Samenvatting: Leven met pijn – Veehof e.a.

Geschatte leestijd: 25 minuten.

De kunst van het aanvaarden. Zo luidt de titel van dit boek, een Hulpboek van Uitgeverij BOOM. Een hulpboek om te komen tot een rijk en zinvol bestaan, aldus het voorwoord -en wie wil dat nou niet? De chronisch pijnpatiënt in ieder geval als geen ander. Het boek fungeerde als leidraad in mijn “Acceptance and Commitment Therapy” (ACT) bij revalidatiecentrum Revant in Breda. Hoog tijd voor een samenvatting.

Wie is Martine Veehof?

Als revalidatiearts heb ik in 2004 kennisgemaakt met ACT als behandelvorm. ACT heeft mijn kijk op leven en lijden grondig veranderd en verrijkt.

Revalidatiearts en Medisch directeur Peter Heuts, Reade Centrum voor Revalidatie

Martine Veehof is ergotherapeute bij Medisch Spectrum Twente en eerder al assistent professor bij de Universiteit Twente en wederom Medisch Spectrum Twente.

Net als dhr. Heuts heeft Martine Veehof ACT als centraal uitgangspunt gekozen voor haar boek over leven met chronische pijn. Het doel van het boek? Mensen met pijnproblemen handreikingen geven om een zinvol bestaan de (blijven) leiden, ondanks én met de pijn. Met nadruk biedt het boek dus geen oplossing voor de pijn, die is er namelijk vaak niet.

In de reeks ‘samenvattingen’ ditmaal de visie van Martine Veehof. Mede-auteurs zijn Karlein Schreurs, Monique Hulsbergen en Ernst Bohlmeijer.

Waarom deze samenvatting?

• Op het eerste gezicht wordt er nog niet zoveel gepubliceerd over chronische pijn. Zoom je in, dan zijn er in de loop der tijd toch al behoorlijk wat pijnboeken geschreven. Door samenvattingen aan te bieden krijg je grip op wat er zoal verkrijgbaar is…en wat waarde toevoegt aan de kennis die je al hebt.
• Een samenvatting van een boek is handig voor het snelle overzicht. Om te beoordelen of het de moeite waard is om het hele boek te gaan lezen, lenen of kopen. Een samenvatting is te beknopt om het boek te kunnen vervangen.
• Een samenvatting van een boek is ook ná het lezen van het volledige boek handig. Je vindt er snel een compleet overzicht, je kan het later nog eens nalezen als bijvoorbeeld de inhoud wat is weggezakt.
• Een samenvatting bevat uiteraard weinig nuance. Het heeft geen toelichtende anekdotes of voorbeeldverhalen waardoor stof tastbaar wordt. Het heeft geen illustraties…soms zegt één beeld meer dan 1000 woorden. Het heeft geen toelichtende tabellen en het bevat vaak niet de retourvragen aan de lezer, die je aan het denken zetten.

Kortom: Een samenvatting geeft grip, maar is ook altijd beperkt.

Leestip: In het boek komen regelmatig Anja en Henk voorbij; de hoofdstukken worden geduid met de praktische voorbeelden en ervaringen in het leven van deze twee chronische pijnpatiënten. De ‘roze’ pagina’s over Anja en Henk lezen prettig en brengen de theorie ‘tot leven’.

Tips bij het lezen van Leven met pijn

• Probeer bij alles wat je leest hetgeen je leest op je eigen situatie toe te passen. Wat vind jij van, hoe denk jij over, in hoeverre pas jij al toe wat je leest, in hoeverre wíl je toepassen wat je leest.
• Uiteraard is de samenvatting deels ook míjn interpretatie van wat ik lees; het zijn de zaken die mij in het boek zijn opgevallen of triggeren die ik opschrijf. Daarmee ben ik verre van volledig, dat is ook niet het doel van de samenvatting. Het kan dus zijn dat jij juist andere zaken haalt uit het oorspronkelijke boek dan ik.

Zeker ‘Leven met pijn‘ is een combinatie van een theorie- en praktijkboek, een ‘doe-boek’. Er staan veel voorbeelden in, gecombineerd met concrete acties die nodig zijn om het boek te kunnen volgen. Een samenvatting zonder al deze voorbeelden en oefeningen kan daardoor wat abstract overkomen. Wel is de samenvatting waardevol voor wie het boek al eens gelezen heeft, en de stof nog eens in verkorte vorm wil opfrissen.

Inhoudsopgave Leven met pijn- Martine Veehof e.a.

Ik las de zevende oplage, 2018.

• Leven met pijn in 12 zinnen
• Inleiding
• Pijn & pijnbehandelingen
• De pijn uit de weg gaan
• Pijn en toch gelukkig?
• Het opbloeien van de roos
• Het opgeven van verzet
• Ja, maar ik heb pijn
• Ik ben…, wie ben ik eigenlijk?
• Pijn heb je niet alleen
• Hoe verander je de uitvoer van activiteiten stapsgewijs?
• Leven met pijn, een nieuw verhaal
• Deel je ervaringen
• Meer lezen

Leven met pijn in 12 zinnen

Inleiding

Frustratie, een aanslag op je vertrouwen en plezier in het leven. Boosheid, angst, verdriet. Het boek start met een sombere weergave van het leven van iemand met pijn. Maar dat is vaak wel de realiteit. Mensen zoeken daarom harder dan hard naar een oplossing voor hun pijnproblemen. Alleen: hoe harder je zoekt en vecht, hoe harder de pijn terugkomt.

De truc zit ‘m juist in het anders leren omgaan met je pijn. De pijn te aanvaarden, toe te laten, in plaats van de strijd ermee aangaan. Doen wat je leuk vindt, los van of je pijn hebt. Wetenschappelijk onderzoek laat zien dat een combinatie van ACT en mindfulness mensen met pijn écht helpt. En: niet alleen erover lezen is belangrijk, maar het ook oefenen, doen. Vandaar dat het boek Leven met pijn ook een echt hulpboek is, met een combinatie van theorie en oefeningen.

Pijn & Pijnbehandelingen

Het is goed dat je pijn hebt, als waarschuwend signaal dat bij het leven hoort. Iedereen heeft pijn. en een op de vijf volwassenen in Europa heeft in zijn leven langdurig pijn (langer dan 6 maanden).

Pijn is een onaangename gewaarwording en emotionele ervaring die gepaard gaat met weefselschade, mogelijke weefselschade of die wordt beschreven in termen van dergelijke schade.

IASP, 1994

In deze definitie zitten twee belangrijke aspecten:

• er kán sprake zijn van een beschadiging in het lichaam, maar dat hóeft niet om toch pijn te voelen
• naast een onaangename sensatie, gaat het ook om de emotionele reactie op die ervaring

Iedereen reageert anders op pijn en heeft een andere pijndrempel. Je stemming lijkt daarbij een rol te spelen.

Je normale reactie bij iets dat pijn doet, is het zo snel mogelijk laten stoppen van die pijn. Maatregelen nemen, bijvoorbeeld een pilletje, om de pijn weg te nemen. Bij chronische pijn, pijn die langer duurt dan 3 maanden, lukt dat alleen niet.

Centraal zenuwstelsel

Bij chronische pijn is er vaak ook geen sprake meer van weefselschade. Het centraal zenuwstelsel (ruggenmerg en hersenen) fungeert als alarmcentrale: het gaat af bij letsel. Maar pijn kan ook samenhangen met andere factoren dan weefselbeschadiging: er is geen schade (meer), maar je voelt tóch pijn. Het zenuwstelsel is niet een vaststaand ‘iets’, maar een flexibel systeem dat zich voortdurend aanpast (‘plasticiteit‘). Op basis van je ervaringen slijten pijnprikkels als het ware in en ontstaan er nieuwe verbindingen tussen zenuwcellen. Sensitisatie kan optreden: je wordt steeds gevoeliger voor pijn en voelt ook pijn op andere plekken in je lijf dan eerder.

Iedereen kent het Pavlov experiment (‘de kwijlende hond’). Iets dergelijks kan ook meespelen bij pijn: als je méér pijn krijgt door lang te zitten, ga je de volgende keren dat je lang moet zitten ook pijn ervaren. Zelfs al vóórdat je de pijn daadwerkelijk voelt. Dat speelt ook mee als je altijd op dezelfde manier reageert als je pijn voelt, bijvoorbeeld stoppen met alle activiteiten, of juist actiever worden en maar doorgaan. Je lichaam went aan deze reacties en zal steeds eerder pijn laten merken, om het gedrag uit te lokken.

Aandacht, gedachten en gevoelens

Daarnaast zijn ook aandacht, gedachten en gevoelens van invloed op pijn. Hoe meer aandacht je de pijn geeft, hoe meer de pijn zich zal manifesteren. Maar ook het negeren van pijn triggert meer pijn. De truc is juist om op een juiste manier aandacht te geven aan de pijn. Iedereen die pijn ervaart koppelt daar gedachten aan. Deze gedachten kunnen ook een eigen leven gaan leiden, ‘catastroferen’: door negatieve gedachten aan de pijn te koppelen wordt deze erger. De geleiding van de pijnprikkels verloopt makkelijker bij negatieve stemmingen.

Pijnbehandelingen

Het is iets van de westerse wereld om pijn zoveel mogelijk te onderdrukken. Er zijn talloze behandelvormen gericht op pijn. En toch lijden alleen al in Nederland ruim twee miljoen mensen aan dagelijkse pijn. Het effect van behandelingen wisselt sterk.

Medicatie

De eerste stap is vaak eenvoudige pijnmedicatie, de gebruikelijke pijnstiller die werkt op de zenuwuiteinden. Aspirine, paracetamol, ibuprofen en diclofenac, waarbij te laatste twee ook ontstekingsremmend werken. Op de langere termijn werken ze niet. De tweede stap zijn opiaten en morfine-achtige middelen: bv. tramadol, codeïne, die op het centrale zenuwstelsel werken. Stap drie zijn de sterker werkende opioïde middelen zoals morfine, fentanyl, oxycontin. De werking op de langere termijn is vaak klein, mensen stoppen na een bepaalde tijd weer vooral door de vele bijwerkingen. Ook worden soms spierverslappers (diazepam) voorgeschreven, of antidepressiva.

Pijnblokkades

Het blokkeren van de pijnprikkels in de zenuwbanen, door medicatie rondom een zenuw te injecteren, werkt alleen als de pijn zeer lokaal is. Veel chronische pijn is dat niet.

TENS

Transcutane ElektroNeuroStimulatie zorgt voor lichte elektrische impulsen op de pijnlijke plaats, om de pijn -tijdelijk- te dempen.

Alternatieve behandelingen

Er zijn talloze andere behandelvormen: van acupunctuur tot homeopathie, van voedingsadviezen tot natuurgeneeskunde. Het wetenschappelijk bewijs wisselt sterk, maar mensen met pijn kunnen er wel degelijk baat bij hebben. Uitproberen kan altijd, maar bij voorkeur niet te lang.

Fysiotherapie, oefentherapie

Massage en andere passieve therapie helpt soms, maar vaak slechts tijdelijk. Zelf actief oefenen helpt vaak beter: in beweging blijven en de conditie verbeteren.

Multidisciplinaire revalidatie

Bij multidisciplinaire revalidatie komt ‘alles’ samen: er is aandacht voor lichamelijke, psychische en sociale aspecten. Doel is om weer zo goed mogelijk te functioneren mét pijn. Je leert anders kijken naar pijn en je anders te gedragen, je leert de last van de pijn te verminderen. Niet mínder pijn, maar wel een andere pijnbeleving.

Mindfulness

Mindfulness is en manier om te ontspannen. Een voorbeeld is ‘de lichaamsscan’, met deze oefening ga je heel bewust je hele lichaam langs om bewust te voelen waar je je pijn in je lichaam voelt en waar niet. Je kijkt ook bewust en mild naar welke gedachten er bij je opkomen. Mindfulness draait om het ‘vriendelijk toelaten’ van die gedachten, zonder negatieve labels. Door mindfulness oefeningen consequent in je leven in te passen, leer je op een vriendelijke manier open te staan voor alle ervaringen in je leven. Op een andere manier te kijken naar en omgaan met bijvoorbeeld pijn in je leven. Er bij stil te staan, in plaats van er voor weg te vluchten.

De pijn uit de weg gaan

Het is heel logisch om negatieve ervaringen, zoals chronische pijn, uit de weg te gaan, te vermijden. Dat kan door preventie/vluchten (activiteiten vermijden die pijn veroorzaken), door afleiding (doen alsof de pijn er niet is) of verdoven (de pijn niet meer voelen door bv. medicatie of alcohol). Dit wordt ‘experiëntiële vermijding’ genoemd: je vermijdt te ervaren wat zich al voordoet.

Iedereen met pijn heeft vermijdingsstrategieën. Alleen: ze werken alleen op de korte termijn. Het levert uiteindelijk niet minder pijn op, maar wel een hoop frustratie en machteloosheid. Vermijding brengt je niet dichter bij een waardevol leven.

Zowel het zoeken naar oplossingen (‘behandelingen’) als het vermijden van de pijn brengt chronische pijn patiënten veelal niet dichter bij een waardevol leven met pijn. De logische en vertrouwde oplossingen werken niet meer, vergroten het probleem alleen maar.

Leven met pijn

Schone en bevuilde pijn

Je lichamelijke pijn, de pijn zélf dus, wordt ook wel schone pijn genoemd. De pijn die je voelt. Maar je verzet tegen die pijn, de negatieve gevoelens en gedachten rondom die pijn, maken die pijn nog eens vuiler: ‘bevuilde pijn’. De kosten van de oplossingen die je zocht, de teleurstelling als het niet blijkt te werken.

Pijn en toch gelukkig?

Van je pijn af komen, dat lukt zeer waarschijnlijk niet meer. Maar toch kun je een waardevol en bevredigend leven leiden mét pijn. ACT, Acceptance and Commitment Therapy (Steven Hayes), kan daar bij helpen, in combinatie met mindfulness.

ACT

Wat is normaler: leven zonder, of leven met problemen? Mensen worden steeds ouder, veel mensen ervaren chronische ziekten. ACT richt zich niet op het streven naar een probleemloos leven, maar naar een leven waarin je je richt op wat jíj belangrijk vindt. Pijn, problemen en beperkingen horen er nu eenmaal bij.

ACT gaat uit van 6 vaardigheden:

1. Verheldering van waarden: op zoek naar dat wat belangrijk is voor jou
2. Aanvaarding: erkennen dat pijn er is en bereid zijn om pijn te ervaren (anders dan: accepteren)
3. Cognitieve defusie: gedachten als gedachten leren zien, niet als de realiteit
4. Mindfulness: bewust worden van je ervaringen in het hier en nu -het vergroot je flexibiliteit en je rust, je mildheid
5. Het observerende zelf: je kunt voortdurend ervaren en je bent niet je gedachten, emoties, status, doelen
6. Waarden in de praktijk: je vertaalt je waarden naar concrete acties; je waarden vormen een kompas voor concrete stappen

Wat zijn waarden?

Jij, en alleen jij, bepaalt wat belangrijk is in jouw leven. Het is jouw gekozen levensrichting. Waarden geven richting aan je leven, maar het is nooit ‘af’. Dat wat wel te behalen is, zijn levensdoelen: daarvan kun je vaststellen dat ze behaald zijn. Waarden sporen aan die stappen in je leven te zetten die je wellicht moeilijk vindt, maar wel belangrijk.

De centrale vraag: wat wil je van het leven? Waar wil je aan het eind tevreden op terugkijken? Wat vind je écht belangrijk? Welke eigenschappen (bv. ambitieus, beleefd, helpend, netjes, moedig, succesvol) zou je graag willen dat anderen over je beschrijven? En hoe vul je die eigenschap concreet in, in je leven?

Deze voor jou belangrijke waarden bevinden zich natuurlijk op verschillende levensterreinen:

• werk en opleiding: voor jou belangrijke waarden waarden in je betaalde baan of vrijwilligerswerk
• vrije tijd: waarden in je hobby’s en activiteiten in je vrije tijd
• relaties: waarden in je relatie tot anderen
• gezondheid en persoonlijke groei: waarden in leefgewoontes en je spirituele leven

Deze waarden leveren je als het goed is ook wat op. Leef je volgens je belangrijke waarden, dan geeft dat bv. voldoening, of een vitaal gevoel, of het gevoel dat je belangrijk bent voor anderen. Dat worden ook wel intrinsieke positieve bekrachtigers genoemd.

Het opbloeien van de roos

Waarden zijn belangrijk dus, want richtinggevend in je leven. Maar, alleen het vaststellen van je waarden zonder er iets mee te doen is zinloos. In hoeverre je al naar de voor jou belangrijkste waarden leeft, kan per levensgebied verschillen.

Stel je kernwaarden eens voor als een schietschijf en tegelijkertijd als roos. In het midden bevinden zich je kernwaarden. In hoeverre leef jij je leven al naar je belangrijkste waarden? In hoeverre scoor jij al in het midden van die roos, die kernwaarden?

Natuurlijk kun je er aan gaan werken om je leven meer in overeenstemming te krijgen met je kernwaarden. Hiertoe stel je doelen en bepaal je acties. Het gemakkelijkst is het om per levensgebied doelen en acties vast te stellen en te gaan ‘verbeteren’: niet alles tegelijk!

Stel concrete doelen vast, bepaal een concreet resultaat. Wil je gezonder gaan leven (=doel), bepaal dan dat je bijvoorbeeld ‘iedere week een halfuur wilt sporten’ (=activiteit) of dat je ‘tien kilo wilt afvallen’ (=activiteit). Dat maakt het concreet en je kunt er naar toe gaan werken. De activiteiten kun je verder specificeren, bijvoorbeeld ‘iedere dinsdagavond gaan joggen met Peter’ of ‘minimaal 2x per week, maandag en donderdag, geen vlees eten’.

Het vaststellen van doelen en activiteiten is één ding, ze daadwerkelijk uitvoeren een ander. Verschillende hindernissen kunnen in de weg staan. Interne (zoals pijn, vermoeidheid, emoties, angst) en externe (geldgebrek, weer, afstand, een bezorgde partner) hindernissen kunnen je acties doen uitstellen. Op sommige hindernissen heb je zelf invloed; kijk dan per situatie hoe je barrières het beste kunt overwinnen en wat daar voor nodig is. Blijf zelf zo flexibel mogelijk.

Het opgeven van verzet

Logisch is het om je chronische pijn als de grootste barrière te zien, die een leven volgens de voor jou belangrijke waarden in de weg staat. Alleen…het is niet de pijn zelf die in de weg staat, maar je verzet tegen de pijn. Je verzetten tegen iets dat niet kan wórden veranderd, veroorzaakt veel leed. Het opgeven van die strijd tegen de pijn is de sleutel richting een leven volgens jouw waarden. Dat klinkt makkelijk, en dat is het niet. Maar het is wel een keuze: óf je blijft je dagelijkse strijd leveren met de pijn, inclusief al het leed en de emoties, of je staakt het verzet. De meest moedige keuze die je voor jezelf kunt maken.

Aanvaarding

Aanvaarding is de bereidheid om te voelen wat je op dit moment voelt en te ervaren wat je op dit moment ervaart. Het is kiezen voor een leven mét pijn, dus ook voor de ongemakken die bij die pijn horen. Het is het opgeven van de strijd, ook wel ‘je pijn omarmen’, ‘je pijn recht doen’ of ‘je pijn meedragen’. Het is niet het bij de pakken neer gaan zitten, maar het aanvaarden van wat je niet kúnt veranderen. Het aanvaarden van de pijn als element in je leven, terwijl tegelijkertijd de pijn je niet meer belemmert om de dingen te doen die je wil doen. Dat is overigens wat anders dan ‘de pijn leuk vinden’ of ‘genieten van de pijn’. Maar: het is wel een vólledige keuze; je kunt het niet ‘half-half’ doen, een beetje aanvaarden zit er niet in.

Het is een keuze om het zoeken naar oplossingen voor je pijn te staken. Pijnbestrijding staat dan niet meer centraal in je leven. Je pijnklachten verdwijnen er niet door, maar krijgen wel een minder prominente plaats in je leven. De inhoud van je leven komt centraal te staan, in plaats van de inhoud van de pijn die je leven bepaalt. Of je dan een dag meer of minder pijn voelt, doet er niet meer toe. Het is zo.

