Welkom in het oerwoud van de pijnbehandelingen

Geschatte leestijd: 9 minuten.

Keuzes maken als je chronische pijn hebt… Moet je je gaan verdiepen in neuromodulatie? Welke keuze(s) heb je eigenlijk als het gaat om psychologische hulp bij chronische pijn? Misschien toch nóg een MRI laten maken? Of ga je voor een multidisciplinair revalidatietraject? Meer focussen op gezonde voeding? Wat is het verschil eigenlijk tussen een fysiotherapeut, manueel therapeut en ergotherapeut, als het gaat om pijn? “Keuzes”… als chronisch pijnpatiënt krijg je er voortdurend mee te maken. Het aantal keuzehulptools is nog zeer beperkt. Lees je mee waarom pijnpatiënten beter ondersteund moeten worden bij de vele keuzemomenten die voorbij komen?

In dit artikel:

• Grip houden
• Sparringpartner
• Regisseur
• Maken van je keuzes rondom pijnbehandelingen
• Samen beslissen
• Onderzoek
• Naasten
• Keuzehulp in Pijnstad

Keuzes maken als je chronische pijn hebt: grip houden

Wat ik de afgelopen tien jaar ‘leren omgaan met mijn diagnose chronische pijn’ het meest heb gemist, is grip op mijn keuze-opties. Vaak had ik in een gesprek het gevoel niet het hele ‘palet’ aan keuzes te kunnen overzien. En moest ik leunen op de kennis van mijn gesprekspartner; arts of behandelaar.

Maar Koert, daar zijn die specialisten toch ook voor? Met hun jarenlange studies en praktijkervaring?

Klopt. Alleen, twee dingen:

Ik wil als mens en als pijnpatiënt autonoom blijven

Ik wil graag zelfstandig blijven; met een mooi woord ‘autonoom’ zijn. Ik wil mijn eigen keuzes kunnen blijven maken; zéker als het gaat om mijn lijf en mijn gezondheid. Het voelt niet goed, voor mij, om dit passief in handen te leggen van iemand anders. Ik wil begrijpen wat er aan de hand is en welke keuzes -in de volle breedte van de pijn’behandelingen’- ik heb. Straks meer over ‘samen beslissen’, want natuurlijk maak je die keuzes niet volledig zelfstandig.

De arts of behandelaar als koning van het eilandrijk

Mijn ervaring van de laatste tien jaar in pijnzorgland is dat de meeste mensen die tegenover je komen te zitten, vooral op hun eigen specialistische ‘eilandje’ zitten. De orthopeed, de neuroloog, de psycholoog, de fysiotherapeut: allemaal bekijken ze -met de beste bedoelingen- jouw pijn vanuit hun vakgebied, met hun specifieke technieken. Terwijl ‘leren omgaan met chronische pijn’, of het zoeken naar sub-oplossingen voor delen van die pijn, vaak niet een ‘one-trick-only’ is.

En wie overziet dan wel de route langs al die eilandjes, het palet van al die keuzemogelijkheden? Gelukkig gaan steeds meer pijnbehandelaren wel steeds vaker multidisciplinair (=onder één dak of koepel) of zelfs interdisciplinair (=samen verantwoordelijk) samenwerken.

Keuzes maken als je chronische pijn hebt: sparringpartner

Ik weet niet hoe jij artsen, specialisten of behandelaren benadert, maar ik zie mijn gesprekspartners de laatste jaren vaak meer als ‘sparring partner’. Zij hebben van één of enkele dingen veel verstand. Samen kunnen we onderzoeken of de behandeling die zij bieden, medisch-technisch of juist mentaal, passend zou kunnen zijn.

Ik schrijf bewust ‘de laatste jaren’. Want er is een tijd geweest dat ik mezelf ook meer ‘passief’ liet leiden langs de opties die voorbij kwamen. Omdat een huisarts, specialist, buurman of andere pijnpatiënt iets noemde waarvan ik dacht ‘misschien is dát dan de oplossing voor mijn pijn’. En hup, daar ging ik weer.

