Patiëntenparticipatie: nut én noodzaak

Geschatte leestijd: 11 minuten.

Alweer even terug schreef ik een prikkelend artikel of de pijnpatiënt al centraal staat in haar, of zijn, eigen behandeling. Ik kreeg er diverse reacties op. De laatste weken las ik verschillende artikelen over een andere vorm van patiëntbetrokkenheid: niet bij de behandeling, maar bij het onderzoek naar een mogelijke behandeling en bij het ontwikkelen van beleid. Waarom is het eigenlijk belangrijk dat patiënten betrokken worden bij onderzoek en beleidsvorming rondom (nieuwe) behandelingen? Wat zijn mogelijke voordelen voor onderzoekers en voor patiënten? En hoe ver staat het eigenlijk met mijn eigen patiëntenparticipatie en patiëntbetrokkenheid?

Over patiëntenparticipatie

Klankbordgroepen, patiëntreizen, ervaringsverhalen… het benutten van ervaringen van mensen kan in vele vormen. Meedenken en meebeslissen wordt al voorgeschreven door het VN-verdrag Handicap uit 2016. Toch zou het goed zijn om deze verplichting ook in de Nederlandse wetgeving op te nemen. Dat draagt bij aan het verkrijgen van een structurele positie aan ‘beslistafels’ voor cliënten, patiënten, ervaringsdeskundigen en hun vertegenwoordigende organisaties.

Patiëntenparticipatie betekent het benutten van de specifieke ervaringsdeskundigheid van patiënten of cliënten en/of hun naasten voor alles waar de zorg beter van kan worden. 

Patiëntenfederatie Nederland

Waarom is patiëntenparticipatie belangrijk?

Patiëntenfederatie Nederland heeft het op een rij gezet:

• Betere kwaliteit van zorg.
• Verbeteren van de doelmatigheid of het verhogen van de relevantie van onderzoek.
• Beter laten aansluiten van de zorg bij wat mensen nodig hebben.
• Verhogen van draagvlak voor beslissingen die worden genomen.
• Beter invoeren van nieuw beleid, gemaakte afspraken of producten.

Er zijn verschillende vormen van participatie, van “Informeren” tot “Zelfbeheer”, oplopend in ‘eigenaarschap’:

De dialoog centraal

Binnen een webinar dat ik volgde over patiëntparticipatie gaf Hans Bart, programmaleider Uitkomstgerichte Zorg bij de Patiëntenfederatie Nederland, zonder het zelf te weten een goede nuance op de kernvraag ‘staat de patiënt al centraal‘?

“Het doel is niet zozeer om die patiënt centraal te stellen in het zorgbeleid, maar juist de dialoog tussen patiënt en zorgverlener”, aldus Hans. “Wederzijdse kwetsbaarheid. De patiënt op gelijkwaardig niveau, niet alleen als infobron voor onderzoek of beleidsveranderingen. De patiënt als mede-vormgever van een verbeterproject, sámen bedenken hoe je het gaat doen.”

Patiëntenparticipatie in Amerikaans pijnonderzoek

Ik reis weer even van participatie in de brede gezondheidszorg naar patiëntenparticipatie op het gebied van chronische pijn.

Om nieuwe behandelingen van ziektes als fibromyalgie, lage rugpijn of artritis zo effectief mogelijk te maken is patient engagement essentieel, zo concludeerden diverse pijnonderzoekers in de USA. Sterker nog, het al in vroege onderzoeksfasen betrekken van patiënten wordt steeds vaker verplicht gesteld door verstrekkers van fondsen. Zonder patiëntbetrokkenheid geen onderzoeksgeld.

Wat is nu het nut van het betrekken van die patiënt?

