Van treurwilg naar ultiem genieten. Ik heb regelmatig ‘de blues’.

Geschatte leestijd: 6 minuten.

Treur niet omdat iets voorbij is. Geniet ervan dat het gebeurd is.

Dichter Ludwig Jacobowski

Zo.

Dat is er uit.

Een topcliché, niet?

Het is een spreuk die ik wel vaker voorbij zie komen. Ook nu weer, op die inspirerende Omdenken-kalender deze week. Ja, die hangt nog steeds op onze wc 😉

Ik heb regelmatig de blues #1: Vakantieblues

Ik had daar tot voor kort altijd behoorlijk last van. De vakantieblues. Tijdens de vakantie al na gaan denken over het moment dat deze weer voorbij is. En het ‘leven van alledag’ weer daar is. Opstaan, kids naar school, werken, eten, slapen, opstaan, kids naar school, enzovoort.

Gek is dat toch, waarom kan je (kan ik) dan niet gewoon genieten van het moment, waarom alweer gaan nadenken over wat er daarna allemaal weer gaat gebeuren? Ik heb dat lang niet zo begrepen, maar had er écht wel last van. Een serieus dipje.

Ik vind op vakantie gaan gewoon echt heel leuk.

Iedereen in ons gezin eigenlijk wel. Ik sta ook overal bekend als “die gast die altijd maar weer op vakantie is”. En…nou, ja, dat valt best mee hoor. Of tegen, hoe je het bekijkt. Natuurlijk, ondanks de beperkingen die er zijn (de chronische pijn, corona) proberen we nog steeds regelmatig weg te zijn. Vaak wat kortere en ook best voordelige tripjes, waardoor het ook wat frequenter te doen is. En soms een uitspatting, bijvoorbeeld in de vorm van de 2019 cruise naar Dubai. Heerlijk (discussies over de milieu-effecten van cruises voor het gemak even daargelaten).

Ik hou van die vakantiesfeer, van in het buitenland zijn, van stoeien met een andere taal, van hotels ontdekken, van grip krijgen op nieuwe steden, van mensen die anders zijn en anders doen.

Ik denk dat dat ook de reden is waarom die vakantieblues ontstaat. Ik vond (en vind) mijn werk bij JoHo erg leuk, dus van een “werksleur” of zoiets was helemaal geen sprake. Ik vond (en vind, meestal) mijn leven in Nederland en het Bredase leuk, dus dat was ook geen issue. Maar het is waarschijnlijk gewoon het gevoel dat die leuke trip, waar je meestal best een tijdje mee bezig bent geweest qua voorbereiding, dan weer voorbij is.

Tegenwoordig is die blues minder heftig. Hoe ouder, hoe wijzer, haha. Het besef dat er altijd wel weer een nieuwe leuke trip komt. En: we hebben de ultieme remedie gevonden tegen dat bluesgevoel: tijdens je vakantie gewoon een nieuw plan maken. En, als het even kan, ook alvast regelen en boeken. Het uitkijken naar de nieuwe trip, sommigen noemen het voorpret, kan dan alvast beginnen.

Ik heb regelmatig de blues #2: Concertblues

Och man, wat ellendig. Vooral rondom Springsteen concerten had ik een stevige concertblues. Tijdens het optreden al denken “aaaaaah, dit is straks gewoon weer voorbij“. Man, geniet nou gewoon eens van het moment!

Het is volgens mij goed vergelijkbaar met die vakantieblues: ik vind Springsteen concerten gewoon ontzettend gaaf. Het ultieme genieten. En dat gaat vaak gepaard met het besef dat het in een split second weer voorbij is. En, anders dan met vakanties, je wéét dat ‘de volgende keer’ lang op zich laat wachten. Een paar jaar, op z’n minst. Jaloers ben ik altijd geweest op die superfans die van concert naar concert reizen. Den Haag, Keulen, Parijs, Barcelona, Rome of zelfs de oceaan over: waar ze het van betalen weet ik niet, maar dat zou wel de ultieme remedie zijn tegen de concertblues. Weten dat je nog een keer mag, en nog een keer.

Jungleland, Bruce Springsteen, Malieveld 14-06-2016

Wil je mij echt verrassen? Het ultieme blij-zijn-gevoel geven? Regel dan een Springsteen-tournee-langs-de-velden.

Ik heb dat trouwens ook lange tijd gehad met eigen optredens, met name met OnCue. Tot een paar jaar terug. Ik vind op het podium staan gewoon érg prettig, kan ook echt naar zo’n optreden toeleven. En zeker de jaarlijkse terugkerende optredens waarvan je wist dat het een topsfeer ging worden met een paar honderd man die volledig uit z’n dak zouden gaan. Balen op de zondag erna, dat het weer voorbij was.

Of ik nu naar een optreden van De Dijk, Blof, de Beatles-tribute band, Mark Knopfler, Marillion of Melissa Etheridge ging: de dag erna had ik de Concertblues.

Genieten?

Tegenwoordig kan ik beter genieten. ‘In het moment zijn’, om nog maar zo’n verschrikkelijk cliché te gebruiken. Niet meer zo hard treuren om iets dat geweest is, maar vooral blij zijn dat je er bij was.

Waarom dat is veranderd? Ik heb geen idee. Of…misschien toch wel.

Leeftijd? Leren we meer genieten, naarmate we ouder worden? Mwah, soms wel, soms niet.

Chronische pijn? Zou kunnen. Er is de laatste jaren heel wat ‘mindfulness’ voorbij gekomen. Maar nog steeds heb ik daar niet zoveel mee. Geef mij niet de opdracht om 15 minuten ‘aan niets’ te denken. Want ik denk dan 15 minuten aan alles tegelijk.

Maar die pijn leert je wel relativeren. En blij zijn dat je er bij kunt zijn. Ik schreef er al eens over, Springsteen op het Malieveld in 2016. Misschien is daardoor de blues achteraf wat minder. Geniet ik meer tijdens het moment.

Toenemend gevoel van wereldburgerschap? Het besef dat er meer is in de wereld dan mijn ‘rijke’ leventje hier in Nederland? Vakantieblues, concertblues…het zijn natuurlijk allemaal maar rijkelui’s-problemen. Velen zouden wíllen dat ze “last” hebben van zo’n post-vakantiegevoel.

Ik heb nog een reden: Tijs. Mijn zoon (10), voor wie ons gezin wat minder goed kent. We noemen hem “Mr. Mindfull”. Hij kan ontzettend genieten van ‘het moment’, is een dromer. Hij liet me de afgelopen jaren regelmatig zien wat het is om gewoon bij het hier en nu te blijven en te genieten van wat er op dat moment gebeurt. En niet teveel over morgen of gisteren na te denken.

Treur niet omdat iets voorbij is. Geniet ervan dat het gebeurd is.

Ik ben dan altijd nieuwsgierig naar de achtergrond van de man die deze zin, spreuk, bekender heeft gemaakt. Hij zal vast niet de enige zijn geweest die de uitspraak toentertijd deed, maar is er om een of andere reden bekend mee geworden.

Ludwig Jacobowski, een in Polen geboren Duitse dichter van Joodse afkomst, leefde maar relatief kort. Tussen 1868 en 1900, slechts 34 jaar dus. Hij groeide op in Berlijn. Jacobowski produceerde diverse gedichtenbundels en romans. Hij schreef veel over de isolatie van Joden aan het eind van de 19e eeuw en verdedigde de Joodse rechten via zijn werk, soms fel. In 2000 verscheen een verzameling van zijn werk: ‘Gesammelte Werke in einem Band‘, uitgegeven door Alexander Mueller.

Herkaderen

Het anders kijken naar dingen wordt ook wel herkaderen genoemd. Herkaderen is het veranderen van de context of betekenis van een situatie waardoor de gebeurtenis of uitspraak in een ander kader komt te staan en er een andere betekenis wordt gevormd.

Herkaderen wordt veel bij NLP, Neuro Linguistisch Programmeren, gebruikt. Het is de techniek achter positief denken. Niet somber zijn omdat dat Springsteen concert weer voorbij is, maar blij zijn dat je er bij was en positief terugdenken aan mooie herinneringen tijdens dat concert. Niet treuren dat die mooie stagetijd in Guatemala alweer 25 jaar geleden is, maar blij zijn dat daar het besef van wereldburgerschap ontstaan is.

Herkaderen wordt ook veel gebruikt om achter het gedrag van mensen te kijken, diepere bedoelingen te vinden. De hippe mensen onder ons noemen dat ook wel upchuncken: van iets concreets (bepaald gedrag dat je voor je ziet) naar iets abstracters (wat zou dat gedrag nog meer kunnen betekenen). In die zin zijn we bijvoorbeeld met ons pleegzorgwerk en onze opvoedpogingen al vele jaren, zonder dat we het doorhadden, aan het herkaderen en upchunken: “hij doet x, maar dat betekent waarschijnlijk y”.

Ook psychologen houder er erg van om te herkaderen. Leren om anders te denken over bijvoorbeeld chronische pijn is een uitdaging waar ik al enkele jaren mee bezig ben. Veel op eigen kracht, en soms met een beetje hulp.

Genieten!

Gek woord eigenlijk, genieten. Er zit ‘niet’ in. Beter zou gewellen zijn, het wél doen van leuke dingen en daar lol uithalen. Maar goed, het komt natuurlijk van genot. Gewel.

Het Genootschap Onze Taal vertelt me dat in de oertijd het woord ‘nieten’ stond voor ‘in gebruik hebben’, of ‘bezitten’. Daar werd wat later het voorvoegsel ‘ge’ voor geplakt, dat staat voor ‘volledig’. Volledig bezitten, dus. Later werd dat ‘met plezier gebruiken’ en dat veranderde in de loop der tijd weer in ‘je verheugen in iets’.

Ik las net een Tweet van Steve van Zandt. Ofwel Little Steven. Ofwel de vaste gitarist van de E Street Band: de vaste band van Springsteen. Steve is ook een oude vriend van Bruce, al in de begintijd trokken ze er als late tieners samen op uit om muziek te maken.

Yes! Als corona het toestaat en iedereen ook verder gezond blijft zou 2021, of misschien 2022, wel weer eens zo’n ultiem Springsteen moment kunnen worden.

Dat, gecombineerd met een aanstaande vakantietrip deze zomer, geeft voldoende brandstof om mij weer te laten genieten, te ‘laten verheugen in iets’.

Kom maar op, met die concertblues en vakantieblues!

Deel je ervaringen

  • Heb jij wel eens last (gehad) van zo’n bluesgevoel? Wat triggerde bij jou dat gevoel?
  • En wat is jouw ‘coping mechanisme’: hoe ga jij dat gevoel te lijf? Ga je het eigenlijk wel te lijf? Of heb je leren genieten, in plaats van treuren?

Deel je ervaringen via de reactiemogelijkheid onderaan.

Meer lezen

  • Lees meer over Ludwig Jacobowski
  • Voor de literair geïnteresseerden onder ons: Bol.com heeft alles, dus ook een dichtbundel van Jacobowski:

Over alles waar pleegzorg om draait. Én over één bijzonder moment.

Geschatte leestijd: 7 minuten.

Daar zit ik dan. Op de achterbank van een BMW; het model is me even ontgaan. Maar het type en uitstraling van de auto past goed bij zijn uiterlijk en stijl. Netjes, opgeruimd, brandschoon. Links van mij mijn zoon van ruim 10, direct voor mij op de passagiersstoel mijn heerlijk pré-puberende dochter van net 13. Achter het stuur mijn pleegzoon van 21. Apetrots ben ik op hem. En op ons. Lees met me mee; ik vertel je gaandeweg waar volgens míj pleegzorg nu écht om draait.

Twaalf jaar hebben we hem niet gezien. Natuurlijk, die jaren vlogen voorbij en in al die jaren is er ontzettend veel gebeurd. In zijn leven, in ons leven. Als jochie van 9 jaar hebben we hem, na enkele hele fijne weekend-pleegjaren, weggebracht naar zijn ‘vaste’ woonplek. We brachten hem naar een pleegvader in de buurt van Den Bosch, op een buitenterrein dat heel veel ruimte en uitdaging biedt aan kinderen in zijn leeftijd. Wat vonden wij het spannend. En wat vond hij dat ongetwijfeld ook spannend, hoewel we dat niet zo aan hem zagen.

Zijn rijstijl op de weg van Breda naar een vakantiepark ergens op de Veluwe is beschaafd. Ongetwijfeld heeft ‘ie die wat aangepast aan zijn bijrijders. We hebben geen haast. Het is druk op de weg. En hij mag toch maar maximaal 100 rijden. Onderweg babbelen we wat. Ik realiseer me tijdens de autorit opeens hoe bijzonder dit is. Destijds brachten wij hem na ieder pleegweekend terug naar zijn voor toen vaste woonplek, een jeugdzorginstelling net onder Breda. En later brachten wij hem weg naar zijn volgende ‘levens’bestemming, op die ongetwijfeld fijne maar ook wel bijzondere plek vlakbij Den Bosch. En nu rijden wij met hem mee. Voor een nieuw weekend samen, om de draad na ruim tien jaar weer op te pakken.

Er gaat natuurlijk een verhaal vooraf aan dit ritje naar de Veluwe.

Dat verhaal start mid december 2019. De verjaardag van onze pleegzoon is rond Kerstmis. Ieder jaar zoeken we rond die datum op de social kanalen even op zijn voor- en achternaam. Gewoon, leuk, en nieuwsgierig naar wat er van hem geworden is. Destijds lieten wij hem los, zoals je dat doet als weekendpleeggezin. Kinderen zijn vaak een intensieve periode bij je, eens in de twee, drie weekenden, voor een afgebakende tijd. Soms is dat een paar maanden of een jaar, in de praktijk (van onze ‘pleegcarrière’) toch vaak meerdere jaren.

Honderden kinderen wachten jaarlijks vergeefs op een plek in pleegzorg.

De zoektocht naar vaste verblijfplaatsen voor kinderen die in jeugdzorginstellingen wonen is vaak moeizaam. Eind 2018 wachtten in Nederland 255 kinderen en jongeren op een start van een pleegzorgtraject. 465 Kinderen en jongeren waren al wel aangemeld bij pleegzorg, maar voor hen was nog geen gezin beschikbaar. Ofwel; 720 jeugdigen wonen in een jeugdzorginstelling zónder concreet perspectief op een vervolgplek. Eind 2017 was dat aantal 785, eind 2016 936. Ook in 2020 zoeken nog altijd honderden kinderen en jongeren een vaste nieuwe, veilige en stabiele woonomgeving. In totaliteit verblijven er jaarlijks tussen de 20.000 en 25.000 kinderen bij pleegouders; ruim 80% woont er fulltime, zo’n 15% in deeltijd, bijvoorbeeld in het weekend en/of in de vakantie. Het Jeugdwet-adagium dat ieder kind ‘zoveel mogelijk in een gezinssituatie moet opgroeien’ wordt -en werd- in de praktijk dus nog lang niet altijd ingevuld.

Nieuwsgierig naar de wereld van pleegzorg? Bekijk de meest recente Factsheet Pleegzorg (2018):

Zoeken, vinden, aftasten, kennismaken. En opnieuw opbouwen.

Maar goed, we zoeken dus ieder jaar uit nieuwsgierigheid altijd even op zijn naam. Lange tijd levert dat geen passend profiel op. In 2018 denken we hem even gevonden te hebben, maar na contact te leggen blijkt het toch iemand anders te zijn. Qua profielfoto had het hem kúnnen zijn, al twijfelden we toen ook al. In 2019 doen we -weer in de kerstperiode- vanuit een vakantieadres een nieuwe poging. En opeens…reageert hij. Met een profielfoto die onmiskenbaar hém is. Geen spat veranderd: dezelfde blik, dezelfde oogopslag, alleen…12 jaar ouder. Bijzonder hè, hoe je dan toch direct iemand herkent.

Heel voorzichtig bouwen we een eerste contact op. We leggen uit wie we zijn, waarom we hem nu benaderen. We laten de regie van vervolgcontact volledig bij hem liggen; als hij het wil, houden we contact. Er volgt een hele bijzondere periode van stapsgewijs opnieuw met elkaar kennismaken. Verhalen, herinneringen en ervaringen uitwisselen, fotoboeken bekijken, videofilmpjes van destijds zien. Hij ziet zichzelf als kind terug, in bewegend beeld. Herinneringen komen bovendrijven. Zijn pleegvader blijkt ook veel fotoboeken te hebben gemaakt van de periode na zijn verblijf bij ons: vakanties, uitstapjes, zijn hond als trouwe kameraad…er trekt een heel tienerleven aan ons voorbij. Zó bijzonder om te zien! Hij heeft het goed gehad, zo op het eerste gezicht te zien. Een bijzondere verblijfplek, maar goed voor zijn situatie; warm, uitdagend, met veel sociale contacten.

Hoeveel onthoudt een kind van zeven, acht jaar oud zich jaren later nog?

We vragen ons af hoeveel hij zich nog weet te herinneren van de periode bij ons. Hoeveel onthou je, als je tussen je zesde en negende levensjaar eens in de paar weekends bij een pleeggezin logeert? Onze oudste dochter Ana, destijds een baby en peuter, weet hij zich nog goed te herinneren. Hij heeft Ana’s luiers verschoond, geholpen met flesvoeding, meegelopen met wandelingetjes buiten om haar te laten slapen. Ruim voor de geboorte van Tijs is hij verhuisd. Al pratende komen er uiteindelijk toch behoorlijk veel herinneringen bovendrijven, waarbij de foto’s en videobeelden (lang leve het digitale tijdperk!) goed helpen.

In de maanden na de eerste hernieuwde kennismaking bouwen we het contact voorzichtig weer op. Niet te snel, vooral weer op aangeven van hem. Maar hij wil wel en krijgt direct een hele bijzondere band met Ana; ze hebben heel veel broer-zus jaren in te halen. Ana heeft al een bijzondere band met onze andere pleegzoon, nu 24, met wie we altijd contact hebben gehouden. En nu krijgt ze er opeens nóg een grote broer bij! De middagbezoekjes worden dagbezoeken, er volgt weer een eerste nachtje, een eerste logeerweekend, een doordeweeks bezoek. De loyaliteit naar eigen ouders én pleegvader is er zeker en is ook heel mooi om te zien. Maar hij toont ook een gretigheid om het contact met ons te herstellen en weer uit te bouwen.

Welkom in ons midden…

En daar zitten we dus. In de auto, voor een eerste ‘lang weekend weg’-uitstap, midden in corona-tijd. We gaan -op afstand- de verjaardag van ‘opa’ vieren. Ook dat gaat een hernieuwde kennismaking opleveren. Hij schakelt snel, noemt mijn schoonvader ook al ‘opa’ en mijn vriendin ‘mama’. Geheel vanuit zichzelf. Hij heeft het goed bij zijn pleegvader, woont er nog altijd en heeft het daar naar zijn zin. Hij straalt aan alles uit ook behoefte te hebben aan een moederfiguur in zijn leven. Mijn vriendin neemt die rol als vanzelf weer op zich. Natuurlijk. Zoals het zo’n twaalf jaar geleden ook was. Niet zijn échte moeder, dat weten we allemaal; als pleegouder ben je zeker geen vervanging van de echte ouders. Nooit. De loyaliteit van pleegkinderen naar hun echte ouders blijft groot, wat er ook allemaal (eventueel) gebeurd is in het verleden.

Ik kijk wat uit het raam terwijl de reis richting midden-Nederland vordert. Op de achterbank in de auto bij mijn 21-jarige pleegzoon. Ik had het je eind 2019 niet kunnen voorspellen…

Dit is waar pleegzorg om draait.

Dít is waar pleegzorg om draait, wat mij betreft. Kinderen opvangen, loslaten en altijd opnieuw welkom heten. Mits de relatie natuurlijk in de basis goed is…of zelfs ook in gevallen waarbij die basis verstoord is geraakt. Tweede, derde en vierde kansen bieden, als het moet. Kinderen en jongeren die in de wereld van jeugdzorg en pleegzorg belanden kiezen daar niet zelf voor. Het minste wat je kan doen is er dan voor hen zijn; als ze jong zijn, als je ze moet loslaten, of wanneer er opnieuw contact ontstaat. Kiezen voor pleegzorg kán ook een verbintenis ‘for life’ inhouden.