Die gesprekken waren vaak niet de meest zinvolle. Ik liet de uitleg over me heen komen (had me natuurlijk vaak al wel wat ingelezen) en ging er in met de gedachte ‘baat het niet dan schaadt het niet’. Dat heeft geleid tot allerlei ingrepen, sommige met verstrekkende gevolgen voor mijn lijf. Technische ingrepen in rug of brein, medicatie met allerlei bijwerkingen; ik onderging het min of meer. Want: het zál toch maar helpen…

Nu ga ik er meer onderzoekend in. Verdiep ik me beter, wil ik vooraf ervaringen van anderen horen, stel ik meer vragen. Alles om een keuze voor ‘ja’ of ‘nee’ bewuster te kunnen maken. En ‘nee’ is in mijn hoofd nu ook een echte keuze-optie geworden, als resultaat van een sparring gesprek.

Keuzes maken als je chronische pijn hebt: regisseur

Net als ik gaan veel mensen met chronische pijn de lange route van de medische en mentale molen langs. Als je veel aangrijpt kan dat zomaar leiden tot 20 à 25 verschillende loketten. Met hoge (maatschappelijke en individuele) kosten, met veel hoop, met vaak ook veel teleurstelling. Een moeizaam, zo niet slopend, proces. Bij het bereiken van de 100.000 euro grens (aan directe zorgkosten) ben ik gestopt met tellen…en die verhalen hoor ik overal.

De laatste jaren bekruipt me steeds vaker het gevoel dat we twee zaken missen in de wereld van de pijnzorg:

1. Een goed overzicht van keuzes m.b.t. behandelingen waar je als pijnpatiënt mee te maken krijgt. Pijnblokkades, pijnmedicatie, orthomoleculaire therapie, kruiden, operaties, yoga, massages, ademhalingstherapie, fysiotherapie, chiropractie, mindfulness, voedingssupplementen…het scala is haast eindeloos. Meer grip op de ‘oplossingsrichtingen’ -en de keuzes daarbinnen- zou heel veel tijd en zoeken schelen. Tijd, die je kan besteden aan het onderzoek– en keuzeproces.
2. Een regisseur. Iemand die voortdurend met je meedenkt, mee-onderzoekt, wellicht zelfs af en toe meegaat naar een verkennende afspraak. Een huisarts of praktijkondersteuner kan voor een deel met je meedenken en je ondersteunen bij het maken van keuzes, maar het gebrek aan tijd, geld en soms ook kennis is daarin de beperkte factor.

Keuzehulp helpt je bij het doorgronden en maken van je keuzes rondom pijnbehandelingen

Er zijn -voor zover ik heb kunnen ontdekken- nog niet zoveel ‘tools’ die je ondersteunen bij het maken van keuzes als je chronische pijn, al dan niet met een bijkomend ziektebeeld, hebt. Ik schrijf bewust ‘ondersteunen’, want…de keuze voor het een of het ander maak je nog altijd zelf.

Enkele voorbeelden van wat ik wél al tegenkwam:

• De Keuzehulpen van Zorgkaart Nederland; bijvoorbeeld deze gericht op Lage Rughernia en Stenose
• Ontwikkeling van een app die je helpt te kiezen voor een (fysio)behandeling bij a-specifeke lage rugpijn (LARS project)
• De Keuzehulp bij ernstige hoofdpijn van o.a. Hoofdpijnnet
• Keuzehulp voor chronische pijn bij kinderen en jongeren

Maar heel erg veel is het nog niet -en vaak gericht op een specifieke subdiagnose: rugpijn, hoofdpijn, pijn bij kanker. Niet in algemene zin gericht op ‘het hebben van en leren omgaan met pijn’.

Noch Thuisarts.nl, Patiëntenfederatie Nederland (Vliegwiel) of Keuzehulp.info ontwikkelden tot nu toe keuzehulp rondom chronische pijn (behalve dan die voor kinderen en jongeren).