• onderzoekers krijgen al vroeg een beter begrip van de impact van een bepaalde ziekte of van de behandeling van die ziekte op de patiënt
• onderzoekstrials kunnen beter worden ingericht, meer op de patiënt toegerust, als patiënten al in vroege fasen van de onderzoeksopzet worden betrokken. Daarmee worden deze proeven effectiever.
• patiënten kunnen nuttige input leveren over informatie en communicatie over uiteindelijke behandelingen van ziektes, over leesbaarheid en begrijpelijkheid van informatie over onderzoek of behandeling
• patiënten kunnen in alle onderzoeksfasen nuttige input leveren over waar prioriteit op te leggen, wat hen in het dagelijks leven echt het meeste raakt of waar ze het meest last van hebben
• onderzoekers leren van patiënten veel over de impact van de onderzochte ziekte zelf, maar óók van bijkomende effecten en bijwerkingen die de patiënt signaleert en de onderzoeker zelf niet had kunnen bedenken

From day one, input from people with chronic pain is critical for any research or drug development program that aims to help them.

Captain Robyn Bent, director of the ongoing Patient-Focused Drug Development (PFDD) initiative

Wat belangrijk is in onderzoek waarbij patiënten als stakeholders worden betrokken, is dat ze een gelijkwaardige positie krijgen naast de onderzoekers zelf. Dat alle partijen bereid zijn écht naar elkaar te luisteren: de onderzoekers naar de patiënten, en vice versa. Maar vooral ook dat patiënten al in het vroegste stadium van het onderzoek worden betrokken: dat van het onderzoeksvoorstel.

The patient is the most experienced person when it comes to a disease and they have a lot they can contribute by working directly with doctors, scientists, and policymakers

Dieter Wiek, EULAR vice president representing PARE and vice president of Deutsche Rheuma-Liga

Wat levert betrokkenheid bij onderzoek de patiënt op?

Onderzoekers, fondsverstrekkers en beleidsmakers vinden dus steeds vaker dat betrokkenheid van patiënten essentieel is om goed onderzoek te kunnen doen. Maar wat levert eigenlijk die betrokkenheid de patiënt zelf op?

• een gevoel van zingeving, betrokkenheid, eigenwaarde door mee te denken en je mening te geven over allerlei aspecten in de diverse onderzoeksfasen
• het gevoel dat je een tegenprestatie kunt leveren, dat je kunt bijdragen aan het leefbaarder maken van het leven van patiënten die met een ziekte te maken krijgen
• meer begrip voor de positie van onderzoekers en artsen omdat je blikveld breder wordt en je beter begrijpt hoe onderzoek verloopt en welke belangen meewegen
• het beter onder woorden kunnen brengen van de impact van je ziekte op jou als persoon en het beter kunnen overbrengen van deze impact aan je dokter, behandelaar of andere betrokkenen
• bijdragen aan onderzoek levert het gevoel van (een bepaalde mate van) grip en controle op je ziekte op

Voorbeeld patiëntenparticipatie: iPSpine Patient Advisory Board

Ik schreef al vaker over het Europese iPSpine onderzoeksconsortium, dat onderzoek doet naar de inzetbaarheid van stamceltherapie voor chronische lage rugpijn.

Sinds februari 2021 ben ik onderdeel van de patiëntadviesraad (‘Patient Advisory Board’, PAB). Deze patiëntadviesraad bestaat uit ongeveer tien vrijwillige leden, van patiëntvertegenwoordigers tot experts patiëntparticipatie en ethische experts. Op dit moment zijn al patiënten betrokken uit Engeland, Nederland, Finland en Oostenrijk.

iPSpine vindt het belangrijk dat patiënten in alle onderzoeksfasen betrokken zijn, al ver vóór dat een eventuele behandeling in beeld komt. Door het hele project heen worden patiënten actief betrokken bij onderzoeksdiscussies, bij de ontwikkeling van iPSpine programma’s, services en producten en bij initiatieven die het onderzoek zelf moeten verbeteren. Het betrekken van patiënten helpt bij het vaststellen van patiëntbehoeftes, bij de communicatie over het iPSpine project richting patiëntgroepen en -verenigingen en bij het overbrengen van wetenschappelijke onderzoeksresultaten naar het grotere publiek.

Een van de eerste doelen van de PAB was om het onderzoek in begrijpelijke termen uit te leggen aan iedereen die betrokken is bij chronische lage rugpijn. Het resultaat was onderstaande video. Pasgeleden leverde ik input bij deze video, om met name de Nederlandse vertaling nog meer te ontdoen van vakterminologie. Deze input moet overigens nog worden verwerkt 😉

Hiernaast ontwikkelde de PAB een FAQ sectie voor de website en werden patiëntverhalen opgetekend, die het onderzoek ‘kleuren’ en persoonlijker maken.

