10 do’s om de impact van chronische pijn op je partner te ‘managen’

Geschatte leestijd: 14 minuten.

Als er érgens in het proces van leren omgaan met chronische pijn dingen mis kunnen gaan, ligt dat op het terrein van de relaties met je dierbaren. Veel mensen vinden ‘iets’ van die pijn; ik schreef al vaker over vooroordelen. Maar ook jijzelf hebt vooroordelen over anderen met chronische pijn. Ook ik heb ze. Wat veel pijnpatiënten zich, zeker in de beginfase, minder realiseren is dat jouw chronische pijn ook veel impact op je partner heeft. En dat hij, of zij, er iets van vindt. Tien concrete, direct toe te passen, tips als je leeft in een relatie waarin je chronische pijn ‘cadeau’ hebt gekregen.

Waar ik hieronder, omwille van de leesbaarheid, “hij”, “zijn” of “hem” schrijft geldt natuurlijk net zo goed “zij” en “haar”. In de praktijk zijn er net wat meer vrouwelijke pijnpatiënten dan mannelijke, dus zijn er andersom net wat meer mannelijke partners van pijnpatiënten dan vrouwelijke.

Chronische pijn en je relatie of huwelijk

Mensen gaan doorgaans een relatie aan als ze jong, en dus gezond zijn. Samenwonen en/of trouwen blijkt goed voor de volksgezondheid: mensen die zijn getrouwd (of samenwonen), zijn een stuk gezonder dan mensen die alleen wonen. Omgekeerd is iemands gezondheid ook van invloed op de kans dat zijn huwelijk strandt in een scheiding. Gehuwden met twee of meer chronische aandoeningen (zoals een hoge bloeddruk, kanker of astma) hebben een twee keer zo grote kans op echtscheiding. Een ziekte kan dus een grote druk op iemands relatie leggen.

Zo bleek al uit een onderzoek in 1996 van de Erasmusuniversiteit Rotterdam, onder 19.000 inwoners uit de regio Eindhoven. Een onderzoek van het CBS, gehouden in 2003, toont aan dat bij 10% van alle scheidingen gezondheidsproblemen de oorzaak zijn.

Chronic illness is the leading cause of death and disability in the United States. Experts say it also increases the risk of divorce from the 40-50% norm to as much as 75%. Given the relationship between chronic diseases and conditions—such as diabetes, heart disease, cancer, stroke, immune conditions, arthritis, etc.—and divorce, it becomes prudent to plan what steps to take if one should become seriously ill. This is especially true for older married couples.

HG Legal Resources

Een ander onderzoek keek naar de scheidingspercentages van getrouwde stellen waarbij één ervan, ouder dan 50, leed onder een serieuze aandoening. Eén-derde van de huwelijken leidde tot scheiding, één-kwart tot weduwschap. Het percentage mannen dat scheidt van zijn vrouw als deze ziek wordt, stijgt met 6% (ten opzichte van de cijfers wanneer niemand ziek is). Factoren die meespelen zijn de aard van de aandoening en de duur van de periode van de ziekte. Maar ook de impact van de ziekte op de verzorgingsbehoefte, de beperkingen in werkmogelijkheden en het feit dat (gezamenlijke) sociale activiteiten minder makkelijk worden.

De cijfers in onderzoeken variëren ongetwijfeld, maar het is dus als chronisch pijnpatiënt zeker zaak om de impact van chronische pijn op je partner goed in de gaten te houden.

Maar hoe ‘manage’ je nu de impact van chronische pijn op je partner?

Kun je die impact wel ‘managen’? Mwah, dat denk ik eigenlijk niet. Die impact ís er gewoon. Het is geen zakelijk project dat je managet, het draait veel om gevoel. Maar er zijn wel degelijk dingen om rekening mee te houden en do’s & don’ts.

Tien concrete, direct én duurzaam toe te passen tips om de impact van jouw chronische pijn op je partner niet uit het oog te verliezen:

  1. Begrip tonen voor de positie van je partner
  2. In gesprek gaan én blijven met je partner
  3. Je partner meenemen in het proces en je eigen denken
  4. Je partner pijn’vrije’ fasen gunnen
  5. Oog houden voor de belangen van je partner in je relatie
  6. Je partner betrekken bij je pijnbehandelingen
  7. Intimiteit en seks blijven combineren in combi met chronische pijn
  8. De humor er een beetje in blijven houden
  9. Je partner als ‘helpende hand’ zien…maar hem andersom ook helpen en anderen om hulp vragen
  10. Je partner af en toe verrassen

1. Begrip tonen voor de positie van je partner

‘Hij snapt er werkelijk niks van. Denkt zeker dat het een lolletje is dat ik lekker de halve dag op bed kan liggen, als hij moet werken. Alsof ik geen pijn heb. Alsof dat Netflix me niet de keel uitkomt. Kon ik maar lekker werken en had hij maar pijn, ik wil zo ruilen’.

Oké, misschien wat uitvergroot, maar gevoelens van wederzijdse jaloezie liggen zeker op de loer als je leeft met chronische pijn. Als persoon met chronische pijn kun je daarbij behoorlijk onzeker worden. Want, veel verandert. Je mobiliteit verandert. Je baan verandert. Je hobby’s veranderen. Je vriendschappen veranderen. Je inkomsten veranderen. Je afhankelijkheid wordt groter en gevoel van eigenwaarde daalt, haast als een soort communicerende vaten (als je niet oppast).

Je slachtoffer voelen is zo verschrikkelijk logisch. Want ik ga ervan uit dat je zelf niet hebt gevraagd om deze k%&*!@ situatie met pijn. Maar…je partner ook niet. Op het moment dat jullie, recent of langer geleden, een relatie kregen speelde de pijn wellicht nog helemaal niet. Je partner is net zo goed slachtoffer als jij. Alleen heeft het niet zoveel zin om in dat slachtofferschap te blijven hangen. Het verbetert je situatie met pijn niet. En het komt niet ten goede aan de kwaliteit van je relatie.

Het feit dat je snapt dat dit óók van grote invloed is op het leven van je partner benoemen, kan al een eerste verschil maken. Even wegblijven van het leed voor jezelf, maar begrip tonen voor dat van hem.

2. In gesprek gaan én blijven met je partner

Niets is vanzelfsprekend. Samen leven met chronische pijn al helemaal niet. Terwijl erover communiceren soms hartstikke eng is. Maar er níet over praten, het onderwerp doodzwijgen, zelf proberen op te lossen of volledig in je slachtofferrol kruipen…nou ja, de roze olifant zeg maar.

Heb je chronische pijn, dan heeft dat ook impact op je relatie. Dat kan niet anders.

Ga het gesprek over die roze olifant dus aan.

En dan bedoel ik niet over de uitzichtloosheid van de situatie. Of over welke behandeling je nu weer moet kiezen. Of over die vervelende bijwerking van dat en dat medicijn.

Ga het gesprek aan over de impact van jouw pijn op hem. Over de gevolgen voor zíjn leven, voor jullie relatie.

Ga het gesprek aan over de impact van jouw pijn op hem. Over de gevolgen voor zíjn leven, voor jullie relatie. Dat je dat niet kunt oplossen, maar wel begrip hebt voor zijn situatie en kijk op het geheel. En doe dat niet één keer, niet jaarlijks, maar geregeld. Overdrijf niet, dan wordt het krampachtig, maar check regelmatig hoe hij er in staat. Of er zaken zijn waar hij zich, onbewust of bewust, aan irriteert of waar hij tegenaan loopt. Of er dingen anders kunnen. Of moeten.

Over hoe hij vindt hoe je omgaat met je pijn. Krijg je kritiek, blijf rustig en ga jezelf niet verdedigen. Toon begrip. Dat is iets anders dan over je heen laten lopen, trouwens.

3. Je partner meenemen in het proces en je eigen denken

De fasen in leren omgaan met chronische pijn zijn vergelijkbaar met de fasen van rouwverwerking: ontkenning, boosheid, onderhandelen, depressie/desoriëntatie, aanvaarding.

Ik worstel, wij worstelen, al sinds 2012 (en eigenlijk al eerder) met deze chronische pijn. De fout die ik soms maakte is dat ik regelmatig stappen verder kwam in het rouwproces, in het denken over mijn pijn, maar mijn partner daarin niet meenam.

En met meenemen bedoel ik ook blijven meenemen.

Soms was ik, door therapieën die ik volgde, al sneller bij een volgende fase dan mijn vriendin. Omdat zij nu eenmaal niet overal bij kon zijn (wat ook heel gezond is!), maakte ik samen met behandelaars en therapeuten stappen in het proces. Kreeg ik door artikelen en boeken te lezen meer inzicht in het pijnproces, in wat helpend is en wat juist niet. Leerde ik (heel) langzaam om te gaan met de chronische pijn.

Je kunt niet van je partner verwachten dat hij dat ook allemaal leest, bijhoudt en bijwoont. Dat gaat simpelweg niet. Maar je kunt hem wel kort bijpraten over nieuwe inzichten die je opdoet en (blijven) meenemen in het proces.

4. Je partner pijn’vrije’ fasen gunnen

Pijn’vrij’, dat ben je nooit helemaal als je woont en leeft met iemand met chronische pijn. Die pijn is er helaas…iedere dag, week, maand en jaar. Maar dat betekent niet dat het er altijd maar over hoeft te gaan. Dat alles 100% om ‘jouw pijn’ hoeft te draaien. Dat jij altijd mag ontladen over je pijnlijke situatie, over hoeveel pijn je hebt, hoe slecht je dag weer is begonnen, etc. Doseer liever. Kies milde woorden, geef geen uur-to-uur beschrijving van de pijnintensiteit. Ik overdrijf natuurlijk, maar dat is om het punt wat duidelijker te maken.

Voor je partner is het belangrijk dat er genoeg momenten zijn dat het om jullie draait, om je relatie, en niet om de pijn die jullie ook (deels) gevangen houdt. Dat er aandacht is voor zijn behoeftes, wensen. Of gewoon, voor een alledaags gesprek.

Belangrijk voor die pijnvrije momenten is ook dat je je partner blijft gunnen om er ook zonder jou op uit te gaan. Hem juist géén schuldgevoel aanpraten als hij met vrienden op pad gaat, een korte vakantie alleen wil plannen of die wekelijkse hobby volhoudt. Het zijn belangrijke uitlaatkleppen en momenten voor hem om even afstand te nemen. Denk niet ‘ja lekker dan, en ik maar thuis zitten, ik kom ook nooit meer ergens waarom hij dan wel’. Ten eerste: er is -ondanks je pijn- ook voor jouzelf nog veel mogelijk om afleiding te zoeken, buiten huis of binnenshuis als je echt minder mobiel bent. Ten tweede: juist door hem los van jou dingen te laten doen houdt hij het vol en kan hij er voor jou zijn. Geef ruimte, vertrouwen.

5. Oog houden voor de belangen van je partner in je relatie

Een relatie is 2-richtingsverkeer.

De pijnpatiënt krijgt veel aandacht. Zij is immer degene met pijn, met een chronische ziekte. ‘Hoe is het met je’, ‘hoe gaat het nu’, ‘kan ik iets voor je doen’; iedereen zal de belangstellende en hulpvaardige vragen wel herkennen.

Maar die vragen gaan over het algemeen alléén naar diegene met pijn.

Ik weet nog goed dat we in de spreekkamer van de specialist zaten. Het zoveelste gesprek met de zoveelste behandelaar. Die de zoveelste MRI zou gaan beoordelen.

“Hoe gaat het nu eigenlijk met ú, mevrouw”, vroeg hij aan mijn partner. Als allereeste (openings)vraag van ons gesprek. “Is het voor u nog een beetje te doen allemaal, dat leven samen met iemand met chronische pijn?”

Hij had oog voor de belangen van mijn vriendin. Zette haar even op de eerste plek, om zich vervolgens te buigen over mijn verhaal. Dat maakte zó’n verschil, voor mijn vriendin, maar ook voor mij. Het zei veel over het empathische vermogen van deze arts. Maar ook over zijn begrip voor wat pijn met mensen, met mensen in een relatie, doet.

Hou zelf dus ook oog voor het belang van de ander, niet alleen voor dat van jezelf.

6. Je partner betrekken bij je pijnbehandelingen

In jaren met chronische pijn volgen vele, vele behandelingen en therapieën. In het begin doe je, als je relatie goed is, veel samen. Ga je samen naar gesprekken en behandelingen die een mogelijke oplossing kunnen bieden. Heb je samen hoop.

Naarmate de tijd vordert ging ik ook steeds meer zelf opzoeken. Probeerde ik mijn partner te beschermen tegen de vaak valse hoop van de zoveelste behandeling die het verschil weer niet ging maken. Natuurlijk probeerde ik daarbij mijn eigen verwachtingen ook zo laag mogelijk te houden, mezelf te beschermen tegen die valse hoop.

Het vergt ook gewoon veel tijd, al die bezoekjes. Zeker als er reistijd mee gemoeid is en je vijf, zes behandelingen nodig hebt voordat er überhaupt een verschil zou kunnen optreden. Als hardwerkende partner (om de gezinsinkomsten op peil te houden) kun je daar niet iedere keer vrij voor maken. En de planners bij de behandelaars houden natuurlijk geen rekening met volle agenda’s van partners. Take it or leave it.

Toch heb ik altijd geprobeerd uitleg te geven aan mijn partner over wat de behandeling inhoudt, waarom ik er wel of niet voor kies, wat de behandelaar heeft uitgelegd en wat we wel en niet mogen verwachten. Niet om ‘het altijd maar weer over die pijn te hebben’, maar wel in verkorte vorm. Om het beeld en het proces helder te houden.

De eerste echt goede ‘partnermodule voor mensen met chronische pijn’ moet ik nog tegenkomen. Iets dat verder gaat dan twee uurtjes op een maandagochtend of donderdagavond.

En soms was mijn vriendin “onderdeel van” de behandeling. Zeker de wat uitgebreidere revalidatietrajecten hebben wel aandacht voor de rol van de partner. Al vond ik die aandacht nog altijd erg beperkt. De eerste echt goede ‘partnermodule voor mensen met chronische pijn’ moet ik nog tegenkomen. Iets dat verder gaat dan twee uurtjes op een maandagochtend of donderdagavond. De impact is groot, dus verdient dat een serieuze partnerbenadering.

7. Intimiteit en seks blijven combineren in combi met chronische pijn

De humor vergaat je wel een beetje hoor. Sufheid als bijwerking van de medicijnen, een geheugen als een zeef, de pijn op zichzelf natuurlijk; menig pijnpatiënt is al wat blij als zij zichzelf ’s avonds (op tijd) in bed en ’s ochtends op tijd weer uit bed weet te krijgen. Los van alle behandelingen, operaties en therapieën waardoor het lijf soms écht even niet kan, of de geest niet wil. Of de medicijnen die direct doorwerken op je hormonen, doorbloeding etc. En niet te vergeten de eigenwaarde die door verlies aan werk, zingeving of perspectief sterk is gedaald.

Behoefte aan intimiteit en seks kunnen behoorlijk veranderen als je leeft met chronische pijn. Want ook een partner kan banger worden om het pijnlijke lijf van de ander nog aan te raken. Ziet een zwaar vermoeid persoon naast zich, die niet altijd overstroomt van positiviteit. En in sommige gevallen sluipt ook nog eens het uiterst aantrekkelijke apneumasker (bijwerking van de morfine), of een ander hulpmiddel, de slaapkamer binnen. Of is juist de partner oververmoeid, door extra diensten (om het gezinsinkomen op peil te houden) of gewoon de stress.

Allemaal waar. En niet echt intimiteit-verhogend. Maar tegelijkertijd is intiem zijn en seks hebben juist goed voor de relatie. Én kan het een positieve invloed op de pijn hebben.

Belangrijk dus om dit bespreekbaar te houden. En te zoeken naar oplossingen; denk aan een verandering in medicatie (of moment van inname), het opnieuw zoeken naar zingeving, het aanpakken van je eigen emoties.

En trouwens, “intimiteit” is natuurlijk op vele manieren in te vullen. Als “seks” er op enig moment even niet in zit, zijn er natuurlijk nog genoeg andere manieren om te laten zien dat je blij bent met je partner en genegenheid te tonen.

Meer tips? Ik kan je van harte het hoofdstuk ‘Intimiteit en seks’ in het hieronder genoemde boek “Lieve Help” van Anna Raymann aanraden.

8. De humor er een beetje in blijven houden

Dealen met chronische pijn is loodzwaar. Echt, ik kan het weten. En mijn partner ook. Je kan er samen voor kiezen om in die loodzware fase te blijven hangen. Ik raad het je niet aan.

Ik noemde het al eerder, de humor vergaat je soms wel een beetje. Om leren gaan met chronische pijn is geen lolletje, maar mag desondanks af en toe wel lollig zijn.

In een relatie waar chronische pijn een onderdeel is, is humor en relativering een overlevingsinstrument. Het maakt het loodzware weer wat lichter.

Dat begint vaak met zelfreflectie; zelfinzicht. Welke rol heb je zelf in het pijnproces? Hoe stel jij je op? Als slachtoffer die het ‘allemaal maar is overkomen’? Dat is natuurlijk ook zo, maar daarin blijven hangen gaat je op de langere termijn niets brengen.

In iedere relatie die langer duurt is humor en relativering een belangrijk instrument. In een relatie waar chronische pijn een onderdeel is, is het een overlevingsinstrument. Maakt het het loodzware weer wat lichter. Dat betekent trouwens niet dat je alles maar moet weglachen, of dat er geen tranen meer mogen vloeien bij de zoveelste tegenvallende uitslag van een onderzoek. Maar wel dat je daarna weer de schouders eronder zet, het positieve opzoekt. Veel pijnpatiënten passen uiteindelijke de nodige zelfspot toe, om af en toe ook afstand te kunnen nemen van hun situatie.

9. Je partner als ‘helpende hand’ zien…maar hem andersom ook helpen én anderen om hulp vragen

Denk ook aan praktische hulp. Veel partners vinden het moeilijk om (praktische) hulp aan anderen te vragen. Dat voelt wellicht als falen: ‘ik kan het gezin heus wel alleen managen hoor’. Maar in een gezin zijn, meestal, niet voor niets twee partners min of meer in evenwicht. En de taken, gelukkig steeds vaker in Nederland, min of meer gelijk verdeeld.

Auto wassen, de weekendboodschappen doen, kinderen heen-en-weer sjezen, benzine tanken, het tien-minutengesprekje op school, mee naar de tandarts, een ochtend of middag aan het veld staan of op de tribune zitten: een gezinsleven kent vele, vele momenten van aandacht die ergens nodig is. En ook een relatie zonder kinderen heeft, wellicht andere, maar ook genoeg van dat soort momenten.

Help hem om hulp te vragen. Stel een kookschema op waarbij anderen af en toe voor jullie gezin mee-koken. Vraag belangstellende visite om zelf iets mee te nemen bij de koffie, zelf thee te zetten of ook even een klusje te doen zodat je partner ook lekker mee kan ontspannen. Regel een andere vader, of moeder, die de kids meeneemt naar de sportclub. Maak een appgroep aan waarin je praktische vragen kunt stellen of waarin mensen hun hulp (concreet!) kunnen aanbieden. Even wat extra boodschappen door iemand laten meenemen, de was of strijk een keer door een buurman of vriendin laten doen, overschakelen op een schoonmaakster die de basisboel op orde houdt: er zijn zóveel manieren om anderen concreet in te schakelen en daarmee je partner te ontlasten.

10. Je partner af en toe verrassen

Ja, is dat niet voor iedere relatie gezond?

Niet in een sleur verzanden, maar juist oog houden voor elkaar. Échte aandacht aan elkaar besteden, iets leuks in te plannen, elkaar weer eens te verrassen…en vooral lief te blijven voor elkaar. Ondanks de pijn.

Er zijn genoeg boeken en blogs geschreven over het in stand houden van een gezonde relatie, dus dat ga ik hier niet herhalen.

Maar júist in een relatie met chronische pijn is die aandacht voor je partner zo essentieel. Laten zien dat niet alles centreert rondom jou als pijnpatiënt, maar oog hebben voor zijn behoeftes. Is het moeilijk om dingen georganiseerd te krijgen, bijvoorbeeld omdat je niet of minder mobiel bent, betrek dan iemand anders die dingen voor je kan regelen. En natuurlijk is er via internet genoeg te regelen en bestellen. Zelfs als je (veel) op bed ligt.

De beste stuurlui…

Klinkt goed toch, tien concrete tips om oog te houden voor de impact van chronische pijn op je partner? Dan zal het bij huize ‘De Grote Keet’ in Breda allemaal wel vlotjes verlopen?

Nou nee. Tips opschrijven kost een uurtje en (internet)papier is geduldig.

Je bewust zijn is stap één. Maar het gaat er uiteindelijk om dat je het ook doet. En doorlopend doet. En blijft doen. Ook als het moeilijk is, moeizaam gaat, als de pijn de overhand weer eens neemt.

In de loop der tijd ben ook ik wijs(/zer) geworden. Een relatie met pijn onderhouden is hard werken. Dat geldt voor iedere relatie, zonder dat het ‘werken’ negatief hoeft te zijn trouwens. Maar dat geldt zéker als chronische pijn de derde partner in je relatie is geworden.

Deel je ervaringen

  • Leven jullie in een relatie met chronische pijn? Herken je de situaties zoals in bovenstaande tips beschreven?
  • Wellicht heb je aanvullende tips voor het gezond houden van je relatie, ondanks én met de chronische pijn?
  • Welke rol heeft chronische pijn in jullie relatie gekregen? Welke ups & downs heeft dat opgeleverd? En welke móóie momenten heb je beleefd, juist door de situatie met jouw pijn (of die van hem)?

Deel je gedachten en ervaringen via de reacties hieronder.

Meer lezen

Een heel praktisch én prikkelend boek is Lieve Help van Anna Raymann. Echt, ik kan het ieder stel aanraden dat moet dealen met chronische pijn, maar ook met een chronische ziekte in algemenere zin. Het staat bomvol praktische tips en is lekker snel met veel humor geschreven. Het is trouwens niet alleen op ‘de partner’ gericht, er zijn ook hoofdstukken geschreven voor andere dierbaren in je directe omgeving. Te beginnen met je kinderen.

Bestel Lieve Help rechtstreeks bij Anna of via onderstaande link bij Bol, zolang de voorraad strekt. Het is ook mogelijk Lieve Help als e-book (pdf) te bestellen.

Waarom het goed is dat er meer aandacht komt voor de inzet van cultuur in de gezondheidszorg

Geschatte leestijd: 8 minuten.

