Geschatte leestijd: 9 minuten.

Nederland krijgt een Nationaal Centrum voor Wetenschapscommunicatie. Minister Dijkgraaf (OCW) wil een sterker fundament voor de communicatie over allerlei wetenschappelijke effecten. Aan de ene kant help je daarmee de wetenschappers en hun onderzoek: effecten daarvan worden beter, effectiever, gecommuniceerd. Aan de andere kant wordt de kloof tussen ons als ‘burgers’ en die wetenschappers kleiner, is het idee. Begrijpen we beter waarom dat wetenschappelijke onderzoek, en de financiering daarvan, nodig is.

“Weer een belastinggeld slurpend instituut erbij” -ik hoor de kritiek al aankomen. 10 Miljoen euro in 10 jaar tijd. Het -goed geschreven- persbericht gaat nog niet in op de vraag hoe dat geld precies besteed zal worden, althans, conform begroting. Het centrum gaat in ieder geval expertise verzamelen en delen, om zo wetenschapscommunicatie doeltreffender te maken.

Expertise op dit vlak van wetenschapscommunicatie – wat wel en niet werkt, en hoe je het vorm kan geven ā€“ kan via het nieuwe centrum breder worden gedeeld dan nu het geval is.

Persbericht Ministerie OCW

Blijkbaar heeft men in andere landen al veel eerder de keuze voor een wetenschappelijk communicatie-instituut gemaakt. Het persbericht noemt soortgelijke instituten in Duitsland (ā€˜Wissenschaft im Dialogā€™) en Engeland (ā€˜National Center for Public Engagementā€™). De contouren van het nieuwe Nederlandse centrum worden samen met wetenschappers vorm gegeven.

Burgers betrekken bij wetenschappelijk onderzoek

Het is niet nieuw natuurlijk, dat wij als burgers worden betrokken bij opzet en uitvoer van wetenschappelijk onderzoek. Toch is dat nog maar al te vaak als “onderzoekspopulatie”: je mag deelnemen aan onderzoek, als onderzoekssubject, maar niet meedenken over opzet en uitvoer van dat onderzoek. Ook kan het publiek veel laagdrempeliger dan nu vaak gebeurt worden geĆÆnformeerd over allerlei wetenschappelijke onderzoeksresultaten.

“PatiĆ«ntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek” krijgt wel steeds meer aandacht. Ik volgde er eerder dit jaar een cursus over bij PGOsupport. Welke rollen kun je als burger krijgen binnen wetenschappelijk onderzoek? Hoe zorg je ervoor dat “de stem van de patiĆ«nt” steeds meer wordt meegenomen in dat onderzoek? Hoe kun je als patiĆ«nt invloed uitoefenen op welk onderzoek op welke manier wordt uitgevoerd? En hoe communiceer je onderzoeksresultaten op een begrijpelijke manier met de burger? De laagdrempelige online groepscursus van PGO gaf me meer handvaten om -bijvoorbeeld binnen mijn vrijwilligerswerk bij de Landelijke Pijn Organisatie- meer na te denken hoe ik kan meedenken over allerlei onderzoek rondom chronische pijn.

Een praktijkvoorbeeld: Crowdience

Een mooi voorbeeld van mijn eigen participatie in wetenschappelijk onderzoek is het onderzoek van Crowdience, in 2020, naar chronische pijn.

Een van de vragen die centraal staan in dat onderzoek is:

Wat zijn belangrijke vragen die hulpverleners aan u moeten stellen om uw situatie als chronisch pijnpatiƫnt goed te begrijpen?

Waarom wordt dit onderzoek samen met patiƫnten uitgevoerd? De informatiebrief bij het onderzoek geeft aan:

Onderzoekers van het Radboudumc Nijmegen willen graag dat mensen meedenken over hun gezondheid en zorg. Patiƫnten hebben vanuit hun eigen ervaring andere kennis dan bijvoorbeeld een arts, therapeut of behandelaar. De onderzoekers verzamelen informatie om de kennis over chronische pijn te vernieuwen. Dit helpt hulpverleners buiten hun vaste kaders te denken.