Voor 2021 ligt de focus op het verbeteren van de communicatie tussen patiënten en de projectonderzoekers. Bijvoorbeeld door het ontwikkelen van een communicatieplatform, het organiseren van workshops en panels en het geven van gastpresentaties door patiënten tijdens wetenschappelijke bijeenkomsten.

Voorbeeld patiëntenparticipatie in België: Patient Training Center

Het klinkt goed, het steeds meer betrekken van patiënten bij wetenschappelijk onderzoek. Maar het vraagt ook veel van de vaardigheden van patiënten om de impact van hun ziekte goed over te kunnen brengen aan wetenschappers.

In hoeverre worden pijnpatiënten al ‘opgeleid’ om hun vaardigheden in dit verband te verbeteren? Om bijvoorbeeld boven hun eigen ‘case’ uit te kunnen stijgen en meer patiëntoverkoepelend impact te kunnen delen?

Een korte online zoektocht brengt me bij een bijzonder initiatief, niet in Nederland maar in België: het Patient Expert Center (PEC). Het doel van dit center is het in drie maanden opleiden van patiënten tot ervaringsdeskundigen. De opleiding gebeurt grotendeels online via online leermodules, met een vijftal ‘fysieke’ face-to-face opleidingsdagen.

Deze patiënt experten kunnen volgens bepaalde richtlijnen op deskundige wijze ingezet worden binnen lotgenotengroepen. De patiënt experten kunnen ook bijdragen tot geïntegreerde patiëntenparticipatie in onderzoek, ontwikkeling, educatie en advies inzake zowel gezondheidszorg als inzake het zorgsysteem.

Het PEC is uniek omdat het opgericht werd door alle stakeholders samen: patiënten, zorgverleners, ziekenfondsen en de industrie. Oprichters zijn de Crohn & Colitis Vereniging, KickCancer, MS liga Vlaanderen, ReumaNet en zijn Franstalige zustervereniging CLAIR, de Koninklijke Belgische Vereniging van Reumatologen, de Landsbond van Onafhankelijke Mutualiteiten en Pharma.be. Andere organisaties zijn welkom om aan te sluiten.

Iets dergelijks vind ik nog niet in Nederland. Bij diverse patiëntenverenigingen vind ik wel wat losse trajecten om ‘ervaringsdeskundige’ te worden en daarnaast enkele formele opleidingen die patiënten opleiden tot gestandaardiseerd ‘coach’; bijvoorbeeld als je er je beroep van wilt maken.

Ik denk dat er veel te winnen valt als er ook in Nederland een Patient Expert Center komt; dat patiëntenvereniging-overkoepelend patiënten opleidt (volume! en delen van overhead kosten). Met natuurlijk specifieke modules per ziekte.

Kwartiermaker Ervaringsdeskundigheid

Eén initiatief dat ook in Nederland hoop biedt voor het opleiden van patiënten als ervaringsdeskundige is de aanstelling bij ZonMw van Joop Vaessens, oud-directeur PGO Support, als kwartiermaker ‘Ervaringsdeskundigheid’.

Er zijn natuurlijk veel mensen met ervaringskennis aangesloten bij cliënten- en patiëntenverenigingen, maar dat aandeel stijgt niet mee met de vraag. Dat komt deels omdat het minder gebruikelijk is om lid te worden van een vereniging.

Joos Vaessens, kwartiermaker Ervaringsdeskundigheid ZonMw

Dhr. Vaessens signaleert nog wel wat belemmeringen als het gaat om het inzetten van patiënten als ervaringsdeskundige bij onderzoek. ‘Zo zijn onderzoekers bijvoorbeeld niet opgeleid om het perspectief van ervaringsdeskundigen mee te nemen in hun onderzoek. Verder is het imago van ervaringsdeskundigen niet overal even  goed. Het wordt steeds beter, maar het beeld blijft dat een ervaringsdeskundige iemand is die alleen zijn eigen verhaal komt vertellen en niet weet te overstijgen. Terwijl onderzoekers of medisch specialisten juist behoefte hebben aan een overkoepelende standpunt.’ (Bron)

Dhr. Vaessens gaat in 2021 het begrip ‘ervaringsdeskundigheid’ verder definiëren, maar ook in kaart brengen wat ZonMw kan doen om de positie van ervaringsdeskundigen te versterken. Zodat in de toekomst participatie en de inzet van ervaringsdeskundigen voor alle betrokkenen het “nieuwe normaal” is.