Eind 2019 publiceerde de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) de resultaten van een Europees onderzoek waaruit blijkt dat het actief of passief beleven van kunst de gezondheid en het algehele welbevinden bevordert. In 2019 is dit, voor de allereerste keer, grootschalig onderzocht. Kijk, dat klinkt mij nou als muziek in de oren. En meer dan dat, het klinkt mij ook bekend. Méér cultuur in de gezondheidszorg, heren en dames beleidsmakers!

Laat ik eens inzoomen op micro-niveau.

Ik heb er al vaker over geschreven: Muziek helpt. Muziek helpt míj. Echt, het helpt.

  • Door muziek te maken, voel ik voor even minder (chronische) pijn. Je hersenen, en zeker die van mij 🙂 kunnen maar een beperkt aantal taken tegelijk aan. En geven prioriteit aan de op dat moment belangrijkste taak.
  • Door piano te spelen voel ik mij meer ontspannen.
  • Door piano te spelen gaat de focus van de hersenen naar een andere activiteit dan ‘doorgeven van pijnsignalen’.
  • Door op te treden worden er veel endorfines aangemaakt, goed voor de pijndemping.
  • Door piano te spelen en positieve ervaringen op te doen vergroot ik mijn veerkracht. Niet dat ik normaliter “in de goot” lig, maar chronische pijn kan een verlammende impact op het fysieke en mentale hebben. Muziek maken ‘dwingt’ me in beweging te komen, actief te worden. Het laat zien wat er nog wél mogelijk is.
Ontspanning door inspanning…én minder pijn

Helemaal uitzoomen: het macroniveau van het effect van kunst, cultuur & muziek op gezondheid

LKCA, het Landelijk Kennisinstituut Cultuureducatie en Amateurkunst, heeft die kracht van muziek op gezondheid en welbevinden mooi samengevat weergegeven op haar website. Ik neem de belangrijkste aspecten graag hier over.

  • Kunstbeoefening doet een beroep op wat je kunt, je talenten. Een kunstvakdocent of kunstenaar werkt niet met je beperkingen, maar met je mogelijkheden, met je creativiteit, met wat je – al dan niet verborgen – van nature in huis hebt.
  • Je ontwikkelt nieuwe vaardigheden. Je leert bijvoorbeeld om beter om te gaan met een chronische ziekte, als je merkt dat het je niet beperkt bij schilderen of zingen. Of je ontdekt dat je met fotografie veel over jezelf kunt vertellen.
  • Het versterkt je veerkracht. Als je iets nieuws leert en dat onder de knie krijgt, is dat goed voor je gevoel van zelfvertrouwen en eigenwaarde. En daardoor kun je ook andere uitdagingen misschien beter aan.
  • Kunstbeoefening stimuleert en vergroot je creativiteit. En dat helpt weer bij het oplossen van problemen van alledag.
  • Het geeft plezier, doorbreekt de sleur en geeft ontspanning. En hierdoor boort het levenslust aan.
  • Het vergroot je sociale contacten en bouwt weer een netwerk op. Samen zingen of schilderen of dansen is gewoon leuk. Zeker als je het regelmatig doet. Je komt weer onder de mensen en doet samen iets leuks.

Een aanvullend voordeel van de inzet van ‘kunst & cultuur’ in de gezondheidszorg: het is non-invasief, oftewel het is geen behandeling die ‘je lijf binnendringt’, met alle mogelijke risico’s daarbij. De kans op lijfelijke schade is nihil, het risico van de inzet is laag.

We zoomen weer wat in: meso-niveau – Muziekids in de praktijk

Laten we de ‘macro-bevindingen’ eens toepassen op het concrete en tastbare werk van Muziekids samen met kinderen en jongeren in de Nederlandse ziekenhuizen.

  • Kunstbeoefening doet een beroep op wat je kunt, je talenten. Muziekids stimuleert op allerlei manieren kinderen en jongeren in de ziekenhuizen om te ontdekken wat er wél mogelijk is, ondanks hun ziekte van dat moment, of chronische ziekte of beperking. Muziekids spreekt bestaande muzikale talenten aan, maar ook motorische vaardigheden, het lef c.q. durf om jezelf te laten zien en horen.
  • Je ontwikkelt nieuwe vaardigheden. Voor veel kinderen is het werken met Muziekids en eerste kennismaking met het bespelen van een muziekinstrument. Of bestaande muzikale vaardigheden worden uitgebouwd. Maar muziek maken aan bed of in de studio betekent ook samenwerken, luisteren en opdrachtjes uitvoeren. Je ontwikkelt samenwerkingsvaardigheden, met de muziekvrijwilliger en/of andere muzikantjes.
  • Het versterkt je veerkracht. Ziek zijn en naar het ziekenhuis moeten is niet leuk. Hoe goed, laagdrempelig en stimulerend ziekenhuizen e.e.a. ook organiseren; kinderen doen er negatieve ervaringen op. Muziekids zet daar positieve ervaringen tegenover. Maar ook het ontdekken van je muzikale talent, het feit dat je geluid krijgt uit zo’n instrument, dat je leert samenspelen geeft je zelfvertrouwen en eigenwaarde een boost.
  • Kunstbeoefening stimuleert en vergroot je creativiteit. En dat helpt weer bij het oplossen van problemen van alledag. Muziek maken en samen musiceren doet bij uitstek beroep op je creativiteit. Door samen muziek te maken worden bestaande probleempjes en problemen in perspectief gezet. Het versterkt het onderlinge vertrouwen tussen kinderen en verpleging, tussen kinderen en ouderen. Dat vertrouwen is essentieel om de medische uitdagingen aan te kunnen.
  • Het geeft plezier, doorbreekt de sleur en geeft ontspanning. En hierdoor boort het levenslust aan. Muziek maken met Muziekids is leuk, haalt je voor even uit de ziekenhuissfeer. Er ‘gebeurt iets’ op de afdeling of tijdens het lange wachten, je hebt iets om naar uit te kijken. Je krijgt er weer zin in en het doorbreekt de waan van de dag.
  • Het vergroot je sociale contacten en bouwt weer een netwerk op. Samen muziek maken, met leeftijdsgenoten, met je ouders, met de verpleegkundige of zelfs met je specialist: het is leuk, een bijzondere ervaring. En het bouwt aan het onderlinge vertrouwen.

Cultuur in de zorg, het heeft zóveel effect. Waarom heeft nog niet ieder ziekenhuis in Nederland een muziekbeleid? Ik begrijp het écht niet.

Samen muziek maken in de Muziekids studio Almere

Beleidsmakers, maak beleid!

De WHO roept beleidsmakers op om meer te investeren in ‘culturele interventies’ binnen de gezondheidszorg.

Dat doe ik -hierbij- ook!

Beleidsmakers, maak méér beleid omtrent de inzet van culturele interventies in de gezondheidszorg.

Ofwel, meer kunst, cultuur en muziek in onze gezondheidszorg!
En dus ook: investeer (€) daar méér in!

De volgende aanbevelingen worden daarbij door het LKCA gegeven. Ik kijk, weliswaar met gepaste afstand vanaf de zijlijn, nu al even mee bij Muziekids. Laat ik de aanbevelingen eens toepassen op wat ik zie en hoor in de Muziekids praktijk.

  • Denk groot, maar begin klein, bijvoorbeeld met een pilot.

MK: In ieder ziekenhuis van Nederland muziek. Op zoveel mogelijk locaties Muziekids (pop-up) studio’s en troubadouren, muziek maken aan bed. Think big. Maar laten we ook gewoon beginnen. Naast de vijf bestaande locaties, waaronder in Brabant ETZ Tilburg, komen er een aantal bij. Ik lobby voor Brabant: Amphia (Breda), Bravis (Bergen op Zoom/Roosendaal), Jeroen Bosch (Den Bosch), Bernhoven (Uden), Catharina (Eindhoven). Act local. Wie nodigt ons uit voor een pilot troubadouren, Muziekids op Reis?

  • Betrek de doelgroep bij de ontwikkeling.

MK: Samen met de kinderen en jongeren heeft Muziekids verschillende muziekproducten ontwikkeld. De inpandige muziekstudio, natuurlijk. Maar ook het aan bed samen muziek maken (troubadouren). De behoefte van kinderen staat centraal: wil je lekker zelf een instrument ontwikkelen: prima. Wil je samen luisteren: prima. Wil je ‘les’ krijgen: dat kan. Wil je kijken en luisteren naar anderen: dat mag.

  • Stop veel energie en tijd in de werving van je deelnemers op een manier die aansluit bij je doelgroep.  

MK: Samen met de activiteitenteams in ziekenhuizen wordt gekeken naar waar muziekactiviteiten waarde toevoegen. Aan de kinderen zélf wordt gevraagd wie mee wil doen. En wie niet. Of nog niet. Of…misschien toch wel. En niet éénmalig, maar jaarrond, iedere dag, iedere week opnieuw.

  • Cultuur in zorg en welzijn is innovatief: geef het voldoende tijd om te ontwikkelen.

MK: Muziekids is al 10 jaar bezig met ontwikkelen. Leert doorlopend en past ‘lessons learned’ weer toe. Een organisatie is nooit uitgeleerd. Muziekids is geduldig, weet dat pilots nodig zijn om mensen mee te krijgen. Juist dat innovatieve karakter van muziek in de zorg maakt het werk leuk en uitdagend.

  • Vergeet de ‘nazorg’ niet, dus zorg ook voor aanbod of een verwijzing na afloop van je project.

MK: Hoe mooi is het dat Muziekids kinderen en jongeren inspireert om zich te verdiepen in muziekles? Dat kinderen enthousiast worden en óók willen leren drummen, gitaar spelen of dj’en? Wie wil, kan een vervolgaanbod krijgen vanuit bv. muziekscholen of zelfstandige muziekleraren. Maar ‘nazorg’ ligt ook op een ander terrein: dat van de betrokken muzikant, muziekvrijwilliger. Want de impact van het werken in een ziekenhuis kan groot zijn. Prachtige en bevlogen verhalen, maar ook heftige rondom zieke kinderen. Dat verdient de juiste begeleiding.

  • Bedenk dat niet iedereen meteen warmloopt voor kunst of een integrale aanpak, dus start met de mensen die in deze aanpak geloven.  

MK: Waar zitten de ‘believers’? De mensen die óók geloven in de kracht van muziek in een ziekenhuis of kliniek? Ze zijn er. Maar zat. Niet voor niets komt er steeds meer en meer vraag vanuit ziekenhuizen zelf naar Muziekids activiteiten. Werk jij in een ziekenhuis en ben jij zo’n believer? Vraag intern om muziekbeleid. Neem contact op met Muziekids, of via mij met Muziekids.

  • Spreek van tevoren duidelijk je verwachtingen uit: wat verwacht je van het project? En van elkaar? Maak duidelijk wat je kunt inbrengen (tijd, mensen, middelen), onder welke voorwaarden en waar grenzen of belemmeringen liggen.  

MK: Iedere actie heeft de juiste voorbereiding nodig. Hoe veel, hoe vaak, waar wel, met wie niet. Wat zijn de kosten, welke effecten beogen we. En hoe meten we impact. Muziekids werkt met pilots, toewerkend naar een duurzaam commitment.

  • Het is makkelijk om meteen in de ‘doe’- stand te gaan staan als je elkaar gevonden hebt. Maar ontwikkel eerst een gezamenlijke visie. 

MK: Soms is ‘doen’ de beste aanpak. Gewoon, muziek gaan maken. En met eigen ogen zien wat het met kinderen en jongeren in een ziekenhuis doet. Maar ook met andere patiënten, medewerkers, staf. Soms wordt eerst maanden overlegd over visie, missie, doelstelling…en dan pas ‘doen’. Het is altijd maatwerk.

  • Check of alle partijen die een aandeel gaan leveren ook echt onderdeel zijn van de projectgroep. Welzijn, eerstelijnszorg (huisarts of POH-GGZ), gemeente, culturele professional: zitten die aan tafel? 

MK: Artsen, verpleegkundigen, beleidsmedewerkers, muzikanten, muziekcoördinator, studioleider, natuurlijk de kinderen zelf, ouders, financierders…er zijn nogal wat betrokkenen als je muziek wilt gaan maken in een ziekenhuis. Laat iedereen input leveren op het juiste moment en vooral…laat iedereen in z’n waarde. Respect voor eenieders mening…en in een coöperatieve houding toewerken naar: muziek in het ziekenhuis!

Muziek in het ziekenhuis kan vele uitingsvormen hebben en “binnen” + “buiten” plaatsvinden

Ook bijdragen aan méér cultuur in de gezondheidszorg? Deel je ervaringen.

Ik hoor graag wat je vindt, via de reacties onderaan of neem contact op.

  • Overbodige activiteit (‘want een ziekenhuis is nu eenmaal niet leuk’) of in ieder ziekenhuis nú starten met muziek: alle meningen mogen er zijn.
  • Wel graag met een beetje nuance (want ik hou van nuance).
  • Of je nu kinderarts, beleidsmedewerker, ziekenhuis manager, cultuurwethouder, muzikant of kind/jongere zelf bent: ik hoor gráág wat je vindt van het werk van Muziekids. En van de lobby voor méér cultuur in de gezondheidszorg.
  • Check ook even de links bij “Meer lezen”.

Meer lezen

Het WHO onderzoek

  • Nieuwsgierig naar het onderzoeksdocument van de WHO over de effecten van cultuur en muziek in de zorg?

Er is een -lijvig- onderzoeksrapport:

En een beknopte factsheet:

In rapport en factsheet lees je dat dat het WHO onderzoek van 2019 een uniek onderzoek is naar gepubliceerde literatuur (ruim 900 publicaties, 200 reviews en ruim 3.000 vervolgonderzoeken) over toepassingen en cultuurinterventies in de gezondheidszorg.

Integratie van “the arts” in onze gezondheidszorg kan helpen om de komende jaren invulling te geven aan een zo gewenste (en effectieve, KH) multisectoriële, holistische en integrale zorg waarin de patiënt centraal staat. Ik schreef daar al eens eerder over, gerelateerd aan chronische pijn.

WHO doet concrete aanbevelingen aan beleidsmakers om:

  • meer toepassingen te ondersteunen
  • meer kennis onderling te delen
  • meer onderzoek te doen naar effecten
  • meer samenwerking tussen zorg en cultuursector te faciliteren, bv. door subsidieprojecten die zowel vanuit de cultuur-, gezondheidszorg- en welzijnsbudgetten worden ondersteund
  • “cultuur” onderdeel te maken van opleidingen geneeskunde, welzijn en gezondheidszorg

Art is a wound turned into light

George Braqu, WHO Health Evidence Network synthesis report 67

Andere bronnen

Ik schrijf regelmatig over Muziekids en over muziek in de zorg.

Een blog over bloggen: hoe 1 jaar bloggen mij, en jou, bevalt

Geschatte leestijd: 8 minuten.

Nieuw jaar, nieuwe rondes, nieuwe kansen.

Alles is anders, alles is hetzelfde. Want: nog steeds corona.

Zo aan het begin van 2021 lijkt het mij een mooi moment om eens niet te bloggen over…laten we eens terugbladeren naar 2020…

  • mijn worsteling met duurzaam leven,
  • de voor- en nadelen van stamceltherapie,
  • leren solliciteren en werk vinden in Cambodja,
  • hoe je in actie komt voor je favoriete goede doel of
  • mijn favoriete Limoncello producent…

…maar een blog te maken over…bloggen.

Tijd voor enige overpeinzing dus. Ik laat je hiernavolgend zien wat er zoal in mijn hersenen rondzingt, nadenkend over “een jaar bloggen”.

Zoek de verschillen!

Ik heb een nieuw logo! Nou ja, “logo”, het is meer een beeldmerk.

Het resultaat van een middagje opnieuw stoeien in Canva (wat een heerlijk programma als je geen Photoshop kenner bent!).

En ja, om het meteen maar te downsizen: het blijft natuurlijk amateur-designwerk. Écht designen is een vak. Daarom meteen maar een oproep: als je een kenner bent, of een kenner kent, die ‘voor het goede doel’ een beter – leuker – fraaier ontwerp wil maken: be my guest!

Wat is er anders #1: introductie van ‘Citizenship’

Want, dacht ik laatst, in de kerstvakantie – wat is nu eigenlijk de rode draad geweest in dat jaar bloggen? Ik bladerde door mijn blogs heen.

Muziek‘ is zeker een rode draad. Muziek is, naast partner, kinderen etc. het allerbelangrijkste in mijn leven. Luisteren naar muziek, zelf muziek maken. Muziek maakt bij mij emoties los. Ik schreef er al eens over, een ‘Memory for Life‘. Maar ook het blog over het Heal Me concert van Melissa Etheridge of over de coversong van Floor Jansen laat die emotie goed zien.

Daarnaast ging veel toch eigenlijk ook over ‘bijdragen aan’. Bijdragen aan goede doelen als Muziekids, Stichting JoHo: talentontwikkeling, muziek in de zorg, internationale samenwerking. Bijdragen aan meer kennis over en begrip voor chronische pijn. Het woord burgerschap kwam in me op, maar ik vind het een lelijk, oer-Hollands, woord. Het Engelse citizenship is veel mooier. Vind ik.

Entree van Citizenship in het logo, naast Music. Want, je moet wel consequent blijven 😉

Er zit muziek in mijn leven. Er zit burgerschap in mijn leven. Music. Citizenship. Ik vind dat dubbele Nederlands- en Engelstalig wel geinig eigenlijk. Want ik voel me ook half Nederlander, half Wereldburger. Onderdeel van deze wereld. Betrokken bij alles buiten Nederland.

Een website titel half in het Nederlands, half in het Engels. Het zal volgens de officiële regels wel niet mogen. So be it. In deze omgeving bepaal ik de regels 🙂

Wat is er anders #2: ik miste nog wat.

De inhoud van de blogs gaat ook veel over pijn. Over chronisch ziek zijn. Maar; ik hoop ook altijd met een vleugje positiviteit, blik naar de toekomst. Kansen voor verbetering, ‘leren omgaan met’, op weg naar (gedeeltelijk) herstel.

Entree van de licht-turquoise-achtige hartslag lijn, die je normaliter op een monitor ziet. Ook wel levenslijn genoemd. Mooi symbolisch. Het verwijst naar alle blogs rondom gezondheid. Maar ook: music en citizenship als onderdeel van mijn levenslijn.

Ik bladerde nog wat meer door mijn blogs van vorig jaar…

Begin 2020 maakte ik de stap. Ik wilde al zolang een plek creëren waar ik zélf kon schrijven. Zakelijk had ik al veel teksten geschreven, met name voor JoHo. Maar privé liet ik me, buiten de social media accounts, weinig zien. Ik wilde -vooral voor mezelf- een online plek maken waar ik lekker kon schrijven.

Maar het kwam er maar niet van.

Hoe maak je een website, waar leg je een domein vast, waar ga je je blog hosten, voor welke blogfaciliteit kies je, ik kan niet lang achter elkaar zitten dus lukt het dan wel om regelmatig te schrijven, wat kost dat eigenlijk allemaal, heb ik wel genoeg te melden, wat vindt ‘men’ daar allemaal van: genoeg redenen om het telkens maar níet te doen.

Maar uiteindelijk zette ik de stap. 7 Januari 2020 verscheen mijn eerste blog, Geluksmomentje. Kort (!) en met nog weinig structuur. Maar, het begin was gemaakt.

Een jaar later was ik zo’n 100 blogs verder, zo’n 9 per maand, 2 per week. Gemiddeld.

Zo schreef ik bijvoorbeeld over een muzikale ‘memory for life’, maakte ik een enorme inventarisatie van organisaties en stichtingen die helpen als je dagelijks pijn hebt, gaf ik met een Griekenland reisverslag een beetje inzicht in mijn gezin, schreef ik over vooroordelen over mensen met pijn, over wat Nick&Simon en Bruce Springsteen met elkaar gemeen hebben en over het feit dat ik niet alleen chronisch ziek maar ook chronisch positief ben.

Een greep uit de blogs van 2020: bijna 100 blogs

Iemand leest mijn blogs!

In eerste instantie ging het mij om het schrijven. Mijn schrijfskills aanscherpen, een nieuwe bezigheid hebben, ja ook wel ‘van me afschrijven’. Bijna therapeutisch.

Maar natuurlijk is het erg leuk om te zien dat mensen je blogs daadwerkelijk gaan volgen en lezen. De eerste blogvolger was een mijlpaal (natuurlijk uit de directe omgeving), de eerste tien waren allemaal bekend, maar daarna volgden ook voor mij tot dan toe onbekende mensen. Mensen die inhoudelijk verbonden waren, mij gingen volgen vanwege de inhoud van de blogs, of uit inhoudelijke nieuwsgierigheid. Een bijzonder gevoel.

Nóg leuker vind ik het dat er ook regelmatig wordt gereageerd; soms online, soms via e-mail.

  • De verreweg langste reactie was die van Wiljan, op het blog ‘Feiten en Fabels over morfine’. Een héle uitgebreide reactie, van een lotgenoot. Een bijzonder inkijkje in zijn leven met pijn. Mooi om te zien dat iemand zo uitgebreid de moeite neemt om zíjn kijk op het onderwerp te delen.
De meest uitgebreide reactie van 2020
  • Eén van de allerleukste reacties per mail was die van Geertje. Een mevrouw ‘op leeftijd’ 🙂 die heel warm reageerde op een van mijn blogs over pijn. Er ontstond een mailwisseling, waarin we ervaringen uitwisselden over het leren omgaan met pijn. We belden een keer, lang. Er was een overduidelijke klik, waarbij leeftijd totaal onbelangrijk blijkt. De ‘pijn’ was natuurlijk een connectie, maar haar leven als expat in Zwitserland ook. Ook al zo’n bijzonder contact, door mijn schrijverij.
  • Een blog waar ik de meeste offline reacties op kreeg was mijn ‘Muziekherinnering for life’. Mijn terugblik op het Springsteen concert op het Malieveld, waar ik gelukkig bij kon zijn. Ik legde in het blog de connectie met de muziekcolumns van Jaap Hoogendoorn in Volkskrant. Ook met Jaap mailde ik een paar keer heen en weer. Daarnaast is het blog verwerkt in een nog te verschijnen rubrieksinterview in Trouw.

Het aantal abonnees groeide gestaag, in de loop van het jaar. Maar natúúrlijk mogen het er meer worden!

IEDER NIEUW BLOG AUTOMATISCH IN JE MAILBOX

Nog geen blogabonnee? Of ken je iemand met interesse in één van de onderwerpen rondom muziek, burgerschap en/of gezondheid/chronische pijn?

In mijn wereld is iedereen welkom!

Neem zelf een abonnement, stuur eens een blog aan iemand anders door, of tip hem of haar zich te abonneren…

Verder ‘knutselen’

In de beginmaanden van 2020 bouwde ik deze site op.

Het schrijven van blogs is erg leuk, maar het is natuurlijk wel fijn als ze ergens kunnen ‘landen’.

In de loop van het jaar knutselde ik regelmatig aan de site. Geen wereldschokkende veranderingen, wel verbeteringen. Soms ook “achter de schermen” in WordPress, waardoor zaken weer beter of efficiënter werden.

Maar wat ik aan het eind van het jaar nog niet had? Een pagina over mezelf…

Over-mij

Het voelt wat ongemakkelijk, een pagina over jezelf maken.

Totdat ik het boek van Kelly Deriemaeker las, het “Blogboek”.

Kelly schrijft dat een ‘About me’ pagina toch wel een vereiste is voor iedere blogschrijver die zichzelf serieus neemt. Want wat wil een lezer, die her en der wat blogs leest? Precies: kennismaken met de auteur van die blogs. Wie is die Koert, en waarom meldt hij wat hij te melden heeft? Ik klik zelf eigenlijk ook regelmatig op die “Over”-pagina’s, om even grip te krijgen op een auteur of achterliggende organisatie.

Dus, de eerste versie staat net online: vanaf 2021 een pagina over mijzelf en mijn wereld.

Ik zou ik niet zijn als dat een…vrij uitgebreid verhaal zou worden 😉

Wil je weten waarvoor je mij ’s nachts kunt wakker maken? Benieuwd wat ik vroeger altijd wilde worden? Of welke toekomst’dromen’ ik heb? Lees meer over mij.

Natuurlijk ben ik benieuwd of je mij daarin herkent. Vergeet ik essentiële dingen? Word je nog ergens door verrast? Laat eens weten wat je van deze ‘Over-mij’-pagina vindt!

Een heel jaar ligt open

Ik ben benieuwd wat 2021 mij gaat brengen aan schrijfproductie.

Het bloggen bevalt me goed, dus het voornemen is om met min of meer dezelfde frequentie te publiceren. Natuurlijk ‘op geleide van de pijn’, een factor waar ik niet omheen kan.

In Evernote houd ik een ‘Inspiratie’-document bij. Een ‘spark-file’, in de terminologie van Kelly. Met daarin alles wat ik tegenkom, online of in real life, waar ik nog eens over wil schrijven. Als ik een blik werp op dat document, dan hoef ik de komende maanden niet bang te zijn tegen het witte scherm met die knipperende cursor aan te lopen.

Van “hoe kun je jezelf pijn afleren” tot “de moed om fouten te maken”, van “hoe muziek iemand zijn identiteit kan teruggeven” tot “de beste ijszaken van Nederland” en van “de invloed van voeding op pijn” tot “waarom is internationale samenwerking essentieel voor een veilig en welvarend Nederland”.

Geen writersblock voor mij voorlopig.

Ik hoop dat ik je ook dit jaar af en toe weer kan inspireren met mijn schrijfsels. Veel leesplezier!

Deel je ervaringen

Natuurlijk ben ik ook erg nieuwsgierig naar jouw verhaal. En, zoals eerder geschreven, naar jouw suggesties bij mijn verhaal.

  • Wat was voor jou aanleiding om in deze omgeving te gaan lezen of je te abonneren?
  • Wat drijft jou dagelijks, uit welke activiteiten haal jij nieuwe energie?
  • Met welk onderwerp of met welke onderwerpen uit mijn wereld heb jij de meeste raakvlakken, en waarom?
  • Waar zou ik volgens jou in deze omgeving (meer) over moeten schrijven?
  • Wat zou je in mijn blogs meer willen zien, wat je nu nog mist? Aan inhoud, vorm of stijl?

Deel je ideeën, gedachten, suggesties, verhalen via de reacties of neem contact met me op.

Meer lezen

  • Begin bij een van de Blogmagazines (zie het hoofdmenu) als je thematisch wilt lezen.
  • In de Footer (onderaan deze pagina) vind je sinds kort een ‘tag cloud’, zodat je blogs kunt selecteren op trefwoord. De functionaliteit is nog in ontwikkeling…het werkt maar ziet er nog niet zo fraai uit, vind ik.
  • Ook kun je de zoekfunctie gebruiken -het vergrootglas helemaal bovenaan de site, of in de zijbalk- om zelf een trefwoord in te voeren.
  • Wil je een blog delen met een niet-Nederlands sprekend persoon? In de zijbalk vind je een handige ‘Google Translate’ functie. Die vertaalt iedere pagina, dus ook ieder blog, in zo ongeveer iedere wereldtaal. Super handig!
  • Ook geïnteresseerd in bloggen? Altijd al willen starten, maar het nog niet gedaan? Het Blogboek van Kelly Deriemaeker geeft veel inspiratie voor de startende blogger.
  • De 10 grootste fouten bij bloggen en hoe je ze voorkomt, door Joyce Spijker. Voor het gemak ‘vink’ ik ze maar direct aan, waarbij een vinkje in dit geval betekent dat ik (hopelijk) deze fout niet maak 😉 Zie ook de YouTube video onderaan dit blog.
  • Geen tussenkopjes gebruiken
  • Geen ondersteunend beeldmateriaal gebruiken
  • Geen interne links gebruiken
  • Te korte blogs schrijven (haha, no problem)
  • Geen nieuwswaarde bieden (ik hoop althans dat ik die wel bied)
  • Een onduidelijke structuur in je blog aanhouden
  • Zomaar beeldmateriaal van anderen gebruiken of een onjuiste bronvermelding
  • Qua onderwerpen van de hak op de tak springen
  • Niet met een min of meer vaste publicatiefrequentie bloggen
  • Geen call2action plaatsen aan het eind van je blog (kan ook een doorlees-link zijn)

Gouden standaard of experimentele innovatie? Dilemma bij stamceltherapie.

Geschatte leestijd: 14 minuten.

Kiezen voor de gouden standaard behandeling of voor experimentele innovatie. Het is een dilemma waar menig pijnpatiënt, vroeg of laat tegenaan, loopt. Iemand die veel of al lang pijn heeft, wil gewoon resultaat. En het liefst nú. Maar aan te snelle keuzes kunnen soms grote gevolgen kleven, voor lijf, portemonnee of voor allebei. Een blog over dit dilemma, met de experimentele behandeling van en het wetenschappelijke onderzoek naar stamceltherapie als voorbeeld.

Vrijwel iedereen zal vroeg of laat in zijn of haar leven te maken krijgen met een of andere vorm van chronische pijn. De ontwikkeling van een nieuw, opiatenvrije en niet-verslavende strategie is cruciaal nu onze bevolking steeds ouder wordt.

Greg Neely, hoogleraar Moleculaire Biologie

Onderzoekers van de Universiteit van Sydney hebben menselijke stamcellen gebruikt om neuronen te maken die pijn bestrijden. Die blijken al na een eenmalige behandeling de pijn bij muizen op te lossen, zonder bijwerkingen. De wetenschappers willen de methode nu testen op grotere zoogdieren om uiteindelijk mensen te kunnen behandelen.  

“Schade aan het zenuwstelsel kan een verschrikkelijke zenuwpijn veroorzaken en voor de meerderheid van de patiënten bestaat geen effectieve therapie”, aldus Greg Neely, hoogleraar Moleculaire Biologie en een van de auteurs van de studie.

Mensen zijn nu nog veelal aangewezen op pijnstillende medicatie, op de lange termijn vooral anti-depressiva en anti-epileptica. De behandeling met stamcellen lijkt veelbelovend om die trend waarin steeds meer pijnstillers met heftige bijwerkingen nodig zijn om pijn beheersbaar te houden te doorbreken.

Tips: waar let je als patiënt op bij het beoordelen van een behandelvorm?

Direct naar de praktische tips waar je op kunt letten als je een (experimentele) behandeling overweegt?

Je vindt ze onderaan dit blog.

Iedereen én ik aan de stamcellen, de pijn voorbij?

Ik schreef al eens eerder over stamceltherapie voor chronische pijn. Dat wat zo veelbelovend lijkt, heeft op dit moment ook nog heel veel haken en ogen. En vooral nog héél veel meer onderzoek nodig, voordat een eventuele behandeling zo ver is.

Tot zover dus het juichverhaal.

Maar ik vind het wel een hele interessante ontwikkeling, die ik graag blijf volgen. Of het een oplossing is voor mijn lijf, waaraan al veel is gesleuteld, dat heb ik nog niet helemaal scherp. Maar ik denk van niet. De stamceltherapie is er op gericht om het celmateriaal in de tussenwervelschijven te ‘vernieuwen’ (in lekentaal, hetgeen ik ook ben). Maar ja, bij mij zijn in ieder geval de onderste twee schijven volledig weggehaald en vervangen door een titanium kooiconstructie, vastgezet met schroeven. En daar valt niet zoveel, zeg maar niets, aan te ‘verjongen’.

Eén aspect is echter nog onduidelijk. Het lijkt alsof de stamceltherapie ook via de bloedbaan kan worden toegepast en juist ook om chronische zenuwpijn, waarvan de oorzaak niet meer zo goed te achterhalen is, tegen te gaan. Pijn die ontstaan is door een te zeer geïrriteerde zenuw, die ‘niet meer tot rust te brengen is en maar pijnprikkels blijft doorgeven’. En dat lijkt er bij mij toch wél aan de hand te zijn, aldus een orthopedenteam destijds in het ETZ Tilburg. Daarnaast hebben de hoger gelegen tussenwervelschijven een grotere kans op slijtage (degeneratie), doordat er door de kooiconstructie meer druk op hen zou komen. Althans, dat heb ik me laten vertellen. En díe slijtage zou wel tegen te gaan zijn met stamceltherapie.

Overigens is het zo dat bij bijna ieder mens in de loop der jaren slijtage optreedt van de tussenwervelschijven. Dat zorgt er ook voor dat er zoveel mensen met lage rugklachten zijn. Of beter gezegd, onze in de loop der tijd veranderde houding, rechtopstaand lopen, veel meer zitten, zorgt daarvoor. Alleen bij de één leidt dat wel tot pijnklachten, bij de ander niet. Of pas veel later.

Meer onderzoek is nodig

Ongeveer 40% van de chronische lage rugklachten komt door slijtage van de tussenwervelschijven. Dat zijn 280 miljoen mensen met lage rugpijn, die een economische ‘last’ veroorzaken in alleen al Europa van €240 miljard (bron: iPSpine). Dit terwijl er nog geen behandeling mogelijk is die de rugklachten écht stopt, of zelfs actief verbetert. Een onderzoeksconsortium van bedrijven en universiteiten, iPSpine, doet in Europa onderzoek naar deze vorm van stamceltherapie. Met als voorlopig einddoel een meervoudige onderzoeksproef bij honden; na mensen de tweede soort die het meest lijdt onder chronische lagerugpijn.

Een proef, op z’n gunstigst over een aantal jaar.

Patiënten voorlichtingsfilmpje iPSpine.eu, Europees onderzoeksproject stamceltherapie

Er is dus vooral nog héél veel meer onderzoek nodig de komende jaren. Behandeling van mensen met deze techniek laat dan ook nog minstens een aantal jaar op zich wachten.

Of…toch niet?

In een van mijn vorige blogs schreef ik al over het Nederlandse Stamcelinstituut dat, met behandeling in Midden-Amerika, deze behandeling al wél inzet. Onder andere in de Verenigde Staten schijnen stamcelklinieken overal op te poppen die stamceltherapie bij een variëteit aan klachten inzetten. Instituten met ronkende websites, vol onderzoekstaal en patient testimonials die beschrijven hoe stamceltherapie hun leven voorgoed veranderd, verbeterd, heeft.

Hoe kan dat?

‘Belemmerende’ wetgeving

Als uitloper van mijn deelname aan een focusgroep stamceltherapie chronische pijn belandde ik in een interessante e-mailwisseling met één van de onderzoekers. Daarnaast sprak ik een neurochirurg, een van mijn specialisten, wat uitgebreider over stamceltherapie.

De onderzoeker gaf me een mooi inkijkje in de ethische onderdelen van dit soort onderzoek. iPSpine werkt samen met patiënten, via Patient Advisory Boards, die regelmatig met de onderzoeksteams sparren over patiëntcommunicatie. Hoe ga je uiteindelijk patiënten informeren over het lopende onderzoek, hoe ga je patiënten betrekken bij onderzoeksonderdelen, wat is de rol van patiëntenverenigingen in dit onderzoek en hoe werk je met hen samen in communicatie met rug- of pijnpatiënten?

Ik gaf bij hem aan dat ik gestuit was op het Stamcelinstituut. En hoe het toch kan dat er enerzijds nog een aantal onderzoeksjaren moet volgen voor wat betreft deze behandeling, en anderzijds de behandeling al vrolijk op een aantal locaties -buiten Nederland, buiten Europa- wordt aangeboden?

Dat heeft natuurlijk alles te maken met wetgeving en patiëntbescherming. De Nederlandse en Europese wetgeving is er natuurlijk niet voor niets. Allerlei behandelvormen, maar bijvoorbeeld ook allerlei medicatie, mag niet zomaar op de markt komen. Eerst moet aangetoond zijn dat de behandeling of het medicijn daadwerkelijk en voldoende effectief is, zónder te veel optredende al te grote negatieve bijwerkingen. En pas dán, vaak een aantal jaar verder (tenzij het een coronavaccin betreft), wordt iets toegestaan. En in het geval van het coronavaccin zijn al die stappen nog steeds doorlopen, maar in een sneller tempo. Simpelweg omdat iedereen in die onderzoeksketen effectiever en efficiënter samenwerkt.

Het kán dus wel, als het probleem maar groot genoeg wordt.

Nederland is behoorlijk behoudend, wat bijvoorbeeld het toelaten van nieuwe behandelvormen betreft. Maar, er zijn ook landen elders op de wereld waarin gewoon minder wetgeving is. Of waarbij de wetgeving soepeler is. En behandelingen dus eerder worden toegelaten.

De gouden standaard of experimentele innovatie

In de loop der jaren ben ik van álles tegengekomen aan behandelvormen gericht op chronische pijn. Echt van álles. Als ik zo’n behandeling vooraf wel eens toetste bij een van mijn specialisten, dan viel heel vaak het woord ‘gouden standaard’.

Voldoet een behandeling niet aan ‘de gouden standaard’, dan kon of wilde de specialist er niets of niet al te veel over zeggen. Ik werd er altijd een beetje kriegelig van; je weet er toch wel iets vanaf? Zeg me nou gewoon of het zou kunnen helpen, of niet.

Het punt is alleen, dat dat laatste nou juist vaak niet voldoende bewezen is. Althans, niet volgens de hoogste onderzoeksmaatstaven…de ‘gouden standaard’.

Die gouden standaard wordt in de medische wereld gebruikt om vast te stellen of een aandoening aanwezig, of afwezig is. De ‘gouden standaard’ is die onderzoeksmethode die dat op de beste manier kan vaststellen. Bij nieuwe vormen van behandeling wordt natuurlijk ook onderzoek gedaan, vóór en na de behandeling, of de aandoening nog in dezelfde mate aanwezig is. Waarbij natuurlijk wordt gehoopt dat de behandeling zodanig effectief is geweest dat de aandoening volledig weg is, of substantieel minder aanwezig is. Want dan is de behandeling dus effectief geweest.

Er is een aantal onderverdelingen, niveaus, van dat soort gouden standaard onderzoek. Het gaat voor dit blog te ver om daar op in te gaan, maar denk aan de samenstelling van de patiëntengroep waar het onderzoek bij wordt gedaan, is het onderzoek dubbelblind of niet (weten de onderzoeker én de patiënt wel of niet wie de échte behandeling krijgt en wie een placebo), etc.

Een complicerende factor bij pijn is dat deze slecht objectief meetbaar is. Want wat is pijn, hoe meet je pijn, en pijn wordt door iedereen anders ervaren afhankelijk van allerlei factoren. Pijn is niet zomaar aanwijsbaar op een scan of röntgenfoto. Dus hoe meet je nou objectief of een bepaalde behandeling wel zorgt voor minder pijn? En als een patiënt minder pijn aangeeft, waar komt dat dan door? Ik schreef al eens eerder over het placebo-effect. Een patiënt kan ook minder pijn rapporteren door alle aandacht die hij of zij in het onderzoek c.q. de behandeling heeft gekregen. Of door het feit dat men dénkt daadwerkelijk behandeld te zijn, terwijl men misschien slechts een placebo heeft gekregen.

Moeilijk, moeilijk dus.

Maar los van deze complexiteit gaat de ethische discussie ook om de vraag óf je dergelijk kwalitatief en kwantitatief hoogstaand onderzoek niet sowieso éérst uitvoert vóórdat je de behandeling op grotere schaal toelaat. Of dat je, meer experimenteel, de behandeling alvast gaat aanbieden en die data weer gebruikt voor verder onderzoek. En dan zijn er dus ook nog klinieken en behandelingsinstituten die, op meer commerciële basis, de behandeling aanbieden omdat 1) het geld oplevert en 2) een aantal patiënten er nu eenmaal gewoon baat bij heeft.

Tja, zegt de ‘gouden standaard groep’ dan, waaronder de neurochirurg die ik hierover sprak…dat positief effect dat iemand claimt, kan net zo goed wetenschappelijke toeval zijn. Of het is ‘baat’ op de korte termijn, maar schade op de langere termijn. Als je het niet goed genoeg onderzocht hebt, mag je een effect eigenlijk helemaal niet claimen. Kan het net zo goed een (vaak ook nog eens hele dure) placebo zijn.

Een lastig dilemma

Je zal maar chronische pijn hebben.

Al jarenlang lopen te zwoegen, je baan verloren, vrienden zijn kwijtgeraakt, jezelf zijn kwijtgeraakt. En dan komt er opeens een patient testimonial voorbij van iets in Amerika waarover men helemaal juichend is. Pijn die gewoon verdwenen is, door behandeling x. Een ‘life changing opportunity’, deze behandeling!

Ik heb ze ook voorbij zien komen, die patiëntgetuigenissen en wervende wondermiddel-filmpjes.

Of het nu om stamceltherapie gaat…


…om een klein apparaatje dat voor héél veel aandoeningen helend is…

Begrijp me niet verkeerd. Ook ik geloof meer in een positieve ervaring van een(zelfde soort) pijnpatiënt, dan willekeurig welke lovende webtekst bij een potentiële behandelaar.

Maar ik heb ze op het gebied van chronische pijn nu ook iets te veel en vaak gezien. Van die, vaak Amerikaans aandoende, juichverhalen, before and after ‘patient stories’.

Ik geloof ook best dat er patiënten zijn die daadwerkelijk baat hebben gehad bij bij zo’n behandeling. Je weet alleen niet of die ‘baat’ kwam door de behandeling, of door toeval, of door de hernieuwde hoop, of door extra aandacht, of door goede nazorg, of door de veranderende omstandigheden tijdens de behandeling (denk alleen al aan het effect van een zonniger klimaat).

Think before you act

Het wordt alleen gevaarlijker bij behandelingen die ook potentiële risico’s meebrengen.

Enerzijds risico’s voor je gezondheid. Iedere ‘operatie’ of behandeling in het lichaam brengt natuurlijk een zekere mate van risico met zich mee. Het (laten) implanteren van stamcellen die zich moeten gaan ontwikkelen tot andere cellen brengt een extra risico met zich mee, namelijk dat van verstoring in het ontwikkelproces. En daarmee het risico van mogelijke tumoren. Ook al zijn deze volgens het Stamcelinstituut “uiterst zeldzaam” en “meestal” goedaardig, ligt er toch enige nuance in dat antwoord die níet expliciet wordt benoemd.

Anderzijds risico’s voor de portemonnee. De op dit moment al aangeboden stamceltherapie behandelingen zijn uiterst dure behandelingen (te beginnen vanaf zo’n 20.000 euro ex een aantal bijkomende kosten), uiteraard zónder vergoeding door de zorgverzekeraar. Lang niet iedereen heeft dat bedrag zomaar op de plank liggen. Maar ook al lukt het je om dat bedrag, bijvoorbeeld middels crowdfunding, bij elkaar te schrapen, dan nog heb je geen enkele grip op het langere termijn effect. Ook het Stamcelinstituut geeft aan dat bij bepaalde aandoeningen de behandeling periodiek herhaald zal moeten worden.

Er is op het gebied van chronische pijn ook gewoon nog te weinig bekend over de effecten op langere termijn.

Patiënten met chronische pijn zijn een kwetsbare doelgroep, beaamt ook mij eigen neurochirurg. Uit eigen ervaring weet ik dat je er veel, heel veel, voor over hebt om die pijn met 10, 20 of 30% te kunnen verlagen. Dat maakt deze doelgroep ook zo gevoelig voor ‘the next best thing’-oplossingen. Want ‘het zal toch maar zo zijn dat…’

Gezond verstand is volgens mij essentieel bij dit soort experimentele behandelingen.

Experimentele innovatie

Iemand moet de eerste zijn. Geen enkele vooruitgang zonder mensen die als eerste hun nek uitstaken, tegen de stroom in gingen en iets bedachten wat niemand voor mogelijk had gehouden. De nu simpelste zaken, denk aan een paracetamolletje, zijn op die manier tot stand gekomen.

En dát maakt de afweging telkens ook zo moeilijk. Want wie zegt dat stamceltherapie op de langere termijn niet dé oplossing voor chronische lage rugpijn blijkt te zijn? Iets waarvan men over enkele tientallen jaren zegt ‘dat ze daar rondom het millennium (’10, ’20) nou zo moeilijk over deden’. En iedere behandeling is begonnen met de eerste behandelaars en patiënten, proefkonijnen, die nog geen enkele grip hadden op resultaten (anders dan dierproeven). Ook het Stamcelinstituut geeft aan dat er meer onderzoek nodig is om resultaten te bestendigen, dat er meer wetgeving moet komen om behandeling ook in Europa, Nederland mogelijk te maken.

Maar dát is toch de route die doorlopen moet worden vind ik. En vinden uiteraard ook mijn neurochirurg en de iPSpine onderzoeker. Eerst goed wetenschappelijk onderzoek, dus volgens bestaande regels, met grotere patiëntgroepen, voordat behandeling op grotere schaal kan. En ja, dat duurt langer. En bot gezegd, die tijd kost óók mensenlevens. En laat vele mensen een leven leven dat er, mét experimentele behandeling, wellicht anders had uitgezien.

Maar die wetenschappelijke route, dat is nou juist precies het traject van het Europese onderzoeksproject iPSpine. Ik snap dan ook niet dat zo’n Stamcelinstituut daar niet op een of andere manier bij betrokken is. Wellicht is het politiek. Of vindt men zo’n commercieel gedreven behandelinstituut ethisch niet passen binnen de onderzoeksomgeving. Ik weet het niet.

Maar ik blijf het onderzoek zeker volgen.

Even praktisch nog. Waar kan je als kwetsbare pijnpatiënt nou op letten bij nieuwe behandelvormen?

Ook ik word regelmatig getriggerd door een ‘nieuwe veelbelovende behandeling’ voor chronische pijn. Toch is er ook een aantal zaken waar ik altijd op let. Want óók behandelaars weten dat “patiënt-getuigenissen” qua marketing een van de sterkste tools zijn die je als behandelaar in je marketing kunt inzetten.

Klinkt het ‘too good to be true’… dan is het dat óók in de medische sector vaak. Als iets écht baanbrekend blijkt, dan is men er wereldwijd mee bezig, wil iedereen er onderzoek naar doen en duikt jan en allemaal op ‘die nieuwe behandeling die iedereen wil’.

  • De toon van de tekst: is die wervend geschreven, ‘commercieel’, probeert die te overtuigen? Of is die meer beschrijvend van aard, informerend, onderzoekend? Let ook op signaalwoorden als ‘revolutionair’, ‘baanbrekend’, ‘veelbelovend’, ‘fantastisch’, etc.: een medische voorlichtingstekst is iets anders dan een toeristische brochure.
  • Worden er door de behandelaar (wetenschappelijke) bronnen gedeeld waarop de behandeling is gebaseerd? En zijn daar patiëntenversies van gemaakt, zodat je je als relatieve leek ook kan inlezen op de achtergrond van de behandeling? Of is men bereid je daarover voor te lichten?
  • ‘Wetenschappelijk grondig onderzocht’ is iets anders dan een paar dure medische termen gebruiken die de leek (patiënt) niet snapt maar die wel indruk kunnen maken, kunnen overtuigen. Een goede behandelaar probeert zo begrijpelijk mogelijk te formuleren, uit te leggen. En niet indruk te maken met termen die niemand begrijpt maar wel wetenschappelijk overkomen.
  • Een ‘clinical trial’ is iets anders -en beperkter- als ‘jarenlang goed effectonderzoek’; lees ook de teksten over de gouden standaard hierboven nog eens.
  • Bij experimentele behandelingen probeer ik altijd uit te zoeken of er een vorm van wetenschap bij betrokken is. Bijvoorbeeld een samenwerking met een universiteit, of zoals bv. in het geval van het onderzoek naar medicinale cannabis de samenwerking met een universitair ziekenhuis. Dat geeft mij in ieder geval het gevoel dat er op wetenschappelijk niveau ‘meegekeken’ wordt.
  • Is men open en eerlijk over het experimentele karakter van de behandeling, of wordt het gepresenteerd als ‘waarheid’?
  • Is men open over het ontbreken van grondig effectonderzoek, of over het feit dat jouw behandeling juist bijdraagt aan het verkrijgen van meer data zodat er straks beter inzicht is in de effecten?
  • Lees, of zie, je naast de positieve patiëntervaringen ook ervaringsverhalen van patiënten die minder effect hebben gemerkt? Of helemaal niet? Kortom, is men genuanceerd?
  • Wordt er in de marketing gebruik gemaakt van bekende Nederlanders of wereldwijd bekende mensen? Dat is een dure maar ook bewust ingezette techniek om snel een groot publiek te bereiken.
  • Als iemand, bijvoorbeeld in een YouTube video, zijn of haar ervaringen deelt, vertelt die persoon dan écht zijn eigen verhaal? Of worden er binnen of buiten beeld vragen gesteld waarop antwoord wordt gegeven? Alleen al de manier van vragen en het soort vragen kan een verhaal in meer of mindere mate ‘sturen’.
  • Vertelt de patiënt het verhaal, of wordt het verhaal verteld door de aanbieder van de behandeling die eigen tekst gebruikt aangevuld met quotes en foto’s of videopassages van patiënten? Dat laatste is uiteraard meer gestuurde communicatie, waarin de beste selectie is gemaakt uit de totale tekst van een patiënt. Welke nuance heeft hij of zij eventueel aangebracht die je níet ziet? Hoe is de verhouding ‘voordelen’ versus ‘mogelijke nadelen of risico’s’? En vertelt de patiënt hoeveel behandelingen hij of zij gedurende welke periode heeft moeten ondergaan? Welke bewoordingen en mogelijke overdrijvingen gebruikt de patiënt, als in ‘levensveranderend’, een ‘wonder’, etc.?
  • Wordt er ook aandacht besteed aan mogelijke bijwerkingen van de behandeling, of is de tekst volledig gericht op het downsizen van eventuele negatieve gevolgen.
  • Kan je contact opnemen met de mensen die testimonials geven? Waarschijnlijk niet direct, vanwege privacy, maar ze kunnen contact wel faciliteren (of juist bewust niet).
  • Wordt er veel gebruik gemaakt van stock foto’s (knip en plak de foto in Google en kijk waar die nog meer wordt gebruikt) of van ‘echte foto’s’? 
  • Kan je de namen van patiënten die testimonials geven googelen (is voor- en achternaam bekend) en welke verhalen lees je dan? Is het positieve effect van de behandeling nog steeds aanwezig, of was het slechts tijdelijk?
  • Informeer eens bij de zorgverzekeraars of het Zorginstituut of men bezig is met onderzoek naar deze behandeling. Dat is vaak een teken dat het op grotere schaal bekend is, dat er meer om gevraagd wordt en dat het meer is dan echt experimenteren. Het zegt natuurlijk nnog niets over een eventueel oordeel van de verzekeraars over de behandeling.
  • Worden patiënten ook voor langere tijd gevolgd, om effecten op de langere termijn uit te vinden? En wat kan je daarover terugvinden?
  • Check bijvoorbeeld ook programma’s als Kassa of Radar of er iets bekend is over de behandeling. Zo kwam ik op de uitzending over de Healy. Nou zegt ook het oordeel van een tv-programma niet altijd alles, maar vaak worden daar wel specialisten of wetenschappers bij betrokken.
  • Lees ook eens bij de Vereniging Tegen Kwakzalverij of laat je huisarts of specialist hun licht eens over een behandeling schijnen voordat je er ‘ja’ op zegt. Bedenk wel dat zo’n kwakzalverij of medische partij soms wel érg tegen álles is wat niet gebaseerd is op die gouden standaard. Dat zegt niet altijd dat een behandeling jou niet kan helpen.

Soms kan je toch voor een bepaalde behandeling kiezen, ook al weet je niet helemaal zeker of het echt baat gaat hebben. Dat heb ik zelf ook regelmatig gedaan. Belangrijk is dan dat je je genoeg bewust bent van de risico’s die je neemt. Dat je het financieel kan dragen. Dat de impact op je lijf niet té groot is. En dat je je niet hebt laten verleiden door gelikt marketingmateriaal of juichende maar eenzijdige patiënt’testimonials’.

Deel je ervaringen

  • Herken je bovenstaand dilemma? Heb je zelf wel eens gekozen voor een experimentele behandeling? Zo ja, welke en waarom?
  • Waar let jij op als je zelf beoordeelt of je wil starten met een nieuwe behandeling?
  • Welke behandelvormen gericht op chronische pijn vind jij ‘niet te vertrouwen’? En waarom niet?
  • Heb jij zelf wel eens getwijfeld over een behandeling? En waarom besloot je er wel, of juist niet, aan te beginnen?

Deel je gedachten en ervaringen via de reactiemogelijkheid hieronder. Of neem contact met me op.

Meer lezen 

Onbegrepen pijnklachten: deze 6 oplossingsrichtingen kun je onderzoeken om stapsgewijs je pijn te verminderen

Geschatte leestijd: 10 minuten.

Pijn, en chronische pijn, heeft velerlei oorzaken. Dat maakt pijn ook zo moeilijk grijpbaar soms. Pijn kan ontstaan na een operatie, het kan een gevolg zijn van kanker, het kan ontstaan door beknelde of geïrriteerde zenuwen (bv. hernia) of blijven hangen na een ongelukkige val of ongeluk. Maar soms is de oorzaak wat minder duidelijk. Is er niet één duidelijk moment waarop de pijn ontstaan is. Sommige mensen met chronische pijn komen terecht in de categorie “SOLK”: Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten. Een nog steeds ontzettend brede categorie, met miljoenen mensen wereldwijd, waarbij de pijn een enorme impact op het dagelijks leven heeft. Een blog over onbegrepen pijnklachten, met zes oplossingsrichtingen die kunnen helpen om stapsgewijs je pijn te verminderen.

Grote impact

SOLK klachten komen veel en vaak voor in Nederland, maar ook wereldwijd. Ruim 40% van de consulten bij de huisarts hebben (uiteindelijk) te maken met onverklaarde klachten. De geschatte zorgkosten in Nederland rondom SOLK zijn ruim 3,6 miljard euro per jaar: het op één na duurste gezondheidsprobleem.

(Maar ja, denk ik dan, het is ook een soort ‘restcategorie’, ‘verzamelbak’ voor alles wat niet of onvoldoende verklaard kan worden)

Natuurlijk zijn ook de maatschappelijke kosten rondom SOLK hoog: denk aan uitval van school, verzuim op het werk en uiteindelijke arbeidsongeschiktheid. De kosten daarvan dragen we met z’n allen.

Mijn pijn

Is mijn pijn SOLK?

Nee.

Mijn chronische pijn is verklaarbaar, voortgekomen uit hernia-operaties. Niet dat er nu, op dit moment, nog ‘schade’ in mijn lichaam is. Althans, niet voor zover ik weet :-). Zenuwbanen zijn zo goed als mogelijk vrijgemaakt. Maar volgens de neuroloog is ergens on the road een zenuw blijvend beschadigd geraakt. Dat kan door een van de hernia’s zijn veroorzaakt. Maar ook tijdens een van de vele operaties. Of al veel eerder, al op vroeger leeftijd.

Gevalletje “pech”, zeg maar.

Zo’n diagnose vind ik toch wel prettig, merk ik. Als de pijn meer onverklaarbaar zou zijn, ga je toch eerder aan jezelf twijfelen denk ik. “Ben ik gek”, “beeld ik me de pijn in” (nou, geloof me, die is in deze mate niet in te beelden), “ligt het aan mezelf”…dat soort gedachten.

Ben ik daarmee blij met deze diagnose? Nee, verre van. Nou, met name natuurlijk niet met de pijn zelf. Met de diagnose wellicht toch wel. Er zijn in Nederland en wereldwijd ook veel mensen die níet zo’n diagnose hebben. En die onzekerheid, dat blíjven zoeken, niet zozeer naar een oplossing, maar eerst al naar een ‘label’ dat je er op kunt plakken, dat lijkt me slopend. Het label is ook niet alles, maar het is in ieder geval een label, een oorzaak van dit alles.

Zijn SOLK klachten op te lossen, en zo ja hóe?

Lange tijd heeft men gedacht dat mensen met onverklaarde lichamelijke of mentale klachten er ‘maar mee moesten leren te leven’. De oorzaak was immers onbekend en kon daardoor niet mechanisch worden aangepakt.

De laatste jaren is er een kentering.

Uitgangspunt daarbij is dat erkend wordt dat onbewuste, verdrongen emoties, stress of een trauma de belangrijkste oorzaken zijn van het ontstaan en in stand houden van onbegrepen lichamelijke klachten. En dat mensen de klachten in stand houden, door bijvoorbeeld te blijven zoeken naar lichamelijke oorzaken -terwijl die er niet zijn.

Ben je daarmee ‘gek’? Of ‘een aansteller’?

Verre van. Daarom ook het woordje ‘onbewust’: het is niet iets dat je zélf veroorzaakt, maar wel iets dat je, ooit, is overkomen. En dat ‘iets’, dat kan vanalles zijn, van relatief onschuldig (maar wel impactvol voor je lichaam en geest) tot een duidelijker aanwijsbaar trauma. Vaak gaan mensen, ook ik, een beetje lachen bij het idee van een ‘onverwerkt trauma’…ja ja…lekker makkelijk, dat idee. Maar het hoeft dus niet altijd een mega trauma te zijn uit het verleden, het kan ook iets relatief onschuldigs zijn dat zich op een verkeerde manier in je lichaam en geest heeft ‘genesteld’.

De sleutel tot oplossing ligt in het mensen weer bewust maken, voelen én verwerken van deze emoties. Maar ook in het aanreiken van kennis over dit type klachten, aandacht voor eigen gedrag, voor omgevingsfactoren, e.d.

Factoren die SOLK klachten beïnvloeden, Nienke Feberwee, Stichting Emovere

Hieronder zes oplossings’richtingen’ voor wanneer je worstelt met onbegrepen pijnklachten. Gaan die je van je pijn afhelpen? Nee, waarschijnlijk niet. Maar je vindt er wel concrete tips of meer kennis over het leren omgaan met onbegrepen pijnklachten. Wanneer je deze tips stapsgewijs toepast of de kennis gebruikt om meer grip te krijgen op je pijnklachten, kan dat helpen bij het leren omgaan met je pijn. En vaak (maar lees ook: niet altijd) zorgt ‘beter omgaan met’ er uiteindelijk voor dat de pijn ook afneemt.

1. Stress

Stress ‘hoort erbij’. In ons vaak jachtige dagelijkse leven is iedereen wel eens te druk, te gehaast, te gespannen. Daarmee ontwikkel je niet direct chronische pijn.

Maar té veel of té lang stress in je lijf kan wel degelijk leiden tot pijnklachten die niet zomaar meer weg gaan. Stress wordt wel de nummer 1 oorzaak van fysieke en mentale (pijn)klachten genoemd.

Het verzamelbegrip ‘stress’ staat eigenlijk voor een verstoring van het evenwicht in je lichaam, ook wel een ‘homeostase-verstoring’ genoemd. Deze verstoring kan zowel fysiek zijn (denk aan zwaar werk, overbelasting) als mentaal (stress door een overlijden, door een slopende ziekte, omdat je gepest wordt, omdat je werk teveel van je vergt, relatie-problemen, continue afleiding door je smartphone).

Bij stress schiet je lijf in een vecht-of-vluchtreactie, waardoor je hartslag omhoog vliegt, je ademhaling versnelt en je spieren extra zuurstof krijgen. Daarnaast komt er cortisol vrij, stijgt je bloedsuikerspiegel, krijgt je lichaam extra brandstof en wordt je immuunsysteem onderdrukt: ‘klaar om te reageren’.

Stress hoeft niet per definitie verkeerd te zijn. Denk aan de koude-baden van de Wim Hof methode, waarbij mensen in (ijs)koud water gaan zitten. Als je dat ‘zomaar’ doet is het niet goed voor het evenwicht in je lichaam, maar doe je het onder begeleiding volgens een bepaalde methode dan kan deze stress je lijf juist een opkikker geven.

Normaal gesproken herstel je ook weer van een stressreactie en komt je lijf weer tot rust. Maar soms bouwt de stress zich alsmaar op en krijgt je lijf geen kans om tot rust te komen. Het autonome zenuwstelsel (o.a. aansturing organen) raakt hierdoor van slag en de zenuwen worden overgevoelig voor prikkels. Ook raken je spieren verstijfd en verkrampt. Het uiteindelijke gevolg is pijn, maar ook slaapproblemen, chronische vermoeidheid. Dat alles leidt ook weer tot extra fysieke en mentale problemen (emoties, irritatie, vergeetachtigheid etc.).

Vaak is stress gekoppeld aan een verkeerde ademhaling, als oorzaak of juist als gevolg van stress.

Help, herkenbaar, maar wat nu te doen?

Het belangrijkste is herkenning van deze klachten en erkenning voor het feit dat je last hebt van teveel stress. Vervolgens kan je gaan kijken naar oplossingen, bijvoorbeeld ademhalingsoefeningen, sporten, vaker wandelen, oorzaken op je werk aankaarten, vaker pauzes inlassen, problemen in je relatie proberen uit te praten, het aanpassen van je weekritme. Ook het aanpassen van je voedingspatroon (roken, alcohol, ongezond eten) kan een belangrijk onderdeel van de oplossing zijn. Dat alles kan je uit de stresssituatie halen en je lichaam weer tot rust brengen.

2. Ademhaling

Een verkeerde ademhaling, als directe oorzaak of als gevolg van andere klachten, kan leiden tot een te grote spierspanning. Een verkrampte pijnlijke nek, te strak aangespannen bilspieren of verkrampte spieren in je hoofd kunnen leiden tot aanhoudende pijnklachten, bijvoorbeeld hoofdpijn en migraine. Een te ‘hoge’ ademhaling in je middenrif legt een grote belasting op de spieren in je buik, lies en bekkenbodem. Hierdoor kan je bijvoorbeeld incontinentie ontwikkelen, buikpijn of juist rugpijn.

Maikel Korbmacher van Fysiotherapie4All legt dat heel begrijpelijk uit in onderstaande video:

Juist door lager te gaan ademhalen stimuleer je de nervus vagus , de langste en meest complexe zenuw in je lichaam die vanuit je hersenen doorloopt naar je borst- en buikholte. De nervus vagus verbindt het brein met veel belangrijke organen zoals de darmen, de maag, het hart en de longen. Ook speelt de zenuw een hele belangrijke rol in het parasympatisch zenuwstelsel. Daardoor beïnvloedt het je ademhaling, spijsvertering en hartslag en heeft het invloed op je mentale welzijn. 

Stimulatie van de nervus vagus activeert het parasympathisch zenuwstelsel, waardoor je lichaam makkelijker tot rust komt na een stressvolle periode. Hoe meer je je nervus vagus stimuleert, hoe meer je fysieke en mentale gezondheid zal verbeteren.

Leuk, maar eh, hoe doe je dat nu?

Je kunt oefenen, bijvoorbeeld voordat je gaat slapen, met een diepe ademhaling waarbij je je buik bewust uitzet. Dit doe je door via je neus in te ademen (4 seconden) en door je mond uit te ademen (10 seconden, alsof je door een rietje blaast). Als je dit consequent doet val je makkelijker in slaap en wordt je slaap beter, activeer je het parasympatisch systeem en komt je lichaam meer toe aan herstel. Ook worden je bloedvaten weer wijder. Je pijnklachten kunnen, al dan niet deels, verminderen of zelfs verdwijnen.

Maar: met de nadruk op ‘consequent’; ook dit is weer geen ‘quick fix’. Minstens drie maanden lang, liefst 2x per dag bij het opstaan en voordat je gaat slapen.

3. Bewegingsangst: kinesiofobie

Naast stress en ademhaling is er nog een andere factor die onverklaarde klachten kunnen veroorzaken of juist in stand houden: de angst om te bewegen.

Mensen die langdurig pijn hebben worden vaak heel voorzichtig, soms té voorzichtig. Bewegingen die in het verleden tot klachten of pijn hebben geleid, worden steeds angstvalliger vermeden. Men is bang om te bewegen, om opnieuw te vallen of om iets kapot te maken in het lichaam. Mensen stoppen met sporten, bewegen steeds minder, liggen vaker op bed of komen zelfs in een rolstoel terecht. Niet omdat ze niet meer kúnnen sporten, wandelen of bewegen, maar omdat het lichaam té verkrampt is geraakt, spieren verkrampen of juist verslappen.

Dit terwijl ‘beweging’ voor veel genezingsprocessen juist een van de belangrijkste factoren is. Ontspannen bewegen, binnen de pijngrens, bevordert juist het herstel. Natuurlijk is daarbij een opbouw nodig, onder begeleiding van bijvoorbeeld een fysiotherapeut. Vaak wordt gestart met wandelen, zwemmen, fietsen of bijvoorbeeld nordic walking. Maar in overleg met een (huis)arts of fysiotherapeut zijn intensievere sporten als voetbal of tennis vaak ook gewoon mogelijk.

Onderzoeken of er een zekere mate van bewegingsangst is?

De fysiotherapeut gebruikt vaak de Tampa-schaal:

Uit onderzoek blijkt dat patiënten met diagnoses ‘chronische lage rugpijn’ of ‘fibromyalgie’ gemiddeld 36 scoren, oplopend tot 44.

4. Stichting Emovere

Stichting Emovere is volledig gericht op mensen met SOLK klachten.

De stichting bevordert het herstel van mensen met SOLK, wil het ontstaan van SOLK klachten in de toekomst verminderen of voorkomen, wil de behandeling van en zorg voor mensen met SOLK effectiever maken en wil het leven van mensen mét SOLK bevorderen.

Je vindt bij Emovere veel ervaringsverhalen, uitgebreide kennis over SOLK, links naar wetenschappelijk onderzoek en er worden verschillende activiteiten en events georganiseerd. Natuurlijk kan je als SOLK-‘patiënt’ ook actief worden voor de stichting of als ‘Vriend van’ de stichting inhoudelijk en/of financieel ondersteunen.

Stichting Emovere pleit voor een gestructureerde aanpak van SOLK klachten volgens de volgende lijn:

  1. Creëren van een veilige behandelomgeving gebaseerd op wederzijds vertrouwen.
  2. Samen achterhalen of een emotionele aanleiding een mogelijke oorzaak van de klachten zou kúnnen zijn.
  3. In kaart brengen van de emotionele factoren die meespelen bij het ontstaan en aanhouden van de klachten.
  4. Het (opnieuw) voelen van de verdrongen emoties gerelateerd aan de klacht.
  5. Stapsgewijs verminderen van angst voor de klachten en het weer opbouwen van normale activiteit.

5. Onbegrepen pijnklachten: Dan Buglio

De Amerikaan Dan Buglio (nu 54) is ervaringsdeskundige op het gebied van chronische pijn. Van begin 30 tot mid 40 jaar leed hij aan ernstige chronische rugpijn. Na lang zoeken kwam hij op het spoor van de in Amerika beroemde dr. Sarno en zijn “mind-body” benadering van pijn: lichaam en geest zijn één en beïnvloeden elkaars functioneren. Ook Buglio kwam er langzaamaan achter dat veel lichamelijke klachten gevoed kunnen worden door oorzaken die meer op geestelijk vlak liggen, door achterliggende trauma’s of onverwerkte emoties. En dat er soms een moment komt dat je moet stoppen met het zoeken naar een lichamelijke oorzaak.

Dan Buglio heeft in de loop der jaren zijn eigen ervaringen opgeschreven en is zich steeds meer gaan verdiepen in de theorie van Sarno. Hij heeft meerdere boeken geschreven en is een community en YouTube kanaal (ruim 450.000 abonnees, eind 2020) gestart: Pain Free You.