Informatiebrief Crowdience

Het onderzoek

Een aantal weken was ik met andere pijnpatiƫnten actief in het online platform van Crowdience. We bedachten allerlei vragen die pijnbehandelaren ons konden stellen, om beter inzicht te krijgen in hoe het is om te leren leven met chronische pijn. We konden ook op elkaars vragen reageren, om bijvoorbeeld aan te geven of je een vraag relevant vond of niet. Of om een suggestie te doen hoe deze vraag nog beter te formuleren.

Communicatie over bevindingen van het onderzoek

Toen het onderzoek uiteindelijk was afgerond, verwachtte ik een soort overkoepelend rapport met algehele bevindingen. Wat waren volgens de deelnemende patiƫnten nu de belangrijkste vragen? Welke aanbevelingen waren vanuit Crowdience aan de behandelaren (van o.a. het Netwerk Chronische Pijn) gedaan? Wat veranderde dit onderzoek aan de vragen die behandelaren stellen in contact met pijnpatiƫnten? Daar stokte het echter. Ik heb een paar keer gevraagd naar deze algehele feedback en bevindingen, maar men kwam -voor zover ik heb kunnen zien- helaas niet verder dan een algemene factsheet met statistieken over de deelnemers en hun tevredenheid t.a.v. het onderzoek.

Enkele keren mailde ik, uit nieuwsgierigheid, met de onderzoekers over de vraag of er al meer algehele bevindingen bekend waren. Vaak kreeg ik dan een antwoord als:

Het is geen probleem om de inhoudelijke bevindingen te delen. We zijn alleen nog niet zover. Door de impact van de Coronacrisis op verschillende lopende onderzoeksprojecten en de beschikbaarheid van onderzoekers ivm de thuissituatie, lopen we achter op schema. We hopen snel meer bevindingen te kunnen delen.

Mail onderzoekers Crowdience

Daarbij werd ook verwezen naar de extra complicaties van COVID-19 en de lockdowns voor het samenstellen van (communicatie over) eindrapportages. Uiteindelijk heb ik nooit meer een algemeen rapport zien verschijnen…al kan dat natuurlijk ook buiten mijn gezichtsveld alsnog zijn verschenen. Dan ontvang ik het alsnog graag!

Een goed praktijkvoorbeeld wat mij betreft van een wetenschappelijk onderzoek dat met succes ‘de gewone burger’ liet meedoen en meedenken. Maar waar juist ook op het gebied van wetenschappelijke communicatie over de eindresultaten nog het e.e.a. te verbeteren viel.

Andere voorbeelden uit mijn eigen ervaringen

JoHo: MillenniumDoen!, i.s.m. Buitenlandse Zaken

In 2015 kwam er een einde aan vijf jaar samenwerking tussen Stichting JoHo, mijn werkgever, en het Ministerie van Buitenlandse Zaken. JoHo deed mee aan het subsidieprogramma SBOS, Subsidiefaciliteit voor Burgerschap en Ontwikkelingssamenwerking. Daarin faciliteerden we jongeren tussen de 14 en 25 jaar om een stage of vrijwilligersproject in het buitenland te doen en bij terugkeer hun ervaringen te delen met een breder publiek. Met subsidies stimuleerden we jongeren niet alleen hun buitenlandervaringen te delen, maar ook hun eigen gedrag rondom wereldburgerschap te ‘veranderen’.

In vijf jaar tijd deden we een hoop extra ervaring op rondom jongeren en wereldburgerschap. In hoeverre draagt hun buitenland periode bij aan internationale competenties? Op welke manieren veranderen zij, eenmaal weer thuis, hun gedrag gericht op de millenniumdoelen? En hoe lukte het hen om ook hun omgeving te inspireren om gedrag aan te passen?

We stelden een aantal eindrapportages op, in samenwerking met de Haagse Hogeschool. Zowel de bevindingen, als de onderzoeksopzet, hadden andere partijen kunnen inspireren om buitenlandervaringen in het perspectief van wereldburgerschap te zetten. Maar, zoals vaker, de eindrapportage was met name bedoeld om de laatste subsidiebetalingen te kunnen ontvangen en ongetwijfeld belandden de rapportages in een bureaula. Het ontbrak aan een netwerk met kennis en expertise om onze bevindingen, zonder veel extra kosten, op grotere schaal te kunnen communiceren.

Hieronder enkele van de eindrapportages die we destijds maakten over het MillenniumDoen! programma van Stichting JoHo i.s.m. Buitenlandse Zaken.

  • Een portretreeks van acht deelnemers aan het programma, waarin we inhoudelijk lieten zien wat het effect van hun deelname was op hun gevoel Ć©n gedrag van wereldburgerschap.
  • Een publicatie van de Haagse Hogeschool, over hun deel van het onderzoek gericht op de effecten van MillenniumDoen! op wereldburgerschap.
Portretreeks-8-MillenniumdoenersDownloaden
MillenniumDoen-deelrapportage-door-Haagse-HogeschoolDownloaden

iPSpine: tegengaan slijtage tussenwervelschijf

Op dit moment neem ik als burger en pijnpatiƫnt deel aan wetenschappelijk onderzoek naar een nieuwe behandeling om slijtage van de tussenwervelschijf tegen te gaan. iPSpine heet dit onderzoek, mogelijk gemaakt met Europese onderzoekssubsidies. Een Europees onderzoeksconsortium, mede geleid door de faculteit Diergeneeskunde van de Universiteit Utrecht, richt zich op het ontwikkelen van een nieuwe behandelmethode dat al in een vroeg stadium slijtage van de tussenwervelschijf moet tegengaan. Op een bijzonder innovatieve manier, met een vorm van stamceltherapie, worden nieuwe, aangepaste, cellen ingebracht die de tussenwervelschijf weer sterker moeten maken.

“Communicatie”, ofwel ‘Dissemination’, is een van de ‘Work Packages’ binnen het onderzoek. In hoeverre kunnen burgers al tijdens het verloop van het onderzoek geĆÆnformeerd worden over tussentijdse bevindingen?

iPSpine betrekt patiƫnten zoals ik actief bij het onderzoek. Er is een bijzonder korte lijn tussen de hoofdonderzoeker en de patiƫnten die betrokken zijn. Enkele maanden terug deed ik mee aan een filmpje over het binnenhalen van een deelsubsidie voor een aan iPSpine gelieerd project.

Online communicatie over een potentiƫle nieuwe verjongingskuur voor de tussenwervelschijf

iPSpine neemt patiƫntenparticipatie dus serieus. Tegelijkertijd zou het onderzoeksproject de expertise en tips van een Nationaal Centrum voor Wetenschapscommunicatie bijzonder goed kunnen gebruiken. Hoe werk je stapsgewijs toe naar effectieve communicatie over je onderzoeksbevindingen, tijdens en bij afronding van het onderzoek? Onderzoeksconsortia hoeven op die manier niet meer volledig zelf het wiel uit te vinden en communicatiebudgetten kunnen efficiƫnter worden besteed.

Wetenschappelijk onderzoek rondom chronische pijn

Op veel plekken worden stappen gezet voor meer wetenschappelijk onderzoek rondom chronische pijn. Of je nu spreekt met DC Klinieken, CIR Revalidatie, NOIGroup, Radboud, MUMC of UMCG: iedereen is momenteel bezig met de verbetering van pijnzorg en pijnrevalidatie. Er is dan ook nog veel te winnen op dit terrein, waarbij chronische pijn natuurlijk een enorme individuele, maatschappelijke Ć©n economische impact heeft. Ik schreef er al vaker over.

Tegelijkertijd merk ik een gebrek aan regie over al dit onderzoek. Iedereen voor zich zet zich in voor meer en beter wetenschappelijk onderzoek. Er wordt onderling ook wel (wat) gesproken, maar voor zover ik kan overzien is er weinig Ć©chte samenwerking. Dat betekent dat communicatie over uiteindelijke onderzoeksresultaten ook versnipperd zal uitkomen.

Natuurlijk is er daarbij ook een communicatierol voor PA!N (richting de pijnbehandelaren), PijnpatiĆ«ntennaar1Stem (richting de individuele pijnpatiĆ«ntenorganisaties) en de Landelijke Pijn Organisatie (richting de eind’gebruiker’, de individuele pijnpatiĆ«nt). Dit soort organisaties zou standaard ook meegenomen kunnen worden in budgettering van wetenschappelijk onderzoek, zodat communicatie over pijnonderzoek een grotere doelgroep bereikt.

Dit gebrek aan ‘communicatieregie’ gebeurt bij chronische pijn, maar ongetwijfeld ook bij een hoop andere ziektebeelden. Ik ben benieuwd in hoeverre het Nationaal Centrum voor Wetenschapscommunicatie hier ook meer structuur in kan aanbrengen, zodat communicatiebudgetten efficiĆ«nter kunnen worden ingezet.

De patiƫnt en het Nationaal Centrum voor Wetenschapscommunicatie

Het nieuwe nationaal centrum voor wetenschapscommunicatie richt zich natuurlijk op allerlei vormen van wetenschappelijk onderzoek, binnen en buiten de zorgsector. Maar daar waar het binnen de zorg plaatsvindt, zou ik willen pleiten voor het betrekken van de patiƫnt bij communicatiebeleid.

Als we willen dat meer mensen inzien hoe belangrijk het is om kennis te vergroten, dan moeten we de kloof tussen wetenschap en samenleving verkleinen. De opdracht aan de wetenschap is zichtbaarder en toegankelijker te worden.

Minister OCW, uit: Persbericht

Beste minister, mag de patiĆ«nt ook meedenken over de contouren van zo’n centrum, daar waar het gaat over onderzoek in de zorgsector?

Kennis over wetenschappelijk onderzoek zou juist ook bij de patiƫnt zelf terecht moeten komen, in begrijpelijke taal. Weten dƔt en begrijpen wƔt er wordt onderzocht op het terrein van zijn of haar ziekte, helpt een patiƫnt om grip te krijgen en houden op ontwikkelingen rondom het ziektebeeld. Maar dan moeten aankondigingen van en rapportages over wetenschappelijk onderzoek die patiƫnt wel bereiken. Een taak voor het Nationaal Centrum voor Wetenschapscommunicatie, in samenwerking met de honderden patiƫntenorganisaties die er in Nederland zijn. En: financier die gezamenlijke communicatie dan ook; geef patiƫntenorganisaties extra middelen als ze bereid zijn om onderzoek bij een groot publiek bekend(er) te maken.

Een mooi voorbeeld van de manier waarop je wetenschappelijke kennis en onderzoeksresultaten op een begrijpelijke manier op ‘de burger’ overbrengt is, naast minister Dijkgraaf zelf, natuurlijk professor Erik Scherder. Hij is ook sterk actief op het onderwerp chronische pijn en kan heel laagdrempelig overbrengen wat er in je brein en centrale zenuwstelsel speelt als chronische pijn optreedt. Als je zijn boodschap zou combineren met een patiĆ«nt die -als ervaringsdeskundige- vertelt over de impact van pijn op zijn of haar dagelijkse leven, dan sla je echt een brug tussen ‘wetenschap’ en ‘de burger’.

Deel je ervaringen

Ik volg vrij actief wetenschappelijk onderzoek gericht op chronische pijn. Het helpt mij, al ruim 10 jaar, om grip te krijgen op wat pijn is, hoe pijnprocessen werken en wat ik zelf kan doen als patiĆ«nt om betere vragen te stellen aan behandelaren of hoe ik zelf grip kan krijgen op ‘behandelland’ in pijnzorg. Ik volg de Nederlandse, Europese en wereldwijde pijnorganisaties, die regelmatig communiceren over nieuw onderzoek.

  • In hoeverre lees jij wetenschappelijk onderzoek over jouw ziektebeeld?
  • En als je onderzoek volgt, heeft het jou dan ook nieuwe inzichten opgeleverd?
  • Volg jij de patiĆ«ntenorganisaties die zich richten op jouw ziektebeeld? En in hoeverre communiceren zij al over nieuw wetenschappelijk onderzoek?

Meer lezen

Gepubliceerd door koerthom

Erzitmuziekinmijnleven.org. En: er zit steeds meer muziek in de zorg! šŸ‘šŸŽ¹

Wat vind jij?

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.