Voorbeeld patiëntenparticipatie: meedenken bij geneesmiddelenonderzoek

Als oud-directeur bij PGO Support is het voor dhr. Vaessens natuurlijk eenvoudig om bruggen te slaan. Bij PGO Support volgt een aantal mensen de EUPATI NL-opleiding, waarbij ervaren patiëntenvertegenwoordigers opgeleid worden om vanuit patiëntenperspectief volwaardig partner te zijn bij geneesmiddelenonderzoek en -ontwikkeling. 

Een voorbeeld van deskundige opleiding van patiënten tot onderzoeksstakeholders.

Manifest Meedenken en Meebeslissen

Nieuw beleid en nieuwe voorzieningen moeten standaard ontwikkeld worden in samenspraak met de mensen om wie het gaat en hun organisaties. Dat is de boodschap van het Manifest ‘Meedenken en Meebeslissen’, dat begin 2020 gezamenlijk is vastgesteld door Ieder(in), Mind en de Patiëntenfederatie. 

Het Manifest is een uitgangsdocument om stapsgewijs meedenken en meebeslissen óók in de Nederlandse wetgeving vast te leggen.

Nog even over de vergoedingen van participatie

Het inbrengen van ervaringsdeskundigheid is niet vrijblijvend en vraagt veel van de betrokken patiënten. De leden van de Patiëntenfederatie spraken in de Algemene Leden Vergadering op 9 november 2017 af dat er voor hoogwaardige ervaringsdeskundigheid gewerkt wordt met een standaardtarief van 100 euro per uur. De reiskostenvergoeding is bij voorkeur 30 cent per kilometer.

Goede inbreng van ervaringsdeskundigheid kost organisaties geld: denk aan kosten voor scholing, begeleiding en ondersteuning van patiënten.

Natuurlijk vindt patiëntenparticipatie op verschillende niveaus plaats en zal er niet altijd sprake (kunnen) zijn van dit uurtarief. Soms vertegenwoordigt een patiënt een grote achterban van patiënten, heeft hij of zij zich stevig moeten inlezen en voorbereiden, denkt de patiënt mee in allerlei projectfasen en is hij of zij een inhoudelijk gesprekspartner. Soms betreft het het delen van een ervaringsverhaal op een website of tijdens een lezing of neemt men deel aan een focusgroep, zonder veel voorbereiding. Beide voorbeelden zijn zinvolle participatie, maar vergen een andere mate van voorbereiding.

Het is een duidelijk signaal van de federatie dat patiëntenparticipatie ook financieel gewaardeerd mag en moet worden.

Mijn ervaringen tot nu toe met patiëntparticipatie

Ik heb de afgelopen jaren al wel verschillende dingen gedaan om mijn ervaringen met chronische pijn om te zetten naar iets constructiefs. Door dat te doen, heb ik sterk het gevoel dat alle ‘ellende’ van leren omgaan met de chronische pijn toch ook ergens ‘goed’ voor is.

• Ik ben net gestart met het (vrijwilligers)werk voor onderzoeksproject iPSpine, dus meer daarover volgt.
• Ik las in 2019 mee tijdens de totstandkoming van het nieuwste boek van Anna Raymann, “Overleven met chronische pijn”. Dat vond ik als inhoudelijk proeflezer leuk om te doen, en ik kon op basis van mijn ervaringen en vele al gelezen boeken volgens mij ook wel nuttige input geven.

• De laatste maanden verschenen meerdere artikelen over ‘mijn verhaal’ in Trouw en NRC. Ik vind het niet zozeer belangrijk dat mijn individuele verhaal of mijn hoofd nu in de krant verschijnt. Maar wel dat het verhaal rondom chronische pijn meer wordt verteld in de hoop dat anderen zich erin herkennen. Rond 2012, toen de pijn zich bij mij manifesteerde, dacht ik zo ongeveer de enige in Nederland te zijn met dergelijke pijnen. Boy, was I wrong… Maar dat komt dus óók omdat er nog zo weinig over wordt gedeeld.