Keuzes maken…is dat dan ‘Samen Beslissen’?

Een Keuzehulp ondersteunt, ik schreef het al.

Ik ben wel voorstander van het begrip ‘Samen Beslissen‘. Het klinkt als een overleg, een gezamenlijke verkenning en samen onderzoeken, om dan met meer bagage een bewustere keuze te kunnen maken.

Keuzehulp en grip op je keuzes maakt jou als patiënt gelijkwaardiger met je gesprekspartner, die natuurlijk beschikt over specifieke vakkennis op zijn of haar terrein. ‘Empowerment van de patiënt’ noemen ze dat.

Keuzehulp mag -naar mijn idee- nooit op de stoel van ‘advies’ terecht komen. Keuzehulp geeft je grip op al je keuzes en helpt je bij het bewuster kiezen. Maar dat is wat ander dan een gericht, individueel, advies over wat je moet doen, zou moeten doen of zou kunnen doen.

Lottie van Starkenburg plaatste een mooie kanttekening bij het begrip Samen beslissen. Want: wat nou sámen? “Ik beslis toch wel mooi zelf over de keuzes die ik maak voor mijn lijf en gezondheid?” Daar heeft ze natuurlijk 100% gelijk in. Samen verkennen is misschien een betere omschrijving. En sommige mensen vinden het wél fijn om de keuze voor een volgende behandeling over te laten aan ‘diegene die er verstand van heeft’ (of waarvan je denkt dat die er verstand van heeft). Prima, zolang dát dan maar een bewuste keuze is.

Hoe inzicht in onderzoek kan helpen bij het maken van keuzes, als je chronische pijn hebt

Ik pleit ervoor dat we patiënten, laten we even afbakenen tot patiënten/mensen met chronische pijn, veel meer gaan informeren over welk onderzoek er allemaal gedaan is en gedaan wordt op het gebied van chronische pijn. Want alleen al dat inzicht geeft je grip op denkrichtingen van onderzoekers, professoren en hoogleraren. Dat inzicht kan je helpen bij het maken van je keuzes nú. Dat inzicht geeft je sowieso al meer grip op hoe pijn werkt, of misschien werkt, én over de zaken die ook de specialisten nu gewoon nog niet weten.

Maar Koert, al dat wetenschappelijke onderzoek is toch nauwelijks leesbaar als je zelf niet medisch gestudeerd hebt?

Klopt. En zelfs de ‘leken-samenvattingen’ zijn vaak nog slecht leesbaar voor…leken.

Er moet dus iemand een vertaalslag gaan maken tussen publicaties over wetenschappelijke (pijn)onderzoeken en de ‘gewone mens met pijn’, zoals jij en ik. Leuke klus? Meld je aan!

Eén voorbeeld.

Ik luisterde vanochtend naar een podcast, een gesprek tussen fysiotherapeut Bart van Buchem en professor Jo Nijs. (eveneens focus op pijn en chronische pijn). Beiden met het specialisme chronische pijn. Een podcast over epigenetics. Ik moest het ook leren, maar simpel gezegd komt het neer op de invloed die allerlei omstandigheden in je leven, zoals ‘je leefstijl’ hebben op je genen. Epigenetics kunnen verklaren waarom bij bepaalde mensen hun genen specifieke processen activeren (of de-activeren) waardoor zich chronische pijn ontwikkelt. Nog heel pril, maar super-interessant. Deze ‘onderzoeks-/denkrichting’ kan je nú nog niet helpen bij het maken van keuzes op dit moment. Maar het volgen van dit onderzoek -mits begrijpelijk gebracht- kan je wel tot meer inzichten brengen. Waardoor je bijvoorbeeld gerichter vragen kunt stellen bij behandelkeuzes die je nu maakt. Of waardoor je de keuze maakt om ‘nu nog even niets ingrijpends te doen’.

Keuzes maken als je chronische pijn hebt: óók voor naasten

Als mens met pijn krijg je dus te maken met allerlei keuzes. En met de onzekerheden die horen bij afwegingen rondom deze keuzes.

Ook naasten zijn vaak -en soms sterk- van invloed op je keuzes. Doordat ze bijvoorbeeld meehelpen kritische of onderzoekende vragen te stellen. Doordat ze je ‘pushen’ richting een bepaalde keuze. Of…omdat zij zelf ook keuzes moeten maken, die van invloed zijn op jou en wellicht ook op je pijn.

Ik pleit er dan voortdurend voor dat óók naasten meegenomen moeten worden in de keuzeprocessen rondom chronische pijn. Wanneer ook zij meer kennis vergaren en grip krijgen op hoe pijn werkt (en hoe het niet werkt), zullen ze je anders gaan beïnvloeden. En zullen de keuzes die zij zelf moeten maken rondom jouw pijn, ook bewustere keuzes worden.

Tot slot. Keuzehulp in Pijnstad helpt bij bewustwording.

Al die vragen. Al die onzekerheden. Al die mogelijke behandelingen.

Al die keuzes.

Ik had in de voorbije jaren regelmatig het gevoel het gewoon niet meer te overzien. Geen idee wat mijn volgende ‘stap’ moest worden. Óf ik wel een volgende stap moest maken. Ik zag soms door de bomen het bos niet meer. Het risico dat je dan ‘maar wat gaat doen om het doen’ is reuzegroot.

Ik hoor dat vanuit heel veel mensen met chronische pijn. Het oerwoud van behandelmogelijkheden is niet meer doordringbaar. De puzzel is simpelweg te groot.

Juist daarom wil de Landelijke Pijn Organisatie binnen het Pijnstad concept Keuzehulp gaan ontwikkelen, samen met partners uit de pijnwereld. Niet om op de stoel van de arts of behandelaar te gaan zitten. Niet om keuzes voor de individuele pijnpatiënt te willen maken. Maar juist om in dit artikel genoemde redenen.

We zoeken mensen die op vrijwillige basis mee willen denken over deze keuzehulp. Over de haken en ogen. Over de juridische consequenties. Over begrijpelijke keuzetaal. Die mee willen helpen om al die keuzeterreinen rondom chronische pijn in kaart te krijgen. Dat is superleuk en interessant en je leert er zelf ook weer veel van. Het is een project zonder grote haast, want eerst willen we het Informatiecentrum en de Community ontwikkelen en bouwen. Het is juist een pioniersproject, waar we zelf ook nog niet helemaal uit zijn. Denk en doe je mee?

Lees meer over de Keuzehulp in Pijnstad.

Keuzes maken als je chronische pijn hebt: deel je ervaringen

• Herken jij bovenstaande issues rondom het maken van keuzes bij chronische pijn?
• Welke keuzes vond jij het moeilijkst te maken?
• Hoe bewust maakte je je keuzes, die je tijdens het leren omgaan met pijn moest -of moet- maken?
• Hoe zie jij zelf een ‘Keuzehulp chronische pijn’ voor je? Wat moet het wel bieden en wat niet?
• Ken jij keuzehulpen gericht op chronische pijn, of subdiagnoses waar pijn een hoofdrol speelt?

Deel je ervaringen via de reacties hieronder, of neem contact met me op.

Meer lezen

• Ik schreef al eens eerder over aanvullende behandelingen bij chronische pijn. Een eerste inventarisatie van mogelijke aanvullende behandelingen; een verre voorloper van wat een onderdeel van de keuzehulp moet worden. Natuurlijk straks niet alleen ‘beschrijvend’ en zeker niet in lange opsommingslijsten. Aangevuld met ervaringen van ervaringsdeskundigen en ‘duiding’ van professionals. En onderdeel van een serie waarin ook reguliere pijnbehandelingen ruimschoots aandacht krijgen.
• Ik schreef al eens eerder over nut en noodzaak van een regisseur. Iemand waar je op terug kunt vallen en die meedenkt: de ‘supportieve coach‘.
• Lees meer over het maken van keuzes en twijfelen bij Stichting JoHo