Het is belangrijk dat er pleegouders zijn. Pleegzorg is een vorm van vrijwilligerswerk die nog altijd niet heel bekend is in Nederland, zo laten ook de jaarlijkse campagneresultaten van Pleegzorg Nederland zien. Natuurlijk kennen veel mensen de term ‘pleegzorg’ wel, maar wat het nu precies inhoudt, welke vormen er zijn, wat de criteria zijn om pleegouder te worden, hoe dat in de praktijk werkt…het is voor velen nog onbekend. Het zou anders moeten zijn; er is jaarlijks nog altijd een tekort aan plekken voor pleegkinderen. Er is een verloop in aantal pleegouders: pleegouders stoppen er om allerlei redenen mee en nieuwe ouders melden zich aan. In 2018 zijn 2566 pleegouders geaccepteerd, maar zijn er ook 2317 gestopt. Dat is een netto groei van slechts 249, terwijl er nog enkele duizenden nodig zijn.

Ik gun het alle kinderen in Nederland en daarbuiten, die om wat voor reden dan ook (tijdelijk of voorgoed) afscheid hebben moeten nemen van hun ouders. Pleegzorg vervangt niet de ‘echte’ ouders en dat is ook niet het doel. Maar het biedt kinderen wel een vangnet wanneer het nodig is en waar ze later met een hopelijk positief gevoel op terug kunnen kijken. En het biedt pleegouders een rijk en dankbaar gevoel: een verrijking van en voor je leven.

Ps

Hoe het weekend is verlopen? Prachtig. Ook de hernieuwde kennismaking met opa, oma en tante ging voorspoedig, vol wederzijds respect en allerlei verhalen van vroeger. Hij straalde in alles uit zich weer bij ons thuis te voelen. Bewoog zich heel natuurlijk opnieuw in ons midden. Hij kwam lekker los, maakte grapjes, discussieerde mee. Hij vertrok op de laatste dag een paar uur eerder dan wij weer richting zuiden, terug naar zijn vertrouwde thuis bij zijn pleegvader. Het afscheid was hartelijk; tot de volgende keer kerel.

Mooi toch, dat je het in je jonge leven lang niet altijd makkelijk hebt gehad, maar inmiddels op twee ‘vertrouwde thuizen’ kunt bouwen.

Deel je ervaringen

  • Heb je zelf een soortgelijke ervaring als pleegouder? Dat je na jaren een pleegkind weer terugziet en opnieuw een relatie met elkaar opbouwt?
  • Of heb je er wel eens over nagedacht om pleegouder te worden, maar hield iets je tot nu toe nog tegen?

Deel je ervaringen via de reacties hieronder. Contact opnemen mag altijd, ook als je vragen over pleegzorg hebt. Ik vertel je er alles over.

Meer lezen

  • Meer weten over Pleegzorg? Lees andere berichten in het Blogmagazine Pleegzorg.
  • Benieuwd naar de feiten over en achtergronden bij Pleegzorg? Andere verhalen van pleegouders lezen? Pleegzorg.nl is een zeer goed startpunt.
Campagnesong Open je Wereld.nu, ontstaan uit een samenwerking tussen ‘Voice of Holland’ singer-songwriter Collin Hoeve en John Goessens, manager wonen en opgroeien bij een van de pleegzorg/jeugdzorgorganisaties in Nederland.

Ik heb last van vooroordelen. Ja, echt!

Geschatte leestijd: 11 minuten.

Hoe minder we over een aandoening weten, hoe sneller we de symptomen ervan aan ‘karakter’ toeschrijven.

Ik moet het toch even een keer over vooroordelen hebben.

Ik heb er ook last van.

Ik uit ze ook, in mijn hoofd. Niet (oké dan, bijna niet) in real life. Ik heb me ooit voorgenomen om nooit meer een vooroordeel uit te spreken. De aanleiding voor dat voornemen was niet zo fraai. Dat is meestal zo, als je je voorneemt om ‘nóóit meer dit of dat te doen’.

Ik noemde een journaliste van een tijdschrift een ‘domme muts’.

Yep.

In een e-mail aan een collega.

Yep.

In diezelfde mailwisseling-bundel met mijn collega zat een rechtstreekse mail aan deze vriendelijke dame. Zodat hij haar e-mail adres ook had.

Yep.

Ik vroeg die collega even iets uit te zoeken (een of ander intern feitje, dat ik nodig had voor een leuk artikel in dat tijdschrift), en haar het antwoord rechtstreeks, dus niet via mij, te laten weten. Hij had immers haar mailadres al ontvangen van mij.

Yep.

Lang verhaal kort, hij stuurde haar het antwoord op de vraag door te replyen op “een” mail van mij. Je raadt het al. Ik geloof niet dat het artikel destijds nog geplaatst is. Om een of andere reden kwamen we er bij die redactie ook in de jaren daarna niet meer doorheen.

Vooroordelen: alleen nog maar in mijn eigen hoofd

Ik nam mij op dat moment voor om vooroordelen nooit meer uit te spreken, mondeling of schriftelijk, alleen nog maar -heel af en toe- in mijn eigen hoofd.

Ik heb destijds -serieus- mezelf afgevraagd wáárom ik dat vooroordeel eigenlijk uitsprak, wat het doel ervan was. Hoeveel ik nou werkelijk van haar wist. Oké, toegegeven, op dat moment stelde ze mij, als “pr mannetje” van ons bedrijf, ook niet de meest diepgravende vragen. En ook zij had een aantal vooroordelen over het onderwerp waar we het toen over hadden, ik geloof “vrijwilligerswerk in het buitenland”. M a a r – d a n – n o g. Het was gewoon een domme actie van me, ik wist niets van haar, ik oordeelde hard op basis van een paar vragen.

Welkom in het rijk der zieken

Hoe minder we over een aandoening weten, hoe sneller we de symptomen ervan aan karakter toeschrijven.

Het is een zin die ik tegenkwam in het boek Welkom in het Rijk der Zieken, van Hannah Bervoets. Een roman over het thema chronische pijn. Ik ben op drie-vierde van het boek, ik moet het nog steeds een beetje laten bezinken.

De hoofdpersoon, chronische pijn-patiënt, is op dat moment in gesprek met Marla. (…) “Het grappige is,” gaat Marla verder, “wat Susan in de jaren zeventig over kanker schreef is op dit moment heel herkenbaar voor mij, ook al heb ik zelf geen kanker. Maar toen zij het essay schreef wisten ze nog niet veel over tumoren. Men dacht dat kanker een symptoom van karakterfalen was: kreeg je kanker, dan had je vast last van stress, of je kropte je seksuele gevoelens te veel op, dáár kwam het door. Susan schrijft: hoe minder we over een aandoening weten, hoe sneller we geneigd zijn de symptomen ervan aan karakter toe te schrijven.” Marla (…) antwoordt: “Dat gaat tegenwoordig precies op voor fibromyalgie. Echt, fibromyalgie is de kanker van nu: we weten niet wat het veroorzaakt, dus zal het wel door onderdrukte verlangens komen, door verdriet, algemene ontevredenheid met het leven – o ja, patiënten zullen hun pijn wel aan zichzelf te danken hebben!”

(Fibromyalgie is een vorm van reuma waarbij niet de gewrichten maar de spieren en het bindweefsel aangedaan zijn. Het wordt ook wel wekedelenreuma of spierreuma genoemd).

(…)

“Kanker was als een zware kracht die het lichaam overnam, de patiënt was verdoemd, de ziekte was een taboe. Je praatte er niet over, sommige dokters vertelden hun patiënten niet eens waar ze aan leden, en patiënten die het wel wisten schaamden zich, werden paria’s voor hun omgeving – kun je je dat voorstellen?”

Vooroordelen bij chronische pijn

Fibromyalgie is maar een voorbeeld van een ziekte met chronische pijn die toevallig in dit boek benoemd wordt. Maar ik merk het vaker: ook bij chronische pijn zijn er vooroordelen, zijn er patiënten die zich schamen, die twijfelen aan eigen sociale gesteldheid. ‘Beeld ik het me allemaal in, stel ik me aan, is mijn pijngrens gewoon heel laag, kom op, tanden erop en doorzetten.’

Ook ík heb periodes gehad, naarmate de onderzoeken vorderden, dat ik aan mezelf begon te twijfelen. Vaak op momenten dat de pijn even wat afzakte. In plaats van dat je even geniet van een periode met minder pijn, gaan die vooroordelen in dat hoofd aan het werk. ‘Zie je wel. Het valt allemaal best mee. Het is best te doen. Klaar, over en uit.’ Maar evenzo vaak kwam die pijn dan snoeihard weer terug. En realiseerde ik me later dat ik de berg medicatie voor het gemak even vergeten was, die dagelijks mijn lijf in ging -en gaat-. Ik moest echt leren genieten van het moment met even minder pijn, in plaats van meteen zelf vraagtekens te gaan zetten.

Het zal ongetwijfeld ook wel te maken hebben met hard zijn voor jezelf, met een hoge lat, een vorm van perfectionisme. In alle (wat meer experimentele, alternatieve, of hoe ik ze ook niet precies weet te benoemen) therapieën die ik in de laatste acht, negen, jaar heb ondergaan werd er regelmatig gegraven naar in het onderbewuste verborgen trauma’s, gebeurtenissen in een ver verleden die er mid-veertig opeens uitkwamen in de vorm van pijn. Je zou bijna wíllen dat je een trauma had, om een antwoord op de terugkerende vraag te hebben ‘maar is er dan écht niets dat je je weet te herinneren?’ Nee, echt niet, ik heb een behoorlijk onbezorgde jeugd gehad. Sorry.

Blij was ik uiteindelijk met de neurochirurg in het Bredase Amphia, een vriendelijke, opgewekte ambitieuze man van eind dertig, naar eigen zeggen behorende ‘bij de top 3 neurochirurgen van Nederland’ (o ja? ja), die een meer technische diagnose stelde van ‘een volgende hernia’, ‘zwakke onderste tussenwervelschijven’ en, helaas ook, ‘ergens in het traject opgelopen en blijvende zenuwschade’. Of hij het bij het rechte eind heeft, niemand zal het zeggen, maar het klonk aannemelijk. Er is daarna verder gesleuteld, als allerlaatste poging om de pijn te verminderen, maar helaas (tot nog toe).

Het vooroordeel van ‘het zit allemaal tussen je oren’ ligt enorm op de loer voor iedereen die worstelt met chronische pijn. Sterker nog, dat werd me ook een keer verteld, door de -ook al vriendelijke- dame die de scepter zwaaide over de neurostimulatoren in het ETZ in Tilburg. Carina en ik schrokken en schoten al bijna in de verdediging, totdat ze glimlachend uitlegde dat ‘pijnsignalen letterlijk in het brein, dat zich zo ongeveer tussen je oren bevindt, worden geregistreerd’. Standaard grapje.

En nu weet ik ook wel, er is ook een type pijnpatiënt waarbij je je ook wel eens kunt afvragen of het niet gewoon beter is om toch wél eens uit bed te komen, in beweging te gaan, zoeken naar iets dat je wél motiveert. Maar ook dáár moet je heel voorzichtig zijn. Je kunt niet (voor)oordelen over andermans situaties. Ik zie verhalen voorbij komen van mensen die het écht gewoon niet getroffen hebben en ellende op ellende over zich heen hebben zien komen. Echt heel beperkt zijn geworden en weinig meer (kunnen) ondernemen. En ook daar zie ik mensen nog wisselend omgaan met die situatie.

Vooroordelen over mensen met (chronische) pijn

Vooroordelen, of tips, of hoe je je zou moeten gedragen…afijn, hier een aantal vooroordelen:

  • Het zit allemaal tussen je oren.
  • Kop op, zo erg is het allemaal niet, gewoon wat leuke dingen doen. (Ik doe mijn best, alleen leuke dingen doen helpt na acht jaar niet echt meer).
  • Het ligt aan je voeding: gewoon gezonder eten!
  • Je ziet er beter uit…gaat beter zeker? (Nee, ik probeer er alleen nog steeds verzorgd uit te zien, ik ben ook maar een mens).
  • Je bent gewoon te lui; ik wil ook wel eens een maandje niks doen, lijkt me heerlijk! (Wil je dat ook jaar in jaar uit? En ik doe niet ‘niks’.)
  • Meer bewegen; alles begint bij beweging en sport! (Weet ik, ik heb het al een keer of 85 gehoord).
  • Je hebt gewoon nog last van een trauma uit het verleden, werk aan je psyche en je pijn verdwijnt. (Been there, done that, en nee, geen trauma’s gevonden).
  • Je bent altijd zo vrolijk…zóveel pijn kun je dan toch niet hebben??
  • Een beetje pijn hebben we allemaal wel eens, flink zijn!
  • Al die pillen ook, daar zou ik ook pijn van krijgen! (Euhm, oorzaak en gevolg?…en ja, ik ken de verhalen over pillenverslaving…)
  • Rugpijn? Ach man, ik weet wat je voelt. Vorige week nog, ging ik ook door m’n rug!
  • Je bent ook zo druk…al die stress…dat zou mij ook pijn bezorgen. Gewoon wat minder doen!
  • We zien je weer vaker, ben je weer helemaal beter? (Nee, ik zoek afleiding)

Ik las een recent interview met pijnarts Bart Morlion (België). Een vooraanstaand arts als het gaat om chronische pijn. Morlion is ook voorzitter van de Europese pijnfederatie. In het interview benoemt hij ook de vooroordelen bij veel werkgevers. Er is nog niet al te veel welwillendheid om medewerkers met chronische pijn weer beetje bij beetje aan het werk te laten gaan. Dit terwijl “net alle mechanismen die maken dat je met je brein met iets kan bezig zijn zo waardevol zijn in de behandeling van pijn. Een van de krachtigste cognitieve modulaties – zo noemen we de breinprocessen die kunnen bijdragen tot pijndemping – dat is de job. En vooral als het een job is waarin je je goed voelt en waarin je ook wat bevlogen kan zijn,” aldus Morlion. Met andere woorden, een van de sleutels tot oplossing ligt in het vinden van maatschappelijke zingeving, in in een of andere vorm weer kunnen deelnemen aan het arbeidsproces.

Maatschappelijk zinvol bezig zijn, weer kunnen deelnemen aan het arbeidsproces, is een van de sleutels tot demping van chronische pijn.

Bart Morlion, pijnarts

Chronische pijn: van ‘bijvangst’ naar zelfstandige ziekte

De diagnose ‘chronische pijn’ is een hele complexe. Met tientallen mogelijke oorzaken, met evenzoveel verloop-van-de-ziekte situaties. Maar het is wel ook echt een op zichzelf staande ziekte, niet iets dat ‘er toevallig bijkomt’.

Chronische pijn is in Nederland eindelijk erkend als een zelfstandige ziekte. Het Zorginstituut Nederland beschouwt constant aanhoudende pijn niet langer als ‘slechts’ een vervelend bijverschijnsel of een bijkomend effect van een kwaal of een aandoening. Vanaf nú is continu-pijn een op zichzelf staande ziekte, die overal in het land gelijkelijk behandeld dient te worden, stelt het instituut.

René Steenhorst, Meerovermedisch.nl

Een zelfstandige ziekte dus. Hoera. Maar let wel, bovenstaand bericht is van 22 februari 2020. Ofwel, pas van drieënhalve maand geleden. Het is het resultaat van jaren onderzoek én lobby om chronische pijn echt als zelfstandige ziekte op de kaart te krijgen.

Bij langdurige pijn verandert het ‘sensorische zenuwstelsel’, zo blijkt uit onderzoek. De pijn blijft in het lichaam, terwijl de letterlijke oorzaak van die pijn al weg is. Het lichaam luistert als het ware naar een echo van de pijn; pijnsignalen blijven maar doorgezonden worden vanuit het lichaam naar het brein, zonder noodzaak. Bij hevige en aanhoudende pijnprikkels past het zenuwstelsel zich aan: het versterkt prikkels en houdt ze in stand, het raakt ‘gesensitiseerd’. Dit leidt tot ziekteverschijnselen en beperkingen die de hele mens beïnvloeden: lichaam, geest en sociale omgeving, bio-psycho-sociaal.

Die ‘overprikkeling’ is ook uitgangspunt van trainingen als ‘Retrainpain‘ en producten als ‘Reducept‘: (een deel van) de oplossing ligt in het ‘heropvoeden’ van het brein om die signalen, die pijn, niet meer als alarmsignalen te beschouwen. Waar medicatie slechts een lapmiddel is (het stopt de pijnreceptoren vol, waardoor de overdracht van pijnsignalen wordt geremd), is het opnieuw trainen van je brein dat het de signalen anders moet interpreteren een meer structurele oplossing. Maar zo simpel als het klinkt, zo moeilijk is dat in de praktijk. Blijkt uit de ervaringen van mensen die aan de slag gaan.

Aantal mensen met chronische pijn neemt toe

In Nederland leven inmiddels rond de 2,2 miljoen mensen met pijn, zo’n 18 procent van de bevolking. Andere schattingen gaan al bijna uit van bijna 3 miljoen mensen. Bij elkaar gaat het om meer mensen dan alle patiënten met hart- en vaatziekten, diabetes en veel vormen van kanker samen. Natuurlijk zijn er gradaties in mate van pijn en mate van impact op iemands dagelijkse leven, maar het zijn gigantische aantallen. Alleen al in Nederland.

Ruim 20% van de mensen met pijn heeft al meer dan 20 jaar die pijn. In die zin ‘heb ik nog wel wat jaartjes te gaan dus’ 🙂 Dat chronische pijn nu door zowel het Nederlandse Zorginstituut als door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) als zelfstandige ziekte wordt beschouwd (vanaf 2022 gaat men wereldwijd werken met nieuwe pijndiagnoses) is belangrijk voor het stellen van de juiste diagnose, voor behandelkeuze, voor onderzoek, beleidsbeslissingen én voor vergoedingen vanuit de gezondheidszorg. Want veel pijnpatiënten lopen nog tegen enorme barrières aan waar het gaat om allerlei vergoedingen. Veel zorgverzekeraars lopen nog achter de feiten aan, want dat bespaart geld. Vanaf 2022 zullen ook zij moeten gaan meebewegen.

Ken jij mensen met chronische pijn?

Kijk eens om je heen. Kijk eens in je eigen omgeving, in je eigen netwerk, of je mensen kent die vaak last-minute een afspraak afzeggen. Die vaker dan gemiddeld ‘nee’ zeggen op een uitnodiging. Die je ziet op ‘goede’ momenten, maar dat dat dan niet betekent ‘dat het weer beter met ze gaat’. Nee: ze hebben een goed moment. Of: ze zoeken afleiding. En spreek de eventuele vooroordelen die je over ze hebt uit. Maar dan alleen in je eigen hoofd. Ik kan je dat van harte aanbevelen. Om meerdere redenen 😉

En o ja, laatste tip voor wie meer tips wil hoe om te gaan met mensen met chronische pijn: lees eens het boek, of de e-versie, van Anna Raymann: ‘Lieve Help’. Ik heb het liggen, je kan het zo van me lenen. Of bestel het via Boek-en-Steun (€10 + €4 verzendkosten) of via Bol.com (€13,80), zie de ad hieronder. Het is levensveranderend.

Pijn is het meest voorkomende symptoom bij álle aandoeningen en ziekten, maar het kan ook een ziekte op zichzelf worden. Zó moeten we chronische pijn ook zien: als een ziekte van het zenuwstelsel.

prof. dr. André Wolff, eind 2017, bij de aanvaarding van het hoogleraarschap anesthesiologie en pijngeneeskunde aan de Rijksuniversiteit Groningen.