Het artikel in Trouw, februari 2021:

• Ook vertelde ik over chronische pijn op de radio en in tijdschrift Margriet:

• Daarnaast participeerde ik in een onderzoekstraject van Crowdience rondom chronische pijn en legde ik contact met het LUMC wetenschappelijk onderzoek naar de inzet van cannabis bij chronische pijn.
• Met een kernteam van chronische pijnpatiënten onderzoek ik momenteel de haalbaarheid van een nieuw ultiem pijnplatform 2.0, alias Landelijke Pijn Vereniging, die alle versnipperde kennis en ervaringen rondom pijn centraal beschikbaar gaat maken voor en door pijnpatiënten. Maar ook lotgenoten bij elkaar brengt, e-courses gaat ontwikkelen en de sociale omgeving van de pijnpatiënt gaat bedienen. De meest vergaande vorm van patiëntenparticipatie dus: ‘Zelfbeheer’. Meedoen? Neem contact op.
• Daarnaast vind ik het leuk om, als de pijn het toelaat, meer te participeren in wetenschappelijk onderzoek naar chronische pijn. Of mee te denken in ontwikkeling van beleid gericht op de pijnpatiënt. Suggesties welkom!

Deel je ervaringen

Ondanks Manifest, nieuw beleid, een kwartiermaker en veel goede bedoelingen valt er nog wel een wereld te winnen als het gaat om échte en gewaardeerde patiëntenparticipatie bij onderzoek en ontwikkeling van beleid. Patiënten worden meer en meer betrokken en delen vaker hun ervaringen en mening, maar het is nog wel de vraag of het soms niet meer ‘voor de bühne” is, of patiënten ook écht betrokken worden en hun mening er écht toe doet.

Ik ben benieuwd hoe jij dat ziet.

• Ben jij chronisch ziek? In hoeverre draag jij jou ervaringen en opgedane kennis over je ziekte al over op anderen? Waarom wel, of nog niet?
• Heb jij voorbeelden uit jouw eigen situatie waarin jouw mening meegenomen werd bij medisch onderzoek of de ontwikkeling van nieuw medisch beleid?
• Vind jij dat de inzet van patiënten als ervaringsdeskundigen ook financieel mag worden beloond? Of is het iets ‘dat je gewoon doet’, zonder tegenprestatie? En wanneer wel een vergoeding, wanneer niet?
• Ben je chronisch ziek en heb je wel eens meegedaan aan (wetenschappelijk) onderzoek dat jouw individuele ‘ziektegeval’ oversteeg? Waarom deed je daar aan mee?

Ik hoor graag meer over jouw ervaringen en gedachten. Deel ze via de reacties hieronder, of neem contact met me op.

Meer lezen

• Lees meer over patiëntenparticipatie bij Patiëntenfederatie Nederland.
• Hoe ver staat het met patiëntparticipatie volgens het VN verdrag Handicap? Lees een update van eind 2020.
• Meer weten over het Belgische Patient Expert Center? Bezoek de website.
• Lees meer over de EUPATI-NL opleiding van PGO Support: vanuit patiëntenperspectief volwaardig partner worden bij geneesmiddelenonderzoek en -ontwikkeling.
• Volg het werk van de Kwartiermaker Ervaringsdeskundigheid bij ZonMw
• Dit artikel is mede gebaseerd op een artikel bij RELIEF, nieuwsbron rondom pijnonderzoek.
• PFMD, Patient Focused Medicines Development, maakte een ‘How-To’-gids over het betrekken van patiënten bij onderzoek naar nieuwe medicijnen. Een mooi handboek voor íedereen die patiënten wil betrekken bij onderzoek.

“I’ve been a healthcare provider for over 20 years and I never fail to learn something from the meetings we have with patients,” she said. “I go into them thinking I know what I am going to hear, and I’m always surprised.”

Captain Robyn Bent, director of the ongoing Patient-Focused Drug Development (PFDD) initiative

• Uitlegvideo van UMCG, Universitair Medisch Centrum Groningen, over patiëntenparticipatie: