Geschatte leestijd: 16 minuten.

Ik ben nu tien jaar bezig met leren omgaan met chronische pijn in mijn leven. Tijd voor een jubileumblog, zou je feestelijk kunnen denken. Maar helaas, leren omgaan met pijn is niet zo feestelijk. Toch vond ik het hoog tijd om eens een samenvattend artikel te schrijven over alles (nou ja, veel) wat ik in de loop der jaren heb verzameld aan “oplossings”richtingen. En dan heb ik het niet over dé tip die alle pijn wegneemt, want…die is er niet. Ik heb het ook niet over het ‘accepteren’ van de pijn in je leven, want…dat lukt mij in ieder geval niet. Ik heb het over 10 oplossingsrichtingen om écht beter om te leren gaan met chronische pijn. De pijn minder centraal te stellen. Anders denken en omgaan met pijn.

Omwille van de leesbaarheid heb ik dit blog opgeknipt in twee delen. In dit eerste blog de eerste 5 van in totaal 10 oplossingsrichtingen. In deel 2 vind je oplossingsrichting 6 t/m 10.

Allereerst een nuancering

Het is vaak niet óf óf. Ik ben iemand van de nuance, van de voors en tegens. Ben soms enorm jaloers op mensen die heel stellig kunnen zijn, zwart-wit kunnen denken. Hoewel…

Maar ook bij oplossingsrichtingen rondom leren omgaan met pijn is het niet óf óf. Vaak zit het juist in de combinatie van oplossingen. Daarbij komt: ieder mens is anders, reageert anders, denkt anders en heeft andere behoeftes. Wat voor de een goed werkt, werkt voor de ander juist weer niet.

Een pijninjectie of herniaoperatie kan voor de een de perfecte oplossing zijn voor de pijnklachten. Maar voor de ander juist een opmars richting verergering van de pijn. Kijk bij onderstaande oplossingsrichtingen eens wat bij je past. Noteer er eens een paar op je eigen lijstjes en verdiep je verder, maar overleg ook altijd met iemand die graag met je meedenkt.

Deze oplossingsrichtingen zijn waarschijnlijk niet de eerste stap waar je bij uitkomt als je pijn krijgt. Bij pijn, ga je naar de dokter. Bij voortdurende pijn sluit de specialist een aantal aandoeningen uit. Bij chronische pijn ontkom je er uiteindelijk niet aan om andere strategieën dan de puur medische te gaan onderzoeken.

Dat heet ook wel het de chronisch pijnpatiënt zo bekend klinkende leer er maar mee leven.

Dit blog in 5 bullets

Weinig tijd? Druk druk druk? Lees eerst eens oplossingsrichting 10 in deel 2 🙂 En daarna onderstaande.

Leer er maar mee leven. Ja oké, maar hóe dan? Vijf oplossingsrichtingen die je anders leren denken over chronische pijn.

1. Pak het klein, praktisch en concreet aan . Benut die boeken, zoals Overleven met chronische pijn van Anna Raymann, die met name praktische tools en handvatten aanraken die je écht kunt toepassen in je dagelijks leven.
2. Zoek lotgenoten op. Er zijn verschillende wegen naar andere mensen die jou en je pijn écht begrijpen. Herkenning, erkenning, spiegelen en…aan een half woord genoeg.
3. Volg een cursus , ergens in het land of online, die je helpt anders leren denken over pijn. Er komen er steeds meer en soms is ook individuele coaching een onderdeel.
4. Doe mee met (wetenschappelijk) onderzoek naar chronische pijn. Hoe meer onderzoek, hoe meer het (maatschappelijke) probleem duidelijk wordt. En hoe meer budget er komt voor extra onderzoek, behandeling en preventie. En dát helpt jou uiteindelijk ook.
5. Probeer anders te denken. Zoek tips en tools op die specifiek gericht zijn op anders leren denken over pijn. Er zijn er genoeg, maar ze zijn nog niet zo makkelijk vindbaar en de kwaliteit varieert. Denk aan boeken, video’s, tools en complete methodieken.

Meer tools? In Deel 2 vind je oplossingsrichting 6 t/m 10.
6. Bied je brein afleiding.
7. Sla een nieuw behandelingspad in.
8. Verdiep je in innovatie.
9. Kies voor een multidisciplinair traject.
10. En als laatste: vergeet de basis niet.

Het staat hier simpel en kort beschreven. Maar het écht oppakken is veel werk. Toch kan het de start zijn van een leven waarin pijn minder centraal komt te staan. Geloof me, ik kan het weten…

1. Overleven met chronische pijn

Begin klein, praktisch en concreet. Maar pak tegelijkertijd ook ‘alles’ aan in je leven dat kan bijdragen aan beter leren omgaan met je pijn. Dat zijn voor mij globaal de rode draden in de boeken van Anna Raymann; zelf helaas ‘ervaringsdeskundige’, maar ook voormalig fysiotherapeut en -dus ook- auteur van praktisch ingestoken pijnboeken.

Praktische tips, toepasbaar in je dagelijks leven

Ik schreef al vaker over haar boeken in deze omgeving en dat is niet voor niets. Ik ben voorstander van het zo praktisch mogelijk benaderen van verbetering in je leven met pijn. Achtergronden en theorieën over hoe pijn werkt en hoe ons brein in elkaar zit zijn ook nuttig voor je begrip. Maar als pijnpatiënt die dagelijks worstelt met pijn wil gewoon vooral ‘concrete tips’.

Hoe praat ik met mijn man over mijn pijn? Hoe voed ik kinderen op als ik doorlopend pijn heb? Hoe kan ik nog op vakantie mét pijn? Wat doe ik als ik tegen de muur aan wil knallen vanwege een pijnpiek? Als je voor dat soort vragen praktische handvatten krijgt, kun je ook concreet aan de slag.

Overleven met chronische pijn

Het meest recente boek van Anna Raymann, uit 2019. Bomvol met die praktische tips, variërend van “omgaan met mist in je hoofd” tot “hoe benader je de doktersafspraak” en van “omgaan met ongeloof” tot “hoe vraag je anderen om hulp”. En bovendien: vlot en met veel humor geschreven. Dat maakt het lezen aangenamer. Echt een must-read voor iedereen met pijn. Vind ik.

Lieve Help

‘Steunen en gesteund worden bij chronische pijn en ander onzichtbaar leed” is de ondertitel van het boek. En dat is ook precies waar het boek, uit 2014, over gaat. Goede en effectieve communicatie is áltijd en overal belangrijk, maar helemaal als je leeft met (iemand met) chronische pijn. Want hoe maak je aan anderen duidelijk dát je dagelijks pijn hebt? En hoevéél pijn je hebt? Hoe gaan je kinderen met jou om, en jij met je kinderen? Wat is de impact voor je relatie? Hoe laat je mensen uit je omgeving praktisch helpen? Ook in dit boek veel praktische tips én veel humor. Worstel je met communicatie over je pijn, dan zou ik deze zeker lezen…of mensen uit je omgeving laten lezen.

Beide boeken zijn ook te koop via Anna’s website ; Lieve Help op dit moment alleen nog in e-book vorm.

2. Lotgenoten opzoeken

Ik wilde er heel lang niet aan, andere ‘rugpatiënten’ of ‘mensen met chronische pijn’ opzoeken. Ik was bang voor klaagzangen, voor nóg meer ellende over me heen. Ik zag mezelf al zitten in zo’n stoffig zaaltje met lauwe koffie en slappe broodjes, als veertiger tussen 70+’ers (sorry, pensionados), samen klagend hoe erg het allemaal niet is.

Mijn beeld kantelde toen ik eens, na de zoveelste rug-pijninjectie, op een kamer met drie andere (relatief) jongere mensen belandde. Toen iedereen bekomen was van zijn ingreep kwam ik in een soort warm bad terecht van begrip. Van herkenning. Van ‘een half woord is genoeg’ en ‘hé, heb jij dat ook, ja ik ook’. Instant begrip voor elkaar. Heerlijk. En ik ontmoette dus leeftijdsgenoten.

Sindsdien ben ik mijn verhaal meer gaan delen en anderen met pijn meer gaan opzoeken. Er zijn legio mogelijkheden, waaronder:

  • spontaan lotgenotencontact, bijvoorbeeld tijdens een bezoek aan de pijnpoli in het ziekenhuis. Maak eens een praatje met iemand die er ook zit te wachten, of net behandeld is. Er kunnen hele nieuwe vriendschappen ontstaan of…je maakt gewoon een praatje.
  • lotgenotencontact tijdens een cursus gericht op pijn (zie ook oplossingsrichting drie), tijdens een revalidatietraject, tijdens een psychologisch groepstraject: makkelijke manier van gelijkgestemden ontmoeten. Let wel een beetje op ‘wie’ je uit de groep kiest: iemand die hetzelfde denkt, of juist iemand die héél anders denkt (verfrissend!).
  • lotgenotencontact online: niks stoffige zaaltjes; tegenwoordig zijn er allerlei social media (Facebook) groepen gericht op pijn, op rugklachten, op mensen met fibromyalgie, op mensen met een neurostimulator. Echt, bedenk het en er is een groep voor. Lekker laagdrempelig, vaak wel besloten (relatieve privacy) en je zoekt het op op het moment dat het jou uitkomt. Let wel op wát je schrijft en hou het vooral positief…maar af en toe ‘klagen’ mag ook natuurlijk.
  • lotgenotencontact via patiëntenverenigingen: zij organiseren vaak events of meetings waarop je andere mensen met pijn kunt ontmoeten. Soms echt gericht op onderling contact, soms als onderdeel van een lezing, cursus of webinar. Vaak online, soms ook nog op locatie ergens in het land.

Elkaar ontmoeten, herkenning, spiegelen, gedeelde smart is halve smart, luisterend oor.

Reumazorg Nederland schreef een mooi artikel over de effecten van lotgenotencontact . En binnenkort komen de uitkomsten van een onderzoek van PGOSupport naar de impact van lotgenotencontact. Wordt vervolgd!

3. (online) Cursussen gericht op pijn

Ik stipte het al aan bij oplossing twee: er zijn verschillende cursussen gericht op leren omgaan met chronische pijn. Dergelijke cursussen bieden vaak een combi van theorie en achtergrond en praktische tips en coaching. Tegelijkertijd ontmoet je vaak andere mensen met pijn en meestal zijn ook de cursusbegeleiders ervaringsdeskundigen.

Ook al is “chronische pijn” nog een redelijk onontgonnen terrein in cursusland, je vindt met wat goed zoeken zowel cursussen in groepsverband als individueel. Het voordeel van een groep is dat je lotgenoten ontmoet, van elkaar kunt leren, herkenning krijgt en elkaar kunt inspireren en steunen. Het voordeel van een individuele cursus is natuurlijk dat die helemaal op jou gericht is, individuele coaching vaak een onderdeel is en dat je de cursus meer in eigen tijd en tempo kunt volgen.

Drie voorbeelden:

  • De cursus Sterk met Pijn van Pijnpatiëntennaar1Stem: exclusief voor leden van een aantal pijnpatiëntenorganisaties. Wordt normaliter zowel fysiek als online in klein groepsverband gegeven. Sleutelwoorden zijn kijken naar je eigen mogelijkheden en zelf én samen doen. Met huiswerk, een bijeenkomst voor naasten en een terugkombijeenkomst.
  • De online individuele training Leren omgaan met je chronische pijn van Yvonne Lankhaar. In 5 stappen ontwikkel je een persoonlijk leefplan, om ondanks de pijn het beste uit jouw leven te halen. Yvonne is zelf ervaringsdeskundige en heeft een uitgebreide training ontwikkeld. Je kunt zelf kiezen of je de basistraining volgt, of de online modules wilt uitbreiden met e-mail coaching of telefonische coaching. Inclusief werkboek en format voor een persoonlijk leefplan.
  • De Pijn Reset Methode van Maikel Korbmacher, “blauwdruk naar een Pijnvrij Leven in 12 Weken”. 12-weken programma waarin je stap-voor-stap middels opdrachten, artikelen en video’s een nieuwe versie van jezelf leert creëren. Want: veranderingen doorvoeren moet in stappen gebeuren en niet in één keer.

Tip:

  • Hoewel de marketingafdeling van sommige partijen je soms wil doen geloven dat je ‘van je pijn afkomt’, zou ik dat altijd met een korreltje zout nemen. Een cursus, training of methode kan wél bijdragen aan een groter besef, aan meer begrip, aan milder leren denken over je pijn. En dát kan uiteindelijk ook weer leiden tot daadwerkelijk iets minder pijn voelen. Maar ga er niet in met de verwachting dat je volledig van je pijn af komt, zou ik je willen aanraden.
  • Duik eens in de kleine polislettertjes van je (aanvullende) zorgverzekering. Tot mijn verbazing ontdekte ik dat ik op jaarbasis €400 mag declareren bij mijn verzekering voor preventie cursussen. Daaronder valt ook het ‘leren omgaan met een ziekte of aandoening’. 

Heb je een cursustip? Neem contact op!

Ken jij een fysieke of online cursus gericht op leren omgaan met chronische pijn? Neem contact met me op en ik kijk of ik het voorbeeld hier kan opnemen.

4. Meedenken en -doen met onderzoek gericht op behandeling van pijn

Recent kwam de Telegraaf, in samenwerking met Mediaplanet, met een themabijlage Leven met pijn . “Pijnbestrijding is een jong vak” schrijft Petra Lageman in het interview met anesthesioloog en hoogleraar prof. dr. Kris Vissers. “Er wordt veel onderzoek gedaan, er zijn veel ontwikkelingen. Maar nog niet iedere huisarts of medisch specialist kent de weg naar de pijnspecialist.” Daarom roept Vissers patiënten op om deel te nemen aan medisch onderzoek. “Alleen wanneer duidelijk wordt dat pijn een groot en groeiend probleem is, komt er meer geld beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek.”

Meedoen aan onderzoek zet chronische pijn dus meer en meer op de kaart als groot maatschappelijk probleem. Niet alleen stimuleert dat meer wetenschappelijk onderzoek naar mogelijk nieuwe behandelingen. Naar mijn idee zorgt het er uiteindelijk ook voor dat er steeds meer zorgbudget beschikbaar komt voor educatie en praktische tools gericht op het dagelijks leven van de pijnpatiënt. Hoe beter de patiënt bewust is van de werking van pijn en de voor- en nadelen van bepaalde therapieën, hoe bewuster keuzes worden gemaakt. En dat zorgt -als het goed is- weer voor een effectievere besteding van zorggelden en meer nadruk op preventie, naast behandeling.

Daarbij komt, dat meedoen aan onderzoek je zelf ook direct weer inzicht geeft in ervaringen van anderen én in waar op wetenschappelijk gebied onderzoek naar wordt gedaan. Het zet je vaak weer op nieuwe sporen voor jezelf. Zo deed ik een tijd terug mee aan een onderzoek van Crowdience, waarin pijnpatiënten werden gestimuleerd na te denken over hun zorg en behandeling. Onderzoekers die gebruik maken van Crowdience kunnen hun vragen uitzetten aan patiënten en patiënten kunnen meedenken over wáár onderzoek zich op moet richten. Een win-win situatie: meer input van patiënten, gerichter onderzoek en een sterkere positie voor de pijnpatiënt (‘patiëntenparticipatie’). Ook schreef ik al eens eerder over nieuw onderzoek van LUMC naar de werking van cannabis als pijnbestrijder en onderzoek van iPspine naar de inzet van stamceltherapie. Mooie voorbeelden van nieuw wetenschappelijk onderzoek dat tevens een mogelijk nieuwe oplossingsrichting kan bieden.

5. Anders leren denken over pijn

Eén van de oplossingsrichtingen die je de laatste jaren vaker en vaker hoort, is het ‘anders leren denken over chronische pijn’. Door informatie tot je te nemen (en actief op te zoeken) over bijvoorbeeld de werking van pijn, over hoe je brein werkt, hoe pijnsignalen worden verwerkt of hoe je pijn soms zelf in stand houdt, kan er langzaamaan een kentering in je denken ontstaan over hoe in jouw lichaam en brein ‘pijn’ is uitgegroeid tot ‘chronische pijn’.

En die kentering kan het startpunt zijn van een andere houding ten opzichte van pijn. Althans, dat is mijn ervaring in tien jaar ‘lezen en nadenken over pijn’. Niet dat je daadwerkelijk en/of direct mínder pijn ervaart, maar wel kan je de fase van ‘vechten tegen je pijn’ langzaamaan over laten gaan naar de fase van ‘berusting over je leven met pijn’. En die berusting scheelt een hele hoop.

Daarbij komt, er wordt nog veel geleerd over pijnbestrijding, óók in de medische wereld. Inzichten veranderen in de loop der tijd wat nu ‘effectief’ is. Twintig, dertig jaar terug was het nog heel gewoon om drie weken plat op bed te gaan liggen bij een hernia, nu is ‘beweging’ het devies. Chronische pijn wordt nog al te vaak met zeer sterke pijnstillers behandeld. Maar die pijnstillers verdoven de hersenen slechts, het levert een (soms érg wenselijk) korte termijn positief effect op. Maar pijn blijft op de achtergrond vaak aanwezig en het werkt versuffend, geeft allerlei bijwerkingen. Lokale pijnbehandelingen, bijvoorbeeld injecties, zijn lang niet altijd effectief omdat men niet kan achterhalen wáár nu de bron van de pijn zit. Ook op medisch gebied verandert de denkwijze over pijnbehandeling en omgaan met pijn dus.

Hoe vind je nu die informatie?

Dát is een van de grote manco’s op dit moment, vind ik. Nergens is een ‘zo compleet mogelijke’ literatuurlijst te vinden, met voor de patiënt leesbare documentatie, artikelen en boeken over chronische pijn. Alles wordt versnipperd aangeboden: die partij heeft een tijdschrift met boeksuggesties, een andere partij zet ergens een bronnenlijst online, weer een ander maakt eens een boekverslagje. Het is allemaal zo ad-hoc, zo toevallig.

Maar, je leert anders denken door bijvoorbeeld:

HELP MEE! Wegwijzer Leven met chronische pijn

De Landelijke Pijn Vereniging (i/o) streeft naar overzichtelijke wegwijzers die pijnpatiënten letterlijk ‘de weg wijzen’ naar informatie over (omgaan met) chronische pijn. Er wordt in Nederland én wereldwijd veel gepubliceerd over allerlei relevante pijnthema’s; laten we dat nu eens meer inzichtelijk maken voor de pijnpatiënt zelf. Want: ‘kennis is macht’, ook op dit thema.

De hulp van vrijwilligers is daarbij essentieel natuurlijk. Vind je het leuk om hier aan mee te werken, heb je goede internet- en/of schrijfskills, lees meer en neem contact op .

Een herhaald pleidooi

Tot slot van deze eerste vijf oplossingsrichtingen wil ik graag opnieuw het pleidooi van Topdokter en oud voorzitter van de Europese pijnfederatie Bart Morlion aanhalen. Meer aandacht voor preventie. Ik schreef er al eens over in de samenvatting van zijn boek PIJN (2020).

  • Chronische pijn vormt o zo vaak een persoonlijk drama én een maatschappelijk probleem dat in Nederland naar schatting 50 miljard Euro per jaar kost.
  • 56 % van de Nederlanders met chronische pijn vindt hun pijnbehandeling onvoldoende.
  • In Nederland leeft 18% van de bevolking met chronische pijn. Elk jaar komen er 13.530 mensen bij met ernstige pijn. Velen blijven pijn houden of hebben veel last van bijwerkingen van hun medicatie en zijn uitbehandeld.
  • Bijna één op de vijf patiënten met onbehandelbare pijn wordt depressief, één op de drie kan niet meer werken. 
  • Bron: Painless startdocument (2020)

Zou het niet beter zijn wanneer we er als samenleving alles aan doen om pijnklachten te voorkomen? Om pijn niet tot chronische pijn uit te laten groeien? En om de impact van chronische pijn op iemands leven en de maatschappij als geheel te verkleinen? Morlion pleit voor bewuster leven: preventie, zelfmanagement, minder medicatie, meer beweging, isolement te doorbreken en jezelf te activeren. Maar ook voor véél meer budget naar preventie, zodat medisch ingrijpen uiteindelijk minder nodig is. Ofwel, van lijdend voorwerp naar leidend voorwerp!

Deel je ervaringen

  • Welke van bovenstaande oplossingsrichtingen heb jij al eens onderzocht, of uitgeprobeerd, om meer grip te krijgen op je chronische pijn? Om je leven met pijn beheersbaarder te maken? En met welk resultaat?
  • Zie jij nog andere oplossingsrichtingen die hier, en in deel 2, nog niet behandeld worden?
  • In hoeverre ben jij het eens met Morlions pleidooi om méér aandacht (en geld) uit te laten gaan naar preventie, naast (of wellicht wel deels in plaats van) behandeling?
  • Lukt het jou (soms of vaak) al om anders te leren denken over je chronische pijnklachten? Dat is absoluut geen gemakkelijke opgevae trouwens, weet ik uit eigen ervaring!

Deel je gedachten en ervaringen via de reacties hieronder. Of neem contact met me op.

Meer lezen

Oplossingsrichting 6 t/m 10…

Omwille van de leesbaarheid heb ik dit blog opgeknipt. In dit eerste blog 5 van de 10 oplossingsrichtingen. In deel 2 vind je richting 6 t/m 10.

  • Lees het volledige artikel over de Pain Reprocessing Therapy .
  • Ben je benieuwd naar de uitgangspunten van het in dit artikel besproken Painless? Lees het volgende basisdocument:
  • Van steeds meer boeken over chronische pijn vind je in deze omgeving samenvattingen. Kijk eens in de boekenhoek en plan een dagelijks leesuurtje in. Goed voor je kennis én voor je ontspanning!
  • Benieuwd welke organisaties je allemaal kunnen ondersteunen als je chronische pijnklachten hebt? Ik bracht er ruim 100 in kaart.
  • Er zijn tientallen, honderden, alternatieve behandelvormen voor mensen met chronische pijn. Ik maakte al eens eerder een overzicht, dat ik regelmatig bijwerk.
Voorbeeld van een begrijpelijke video over chronische pijn die je aan het denken zet

Een gedachte over “10 oplossingsrichtingen om écht beter om te leren gaan met chronische pijn – deel 1

Wat vind jij?

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.