6. Onbegrepen pijnklachten: David Hanscom

Backincontrol.com is de centrale website rondom het werk van -alweer- Amerikaan David Hanscom. Deze orthopedisch chirurg, die in het verleden talloze rugoperaties verrichtte, is nu helemaal gericht op het non-operatief oplossen van chronische pijnproblemen. Hanscom leed ook zelf aan chronische pijn, na een lange periode van stress en burnout-achtige klachten. Die periode deed hem beseffen dat zijn pijn wel eens níet aan een mechanisch probleem te wijten zou kunnen zijn, maar aan een mentaal proces. Verschillende technieken, die net als Buglio rondom het werk van dr. Sarno zijn opgebouwd, zijn gericht op het kalmeren van het centrale zenuwstelsel: bewustwording, kennisopbouw, hoop, vergeving en afleiding. Dat klinkt wat vaag maar Hanscom maakt het met boeken, videoseries en blogs behoorlijk concreet.

Net als Buglio een stroming die niet voor iedereen de oplossing zal bieden. Want aan sommige pijnproblemen ligt nu eenmaal niet een periode van overmatige stress of een trauma aan ten grondslag. Maar zéker de moeite waard om je licht een op te steken, voordat je besluit over te gaan tot een ingrijpende (rug)operatie.

Deel je ervaringen

Heb jij ook onbegrepen pijnklachten, waarbij er al lang gezocht is naar een fysieke oorzaak van je klachten, maar specialisten en behandelaars er maar niet de vinger op kunnen leggen?

  • Ik ben benieuwd naar de manier waarop jij omgaat met het onbegrip in jouw omgeving. Word je gesteund door je partner, door familie, door je werkgever…of juist niet?
  • Op welke manier leg jij aan je omgeving uit hoe je zélf kijkt naar de klachten die je ervaart?
  • Ken je het werk van Sarno, Buglio en Hanscom? Met wat voor blik kijk je naar hun visie, dat deze klachten wel eens eerder kunnen wijzen op onverwerkte emoties of trauma’s?

Meer lezen voor wie last heeft van onbegrepen pijnklachten

Ik maakte eerder al eens een samenvatting van het boek ‘De oplossing voor PIJN’ van Maikel Korbmacher, waarin ook veel factoren ter sprake komen die chronische pijn triggeren.

  • Fysiotherapie4All geeft veel uitleg over chronische pijn en wat er in je lichaam bij pijn gebeurt.
  • SOLK klachten? Neem rustig de tijd om eens goed rond te kijken op de website van Stichting Emovere. Ook kun je de verhalenbundel voor volwassenen of die voor jongeren online lezen.
  • Op www.depijnvoorbij.com vind je veel ervaringsverhalen van mensen met onverklaarde klachten. Maar je vindt er ook onder andere een test om grip te krijgen of er wellicht psychische factoren van invloed zijn op je lichamelijke klachten, doorlinks naar andere infobronnen, verhalenbundels en veel kennis omtrent SOLK klachten. Ook is er een sectie voor professionals; zorgverleners en behandelaars.
  • Heb je te maken met SOLK, lees dan ook eens het behandeladvies door, opgesteld voor zorgprofessionals. Het geeft je grip hoe stapsgewijs SOLK klachten kunnen worden aangepakt.
  • Op zoek naar organisaties of coaches die je kunnen ondersteunen bij je klachten? Check mijn eerdere blog “Welke organisaties bieden hulp bij chronische pijn?”.

Zingeving en verbinding: het agoramodel toegepast op mijn leventje

Geschatte leestijd: 9 minuten.

Zingeving.

Zingeven.

Ik geef zin. Jij geeft zin. Hij geeft zin.

Het is eigenlijk een gek woord, zingeving.

Zingeving is een begrip uit de metafysica, wijsgerige antropologie en de psychologie en betekent het zoeken naar de zin, de bedoeling of het doel van het leven of van grote gebeurtenissen in het leven, of het trachten dit doel zelf te scheppen.

Wikipedia

Ik ben meer schepper dan zoeker, denk ik. Natuurlijk, ook ik zoek op gezette tijden naar het doel van dit alles. Zeker op momenten dat het lastig wordt in het leven. En geloof me, die zijn er in mijn 46 jaren al best wat geweest.

Maar ik schep wat meer vreugde in het scheppen van zin. C.q. het geven ervan.

Ik stuitte op een interessant filmpje van Peter Henk Steenhuis, journalist en filosofieredacteur bij dagblad Trouw. Een filmpje over het Agora-model, gecreëerd door René Gude: de in 2015 overleden voormalig Denker des Vaderlands.

Trouwens een bijzonder ambt, dat Denker des Vaderlands. Ik heb me altijd afgevraagd (maar er me nooit in verdiept) hoe je die functie krijgt. “Ik solliciteer voor de vacature DdV…”, mwah, nee, het zal wel anders verlopen.

Het Agora model

De agora was in vroeger tijden de marktplaats, de plek in een ‘stad’ waar alles samenkwam, waar het sociale leven zich afspeelde.

René Gude werkte aan een model rondom wereldbeschouwing, een model om de samenhang in iemands leven -en misschien ook wel in de maatschappij- te verklaren. Hij kreeg de tijd niet meer om het model ‘af’ te maken, maar zijn aantekeningen werden opgepakt door Erno Eskens, Florian Jacobs en Peter Henk Steenhuis.

De vier P’s

In het agoramodel komen de vier ‘P’s naar voren: vier gebieden waarop je leven zich kan afspelen. Ieder ook met zijn kenmerkende benamingen en bewoordingen:

  • de privésfeer met woorden als thuis, vrienden, familie, liefde
  • de private sfeer met woorden als werk, aankopen, economie, contract, collega’s
  • de publieke sfeer met woorden als vereniging, stichting, vrijwilligerswerk, engagement
  • de politieke sfeer met woorden als bestuur, rechtspraak, stemmen, politiek

Gude onderscheidt een verschil in ‘zin’ vroeger en nu. Vroeger was er meer sprake van zin-‘krijging’: de zin, het doel, van je leven kreeg je meer opgelegd vanuit religieuze overtuiging. Tegenwoordig is er meer sprake van zin-‘geving’ en zin-‘maken’: je geeft vooral zelf invulling en zin aan je leven, je maakt je leven zelf. Natuurlijk met veel gradaties, niet iedereen ervaart evenveel vrijheid in de keuzes in het leven.

De 4 Z’ten

Daarnaast zijn er de vier Z’ten; er zijn 4 ‘kanten’ aan zingeving:

  • zinnelijk: lijfelijk, energie, lust, het lekkere
  • zintuiglijk: het “schone”, esthetische, de kunst, “mooi”
  • zinrijk: het rationele, verwoorden wat je doet of moet doen
  • zinvol: achter je doelen staan van je leven of werk

De 4 sferen

Net als letterlijk in de agora, een verzamelplaats met diverse pleinen en gebouwen, vind je zingeving in 4 ‘trainings’sferen, ofwel ontwikkelsferen:

  • tempels / religie
  • theaters: kunst
  • academie: scholing, filosofie
  • sport

Op deze vier gebieden kun je zingeving ‘trainen’, zorgen dat zingeving tot z’n recht komt. Het trainen van lijf en verstand.

OK, dat is mooi. En nu?

Ik begon na te denken of ik dit model eens kon toepassen op mijn leven. En wat eigenlijk die rode draad in dat leven tot nu toe is geweest. Ik kwam erachter dat die rode draad eigenlijk toch wel vooral “verbinden” is. Niet dat ik nou zo’n netwerker ben, of altijd diegene ben die het hoogste woord heeft of de mensen staand bovenop de tafel met de mooiste moppen en verhalen vermaakt en verbindt (zeg maar, nooit). En ik ben ook niet die 100% pure verenigingsman die altijd en overal kan worden ingeschakeld. Maar ik ben denk ik wel diegene die mensen met zingeving probeert te verbinden.

Wie mij een beetje kent: denk je mee?

Toegepast op de 4 P’s:

  • privé: ik ben wel van het harmoniemodel, meer dan het conflictmodel. Ik ben binnen het gezin de verbinder, laat in groepen graag de voors en de tegens aan het woord, zoek naar nuance.
  • private sfeer: ook mijn werk draait al jarenlang om verbinding en zingeving; ik geef je hieronder een korte uitleg.
  • publieke sfeer: ‘muziek’ verbindt mijn wereld op allerlei manieren. En daarnaast is ‘pijn’ een centraal element geworden, inmiddels ook wat betreft zingeving. Beide werk ik hieronder uit.
  • politieke sfeer: ik heb wel altijd interesse in de politiek gehad, en steeds meer interesse ontwikkeld. Maar dat heb ik (nog) niet omgezet in politieke daden, los van het periodieke ‘stemmen’ natuurlijk. Je moet ook iets aan zingeving te winnen hebben 😉

Toegepast op de 4 Z’ten:

  • zinnelijk: het ‘lichaam’ is wel essentieel geworden in mijn leven, een haperend lichaam, haperende geest
  • zintuiglijk: met name de kracht van muziek die doorwerkt op lichaam én geest: pijn’vrij’ zijn tijdens het muziek maken
  • zinrijk: rationeel handelen in mijn werk stond wel centraal in mijn leven, maar ook daar had ik een verlangen naar zingeving: talentontwikkeling, persoonlijke ontwikkeling, (wereld)burgerschap. Lees verderop meer hierover.
  • zinvol: ik ben bezig met het opstarten van een Pijnvereniging, lobby doorlopend voor Muziekids, ben actief met wereldburgerschap en benut de kracht van muziek maken voor eigen en andermans gewin.

Toegepast op de 4 trainingssferen:

  • tempels / religie: ik geloof niet zo in een geloof, maar zoek wel altijd naar de sociale verbinding van mensen, harmonie, wat voor elkaar over hebben en échte interesse tonen (wereldburgerschap)
  • theaters / kunst: ik ben natuurlijk muzikaal actief, ik vind het leuk om de schoonheid én kracht van muziek te laten zien; via ‘mijn’ bands en door het werk van Muziekids te steunen.
  • academie: werken aan overdracht van kennis en ervaringen rondom pijn, bouwen aan de opstart van een Landelijke Pijn Vereniging samen met enkele initiatiefnemers, kennis en ervaring delen via eigen blogsite www.erzitmuziekinmijnleven.org, en waar haalbaar volg ik graag (e-)cursussen op allerlei terreinen
  • sport: ik ben eerder altijd sportief geweest, heb dat door rugproblemen moeten neerleggen, maar nu zorgt sport en beweging ook weer voor pijn’acceptatie’ (of tenminste ‘-berusting’)

Zingeving in de publieke & private sfeer

Twee van de vier P’s vragen om een uitwerking wat mij betreft: zingeving in de publieke en private sfeer.

Stichting JoHo & World Supporter

Voor mij geen harde, zwaar commerciële, werkomgeving. Met de vele voordelen (denk: vrijheid, respect, vertrouwen) en paar nadelen (denk: salaris) die die keuze met zich meebracht.

Begonnen in het toerisme, mijn droom, om mensen het plezier van vakantie en reizen te geven. Ontspannen, nieuwe culturen ontdekken, een leuke tijd hebben. Uiteindelijk, door toevalligheden, toch een ‘andere’ keuze gemaakt dan het 100% reisbureau en terecht gekomen bij JoHo. Een organisatie, stichting en bedrijf waarin +/- 50.000 leden zich verbonden voelen rondom talentontwikkeling, internationale samenwerking, wereldburgerschap. Waarin kennis en ervaringen worden gedeeld rondom leren, werken, reizen, helpen en wonen/leven in Nederland en het buitenland. Een echte netwerkorganisatie, waarin veel mensen én organisaties welkom zijn om te delen wat ze doen. En ik heb meegedacht over het ontwikkelen van www.worldsupporter.org: het verbinden van mensen die zich op één of andere manier betrokken voelen bij de wereld.

De verbinding en zingeving druipen er wel vanaf, zeg maar.

Ook verbinden?

Pijnplatform 2.0

Ook alweer door toevalligheden ben ik in de wereld van de (chronische) pijn gerold. Ik probeer de laatste tijd mensen rondom chronische pijn te verbinden, kennis en ervaringen te delen via deze blogsite (en ja, óók om van me af te schrijven 🙂 ), via een zeer actieve besloten Facebook groep (+/- 3.400 leden) en met een nog te ontwikkelen Platform chronische pijn / Landelijke Pijn Vereniging.

Ook verbinden?

  • Word lid van de Facebook groep.
  • Of neem contact met me op als je een goed idee hebt voor het te ontwikkelen pijnplatform. We zoeken nog mensen die graag hun mening geven, niet vies zijn van het lezen van e-mails en documenten en enkele uren per week of per maand vrij kunnen maken voor het kernteam of als lid van de vrijwilligersteams. Sta aan de basis van een nieuw, fris en modern pijnplatform voor en door mensen met chronische pijn.

Stichting Muziekids

Ik schrijf er regelmatig over; ik ben actief geworden bij Stichting Muziekids: méér muziekbeleving voor en samen met kinderen en jongeren in Nederlandse ziekenhuizen. Een van de leukste dingen om te doen vind ik het stimuleren van mensen om fondsenwervende acties op te tuigen, zodat op steeds meer plekken door steeds meer mensen de kracht van muziek kan worden ervaren en worden gegeven. Want: muziek verbindt mensen.

Ook verbinden?

OnCue en Tak&Band

Ja, muziek verbindt mensen. Als er érgens een plek is waar ik dat wekelijks zie, is het in de twee bands waarin ik op de toetsen speel: OnCue en Tak&Band. Bij de eerste al sinds 1994; over onderlinge verbinding gesproken! Bij Tak&Band sinds eind 2017. Dat gaat volledig over de kracht van muziek, ingezet voor mensen die een leuke tijd willen hebben en/of de ‘schoonheid’ van muziek willen horen. Maar dat gaat óók over een groep muzikanten die zich verbonden voelen door de muziek die wordt gemaakt. In al die jaren optreden voor publiek heb ik duizenden mensen voor me gezien die zich -in ieder geval voor de duur van het optreden- één voelden, juist door de muziek die we maakten.

Ook verbinden?

  • Luister (en kijk) naar de muziek van OnCue en Tak&Band.
  • Heb je een mogelijkheid voor een optreden? Mail naar info [at] oncue.nl of pietertak [at] icloud.com.

Zingeving & persoonlijke ontwikkeling

Best gek, om via zo’n model eens na te denken over de rode draad in je leven-tot-nu-toe. Maar eigenlijk ook best leuk.

Had ik er ook zo bewust over nagedacht als de pijn niet op de rem had getrapt in mijn leven? Als er niet zoveel onverwachte verandering was gekomen? Waarschijnlijk niet. Natuurlijk ben je je ergens wel bewust van die rode draden en worden in je onderbewuste de keuzes gemaakt rekening houdend met dat wat voor jou belangrijk is.

Maar eigenlijk gun ik het iedereen wel eens, of periodiek, om bewust het agoramodel toe te passen op zijn of haar leven’tje’.

En laat dat nu net ook weer het spoor zijn waarop Stichting JoHo zich de laatste jaren steeds actiever begeeft: persoonlijke ontwikkeling en internationale samenwerking. Bewust nadenken over de ontwikkeling van je talenten, vaardigheden, over je beroepskeuzes, carrièreswitches, de invulling van een lang verlof en over alles dat je drijft. Welke keuzes maak je daarin, waarom, en wat kun je ondernemen om de invulling van je leven in lijn te brengen -en houden- met wat jij belangrijk vindt. Wat JoHo betreft óók rekening houdend met een ander en voor wat betreft de invulling van je keuzes vaak ook met een internationale dimensie. Privé, privaat, publiek en voor sommigen misschien ook politiek.

Dit ben ik

Ik vind het wel gek hoor, om in een blogomgeving als deze te schrijven over mezelf.

Begin dit jaar nam ik me voor ‘objectief’ te gaan bloggen over een aantal voor mij belangrijke onderdelen van mijn leven: muziek, reizen, pleegzorg, pijn, talentontwikkeling, wereldburgerschap.

In de loop van het jaar kwam ik er achter dat de voor mij -en voor de ander- leukere blogs vaak die waren waarin ik meer van mezelf liet zien. Tenminste, dat was mijn eigen ervaring en hoorde ik ook terug.

Maar als ik narcistische trekjes krijg: waarschuw me op tijd! 🙂

Oké, ééntje dan: het interview dat enige tijd terug in NRC’s rubriek “Dit Ben Ik” stond. Misschien moet je je beeldscherm even inzoomen, of bekijk het artikel online.

Deel je ervaringen

  • In hoeverre is ‘zingeving’ voor jou belangrijk? En op welke manier(en)?
  • Zie jij net als ik een rode draad, als je van een afstandje kijkt naar jouw privé, private, publieke en misschien zelfs wel politieke leven?
  • Op welke manier(en) ontwikkel jij zingeving via religie, kunst, scholing en sport?
  • Voel jij -net als ik- ook voor de invoering van een maatschappelijke ‘dienst’plicht? Een flexibel (!) in te vullen vorm van burgerschap, bijvoorbeeld op ijkpunten in je leven (post-middelbare school, post-studie, eind 20, begin 40, begin 50, rond je 65e). Om daarmee voor even écht betrokken te zijn bij de maatschappij, meer begrip voor een ander te kweken en na te denken over jezelf?

Deel je gedachten via de reacties onderaan of neem contact met me op.

Meer lezen

Het leven ís soms ook gewoon…bewerkelijk. René Gude @ DWDD.

Nieuw werk Tak&Band: geen virus houdt een muzikant tegen!

Geschatte leestijd: 7 minuten.

De kracht van muziek? Nou, dat je het zelf kunt maken natuurlijk! En dat dat maakproces al zó leuk is, dat je, corona of niet, áltijd wat te doen hebt. Van teksten schrijven tot akkoorden puzzelen, van tracks opnemen tot de mastering van het eindproduct.

Geen virus houdt een muzikant tegen.

Zo ook niet de muzikanten van Tak&Band. Muziek maken is een essentie, iets wat je graag dagelijks doet. Dat is de kracht van muziek, die zit in ons bloed.

Repeteren in coronatijd

We waren bij Tak&Band gewend om tweewekelijks bij elkaar te komen. En dat zijn we in corona-tijd blijven doen. Wel in klein(er) comité; in een groep wisselend van samenstelling, zo groot als toegestaan door “Rutte en De Jonge”. En natuurlijk rekening houdend met eventuele klachten, verkoudheden en andere fysieke belemmeringen van individuele bandleden. Corona trof ons -tot nu toe- gelukkig niet direct.

Het virus biedt ons tevens de ruimte en tijd te nemen om onze nieuwe drummer Hein Stinesen goed in te werken. Welkom, Hein!

Nieuw werk Tak&Band

Naast het inwerken van een nieuwe drummer zijn we natuurlijk ook gaan schaven aan bestaand materiaal én nieuwe songs gaan verkennen. Met Pieter Tak als productieve song-smid is er, haast “vanzelfsprekend”, ook veel nieuw repertoire bij gekomen.

Nóg vaker dan voorheen verschijnen proefopnames als demo-mp3 op de mail van de individuele bandleden. Ieder voor zich zoekt akkoorden en partijen uit en nog steeds komen we eens per twee weken samen om er een muzikaal geheel van te maken. We hebben gelukkig een grotere repetitieruimte beschikbaar, passend binnen de 1,5 meter-afspraken.

Daarnaast hebben we veel tijd gestoken in opnames (in eigen beheer) van die nieuwe songs. Individueel, onder liefdevolle regie van Pieter, spelen we de partijen in. Van bas tot leadzang, van gitaren tot accordeon, van drums tot piano&hammond en van sax tot achtergrondzang: alles wordt digitaal vastgelegd. Meer dan ooit streamen we het eindresultaat via de bekende muziekplatforms. En ook de komende maanden zullen er de nodige songs ‘gepost’ worden.

Hoog tijd om dit nieuwe werk ook eens in deze omgeving te laten zien.

Want: er zit muziek in mijn leven!

Artwork

Vroeger had je platenhoezen.

Daarna kwamen de CD-hoesjes.

Tegenwoordig draait het deels wéér om de platenhoezen. Revival of the album cover.

Maar ook bij het uploaden van songs in de diverse online streamdiensten is beeld nodig. Aan mij de schone taak om song covers te maken bij dit nieuwe materiaal. Vaak brainstormen Pieter en ik even over een bij de tekst passend beeld en maak ik een paar varianten voorafgaand aan de definitieve keuze. Ik ben geen Photoshop kenner, maar lang leve de gratis tool Canva waarmee je ook een eind komt.

Leuk om te doen!

New songs

Luister achtereenvolgens naar:

En laat ook de tekst eens op je inwerken!

TIP: KOM REGELMATIG TERUG

In de loop der tijd verschijnen nieuwe songs van Tak&Band. Dit blog werk ik dan ook regelmatig bij. Keer periodiek terug en blijf zo op de hoogte van nieuw materiaal.

Of abonneer je op het kanaal van Pieter Tak&Band bij de diverse streamingdiensten.

Today

Een brand new song gebaseerd op een oud gedicht van Nixon Waterman (1906). Ook al is de tekst dan al ruim een eeuw oud, de boodschap is tijdloos. Centrale vraag: “What have we done today?

Accordeon: Kees Schoone.

(en ja, daar ben ik jaloers op!)

Wanna Hold You

En alweer is accordeonist Kees Schoone van de -heerlijk swingende- partij!

Silence In The City

Stilte in de stad. Niemand In De Stad, zou De Dijk zeggen. Een stilte op plekken waar je het niet meer zou verwachten, waar altijd de drukte overheerst en het geluid je gedachten bijna blokkeert.

De sfeervolle saxofoonklanken in deze song zijn van Peter den Otter.

Water Sweet Water

Begin jaren 70 bracht Pieters broer een sitar voor hem mee uit het verre India. Het was altijd Pieters wens die rinkelende klanken nog eens bij een lied te kunnen gebruiken. Bij ‘Water Sweet Water’ voegde het zich harmonisch samen met onder meer de warme backing vocals van Mirjam.

Een heerlijk dromerige song.

Geen virus houdt een muzikant tegen

Echt niet. Ook in de coronaperiode zijn we volop muzikaal actief. Maar man, wat kriebelt het om weer eens op een podium te staan.

We gokken op medio 2021 als muzikale uitbraak. Heerlijk om het publiek, bij welk luisterpodium dan ook, straks weer mee te laten genieten van oud & nieuw werk van Tak&Band.

Podiumsuggesties blijven altijd welkom, dan kijken we alvast samen vooruit!

Deel je ervaringen

Het krijgen van feedback is ook erg leuk; zo kreeg de vorige CD ‘Everything’ (2019) reacties van dichtbij én ver weg, vanuit de hele wereld. Bijzonder leuk om te lezen én het geeft ’n connectie die er nu live even niet is.

  • Wil jij een reactie achterlaten over de muziek van Tak&Band? Deel je mening via de reactiemogelijkheid hieronder!

Meer lezen

  • Tak&Band is: Pieter Tak, Mirjam Tak, Kees van Proosdij, Hein Stinesen, Koert Hommel, Peter den Otter.
  • Regelmatige ‘gast’bijdragen van o.a.: Kees Schoone, Renée Ladestein.
  • Lees Pieters biografie voor muzikale achtergronden.
  • De CD Everything is uiteraard bestelbaar!

Tak&Band uitnodigen? We spelen graag! Het werk van Pieter en Tak&Band verdient écht een luisterpubliek, op locaties waar muziek centraal staat en ruimte is voor singer-songwriters met een boodschap. Neem contact op met Koert of Pieter.

Nieuw werk van Tak&Band: Artwork

Op bezoek bij…de pijnpoli van Henk van Driel

Geschatte leestijd: 17 minuten.

Van die toevalligheden.

Ik was toe aan mijn dagelijkse Ommetje. Tegenwoordig gebruik ik daar trouwens de app Ommetje van de Hersenstichting voor. Gewoon, omdat het kan.

Ik had -voor de verandering- eens geen zin in muziek maar in “meer kennis”. Tja, daar heb ik af en toe last van 😉 En zeker op het gebied van chronische pijn wil ik alles weten. Noem het een manco. Of beroepsdeformatie…alleen is “pijn” niet mijn beroep. Zou het zomaar kunnen worden, trouwens.

Ik wijk af. Sorry daarvoor.

Spotify aan. Oortjes in. Winterjas aan…brrr…had ik zal gezegd dat ik een zonnig type ben?. Ik typte “chronische pijn” in in de zoekbalk van Spotify, want tegenwoordig -of al heel lang, maar ik wist het niet- kun je podcasts beluisteren in Spotify. En klikte enigszins willekeurig een van de eerste hits aan, “De Therapeut Podcast #13: Pijndokter – Chronische Pijn, Pijnbeleving en Pijnbestrijding”.

Oké, niet willekeurig.

Enne, dit helpt niet. En dan neem ik dat wel. En een recept van de andere dokter, neem ik dat wel. En dat helpt ook niet.”

Die stem. Die ken ik! Dat accent. Maar eh, waarvan ook al weer?

Het is alweer even geleden, dat ik bij hem op bezoek was. November 2019, alweer een jaar. Sjonge.

Henk van Driel, anesthesioloog en pijnbehandelaar, sinds 1987.

En sinds 2018 mijn pijnbehandelaar.

Da’s nou ook weer toevallig. Klik ik een willekeurige podcast aan, wordt mijn pijnspecialist geïnterviewd in de -naar eigen zeggen- ‘nadagen’ van zijn pijnlijke carrière (oké, fout grapje mijnerzijds).

Prachtige vent, vind ik. Voor zover je een klik met een arts kunt hebben, had ik wel een klik toen ik de eerste keer bij hem bij de pijnpoli van het Amphia ziekenhuis kwam. Iemand die zegt waar het op staat, maar altijd met een bepaalde sympathiekheid (is dat een woord?), empathie. Ik kan me voorstellen dat anderen hem een eh, soms nogal botte boer, kunnen vinden. Door zijn directheid. Maar ik hou daarvan: er niet omheen draaien, je opties duidelijk krijgen, maar altijd blijven meedenken en zich voor je inzetten. En hij is niet bot, wel duidelijk.

Henk van Driel, afbeelding: OptimalCare pijnkliniek

Een interview over het werk van een pijnbehandelaar en de werking van een pijnkliniek. Ik word nu wel erg nieuwsgierig wat dr. van Driel te vertellen heeft.

Pijnspecialist Henk van Driel

Ruim 33 jaar ervaring op het gebied van pijn, bij zowel Amphia ziekenhuis Breda waar hij aan de basis stond van de huidige pijnbehandelingen en sinds 2008 ook bij OptimalCare in Rotterdam. Online lees ik dat hij ook nog werkzaam is (of is geweest) bij MC Amsterdam-Amstelveen.

Ik vind het belangrijk mensen met langdurige pijn op een gezellige en prettige manier te benaderen, maar op een serieuze manier van hun klachten af te helpen.

Henk van Driel

Vaak zoek ik een arts vooraf even op op Zorgkaart Nederland. Ik weet dat je recensies in z’n algemeenheid, en zeker ook die van artsen, altijd met een korreltje zout moet nemen. Of mensen zijn superlovend over hun arts, of artsen worden helemaal afgebrand (vaak als er geen gewenst resultaat is geboekt). Maar de inhoud van die recensies zegt vaak meer dan het cijfer. Dr. van Driel wordt gemiddeld met een 9.6 beoordeeld. Wat mensen schrijven, klopt. “Wat een verademing, eindelijk eens iemand die naar je luistert”. “Iemand die de moed niet opgeeft”. “Neemt je serieus”.

Ook ik was en ben (erg) positief. In de pijnwereld kom je van alles tegen, ook cynische mensen of mensen die afgestompt zijn geraakt. Het contact met dr. van Driel was, inderdaad, een verademing. En hij belooft je verre van gouden bergen als het gaat om je chronische pijnprobleem.

Goed, genoeg positiefs over hem 😉

De podcast, door Peter Voortman, 3 juli 2020.

Die op een voor hem dr. van Driel typerende manier begon, in zijn Rotterdams accent.

Wanneer kom je eigenlijk terecht bij een pijnpoli?

Veelal via de huisarts, fysiotherapeut of een specialist. Je hebt altijd een verwijzing nodig, kan er niet rechtstreeks heen.

Er zijn inmiddels veel pijnklinieken in Nederland, haast ieder ziekenhuis heeft er tegenwoordig een. Pijndoktoren zijn eigenlijk anesthesisten, die in drie takken (sub-specialismen) kunnen werken:

  1. anesthesie: narcose geven, regionale blokkades geven (pijnprikken) etc.
  2. pijnbehandeling: behandeling van (chronisch) pijnpatiënten
  3. intensive care: post-operatieve pijnbestrijding (de ‘intensivist’)

Als anesthesist kun je 1 en 2 of 1 en 3 combineren, maar alledrie doen gaat tegenwoordig niet meer door de uitgebreide regelgeving in het vak, minimale tijdsbesteding per onderwerp, etc. Anesthesisten moeten dus kiezen.

Wat zijn de uitdagingen van het werk als pijnspecialist?

Dr. van Driel koos een aantal jaar terug voor de pijnbehandeling, juist omdat daar het persoonlijke contact met de patiënt intensiever is en je iets meer vrijheid (iets minder protocollen) hebt. Vroeger had hij nooit gedacht juist dat aspect zo leuk te vinden. Nu, in zijn -quote- ‘nadagen’ 🙂 vindt hij het des te leuker. Juist de combinatie van technische handelingen en gesprekken voeren spreekt hem aan. In de loop der jaren heeft hij zich daar volledig in kunnen specialiseren; dat was geen vooropgezet plan, maar gaandeweg is dat zo gegroeid.

De benadering van pijnpatiënten heeft absoluut psychologische elementen. De tijd van ‘de botte boer specialist’ die echt alleen maar technisch de pijnbehandeling deed is echt voorbij, empathie voor de patiënt en zijn achtergrond is essentieel.

Pijndoktoren zien de pijnpatiënt vaak pas laat in een traject, als iedereen (neuroloog, orthopeed) al geweest is en er geen oplossing voor de pijn is gekomen. Na de pijnspecialist is er voor de meeste patiënten geen alternatief meer; de huisarts, de specialist: men is er al geweest. Dat zorgt er enerzijds voor dat een pijnspecialist bijna van nature al multidisciplinair werkt (overlegt met andere specialismen), maar anderzijds ook dat de patiënt vaak veel (laatste) hoop en verwachting heeft van de pijnpoli. Juist dat gezamenlijk aanvliegen van een pijnprobleem vindt hij een leuk aspect.

Kan een pijnspecialist de chronische pijn eigenlijk wegnemen?

Het 100% oplossen van een pijnprobleem is een illusie, aldus van Driel. De pijn verbeteren, de pijnscores omlaag krijgen, dat is primair zijn doel.

Veel mensen met pijn, bijvoorbeeld de rugpatiënten, komen helemaal nooit bij een pijnpoli terecht. Tijdelijke pijnmedicatie en bijvoorbeeld ondersteuning met fysiotherapie lost het probleem vaak al wel op. De mensen die wél bij de pijnspecialist terecht komen zijn toch vaak de ‘zwaardere gevallen’ of ‘grotere (pijn)problemen’, waarbij het doel niet is om de pijn volledig weg te nemen: dat is een illusie en die valse hoop mag een patiënt nooit krijgen. De patiënt terugkrijgen in de groep ‘met medicatie en ondersteuning wordt het weer leefbaar’ is vaak eerder het doel.

Welke pijnpatiënten komen bij een pijnpoli terecht?

Dr. van Driel ziet uiteraard verschillende typen pijnpatiënten, van de patiënt die heel goed met zijn pijn overweg kan tot aan de patiënt die volledig radeloos is en de pijn ook niet kan hanteren. En alle gradaties daartussen. Daarmee omgaan, dat biedt psychologische uitdaging voor de pijnspecialist. De grenzen van behandelingen aangeven en de verwachtingen realistisch krijgen is dan ook vaak de eerste stap: “ik ga je wel eens even beter maken” zal je dr. van Driel dan ook nooit horen zeggen. “100% minder pijn”, of “de rest van je leven geen pijn meer” evenmin.

Slijtage hoort bij het leven, net als bij een auto. Dat klinkt misschien bot, maar zo is het natuurlijk wel.

Dr. van Driel

Het is veelal niet zo dat een andere specialist de pijnpatiënt naar de pijnpoli doorstuurt ‘om er maar vanaf te zijn’. Juist samenwerken is essentieel, vindt dr. van Driel. “Althans, dat zou het in ieder geval moeten zijn. En is het vaak ook wel. Multidisciplinair werken.” Huisartsen, neurochirurgen, orthopeden, neurologen…van Driel komt ze in zijn werk vaak tegen.

Vaak begint het gesprek met de pijnpatiënt met de vraagstelling van de verwijzer, de neuroloog, de huisarts. Dat is de eerste opdracht van de pijnspecialist. De patiënt vertelt daar het verhaal bij, de omstandigheden. “De positivo versus de zware depressieveling, dat scheelt nogal wat”. De benadering verschilt dus per type patiënt en dat maakt het nou net zo leuk, je moet mensen dus echt op hun mentale niveau benaderen.

Wat is (chronische) pijn eigenlijk?

Dat ligt niet altijd heel duidelijk.

Uitleg geven over wat pijn nu eigenlijk is vindt van Driel essentieel. Hoe werkt dat proces in de hersenen eigenlijk? Maar ook: hoe staat een partner van een pijnpatiënt er in? Als mensen de pijn begrijpen, kunnen ze er vaak al veel beter mee omgaan.

Acute pijn is natuurlijk een duidelijk verhaal: je bent gevallen, hebt pijn, een wondje, dat geneest. Maar is er meer aan de hand, is de pijn onduidelijk, of houdt deze langer aan, dan wordt het uiteindelijk chronische pijn. En komt de pijnspecialist in beeld.

Bij chronische pijn ontstaat een soort ‘demping van het hele systeem’. Als de pijn maar lang genoeg aanhoudt, dan ontstaat er vaak ook vanzelf een psychologisch probleem. Ook ion je brein verandert en hormonaal vanalles. Medicatie, morfine: ook dat draagt bij aan de algehele demping.

Van Driel ziet het vaak gebeuren bij de chronisch pijnpatiënt: in het begin zoekt men heel actief naar behandeling, medicatie, therapieën. Maar na verloop van tijd komen de meeste patiënten er achter dat eigenlijk niets écht helpt. Men stopt dan vaak ook weer met medicijnen, want ‘ze werken toch niet’. Uiteindelijk ontstaat dan een belangrijk onderdeel in de pijnbehandeling: acceptatie. “Vaak een goed teken en de halve winst, mensen stoppen met eindeloos te claimen dat er iets moet gebeuren”.

De pijnpoli is, simpel gezegd, een polikliniek die vooral mensen laat accepteren dat iets niet meer overgaat. Maar dat zeg ik in het begin natuurlijk niet zo.

Dr. van Driel

Van Driel vindt het belangrijk dat mensen dat punt van acceptatie van de pijn bereiken. Natuurlijk is er best een hoop te bereiken op het gebied van pijndemping, maar de acceptatie dat het probleem pijn niet meer volledig verdwijnt is ontzettend belangrijk. En het meest lastige van het werk op de pijnpoli. Dat kost tijd. Maar maakt ook het vak zo leuk.

En wat als pijn niet draaglijk is?

Er is altijd iets te doen of te bedenken vindt van Driel. Hij zal dan ook nooit zeggen dat er niets meer kan. Er kunnen pijnbehandelingen worden gegeven, bijvoorbeeld bij mensen met ondraaglijke pijn als gevolg van kanker, die die pijn dempt. Maar dat soort vergaande héél gerichte behandelingen geef je vaak aan het eind van iemands leven. Zijn uitdaging lag ook in het feit dat hij álle pijntechnische behandelingen wilde kunnen geven, zodat hij nooit iemand naar een andere locatie, bijvoorbeeld een academisch ziekenhuis, hoefde door te sturen. Soms deed hij dat toch, maar dan om patiënten een tweede mening op te laten halen; vaak ter bevestiging van zijn eigen boodschap.

Patiënten kunnen bijvoorbeeld ook heel veel morfinetabletten of -pleisters gebruiken, om de pijn te dempen. Hoeveelheden die ook vaak heel veel bijwerkingen geven. Een alternatief is dan het implementeren van een morfinepomp, die 24 uur per dag veel kleinere -maar even effectieve- hoeveelheden morfine afgeeft aan het ruggenmerg. Daarmee kan je een pijnpatiënt jarenlang pijndemping geven (met morfine maar ook andere medicatie), met veel minder bijwerkingen. En bied je toch een alternatief aan de pijnpatiënt waarbij “niemand meer weet wat te doen”. In absolute aantallen niet iets dat in Nederland heel veel wordt gedaan, maar vanuit een beperkt aantal ziekenhuizen wel een mooi maatwerk-instrument voor de pijnpatiënt.

Wat nu als de pijn eerder psychisch is?

Mentale pijn kan ook fysiek doorwerken. Een deel van de pijnpatiënten heeft daadwerkelijk lichamelijke oorzaken voor de pijn die wordt gevoeld, maar een deel ook niet of minder. Daarom is samenwerking met psychologen of met een psychiatrisch team ook onderdeel van het werk van de pijnspecialist.

Mensen kunnen gek van de pijn worden. Maar je kunt ook zo ‘gek’ zijn dat je niet met pijn kunt omgaan. Het werkt twee kanten op.

Dr. van Driel

Deze patiënten ziet van Driel ook. Qua pijngedrag lijkt er een flink trauma te moeten zijn, alleen dat trauma is er niet. Een ‘discrepantie in gedrag’ noemt van Driel dat. En daar kom je niet in een eerste gesprek bij uit. ‘Interessante casussen’.

Allerlei hormonale stofjes hebben invloed op de mate van pijn die je ervaart. Denk aan serotonine ( ‘gelukshormoon’, werkt ook door in doorgeven pijnprikkels, KH), of aan de werking van anti-depressiva die vaak bij chronische neuropathische pijn worden ingezet. De puzzel zit ‘m in welk stofje op welke manier doorwerkt. Maar ook weer: ervaar je bijwerkingen van die medicatie, of heb je er geen last van. Het is ‘trial and error’ waarbij je als pijnspecialist samen met de pijnpatiënt gaat zoeken welke stofjes goed doorwerken op de pijn en welke niet.

Ik schreef het al eerder: in mijn gesprekken van van Driel zie ik ‘m vaak denkbeeldig in zijn hoofd laatjes openen en weer sluiten, op zoek naar die stoffen en combinatie van stoffen die zouden kunnen aanslaan. Een inpandige apothekerskast, in zijn hoofd 😉

En soms is het zoeken naar de juiste combinatie van stofjes; veelal gegeven in lage hoeveelheden om ook de bijwerkingen te temperen. Wazige ogen, slaperigheid, duizeligheid, aankomen, hyper worden: er zijn talloze bijwerkingen van de medicamenten dat je een patiënt daar ook tegen moet beschermen. Geef je te hoge doseringen, dan is de oplossing bijna erger dan de pijn. ‘Een beetje spelen’, noemt van Driel het, maar hij haast zich erbij te zeggen dat het natuurlijk geen spelletje is. Een proces dat tijd kost, want veel medicijnen vergen een bepaalde spiegel. Vaak ben je twee, drie tot wel zes maanden verder voordat je kunt vaststellen of iets echt werkt of niet.

Het is echt een langdurig proces, zeker als je samen gaat zoeken naar de juiste combinatie. Soms ook samen met de huisarts, die dat proces kan begeleiden. Daarbij moet je goed letten op het voorkomen van overdoseringen, maar ook op bijvoorbeeld de vraag of de patiënt medicatietrouw genoeg is. Anders weet je nog niks.

Over medicijnverslaving

Sommige pijnpatiënten gaan, uit wanhoop, bij meerdere loketten medisch shoppen om overal maar morfinerecepten vandaan te halen. Als een apotheek dan niet goed oplet, krijgen ze veel te veel morfine binnen. En als je dan als pijnspecialist daarbij niet scherp bent, krijg je een klacht aan je broek. Terwijl de patiënt het recept vervalste.

Medicijnverslaving, het woord valt, natuurlijk. Nuance is nodig, vindt van Driel. Sommige morfinepreparaten zijn daarbij meer verslavend dan andere. Vaak zie je het aankomen, patiënten die binnenkomen met de boodschap “Er MOET iets gebeuren”. Ze zijn in korte tijd dan bij veel dokters geweest en willen instant resultaat, alles tegelijk en alles door elkaar. Dat heeft ook met karakter van mensen te maken. Het is een pijncirkel waar mensen wanhopig van worden. Vaak is een goede uitleg hoe medicatie werkt dan een goede eerste stap.

Kun je wennen aan chronische pijn?

Ja. Pijn heeft ook een psychische reactie. Een focus op pijn, of pijn stressvol benaderen, kan ook weer pijn oproepen. Maar andersom dus soms ook.

Meestal wordt de pijn toch geleidelijk aan minder. Belangrijk daarbij is dan wel dat je de medicatie goed inneemt. Word je pijn écht minder, dan moet je samen met de pijnspecialist je medicatie natuurlijk ook verminderen. Doe je dit niet, of wil je dit niet, dan ligt het risico van verslaving op de loer. Dan klopt er iets niet.

Even een zijstap naar andere ziektebeelden…

Van Driel is natuurlijk goed op de hoogte van allerlei research op farmacologisch terrein. De podcast maakt een uitstapje naar enkele andere ziektebeelden.

  • Naar migraine wordt veel medicatie-onderzoek gedaan, weet van Driel, vooral in Leiden. Vaak is het toch ook weer een combinatie van meerdere factoren, waarbij stress en spierspanning ook een rol spelen. Maar voor migraine is bijvoorbeeld ook een kleine hoeveelheid botox een van de oplossingen, heel gericht tot op wel 30 punten in je schedel.
  • Idem voor oorsuizen, alleen is daar nog geen echt duidelijke oorzaak voor gevonden. Er wordt vooral gezocht naar afleiding om het ‘piepje’ in je oor niet te horen. Wordt het stil, dan hoor je de piep veel duidelijker. “Je kunt er knettergek van worden”, zegt van Driel, “net als van chronische pijn. Het kan je leven zo beheersen, zo invaliderend worden, dat het niet meer leefbaar is.”

Is een pijn even onduidelijk, ‘dan zal het wel fibromyalgie zijn’, is de tendens. Het is een vergaarbak geworden.

Dr. van Driel
  • Fibromyalgie. Niet zijn favoriete gespreksonderwerp. “Spierpijn, een soort reuma”, flapt van Driel eruit. Om direct te nuanceren. Voor de diagnose is een 15 tot 20 triggerpoints nodig waarop positief wordt gescoord. Er is veel onderzoek naar, ook qua medicatie. Fibromyalgie heeft ook zeker een psychische component, hoewel die niet overheersend is. Heel moeilijk behandelbaar, ook qua medicatie lastig, vindt van Driel. Wat fibromyalgie nu precies is, is nog lang niet duidelijk. Het complexe er aan, vindt hij, is dat het een hele brede diagnose is met pijn over het hele lijf, die ook vaan ‘misbruikt’ wordt, óók door pijnpoli’s. Een vergaarbak. Is een pijn even onduidelijk, ‘dan zal het wel fibromyalgie zijn’, is de tendens. Het gevaarlijke daaraan is dat allerlei pijnen en pijntjes dan al snel onder die noemer worden geschaard, terwijl de oorzaak wellicht elders ligt. “Morfine moet je echt niet willen bij dit type klachten, dat lost niets en nooit wat op. Een lidocaïne infuus, in combinatie met ketamine, helpt wel vaak goed en langer tegen de pijn. Die verlichting kan voor 4, 5 maanden wel weer perspectief bieden. Ook dit is uitproberen, samen met de patiënt.” Het lastige van dit soort diagnoses, net als bij het moeheidssyndroom (‘ME’), is dat ze opeens lijken op te ploppen en dan is opeens heel veel een tijd lang deze diagnose. Het beestje krijgt een naam. Maar de oorzaak én de meest effectieve therapie is dan vaak nog heel lang onbekend.

Welk gebied vindt van Driel zelf extra interessant?

Zijn interesse, nogmaals, is breed. Maar zenuwstimulatie door middel van elektroden in het ruggenmerg heeft wel echt zijn belangstelling gekregen. “De ontwikkeling hiervan is enorm, dat vind ik leuk. Het is echt sophisticated geworden, door twintig jaar onderzoek en uitproberen. Het is eigenlijk een type pacemaker, maar de elektrode gaat naar je ruggenmerg in plaats van naar je hart. Met 8, 16 of 32 elektroden kan je zo heel gericht het ruggenmerg aflopen. Het is een -dure- (al snel €20-25.000) therapie, vaak inwendig, voor jaren. Daarmee wordt de zenuwpijn onderdrukt.

Doel is 75% pijnreductie, voor minder dan 50% moet je het niet doen en is de therapie uiteindelijk ook gewoon te duur.” Uiteindelijk is het ook gewoon een rekenmodel. “Uitgerekend is dat een neurostimulator na zo’n drie jaar economisch rendabel wordt. Het scheelt namelijk pijninjecties en heel veel medicatie, als de indicatie goed is geweest. vanaf drie jaar gaan we verdienen, haha. De verzekeraar vergoedt het mondjesmaat vanwege de kosten, maar het is wel een bewezen iets. De markt is wel verpest in Amerika, waar die apparaten lukraak werden geïmplanteerd. De producent verdiende goed, maar bij meer dan de helft van de patiënten leverde het niets of te weinig op. En dat weegt wel door in de effectiviteit. Het apparaatje is niet weinig effectief, maar werd gewoon aan de verkeerde type patiënt toegekend.”

Pijnbestrijding begint met een fysio, een pilletje, een zenuwblokkade en psychologische ondersteuning. De neurostimulator zit aan het andere eind, later in het traject. Die laatste is niet een optie waar je als dokter nou zo rijk van wordt, maar het hoort zeker wel bij het instrumentarium van de pijnspecialist vindt van Driel.

Moeten mensen eerder naar een pijnpoli worden doorgestuurd?

Eérder doorsturen hoeft niet perse. Een pijnpoli kan niet per definitie meer dan een neuroloog, fysio of orthopeed. Ieder heeft zijn toegevoegde waarde. Juist de samenwerking, het multidisciplinaire, is zo belangrijk. Een fysio kan ook het werk van de pijnspecialist weer aanvullen. En andersom. “Als mensen geweest zijn voor een injectie, dezelfde dag nog even goed oefenen bij de fysio. En een pijnspecialist kan soms net een zetje geven waardoor de fysio vervolgens zijn werk beter kan doen. Dat versterkt elkaar. Praktijken waarbij iemand heel solistisch werkt, dat werkt gewoon niet.”

In die zin kan de pijnspecialist ook heel goed onderdeel zijn van een grotere gezondheidspraktijk. Waarbij je letterlijk maar één deur verder hoeft voor het vervolg van je behandeling. De wachtlijsten in de ziekenhuizen bij de pijnpoli’s zijn nog steeds zo lang. Het fijne van een meer zelfstandige praktijk, zoals van Driel naast zijn werk bij Amphia in Breda al 13, 14 jaar heeft bij OptimalCare in Rotterdam, is “dat je de macht helemaal zelf hebt. Daarmee gaat de wachttijd weer sterk naar beneden van 6 tot 8 weken naar 2, 3 weken. En dat heeft ook weer een maatschappelijk-economische waarde: mensen zijn sneller weer inzetbaar.”

Terugblik op de podcast

Vooral veel herkenning. Dat levert een uurtje luisteren naar deze podcast van De Therapeut mij op. Gelukkig en logisch ook, want de boodschap van van Driel kende ik natuurlijk al. En die is consistent.

Zijn visie dat pijnbestrijding bij een pijnpoli nóóit iets is van de grote wonderen of de grote stappen, snel thuis. Maar van samenwerking tussen artsen en tussen arts en patiënt. Van experimenteren. Van een beetje van dit en een beetje van dat.

Er komt opeens een vergelijking tussen van Driel en Tante Til (Familie Knots) bovendrijven. Als in onderstaand fragment, maar dan positiever. Ogenschijnlijk ‘klodderen uit de losse pols’, maar ondertussen heel goed weten wat je doet. Ik vermoed dat hij zelf smakelijk om deze vergelijking zou moeten lachen.

Maar ook pijnbestrijding is veel experimenteren. Veel medicatiesoorten (‘stofjes’, in de woorden van van Driel) mixen, nooit héél veel van één bepaalde soort, maar kleine doseringen en juist het diverse effect van al die verschillende soorten benutten. En ja, dat levert een goed gevulde pillendoos op, weet ik uit eigen ervaring.

Het multidisciplinaire, de samenwerking, is iets dat vaak terugkomt in de podcast. Ik schreef er al eerder over dat dat ook nu vaak een toverwoord lijkt te worden, de integrale zorg. Op bezoek bij de pijnpoli van van Driel heb ik dat nog niet altijd als zodanig ervaren; ook dat is (of lijkt) een eilandbezoekje. Anderzijds, als ik terugdenk aan die afspraken, legde hij al meerdere keren de verbinding ‘terug’ naar mijn neuroloog en neurochirurg. Pakte hij de telefoon om even te overleggen of om samen nog wat uit te proberen of te overwegen. ‘Integrale zorg achter de schermen’. Die mag van mij nog wel wat explicieter worden benoemd.

Het is geen makkelijke boodschap. Er is geen ‘quick fix’ te halen bij de pijnpoli, zoals ook Bart Morlion al vaker benoemde. En: chronische pijn is iets dat vaak niet meer weggaat. Niet áltijd, want de 80-100% pijnvermindering komt ook voor, maar van Driel laat duidelijk zien dat de verwachtingen niet te hoog moeten zijn. Het instrumentarium van de pijnspecialist is divers, maar wie wonderen verwacht moet toch echt naar Lourdes afreizen. En niet naar de pijnpoli.

Deel je ervaringen

  • Heb jij ervaringen met bezoek aan een pijnspecialist, bij een pijnpoli of pijnkliniek? Welke boodschap(pen) heb jij meegekregen?
  • Wat vind jij van het idee dat er geen snelle winst te behalen is bij de pijnpoli? Ik heb jarenlang gedacht dat er wél een totale oplossing voor mijn pijn te vinden was. En soms ís die er ook, als een oorzaak toch lichamelijk blijkt te zijn of als er bijvoorbeeld een onderliggend mentaal trauma is. Maar “chronische pijn” kan zich ook ontwikkelen als zelfstandige ziekte waarbij het centrale zenuwstelsel overprikkeld is geraakt. En dat terugdraaien is dus verdomd lastig.
  • Hoe kijk jij naar je huidige pijnmedicatie, als je die hebt? He je veel van één middel (zo als ik jarenlang heel veel morfine had), of heb je een bredere mix van medicijnen die allemaal op aspecten van pijn inwerken (zoals ik nu al meer heb)? En heb je de voor jou goed werkende mix gevonden (ik nog niet)?
  • Heb jij een leuke, nuttige of leerzame podcast-tip? Ik luister er graag naar op een van mijn volgende wandelingen.

Deel je gedachten en ervaringen via de reacties hieronder of neem contact met me op.

Meer lezen & luisteren

De Therapeut Podcast is een serie podcasts, “radio via internet”, gestart in 2020 met wekelijks openhartige gesprekken met therapeuten over hun professie, patiënten en zichzelf. Van thuiszorg tot antroposofie en van een interview met een verpleegkundige tot een kinderarts.

  • Benieuwd naar de soorten behandelingen die een pijnpoli beschikbaar heeft voor mensen met pijn? Je vindt op de site van mijn ziekenhuis een aantal infobrochures.
  • Lees meer over de Optimalcare pijnklinieken in Rotterdam
  • Van Driel heeft het over het implanteren van een neurostimulator, een behandeling die ik ook heb gehad (en heb). Lees meer over neuromodulatie:
  • Corona of niet, een dagelijks ommetje is altijd en voor iedereen goed. Gebruik net als mij de app Ommetje van de Hersenstichting en je wordt gestimuleerd om ook dan echt dagelijks dat ommetje te maken.

Zinvol Ziek: in gesprek met Bart Morlion

Geschatte leestijd: 12 minuten.

Door een “collega pijnpatiënt” werd ik gewezen op een interessante podcast van “In de grijze zone”, een podcast-serie die bij het project Zinvol Ziek hoort. Een project gericht op een boek-in-wording over “hoe zieken (nog) zinvol bezig kunnen zijn”. In deze podcast-editie een interview met -daar is ‘ie weer- de Belgische pijnarts Bart Morlion.

Zinvol ziek

Een boek, een serie interviews gedeeld via een podcast, en alleen al de titel “Zinvol ziek”: mijn aandacht is getrokken. De vraag hoe chronisch zieken in het algemeen, en hoe chronische pijnpatiënten specifiek, ondanks hun ziekte nog zinvol bezig kunnen zijn houdt mij namelijk al een tijdje bezig.

Ik zie en lees over veel mensen die worstelen met het ziek zijn. Zich terugtrekken, opsluiten, ja zelfs een beetje (of beetje veel) wegkwijnen door de dagelijkse strijd met pijn. Een valkuil waar ik een paar jaar geleden ook in dreigde te stappen. En juist in het terugvinden van je passie, van dat waar je écht blij van wordt en waar je hart sneller van gaat kloppen, ligt een van de sleutels tot ‘succes’. Wat dat succes dan is? Heractivatie, afleiding, minder pijn voelen. Weer bezig zijn. En vooral: je weer nuttig voelen.

Maar goed, Zinvol ziek dus. Initiatief van Lynn Formesyn, een Belgische met een goede pen en vlotte babbel. Zij bedacht “In de grijze zone”, een podcastreeks met interviews met relevante gesprekspersonen over het onderwerp “chronisch ziek zijn”. De titel De grijze zone verwijst naar alles wat tussen enerzijds ‘zielig ziek in een hoekje’ en anderzijds ‘meehollen in de dagelijkse ratrace’ zit.

Podcast in gesprek met Bart Morlion

Onderdeel van de interviewreeks is een 47 minuten gesprek met pijnarts en topdokter Bart Morlion. Pijnspecialist en initiatiefnemer (‘pijnpionier’) van pijnkliniek Pellenberg in Leuven en net voorzitter-af van de Europese pijnfederatie. Ik schreef al eerder over hem; hij publiceerde dit jaar het boek PIJN waar ik een samenvatting van maakte.

Een samenvatting van de ruim 47 minuten vind je hieronder. In Morlion woorden samengevat: “Weg van het klaagmodel, op naar de zingeving!”

Zinvol ziek: welke associaties komen er bij Morlion op?

  • Ziek: Niet functioneren, onwel zijn en beperking.
  • Zinvol: Wel functioneren, participeren en pragmatisch.
  • Zinvol Ziek: het ziek zijn een plaats geven.

Dr. Morlion heeft vanuit botbreuken en nierkolieken (nierstenen) zelf ook ervaring met pijn, maar ‘gelukkig’ niet met chronische pijn.

Wat is de impact van chronische pijn op een mensenleven?

Chronische pijn beïnvloedt heel het wezen van de mens, natuurlijk wel in gradaties. Mensen die de pijnklinieken bezoeken ervaren een gigantische impact op hun dagelijkse leven: geen sociaal leven meer, geen participatie in de economische maatschappij, men ervaart veel onbegrip.

Chronische pijn beïnvloedt heel het wezen van de mens

Bart Morlion

Hoe voelt het om alle dagen (zenuw)pijn te hebben? Morlion verwijst naar een Engelse collega die het visueel maakte. Een brandend, gloeiend gevoel; alsof je je verbrandt hebt in de zon en dan het gevoel dat je ’s avonds ervaart als je je probeert te wassen. Maar dan vele malen erger. Het is geen tinteling van een veer op je lichaam, het is vergelijkbaar met het gevoel wanneer je een gasbrander op je lijf zou richten. Dat maakt het visueel en krachtig, niet?

Welke soorten chronische pijn zijn er?

23% van de volwassen bevolking in België heeft een vorm van chronische pijn.

  • de nr.1 positie betreft alles wat met spieren, pezen en botten te maken heeft; en dan met name lage rugproblemen.
  • maar ook: zenuwletsels na ongevallen en chirurgie (heel veel pijn wordt juist door de geneeskunde veroorzaakt)
  • chronisch wijdverspreide pijn over het hele lichaam (in de volksmond ‘fibromyalgie’), waarbij het hele zenuwstelsel en brein betrokken is. Veel misverstanden over deze vorm van pijn.

Met zijn in 2020 verschenen PIJN probeert Morlion een breder publiek te bereiken en voor te lichten over pijn: wat doet het met een mens, welke aspecten zijn onderdeel van deze pijn en welk belang heeft beweging en gezonde voeding bij pijn. En vooral: pijnbestrijding is méér dan een pilletje en een spuitje. “Preventie” is een substantieel onderdeel van het boek, om aan te geven dat iemands levensstijl ook zo belangrijk is om pijn te voorkomen. Dit terwijl er nog maar 2% van het zorgbudget richting preventie gaat. “Dat is niet gezond”, aldus Morlion, want het zou minstens 30% (van alle zorgmiljarden) moeten zijn. Héél veel geld dat nu besteed wordt aan gezondheidszorg is pure verspilling: bijvoorbeeld onterechte operaties met vage indicaties.

Preventie zou minimaal 30% van het gezondheidsbudget moeten uitmaken, in plaats van de huidige 2%

Bart Morlion

Hoe kijkt Morlion naar het model van integrale zorg?

Morlion pleit in België ook, zoals in andere landen al gebeurt, voor een ‘gatekeeper’-systeem. Een systeem waar één iemand continu monitoort of mensen niet zomaar en vaak ook onnodig in de (dure) specialistische gezondheidszorg terecht komen. België kent wel een top-gezondheidszorg, maar de toegang ertoe is niet gefilterd genoeg. Geïntegreerde gezondheidszorg begint in de buurt van de patiënt en niet bij de universitaire topcentra.

Persoonlijke noot (KH): Ik vind de basis van zo’n model goed. Tegelijkertijd vraag ik me wel af wie die rol van gatekeeper dan moet gaan vervullen. De huisarts, zoals we die in Nederland kennen heeft vaak weer te weinig kennis over chronische pijn, tenzij hij of zij gespecialiseerd is. En kennis is wél het sleutelwoord om de rol goed te kunnen vervullen. Verderop geeft Morlion een aanzet tot antwoord op deze vraag, met behulp van een voorbeeld uit Beieren.

Op welke manier is de aanpak van Morlion anders dan die van de normale specialist?

Tijd. Waar je bij de gemiddelde specialist in 10, 15 minuten weer buiten staat is dat bij Morlion en zijn opleidingsartsen anders. Een uitgebreide intake en dossier-opbouw start al thuis, waar de patiënt wetenschappelijk gevalideerde vragenformulieren invult gericht op pijn maar zeker ook functioneren, eventuele sombere gedachten. Dit zorgt voor een eerste beeld van “waar staat deze patiënt”. Daarna volgt vaak een multidisciplinaire intake, die start met een gesprek bij een arts (want dat verwacht de patiënt).

De medisch-technische kant van pijnbehandeling is eigenlijk de minst belangrijke

Bart Morlion

Het bio-psycho-sociale zorgmodel staat centraal in de behandeling; al in het eerste gesprek wordt uitleg gegeven. Vaak is het zo dat chronische pijn los is komen te staan van de plek waar je de pijn voelt. Vaak, niet altijd, want soms is er bv. één locatie waar altijd opnieuw ontstekingen ontstaan. Maar bij de meeste zenuwpijnen zit het pijnmechanisme in overgevoeligheid van de zenuwen, het ruggenmerg en vooral het brein. Los van waar je de pijn voelt. Morlion gebruikt vaak het beeld van een tempel met drie zuilen; alledrie zijn nodig voor een stevig gebouwde tempel. De medisch-technische kant, de middelste zuil, is eigenlijk de minst belangrijke; in de huidige zorg in België (en veel andere landen, KH) is deze echter nog de méést belangrijke: interventies, spuiten, pijnpompen, stimulatoren en veel (vaak zware) pillen. Beweging en het brein zijn de twee buitenste, meer belangrijke, zuilen.

Hoe kijkt Morlion naar het huidige beleid rondom chronisch zieken?

De overheid wordt actiever; de aandacht verbetert. Denk bv. aan diabetes waarbij een geïntegreerd zorgmodel is gemaakt met veel aandacht voor preventie. Dat heeft effect. Ook voor chronische pijn groeit de aandacht met bv. de installatie van pijncentra. Het zorgmodel werkt nog niet. De “silo’s” van pijncentra staan nog te ver af van de eerstelijnszorg. De follow-up nadat mensen tijdelijk in een pijncentrum zijn behandeld kan nog veel beter: de zorg dichtbij huis is nog verre van optimaal. Bv. een regelmatig bezoek aan een (in pijn gespecialiseerde, KH) psycholoog, gerichte gedragstherapie of fysiotherapie in een meer coachend, activerend, i.p.v. behandelend model.

Morlion ziet mooie initiatieven in het buitenland, bv. in Beieren (Zuid-Duitsland) waar lage rugpijn heel vroeg wordt erkend en rechtstreeks via apps informatie aan de patiënt wordt gegeven; juist om overconsumptie naar MRI’s, scans en consulten te voorkomen. De huisarts is de ‘gatekeeper’ die via Skype contact op kan nemen, direct met de specialist, voor extra advies. Morlion pleit voor Europese uitwerking van dit project. Het voorkomt ook shopgedrag van de patiënt zelf in het zorgsysteem, er is meer sturing. Lastig is dat de patiënt inmiddels gewend is geraakt aan veel keuzevrijheid en eigen beslissingen, die niet altijd goed zijn voor het hele systeem en de (kosten in de) maatschappij.

Vroegtijdig informeren van pijnpatiënten via meerdere bronnen voorkomt medisch shopgedrag

Hoe kijkt Morlion naar reïntegratietrajecten?

Op bepaalde dagen zijn arbeidstrajectbegeleiders van diverse organisaties aanwezig in Morlions pijnkliniek in Leuven: men heeft ze letterlijk in huis gehaald. Sociale participatie wordt zo onderdeel van het behandeltraject. De meerwaarde hiervan wordt geëvalueerd, maar vast staat al dat juist activiteiten waarmee je brein gefocust bezig kan zijn zó belangrijk zijn bij de behandeling van chronische pijn. ‘Krachtige cognitieve modulaties’ noemt Morlion deze pijndempende breinprocessen, die júist binnen je baan zo duidelijk aanwezig zijn. Werk waarbij je je goed voelt, waarbij je bevlogen bent. Een drempel is het feit dat patiënten vaak in inkomsten achteruit gaan, als ze voor dat zo belangrijke werk eerst kinderopvang en vervoer moeten regelen; zelfs de meest bevlogen patiënten haken dan alsnog af. Werkgevers zouden premies moeten krijgen wanneer ze chronische pijnpatiënten in dienst nemen of houden, die bv. in uren of in productiviteit wat minder inzetbaar blijken dan ‘gezonde’ collega’s, of minder betrouwbaar blijken qua inzetbaarheid. Er zijn nog veel vooroordelen.

Activiteiten doen waarbij je je goed voelt, waar je passie zit, is zó belangrijk bij de behandeling van chronische pijn

Bart Morlion

Mijn (KH) ervaring is dat het al zoveel zou kunnen schelen als eerst eens een goed gesprek (of zeg, twee gesprekken) wordt gevoerd over wáár die passie(s) nu ligt of liggen. Voor veel mensen is dat helemaal niet direct duidelijk, gewend aan ‘de baan om geld in het laatje te brengen’. Maar waar word je nu écht warm van? En soms weten mensen het onbewust wel, maar hebben ze hulp nodig om het naar boven te halen. De sociaal-maatschappelijk werker die ik sprak dacht al veel te snel en direct in termen van welke baan of vrijwilligersjob het moest worden. Ze sloeg een belangrijk onderdeel over: hoe achterhaal je je werkelijke passie?

Wat is de rol van patiëntenverenigingen?

Morlion spreekt zijn waardering uit voor patiëntenverenigingen die de moderne concepten van pijnbestrijding aanvaarden en positief en constructief vertalen naar hun leden. Minder waardering heeft hij voor de verenigingen die alleen maar gefocust zijn op “de maximale sociale benefits” voor hun achterban. Juist het voorlichten van patiënten over hun eigen rol, eigen activatiemogelijkheden is zo essentieel.

Betrek de pijnpatiënt bij het maken van zorgbeleid.

Bart Morlion pleit voor patiëntgeïntegreerde zorg

Morlion pleit sterk voor ‘patiëntgeïntegreerde zorg’: betrek de patiënt bij het maken van zorgbeleid. Professionals én patiënten die samen op pad gaan bij lobbywerk, bijvoorbeeld bij het Europees parlement. Patiëntenverenigingen zijn hierin essentieel, méér nog dan de ‘specialist die wel even komt vertellen hoe het allemaal moet’: je doet het samen.

Lynn haalt de Maretak aan, actieve patiëntenvereniging in België die ook veel lotgenotencontact organiseert. De pijnkliniek doet zelf ook aan lotgenotencontact via de groepsprogramma’s: de patiënten maar ook hun familieleden (‘the important others’) ontmoeten elkaar en krijgen voorlichting. Nuance: soms is sturing nodig bij lotgenotencontact, om te voorkomen dat er een soort ‘activisme’ vanuit negativiteit ontstaat. Morlions pijncentrum initieert bijvoorbeeld ook projecten met patiëntenorganisaties waarbij samen het lokale zorgbeleid rondom chronische pijn wordt vormgegeven.

Een voorbeeld van die sturing: Morlion haalt een herinnering aan waarbij hij eens een lezing gaf. Bij binnenkomst zag hij een zaal met wel 40 bedden waarop patiënten al liggend de lezing konden volgen. Een lezing die nu juist gericht was op activatie van de patiënt, op in beweging komen. Het feit dat de patiëntenvereniging, ongetwijfeld uit goede bedoelingen, dergelijke faciliteiten had georganiseerd botste met de boodschap die hij nu juist kwam brengen.

Ook Lynn hoort tijdens lezingen die ze geeft, in gesprek met jongere pijnpatiënten, de vooroordelen over de oudere, vergrijsde patiëntenverenigingen: “een club mensen die bij elkaar komt om te klagen over de verschrikkelijke pijnen die men ervaart”. Gelukkig komen Lynn en Morlion ook steeds meer andere initiatieven tegen.

Lynn pleit bijvoorbeeld voor een voorlichtingsmap, handboek, roadmap, met informatie en lotgenotenorganisaties gericht op het hele proces van rouwverwerking als je te maken krijgt met chronische pijn. Zo’n instrument ontbreekt nog volledig. Morlion haalt PAIN aan, de in Nederland volledig geïntegreerde pijnalliantie meebestuurd door de pijnspecialisten, pijnbehandelaars én pijnpatiëntenorganisaties. Zo’n partij biedt meer kracht m.b.t. het maken van zorgbeleid, richtlijnen en zorgmodellen en het integreren van chronische pijn als thema in dat beleid.

Is Morlion ook betrokken bij het nationale beleid in België?

In België is Morlion minder betrokken bij het nationale beleid, juist omdat hij tot voor kort voorzitter was op Europees niveau. Ook in België zijn er goede ontwikkelingen op nationaal niveau.

Hij geeft het voorbeeld dat bij pijn betrokken instanties of organisaties sneller luisteren naar de Europese patiëntenclub, die honderdduizenden mensen vertegenwoordigt, dan naar de club van pijnspecialisten, die ‘slechts’ 20.000 professionals vertegenwoordigt. Bundeling van krachten door patiënten biedt dus echt meerwaarde. Zeker voor het Europese beleid en parlement zijn die honderdduizenden interessant, want…het zijn ook potentiële kiezers.

Fragmentatie en verzuiling staat, zeker in België, nog in de weg. Daar waar het gaat om landelijk, federaal of lokaal beleid, maar ook gezien de sterke culturele verschillen tussen patiëntgroepen.

Hoe kijkt Morlion naar ervaringsdeskundigheid?

Bijzonder waardevol, maar tegelijk nog zo beperkt gebruikt. Hij wil juist ook in de pijnbehandelprogramma’s meer en meer beroep gaan doen op ervaringsdeskundigen. Training van ervaringsdeskundigen is daarbij wel essentieel, als je ze vervolgens wilt inzetten bij informatiedagen of in behandelprogramma’s.

In België is het ‘patient expert center’ opgericht om, samen met patiëntenorganisaties, ervaringsdeskundigen op te kunnen leiden die bij lotgenotencontact hun ervaringen willen delen, maar ook bv. willen meedoen in programma’s van farmaceuten. Heel waardevol, maar ook met valkuilen. Juist op het gebied van farma, vindt Morlion. Commerciële farmabedrijven zijn sterk gericht op het beïnvloeden van patiënten via patiëntenorganisaties én van professionals. Synergie is mogelijk, maar wel onder goede bewaking. Patiëntenorganisaties zijn vaak vatbaar voor de belangen van commerciële partijen, juist omdat ze moeilijk financierbaar zijn.

Laat patiëntenorganisaties pijnpatiënten trainen als ervaringsdeskundigen en benut dat in voorlichting én behandeling

Bart Morlion

Zijn ervaringen van patiënten vaak te vol van emotie, of te gekleurd door hun louter eigen ervaring? Kunnen zij wel meedoen in beleidsvorming?

Natuurlijk is enige sturing nodig. Maar het staat of valt ook gewoon met het kiezen van de juiste mondige patiëntvertegenwoordigers die in staat zijn om hun eigen ervaringen te ontstijgen. Morlion legt een mooie link met de politiek, waar we ook onze vertegenwoordigers kiezen. Juist mensen die hun eigen ervaring en belang kunnen ontstijgen, zijn zo waardevol. Mensen die hun pijn een plaats hebben weten te geven, die op hun manier zinvol ziek zijn geworden. Weg van het ‘klaagmodel’, op naar de zingeving. En ja, die mensen zijn er.

Wat is het slotwoord van Morlion aan de chronisch pijnpatiënt?

Blijf niet stilstaan bij wat je niet meer kan. Zet je energie op wat je nog wel kan. Niet alle pijn is te repareren, en daarover blijven treuren is simpelweg niet zinvol. Kun je die klik wél maken, dan heb je nog steeds pijn en slechte dagen. Maar het beheerst niet meer je hele leven. Kort door de bocht, maar stop tijd in dingen die je wél kunt veranderen.

En de boodschap aan de beleidsmakers?

Een drietrapsraket.

  1. Focus op “primaire preventie”, die al in de kleuterklas begint met meer bewegen.
  2. Daarnaast moet het beleid zodanig zijn ingesteld dat tijdig de alarmsignalen richting het ontwikkelen van chronische pijn worden (h)erkend: “secundaire preventie”.
  3. En dan is er nog tertiaire preventie: is er eenmaal toch chronische pijn ontstaan, hoe kunnen beleidsmakers de impact van die pijn dan binnen de perken houden.

En: niet méér budget voor de gezondheidszorg, maar een duidelijke verschuiving binnen het budget naar preventie.

Samengevat

Een samenvatting van de samenvatting. Wat is mij met name opgevallen aan Morlions boodschap? Vier centrale thema’s, wat mij betreft.

  • Preventie, preventie en preventie. Op drie niveaus. Morlion haalt het woord vaak aan en pleit voor sterke verschuiving van het zorgbudget, juist ook rondom chronische pijn.
  • Geïntegreerd zorgmodel. Niet meer ieder pijn-eilandje voor zich, maar verregaande samenwerking. Hij ontwikkelt het zelf in zijn eigen kliniek.
  • Patiëntparticipatie. Een veel sterkere rol voor de patiëntenvereniging én de patiënt zelf. Niet alleen wat betreft de rol in de eigen acceptatie, maar juist ook bij het maken van beleid. Mits men verder kan kijken dan de eigen ervaringen en belangen.
  • Integreren van ervaringsdeskundigen. De patiëntenvereniging die samen met de professionals pijnpatiënten opleidt om ervaringen over te dragen, zowel in lotgenotencontact als in behandelprogramma’s en beleid.

Deel je ervaringen

  • Wat vind jij van Morlions boodschap in deze podcast?
  • In hoeverre lukt het jou al om zinvol ziek te zijn? Ik probeer het op twee thema’s: op mijn passie muziek (inzet voor Muziekids) en omtrent een patiëntenplatform voor chronische pijn.
  • Ik schreef al eens eerder over de multidisciplinaire benadering van en integrale zorg bij chronische pijn. In hoeverre ervaar jij dit al in je eigen behandeltraject?

Deel je gedachten en ervaringen via de reacties hieronder, of neem contact met me op.

Meer lezen & luisteren

  • Meer podcasts luisteren van het boekproject Zinvol ziek? Je vindt ze via deze link:
Zinvol Ziek, een boek-in-wording…

Ben jij echt aan de morfine?? Pas maar op, je raakt er verslaafd aan.

Geschatte leestijd: 11 minuten.

Ja, ik gebruik morfine. Al een hele poos, trouwens. En nog specifieker: sinds zomer 2017. Dat is alweer ruim drie jaar geleden. Eerst in afstemming met mijn prettig meedenkende huisarts, later in samenspraak met de pijnarts van de pijnpoli van het Amphia. En o ja, ik gebruik niet één vorm van morfine, maar twee. Nóg erger, haha! Hoog tijd voor een blog over de feiten en fabels rondom morfine.

Over het medisch gebruik van morfine bestaan behoorlijk wat vooroordelen. En daarnaast krijg ik vanuit mijn omgeving best vaak vragen over mijn morfinegebruik. In 2016 kwam Fentanyl, de morfine-achtige stof die ik via pleisters gebruik, nog ronkend in het nieuws rondom de dood van Prince. “Overleden aan een Fentanyl-vergiftiging, wel 100x zo sterk als de gewone morfine”. Hoog tijd dus voor een blog over de feiten en fabels rondom morfine, over mijn ervaringen en de voors en tegens.

Hoe ziet dat er uit dan, morfine?

Nou, eh zo:

Links een pleister, Fentanyl en rechts een roze pilletje, Palladon. ‘T is net een echt medicijn 😉 En dat is het dan dus ook. Niks griezeligs, duisters of onguurs aan. Oké, hoogstens enigszins vaag. En dan doel ik op bovenstaande foto…om een of andere reden heeft mijn altijd erg scherpe smartphonecamera bij dit duo moeite met scherpstellen. Ach, heb ik ook wel eens. Zal wel door de morfine komen 🙂

Gewoon, medicatie dus. Nodig tegen gewoon, pijn.

En hoe werkt morfine eigenlijk?

Morfine is een opioïd (opiaat) en van oorsprong een natuurlijk product. Het wordt, net als vroeger, nog steeds verkregen via extractie uit de papaverplant. Daarnaast wordt het natuurlijk ook volop synthetisch gemaakt, waarbij dan wordt gesproken van ‘een morfine-achtige stof’.

Een arts zal het ongetwijfeld veel nauwkeuriger kunnen uitleggen, maar ik doe, met hulp van onderstaande Erasmus MC Onderwijs-video, een “leken”-poging.

Er zijn in je lichaam verschillende opioïdreceptoren. De belangrijkste opiaatreceptor in het lichaam is de Mu-receptor; deze Mu-receptoren bevinden zich op het centrale zenuwstelsel en op het maag-darm-kanaal. Als deze receptoren worden geactiveerd via morfine, zorgen zij ervoor dat het pijnsignaal in de hersenen niet, of minder sterk, aankomt. Hierdoor voel je de pijn dus minder.

Morfineachtige pijnstillers kunnen op verschillende manieren worden gegeven: via de mond (tabletten, capsules, drank of zuigtablet), via de neus (als neusspray), via de huid (pleister), via de anus (zetpil), via een injectie (spuit) (onder de huid), in een spier (of in een bloedvat), via een infuus (in een bloedvat of onder de huid) of via een ruggenprik.

Wat zegt de Apotheker over deze medicatie?

Ik krijg dus morfine in pleister- (Fentanyl) en capsulevorm (Palladon). Ik haal even wat advies bij Apotheek.nl:

Fentanyl

  • Fentanyl is een sterke pijnstiller.
  • Bij hevige pijn, zoals pijn na operaties, verwondingen, kanker en na een hartinfarct (hartaanval).
  • Fentanyl pleisters beginnen te werken binnen 1 dag. Ze werken 2 tot 3 dagen lang.
  • U kunt last krijgen van verstopping (obstipatie), in sommige gevallen ernstig. Voorkom dit door elke dag een laxeermiddel te gebruiken. U kunt ook last krijgen van andere klachten van de maag of darmen.

Het voordeel van toediening in de vorm van pleisters is dat de werkzame stof gelijkmatig wordt afgegeven. Dit in tegenstelling tot tabletten of capsules, waar vlak na inname relatief veel morfine in het bloed komt en je dus meer met pieken en dalen te maken krijgt.

Palladon

  • Palladon, met de werkzame stof Hydromorfon, is een morfineachtige pijnstiller  (een opiaat).
  • Het heeft een sterke pijnstillende werking.
  • Artsen schrijven het voor bij pijn.
  • De belangrijkste bijwerkingen zijn verstopping (obstipatie)sufheid, slaperigheid, duizelingen, misselijkheid en een verminderd reactievermogen.

Dan zul je wel niet meer mogen autorijden?

Ja, toch wel. In dit geval ga ik even naar rijveiligmetmedicijnen.nl.

Fentanyl valt in categorie III -> I.

Dagelijks gebruik: de eerste twee weken niet rijden. Daarna mag je weer rijden, mits je geen rijgevaarlijke bijwerkingen ervaart.

Palladon valt in categorie II.

Licht tot matig negatieve invloed op de rijvaardigheid. De eerste twee weken niet rijden. Het wordt vaak ontraden om de eerste paar dagen van de behandeling te gaan rijden of soms de eerste paar uur na inname. 

Ofwel, de eerste twee weken mocht ik niet rijden, daarna weer wel. Mits je geen rijgevaarlijke bijwerkingen ervaart. Dat is juridisch natuurlijk lekker vaag. Want tja, wanneer ervaar je die? Maar neem maar van mij aan: ik stap écht niet in een auto als ik me niet bekwaam acht.

Wel belangrijk is dat je óók bij iedere verhoging van de dosis te maken krijgt met die periode van twee weken. Én dat je natuurlijk altijd blijft overleggen met je eigen huisarts of specialist; die zal je geen “toestemming” geven (vanwege het juridische risico) maar kan je wel adviseren of doorverwijzen.

Rijd ik ondertussen dan al lang weer auto? Nee, maar dat heeft met een ander probleem te maken: apneu. Ik zal je er niet mee vermoeien 😉

In Amerika zijn hele volksstammen verslaafd aan morfine.

Ja, dus?

Dat gaat, naast Fentanyl, trouwens vooral ook om Oxycodon en Oxycontin.

Maar, het Amerikaanse probleem is natuurlijk ook al overgewaaid naar Europa, Nederland, en zelfs naar het oerBrabantse Zundert, net onder Breda. Een dorp en omgeving waar je nog plattelanden vindt, met van die garageloodsen en boerenschuren waar nauwelijks iemand komt.

Morfine-verslaving zie je vaker wanneer het recreatief, voor de lol, voor de kick, en dus niet onder klinische begeleiding, wordt gebruikt. Mijn gebruik van Fentanyl, Palladon en eerder ook al Oxycodon is verre van ‘recreatief’ gerelateerd. Ik kan er dus nooit zoveel mee als mensen zeggen ‘maar er zijn er al zoveel aan verslaafd geraakt’.

Tja, dat is hun probleem.

En zeker, dat is een steeds groter wordend probleem.

En zeker, tegen dat recreatieve gebruik moet worden opgetreden.

En absoluut, recreatieve verslaafden moeten geholpen worden.

Maar ik heb pijn, chronische pijn.

En in die mate en ook al zo lang dat ik het, hoe dan ook, gedempt wil hebben. Daar is niks lolligs aan en ik haal mijn kick wel uit andere zaken (muziek, bijvoorbeeld).

Is morfine eigenlijk verslavend?

Ik pak de uitgave ‘Fabels en Feiten over morfine en opioïden’ er eens bij, een uitgave (2019) van Delhaas en Oldenmenger. De eerste is als anesthesioloog/pijnspecialist en onderzoeker verbonden aan het Erasmus MC en de tweede als verpleegkundig onderzoeker aan het Erasmus MC Kanker Instituut.

Bij morfine-verslaving gaat het met name om de verslaving aan de ‘kick’, om het middel te gebruiken om je prettig te voelen en de snelle drang naar die kick. Bij morfinegebruik als pijnstilling gaat het om pijnstilling. Natuurlijk moet je het gebruik voortdurend afstemmen met een gespecialiseerde begeleidend arts en doses nooit zomaar ophogen (of verlagen) zonder overleg. Maar, voor mij, is dat logisch.

Er treedt wel gewenning op: je lichaam went aan de werkzame stof in je lijf, net als bij veel andere medicijnen. Dit is echter iets anders dan verslaving. Het betekent vooral dat je -zodra je dat wilt of kunt- gedoseerd moet afbouwen om je lichaam weer te ont-wennen.

Ja maar, je hebt wel steeds méér morfine nodig

Nee.

Ja, ik had in de loop der tijd meer morfine nodig dan de dosis waarmee de arts en ik zijn begonnen. Maar dat was ook omdat mijn pijn toenam, niet omdat mijn lichaam ‘hunkerde’ naar méér. Er is ook geen ‘maximale dosering’ voor opioïden: zolang je geen ernstige bijwerkingen hebt kan de dosis worden verhoogd.

Daarbij wel twee kanttekeningen, deels uit eigen ervaring.

  1. Ik merkte dat méér en méér morfine uiteindelijk niet meer werkte. Technisch verhaal, maar als ik het goed begrepen heb kunnen de pijnreceptoren, nociceptoren, ook maximaal gevuld raken door bv. morfine. En méér dan maximaal gevuld, dat gaat niet. Het nog meer toevoegen van morfine door een hogere dosis te gebruiken heeft dan dus geen zin.
  2. Er schijnt een gevaar te zijn dat je door het gebruik van opioïden juist méér pijn triggert. Dus: pijnmedicatie die zorgt voor méér in plaats van minder pijn.

Hoe dat precies werkt, lees je in een presentatie van retrainpain.org.

Opioïden worden toch alleen gebruikt in het laatste levensstadium?

Ongeveer 75% van de opioïden die wereldwijd gebruikt worden, wordt gebruikt door patiënten met langdurige, niet door kanker veroorzaakte pijn. Veel mensen gebruiken jarenlang opioïden, zeker niet alleen in het eindstadium van hun leven.

En het is ook een fabel dat het gebruik van opioïden levensverkortend zou werken.

Pfieuw.

Kun je die morfine dan niet alleen gebruiken als het écht niet meer te harden is?

Mijn chronische pijn ís niet te harden, als ik geen pijnmedicatie zou gebruiken. Dat is pijn in die mate, dat je die niet even ‘wegpuft’, of met meditatie wegdenkt, of door te bewegen wegwandelt. Dat is pijn die verlammend zou werken, als ik er geen medicatie bij zou gebruiken.

En het werkt ook gewoon niet zo. Opioïden werken bij chronische pijn juist het beste als je een bepaalde spiegel hebt opgebouwd, als er dus steeds een bepaalde hoeveelheid in je bloed aanwezig is. Belangrijk dus om de medicatie steeds en ook op vaste tijden in te nemen. En dat is weer het voordeel van die pleisters, die de dosis geleidelijk aan je bloed afgeven en die je maar eens in de twee of drie dagen hoeft te vervangen.

Voor plotselinge (extra) felle pijn, ook wel doorbraakpijn, is andere medicatie beter geschikt. Die medicatie noemen ze, heel treffend, ook wel ‘rescue’-medicatie. De naam zegt genoeg.

Jij hebt toch zenuwpijn? Werkt morfine dan wel?

Morfine is primair niet gericht op zenuwpijn. Maar morfine zorgt er bij mij wel voor dat de pijn minder wordt. Waarschijnlijk is er dus een mix van soorten pijn in mijn lijf actief. Juist daarom heb ik ook een mix, een cocktail, van pijnmedicatie. De ene soort werkt beter voor zenuwpijn, die brengt de geprikkelde of overprikkelde zenuwcellen tot rust. De andere soort werkt beter voor eh, ‘die andere soort pijn’.

Dit verschil merkte ik met name toen ik vanuit mijn huisarts overging op de pijnpoli van, in mijn geval, het Amphia ziekenhuis in Breda. De huisarts was, vanuit zijn expertise, vooral gericht op één vorm van pijnmedicatie. Éen soort opiaat tegelijk, dat we dan geleidelijk ophoogden. De pijnspecialist had, zoals ik het altijd noem, letterlijk een ‘apothekerskast’ in zijn hoofd. Ik zag hem, bijna letterlijk, in ons gesprek laatjes openen en weer dichtdoen om vervolgens weer andere laatjes te openen. Zo ontstond uiteindelijk de medicatiemix zoals ik hem nu gebruik. Van het ene middel een klein beetje, van het andere meer, nog een relatief lage variant van die erbij, en voor de zenuwpijn weer ‘dat en dat pilletje’.

Ja, dat vergroot de dagelijkse hoeveelheid pillen. Voor de logistiek daaromheen en het op voorraad houden van dat alles mag je gerust gestudeerd hebben.

Maar anderzijds werkt het pijntechnisch dus beter dan van één enkel medicijn héél véél. Ga je starten met pijnmedicatie, dan raad ik je aan om naar een pijnpoli en pijnspecialist te gaan.

Over logistiek gesproken. Helemaal leuk wordt het als je op reis gaat…en dat doen we buiten coronatijd nogal eens. Binnen Europa heb je meestal genoeg aan wat voor-ingevulde formulieren die de huisarts bestempelt en het CAK formaliseert. Buiten Europa kom je in een schemergebied terecht van soms vage formuliertjes die vaak vage richtlijnen benoemen en dien je de CAK formulieren te laten legaliseren bij de ambassade(s). Trek er gerust enkele maanden voor uit.

Wegen de bijwerkingen van die pijnmedicatie wel op tegen de pijn?

Ja, toch wel. Ik schreef al eerder over het feit dat pijn meestal niet alleen komt. De meeste bijwerkingen treden alleen in de begintijd van de medicatie op, is ook mijn ervaring. Sufheid, concentratieverlies, transpireren, duizeligheid, slaperigheid: ik heb het allemaal wel gehad.

Toch blijkt na een paar jaar gebruik van met name morfine die obstipatie een hele irritante bijwerking te worden. Het deed me, recent nog, al eens in het ziekenhuis belanden. Sindsdien zit ik, heel braaf en héél consequent, aan de laxeermiddelen.

Een ander, of aanvullend, advies: veel drinken, vers fruit en groenten, bruin vezelrijk brood en pruimen eten.

Maar als ik moet kiezen tussen veel pijn zonder bijwerkingen of minder pijn met bijwerkingen, dan wordt het toch het laatste.

Voel je dan helemaal geen pijn meer, als je die morfine gebruikt?

Helaas, dat is niet zo.

De morfine dempt de pijn wel, in de zin van dat de meest scherpe randjes er af worden gehaald. Maar toch is die pijn nog volop aanwezig, met pieken en dalen gedurende de dag.

Het is meer het zoeken naar een werkbare balans. Eerder gebruikte ik méér morfine, maar had ik dan ook nog veel meer bijwerkingen, vooral sufheid en moeheid. Nu ben ik weer wat gezakt in dosis, waardoor vaker die totale sufheid en moeheid minder is. En de pijn weer hoger zit. Maar voor mij, in deze fase, wel ‘doenbaar’ blijft, afhankelijk van de activiteiten (en intensiteit van die activiteiten) die je onderneemt. Natuurlijk speelt je mentale gesteldheid daarbij ook een rol.

Voorlopige conclusie

Zoals altijd, met alles: verdiep je eerst, voordat je gilt

Het is troep

Het is verslavend

Het is alleen iets bij kanker

Je hebt er steeds meer van nodig

Je moet er nooit aan beginnen

Enzovoort. Ik zou het liever ook niet gebruiken, geloof me. Maar het is een noodzakelijk kwaad op dit moment; de onderliggende pijn is anders gewoon niet te harden. En deskundigen stellen dat het ook langduriger te gebruiken is, zonder schadelijke effecten. Zolang de bijwerkingen maar beheersbaar blijven. Wel blijft belangrijk om je morfinegebruik altijd te blijven afstemmen met deskundigen (en liever nog een pijnspecialist dan een huisarts) en periodiek te overwegen of het nog nodig is. Een keertje minderen en kijken wat er gebeurt kan nooit kwaad. Of je hele pijnmedicatie eens tegen het licht laten houden en misschien wat te verbreden in plaats van verdiepen, zoals mijn pijnspecialist voorstelde.

En een laatste tip: ga, als je samen met je pijnarts morfine overweegt, je altijd even verdiepen in wat je krijgt. Wat de voor- en nadelen zijn, wat mogelijke bijwerkingen zijn, wat de consequenties zijn als je er aan begint. Ik ben inmiddels heel wat wijzer omtrent morfine dan enkele jaren geleden.

Deel je ervaringen

  • Gebruik jij zelf morfine of andere opiaten op medische indicatie? Ik ben benieuwd naar jouw ervaringen.
  • Ook -en juist ook- als ze tegenstrijdig zijn aan wat ik hierboven heb geschreven, hoor ik het graag.
  • Ik ben bekend met de discussie omtrent Oxycodon en ik wéét dat er eenzelfde discussie rondom Fentanyl gaande is. Daarbij probeer ik “morfine voor de lol/kick” en “morfine vanwege chronische pijn” wel van elkaar te scheiden. Er zomaar mee stoppen terwijl er geen goed alternatief is, dat gaat ‘m niet worden.

Deel je ervaringen en gedachten via de reacties hieronder, of neem contact met me op.

Meer lezen

  • De hele uitgave Feiten en Fabels over morfine en andere opioïden lezen? Je kunt de 2019 editie hieronder downloaden.

Disclaimer: uiteraard ben ik patiënt en geen pijnarts. Bovenstaand blog is dus een weergave van mijn eigen ervaringen en bevindingen. Je kunt er geen conclusies aan verbinden voor jouw persoonlijke situatie. Raadpleeg altijd een gespecialiseerd arts als je overweegt om morfine te gaan gebruiken voor medisch gebruik. Daarbij heb je natuurlijk altijd een recept nodig om morfine te verkrijgen.