Nog wat pijnlijke weetjes

  • Bij 60% van de mensen met chronische pijn komt dit voort uit de onderrug. Nek- en schouderklachten volgen al snel met respectievelijk 58 procent en 54 procent. 49% van de mensen heeft last van de onderarmen, handen of vingers, 48% van de de benen, 46% van de enkels en voeten en ook 46% van het hoofd. Bron: Meerovermedisch, op basis van een onderzoek uit 2015 onder 741 pijnpatiënten door het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam en het ‘Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem’.
  • Pijn sloopt, bleek uit ditzelfde onderzoek, dat nog altijd actueel is: 89 procent van de ondervraagde pijnpatiënten meldde vermoeidheid, slaapstoornissen (60%), stijfheid (59%), zit- en staproblemen (62%), een beperkte mobiliteit (51%), concentratieproblemen (53%) en gevoelloosheid en tintelingen (51%).
  • Het onderzoek tekende een 5,7 op voor de kwaliteit van de pijnzorg in Nederland.
  • De gemiddelde pijnbeleving scoort een 7,2 (0 is geen pijn, 1 is minst denkbare pijn, 10 is meest heftige pijn).

Deel je ervaringen

  • Heb jij jezelf wel eens betrapt op vooroordelen (of blunders richting journalisten)?
  • Heb je als chronische pijnpatiënt wel eens te maken gekregen met vooroordelen?

Deel je ervaringen via de reacties hieronder.

Meer lezen

Een breed perspectief op chronische pijn kán soms helpen…soms ook niet…

ps Filmpje gezien? Ik, in verschillende hoedanigheden (film, boek, gesprek, blog, webinar, podcast) al een aantal maal. Ik ben zo benieuwd naar ‘de stap hierna’. Wat nu als je je dit realiseert, als je al deze elementen hebt ontleed, als je je leven inderdaad hebt aangepast. Welke factor kan dan nog invloed hebben op de hoeveelheid pijn? Tijd? ‘Time heals all wounds’…is het gezegde.

Wie het weet, mag het zeggen.

De kracht van muziek: alom bekend. En tegelijk nog zo miskend.

Geschatte leestijd: 6 minuten.

Muziek verrijkt het leven en beschermt tegen aftakeling. Muziek heelt, verzacht, troost en leidt af. Muziek luisteren. Muziek maken. Spelen met muziek. Muziek inzetten in de zorg. Muziek als therapie. Antropologen hebben geen enkel volk op de wereld kunnen ontdekken waar muziek niet op een of andere manier een rol speelt. Iedereen kent de kracht van muziek. En tegelijkertijd is die kracht nog zó miskend. Het wordt tijd dat muziek de centrale functie in de maatschappij krijgt die het verdient.

Muziekwetenschappers en de kracht van muziek

Wetenschappers als Prof. Erik Scherder en Dr. Ben van Cranenburgh zijn er al jaren over uit: muziek heeft een enorm ingrijpende invloed op het functioneren van iedereen. Met muziek worden activiteiten mogelijk die tot dan toe uitgesloten waren: mensen met Parkinson lopen zonder hapering op een ritme, mensen met chronische pijn voelen minder pijn bij muziek, demente mensen leven op bij muziek, mensen die een operatie ondergaan met muziek hebben na afloop minder pijnmedicatie nodig.

Ik heb er al vaker over geschreven, maar ook ik merk die invloed van muziek dagelijks. Niet alleen is mijn stemming door muziek te luisteren of te maken beter, ook voel ik de chronische pijn die ik nu eenmaal heb minder als ik muziek maak, piano speel. De pijn wordt als het ware naar de achtergrond gedrukt. Stop ik met spelen, dan komt de pijn na 15, 20 minuten weer tevoorschijn.

Muziek luisteren maar zeker ook zelf muziek maken activeert meerdere delen in het brein, zo leggen deze wetenschappers telkenmale uit aan iedereen die het wil horen. Door een muziekinstrument te leren bespelen ontstaan verbindingen in de hersenen en tussen hersenhelften die ook ‘therapeutisch’ kunnen worden benut, bijvoorbeeld binnen de neurorevalidatie.

Muziekonderwijs en muziektherapie moeten maatschappelijk dan ook veel belangrijker worden dan tot nu toe het geval is geweest, bepleiten mensen als van Cranenburgh en Scherder. Muziek heeft een plek in alle lagen van de bevolking, bereikt alle uithoeken van het brein en zit in alle aspecten van het leven. Maar muziek krijgt nog niet de credits die het op basis hiervan verdient.

De kracht van muziek. Dr. van Cranenburgh schreef er in 2018 een boek over: Muziek en Brein. Kees Weggelaar schreef er de volgende samenvatting van:

De kracht van muziek inzetten rondom de zorg voor kinderen

Sommige kinderen hebben moeite met het interpreteren van gedrag van anderen. Wat bedoelt iemand nou met wat hij zegt, hoe moet je je gedragen in bepaalde sociale situaties. Sommige kinderen hebben een laag of onvoldoende ontwikkeld zelfbeeld of bijvoorbeeld last van faalangst. Hoe kan je in dit soort situaties “muziek” inzetten?

Het hoeft niet altijd te gaan om kinderen met een verstandelijke beperking of kinderen met bijvoorbeeld autisme, hoewel muziektherapie juist ook bij hen veel kan brengen. Voor allerlei kinderen kan muziek een speels instrument zijn om zichzelf beter te leren ontdekken. Het bespelen van instrumenten kan bijvoorbeeld helpen om emoties meer te uiten. Maar spelen met instrumenten is ook iets heel fysieks, je moet ermee aan de slag met je handen, met je mond, je ademtechniek, met afwisseling tussen inspanning en ontspanning. Met behulp van maat, ritme, harmonie, klank en melodie maar ook met stem, improvisatie, spelvormen en bestaande liedjes krijgt een muziektherapeut vaak snel toegang tot de wereld van kinderen.

Ouders geven na afloop van een les muziektherapie vaak aan dat kinderen meer ontspannen zijn, zich beter of makkelijker uiten en dat ze in de loop van de lessen sociaal vaardiger worden. Of juist een beter besef van hun eigen positie ten opzichte van anderen krijgen, een steviger zelfbeeld ontwikkelen, met succes nieuwe vaardigheden aanleren. Kinderen leren via muziek om te gaan met (plotselinge) veranderingen, leren samenwerken, zich beter te concentreren en krijgen meer inzicht in gevoelens van zichzelf en anderen.

Ik kreeg een paar maanden terug via een gesprek met Tatiana van der Heijde een héél klein eerste inkijkje in de wereld van muziek’therapie’ en kinderen. Therapie tussen haakjes, want het lijkt meer gewoon lekker muziek maken en spelen, maar toch bijzonder om te zien hoe zij op een heel speelse manier de band tussen ouders en kinderen versterkt, bijvoorbeeld met lessen ‘Muziek op Schoot’. Ook sprak ik met muziektherapeute Julia Engelbrecht, Praktijk voor vaktherapie Breda, die vertelde over hoe zij muziek inzet om kinderen en volwassenen weer gerichter te leren denken, voelen en handelen.

De kracht van muziek inzetten rondom de zorg voor ouderen

Ouderen worden op latere leeftijd vaak kwetsbaar. Bij veel, niet alle, ouderen is sprake van eenzaamheid en het geheugen gaat achteruit. Het inzetten van muziek en muziek’therapie’ (of eenvoudiger, een muziekactiviteit) bij ouderen, bijvoorbeeld in een verpleeghuis of zorginstelling, leidt vaak tot nieuwe mogelijkheden van interactie en het uiten van gevoelens. Naast het feit dat veel ouderen de activiteit an sich waarderen (afleiding, het breekt de dag) draagt het ook bij aan een betere concentratie en het makkelijker kunnen communiceren.

Bij ouderen met dementie zorgt de inzet van muziek voor minder onrust en depressie. Ouderen met bijvoorbeeld Parkinson of een herseninfarct revalideren aantoonbaar beter wanneer wordt gewerkt met muziek. Muziek kan bijdragen om vergeten herinneringen terug te brengen of te verwerken. Muziek heeft bij ouderen bijvoorbeeld ook een functie rondom de nacht en slapen: vaak treedt bij ouderen een innerlijke onrust op bij het naar bed gaan en later in de nacht. Muziek luisteren bij het naar bed gaan zorgt voor meer rust bij het inslapen en een beter slaappatroon.

Muzikaal mantelzorgen

Muziekactiviteiten of muziektherapie zijn niet altijd direct voorhanden in een zorginstelling. De stichting Miracles of Music heeft een aantal praktische tips op een rij gezet wanneer mantelzorgers of individuele begeleiders of zorgverleners met muziek aan de slag willen:

  • gebruik voorkeursmuziek; vraag naar de favoriete muziek van vroeger; dat geeft ouderen een veilig gevoel en zorgt voor herkenbaarheid
  • kies in de ochtend en avond rustige muziek: zorg voor een fijne start en afsluiting van de dag; gedurende de dag kan je juist muziek kiezen die activeert
  • bespreek het doel van de muziekactiviteit: is het ter ontspanning, afleiding of is ‘activering’ juist een hoofddoel?
  • gebruik muziek juist ook tijdens zorgmomenten: muziek zorgt voor extra rust en afleiding tijdens wassen, aankleden of naar bed gaan
  • zet muziek in om te verbinden: samen zingen of klappen zorgt voor samenwerking; begin zelf en maak zinnen bijvoorbeeld niet af
  • bouw afwisselend ook momenten van stilte in en check, kijk of vraag dan of de persoon de muziek nog steeds prettig vindt

Bron: Miracles of Music

Ik heb zelf nog niet de werking van muziek bij ouderen van dichtbij mogen ervaren. Ik heb uiteraard wel diverse documentaires op tv en internet gezien, waarbij je soms van je stoel valt hóeveel verschil het spelen van een relatief eenvoudig melodietje bij bijvoorbeeld iemand met dementie kan maken. Ouderen die haast bewegingloos in bed liggen, de hele dag, en met een muziektherapeut aan bed opeens bijna letterlijk ‘tot leven’ komen, om na een aantal sessies weer rechtop in bed te zitten en (zachtjes) mee te zingen. Het lijkt me fantastisch om een keer mee te lopen met een muziektherapeut -nee, ik zing nog steeds niet 🙂 en met eigen ogen te zien wat muziek bij ouderen kan bereiken.

Nederlandse Vereniging voor Muziektherapie

Muziektherapie is in Nederland een vaktherapeutisch beroep. De Nederlandse Vereniging voor Muziektherapie, de NVvMT, verenigt muziektherapeuten, studenten muziektherapie, verwijzers en iedereen die belangstelling heeft voor de inzet van muziek.

De NVvMT streeft er naar dat muziektherapie een erkende, innovatieve en bewezen therapievorm wordt, met een plek in alle zorgsectoren en toegankelijk voor alle individuele cliënten.

De vereniging stimuleert meer bewustzijn van de kracht van muziek en muziektherapie. Ze onderhoudt een netwerk van aangesloten muziektherapeuten, een databank met kennis over muziektherapie, een vak– en publiekswebsite en geeft diverse publicaties en tijdschriften uit.

Lees de brochure Muziek Maakt Gezond met uitleg over muziektherapie:

Deel je ervaringen

Ik ben overtuigd van die kracht van muziek. Deels omdat ik gewoon al tientallen jaren, al sinds dat ik klein was, plezier, afleiding en soms ook troost haal uit muziek. Deels vanwege mijn ervaringen met zelf muziek maken en chronische pijn. Maar ik ben ook nieuwsgierig of jij die ervaringen herkent.

  • Heb jij zelf of in je omgeving gezien hoe muziek van invloed is op iemands welbevinden of herstel?
  • Heb jij ervaring met muziektherapie?
  • Wat vind je van het pleidooi van mensen als Scherder en van Cranenburgh om muziek een meer centrale rol te geven in de zorg en de maatschappij?

Meer lezen

  • Dr. Ben van Cranenburgh schreef een boek, Muziek en Brein, dat in 2018 verscheen.
  • Ontdek meer brochures en publicaties van de NVvMT
  • De NVnMT heeft op haar sites een aantal factsheets staan van de AMTA, de Amerikaanse vereniging voor muziektherapie. Per ziektebeeld vind je links naar wetenschappelijk onderzoek naar effecten van muziektherapie. Ik zie dat er ook een ‘Chronische pijn’ factsheet is…
  • Stichting Muziekids benut de kracht van muziek op een hele speelse manier richting kinderen en jongeren in ziekenhuizen en zorginstellingen. Zij mogen samen met muziekprofessionals en muziekvrijwilligers zelf muziekinstrumenten bespelen en ervaren. Aan bed, of in een speciale Muziekids studio in het ziekenhuis.
  • Het TV programma Dokters van Morgen besteedde in 2019 een uitzending aan Muziek als Medicijn, met antwoord op vragen als:
    • Kan muziek helpen bij een operatie?
    • Hoe kan muziek een te vroeg geboren baby helpen?
    • Wat kan muziek doen bij mensen met dementie?
    • Kan muziek helpen om in slaap te vallen?

In actie komen voor ‘het goede doel’. Leuk, maar hoe doe je dat concreet?

Geschatte leestijd: 15 minuten.

Ik krijg in m’n netwerk regelmatig de boodschap “Dat Muziekids hè van jou, ik wil je best helpen…maar ik weet niet zo goed hóe”. Mensen vinden het toch vaak moeilijk om te bedenken wat ze nu zelf concreet, binnen hun eigen netwerk, kunnen betekenen voor een goed doel. Hierbij een blog over het steunen van je favoriete goede doel, met voorbeelden van wat je zou kunnen doen. Ik hou voor het gemak “Muziekids” even aan, naast Stichting JoHo mijn favoriete goede doel. Misschien is niet alles relevant voor jouw situatie, of heb je juist andere opties, maar ongetwijfeld zal veel overlappen. In actie voor het goede doel!

Wat steun je eigenlijk?

Ga je je favoriete doel steunen, zorg er dan voor dat je de ‘slogan’ van je doel helder en kort kunt vertellen. En dat je dat kunt vertalen naar ‘gewone mensentaal’, liefst met een paar concrete voorbeelden van wat er met het opgehaalde geld gerealiseerd kan worden.

Muziekids: méér muziekbeleving voor kinderen en jongeren in Nederlandse ziekenhuizen en zorginstellingen.

Ofwel: lekker samen muziek maken, met leeftijdsgenootjes, muziekprofessionals en -vrijwilligers. Even vergeten dat je “patiënt” bent, gewoon door muziek afleiding hebben en kind zijn. Positieve herinneringen maken en ontdekken dat muziek maken en een instrument bespelen hartstikke leuk is.

In het geval van Muziekids maken donaties het mogelijk dat:

  • er méér uren muziek kan worden gemaakt in een ziekenhuis (Muziekids studio’s),
  • er nieuwe instrumenten kunnen worden gekocht,
  • muziekvrijwilligers vaker op de kinderafdeling langs de bedden kunnen gaan (Muziekids op Reis),
  • de interne opleiding van muziekvrijwilligers kan worden uitgebreid,
  • Muziekids op nieuwe locaties actief kan worden
  • er meer onderzoek mogelijk wordt naar de effecten van de inzet van muziek in de zorg en
  • kinderen en jongeren ook op afstand muziek kunnen maken (Muziekids Online Studio)

Daarbij is het soms handig om in de basis te weten hoe het goede doel gefinancierd is. Muziekids bijvoorbeeld ontvangt geen overheidssubsidies of gelden vanuit de zorgsector of ziekenhuizen. Daarom is Muziekids volledig afhankelijk van spontane financiële steun en acties om geld bijeen te brengen.

Zelf doen, of aansluiten bij een bestaande actie?

Natuurlijk is het mogelijk om je aan te sluiten bij bestaande acties en events; je hoeft het wiel niet altijd zelf uit te vinden of een actie helemaal zelf op touw te zetten. Laat je bijvoorbeeld sponsoren voor Muziekids als je toch al meedoet aan een sportwedstrijd of meespeelt tijdens een muziekevenement.

Maar wil je wel zelf iets bedenken, dan zijn er ongelooflijk veel mogelijkheden. Een aantal voorbeelden hieronder.

OK, hou je vast, here we go 😄🎶.

Rechtstreeks doneren

De waarschijnlijk makkelijkste en meest directe manier van het steunen van een goed doel: doneren. Prettig voor wie wel de financiële middelen maar niet al te veel tijd heeft: gewoon, ouderwets geld storten. Nou ja…ouderwets…

  • je kan bij Muziekids geld doneren via iDeal of creditcard. Muziekids schrijft dan eenmalig, of periodiek als je dat wilt, een door jou aangegeven bedrag af van je rekening
  • je kan dat “algemeen” doneren, of specifiek labellen aan één bepaald ziekenhuis
  • ook kan je via “Tikkie” heel gemakkelijk doneren, door een bedrag in te vullen en in te loggen op het “internetbankiersysteem” van je eigen bank (zoals je al je betalingen waarschijnlijk al via site of app op je smartphone of tablet doet). Iedereen met een Nederlandse betaalrekening kan betalen via Tikkie.
  • ook kan je via SMS aan Muziekids doneren
    • eenmalig, door MUZIEKIDS te sms’en aan 4333; je doneert dan eenmalig €3
    • maandelijks, door MUZIEKIDS AAN te sms’en aan 4333; je doneert dan maandelijks €3 totdat je het abonnement weer UIT zet (je leest vanzelf hoe dat moet)

Natuurlijk kan je bij veel goede doelen ook ‘donateur’ worden, een mooie manier als je je duurzaam verbonden voelt met een doel en je dat ook wilt uiten door een donateurschap. En vaak ontvang je als donateur ook nog extra voordelen.

SMS actie voor Muziekids

Jubilea

Een jubileum op het werk, een zilveren of gouden bruiloft, zoveel jaar werkzaam als vrijwilliger bij een vereniging, 10 jaar samen met je partner…er zijn vele momenten in iemands leven waarbij er iets te vieren valt. En waarbij de netwerk waarschijnlijk aan je vraagt “wat wil je graag hebben”. Steeds meer mensen zoeken een origineel cadeau: een maatschappelijk doel. Iedereen kan zich wat voorstellen bij hoe het is om een kind in het ziekenhuis te hebben. Daarom ontvangt Muziekids regelmatig een mooi bedrag als jubileumbesteding.

Social media

Hoe bekender het goede doel, hoe meer mensen er over horen ‘via-via’. Die naamsbekendheid is zó belangrijk. Social media, van Facebook tot Instagram en van TikTok tot Snapchat: het zijn de bekende kanalen waar mensen dagelijks op posten. Muziekids is bijzonder actief op veel social media kanalen; zowel Stichting Muziekids landelijk als de afzonderlijke Muziekids studio’s plaatsen vrijwel dagelijks berichten over de muziekactiviteiten in en buiten het ziekenhuis.

Abonneer je op de accounts; like en deel eens een bericht zodat ook jouw vrienden of collega’s er over horen. Maar bijvoorbeeld Facebook maakt het ook makkelijk om een ‘online donatie campagne’ te starten, bijvoorbeeld als cadeau-inzamelingsactie voor je verjaardag of bij een andere bijzondere gelegenheid.

Afstuderen

Steeds meer studenten kiezen rondom hun afstudeermoment voor een inzamelingsactie voor Muziekids, als origineel ‘cadeau’ om samen met vrienden, ouders en bekenden iets maatschappelijks te doen. Regelmatig ontvangt Muziekids donaties vanuit bijvoorbeeld conservatorium-studenten, die een muziekevent organiseren als afstudeeropdracht. Dat kan een eigen afstudeerconcert zijn, of een muziekavond/festival waarbij meerdere acts optreden. Maar ook bijvoorbeeld studenten eventmanagement organiseren een eindopdracht waarbij ze de koppeling leggen tussen een event en een maatschappelijk doel als Muziekids.

Benefiet muziekoptreden voor Muziekids door Fontys Academie voor Muziekeducatie

Actie met school

Ik vind het bijzonder om te zien hóeveel scholen in actie komen voor Muziekids. Men organiseert een hardloopwedstrijd, een goede doelen dag, een theater avond, men gaat auto’s wassen met hele klassen, organiseert rommelmarkten, de schoolband speelt voor Muziekids…echt, op scholen gebeurt ontzettend veel voor dit muzikale goede doel.

Bijzonder vond ik ook dat juffen Isabelle en Carla van De Spoorzoeker, de school van mijn kids in de Belcrum (Breda), geen seconde hoefden na te denken toen ik “Muziekids” opperde als volgende goede doel voor de ‘goede doelen dag’. Heel snel ontstond er een projectteam en werd er druk gebrainstormd over hoe ‘muziek’ (in de volle breedte) als thema kon worden uitgewerkt. Daarbij helpt het dat deze school al een draaiboek klaar heeft liggen voor het organiseren van een goede doelen dag; zo zal er hopelijk veel kennisuitwisseling tussen scholen zijn. Corona gooide voorjaar 2020 roet in het eten dus werd de goede doelen dag alsnog verplaatst naar het najaar, maar Muziekids blijft staan als goede doel.

Voor scholen is het steunen van een goed doel natuurlijk ook een leerzaam traject, waarbij kinderen zelf gaan nadenken over hoe het doel te steunen. Men leert over maatschappelijke doelen, waarom die er zijn, hoe je mee kunt doen. En bij specifiek Muziekids is ‘muziek’ natuurlijk ook een bestaande lesactiviteit (op een gelukkig weer groeiend aantal scholen), dus zijn er mooie koppelingen te maken met de lessen die toch al gegeven worden. Ook in het kader van de bekende Kinderpostzegelactie kunnen scholen ‘Muziekids’ adopteren als hun goede doel.

En niet te vergeten…iedere school communiceert ook regelmatig met ouders van de kinderen. Natuurlijk raakt Muziekids zo ook indirect bekend bij een paar honderd ouders…die ook allemaal weer werkgevers, vriendengroepen en sportclubs hebben die betrokken kunnen raken…

Comenius schoolactie voor Muziekids

Sporten voor Muziekids

Ik noemde het eerder al even, maar sportevenementen, klein of groot, zijn natuurlijk bij uitstek mooie momenten voor het extra steunen van een goed doel. Zo zijn er sponsorlopen voor Muziekids, gaan sportverenigingen regelmatig aan de slag met wedstrijdopbrengsten of kantinedonaties, organiseren scholen zwemestafettes of ‘rondjes rond de school’, zijn er buurtacties met ‘penalty schieten voor het goede doel’.

In behandeling bij mijn vertrouwde fysio (Monné, Breda) vertelde ik aan mijn vaste fysiotherapeut Tim over mijn vrijwilligerswerk voor Muziekids. Tim schakelde snel en Monné bleek al even op zoek naar een goed doel om te steunen. De link tussen muziek, preventie, ontspanning en zorg was snel gelegd. Monné organiseerde een actie rondom de in heel Breda en omstreken bekende Singelloop Breda, waarbij een deel van de inschrijfkosten naar Muziekids gaat. Superleuke en spontane actie van een sociaal betrokken bedrijf!

Instagram post Loop Mee Met Monné, Sporten voor Muziekids

Bedrijfsacties voor Muziekids

Het voorbeeld van Monné net laat al zien hoe je als bedrijf betrokken kunt worden bij het werk van Muziekids. Zo zijn er al talloze bedrijven geweest sinds 2010 die hun maatschappelijke betrokkenheid toonden aan Muziekids. Het mes snijdt daarbij uiteraard aan twee kanten: goed voor de kinderen en jongeren die Muziekids bereikt, maar óók goed voor het bedrijf. Natuurlijk is het logisch dat het bedrijf in zijn eigen marketing de maatschappelijke actie uitlicht.

Regelmatig worden er bedrijfsjubilea gekoppeld aan Muziekids, waarbij mooie donaties worden gedaan. Ook bij afscheidsrecepties van directeuren, managers, medewerkers of bestuurders wordt Muziekids regelmatig gekozen als ‘goed doel’.

Een wat nieuwere vorm van ‘doneren’ zijn de Business Challenges die ‘teambuilding’ koppelen aan ‘maatschappelijke betrokkenheid’. Een team van collega’s dat zich een dagdeel of dag volledig inzet om zoveel mogelijk donaties voor Muziekids op te halen, of nieuwe partners te scoren. Soms in de vorm van een wedstrijd tussen teams van collega’s: wie haalt het meeste op? Goed voor de teamspirit, betrokkenheid bij het bedrijf en het opdoen of aanscherpen van (nieuwe) vaardigheden. En goed voor Muziekids.

Daarnaast doneren veel partijen in de vorm van gratis producten of diensten, in de vorm van kennis en tijd: van het sponsoren van flyers tot het beschikbaar stellen van iPads voor de muziekstudio’s en van het mee-designen van een website tot het meebouwen aan of inrichten van nieuwe studio’s: Muziekids heeft een aantal hele trouwe business partners en een steeds groeiend aantal bedrijfssponsoren. Denk bijvoorbeeld ook aan het sponsoren van iets als ‘catering’ tijdens events die Muziekids organiseert of die ten goede komen aan Muziekids. Of aan instrumenten (professioneel en/of speelgoed), studiomeubilair, studiobelichting, studio-raamzonnewering, kantoormeubilair, vervoermiddelen. Hoe meer kosten er kunnen worden bespaard, hoe meer er resteert om te besteden aan het uiteindelijke doel: muziekbeleving voor kinderen en jongeren in ziekenhuizen en zorginstellingen.

Werk je bij een bedrijf, vraag dan intern eens na of er mogelijkheden zijn om ‘Muziekids’ te adopteren als goed doel!

Muzikanten voor Muziekids

Muziekids leent zich natuurlijk bij uitstek voor leuke muzikale muzikanten-voor-Muziekids acties. Ik benoemde al even de benefietconcerten en afstudeeroptredens voor het goede doel. Muziekids weet aan iedere muziekstudio een bekende Nederlandse muzikant te binden, naamgever van de studio en tevens ambassadeur. Van Guus Meeuwis tot Ali B en van René Froger tot Nick en Simon. Natuurlijk zorgen bekende muzikanten ook voor een groei in naamsbekendheid.

Wat ik persoonlijk heel mooi vind om te zien zijn de optredens van minder bekende of lokaal bekende bands en muzikanten, die hun gage van een optreden afstaan aan Muziekids. De koppeling van een klein of groot bedrag én het feit dat veel bezoekers van zo’n optreden Muziekids als goed doel een keer voorbij zien komen is mooi: directe donatie-inkomsten én naamsbekendheid.

Benefiet optreden voor Muziekids van een jeugdige band, samen met Candy Dulfer

PR maken

De meest basic maar o zo effectieve manier: gewoon pr maken op plekken waar dat logisch is. Leg bijvoorbeeld een stapel Muziekids flyers op plekken waar veel relevant publiek is of langskomt. Zo heeft Muziekids meer materiaal, ook weer gesponsord door drukkerijen etc., dat inzetbaar is bij pr-acties.

Naast fysieke pr is online pr vaak erg effectief; Muziekids heeft logo’s, banners maar ook mooie “verhalen” die online geplaatst kunnen worden op plekken waar veel en relevante bezoekers komen. Ik blog regelmatig over Muziekids; natuurlijk mogen die berichten ook elders opgenomen worden!

Iets waar je misschien niet direct aan denkt of wat meer iets is voor als je toevallig contacten hebt: regel een interview met de (lokale) krant, radio of tv (naamsbekendheid!). Iedere dag maar weer moet die krant of uitzending met nieuws en wetenswaardigheden worden gevuld; als je het een beetje slim aanpakt en niet direct de ‘wij willen gratis reclame’vraag stelt is er vaak veel mogelijk. Zeker als je het combineert met nieuwsfeiten en/of eigen ervaringsverhalen.

Lezen met Muziekids. In 2013 besteedde het branche magazine Huisartsenservice, al aandacht aan Muziekids’ muzikale jeugdproject voor de zorg. Mooi artikel!

Winkels & horeca: retail voor Muziekids

Vraag eens of je vertrouwde bakker, slager, groenteman, kapper of supermarkt een spontane actie heeft voor Muziekids. Of wellicht een leuk winkelevent kan koppelen aan een donatie voor Muziekids. Zo zijn er al verschillende winkeliers en horecazaken geweest met een sympathieke actie voor het goede doel Muziekids.

Een mooie en recente actie was die van de Bagels & Beans keten, die meerdere winters producten op hun menu zette waarvan een deel van de opbrengst naar Muziekids ging. Iedere actie van een winkel, klein of groot, zorgt voor extra middelen om muziek de ziekenhuizen in te krijgen…maar het gaat natuurlijk lekker hard als zo’n winkelketen met meerdere zaken verspreid over Nederland in actie komt voor Muziekids. Ook hier weer: naast de directe donatie-inkomsten zorgt dat ook weer voor groeiende naamsbekendheid. Ook zijn er al meerdere muziekzaken en aanverwante bedrijven die bijvoorbeeld instrumenten doneeerden of geluid en licht sponsorden tijdens events voor Muziekids.

Mooie terugkerende Bagels & Beans menuactie voor Muziekids

Schenkingen en Nalatenschappen

Muziekids krijgt zo af en toe bijzondere schenkingen. Zo doneerde Guus Meeuwis niet al te lang geleden een . Maar ook schenkingen van particulieren, van mensen die niet met naam en toenaam genoemd willen worden, van vriendengroepen, clubs. Of in de vorm van nalatenschappen.

Bijzondere schenking aan Muziekids van dit keer maar liefst €5.000!

Draagvlak

Veel ziekenhuizen en zorginstellingen zien steeds meer de kracht van muziek, als afleidend instrument voor álle patiënten, maar zeker ook kinderen en jongeren. Moest ‘vroeger’ nog uitgebreid uitgelegd worden waarom ‘muziek’ een activiteit in een ziekenhuis zou moeten zijn (lees het Muziekids Magazine maar eens door), tegenwoordig ziet men sneller de kracht van muziek. Kinderen worden relaxter, vinden de nodige afleiding en ontspanning, gaan niet meer met (grote) tegenzin naar het ziekenhuis, de sfeer in het ziekenhuis verandert: met muziek gebeurt er véél dat goed is voor patiënt, ouder én ziekenhuis.

Het draagvlak voor muziek in de zorg en ziekenhuizen groeit. Er wordt steeds meer onderzoek gedaan naar de kracht van muziek. Maar Muziekids is er nog lang niet. Het ambitieuze doel van ‘muziekbeleving in ieder ziekenhuis en zorginstelling van Nederland’ ligt nog ver buiten bereik. Welk draagvlak is nu beter dan de vraag van de patiënt, of ouder, zelf? Vraag eens in je eigen ziekenhuis rond aan arts, medewerker of bestuurder of er al een beleid op het gebied van muziek is, of zij Muziekids kennen, en zo ja waarom Muziekids nog niet aanwezig is (als dat zo is). Verandering van binnenuit!

Draagvlak voor Muziekids – ook op bestuurlijk niveau. Met burgemeester en Muziekids ambassadeur Jan van Zanen.

Vrijwilligerswerk is uiteraard ook een vorm van doneren!

Welke vaardigheden, kennis en kunde heb jij die je zou kunnen inzetten voor Muziekids? Wellicht ben je zelf muzikaal vaardig en kan je goed met kinderen overweg en ben je geschikt als studioleider of muziekvrijwilliger op een nieuwe locatie? Vergis je niet, het is een pittige functie, waarbij muzikaal toptalent ondergeschikt is aan ‘muziek kunnen maken op het niveau van kinderen’.

Maar er zijn meer manieren om bij te dragen. Van pr maken tot events mee organiseren, van actief worden op social media tot stagelopen: wellicht ben jij wel uitermate geschikt als Muziekids vrijwilliger!

Kleine acties, groot gebaar

Soms begint het steunen van een goed doel heel dichtbij, op kleine schaal, met een groot gebaar. Het organiseren van een cupcake verkoop ‘voor het goede doel’, een flesseninzameling langs de deuren in de buurt (buiten corona tijd), een spontane sponsorloop van een paar kinderen in de buurt voor Muziekids: de mooiste en meest vertederende acties zijn vaak die van de kinderen zelf die zich voor kinderen in moeilijker omstandigheden willen inzetten.

Heel mooi vond ik het zelf om te zien hoe ook mijn kinderen enthousiast werden om zich voor Muziekids in te zetten, toen ze het woord “Muziekids” wel erg vaak in ‘huize Hommel’ hoorden vallen. Mijn middelste zoon Tijs besloot bijvoorbeeld direct om flessen in te gaan zamelen om het statiegeld te kunnen doneren en mobiliseerde al zijn vrienden om zich voor de schoolactie-voor-Muziekids in te spannen. Een hele middag lang (en nóg een, en nóg een) struinde hij langs de deuren in de wijk om overal flessen op te halen. Bijkomend voordeel: al die mensen horen een keer het woord Muziekids vallen…

Festivals en events voor het goede doel

Ik zag een festival lange tijd als iets waar ‘vooral heel veel geld heen moet’. Nou is dat volgens mij nog steeds wel zo, maar tegelijkertijd heeft een wat groter festival -maar ook de braderie of het jaarlijkse muziekfestival in je dorp- vaak een behoorlijk groot bereik. En wordt het op zichzelf ook weer interessant voor sponsoren en adverteerders. Veel grotere festivals zoeken contact met goede doelen die zij mee kunnen laten profiteren van dat bereik, of waarmee ze hun eigen duurzaamheids- of maatschappelijke beleid (verder) vorm kunnen geven. En: één en één is nog altijd twee of zelfs drie; bedrijven zijn vaak bereid al dan niet extra te sponsoren als het geld dat zij besteden daarmee éxtra ten goede komt aan maatschappelijke doelen. Goed voor het bedrijf, goed voor het festival en goede doel.

In deze tijden van corona ligt het misschien de komende periode weer anders. De culturele sector heeft het natuurlijk zwaar en een jaar zonder festival en zonder extra inkomsten hakt er financieel in. Maar ik ben er van overtuigd dat de komende jaren nieuwe kansen ontstaan.

Wil je jouw goede doel helpen, leg dan eens contact met de commissie “pr, media” of “externe relaties” van de events in je directe omgeving en vraag of er samenwerkingsmogelijkheden zijn. Wellicht is er fysieke ruimte voor je doel om zich te presenteren; wellicht zijn er mogelijkheden om het doel vermeld te krijgen op de website of in het eventmagazine of nieuwsbrief.

De relatie tussen muziekevents en Muziekids ligt voor de hand, zo was er al eens een mooie samenwerking tussen het drukbezochte Nickelodeon festival en Muziekids. In 2020 legde ik contact met Singelloop Breda; een in en om Breda ‘wereld’beroemd event met 18.000 deelnemers, 500 vrijwilligers en 80.000 bezoekers. Singelloop Breda koppelt haar event jaarlijks aan een goed doel, waarbij een deel van het inschrijfgeld ten goede komt aan het goede doel én er veel extra pr en publiciteit aan het doel wordt gegeven. Hoewel men zeker enthousiast is over Muziekids, was ik voor 2020 net te laat: mijn timing was verkeerd. Maar wél zegde men toe aandacht te willen geven aan Muziekids in de uitgaande communicatie. Bedenk maar eens hoeveel van die bijna 100.000 mensen op een of andere manier een bijdrage zouden kunnen leveren!

Muziekids pop-up studio tijdens het Nickelodeon Festival 2019

Met z’n allen voor het goede doel

Ik ben er eens goed ingedoken. Heb proberen uit te zoeken hoeveel groepen, serviceclubs als Rotary en Lions, business clubs, vriendengroepen, sportteams etc. zich jaarlijks in en om Breda inzetten voor een goed doel. Ik ben nóg bezig: het zijn er erg veel. Veel mensen willen zich in club- of verenigingsverband, of gewoon met een stel collega’s of vrienden, graag inzetten voor hun goede doel. Daar komt ook het succes van bv. KWF Kankerbestrijding en KiKa vandaan. Enerzijds organiseer je ‘iets leuks’, iets waar iedereen graag aan mee wil doen, vaak ook met een competitief element. Anderzijds steun je een doel, iets waar bij voorkeur iedereen die meedoet iets mee heeft, hetgeen extra motiveert om je beste beentje voor te zetten.

Bedenk eens in je eigen kring met wie je je zou willen inspannen voor Muziekids. Wat zou een gedeelde activiteit kunnen zijn? Welk (haalbaar) streefbedrag zie je voor ogen?

En ja, mannen én vrouwen, dat mag ook best iets ‘stoers’ zijn en/of iets waar je je lol uithaalt, iets waar uitdaging in zit. Een motortoertocht, een bierfestival, een BBQ challenge voor het goede doel, een sportieve uitdaging, een outdoor challenge, een wijnproeverij…

Motortoertocht voor Muziekids

Online crowdfunding

Een leuke moderne manier van € inzamelen voor een goed doel (of een bedrijf) is het starten van een eigen online crowdfunding campagne. Vaak heel effectief voor een gericht project waarbij in relatief korte tijd een bedrag behaald wordt. Soms kan je een crowdfundingcampagne mee laten lopen bij een andere activiteit, bijvoorbeeld als je een actie tijdens een event of festival houdt. Door het communiceren van een specifiek webadres waarop donaties kunnen worden gedaan, kan je zo heel inzichtelijk maken hoeveel er wordt opgehaald -en heb je geen gedoe met contante betalingen of dure pinapparaten.

Er zijn verschillende online crowdfundingplatforms waarbij de techniek voor het klaarzetten van een campagne al voor je geregeld is, tegen een (klein) percentage van de behaalde opbrengst.

Deel je ervaringen

  • Geïnspireerd? Misschien heb jij een nog veel beter idee om € op te halen voor Muziekids. Deel het in de reacties. Iedere euro draagt bij aan méér muziek voor kinderen en jongeren in Nederlandse ziekenhuizen en kinderklinieken.
  • Mis je een categorie in bovenstaand overzicht? Kan ik me voorstellen; er zijn zóveel actierichtingen mogelijk. Deel het via een reactie en ik voeg de optie toe.

O ja, even praktisch

  • Organiseer je een actie voor het goede doel? Vergeet niet duidelijk te maken op welk rekeningnummer donaties kunnen worden gemaakt.
  • Donaties aan Muziekids kunnen worden gestort op ABN/AMRO bankrekening NL43ABNA0587898550, t.n.v. Stichting Muziekids Hilversum
  • Geef bij acties altijd even aan dat donateurs kenbaar kunnen maken waarvoor de gift bestemd is: Muziekids in algemene zin, de studio’s of een specifieke studio, of een bepaald ander Muziekids doel.

Stichting Muziekids helpt je mee

Bij een actie voor het goede doel sta je er uiteraard niet alleen voor. In mijn voorbeeld, Muziekids, denkt de stichting vaak met mensen mee, juist doordat er sinds 2010 al zóveel is georganiseerd is er veel ervaring opgebouwd rondom fondsenwervende acties. Maar de stichting communiceert alle acties ook in eigen (social) kanalen, zodat je actie meer aandacht krijgt. Er zijn folders, stickers, posters, gadgets en andere pr middelen beschikbaar die je nodig kunt hebben bij acties. En er is veel inspiratie voor het opstarten van een actie online te vinden.

Meer lezen?

Ik geloof heilig in de kracht van muziek in de zorg, want ik heb het zelf ervaren met het piano (blijven) spelen en actief blijven in bandjes, ondanks mijn eigen chronische ziekte.

  • Hoe mijn betrokkenheid bij Muziekids is ontstaan lees je op de Muziekids pagina.
  • Voor concrete tips bij het starten van een actie voor Muziekids kijk je bij Muziekids op de Actiepagina.

A quote a day keeps the doctor away

Geschatte leestijd: 8 minuten.

Quotes, als in vaak korte uitspraken die je aanzetten tot nadenken. Ik hou ervan. Niet geheel toevallig hangt bij ons op de wc dan ook zo’n Omdenken scheurkalender, met een vaak prikkelende dagelijkse quote. In dit artikel een paar quotes die inspireren. Althans, die míj inspireren.

