogelijke overdrijvingen gebruikt de patiënt, als in ‘levensveranderend’, een ‘wonder’, etc.?
  • Wordt er ook aandacht besteed aan mogelijke bijwerkingen van de behandeling, of is de tekst volledig gericht op het downsizen van eventuele negatieve gevolgen.
  • Kan je contact opnemen met de mensen die testimonials geven? Waarschijnlijk niet direct, vanwege privacy, maar ze kunnen contact wel faciliteren (of juist bewust niet).
  • Wordt er veel gebruik gemaakt van stock foto’s (knip en plak de foto in Google en kijk waar die nog meer wordt gebruikt) of van ‘echte foto’s’? 
  • Kan je de namen van patiënten die testimonials geven googelen (is voor- en achternaam bekend) en welke verhalen lees je dan? Is het positieve effect van de behandeling nog steeds aanwezig, of was het slechts tijdelijk?
  • Informeer eens bij de zorgverzekeraars of het Zorginstituut of men bezig is met onderzoek naar deze behandeling. Dat is vaak een teken dat het op grotere schaal bekend is, dat er meer om gevraagd wordt en dat het meer is dan echt experimenteren. Het zegt natuurlijk nnog niets over een eventueel oordeel van de verzekeraars over de behandeling.
  • Worden patiënten ook voor langere tijd gevolgd, om effecten op de langere termijn uit te vinden? En wat kan je daarover terugvinden?
  • Check bijvoorbeeld ook programma’s als Kassa of Radar of er iets bekend is over de behandeling. Zo kwam ik op de uitzending over de Healy. Nou zegt ook het oordeel van een tv-programma niet altijd alles, maar vaak worden daar wel specialisten of wetenschappers bij betrokken.
  • Lees ook eens bij de Vereniging Tegen Kwakzalverij of laat je huisarts of specialist hun licht eens over een behandeling schijnen voordat je er ‘ja’ op zegt. Bedenk wel dat zo’n kwakzalverij of medische partij soms wel érg tegen álles is wat niet gebaseerd is op die gouden standaard. Dat zegt niet altijd dat een behandeling jou niet kan helpen.

Soms kan je toch voor een bepaalde behandeling kiezen, ook al weet je niet helemaal zeker of het echt baat gaat hebben. Dat heb ik zelf ook regelmatig gedaan. Belangrijk is dan dat je je genoeg bewust bent van de risico’s die je neemt. Dat je het financieel kan dragen. Dat de impact op je lijf niet té groot is. En dat je je niet hebt laten verleiden door gelikt marketingmateriaal of juichende maar eenzijdige patiënt’testimonials’.

Deel je ervaringen

  • Herken je bovenstaand dilemma? Heb je zelf wel eens gekozen voor een experimentele behandeling? Zo ja, welke en waarom?
  • Waar let jij op als je zelf beoordeelt of je wil starten met een nieuwe behandeling?
  • Welke behandelvormen gericht op chronische pijn vind jij ‘niet te vertrouwen’? En waarom niet?
  • Heb jij zelf wel eens getwijfeld over een behandeling? En waarom besloot je er wel, of juist niet, aan te beginnen?

Deel je gedachten en ervaringen via de reactiemogelijkheid hieronder. Of neem contact met me op.

Meer lezen 

Nieuw onderzoek naar medicinale cannabis

Geschatte leestijd: 7 minuten.

Éen miljoen negenhonderdduizend euro, oftewel €1.900.000! Wat een geld. Maar, in onderzoeksland is dit nu ook weer niet zó’n enorm bedrag. LUMC, het Leids Universitair Medisch Centrum, sleepte vorige week een mooie onderzoekssubsidie in de wacht voor uitbreiding van het onderzoek naar de inzet van medicinale cannabis voor (chronische) pijn. Het bericht schoot voorbij op Twitter, maar ik plukte ‘m er gelukkig tussenuit.

Was het wel een “gelukkig” feit dat ik deze tweet er tussenuit plukte? Mwah, dat weet ik niet. Tien jaar redelijk nutteloze behandelings- en therapie-ervaring sloopt de hoge verwachtingen er wel uit. Anderzijds, ik vind het altijd prettig om te lezen en kennis op te bouwen omtrent ‘nieuwe’ ontwikkelingen op het gebied van chronische pijn.

Hoe zat het ook al weer, THC, CBD en cannabis?

Ik schreef al eerder een vrij uitgebreid blog over het gebruik van THC en CBD voor het dempen van chronische pijn. En Anna Raymann van Boek-en-Steun schreef al in 2017 een zo mogelijk nóg veelomvattender artikel over (medicinale) cannabis. Een vriendelijker, natuurlijk middel dan bijvoorbeeld opiaten, morfine. Maar ook een product met veel haken en ogen, zo blijkt.

THC (tetrahydrocannabinol) is het bestanddeel van de cannabisplant dat met name pijndempend werkt, maar waar je ook high van wordt (de reden waarvoor veel gebruikers wiet gebruiken). CBD (cannabidiol) werkt ontspannend, kalmerend, zonder die highfactor. En in een bepaalde verhouding THC en CBD doet CBD de high-werking van THC weer teniet.

Er is veel op de markt, niet via de formele kanalen -want officieel is het gebruik boven een bepaald percentage werkzame THC stof niet toegestaan. En wetenschappelijk is het effect nog niet onderzocht, dus zoals zo vaak: dan past het niet binnen de reguliere wetenschap. Ook al hebben pijnpatiënten er in meer of mindere mate baat bij, het placebo effect meegerekend.

Effect van cannabis op chronische zenuwpijn

Juist daarom vind ik het zo fijn dat het LUMC, in samenwerking met het CHDR (Centre for Human Drug Research), nu nieuw wetenschappelijk onderzoek gaat doen of medicinale cannabis pijnstilling geeft voor patiënten met zenuwpijn. 

Let wel, patiënten met zenuwpijn. Die ziekte betreft dus maar een deel van de patiënten met chronische pijn. In een eerdere studie deed men bijvoorbeeld al onderzoek naar het effect van medicinale cannabis op patiënten met fybromyalgie. De conclusie was toen, in 2018, dat cannabis met een hoog THC-gehalte (tetrahydrocannabinol) effectief is als pijnbestrijding bij fibromyalgie. Patiënten ervaarden bij het gebruik van twee THC-cannabisproducten significant minder drukpijn in vergelijking met het placebo, dat ze ook kregen toegediend. 

Nieuw onderzoek LUMC

In het onderzoek dat het LUMC en het CHDR met de verkregen subsidie gaan opstarten, wordt voor het eerst heel gericht gekeken naar de vraag hoe tetrahydrocannabinol (THC) en cannabidiol (CBD) patiënten met chronische zenuwpijn kunnen helpen. Patiënten met zenuwpijn zijn nu nog vaak aangewezen op pijnverlichtende opiaten, maar ook bijvoorbeeld antidepressiva. Middelen die vaak maar weinig of zelfs niet helpen voor de pijn, maar wel allerlei vervelende bijwerkingen kennen.

In de studie gaat ook specifiek worden onderzocht in welke verhouding de bestanddelen THC en CBD het beste werken op de zenuwpijn. Het onderzoek vindt plaats in verschillende fasen, te beginnen in de eerste helft van 2021. De beste verhouding THC/CBD wordt onderzocht bij gezonde personen; gekeken wordt welke hoeveelheid CBD nodig is om het ‘high worden’ effect van THC (het bestanddeel met de pijnstillende werking) teniet te doen. Deze ‘beste combinatie’ wordt vervolgens toegepast op 200 patiënten met chronische zenuwpijn om te kijken wat het effect op de pijn is. Achtereenvolgens wordt men 5 weken behandeld met THC-CBD én 5 weken met een placebo, zodat het werkelijke pijnstillende effect echt goed kan worden onderzocht.

Samen optrekken ten bate van patiënten met chronische pijn

Deze nieuwe studie is een mooi voorbeeld van hoe partijen met elkaar kunnen optrekken in de strijd tegen chronische pijn. Betrokken zijn:

  • Ministerie van VWS (Volksgezondheid, Welzijn, Sport): opdracht geven tot onderzoek, beschikbaar stellen van het geld
  • ZonMW: toekenning van het geld aan LUMC-CHDR combinatie
  • CHDR: opzet en uitvoer van de klinische studies
  • LUMC: behandeling van patiënten op de pijnpoli en eveneens betrokken bij opzet en uitvoer van het onderzoek.
  • Chronische pijnpatiënten en gezonde personen: stellen zichzelf beschikbaar als proefpersoon van deze behandeling

Doel van het onderzoek is dus om meer kennis te vergaren over de effecten van medicinale cannabis op chronische pijn.

Eerder onderzoek naar de werking van medicinale cannabis

Overigens is het uiteraard niet nieuw, dat het ministerie van VWS onderzoek doet naar THC en CBD. Bijvoorbeeld in 2012 werd door het Trimbos instituut, in opdracht van het ministerie, uitgebreid onderzoek naar deze middelen gedaan in een bredere context van (drugs)verslaving. Aan bod kwam ook de medicinale werking van cannabis:

Het rapport beschrijft onder andere de instelling van een Bureau voor Medicinale Cannabis, BMC, dat in samenwerking met enkele bedrijven (teler, laboratorium, logistiek dienstverlener) medicinale cannabis verstrekt aan apotheken, ziekenhuizen en onderzoekers. De cannabis is van farmaceutische kwaliteit, met vaste hoeveelheden THC en CBD, een verlengde houdbaarheid en met een garantie op afwezigheid van pesticiden, zware metalen, bacteriën, schimmels of andere ziekteverwekkers.

Beschrijvingen van effecten van cannabis of cannabispreparaten zijn tot nu toe vaak gebaseerd op beschrijvingen door patiënten van positieve ervaringen. Vaak betreft het kleinschalige onderzoeken en ervaringen van individuele artsen en patiënten. De wetgeving staat grootschaliger onderzoeken vaak nog niet toe, vooral omdat er nog geen gestandaardiseerd (planten)materiaal voorhanden is.

Onderzoek in voorgaande jaren naar medicinale cannabis

De afgelopen jaren is er een aantal gerandomiseerde, gecontroleerde trials uitgevoerd met cannabinoïden zoals bij chronische pijnaandoeningen (Beaulieu & Ware, 2007). Vooral de afgelopen jaren is er een flink aantal gecontroleerde klinische studies gedaan ter evaluatie van de therapeutische toepassingen van cannabis en cannabispreparaten. Door de Internationale Associatie voor Medicinaal gebruik van Cannabinoïden (IACM) wordt een lijst en een database bijgehouden waarin alle gepubliceerde klinische studies over cannabis en cannabinoïden worden beschreven.

Over de klinische trials met cannabis zijn diverse reviews verschenen. In 2006 publiceerde Ben Amar een overzichtsartikel waarin de klinische studies die werden uitgevoerd in de periode 1975 tot juni 2005 werden beschreven (Ben Amar 2006). In 2010 verscheen een vervolg door Hazekamp en Grotenhermen waarin alle gerandomiseerde, (dubbel) blind, en placebo-gecontroleerde onderzoeken tussen juli 2005 en augustus 2009 worden beschreven. Zij vonden zevenendertig gecontroleerde studies waarin therapeutische effecten van cannabinoïden werden onderzocht. Op basis van de klinische resultaten concluderen de auteurs dat cannabinoïden een interessant therapeutisch potentieel vormen met name als pijnstiller bij chronische neuropathische pijn, eetlustopwekkende medicatie bij slopende ziekten (kanker en AIDS) en als hulpmiddel bij de behandeling van multiple sclerose.

In 2016 deed Stichting PGMCG onderzoek onder 132 gebruikers van medicinale cannabis. Uit de enquête blijkt dat de meest voorkomende/genoemde indicatie onder respondenten die medicinale cannabis gebruiken bestrijding van chronische pijn (14,5%) is. Ook Stichting IOCOB (Stichting voor innovatief onderzoek en onderwijs van complementaire behandelwijzen) voerde in 2015 al eens een enquête uit over medicinale cannabis; deze is echter van de website verdwenen.

LUMC: Dokter Dahan en collega’s

Medio 2019 was ik al eens in mailcontact met (een medewerkster van) Dr. Dahan, hoogleraar Anesthesiologie bij het LUMC. Ik hoorde over het onderzoek naar medicinale cannabis, maar wist toen niet dat het onderzoek specifiek gericht was op patiënten met fibromyalgie.

Afgelopen week legde ik wederom contact met deze afdeling in Leiden. Omdat mijn interesse in THC/CBD al eerder was gewekt én ik verhalen las van pijnpatiënten die toch baat leken te hebben bij deze middelen, wilde ik het eigenlijk graag gaan uitproberen. Maar tegelijkertijd hield iets me nog tegen, waar ik al eerder over schreef.

Dit nieuwe onderzoek, 100% toegespitst op mensen met zenuwpijn -that’s me- lijkt me een uitgelezen kans om dit binnen een begeleid wetenschappelijk kader uit te proberen. En mocht ik als proefpersoon worden uitgenodigd, deel ik graag de opgedane kennis en ervaringen weer in breder verband. Op deze website, maar ook bijvoorbeeld in de Facebook groep(en) waar duizenden chronische pijnpatiënten aan deelnemen.

Laten we het antwoord van de mensen van Dr. Dahan eerst maar weer eens rustig afwachten en zien hoe dit interessante onderzoek de komende maanden wordt opgezet en uitgewerkt.

Tijdens de voorbereidingen op dit blog kwam ik er achter dat er op andere terreinen ook volop wordt gesproken over meer onderzoek naar de inzet van medicinale cannabis. De laatste jaren is er een grotere lobby op gang gekomen naar méér onderzoek naar de werking van medicinale cannabis voor een aantal ziektebeelden. Binnen Nederland lobbyen onder andere Stichting Embrace Life, Erasmus MC (Prof. van den Bent), LUMC (Prof. Dahan) en PGMCG voor meer onderzoeksfondsen, zie Meer lezen.

Deel je ervaringen

  • Gebruik je zelf medicinale cannabis voor bijvoorbeeld pijnklachten?
  • Wat vind je van het feit dat steeds meer partijen onderzoek doen naar medicinale cannabis? Goede ontwikkeling, of teveel versnippering?
  • Is het inzetten van THC en CBD ook maar weer één van de vele behandelmethodes rondom chronische pijn? En is het juist zinvoller om te stoppen met zoeken naar ‘de oplossing’? Of is het juist slim om alles aan te grijpen om maar van je pijn af te komen?

Deel je ervaringen en gedachten via de reacties onderaan.

Meer lezen

  • Benieuwd naar het LUMC-onderzoek in 2018 naar het effect van cannabis op de pijn van patiënten met fibromyalgie? Lees het persbericht.
  • Lees ook het persbericht van oktober 2020 waarin het LUMC de nieuw verworven subsidie aankondigt.
  • PGMCG, de Stichting Patiënten Groep Medicinaal Cannabis Gebruikers, biedt informatie van wetenschappelijke onderzoeken over medicinale cannabis, toepassing en gebruik van cannabis bij de verschillende ziektebeelden en verhalen van patiënten. 
  • Stichting Embrace Life (‘Kanker Anders Benaderen’) onderzoekt in samenwerking met Erasmus MC mogelijkheden voor meer kennis over en (waar nodig) laagdrempelige toegang tot cannabisolie met de juiste samenstelling en concentratie CBD/THC.
  • Het rapport ‘THC, CBD en gezondheidseffecten van wiet en hasj‘ (pdf) van het Trimbos Instituut vormde de bron bij de alinea rondom eerder wetenschappelijk onderzoek naar de inzet van cannabis.

Het zit ‘m allemaal in die (grijze) cellen!

Geschatte leestijd: 16 minuten.

Ik verbreek nét de online verbinding. En dacht, dit moet ik toch echt eerst even online delen. Waar ik het over héb?? Over stamceltherapie. Stamceltherapie gericht op chronische pijn, om precies te zijn. Ik nam deel aan een ‘online Focusgroep’, een groepje mensen, patiënten, die allemaal iets mankeren aan de lage rug. En dat ‘iets’ was behoorlijk herkenbaar, veel mensen die ook al jaren kampen met rugpijn en chronische pijn.

Wat is stamceltherapie?

Stamceltherapie is een onderdeel van regeneratieve geneeskunde en kan gezien worden als een nieuwe tak in de medische therapeutische benadering van ziekten en traumata waarbij de basis idee bestaat uit de transplantatie van – al dan niet gedifferentieerde – stamcellen ter vervanging van afwezige of defecte cellen, weefsels of organen.

Wikipedia

Voor mij was stamceltherapie vooral iets dat rondom kanker wordt ingezet. Wikipedia vertelt me kort de geschiedenis rondom stamceltherapie. Formeel nog niet toegestaan in Nederland; alleen een aantal academische centra en het Nederlands Kanker Instituut mogen de therapie experimenteel toepassen.

Europees onderzoek naar stamceltherapie voor chronische lage rugpijn

Een tijdje terug las ik ergens, ik weet niet eens meer waar precies, een oproep gericht op chronische pijnpatiënten die konden deelnemen aan een focusgroep. Een groep onderzoekers is, in Europees verband, gestart met onderzoek naar stamceltherapie voor chronische lage rugpijn.

Even een uitleg in (mijn) lekentaal.

Anders dan bij medicatie of therapie, die vaak gericht is op het onderdrukken van de pijn, kan stamceltherapie echt van binnenuit werken aan de -al dan niet gedeeltelijke- oplossing van ‘het probleem’. Door ‘gezonde gemanipuleerde cellen’ te implementeren, heel precies op de plek waar (ooit) weefsel beschadigd is geraakt, kan dat weefsel, bijvoorbeeld in een tussenwervelschijf, weer herstellen. En daarmee wordt een begin gemaakt aan vermindering van de pijnklachten.

IPSpine heet het onderzoek dat in Europees verband wordt uitgevoerd. Met allerlei onderzoekspartners in diverse landen in Europa, met name universiteiten en onderzoeksinstituten. Ieder zoomt daarbij in op een deel van de puzzel, en samen hoopt men -na verloop van jaren- de ‘puzzel’ van chronische lage rugpijn te kunnen oplossen. Einddoel van het onderzoek, gecoördineerd door ‘onze’ Universiteit Utrecht, is een therapiemodel dat is getoetst op proefdieren. Uiteindelijk moet er dan een model c.q. therapievorm gereed staan dat daadwerkelijk uitgevoerd zou kunnen worden op mensen met lage rugpijn.

Bron: IPSpine.eu.

Online focusgroep, middenin corona-tijd

Natuurlijk was mijn interesse gewekt. Enerzijds ben ik in revalidatieprogramma’s bewust gemaakt van het feit dat het zoeken naar oplossingen in de vorm van mogelijke behandelingen een redelijk zinloos spoor is. Als je al 25 soorten therapie hebt gevolgd, van heel medisch tot heel ‘complementair’, dien je ook kritisch te zijn ten aanzien van de volgende therapievorm. En dat ben ik dus ook.

Maar er is ook altijd nog zoiets als ‘hoop’.

En ‘hoop doet leven’.

Zo af en toe laat ik mij dus nog verleiden tot een persoonlijk onderzoekje. In dit geval, een persoonlijk onderzoekje wat dit onderzoek naar stamceltherapie nu precies inhoudt. En participatie in een focusgroep leek mij een goede methode om snel meer kennis te krijgen.

Is dat gelukt? Ja. De voorbereiding op de online sessie (want: corona!) dwong mij -geheel vrijwillig- tot online lezen op de onderzoekswebsite. En uiteraard ga je dan ook even googelen op stamceltherapie in combinatie met chronische pijn.

Inhoud van de online sessie

De online focusgroep werd gecoördineerd door twee mensen verbonden aan de Universiteit Utrecht:

  • Lars Assen “onderzoeker en expert op het gebied van ethiek rondom biomedische innovatie” en
  • Karin Jongsma -“Assistant Professor in Bioethics at Julius Center, UMC Utrecht”.

De onderzoekers zijn, als onderdeel van het onderzoek, geïnteresseerd in hoe patiënten zelf kijken naar diverse aspecten en dilemma’s rondom de inzet van stamceltherapie. Een achttal patiënten, waaronder ik dus, was uitgenodigd voor deze online sessie -gehost via Webex. Allen mensen met lage rugproblemen, veel vijftigers, zestigers en zelfs een zeventiger, iedereen met (korte) introductieverhalen over (lange) pijngeschiedenissen.

Waar hebben we over gesproken?

De onderzoekers begonnen, zeer terecht, met een nuance c.q. waarschuwing. Het onderzoek naar stamceltherapie voor chronische lage rugpijn staat nog in de kinderschoenen. Een mogelijke uitkomst, een therapiemodel c.q. behandeling, zal nog jaren op zich laten wachten. Geen ‘quick fixes’ dus, om de verwachtingen direct goed te temperen.

Uiteraard gaf men daarna een korte introductie over wat stamceltherapie eigenlijk inhoudt. In mijn woorden: uit witte bloedcellen worden cellen gehaald (IPS-cellen, Induced Pluripotent Stem cells), die soort van ‘terug in de tijd worden gezet’ (‘juvenile disc cells’). Deze tot jong gemodificeerde cellen worden dan ingespoten in bijvoorbeeld een tussenwervelschijf en zijn zo ingesteld (afgericht, zo je wilt) dat ze daar waar cellen beschadigd zijn, deze schade kunnen herstellen. Is bijvoorbeeld een tussenwervelschijf helemaal ingezakt (dat tot hernia’s en pijn kan leiden), dan wordt een tussenwervelschijf opnieuw gevuld met deze nieuwe jonge cellen die zichzelf blijven ontwikkelen en ook weer nieuwe jonge cellen aanmaken. Tenminste, dat is wat ik zo snel begreep.

Maar hoe kijken we als patiënten eigenlijk tegen dit onderzoek en deze therapie aan? Er werd gesproken over ethische dilemma’s, de ‘maakbaarheid van de mens’. Maar ja, hoeveel verschilt een dergelijke therapie eigenlijk van een eveneens zeer ingrijpende hernia-operatie? Het ging over mogelijke risico’s, over wat het effect op korte termijn maar ook het duurzame effect zou kunnen zijn. En kunnen deze cellen zich ook verkeerd muteren, met alle risico’s? Zijn het eigen cellen, of wordt er gewerkt met niet-lichaamseigen materiaal? En hoe ga je patiënten ‘werven’ in de beginfase, als er nog geen grote resultaten bekend zijn, laat staan de effecten op de langere termijn?

Op welke manier(en) zouden de onderzoekers idealiter moeten communiceren richting patiënten? En via welke kanalen? Met welke info? Natuurlijk met zo ‘eerlijk mogelijke’ basisinfo. Via patiëntenverenigingen, maar ook via specialisten en behandelaren. Daarmee bereik je grotere groepen rugpatiënten. Met inzicht in resultaten van de therapie, óók als deze nog minder juichend zijn. Met info over ontwikkelingen in het onderzoek, in alle fasen. Het liefst via meerdere kanalen; een website, social media, via blogs, video’s, netwerkgroepen. Daar moeten dan uiteraard wel middelen voor beschikbaar zijn.

Hoe zou je als patiënt kijken naar de wet- en regelgeving rondom stamceltherapie? Wie zijn er bij betrokken, met welke rollen? Aangestipt wordt dat bestaande wet- en regelgeving ook belemmerend kan werken voor het onderzoek: je zou wellicht méér willen, welke grenzen zijn op te rekken? Baanbrekend onderzoek zoekt altijd (vaak?) de grenzen op, anders is het niet baanbrekend. Betrek de politiek erbij voor afwegingen en dilemma’s, voor het nemen van hobbels. Maar ook werkgevers; die hebben een groot belang als door de therapie mensen beter inzetbaar blijven of dat weer worden. De zorgverzekeraars, die geld moeten gaan uitgeven aan dure therapieën bij grote groepen rugpatiënten, maar ook geld gaan besparen op allerlei lopende behandelingen als de pijn daadwerkelijk zou verminderen. En dan heb je nog de toezichthouders: hebben die alleen een controlerende rol (als ‘politie-agent’) om te checken of het onderzoek via de juiste protocollen loopt, of kan je daar ook mee samenwerken, samen mee optrekken? En zijn al deze stakeholders juist nu niet al te betrekken, nu het onderzoek nog opstartend is?

Hoe zou je dit Europees onderzoek nog ‘beter’ kunnen uitvoeren? Een best lastige vraag. Want daarvoor moet je ook weten hoe het nu is ingericht. Algemeen gedacht: waarschijnlijk door alle stakeholders samen te brengen, samen in alle onderzoeksfasen mee laten denken over het verloop van het onderzoek. Door goed en eerlijk inzicht te geven in hoe het onderzoek vordert. Door nog meer patiënten te betrekken bij de al bestaande Patient Advisory Board.

Welke ondersteuning zouden patiënten nodig kunnen hebben tijdens het volgen van de stamceltherapie? Een vraag voor de toekomst. Naast de fysieke therapie is psycho-sociale therapie nodig, rondom hoop en verwachtingen van de patiënt. Maar ook voor hem, haar en de sociale omgeving als de pijn écht afneemt: welke grote gevolgen heeft dat wel niet voor je leven. Alles verandert dan. Lotgenotencontact, al dan niet in moderne vorm, kan helpen om te horen hoe anderen de therapie ervaren, welke bijwerkingen optreden, welke effecten men merkt. En natuurlijk is een goed inzicht in overall resultaten belangrijk.

Hierboven een korte samenvatting van een sessie die bijna 2 uur duurde. En dat met rugpatiënten die allemaal nogal wiebelig zijn als het om ‘lang zitten’ gaat :-). Wat vond ik van deze online sessie? Een leuke manier van meedenken over nieuw onderzoek dat persoonlijk relevant zou kúnnen worden, op de langere termijn. Maar misschien ook wel helemaal niet, medisch gezien (neem contact met me op als je wilt weten waarom wel, of niet, of misschien niet). Mooi ook om de betrokkenheid van Lars en Karin maar zeker ook de andere mensen met pijn te zien bij het onderzoek. En goed gehost, want het blijft altijd een uitdaging om acht mensen goed aan het woord te laten, in zo’n online sessie met soms haperende verbindingen.

To be continued, ongetwijfeld. Ten eerste met een voortgangsdocument vanuit de UMC Utrecht onderzoekers, zodra men zover is.

Stamcelinstituut

Nóg iets dat ik uitvond tijdens mijn voorbereidingen op de focusgroep: er bestáát gewoon al een partij in Nederland die deze vorm van stamceltherapie voor chronische pijn aanbiedt. Het Stamcelinstituut, gevestigd in Eindhoven.

Ik ben gaan lezen.

Wat blijkt? De therapie wordt niet in Nederland maar in Mexico en Costa Rica aangeboden. Want, zoals geschreven, deze vorm van therapie mag in Nederland nog niet worden aangeboden. Het Stamcelinstituut werkt samen met partijen in Midden-Amerika. Met de gedachte: je kan als patiënt zelf wereldwijd gaan shoppen in het aanbod, en daarmee ook tegen allerlei partijen aanlopen waarvan je de betrouwbaarheid niet kent. Het instituut zegt dat voorwerk al te hebben gedaan.

Al lezende komen er bij mij vooral veel vragen op. Deze vatte ik samen in een zevental vragen die ik deze week per mail aan ze heb voorgelegd. Ik kreeg binnen enkele uren reactie van de directeur, dat de vragen worden voorgelegd aan een behandeld arts; feedback volgt. Ik ben benieuwd.

De website van het instituut biedt veel informatie. En een zeer! uitgebreid FAQ onderdeel. Een aantal indicaties voor behandeling wordt aangegeven, waaronder dwarslaesie, diabetes, COPD en chronische pijn.

Natuurlijk ben ik ook nieuwsgierig naar de kosten van behandeling. Inmiddels begin ik aardig inzicht te krijgen in de kosten van diverse soorten behandelingen gericht op ruggen, hernia’s en pijn. Ik schrik niet meer zo snel. De behandeling start bij €18.500 (exclusief ticket, inclusief accommodatie). Een gigabedrag. Maar ja, de impact van pijn is ook giga. En ik heb al duurdere behandelingen gehad. Googel bijvoorbeeld maar eens wat een neurostimulator per persoon kost. De tarievenpagina geeft uitgebreid inzicht in de kostenonderdelen van de behandeling.

Een tussentijdse ‘conclusie’ mijnerzijds

Hoewel ‘reizen’ en vakantie vieren tot mijn favoriete hobby’s behoren :-), zal ik op dit moment toch niet zo snel overgaan tot een dergelijke therapie buiten Nederland.

  • Het is natuurlijk niet voor niks dat deze therapie officieel nog niet in Nederland mag worden gegeven. Meer wetenschappelijk onderzoek, zoals dat van IPSpine, lijkt me zeer waardevol én raadzaam. En ja, dan duurt het helaas nog een aantal jaren voordat mogelijke behandelingen in Nederland in beeld komen.
  • Ook bij Stamcelinstituut zijn patiëntverhalen te vinden die veel hoop geven. Maar zoals altijd is er daarbij een dilemma. Een paar positieve patiënt ervaringen zegt nog niet dat een behandeling bewezen effectief is. Dat dat ook op de langere termijn zo is. En hoe het zit met complicaties en mogelijke bijwerkingen? Maar ja, aan de andere kant, je zal die patiënt maar zijn die nu mooi met heel wat minder pijn, of zelfs pijnvrij, kan leven!
  • Zo geeft men aan dat 80% van de patiënten positief reageert op de behandeling en vermindering van pijn ervaart of zelfs klachtenvrij wordt. Dat zou heel mooi zijn, als dat op wetenschappelijke basis onderzocht is. Maar dat is het (nog) niet. En: over hoeveel patiënten (in absolute aantallen) hebben we het dan? Dat is nergens terug te vinden.
  • Men geeft, op een nogal technische manier, aan dat er geen reëel risico is dat cellen zich verkeerd ontwikkelen tot tumoren. En zo wel, dan zijn deze meestal goedaardig. “Er zijn geen aanwijzingen” dat volwassen ‘mesenchymale stamcellen’ kanker veroorzaken. Ik vind het nog wat vage, risicomijdende, taal op een essentieel onderdeel.
  • En dan is er natuurlijk nog het financiële risico. Mocht je überhaupt al zo vermogend zijn dat de kosten zelf te dragen zijn (wat voor de meeste pijnpatiënten niet geldt), dan heb je natuurlijk nog geen enkele zekerheid op ‘succes’. En wie dekt eigenlijk de kosten bij complicaties, in Midden-Amerika of eenmaal terug in Nederland?

Maar ik ben wel zeer verrast dat deze behandelmogelijkheid in Nederland überhaupt wordt aangeboden, ook al is de letterlijke behandeling dan elders. De ontwikkelingen rondom stamceltherapie bieden, op de langere termijn, zeker hoop voor een grote groep mensen met chronische pijn. Ik kan me daarom voorstellen dat het Stamcelinstituut het onderzoek IPSpine met grote belangstelling volgt.

En ook al is er voor een aantal ziektebeelden nog geen uitgebreid wetenschappelijk onderzoek naar stamceltherapie als behandelmethode, dat betekent natuurlijk niet dat daarmee direct iedere stamcelkliniek ‘niet te vertrouwen’ is. De therapie die geboden wordt is gewoon nog experimenteel…en daarmee neem je dus risico’s.

Eerst maar eens de verdere antwoorden van het Stamcelinstituut afwachten.

Stamcel onderzoeker Charles Murry over de opkomst van stamceltherapie klinieken in de USA; volgens hem het ‘Wilde Westen’ van de experimentele stamceltherapie…

*Update 1*

Inmiddels ontving ik antwoord vanuit het Stamcelinstituut, uit naam van Dr. Peter Aelbrecht (adviserend arts). Geen antwoord op mijn zeven vragen, maar het volgende:

Pijn na een discushernia operatie ontstaat niet doordat er weefsel is weggenomen, maar doordat er na de operatie littekenweefsel ontstaat dat op de zenuwbanen drukt. De pijn wordt dus veroorzaakt door een mechanische factor, waardoor per definitie stamceltherapie hiervoor geen oplossing kan bieden.

Ik had hen verteld dat er bij mij zowel hernia-operaties zijn geweest, als dat er uiteindelijk meerdere tussenwervelschijven verwijderd zijn middels een spondylodese operatie. En als er geen weefsel meer zit, is het weefsel ook niet meer te herstellen middels stamceltherapie, zo was mijn redenering als leek. Dr. Aelbrecht gaat met name in op de eerdere hernia-operaties en niet op de spondylodese, maar in mijn individuele geval is de eindconclusie hetzelfde: stamceltherapie zou dus geen zin hebben.

Maar goed, dat betekent dus niet dat dit ook zo geldt voor mensen die wat meer in de beginfase staan van lage rugpijn, of mensen die dit al jaren hebben maar waarbij er geen hernia- of spondylodese operatie(s) heeft plaatsgevonden.

*Update 2*

Ook op mijn aanvullende vragen kreeg ik keurig en snel antwoord. De vragen én antwoorden lees je hieronder.

Tot slot nog even over die andere cellen.

Geheel toevallig bereikt mij deze week nog een ander bericht. Een bericht over de grijze cellen daar bovenin ons lijf. In de hersenen welteverstaan.

Ik moest vooral even lachen om de titel. Een blog van Dorsoo, ‘Belgisch fabrikant van slaap oplossingen’, al uit 2015:

‘Chronische rugpijn in verband gebracht met verminderde hersenactiviteit.’

Zo.

Daar kan je het dan mee doen. 😉

Ik had ze overigens ook wel kunnen vertellen hoor, dat je hersencapaciteit er niet veel beter op wordt naarmate de pijnjaren vorderen. Pasgeleden schreef ik al over ‘Brain Fog’, als een van de bijwerkingen van pijn en medicatie. Nu is het geheugen van mannen op zekere leeftijd al aan het verslechteren, zo begreep ik, maar met pijn wordt het er niet beter op volgens het artikel.

Een recente studie van het Instituut voor Neurowetenschappen uit Chicago heeft aangetoond dat onze hersenen bij chronische rugpijn (aanhoudend en langer dan zes maanden) twintigmaal sneller ouder worden dan normaal.

Twintigmaal!

20 x!

Ja hallo, kom dat eerst maar eens meten dan.

Ik lees verder.

‘Door de chronische rugpijn worden onze hersencellen en zenuwcellen constant (over)belast, waardoor ze uiteindelijk uitgeput raken. Hierdoor vermindert de hersenactiviteit. Door deze vermindering gaan onze hersenen krimpen (afsterven). Dit kunnen we vergelijken met het trainen van spieren. Dat onze hersenen krimpen naarmate we ouder worden, is normaal, maar deze studie toont aan dat het krimpen van de hersenen elf procent hoger ligt bij mensen met rugpijn. Deze inkrimping beïnvloedt ook ons geheugen. De hersencellen waarin informatie opgeslagen wordt, krimpen en verdwijnen. Dit belemmert het opslaan en onthouden van nieuwe informatie.

De studie onderzocht ook de invloed van rugpijn op de levenskwaliteit. Chronische rugpijn heeft een negatieve impact en zorgt ervoor dat we sneller angstig en depressief worden. Gelukkig zijn de gevolgen omkeerbaar als de rugpijn op tijd behandeld wordt.

Nou, wat was het telefoonnummer van dat Instituut in Eindhoven ook alweer? 😉

Deel je ervaringen

  • Ben je zelf wellicht al bekend met stamceltherapie voor chronische pijn? Zo ja, op welke manier?
  • Heb je zelf wel eens deelgenomen aan een focusgroep, online of op een fysieke locatie?
  • Wat vind jij van (de dilemma’s rondom) stamceltherapie? Schiet de wetenschap door in de maakbaarheid van de mens, of biedt het juiste hele nieuwe welkome oplossingen voor allerlei ziektes?
  • Weet je veel over (mogelijke) nadelen van stamceltherapie? Maak mij, en vele andere chronisch pijnpatiënten, wijzer!
  • Ben jij bekend met Dr. Aelbrecht? Heb je wellicht zijn boek Homo Energeticus gelezen, of ben je in het Marnes resort geweest voor behandeling?

Deel je gedachten en ervaringen via de reacties.

Meer lezen

  • De FAQ pagina van IPSpine geeft veel antwoorden op logische eerste vragen rondom stamceltherapie.
  • Wil je meer weten over biomaterialen of stamcellen, lees dan onderstaande powerpoints van CURAM, onderzoekscentrum rondom innovatie van medische apparatuur.
  • Lees het blogartikel van Dorsoo over de verminderde hersenactiviteit bij chronische rugpijn.
  • Op de nieuwspagina van Stamcelinstituut lees je over een aantal toepassingen van deze therapie.
  • Nieuwsgierig naar wat een spondylodese operatie inhoudt? Op de website van de NVVN (Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie) lees je een uitgebreide uitleg.
  • IPSpine is opgericht als consortium met vele samenwerkingspartners. Onderstaande afbeelding (Bron: IPSPine) geeft een overzicht van soorten partners.
Soorten partijen die participeren in het Europese consortium IPSPine

Mijn 7 vragen aan het Stamcelinstituut

(27-10-2020 en 31-10-2020, beantwoording 31-10-20 en 07-11-2020 door Dr. Peter Aelbrecht, adviserend arts van het Stamcelinstituut)

1. Is behandeling mogelijk voor chronische pijn die ontstaan is uit hernia’s L4/L5, na diverse operaties in dat gebied, en uiteindelijk een spondylodese L4/L5? Er is immers veel weefsel weggenomen…hoe kan stamceltherapie dan weefsel ‘herstellen’?

Chronische pijn na hernia operaties ontstaat vrijwel altijd door littekenweefsel dat op zenuwbanen drukt en zo pijn geeft. Dit is dus in feite een mechanisch fenomeen, dan kunnen stamcellen geen oplossing bieden. Indien er zaken zijn afgestorven of operatief weggenomen en dit is de oorzaak van een probleem, dan kan stamceltherapie wel helpen.

KH: is het een ‘littekenweefsel’-issue, dan biedt stamceltherapie dus geen oplossing. Maar in de twee laatstgenoemde opties mogelijk dus wel, mits dát de oorzaak van de pijn is geweest.

2. Zo ja, wat zijn de succespercentages bij soortgelijke patiënten? Hoeveel pijnvermindering ervaren zij op de langere termijn? Op basis van hoeveel patiënten is dit vastgesteld?

Niet van toepassing voor stamceltherapie.

KH: Dr. Aelbrecht gaat bij deze beantwoording dus uit van een ‘mechanische’ aanleiding, zoals benoemd in het eerste antwoord. Technisch klopt dat, omdat ik vraag naar ‘soortgelijke patiënten’. Tegelijkertijd is er bij de mensen waarbij wél stamceltherapie wordt gegeven (‘andere patiënten dus’), natuurlijk wél sprake van een ‘succespercentage’ en een ‘percentage pijnvermindering’. Die krijg ik helaas niet te horen.

3. Hoe lang is een eventueel positief effect? Is dit duurzaam (want weefsel is hersteld), of is opnieuw behandelen na verloop van tijd noodzakelijk?

Stamceltherapie is duurzaam, herstel van weefsel is permanent. Indien je echter een voortschrijdende degeneratieve aandoening hebt die steeds verder gaat (dementie, veroudering) dan dien je stamceltherapie jaarlijks te ondergaan.

4. Iets dat ik niet begrijp (en andere pijnpatiënten met mij): chronische pijn is vaak een (enorm impactvol) rest verschijnsel, dat overblijft als er geen letterlijke schade meer in het lijf aanwezig is. De hersenen registreren nog steeds pijnsignalen, ook al is er geen schade (meer).

Dit klopt niet voor ruggenmergletsels, wel voor andere zenuwpijnen (dit noemt men fantoompijnen). Hier kan stamceltherapie wel helpen.

KH: dit begrijp ik niet helemaal. Ook bij pijnen die ooit ontstaan zijn vanuit een ruggenmergletsel (bv. hernia) kan uiteindelijk chronische pijn ontstaan. De hernia is -al dan niet vanzelf- weg, er is in dit voorbeeld dus geen littekenweefsel meer dat op de zenuwbaan drukt, maar de pijn blijft toch.

4a. Hoe verhoudt stamceltherapie zich hiertoe (KH: m.a.w. is behandeling zinvol als er geen letterlijke schade meer is)? Op welke plek gaat behandeling plaatsvinden als niet meer zo duidelijk is waar de schade ooit is geweest of begonnen?

Bij algemene zenuwpijnen worden de stamcellen zowel intrathecaal (in het ruggenmerg) als intraveneus (in de bloedbaan) toegediend.

KH: het is dus even de vraag wat Dr. Aelbrecht met ‘algemene zenuwpijnen’ bedoelt. Maar er is dus een behandelmogelijkheid voor pijn, ook al is niet meer (zo) duidelijk wáár het beschadigde weefsel zich bevindt.

5. Ik weet dat Universiteit Utrecht bezig is met onderzoek naar stamceltherapie bij chronische pijn. Bent u bekend met dat onderzoek? Is het Stamcelinstituut betrokken? Waarom wel, of niet?

Neen dit is niet in samenwerking met ons en wij zijn niet betrokken.

KH: ik vraag me dan altijd af, waarom niet. Het belang van het Stamcelinstituut is natuurlijk met name commercieel, dat zal wellicht reden zijn voor wetenschappers om hen niet te betrekken. Maar ik kan me voorstellen dat een Stamcelinstituut dit wel van dichtbij zou willen volgen. Immers, als dit onderzoek (uiteindelijk) leidt tot aanpassing van wetgeving, dan biedt dit nieuwe kansen voor het instituut voor behandeling in Nederland.

6. Ik zie dat behandeling plaatsvindt in Costa Rica en Mexico. Nu is reizen voor mij zeker iets positiefs, maar ook intensief juist gezien de pijn. Op welke termijn verwacht u behandelmogelijkheden in Nederland? Welke factoren zijn daar op van invloed, wat is het tijdspad?

Behandeling in Nederland is niet voor binnenkort, Nederland heeft een zeer conservatieve wetgeving inzake stamceltherapie (vanuit ethische bezwaren, niet vanuit wetenschappelijke bezwaren). Dit belemmert de praktijk van uitvoering, op dit moment is dit type behandeling niet toegestaan. Binnen 2-3 weken wordt de behandeling van het Stamcelinstituut aangeboden in Alicante, Spanje. Dit scheelt een enorme reis voor de patiënten.

KH: dit is voor Nederlanders die een behandeling overwegen zeker goed nieuws; het scheelt een flinke reis en kosten. Natuurlijk was ik benieuwd waarom voor ‘Alicante’ is gekozen. Na lezing van de Marnes website, het medisch centrum waar Dr. Aelbrecht bij betrokken is, begrijp ik de keuze: Marnes ligt in de provincie Alicante.

7. Zijn er contacten met Nederlandse zorgverzekeraars voor gehele of gedeeltelijke vergoeding van de behandeling bij chronische pijn in het buitenland, of zodra mogelijk in Nederland? Wat is het standpunt van verzekeraar (…) in dit geval?

Er is geen vergoeding en dit zal nog jaren zo blijven (eerst dient de wetgeving te worden aangepast).

KH: dat is een helder antwoord. En ook in lijn met wat ‘de wetenschap’ aangeeft: het traject van onderzoek via wetsaanpassing naar daadwerkelijke behandeling in Nederland is nog lang.

Met dank aan Dr. Aelbrecht van het Stamcelinstituut, voor de tijd om mijn vragen en vervolgvragen te beantwoorden.

Dr. Peter Aelbrecht, Marnes resort

Dr. Aelbrecht is een Belgische arts met een sterk holistische visie in combinatie met een multidisciplinaire behandelaanpak. Dr. Aelbrecht liep er jaren geleden in België tegenaan dat er geen enkel behandelcentrum was dat goed aansloot op zijn visie. Al ruim 15 jaar ontwikkelde hij een plan om een residentieel centrum op te richten voor mensen met ‘ernstige chronische levenskwaliteitsproblemen’. Dr. Aelbrecht schreef ook het boek ‘Homo Energeticus’, voor ‘iedereen met energieproblemen’.

Het centrum is er gekomen. Een medisch centrum op een bijzondere plek, middenin de natuur, waar mensen zich thuis zouden voelen en met open geest worden opgevangen: het Marnes resort, gelegen in de bergen, met de Costa Blanca binnen handbereik. Het resort ligt in het schilderachtige dorpje Lliber, in de provincie Alicante, in het binnenland tussen Calp en Dénia.

Tip: volg het blog op de Marnes website

Marnes is een kleinschalig medisch resort, gespecialiseerd in de residentiële multidisciplinaire behandeling van mensen met een verminderde levenskwaliteit als gevolg van o.m. depressie, post-traumatische stress, CVS, burnout, fibromyalgie, chronische darmproblemen of als gevolg van chemotherapie.

Website Marnes resort

Help jezelf door een ander te helpen – wat hebben altruïsme en pijndemping met elkaar te maken?

Geschatte leestijd: 7 minuten.

Pijndemping, door iets goeds te doen voor een ander. Ofwel: help jezelf, door een ander te helpen. Hoe mooi wil je het hebben? Ik las deze week over een mooi wetenschappelijk onderzoek door de Peking University, in Beijing dus. In dat onderzoek komen twee hoofdthema’s van ‘Er zit muziek in mijn leven‘ mooi samen: ‘wereldburgerschap’ en ‘chronische pijn’.

Zo meer over hoe die twee thema’s bij elkaar komen. Voordat we naar China afreizen, eerst een uitstapje naar België en Zweden.

De paradox van vrijwilligerswerk

Vrijwilligerswerk doen, ofwel ‘goed doen’, jezelf inzetten om een ander te helpen. Die ander kan een individu zijn, een groep mensen, een initiatief of organisatie die ‘iets goeds’ doet voor een ander. Maar het uitvoeren van dat vrijwilligerswerk gaat, letterlijk gezien, ten koste van jezelf. Je besteedt een deel van je eigen spaarzame tijd en energie om juist een ander verder te brengen. Waarom ‘offeren’ mensen zichzelf op? Er is in de loop der tijd veel onderzoek gedaan naar effecten van vrijwilligerswerk juist op diegene die het werk uitvoert. Er moeten natuurlijk redenen zijn waarom mensen willen bijdragen, hun tijd en energie opofferen voor een hoger doel.

Betere gezondheid door vrijwilligerswerk

Een onderzoek dat de Universiteit van Gent in 2016/2017 uitvoerde liet zien dat mensen die vrijwilligerswerk doen gezonder zijn dan mensen die zich niet voor een ander inzetten. Vrijwilligers zetten zich fysiek en/of mentaal in, hetgeen zich op latere leeftijd uitbetaalt in geen of minder functionele achteruitgang en beschermt tegen dementie. Vrijwilligerswerk vergroot ook het zelfvertrouwen en iemands sociale netwerk (zowel de kwaliteit van sociale contacten als de hoeveelheid contacten). Vrijwilligerswerk door ouderen voorkomt zelfs eenzaamheid.

Eenzelfde voordeel liet een ander onderzoek zien in Zweden (2010-2015), waarbij ouderen werden gevolgd die vrijwilligerswerk uitvoerden. De activiteit leidde tot helderder nadenken, een betere concentratie en de vrijwilligers hadden minder moeite om zich zaken te herinneren.

Beide onderzoeken lieten dus al zien: vrijwilligerswerk maakt gezond. Er was wel een ‘maar’: het causale verband. Leidde het vrijwilligerswerk zélf tot een toenemende gezondheid? Of zorgde het feit dat deze vrijwilligers over het algemeen een wat hoger inkomen hadden en dus sowieso al wel meer kans hadden op een gezondere leefstijl, tot een betere gezondheid? Meer onderzoek is dus nodig.

Volunteering: help yourself by helping others

Meer kennis en kunde door vrijwilligerswerk

Vrijwilligerswerk zorgt niet alleen voor een betere gezondheid, maar ook voor meer sociale samenhang en een betere leefbaarheid: samen klussen oppakken betekent samenwerken, de ander leren kennen, uitwisselen. Daarnaast kun je met vrijwilligerswerk ook werken aan jezelf. De ontwikkeling van nieuwe vaardigheden is voor veel vrijwilligers een van de redenen om voor vrijwilligerswerk te kiezen. Dat kan op allerlei terreinen liggen; denk bijvoorbeeld aan samenwerken, leidinggeven, interculturele vaardigheden ontwikkelen, problemen oplossen, plannen, naar een ander luisteren, flexibiliteit ontwikkelen.

Ik schreef al eens eerder een blog bij WorldSupporter met concrete voorbeelden hoe vrijwilligerswerk, in dit geval in het buitenland, verbeterde competenties en vaardigheden kan opleveren.

Die tijdens vrijwilligerswerk opgedane competenties kun je trouwens formeel laten vastleggen in een zogeheten EVC-traject (Erkenning Verworven Competenties); dit kan je voordelen opleveren als je bijvoorbeeld wilt gaan solliciteren.

Op naar China, Beijing: hoe vrijwilligerswerk en ‘goed doen’ bijdraagt aan pijnreductie

Nieuw onderzoek, in 2019/2020 uitgevoerd onder aansturing van Xiaofei Xie van de Peking University in Beijing, ging een stap verder. Met twee pilotstudies, drie experimenten en diverse brain imaging onderzoekjes (fMRI, ofwel functional MRI) onderzocht men de relatie tussen het doen van vrijwilligerswerk en de perceptie van acute en chronische pijn. Onderzoeksdeelnemers kregen bijvoorbeeld vlak na de vraag om wel, of niet, te doneren aan een goed doel een (milde) elektrische schok toegediend. Bij hen die kozen voor ‘wel doneren’, was op de fMRI minder pijngerelateerde breinactiviteit te zien dan wanneer gekozen werd voor ‘niet doneren’. Zo werden verschillende tests uitgevoerd, onder andere ook bij een groep mensen met chronische pijn als gevolg van kanker. Uit alle -wetenschappelijk zorgvuldig uitgevoerde- tests bleek dat ‘goed doen’ zorgde voor óf letterlijk fysiek minder pijn of voor een lagere perceptie van die pijn.

Natuurlijk was dit Beijing onderzoek maar een eerste, relatief nog beperkt, onderzoek naar de relatie tussen altruïsme en (chronische) pijn. Maar het onderzoek bleef zeker niet onopgemerkt in de medische wereld en leverde diverse publicaties op. Lees bijvoorbeeld de publicatie van het Pain Research Forum:

Ook het artikel over het onderzoek in Gent benoemde trouwens al dat door het helpen van anderen bijvoorbeeld de hormonen oxytocine en progesteron vrijkomen, die helpen om weerstand te bieden tegen stress en virussen.

Wat te doen met deze nieuwste inzichten uit China?

Dus: help jezelf, door een ander te helpen. Moeten we nu het ‘doen van vrijwilligerswerk’ opnemen als behandelingsactiviteit aangeboden door alle pijnpoli’s in Nederland, wereldwijd? 🙂 Mwah, zo’n vaart zal het niet lopen. Maar het bevestigt wel wat ik zelf al een tijdje ervaar: dat het doen van iets dat je écht fijn vindt en waar je veel voldoening uit haalt, iets dat op het terrein van je ‘passies’ ligt, als een van de vele elementen kan bijdragen aan het (leren) omgaan met chronische pijn.

Wat is dat dan zoal, voor mij persoonlijk?

  • Het maken van muziek, je inzetten in bandjes –OnCue, Tak & Band– geeft mij veel voldoening. Als een soort van ‘muzikant-vrijwilliger’ je muziek inzetten om anderen te vermaken, een goede middag of avond te bezorgen, is voor mij een van de leukste dingen om te doen. En is een activiteit die -op het moment zelf- in ieder geval de pijn wegdrukt, waardoor het vol te houden is. Tegelijkertijd zorgt het naderhand vaak wel voor meer pijn, door de extra belasting, dus ook daar is het een kwestie van het telkens opnieuw vinden van een goede balans.
  • Ik zal altijd, in een of andere vorm, actief blijven voor Stichting JoHo, met thema’s als talentontwikkeling, werken aan vaardigheden en competenties en al dan niet in een internationale context. De stichting waar ik al >20 jaar actief ben en waar ik in al die jaren veel voldoening uit haal.
  • Me als vrijwilliger inzetten voor Stichting Muziekids, waar gezondheidszorg en muziek samenkomen, is voor mij ook een (relatief nieuwe) ‘passie’. Ook daar levert het vrijwilligerswerk veel afleiding en een goed gevoel op. Muziek kunnen inzetten als onderdeel van geboden zorg aan kinderen en jongeren in ziekenhuizen. Met eigen ogen zien dat zij veel afleiding en plezier uit muziek halen, in tijden waar je gezondheid het af laat weten: dát geeft mij weer afleiding en plezier.

Het bewaken van de juiste balans tussen plezier, voldoening en belastbaarheid is daarbij één van de grootste en telkens terugkerende uitdagingen als je leeft met chronische pijn.

Vrijwilligerswerk Muziekids studio Almere:
lekker samen muziek maken, goed voor patiënt én goed voor de vrijwilliger

Mensen met chronische pijn willen maatschappelijk nuttig blijven

Ik spar regelmatig met andere chronische pijn patiënten over hoe zij afleiding vinden, wat hen motiveert om door te gaan. Hun ervaringen laten eenzelfde beeld zien als wat ik dag in, dag uit ervaar: ook zij zoeken gericht naar activiteiten die afleiding van hun chronische pijn bieden. En vinden juist de voldoening die vrijwilligerswerk geeft, het feit dat je iets kunt doen voor een ander, zo belangrijk. “Je maatschappelijk nuttig blijven voelen” is júist bij mensen met chronische pijn een belangrijk issue. Veel mensen verliezen ongewild hun baan en worden gedwongen op zoek te gaan naar een alternatief.

Natuurlijk kost omgaan met chronische pijn tijd, is het een proces en slaagt niet iedereen er in om tijdig uit het “vechten tegen de pijn” te geraken. Maar soms ligt de oplossing juist in het opnieuw op zoek gaan naar die maatschappelijke zingeving. In de lijn van het Beijing onderzoek: het vinden van het vrijwilligerswerk dat bij je past. Dat kan op hele kleine of grotere schaal zijn, vanuit je bed of bank in je eigen huis tot online bijdragen en de meer traditionele vormen van vrijwilligerswerk: ‘goed doen’ kent velerlei verschijningsvormen.

Daarbij mag er naar mijn mening meer aandacht komen voor de financiële positie van chronische pijnpatiënten. Vaak blijven zij uit financieel oogpunt worstelen met een zoektocht naar een betaalde baan, die veelal fysiek niet meer haalbaar is. Om productief en van waarde voor je werkgever te blijven ga je dan vaak over je grenzen heen, hetgeen weer volgende uitval en frustratie oplevert. Natuurlijk is vrijwilligerswerk ook niet vrijblijvend en wordt er op je gerekend, maar vaak is daar toch meer flexibiliteit en minder ‘druk’.

Laten we dus al dat vrijwilligerswerk ook financieel maar eens gaan herwaarderen. Maar dat is een goed onderwerp voor een volgende keer.

Voer voor vervolgonderzoek

De onderzoeken in Beijing, Gent en Zweden vragen om gericht vervolgonderzoek. Wat gebeurt er nou precies in het brein tijdens het uitvoeren van een vrijwilligersactiviteit en in de periode daarna? Is het effect meer een placebo, een perceptie van minder pijn door bijvoorbeeld afleiding, of levert het ook écht minder pijnsignalen in het brein op?

Ik ben van plan mijn vrijwilligersactiviteiten gewoon lekker voort te zetten. Én om nieuw toekomstig onderzoek naar de relatie tussen vrijwilligerswerk en pijn te blijven volgen. Ik geef me graag op als testcase, voor wie de relatie tussen (omgaan met) chronische pijn en maatschappelijke zingeving nader wil onderzoeken.

Deel je ervaringen

  • Heb jij wel, of niet, gekozen om een deel van je beschikbare tijd te besteden aan een vorm van vrijwilligerswerk? En waarom?
  • Zo ja, wat doet vrijwilligerswerk met je? Wat levert het je op?
  • Heb je zelf (te maken met) een chronische ziekte? Lukt het je om maatschappelijk actief te blijven? Waarom juist wel, of niet?

Deel je gedachten via de reactiemogelijkheid hieronder.

Meer lezen

  • Wil je meer lezen over de in dit artikel genoemde onderzoeken? Reis opnieuw af naar België, Zweden of China.
  • Zelf je voor een ander inzetten? De weg in Nederland of België naar vrijwilligerswerk zal je al snel wel weten te vinden, via de lokale vrijwilligerscentrales. Zoek je naar vrijwilligerswerk in een meer internationale context? Stichting JoHo geeft aandacht aan initiatieven en vacatures in het buitenland.
    • JoHo geeft je houvast en tools om te ontdekken wie je bent, wat je kunt en wat je juist nog wilt ontwikkelen. Lees meer over het Ontwikkelen van Talenten & gebruik de Roadmap Tools om daar te komen waar je wilt zijn.
    • Het netwerk van JoHo laat je met voorbeelden en concrete mogelijkheden nadenken over wat bij jou zou kunnen passen, wat je eigenlijk zoekt en graag zou willen (en wat niet), waar je een bijdrage zou kunnen leveren en welke competenties en vaardigheden je er mee kunt verbeteren.
    • Bij de community WorldSupporter lees je vervolgens hoe anderen ‘reizen & helpen’, ‘leren & ontwikkelen’, combineren.
  • Wil je meer weten over Erkenning van Verworven Competenties (EVC)? Het Nationaal Kenniscentrum EVC maakt je wegwijs.
  • Meer lezen over de twee hoofdthema’s van dit blog? Bezoek de Blogmagazines Wereldburgerschap en Chronische pijn.
Het artikel in PNAS werd door 36 nieuwsbronnen opgepikt, er verschenen 6 blogs over, het werd 887 keer gedeeld op Twitter en 9 keer op Facebook geplaatst.
Muziekorkest klassieke muziek

Spotlight: Muziek als Medicijn – meer wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van muziek in de zorg

Geschatte leestijd: 4 minuten.

Ik ben overtuigd van en doorlopend nieuwsgierig naar de kracht van muziek als instrument voor afleiding, troost en heling in de zorg. Tegelijkertijd moet je nog ontzettend voorzichtig zijn met uitspraken over de helende werking van zoiets ‘simpels’ als muziek. Maar toch; ik ben ook chronisch pijnpatiënt én toetsenist en ervaar dagelijks de invloed van muziek (spelen) op het pijnniveau dat ik ervaar. Het ‘trucje’ werkt niet áltijd, maar wel vaak: als ik piano speel voel ik voor even minder pijn. Stop ik, dan is na 15-20 minuten de pijn vaak weer terug. Hoeveel bewijs wil je hebben?

Neuropsycholoog Erik Scherder kan daar prachtig over vertellen:

Juist daarom vind ik de foundation Muziekids als Medicijn razend interessant. De foundation Muziek als Medicijn wil op wetenschappelijke basis vaststellen waar en wanneer muziek in de zorg een positief effect heeft en de toepassing ervan stimuleren.

Wat is de oorsprong van Muziek als Medicijn?

De foundation Muziek als Medicijn is gestart vanuit het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Deze stichting heeft als doel muziek een plaats te geven als innovatieve, ‘evidence based’ behandeling binnen én buiten de gezondheidszorg.

Waarom ‘muziek’ toevoegen aan behandelingen in de medische zorg?

  • Muziek als duurzame behandelingsvorm kent geen bijwerkingen.
  • Muziek is goed toegankelijk, laagdrempelig en veel mensen (patiënten) hebben in een of andere vorm ‘iets’ met muziek
  • De uitvoer van muziek in de meest basale vorm kent minimale kosten

Juist daarom maakt muziek een brede toepassing mogelijk en kan het kostenbesparend werken.

Muziek is ontspanning en dat is iets waar zieke kinderen in een ziekenhuis behoefte aan hebben. Dat is belangrijk voor ze en kan zelfs bijdragen aan een sneller herstel.

Prof. Gert Jan Kaspers, VUmc Amsterdam

Wat doet Muziek als Medicijn?

Door het uitvoeren van systematische literatuuranalyses en kwalitatief hoogstaand klinisch onderzoek draagt de onderzoekgroep bij aan de wetenschappelijke kennis over de werking en de toepassing van muziek. Met als doel om de muziek als behandeling in de reguliere zorg de plaats te geven die haar toekomt.

Kort filmpje over het werk van Muziek als Medicijn, door documentairemaker Pim Giel

Wie ‘zijn’ Muziek als Medicijn?

De stuurgroep van de stichting bestaat uit Prof. Dr. Hans Jeekel (voormalig hoofd van de afdeling chirurgie van het Erasmus MC en pianist), Fryke Kuipers (zet zich in voor muziek en welzijn in de gezondheidszorg na een carrière bij diverse banken), drs. Paul Hekking (longarts en muziektheoreticus) en Pien Bax-Engelsman (fondsenwerving).

Daarnaast is er -uiteraard- een comité van aanbeveling met onder andere Burgemeester Aboutaleb en Mw. van Zweden (inderdaad, van Jaap) en zijn er tientallen onderzoekers in de medische praktijk betrokken bij het werk.

Wat zijn resultaten van Muziek als Medicijn?

Muziek als Medicijn heeft diverse onderzoeken gelijktijdig lopen, waarvoor ook doorlopend extra funding wordt gezocht. Daarnaast zijn meerdere onderzoeken al afgerond. Over de resultaten van de onderzoeken die worden uitgevoerd wordt regelmatig gepubliceerd in wetenschappelijke medische tijdschriften.

Afgerond

Er is bijvoorbeeld onderzoek gedaan naar het effect van muziek op angst- en pijnbeleving tijdens operaties. Daarbij werden positieve effecten gevonden van muziek op angst en pijn bij volwassenen, zowel vóór, tijdens, als na de operatie. Er was minder angst en men beleefde minder pijn door het luisteren naar muziek. Er is onderzoek gedaan naar de invloed van muziek op chronische hoge bloeddruk (hypertensie); ondanks dat vervolgonderzoek nodig is lijkt de bloeddruk lager te worden als er over lange termijn een aantal malen per week naar muziek wordt geluisterd. In het Sophia Kinderziekenhuis (Rotterdam) is een onderzoek naar muziekinterventies vóór en tijdens operaties bij 195 kinderen tussen 0 en 3 jaar uitgevoerd. Het betrof operaties bij kinderen die een veelvoorkomende chirurgische ingreep ondergingen, zoals een liesbreuk operatie. Muziek leek met name bij onrustige kinderen behulpzaam te zijn op de mate van onrust.

Voor een volledig overzicht: zie onderzoek.

Lopend

Op dit moment wordt er onderzoek gedaan naar de invloed van muziek op het aanleren van chirurgische vaardigheden bij geneeskundestudenten. Er is literatuuronderzoek dat wordt uitgebreid met experimenten naar de reeds aanwezige aanwijzingen dat een chirurg beter presteert wanneer er muziek gespeeld wordt. En er wordt een studie uitgevoerd of luisteren naar muziek en samen zingen niet alleen kortstondig, maar ook op langere termijn een effect kan hebben op thuiswonende mensen met dementie.

Voor een volledig overzicht: zie onderzoek.

Muziek in de medische praktijk: Stichting Muziekids

Naast het theoretische onderzoek van Muziek als Medicijn is er in de medische wereld al sinds 2010 een praktische toepassing, in de vorm van de muziekstudio’s en muziektroubadours van Stichting Muziekids. Wat de onderzoekers van Muziek als Medicijn wetenschappelijk bewijzen ondervinden de muziekvrijwilligers en professionals van Muziekids iedere dag weer: de positieve invloed van muziek op welzijn en welbevinden van patiëntjes die voor polibezoek of opname in het ziekenhuis moeten zijn.

‘Geen soft gelul, het is keiharde wetenschap’, aldus kinderarts Jos Bruinenberg van het ETZ ziekenhuis in Tilburg. Jos Bruinenberg is al meerdere jaren pleitbezorger van het werk van Muziekids in het ETZ.

De muziekstudio heeft zo’n positieve invloed. Veel meer eigenlijk dan de CliniClowns. Die zijn onverwacht, onvoorspelbaar. Muziek doet iets met iedereen.

Kinderarts Jos Bruinenberg, ETZ ziekenhuis Tilburg

Ander onderzoek naar de invloed van muziek op zorg en welzijn

Bradshaw

Eind 2011 toonde onderzoek van professor David H. Bradshaw (University of Utah) aan dat muziek invloed heeft op pijnervaring. 143 mensen luisterden naar muziek terwijl ze elektrische shocks kregen toegediend. Hoe meer ze opgingen in de muziek, hoe minder last ze hadden van de pijn.

Thaut en Macintosh

Professor Michael Thaut en Gerard MacIntosh kwamen in 2014/2015 geleden tot de ontdekking dat – door het zeer gericht aanbieden van muziek – de motoriek en spraak van mensen met hersenletsel of Parkinson verbeterden.

Universiteit van Californië

De Universiteit van Californië kwam in 1993 met het ‘Mozart-effect’. Een deel van de 36 onderzochte studenten luisterde naar Mozart’s Sonate voor twee piano’s in D majeur. Zij presteerden vervolgens aanzienlijk beter dan jongvolwassenen die naar iets anders luisterden of in een stille kamer zaten.

Help mee aan meer en groter onderzoek

Ik heb me al opgegeven als proefkonijn 🙂 voor onderzoek naar de effecten van muziek op chronische pijn beleving. Daarnaast zet ik me in als vrijwilliger voor Stichting Muziekids.

Wil jij onderzoek naar de invloed van muziek in de zorg ook steunen?

Beide organisaties zijn ANBI waardoor schenkingen belastingtechnisch aantrekkelijk zijn. Beide organisaties staan uiteraard ook open voor nalatenschappen.