Taal aan het woord

“Taal is zeg maar echt een ding”, in huize Hommel, om maar even Paulien Cornelisse te quoten.

Carina en ik schrijven allebei zo veel als mogelijk, deels ook werkgerelateerd. Zijn dus een groot deel van de dag met woorden en taal bezig. Voor mij zit ‘m dat ook echt in het ‘schrijven’. Ik hou niet van bellen per telefoon (sowieso een fenomeen uit de vorige eeuw), al zal mijn collega met wie ik vroeger regelmatig urenlang kon overleggen daar wellicht wat verbaasd van opkijken. Ik hou ook niet zo van groepsgesprekken; ik luister dan meer dan dat ik zelf aan het woord ben. Een één op één gesprek, face2face, vind ik prima, maar spreken in grote groepen, laat staan een presentatie geven, nee, ik vermijd het.

Typen daarentegen…ik hou van schrijven. En van lezen. Mijn teksten zijn vaak lang, mijn mails zijn uitgebreid, vaak tot schrik van de ontvanger. Dat krijg je al snel, als je naast schrijven ook nog houdt van nuance 😉

Quotes die inspireren

Inspirerende quotes die ik tegen kom probeer ik dan ook altijd op te schrijven c.q. te bewaren. Deze week was het wel erg raak bij Omdenken. Ik deel er drie en geef een korte 😉 toelichting.

Dromen en moed

En tijd. En geld. En geduld. En verstand.

Nee, ik ben het er natuurlijk wel mee eens. Eén ding is essentieel: de moed om je dromen (stapsgewijs) om te zetten tot daden. Ik ben best een dromer, zo regelmatig. Kan goed wegdromen bij de gedachte aan een optreden op mainstage Pinkpop. Aan het maken van een wereldreis, met partner en kinderen. Aan het moment waarop íeder ziekenhuis en íedere zorginstelling in Nederland een muziekbeleid heeft ontwikkeld.

Maar om die dromen waar te maken, is vooral een grote dosis moed nodig. Daarbij moet ik denken aan de moed die Robbert de Vos, initiatiefnemer in 2009/2010 van Muziekids, nodig had om zijn droom stapsgewijs om te gaan zetten in daden. Van de eerste keer binnenstappen bij een ziekenhuis, het Tergooi in Hilversum, om samen met kinderen een middagje muziek te maken tot de bouw van de eerste complete muziekstudio in Tilburg. Om het steeds terugkerende “mooi plan, echt, maar geen financiën” stapsgewijs om te buigen naar een “mooi plan, echt, laten we samen zoeken naar financiering”. Er is moed voor nodig om jouw stichting met enthousiaste vrijwilligers om te bouwen naar een professionele organisatie met oog voor allerlei belangen én waarbij het kind, de jongere en de muziekvrijwilligers nog steeds centraal staan. Het zal best zo zijn dat “de meeste dromen bedrog zijn”, om Marco Borsato te quoten, maar deze droom van Robbert begint toch aardig werkelijkheid te worden. Tegelijkertijd is er nieuwe moed nodig om de komende jaren verder te bouwen.

En ook ik verzamelde in 2018 moed om de eerste mailtjes en telefoontjes naar Amphia Breda eruit te doen, als eerste stap naar een droom van Muziekids in Breda, die hopelijk komende jaren stapsgewijs steeds meer werkelijkheid gaat worden.

De droom van Robbert de Vos, Muziekids: van dromen naar dóen.

Hoop

Ik denk dat veel mensen zich in bovenstaande quote zullen herkennen. Hoop is essentieel in soms bange dagen, is nodig om angstige momenten -die iedereen heeft- door te komen. Ik zie dat veel mensen met chronische pijn zich vastklampen aan hoop. Hoop op een dag zonder pijn, hoop op een nieuwe medicatiesoort die nu wél eens aanslaat, hoop op een arts die communicatief is en openingen biedt voor een nieuwe behandeling.

Zonder hoop geen toekomst. Ook ik houd me vast aan hoop op betere pijntijden. Die ‘hoop’ of ‘verwachting’ staat trouwens wel ter discussie, bijvoorbeeld in de ACT (Acceptance and Commitment Therapy) die ik volgde bij een Bredaas revalidatiecentrum. Juist de hoop op verbetering weerhoudt je van het écht aangaan van acceptatie van de situatie zoals hij is en zal blijven. Als je maar blijft hopen op “dat wondermiddel dat alles verbetert” kom je nooit aan bij de fase van échte acceptatie. Nu heb ik ook het idee dat “accepteren” van dagelijkse pijn onmogelijk is, daarom kies ik eerder voor het woord “berusting”. Ik zie datzelfde proces bij andere pijnpatiënten. Een vorm van hoop is nodig om te leren berusten. Hoop is het enige dat sterker is dan angst.

Stellige meningen

Een heerlijke quote voor iemand die houdt van nuance. Er zitten altijd meerdere kanten aan een zaak, er zijn (vrijwel) altijd voors en tegens. Daarom hou ik niet van mensen die al te stellig zijn in hun beweringen. Ik kijk vaak met grote verbazing naar politici, die één kant van een verhaal vaak heel fel kunnen verdedigen, alsof de andere kanten gewoon écht niet bestaan. Ik snap best dat je in een discussie soms wel eens vasthoudt aan een bepaald standpunt, in je wens de ander te overtuigen van jouw gelijk. Maar ik vind het vaak veel dapperder om óók de andere kant te benoemen, te laten zien dat je hebt nagedacht over die voors en tegens en dat je daarin een genuanceerde keuze hebt gemaakt. De harde schreeuwers, die we tegenwoordig vooral ook op Twitter tegenkomen, met maar één mening die ze fel delen met iedereen die het (niet) wil horen: ik geloof er niet in en ik hou er niet van.

En dat is natuurlijk ook een stellige mening. Want tegelijkertijd is het nuttig te onderzoeken wáárom ze zo fel zijn, waar die felheid vandaan komt. Wat drijft iemand om zo hard en zo vaak zijn of haar mening de bühne op te schreeuwen? Wat denkt iemand er mee te bereiken?

Meer quotes

Zo af en toe noteer ik zinnen, of korte alinea’s, die me aanspreken. Het is al haast een archiefje aan het worden. Een snelle keuze uit andermans werk, quotes die ik met name werkgerelateerd opschreef.

Als je snel wil gaan: werk alleen, als je ver wil komen: werk samen.

oud Afrikaans gezegde

Samenwerken, we vinden het vaak zo moeilijk. Elkaars belangen in de gaten hebben, elkaar wat gunnen in een samenwerking: waarom lukt dat toch vaak niet?

De Engelse taal door een Nederlander uitgesproken. Waarom willen we toch zo graag dat het zo native mogelijk klinkt?

Marjolein Verspoor, Hoogleraar Engelse taalvaardigheid

Over het algemeen wordt in Nederland best goed Engels gesproken. Maar Nederlanders zijn vaak erg kritisch op zichzelf en elkaar. Elders op de wereld waar Engels wordt gesproken maakt een local accent helemaal niet uit. Is men er soms zelfs trots op. Engels is een global language, waarbij het -wat Marjolein en mij betreft- vooral belangrijk is dat je je goed verstaanbaar kunt maken en je boodschap kunt overbrengen. Het zal je niet verbazen dat mijn uitspraak niet zo heel goed is 😉

Concepten komen pas tot wasdom als je met de uitvoering begint. Dus laten we beginnen.

Matthieu Filippo, Achmea, voorzitter Solvency II werkgroep binnen Verbond voor Verzekeraars

Bij veel projecten, zeker die waarbij verschillende partijen met elkaar samenwerken, worden vaak ellenlang plannen voorbereid, beleidsdocumenten opgesteld, nog eens en nog eens en nog eens vergaderd, bijgeschaafd, juristen gaan hun zegje doen, enzovoort. Natuurlijk kunnen de belangen groot zijn en is het zaak je goed voor te bereiden, maar vaak haalt dat zó de vaart uit een samenwerkingsproject dat niemand er meer zin in heeft als het project nog moet starten.

Ik hou, net als Matthieu Filippo, meer van projecten en samenwerkingen waarbij de samenwerking zich geleidelijk aan wederzijds ontwikkelt. Waarbij er groeifasen zijn in uitbouw van die samenwerking, waarbij partners wederzijds de tijd nemen om samen te groeien, elkaar gedurende het project gelijke waarde bieden (evenwichtig), waarbij risico’s beheersbaar zijn en men wederzijds periodiek contact houdt of kort rapporteert. Zonder dat alles “bij de start op 1 januari” tot in de puntjes is doodgeregeld. En natúúrlijk zijn er dan dingen die gaandeweg beter kunnen; die pas je gaandeweg dan aan.

Wil je vertrouwen krijgen, dan moet je beginnen met vertrouwen te geven

Loek Dijkman, Topa Groep

Een basisbeginsel. Eentje in het kader van “Wat gij niet wilt dat u geschiedt, doet gij dat ook een ander niet”, het oude gezegde van de Chinese filosoof Confucius. Het is zó makkelijk om een ander te wantrouwen, uit te gaan van het slechte van iemand. Maar begin gewoon eens met iemand te vertrouwen, als je wilt dat de ander jou ook vertrouwt. Naïef? Ja, wel een beetje. Maar ik geloof, net als Rutger Bregman, dat je best uit mag gaan van het goede in de mens. Dat je ervan uit mag gaan dat iemand deugt, te vertrouwen is, totdat het tegendeel bewezen is.

Ik heb dit beginsel ook zo vaak gezien én toegepast binnen ons pleegzorg vrijwilligerswerk. Kinderen voelen vaak haarfijn aan of je ze vertrouwt, of niet. Hoe zou je in hemelsnaam het vertrouwen van een pleegkind in jou als pleegouder moeten opbouwen, als jij uitstraalt hem of haar andersom niet te vertrouwen? Een pleegkind heeft vaak al zoveel meegemaakt, is het vertrouwen in veel mensen (volwassenen) om hem heen vaak al kwijtgeraakt. Geef een kind vooral het gevoel dat je hem vertrouwt, écht vertrouwt, en dan krijg je dat vertrouwen vaak ook terug. En ja, soms duurt dat een tijdje, afhankelijk van de voorgeschiedenis. En ja, soms wordt dat vertrouwen alsnog geschaad. Wijs dan vooral hem (of haar) niet af, maar het gedrag.

Nu we het toch over Confucius hebben…

Confucius. Denker en filosoof uit het oude China, hij leefde zo’n 500 jaar vóór Christus. Confucius probeerde destijds mensen (opnieuw) met elkaar te verbinden en wordt daarnaast nog steeds gezien als een voorbeeld voor alle leraren. Quotes die inspireren, ditmaal van Confucius:

  • “Alle mensen zijn hetzelfde. Het zijn slechts hun gebruiken die verschillen.”
  • “Wie voor niets bang is, wordt door het gevaar verrast.”
  • “Alleen de waarlijk deugdzame kan anderen liefhebben of haten.”
  • “Alles heeft z’n schoonheid alleen ziet niet iedereen dat altijd.”
  • “De hele kunst van het spreken is: begrepen te worden.”
  • “Alleen de allerwijsten en de allerdwaasten veranderen nooit van mening.”
  • “Een mens heeft twee oren en één mond om twee keer zoveel te luisteren dan te praten.”
  • “Het is beter een mijl te reizen dan om duizend boeken te lezen.”
  • “Hoe wilt u de dood begrijpen? U begrijpt het leven nog niet eens.”
  • “Als de rijken vermageren, zijn het de armen die van honger omkomen.”
  • “Overwin een probleem en houd er daarmee honderd op een afstand.”
  • “Weten wat juist is en het niet in praktijk brengen, is gelijk aan gebrek aan moed.”
  • “Wilt u weten of een land goed geregeerd wordt en goed van zeden is? Luister naar zijn muziek.”

Bron van dit overzicht: Historiek.net

Ook op Bedrock vond ik een mooi -deels overlappend- lijstje quotes van Confucius.

Deel je ervaringen

  • Heb jij een favoriete quote? En waarom?
  • Heb jij moed, hoop of een stellige mening :-)? Ik ben altijd nieuwsgierig.

Deel je reactie(s) hieronder.

Meer lezen

Een (klein) deeltje van je aankoopbedrag komt ten goede aan Stichting Muziekids.

Samen online gamen met je papa die ouder wordt

Je wordt ouder papa -geef het maar toe. Over online gamen.

Geschatte leestijd: 5 minuten.

Laat ik met een lied beginnen.

Nee, wees niet bang, diegenen die mij een beetje kennen weten: ik ga NIET zingen 😉

Dus.

Het is officieel. Ik word ouder. Een stemmetje in mijn achterhoofd zegt dan direct ‘joh, wees blij dat je ouder wordt.’ Want het tegenovergestelde is…precies.

Situatieschets

Ik stond zondagochtend rond 09:30 op. Tot zover normaal.

Een vertrouwd beeld ook toen ik de woonkamer in stapte. Jongen, jaar of tien, op de bank, gamecontroller in de hand, oortjes in het oor, blik op oneindig, euh, op het beeldscherm. Het zou zomaar kunnen dat hij naar de naam Tijs luistert. Hij bedient die controller alsof het een verlengstuk van z’n lichaam is en hersenen en controller volledig met elkaar ‘in sync’ zijn. Ondertussen druk en op luide (maar echt lúide) toon met zijn vrienden pratend.

Hoezo kunnen mannen niet multitasken?

Ik citeer

(Ik heb echt letterlijk mee zitten typen wat ik voorbij hoorde komen. Lees ook mijn gedachten tussendoor).

Lekker Moesta.

Hoe kan hij zó snel lopen?? Ja, maar hij heeft meer AP (HP/Haapee…ik weet het niet, red.) 

Gast, ik word gesnipet (gesniped?) door die Mies. Das niet meer leuk. Hij had sowieso een shotgun. 

Ik ga ‘m leaven hoor. Dit is niet te doen. 

(niet dat ze ooit vertrekken uit dit spel, maar goed, het is een soort loos dreigement) 

Ik ben 16 AP (is ‘ie weer) door die minipower 2.0.
(ondertussen klinkt er óórverdovend geweld en geschiet…ik herhaal…zondagochtend 09:30) 

O nee hè hij heeft 1 bot. 
Weet je, die Mies is echt heel vervelend.
O pas op, hij heeft heeeeeeel veel HP. 

He wacht, waarom doet dat zoveel damage? Kan dat?? Ja dat wil ik ook.
Ik heb een lama op m’n rug. (Lama?? Wat doet dat dier hier nou weer in dit schietspel)

Gast. Gast! Gast!!

O jee hij gaat weer snipen. Hahahaha ik heb ‘m. Lekker dan!
Ik wil gewoon snél kunnen rennen. Maar dat kan nu niet.
Ik heb geen minigun. Ik wil ook een minigun. 

(WOII breekt nu echt los in de woonkamer, iedereen schiet op iedereen en af en toe klinkt een angstaanjagende kreet) 

Weet iemand waar je die minigun kunt pakken? (stilte) Waar dan? Maar ik wil ook een minigun! 

(Oervervelend lijkt me dat, die continue herhaling van woorden op je oren – zei hij, die het allerliefst zo vaak mogelijk muziek op z’n oren heeft… maar da’s anders…)

Hè komop Mies. Nu ben je echt helemaal hacker. 
Ik doe heel weinig damage gasten. 
Waar kan je dan in een hokje, Peer?

(Ik kijk ondertussen naar een combifiguur van Sylvester Stallone en Steven Seagal in beeld… met een soort elfenvleugeltjes op z’n rug… dat dan weer wel. Dan kan ‘ie vliegen, geloof ik. Dat is handig). 

The ‘battlefield’ heeft zich ondertussen verplaatst van een huis naar een grote bunker, waar iedereen een soort houten stellages bouwt om boven de ander uit te komen.

Oké. Dit is best saai.

(huh? Je bent net een halfuur achter elkaar in volle concentratie aan het schieten geweest. Hoezo saai?) 

Mies, ik stuur je wel even een invite. Waar ben jij? 

OK, ik ga leaven jongens. Ik moet ontbijten.

Zondagochtend 17-05-2020, Breda, Belcrum, transcript van commentaar bij een computergame, aangehoord door een net-wakkere-vader from outer space

Terug in de echte wereld.

Je wordt ouder papa

Goed. Het is nu officieel. Je wordt ouder, papa. Geef het maar toe. Ik zie de lol van deze Playstation 4 game gewoon niet. Ik volg de taal niet. Geen idee waar ze het over hebben. Vroeger kon ik me ook verliezen in computerspelletjes. Geen verslaving, zeker niet, maar ik kon zeker uren doorbrengen op de Commodore 64.

Commodore 64 setup. Ik had dat apparaatje linksboven, met die play en pause knoppen. Een vriendje had die linksonder, dat was al geavanceerder.

Yep. Dat is oud.

Spelletjes stonden op een tape, een soort bandje, later op een grote floppy. Dat spel moest je eerst stevig laden, voordat je kon gaan spelen. Pitstop 2, Prince of Persia (die titel moest van vér komen!), Ghostbusters, Baseball, Tennis…dat soort spellen. Die liepen ook regelmatig ‘vast’, waarop je opnieuw moest gaan laden. Zeg maar, de begintijd van het computertijdperk. En ik was er bij.

Verplaats je in je kind: terug naar je eigen kinderjaren

Ik snap hem wel. Steeds weer opnieuw die game spelen. Er beter in worden. Beter worden dan je vrienden. Maar ook leren van hen die nóg beter zijn. Dat blijft een uitdaging, iedere keer weer.

Als ouder moet je wel blijven opletten. Ik vind de ‘taal’ van die wereld echt bizar. Heel anders dan zijn gewone Nederlands, bijna een ander accent. En natuurlijk let ik, net als mijn ouders vroeger, ook op maximale speeltijd, genoeg beweging, etc. We willen geen gameverslaafde kweken, ik heb genoeg docu’s gezien om die kant niet op te gaan. Duidelijke afspraken maken dus…en vooral: consequent blijven.

Maar ook niet te spastisch worden; gun hem die lol. Zolang hij goed aanspreekbaar blijft en we blijven opereren binnen de afgesproken regels, mag hij van mij (en van ons) zich online uitleven. En ook wel eens een spelletje spelen bóven zijn leeftijdsgrens.

Hét spel

Wat hij nou speelde ‘hierboven’? In welke wereld ieder kind van zijn leeftijd de laatste maanden zoveel mogelijk vertoeft? Fortnite natuurlijk.

De truc zit ‘m natuurlijk in het veroveren van de nr. 1 positie. Je speelt tegen 100 tegenstanders, die je één voor één alleen -of samenspelend met je vrienden- omlegt. Net zo lang, totdat jij overblijft. ‘On the road’ kun je naar allerlei gedeelten van een gebied reizen, eilanden bezoeken, guns verzamelen in allerlei soorten en maten, herwonnen levenskracht opdoen, schatkisten openmaken…En o ja, je moet ook nog binnen (of juist buiten, ik begrijp het nog steeds niet) de ‘perfecte storm’ zien te blijven. Gaat dat mis, dan beland je in het oog van die storm en ben je hopeloos verloren. Zoiets.

Ik heb een poging gewaagd trouwens. Zag er allemaal best overzichtelijk en ‘te doen’ uit. Als ik Tijs bezig zag. Easy.

Na de ‘coole landing’ in mijn Fortnite wereld stond ik eerst al tien minuten te stuntelen om überhaupt een geweer op te pakken en te laden. Die storm, die ben ik helemaal uit het oog verloren. Hout hakken ter verdediging van mezelf…euh…dat doen we zo wel. Mijn tegenstanders schoten me ondertussen aan alle kanten overhoop. ‘One down’…ik zag die jochies gniffelen op hun bank…heb je weer zo’n beginner.

Ik ga weer snel leaven. Gast!!

Zo.

Nu eerst een ouderwets spelletje voetbal spelen tegen Tijs. Ik ben kansloos, bij voorbaat, maar het blijft leuk om te spelen. Zo af en toe.

Ondertussen zet ik Peter Koelewijn nog eens op.

Geef het maar toe.

Deel je ervaringen

  • Heb jij vroeger ook uren binnen doorgebracht achter de Commodore 64? Wat herinner jij je nog van die tijd? Beste games toendertijd?
  • Hoe ga jij als ouder om met je pré-puber die ‘nog even dit en dat wil afronden voordat hij kan stoppen met Fortnite’? Welke afspraken heb je gemaakt?

Meer lezen

Welke organisaties bieden hulp bij chronische pijn?

Geschatte leestijd: 22 minuten.

Ongeveer 3 miljoen Nederlanders (gemiddeld 51,3 jaar, 60% is vrouw*) hebben te maken met dagelijkse pijn. Dat heeft een enorme impact op allereerst henzelf, maar ook op hun sociale omgeving. Uiteindelijk treft het ook de gehele Nederlandse maatschappij. Allereerst doordat deze mensen maatschappelijk minder actief kunnen zijn (denk aan banen, vrijwilligerswerk, maar ook aan lagere bestedingen door terugval in inkomen). Maar ook door enorme ziektekosten die rondom mensen met chronische pijn worden gemaakt. Het probleem is dus groot…maar welke organisaties bieden nu eigenlijk hulp bij chronische pijn?

Inleiding

Als persoon met chronische pijn sta je er niet alleen voor, is mijn ervaring. Ik heb in dit blog een aantal organisaties en patiëntenverenigingen in kaart gebracht. Ik richt me daarbij vooral op organisaties in Nederland, maar benoem ook enkele Belgische initiatieven. Het merendeel van deze verenigingen wordt gerund door vrijwilligers. De ene organisatie is zeer actief en relevant op haar website of in de socials en nieuwskanalen, de andere geeft nog slechts summier updates. Uiteraard zijn er vele oorzaken voor het ontstaan van chronische pijn. Mijn eigen (zenuw)pijn is ontstaan na diverse hernia’s en rugoperaties. Maar er zijn ook mensen die te maken hebben met pijn als gevolg van kanker, onverklaarde hoofdpijn, door ontstekingen in het lijf of als gevolg van een dwarslaesie.

Tips bij het gebruik van dit overzicht

  • Check altijd even of een van de initiatieven hieronder genoemd specifiek gericht is op één bepaalde aandoening of één soort pijn, of dat men een bredere groep mensen ondersteunt.
  • Wil je je kennis over ‘chronische pijn’ vergroten, dan kan het nuttig zijn deze organisaties te gaan volgen via bijvoorbeeld nieuwsbrief of social media accounts. Je krijgt dan ‘vanzelf’ periodiek updates binnen.
  • Ook kan je kijken welke deskundigen betrokken zijn bij de hier opgenomen organisaties, en vervolgens hen gaan volgen. Zij berichten regelmatig over nieuwe bevindingen, nieuwe behandelmanieren etc.
  • Wees terughoudend in het ‘bestoken’ van betrokkenen met je individuele ‘case’. Realiseer je dat het niet zelden vrijwilligers zijn die de initiatieven in de lucht houden, geen medisch deskundigen. En daar waar het wel medisch specialisten zijn, hebben zij vaak geen tijd om individuele patiëntverhalen ‘op afstand’ te beoordelen, buiten reguliere afspraaktrajecten om.
  • Lidmaatschapstarieven, contactgegevens etc. zijn aan verandering onderhevig; check dus altijd de actuele gegevens bij de organisatie zelf.

Snel naar…


Welke initiatieven en instanties bieden in Nederland hulp aan mensen met chronische pijn?

Boek-en-Steun

Wat is het: Non-profit organisatie en uitgeverij van boeken, voor en door chronisch pijnpatiënten én de mensen om hen heen. Want chronische pijn heb je niet alleen!

Doel: mensen met pijn helpen om hun leven weer in eigen hand te nemen, en hun relaties goed te houden of te verbeteren. Boek-en-Steun heeft zich als doel gesteld een behulpzame en begripvolle omgeving te creëren voor patiënten, familieleden en vrienden, om te voorkomen dat de pijn tussen hen in komt te staan en zodoende negatieve gevolgen heeft voor hun onderlinge relaties. Boek-en-Steun wil daarnaast zowel de mensen met pijn, als hun gezinsleden, helpen om de pijn minder invloed te laten hebben op hun leven. 

Kan je lid worden/steunen? Wil je het werk van Boek-en-Steun ondersteunen, bestel dan een van de boeken online.

Extra sponsoren? Leg even contact met Anna Raymann. Steun wordt zeker gewaardeerd! Tip: Zelf chronische pijn? Word lid van de besloten Facebook groep Boek-en-Steun.

Meer infoWeb – info@boek-en-steun.nl – Facebook – Twitter


De voorkant van het boek Overleven met chronische pijn door Anna Raymann

OVER LEVEN MET CHRONISCHE PIJN – ANNA RAYMANN

’Over leven met chronische pijn’, een uitgave van Boek-en-Steun, geeft je eenvoudige handvatten om zelf weer de touwtjes in handen te nemen. Binnen zes maanden kun je niet alleen je leven leuker en zinvoller maken, maar ook wezenlijk minder pijn ervaren.


Ieder(in)

Wat is het: Netwerk c.q. koepelorganisatie voor mensen met een verstandelijke beperking, lichamelijke handicap of chronische ziekte (voorheen CG-Raad en platform VG)

Doel: Ieder(in) maakt zich sterk voor een samenleving waarin iedereen kan meedoen en niemand wordt uitgesloten. Mensen met een beperking of chronische ziekte moeten kunnen rekenen op zorg en ondersteuning op maat. En ze moeten net als iedereen vrij kunnen kiezen hoe ze willen wonen, leren, werken, reizen en recreëren.

Kan je lid worden/steunen? Belangenorganisaties en patiëntenverenigingen kunnen lid worden van Ieder(in), om daarmee aandacht te genereren voor de belangen van hun achterban. Ook kun je deelnemen aan diverse meedenkgroepen.

Meer infoWeb – post@iederin.nl – Facebook – Twitter


Pijnpatiëntennaar1stem

Wat is het: Netwerkorganisatie van samenwerkende pijnpatiëntenorganisaties. Doel: In het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem laten mensen met chronische pijn gezamenlijk één stem horen in overleg met zorgaanbieders, de (farmaceutische) industrie, verzekeraars, de politiek en overheden. Doel van de samenwerkende pijnpatiëntenorganisaties is verbetering van de pijnzorg in Nederland, vanuit patiëntenperspectief.

Kan je lid worden/steunen? Nee, maar relevante organisaties kunnen zich aansluiten en samenwerken.

Meer infoWeb – info@pijnpatientennaar1stem.nl – Twitter – Facebook

Heb je chronische pijn en kun je een steuntje in de rug gebruiken?

De laagdrempelige cursus Sterk met pijn helpt mensen op weg naar het beter omgaan met chronische pijn. Dat is voor iedereen verschillend. Sleutelwoorden zijn kijken naar je eigen mogelijkheden en zelf én samen doen.


Pijn-Hoop

Wat is het: Patiëntenorganisatie voor en door mensen met chronische pijn. In de loop der jaren heeft de Stichting Pijn-Hoop zich ontwikkelt tot een belangrijk steun- en informatiepunt voor mensen met chronische pijn, maar ook voor veel mensen die in de gezondheidszorg werkzaam zijn.

Doel: Stichting Pijn-Hoop richt zich op mensen met wat voor pijn dan ook. Dit kan ook pijn zijn waarvoor geen duidelijk oorzaak is te vinden. Dus iedereen met chronische pijn, van welk soort dan ook, kan zich aansluiten bij Stichting Pijn-Hoop. Stichting Pijn-Hoop is een organisatie voor deze mensen met chronisch pijn door mensen met chronische pijn.

Kan je lid worden/steunen? Ja, minimale bijdrage is €25. Lees meer. Ook kun je vrijwilliger worden bij de organisatie.

Meer infoWeb – info@pijn-hoop.nl


Pijn Samen

Wat is het: Op de website Pijn Samen kunnen patiënten en professionals informatie vinden over betere zorg, samenwerking tussen patiënt, zorgaanbieder en professionals onderling en handvatten voor eigen regie en omgang met pijn. Pijn Samen is een onafhankelijk initiatief van de Stichting Happy Motion. Happy Motion stelt ernstige maatschappelijke problemen positief aan de kaak, enerzijds over kwetsbare groepen (ouderen en jongeren) en anderzijds op gebied van duurzaamheid.

Doel: Pijn Samen vraagt brede aandacht voor chronische pijn in Nederland en wil een efficiëntere en effectievere aanpak bevorderen. Dit kan leiden, naast besparing van zorgkosten, ook tot minder verzuim van werk of school, alsook tot een veel betere kwaliteit van leven voor tal van chronische pijnpatiënten.

Kan je lid worden/steunen? Niet direct, maar je kunt wel de achterliggende partij Happy Motion van initiatiefnemer Pim Giel ondersteunen met sponsoring of een (zakelijke) samenwerking.

Meer infoWeb – info@pijnsamen.nl – Facebook – Twitter

Deze, en vele andere, film(pjes) zijn verzameld op de website Pijn Samen. Je vindt er een onderverdeling Kids/jongeren, Volwassenen en Ouderen.

Pijn Platform

Wat is het: Het platform is een samenwerkingsverband van patiëntenorganisaties die zich sterk maakt voor aandacht, begrip en erkenning van kwalitatief hoogwaardige en betrouwbare behandelingen van pijn. Zij hebben hun krachten gebundeld om de belangen van mensen met pijn goed te kunnen behartigen en de continuïteit en kwaliteit vanuit patiëntenperspectief te waarborgen.

Doel: Door de expertise van de leden, het netwerk, de ervaring vanuit eerdere activiteiten heeft het Pijn Platform een belangrijke coördinerende functie binnen de zorg voor pijn. De bundeling van krachten is gericht op de overstijgende belangen van en voor patiëntenorganisaties met betrekking tot pijn.

Kan je lid worden/steunen? Ja, met een eenmalige gift, doorlopend donateurschap of sponsoring.

Meer infoWeb – info@pijnplatform.nl – Twitter


Netwerk Chronische Pijn

Wat is het: De Stichting Landelijk Netwerk Oefentherapeuten Chronische Pijn staat aan de basis van het Landelijk Netwerk Chronische Pijn, dat 20 regionale netwerken omvat. De Stichting beheert het landelijk netwerk met als doel kwalitatief hoogwaardige zorg aan patiënten te leveren.

Doel: Het Netwerk Chronische Pijn is een landelijk netwerk van oefentherapeuten Cesar|Mensendieck. Zij hebben zich gespecialiseerd in het behandelen van mensen met chronische pijn. Alle aangesloten oefentherapeuten werken volgens een behandelwijze, die is opgesteld volgens de laatste inzichten in evidence based practice en patiënt gestuurde zorg. 

Kan je lid worden/steunen? Nee, als oefentherapeut kan je je aansluiten bij de netwerkorganisatie.

NB

Meer infoWeb – stichting@landelijknetwerkchronischepijn.nl – Facebook – Twitter


PVVN

Wat is het: Patiëntenvereniging voor Neuromodulatie, gericht op mensen waarbij een neurostimulator of medicijnpomp is geïmplanteerd. 

Doel: De belangrijkste taken zijn informatievoorziening, belangenbehartiging, medewerking verlenen aan wetenschappelijk onderzoek, het bieden van lotgenotencontact en neuromodulatie als behandeling bekend maken zodat ook anderen hiermee geholpen kunnen worden. 

Kan je lid worden/steunen? Je, je kunt individueel lid worden, vanaf €25. Er is ook een gezinslidmaatschap en een combinatielidmaatschap met NVVR mogelijk. Lees meer. Je kunt ook vrijwilliger of contactpersoon worden bij de PVVN. 

Meer infoWeb – secretariaat@pvvn.nl – Facebook


Crowdience

Wat is het: Crowdience is een online platform dat de gewone burger een stem geeft in wetenschappelijk onderzoek. Crowdience maakt gebruik van de collectieve wijsheid van een grote groep burgers in plaats van een klein aantal experts. De manier waarop, is uniek: burgers bedenken zelf de vragen van de vragenlijst over factoren waarvan zij denken dat ze voorspellend zijn voor hun gezondheid of levenssituatie. 

Doel: De informatie die burgers als ervaringsdeskundigen geven, helpt de (medische) wetenschap om up-to-date en buiten de normale kaders te denken en werken. Medio 2020 heeft Crowdience bijvoorbeeld een grootschalig ‘chronische pijn’-onderzoek gehouden onder patiënten met chronische pijn. Met hun input doet Crowdience aanbevelingen aan medisch specialisten en behandelaars hoe om te gaan met mensen met chronische pijn. Ook wordt er nagedacht over een behandelcentrum (‘huiskamer’) gericht op mensen met chronische pijn. 

Kan je lid worden/steunen? Niet direct. Wel kan je de site en socials in de gaten houden voor eventuele nieuwe pijn-onderzoeken en relevante nieuwsberichten. 

Meer infoWeb – info@crowdience.nl – Facebook – Twitter

EFRO Innovatieplatform Chronische Pijn

Crowdience maakt deel uit van het EFRO project ‘Innovatieplatform Chronische Pijn’.

  • Het EFRO project streeft naar de ontwikkeling en implementatie van zowel een fysieke als virtuele omgeving waarin innovatieve e-Health en zorgproducten worden ontwikkeld. Doel van deze omgeving is patiënt-centrale kwaliteitszorg en het zelfmanagement van patiënten met chronische pijn.
  • Consortium partners zijn Netwerk Chronische PijnIvidoRealHealth Sint Maartenskliniek, Privacy by Design Foundation en Radboud Universiteit.
  • In 2019 en 2020 is onderzoek uitgevoerd (focusgroepen, online platform) om bevindingen op te halen bij de chronische pijnpatiënt zelf.

Web


Change Pain

Wat is het: In 2009 is het initiatief CHANGE PAIN® in 12 Europese landen gelanceerd. CHANGE PAIN® heeft diverse successen geboekt op het gebied van chronische pijn management. De tools die CHANGE PAIN® ontwikkelt maken de dagelijkse praktijk van artsen makkelijker. Via workshops, e-learning modules en andere educatieve activiteiten zijn al meer dan 65.000 professionals in aanraking gekomen met CHANGE PAIN®. 

Doel: De tools die CHANGE PAIN® ontwikkelt maken de dagelijkse praktijk van artsen makkelijker. Via workshops, e-learning modules en andere educatieve activiteiten zijn al meer dan 65.000 professionals in aanraking gekomen met CHANGE PAIN®. CHANGE PAIN® ontwikkelt ook tools om de communicatie tussen u en uw behandelend arts te verbeteren. Deze pijn zelfmanagement tools vindt u op de website. 

Kan je lid worden/steunen? Nee. 

Meer infoWeb – info.nl@grunenthal.com Change Pain ontwikkelde een toolkit, met tools voor zelfmanagement rondom chronische pijn. Download de Toolkit:


NVVR

Wat is het: Nederlandse Vereniging van Rugpatiënten ‘de Wervelkolom’. Online en fysieke ontmoetingsplek voor iedereen die – op welke manier dan ook – te maken heeft met rug- en/of nekklachten. 

Doel: De vereniging wil de individuele en gemeenschappelijke belangen van rugpatiënten behartigen en hen, naar vermogen, een houvast bieden om “overeind” te blijven. 

Kan je lid worden/steunen? Je kunt lid worden, vanaf €25. Lees meer. Er is een combinatielidmaatschap met PVVN mogelijk. Ook kun je, op allerlei manieren, meehelpen bij de vereniging. 

Meer infoWeb – info@nvvr.nl – Facebook – Twitter


Pijn Alliantie in Nederland ( P.A.I.N.)

Wat is het: Samenwerkingsverband van 12 organisaties (met name beroepsverenigingen) die zich met pijn bezig houden. PAiN is gericht op het verhogen van de kwaliteit van leven van mensen met pijn  – door ervoor te zorgen dat deze mensen minder minder pijn hebben en minder beperkingen ervaren. De Pijn Alliantie in Nederland is de officiële vertegenwoordiger in Nederland van de De Europese Pijn Federatie (EFIC, European Pain Federation). PAiN is voortgekomen uit de Dutch Pain Society (DPS). Er is ook een Pain Alliance Europe. 

Doel: Het centrale orgaan, de PAiN, bevordert de preventie en behandeling van chronische pijnklachten in Nederland. Vanuit dit gedeelde doel spant de PAiN zich in voor een betere positionering van het thema pijn en zijn gevolgen in Nederland. Daarbij is de PAiN de spreekbuis naar de overheid, politiek, media, en verzekeringswereld. PAiN stimuleert beter onderwijs en onderzoek over pijn. 

Kan je lid worden/steunen? Nee. 

Meer infoWeb – info@pijnalliantieinnederland.nl – Web PAEurope


CRPS

Wat is het: Patiëntenvereniging CRPS, voor iedereen met het Complex Regionaal Pijn Syndroom. Dit is een complicatie die na een letsel of een operatie aan een ledemaat, arm of been, ontstaat. Eeen klein letsel, bijvoorbeeld een kneuzing van de hand, kan een ernstige vorm van CRPS geven. Een zwaar letsel, zoals een gecompliceerde enkelbreuk, kan in lichte mate CRPS tot gevolg hebben. CRPS is een van de belangrijkste oorzaken van functieverlies en invaliditeit na ongevallen of operaties aan een ledemaat. 

Doel: De vereniging wil meer bekendheid geven aan het ziektebeeld CRPS om herkenning en erkenning te bevorderen. Belangrijkste activiteiten: lotgenotencontact, informatievoorziening, belangenbehartiging, bevorderen van wetenschappelijk onderzoek. 

Kan je lid worden/steunen? Ja, je kan lid worden vanaf €25 per jaar. Lees meer. Ook kun je de vereniging als vrijwilliger op allerlei manieren helpen. 

Meer infoWeb – [online contactformulier]


Stichting Onzichtbaar Ziek

Wat is het: Site over ‘chronisch ziek zijn’, met oa. columns, ervaringsverhalen, nieuws, ziektes en aandoeningen en BibliOZ, de eigen bibliotheek met interessante blogs, groepen en pagina’s.

Doel: De Stichting Onzichtbaar Ziek is een initiatief dat op een positieve manier meer begrip, kennis en ondersteuning wil bieden voor mensen met een chronische ziekte, aandoening of beperking.

Kan je lid worden/steunen? Je kan de stichting steunen via sponsoring, bijvoorbeeld door je bedrijf waar je werkt of waarvan je eigenaar bent.

Meer infoWeb – onzichtbaarziek@gmail.com – Facebook – Twitter


Stichting Emovere en De Pijn Voorbij

Wat is het: Stichting Emovere is opgericht door ervaringsdeskundigen en professionals. Zij heeft tot doel een brede dialoog op gang te brengen en maatschappelijk draagvlak te creëren omtrent SOLK: Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten. De stichting onderhoudt een website De Pijn Voorbij: een website die en kennisplatform dat uitnodigt om te kijken voorbij de lichamelijke pijn; naar de emotionele pijn, die onbewust als belangrijkste oorzaak aan je klachten ten grondslag kan liggen. Door verdrongen emoties bewust te maken, te voelen en te verwerken, gaat de pijn voorbij. De site biedt ervaringsverhalen, kennisbronnen, en een test.

Doel: Herstel van mensen met SOLK bevorderen (curatief), Voorkomen of verminderen van SOLK in toekomst (preventief), bevorderen effectievere en efficiëntere zorg & preventie (integratie in gezondheidszorg), gezondheid, vitaliteit en welzijn van mensen in het algemeen bevorderen (integratie in maatschappij).

Kan je lid worden/steunen? Ja; op verschillende manieren. Je kan vriend worden (het manifest ondertekenen), financieel steunen en inhoudelijk bijdragen (je verhaal delen of bijdragen aan het werk van de stichting).

Meer info: Web Stichting EmovereWeb De Pijn Voorbijinfo@stichtingemovere.nl


ITON

Wat is het: Instituut voor Toegepaste Neurowetenschappen. Het ITON tracht in samenwerking met de FGB (Faculteit der Gedrags- en Bewegingswetenschappen van de Vrije Universiteit Amsterdam) de toegankelijkheid van de neurowetenschappen voor de dagelijkse praktijk te vergroten. De stichting ITON is een instelling voor onderwijs/onderzoek, geeft geen behandeladviezen aan patiënten.

Doel: Het ITON tracht de kloof tussen wetenschap en praktijk te overbruggen door toepassingsmogelijkheden van neurowetenschappelijke inzichten te onderzoeken, o.a. op de volgende gebieden: gevolgen van hersenbeschadiging (hersentrauma, CVA), herstel na hersenbeschadiging, invloed van therapie en training: neurorevalidatie, het chronische pijnprobleem, leren van motorische vaardigheden; training en coaching, o.a. op het gebied van sport en muziek, opvoeding en onderwijs

Kan je lid worden/steunen? Nee. Behandelaars (artsen, psychologen, therapeuten) kunnen cursussen en opleidingen volgen via ITON.

Meer infoWeb – info@stichtingiton.nl – Facebook

Welke initiatieven en instanties bieden in België hulp aan mensen met chronische pijn?

’t Lichtpuntje

Wat is het: Een vereniging in België voor chronische pijnpatiënten en hun levensgezel. 

Doel: bijdrage leveren aan het verbeteren van de positie en de participatie in de samenleving van mensen met een chronische ziekte of handicap. Belangrijkste activiteiten: informatie verstrekken, belangen behartigen, lotgenotencontact mogelijk maken, toegang tot beleidsinstanties vergroten. 

Kan je lid worden/steunen? Ja, lid worden kan vanaf €10 per jaar. Lees meer

Meer infoWeb – [contactformulier online] – Facebook – Twitter


Vlaamse Pijnliga

Wat is het: Een samenwerkingsverband onder impuls van Samana van o.a. ’t Lichtpuntje, VMCP, Ruggensteun (lijkt in 2020 niet meer actief, KH), Effen Weg, De Maretak, Leven met pijn. Kernactiviteiten: lotgenotencontact, informatie bieden, belangenbehartiging, optimale behandeling van pijnpatiënten en meer aandacht voor pijn. Ook geeft men Prikkel uit, het tijdschrift van de Vlaamse Pijnliga. 

Doel: fungeren als verbindend instrument tussen iedereen die in Vlaanderen met pijn is begaan. Overkoepelend doel: verbeteren van de levenskwaliteit van chronische pijnpatiënten en hun omgeving. 

Kan je lid worden/steunen? Nee, maar uiteraard kan je de onderliggende organisaties wel steunen. 

Meer infoWeb – vlaamsepijnliga@samana.be


VMCP

Wat is het: Patiëntenvereniging in België voor mensen met chronische pijn. 

Doel: informatie verstrekken, advies geven, een luisterend oor bieden, emotionele ondersteuning bieden, lotgenotencontact faciliteren zodat mensen met chronische pijn ervaren niet alleen te staan met hun pijn. Ook ruimer: de samenleving bewust maken van de problematiek van chronische pijn en opkomen voor sociale en financiële belangen van mensen met chronische pijn. 

Kan je lid worden/steunen? Ja, je kan lid worden vanaf €10 per jaar. Lees meer

Meer infoWeb – info@vmcp.be – Facebook – Twitter


De Maretak

Wat is het: Patiëntenvereniging in België (Vlaams Brabant) voor mensen met chronische pijn of die in contact komen met die patiënten. 

Doel: Zoveel mogelijk informatie aanbieden over onderwerpen gerelateerd aan pijn, Belangenbehartiging, Lotgenotencontact, Bewegings- en ontspannende activiteiten, Samenwerking en contacten met andere pijnorganisaties. 

Kan je lid worden/steunen? Ja, je kan lid worden vanaf €12,50 per jaar. Lees meer. Ook kan je vrijwilliger worden bij de vereniging. 

Meer infoWeb – info@demaretak.org – Facebook – Twitter


Samana

Wat is het: Vrijwilligers- en netwerkvereniging in België voor mensen met chronische ziekte en hun mantelzorgers (lijkt vergelijkbaar met ‘De Zonnebloem’ in Nederland, KH). 

Doel: Organiseren van activiteiten en projecten die de levenskwaliteit van mensen met een chronische ziekte -en hun mantelzorgers- verbetert. Kernpijlers: Ontmoeten (sociaal netwerk vergroten, lotgenotencontact), Ondersteunen (belangenbehartiging, informatie en bijstand), Versterken (opleidingen, trainingen) en Verademen (op verhaal komen, overnemen van taken van mantelzorger, uitstapjes, vakanties). 

Kan je lid worden/steunen? Ja, je kan vrijwilliger worden bij de vereniging (o.a. mensen met een chronische ziekte bezoeken, luisterend oor bieden, organiseren van activiteiten). NB Samana biedt mensen met (chronische) pijn een Pijnlijn: een telefoonlijn (0032 78 15 91 60), iedere werkdag bereikbaar, waar je naar kan bellen om te vertellen waar je mee zit, of om je hart even te luchten. Samana stimuleert het samenwerkingsverband de Vlaamse Pijnliga (zie elders op deze pagina). 

Meer infoWeb – info@samana.be – Facebook


Effen Weg

Wat is het: Effen Weg vzw is een vrijwilligersorganisatie in België die wandelingen organiseert in Vlaanderen voor mensen met (chronische) pijn. De organisatie is een samenwerkingsverband tussen de Vlaamse Pijnliga vzw en Mattias Furniere, initiatiefnemer en chronisch rugpijnpatiënt. 

Doel: Effen Weg vzw is een organisatie in België die het wandelen bij mensen met (chronische) pijn wil stimuleren. Bij veel vormen van chronische pijn werkt bewegen minstens even verlichtend als rust nemen. Wandelen is een uitermate geschikte activiteit: laagdrempelig, bijna overal uitvoerbaar en de kans op bijkomende blessures of ander letsel is niet groot. 

Kan je lid worden/steunen? Je kunt lid worden van Effen Weg; al vanaf €13 per jaar. Daarmee kan je deelnemen aan de wandelingen. Ook is er een gezinslidmaatschap en een steunend lidmaatschap. Daarnaast kan je Effen Weg steunen met giften. Regelmatig is men op zoek naar vrijwillige begeleiders van wandelingen. 

Meer infoWeb – info@effenweg.be – Facebook – Instagram

Welke andere initiatieven en instanties bieden hulp bij chronische pijn?

Los van bovenstaande organisaties die mensen ondersteunen met chronische pijn, kun je met specifieke klachten ook terecht bij:

nederland

Bron: o.a. Pijnpatiëntennaar1Stem, Boek-en-Steun

buiten nederland

  • European Pain Federation: EFIC is gericht op Europese samenwerking rondom de behandeling van pijn. EFIC stimuleert onderzoek, onderwijs en de klinische behandeling van pijn. EFIC organiseert periodiek een Europees pijncongres.
  • IASP: International Association for the study of pain. Richt zich op het stimuleren van onderzoek naar pijn en de vertaling van pijnonderzoek naar pijnbehandeling. IASP stimuleert samenwerking tussen wetenschappers, artsen, behandelaars en beleidsmakers en organiseert periodiek een wereldcongres over pijn.
  • Pain in Motion: internationale onderzoeksgroep met focus op pijn en lichaamsbeweging
  • Retrainpain: gratis online cursus gericht op het beter leren begrijpen van pijn en het verminderen van pijnsymptomen
  • US Pain Foundation: kennisinstituut in USA voor iedereen die met (chronische) pijn te maken krijgt
  • Backincontrol: kennisinstituut en behandelcentrum van Dr. David Hanscom, gericht op het oplossen van pijnsymptomen zónder chirurgische ingrepen
  • TMS Tension Myositis Syndroom (ook wel bekend onder de term MBS, Mind Body Syndroom): Inmiddels gepensioneerd arts en professor Dr. Sarno voorspelde al in de jaren tachtig een toekomstige epidemie van chronische pijnpatiënten. Dr. Sarno is er van overtuigd dat veel pijn psychosociaal is: er is pijn zonder dat er weefsel schade is.
  • Grünenthal: website van een Duitse farmaceut die wetenschappelijk onderzoek naar pijn uitvoert; je vindt er ook interessante artikelen over pijn

EN OOK INTERESSANT

  • Begrijp mijn pijn: website (ook NL-talig) die ingaat op de achtrgrond van (chronische) pijn, soorten pijn en een handige lijst waarmee je jouw pijngevoel kunt omschrijven.
  • Hier heb ik pijn: fysiotherapie website met een “hier heb ik pijn” check
  • Pain Toolkit: Engelstalige website met praktische tips over hoe je pijn te lijf kunt gaan
  • Change Pain: website (ook NL-talig) met zelfmanagement pijntools en tips

Welke social kanalen zijn gericht op chronische pijn?

Veel van de in dit artikel opgenomen organisaties zijn actief op social media. Je vindt de Facebook en Twitter accounts bij de organisatie vermeld. Daarnaast zijn er ook specifieke Facebook pagina’s, meestal gericht op lotgenotencontact. Vrijwel altijd zijn de groepen afgeschermd (besloten), ter bescherming van individuele deelnemers. Een aantal van deze specifieke groepen vind je hieronder.

! Maar let altijd op; niets dat je plaatst op internet is echt 100% afgeschermd. Denk dus altijd na wat je plaatst in deze groepen.

Ben je zelf lid van of beheerder van een kanaal of groep gericht op mensen met (chronische) pijn en staat deze hieronder nog niet vermeld? Plaats een reactie en ik zal vermelding bekijken.

Facebook

Welke (commerciële) bedrijven en behandelaars bieden hulp bij chronische pijn?

Het aantal bedrijven en behandelaars dat in een of andere vorm hulp biedt bij chronische pijn groeit gestaag. Hun potentiële doelgroep is enorm en groeit dagelijks, dus de commerciële belangen zijn groot. Natuurlijk zijn er de fabrikanten van medicijnen die pijn verlichten; het gaat te ver om die in dit bericht te benoemen. Daarnaast zijn er diverse pijntrainingen en behandelprogramma’s, al dan niet met gebruikmaking van nieuwe technologische ontwikkelingen. 

NB Lees dit eerst !

  • Dat iets “nieuw” is en “commercieel” hoeft niet altijd te betekenen dat men misbruik maakt van je kwetsbaarheid als chronisch pijnpatiënt, maar blijf wel altijd positief-kritisch. Als iets écht bewezen en op grote schaal effectief zou zijn om chronische pijn te verminderen zou er al véél meer over gepubliceerd zijn in vooraanstaande media.
  • Iedere ontwikkeling, ook diegene die later heel effectief blijken, heeft natuurlijk eerste groepen klanten en proefpersonen nodig; soms kan je “de gok nemen” als je de eigen bijdrage die wordt gevraagd kan opbrengen. Hou er rekening mee dat er vrijwel nooit een vergoeding vanuit je zorgverzekering wordt gegeven.
  • Sommige bedrijven gaan zorgvuldig om met de emoties en kwetsbaarheid van mensen die “alles” willen doen om van hun dagelijkse pijn af te komen, andere gaan daar wat minder goed mee om of werken vanuit een cultuur die wij als Nederlanders wat minder gewend zijn.
  • Hou in je achterhoofd dat de organisaties hieronder benoemd commerciële bedrijven zijn, zij verdienen dus door te streven naar zoveel mogelijk “gebruikers”, “deelnemers” en/of “klanten”.
  • Zeker waar het gaat om nieuwe theorieën of technologische ontwikkelingen zijn er nog relatief weinig ervaringsdeskundigen; de bevindingen en ervaringen, reviews en recensies zijn dan vaak gebaseerd op een nog relatief kleine groep. Dat zegt dus niet altijd iets over de effectiviteit van een behandeling of programma.
  • Producten en diensten die zij aanbieden zijn dus geen ‘tovermiddelen’, hoogstens iets dat wat kan toevoegen aan je ‘instrumentenmix’ voor pijnvermindering. Blijf dus zelf altijd positief-kritisch bij relatief nieuwe ontwikkelingen en baseer je mening niet op enkele juichende ervaringen.
  • Je kan altijd vragen om een proefperiode of bijvoorbeeld om persoonlijk contact met eerdere klanten. Wees terughoudend als je vooraf grotere bedragen moet investeren waarbij het rendement nog maar moet blijken.

Los van de vraag of je als klant het product of de behandeling moet gaan gebruiken, communiceren de meeste organisaties regelmatig over pijn en pijnvermindering. Sowieso de moeite waard dus om hun communicatie, website en social kanalen te volgen. Ook organiseert men bijvoorbeeld periodiek (gratis) webinars over chronische pijn of worden (soms heel interessante) e-books uitgegeven als ‘teasers’ voor de behandeling.


Reducept

Wat is het: Bedrijf dat pijntrainingen ontwikkelt met gebruikmaking van virtual reality. Reducept traint de hersenen om pijn te verminderen. Hiervoor gebruikt men wetenschappelijke kennis over virtual reality, pijneducatie en psychologie. 

Doel: Reducept heeft een missie: chronische pijn uit de wereld helpen. Een team van experts werkt eraan vernieuwende kennis en behandeltechnieken voor iedereen beschikbaar te maken. Door regelmatig te oefenen kun je als pijnpatiënt je hersenen leren om de controle te vergroten en de pijn te verminderen. Pijntraining wordt onder andere via een app aangeboden, maar ook via een groeiend netwerk van reguliere behandelaars en fysiocentra. 

Kan je lid worden/steunen? Je steunt Reducept door gebruik te maken van de app en een virtual realitybril via hen aan te schaffen (je kunt ook je eigen VR bril gebruiken, al moet die wel aan bepaalde standaarden voldoen). 

Meer infoWeb – info@reducept.com – Facebook – Instagram


Brein-Medicijn

Wat is het: Brein-Medicijn biedt de “Online Pijnvrij Training”, een online behandelprogramma van +/- 3 maanden waarin de psycho-fysiologische benadering van pijn centraal staat, gebaseerd op de theorieën van dr. Sarno (zie elders). Het behandelprogramma bestaat uit een online training en community, met begeleiding van pijncoaches via e-mail of telefoon. Desgewenst en tegen meerkosten kun je de online training aanvullen met face2face coachingssessies (Amersfoort en/of telefonisch). Bij het online programma betaal je een tarief per maand. 

Doel: Het is de missie van Brein-Medicijn om zoveel mogelijk mensen in Nederland die te maken hebben met chronische pijn te voorzien van effectieve oplossingen, kennis en vaardigheden. Brein-Medicijn is gestart door Johan van Vliet, die op 29-jarige leeftijd te maken kreeg met burnout en chronische pijnklachten. Johan heeft het behandelprogramma ontwikkeld nadat hij geen oplossing voor zijn klachten vond in de medische wereld. 

Kan je lid worden/steunen? Je steunt Brein-Medicijn door als klant gebruik te maken van het behandelprogramma en eventueel de 1:1 coaching. 

Meer infoWeb – info@brein-medicijn.nl – Facebook


Oldpain2go

Wat is het: OldPain2Go is een behandelmethode (‘niet-medische-interventie’) voor het wegnemen van pijn. De behandeling bevat directe communicatie met uw onderbewustzijn, terwijl u er bewust bij aanwezig bent. Het is geen hypnose, het werkt snel, veilig, en is effectief met blijvend resultaat! OldPain2Go is een concept van Engelsman Steven Blake, gebaseerd op de MindBody-theorie. 

Doel: Bij chronische pijn geeft ons lichaam in feite een oud pijnsignaal door, wat niet meer nodig is. De boodschap (gevaar dat ooit geweest is) is al lang aangekomen, er is geen noodzaak meer voor het doorsturen van de pijnsignalen. OldPain2Go neemt door een niet-medische-interventie pijnsignalen uit het onderbewuste weg en ruimt de chronische pijn op. De behandelaar is intermediair tussen jouw bewustzijn en het onderbewuste. O.a. geschikt voor Fibromyalgie, M.E. (myalgic encephalomyelitis) en Chronisch vermoeidheidssyndroom. 

Kan je lid worden/steunen? Je steunt OldPain2Go door een behandeling te ondergaan bij een van de OldPain2Go behandelaars. Gebruik de interactieve kaart voor behandelingen in Nederland, Engeland, USA, Italië, Tsjechië, Noorwegen. 

Meer infoWeb (of bekijk NL website) – webenq@oldpain2go.com – Facebook – Twitter

Pijnzorg Actief

Wat is het: behandelpraktijk in Limburg voor professionele zorg bij chronische pijn. Behandeling wordt gegeven op basis van ACT, Acceptance and Commitment Therapy. Álle factoren die van invloed kunnen zijn op de pijn worden bekeken, zowel lichamelijk, psychisch en sociaal. Specialisatie in behandeling van personen met complexe chronische pijn. 

Doel: Bereiken van een verbeterde fysieke en mentale balans, beter herstel, afname van klachten en een betere kwaliteit van leven met pijn. 

Kan je lid worden/steunen? Je steunt Pijnzorg Actief door er een behandeltraject af te nemen. 

Meer infoWeb – cindy.mastenbroek@pijnzorgactief.nl – Facebook

Welke revalidatiecentra bieden ondersteuning bij chronische pijn?

Het volgen van een revalidatieprogramma gericht op chronische pijn is meestal niet het eerste dat je doet als je een oplossing zoekt voor je pijn. De meeste pijnpatiënten gaan eerst het medische circuit in om te kijken of er medisch ingegrepen kan worden. Lukt dat niet of niet voldoende, dan volgt vaak een zoektocht in het alternatieve circuit en/of op mentaal gebied. Een revalidatieprogramma komt vaak aan bod wat later in het traject, als alle medische oplossingen niet hebben gewerkt. Een revalidatieprogramma is niet gericht op het verminderen van de pijn, maar op het zodanig inrichten van je leven dat je letterlijk weer ‘kunt leven’ met de pijn en deze pijn een minder prominente plaats in je dagelijks leefpatroon krijgt. Revalidatie.nl biedt een handige zoekfunctie voor revalidatiecentra in Nederland, met “chronische pijn” als specialisme. Vink bij “Chronische pijn en vermoeidheid” zowel het vakje “Klinisch” als “Poliklinisch” aan en gebruik vervolgens de interactieve map om locaties te bekijken. Daarnaast kan je zoeken op plaatsnaam of adres. De bij Revalidatie.nl aangesloten organisaties (leden) bieden revalidatieprogramma’s op ongeveer 140 locaties aan. Dat kan zijn in een ziekenhuis, revalidatiecentrum, bij een zelfstandig behandelcentrum (ZBC) of in een verpleeghuis. Enkele voorbeelden:

  • CIR revalidatie: o.a. Alkmaar, Amsterdam, Arnhem, Zwolle en Eindhoven. Specifiek gericht op chronische pijn. CIR revalidatie levert trajecten die er op gericht zijn dat mensen met chronische pijnklachten of chronische vermoeidheidsklachten hun leven weer op kunnen pakken. Je wordt niet 100% ‘de oude’, wel ‘100% de nieuwe’.
  • Revant: Breda, Goes, Terneuzen. Behandelt mensen met allerlei klachten, waaronder chronische pijn. Het revalidatieprogramma is bedoeld voor diegene die langere tijd te kampen heeft met pijnklachten en waarvoor geen verdere medische behandeling mogelijk is.
  • Merem revalidatie: Hilversum, Lelystad, Almere. Voor de behandeling van chronische pijn werken we bij Merem, naast een fysieke insteek, met een cognitief gedragsmatige aanpak. Dat betekent dat we niet alleen kijken naar hoeveel je beperkt wordt op basis van je feitelijke klachten, maar óók naar de rol van je gedachten, gevoelens en gedrag. Die kunnen jou beperken bij chronische pijn, dus hebben we daar volop aandacht voor.
  • Roessingh: Enschede, Oldenzaal, Almelo, Winterswijk. We zien dat veel mensen na onze behandeling minder pijn en vermoeidheid ervaren en vaak minder last hebben van hun klachten. De revalidatie is erop gericht dat u weer een waardevol leven heeft, mét de pijn en/of vermoeidheid.
  • Rijndam Revalidatie: Rotterdam. U leert tijdens het pijnrevalidatieprogramma hoe het pijnsysteem werkt en welke factoren hierop invloed uitoefenen. U leert minder boos te worden op de pijn en er minder bang voor te zijn. Uw leven gaat meer lijken op hoe het was voordat u pijnklachten kreeg. Door pijnrevalidatie kan de pijn alsnog minder worden.
  • Expertisecentrum Pijn en Revalidatie: Hoensbroek, Maastricht, Venlo. Adelante revalidatie en MUMC bundelen hier de krachten. Ze verbinden wetenschappelijk onderzoek, innovatie en zorg om de beste revalidatiezorg te bieden voor patiënten met chronische pijnklachten.
  • Zuyderland revalidatieprogramma chronische pijn: Heerlen. Het Chronische Pijnprogramma is niet gericht op het oplossen van de oorzaak van chronische pijn. Wel krijgt u meer inzicht in welke invloed de pijn heeft op uw leven en wat hierdoor in de loop van de tijd veranderd is.

Andere overzichten

Veel initiatieven hierboven benoemd brengen zelf ook weer relevante chronische pijn instellingen in kaart. Kijk bijvoorbeeld eens op de overzichtspagina’s van:

Deel je ervaringen

  • Heb jij ervaringen met één of meerdere van in dit overzicht genoemde initiatieven, instellingen of organisaties? En wil je die met anderen delen? Schrijf een reactie hieronder.
  • Ken jij een ander(e) organisatie, initiatief of bedrijf met hulp aan mensen met chronische pijn? Of ben je zelf betrokken bij zo’n organisatie?
  • Deel je ervaringen via de reacties hieronder.
  • Waar relevant voor chronische pijn, zal ik de organisatie toevoegen aan dit overzicht.

Meer lezen

Jan Paul van Wingerden: ,,Mensen denken bij ontspannen aan platliggen, maar zo is het beter.’’ © Jan Kok

Van Simon & Garfunkel via Nick & Simon naar Bruce Springsteen. Helemaal niet gek hoor.

Geschatte leestijd: 6 minuten.

Simon & Garfunkel. Meer nog dan de Beatles, de Stones en Elvis luisterde ik vroeger als kind, als tiener, naar Simon & Garfunkel. Ik werd pas laat ‘wakker’ qua Beatles, de Stones heb ik later ingehaald en Elvis…nooit helemaal, op een aantal toppers na. Maar Concert in Central Park heb ik gríjs gedraaid, die lp’s en cassettebandjes. Liedjes uitgeplozen tijdens mijn blokfluitcarrière (yep) en later op de piano. Maar vooral geluisterd, geluisterd en geluisterd. Ik kan een aantal songs toon voor toon mee neuriën (nee, ik zing nog steeds niet).

Wát? Simon & Garfunkel bóven de Beatles, Stones en Elvis??

Het is bizar. Ik weet het. Maar het is wel waar. In mijn tienerjaren luisterde ik, naast Springsteen, eerder Simon & Garfunkel dan de Beatles, The Rolling Stones en Elvis. Natuurlijk kreeg ik hun werk mee en had ik met name ook interesse in de Stones. De Beatles zijn in die jaren redelijk langs me heen gegaan. Bij een muzikale oom heb ik wel eens geluisterd naar lp’s als “1962-1966” (Red Album) en “1967-1970” (Blue Album), maar niet frequent. Elvis grootste hits kwamen ook in ‘huize Koert’ wel binnen. The Stones vond ik interessanter, zeker ook qua live uitvoeringen, en al het ‘gedoe’ eromheen was ook wel grappig.

Maar zeker niet in de mate van Simon & Garfunkel en Bruce Springsteen.

(en Dire Straits…en Sting…en De Dijk…en later BLØF)

Live in Central Park

Op YouTube vind je uiteraard het volledige concert Simon & Garfunkel Live in Central Park 1981

Ik kan het drómen. Het hele concert, van voor tot achter, alle overgangen. Het langzaamaan donker wordende Central Park. De reacties van het publiek op een volgend nummer. De gesproken tekst tussendoor. De piano sounds. Ik kan het dromen. Van Mrs. Robinson tot Late In The Evening en van Wake Up Little Susie tot Kodachrome / Maybellene.

Er is veel over dit concert geschreven. Het concert was destijds bedoeld als fundraiser voor het in die tijd zwaar verwaarloosde Central Park. Simon & Garfunkel waren al bijna tien jaar uit elkaar, na de zoveelste ruzie in 1970. Sindsdien hadden ze weinig meer samen gespeeld, beiden koppig én druk met eigen werk. Maar dat ‘eigen werk’ had maar wisselend succes, beider carrières zaten flink in het slop. Zowel Paul Simon als Art Garfunkel waren, tien jaar later, enthousiast over een nieuwe samenwerking op zo’n bijzondere locatie. Het zou een giga kans zijn om zichzelf weer opnieuw op de kaart te zetten.

De repetities in de weekends voorafgaand aan het concert waren op z’n zachtst gezegd niet leuk. Over alles moest tussen de twee onderhandeld worden, van setlist tot presentatie, van arrangementen tot samenstelling van de band.

Well, the rehearsals were just miserable; Artie and I fought all the time

Paul Simon

Paul Simon was vooraf nog bang over de vraag of er wel genoeg publiek, dus genoeg inkomsten voor het goede doel, zou komen. De weersvoorspelling was niet goed. Maar op 19 september 1981 kwam het publiek al vroeg in de ochtend. En massaal. De gehoopte 300.000 werden er uiteindelijk -naar schatting- rond de 500.000; het concert staat nog steeds in de top 10 best bezochte concerten in de VS aller tijden. Het gehele concert bevatte 21 nummers: 10 Simon And Garfunkel nummers, 8 Paul Simon nummers en 1 Art Garfunkel nummer, aangevuld met 2 covers. Ieder zong 3 nummers alleen.

Iedereen was lyrisch over het concert, bezoekers, pers, organisatie. Alleen Simon & Garfunkel niet: Garfunkel vond zijn zang niet best, Simon had het succes van de avond pas thuis gekomen door, tijdens het zien van de herhaling van de tv-beelden. 16 februari 1982 verscheen het gigantisch goed verkochte -en door mij dus grijs gedraaide- dubbel-album The Concert In Central Park.

Nick & Simon

Van Simon & Garfunkel naar Nick en Simon, van New York naar Volendam…een reuzenstap? Ja, enerzijds wel, want om in de eigen woorden van het laatste duo te spreken: “Simon & Garfunkel speelden toch echt wel in een andere league”. Eens, wereldwijd bekend zijn of wereldberoemd in Nederland: er zit een verschilletje. Maar anderzijds is er natuurlijk allerlei vergelijking mogelijk tussen de twee duo’s. Zijn Nick & Simon ook duidelijk geïnspireerd door Simon & Garfunkel; al in hun jeugdjaren speelden ze veel liedjes van de heren uit New York.

Ik schreef het al eens eerder, mijn muzieksmaak is erg breed. Van blues tot Latin, van oude (dixieland) en nieuwe (fusion) jazz tot het Nederlandse lied en van rock tot soul: ik vind veel mooi. Écht mooi. En daar horen ook veel liedjes van Nick en Simon bij. Als man is dat geloof ik niet heel stoer om toe te geven (?), maar ze maken gewoon écht mooie muziek. Mooie teksten, mooie akkoorden, goede live band, down-to-earth gebleven, écht muzikaal. Ik beken: Nick & Simon staan ook in míjn playlists en ik bezoek zo af en toe eens een (theater)concert.

Homeward Bound

Homeward Bound. Nog zo’n parel tussen al die Simon & Garfunkel liedjes. En niet geheel toevallig ook de titel van het volgende Nick & Simon (en Kees Tol) tv programma.

Ik heb die muzikale reisprogramma’s van Nick en Simon tot nu toe graag gekeken. Van Zuid-Afrika tot Maleisië en van Engeland/Ierland tot Zweden; ik vond en vind het leuk om te kijken. Hun ‘struggle’ te zien (met stevig redactiewerk achter de schermen) om in het buitenland aan de slag te komen, mooie contacten te leggen en vaak verrassend goed live on stage te komen, met leuke reacties. In 2020 staat “New York” dus op het programma, met een eerbetoon aan Simon & Garfunkel. Gaat het ze lukken om in gesprek te komen met Simon en/of Garfunkel (tezamen is uiteraard uitgesloten)?

Het programma moet nog worden uitgezonden (mei/juni 2020), ik heb het nog niet gezien, maar ik kijk er naar uit. Ik hou van hun humor, van hun sound en muzikaliteit.

‘Homeward Bound’ was lange tijd -en misschien nog wel- het favoriete liedje van Nick. Door de cafébrand in Volendam (2000-2001) lag Nick, verward en met weinig grip op zijn situatie, op de IC van het ziekenhuis. Geen tv, alleen radio- en cd-speler. ‘Homeward Bound’, het verlangen om weer naar huis terug te keren, heeft hij destijds veel geluisterd. Die ervaring zorgde er mede voor dat Nick muziek in een bepaalde richting en sfeer ging maken. Hoe mooi is het dat je dan jaren en een muzikale carrière later, in New York op zoek mag naar de roots van het duo Simon & Garfunkel?

Muziek bleek in die toestand de ideale afleiding en troost, een bron van blijheid en houvast.

Nick Schilder, in “10 jaar Nick & Simon”

Nick & Simon go Springsteen!

Please, let this Dutch duo “Nik and Saimon” (spreek uit met Amerikaans accent) go Springsteen! Ja waarom niet? Ik zou het fantastisch vinden als deze twee heren het muzikale werk van Springsteen levend houden als hij er straks -laat het nog lang duren- niet meer zou zijn. Had ik al eens geschreven dat ik een voorliefde heb voor het werk van Bruce 🙂 ? En dan heb ik het misschien niet zozeer over de stadionstampers als Dancing In The Dark en Born In The USA – hoewel, ook die kun je op allerlei manieren spelen. Luister maar eens naar Springsteen @ Broadway.

Maar Springsteen heeft natuurlijk ook ontzettend veel hele mooie luistersongs geschreven die zich prima lenen voor meerstemmige zang. Waarom niet? Denk alleen maar aan het meest recente werk, Western Stars. Maar welke Springsteen CD je eigenlijk ook pakt: er zitten nummers tussen die Nick en Simon, met een afwisselend stevig en subtiel spelende Marcel Fisser band, prima kunnen performen.

Van Magic tot The Ghost of Tom Joad en van The River tot Darkness on the Edge of Town. Van My Hometown tot Sandy en van Racing In The Street tot The Rising: ik hoor het wel, qua sound van Nick & Simon! Je moet het niet willen vergelijken met het rauwe dat Springsteen heeft, maar dat betekent niet dat het niet mooi zou kunnen zijn. Het hoeft ook zeker geen “kopie” te worden, juist veel eigen interpretatie.

Wie weet kan ik ze inspireren 🙂 Mooi in de intimiteit van de theaters. Vóór de pauze Simon & Garfunkel, na de pauze Bruce Springsteen. Natuurlijk omgeven met eigen (nieuw) werk. De kleine liedjes, en de grote klein gespeeld. Succes gegarandeerd…één bezoeker heb je al. 😉

Deel je ervaringen

  • Hoe heb jij de muziek van Simon & Garfunkel vroeger -of nu- beleefd? Heb je er überhaupt naar geluisterd? Wat vind je van het concert in Central Park?
  • Heb jij ook zo’n guilty pleasure, zoals ik die met de muziek en programma’s van Nick & Simon heb? Hoewel, ‘guilty pleasure’, dat is eigenlijk behoorlijk gek. Er is weinig geheims aan. Weet eigenlijk niet waarom ik dat schrijf. Anyway, heb je die?
  • Zie jij het net als ik voor je, Nick & Simon die hun eigen invulling van Springsteen nummers maken?
  • En wie hebben jou vroeger -of nu, als nu over 20, 30 jaar jouw vroeger is- muzikaal eigenlijk geïnspireerd?

Deel je gedachten via de reacties hieronder.

Meer lezen

Homeward Bound van Nick, Simon en Kees is vanaf donderdag 21 mei wekelijks bij AVROTROS te zien, NPO1 om 21:30.

  • Lees ook dit artikel van Erwin Barendrecht over het Simon & Garfunkel Concert in Central Park
  • Geïnteresseerd in de muzikale carrière van Paul Simon? Ik heb zijn biografie gelezen. Zeker interessant om zijn blik op de periode tijdens en na de samenwerking met Art te leren kennen.
  • Lees meer over wie Nick & Simon muzikaal inspireerden in 10 jaar Nick & Simon (2016)

Meer lezen over míjn muzikale inspiratiebronnen? Blader door het Blogmagazine Muziek.

Een blik over Central Park, New York
Chirurgen van het Erasmus MC aan het werk tijdens een wakkere hersenoperatie.

Geopereerd worden terwijl je muziek maakt: wakkere hersenoperaties

Geschatte leestijd: 4 minuten.

Ooit al wel eens gehoord over de ‘wakkere hersenoperatie’? Ik las deze week een bericht over Jelle van Tilburg uit Bergen op Zoom. Jelle, 34 jaar, is gitarist en instrumentenbouwer. Jelle kreeg eerder dit jaar te horen dat hij een kwaadaardige hersentumor heeft. Hersenkanker is één van de moeilijkst te behandelen vormen van kanker én komt relatief vaak voor onder jonge mensen. Tijdens zijn zoektocht naar ziekenhuizen waar ze deze tumor goed kunnen behandelen realiseerde Jelle zich dat er nog maar relatief weinig bekend is over zijn aandoening en behandeling…

Wat is belangrijk voor iemand die een instrument bespeelt? Precies, de fijne motoriek en creativiteit. Om die te beschermen besloot Jelle samen met zijn neurochirurg te kiezen voor een wakkere ‘craniotomie’: de wakkere hersenoperatie.

Opereren terwijl de patiënt wakker is

De laatste jaren wordt er steeds vaker de vraag gesteld of een patiënt wel onder narcose hoeft te zijn, met alle bijbehorende gevolgen. Het Erasmus MC voert al sinds 2002 wakkere hersentumoroperaties uit, een techniek overgekomen uit Duitsland. Snijden in hersenen doet op zich geen pijn, want hersenweefsel bevat geen pijnreceptoren. Daarbij is het voordeel dat de patiënt tijdens de operatie de chirurg kan helpen met feedback op tests die worden uitgevoerd.

Zeker wanneer herstentumoren worden verwijderd is het uitermate belangrijk voldoende weg te snijden zodat de tumor écht wordt weggehaald. Maar ook weer niet teveel, om te voorkomen dat verlamming of een andere handicap het gevolg is. En dat is een kwestie van millimeters. Iets te ruim en er wordt een ‘functioneel gebied’ geraakt, waardoor bijvoorbeeld spraak of beweging van ledematen uitvallen.

Een instrument bespelen tijdens je eigen operatie

Ik had al eens een documentaire gezien waarbij een Parkinson patiënt, Peter Bastemeijer, in 2014 live op televisie een Deep Brain Stimulation (DBS) hersenoperatie onderging. Eveneens een ‘wakkere hersenoperatie’. Ontzettend bijzonder om te zien wat het effect was van het aan- en uitzetten van de aangebrachte elektroden in zijn hersenen op zijn motoriek, het schudden ofwel de tremor. Ook had het positioneren van de elektroden effect op het wel of niet triggeren van emoties. Daarom wordt er ook al lang gediscussieerd over de vraag of DBS ethisch verantwoord is. Omdat je natuurlijk stevig ingrijpt op iemands leven en karakter.

Overigens wordt Deep Brain Stimulation ook al langere tijd toegepast bij chronische pijn. De techniek is natuurlijk niet vergelijkbaar met hetgeen bij Jelle is gebeurd, het ziektebeeld is anders, maar DBS is in mijn ogen ook een voorbeeld van een ‘wakkere operatie’. Zelf ben ik ook al wat langer geïnteresseerd in de techniek van Deep Brain Stimulation. DBS wordt ook toegepast bij chronische pijn, waarbij de elektroden van de neurostimulator niet zoals eerder bij mij in de rug worden geplaatst, maar in de hersenen. De stimulator geeft rechtstreeks hele kleine stroomstootjes af aan de hersenen, bedoeld om over-activiteit van (pijnsignalen in) die hersenen wat af te remmen. Deze toepassing wordt met name in Duitsland al uitgevoerd door Prof. Dr. Visser-Vandewalle in Keulen.

Maar nog niet eerder zag ik het voorbeeld voorbij komen van iemand die tijdens zijn eigen operatie muziek bleef spelen. Totdat ik deze week hoorde over Jelles operatie. Neurochirurg Arnaud Vincent van het Erasmus Medisch Centrum verwijdert wekelijks hersentumoren bij patiënten. Maar ook voor hem was het een ‘eerste keer’ dat één van zijn patiënten gitaar speelde tijdens zo’n operatie. En die patiënt speelde ook niet eens zomaar ‘een riedeltje’, maar ‘Wish You Were Here’ van Pink Floyd. Dubbel mooi; ik vind het een mooi nummer en ook de onderliggende boodschap, Jelle die zijn naasten mist tijdens de ingreep, is mooi.

“Dingen zoals muzikaliteit, daarvan weten we niet waar dit in de hersenen zit. We weten wel waar een klein deel van het geheugen zit en vaardigheid en gehoor. Dus we testen tijdens de operatie ook maar een klein gedeelte van die muzikaliteit. Als het gitaar spelen moeilijker wordt, dan gaan we alleen verder met het testen van de vaardigheid van de handen. De operatie is geslaagd als de patiënt er goed uit komt, als alle hersenfuncties intact zijn. En daarnaast als er zoveel mogelijk tumorweefsel is verwijderd.”

Neurochirurg Dr. Arnaud Vincent

Meer aandacht voor hersenonderzoek

De operatie van Jelle verliep goed, kalm en ‘in control’. De hersentumor is weggesneden en Jelle heeft zijn fijne motoriek behouden. Al na drie dagen was hij weer thuis, waar hij verder kon herstellen. Ook al gaat het herstel voorspoedig, Jelle blijft tegelijkertijd realistisch. Zijn levensverwachting is flink toegenomen, maar met kwaadaardige hersentumoren weet je het nooit helemaal zeker.

Jelles wens voor nu? Dat er méér aandacht komt voor hersenonderzoek in het algemeen en ‘wakkere hersenoperaties’ in het bijzonder. “Het liefst wil ik dat miljoenen mensen mijn filmpje gaan zien en onderzoek naar hersentumoren gaan ondersteunen.”

Jelles oproep triggerde mij om dit bericht te plaatsen. Ik vind het een prachtig voorbeeld van toepassing van ‘muziek in de zorg’: door een muziekinstrument te blijven bespelen help je de chirurg bij het nemen van beslissingen.

Deel je ervaringen

  • Hoe denk jij over wakker zijn tijdens je eigen operatie? Zou jij ook kiezen voor een wakkere operatie, als je je verplaatst in Jelles situatie?
  • Wat kan in Nederland worden gedaan om deze vorm van hersentumor-operaties bekender te krijgen? Erasmus MC Foundation te steunen in hun vernieuwende werk?
  • Had jij al wel eens gehoord over Deep Brain Stimulation? Wat vind je van deze manier van beïnvloeding, en van de ethische discussie hieromtrent? Goede medische ingreep, of is dit tevéél ingrijpen in het leven en karakter van iemand?
  • En zie je mij over een tijdje al piano spelend in de operatiekamer actief, terwijl mijn hersenen worden klaargemaakt voor Deep Brain Stimulation? Lijkt me best gezellig, liefst met Tak & Band of OnCue erbij dan 😉

Deel je gedachten via de reacties onderaan.

Meer lezen

‘Ik hoop dat iedereen die dit filmpje ziet onderzoek naar hersentumoren gaat steunen’

Jelle van Tilburg