Aanvaarden is wat anders dan accepteren. Acceptatie van pijn is maar weinig mensen gegeven en hoeft ook helemaal niet je doel te zijn. Het aanvaarden van je pijn is veel meer gericht op het geven van ruimte aan je pijn. De pijn mag er zijn, kan je onderzoeken, observeren vanaf een afstandje. Als je dat regelmatig doet, zul je gaan merken dat er ruimte komt voor die pijn. Dat de pijn er min of meer mag zijn en dat je desondanks tóch aan activiteiten toekomt die je graag, volgens de voor jou belangrijke waarden, wilt doen. Ondanks, en zelfs mét, de pijn. Draag ongewenste ervaringen met je mee, laat ze in je dagelijkse leven toe. Geef er ruimte aan.

Dé keuzevraag:

Wil ik dat vandaag mijn strijd met pijn, verdriet, onzekerheid, angst of andere emoties centraal staat? Of wil ik vandaag volop leven naar mijn waarden?

Op weg naar een waardevol leven, Leven met pijn

Ja, maar ik heb pijn

Beren op de weg. Iedereen ziet ze, iedereen heeft gedachten die een weg naar een waardevol leven sterk kunnen belemmeren.

Gedachten zijn woorden in ons hoofd die voortdurend door ons verstand worden geproduceerd. Gedachten zijn interpretaties, die niet altijd de werkelijkheid weergeven. Er is sprake van cognitieve fusie, ofwel het opvatten van gedachten in ons hoofd als waarheid of feit.

Pijngedachten

Gedachten kunnen zo sterk zijn dat ze lichamelijke en emotionele reacties kunnen veroorzaken. Gedachten als ‘dit gaat nooit over’ of ‘wat ben ik nu nog waard’ kunnen weer sterkere pijnsensaties uitlokken en vergroten bijkomende negatieve emoties als angst, verdriet of machteloosheid. Daarbij kunnen ze vermijdingsgedrag stimuleren: je gaat bepaalde bewegingsoefeningen uit de weg uit angst voor méér pijn, of je drinkt een fles wijn leeg om alle gedachten te vermijden. Het helpt je niet naar een voor jou waardevol leven. Als mens ben je sneller geneigd tot negatieve gedachten, dan tot positieve; denk maar aan ‘piekeren’.

Je verstand is vaak niet je vriend. Maar ook niet je vijand; je hebt ook veel te danken aan je verstand.

Cognitieve defusie

Cognitieve defusie laat de invloed van vervelende gedachten afnemen en zorgt ervoor dat je je er minder mee identificeert. Het helpt je om voldoende afstand te kunnen nemen van je gedachten: een gedachte is immers maar een gedachte. En niet een feit. Vaak zijn het je gedachten over iets dat niet haalbaar is, die maken dát het niet haalbaar lijkt. Maar wat nu als je aanneemt dat dit maar ‘een gedachte’ is, en geen feit? Dat het misschien toch wél haalbaar is, ondanks en in combinatie met je pijn? Dat je zelf de keuze kunt maken dat iets wél haalbaar wordt, mét pijn?

Om letterlijk afstand te nemen van je gedachten, kan je deze gedachten ook hardop uitspreken met een rare, gekke stem. Het schept letterlijk afstand tussen jou en je gedachte. Ook dat is een manier van cognitieve defusie: jezelf losweken van je gedachten en ze niet zomaar voor ‘waar’ aannemen. Het doel is niet om negatievere gedachten uit te roeien, of niet toe te laten. Het doel is ze niet altijd en klakkeloos voor waar aan te nemen, dusdanig dat ze je zouden belemmeren dat te doen dat je belangrijk vindt.

De automatische piloot

Naast het belang van het bewust worden van je gedachten, is het ook goed eens in te zoomen op je gedrag. Vaak denken we over allerlei dagelijkse activiteiten niet meer bewust na, zijn het gewoontes en automatismen geworden. Realiseer je je niet meer dat je altijd een keuze hebt om iets wel, of niet, te doen.

Drie vormen van gedrag waarbij je goed na moet denken of het gedrag aansluit op de voor jou belangrijke levenwaarden:

• experentiële vermijding: activiteiten die gericht zijn op vermijding, ‘iets niet doen uit angst voor…’, hebben alleen maar op korte termijn effect. Op de langere termijn zorgen ze vaak alleen maar voor méér pijn, in plaats van minder. Vaak omdat je daardoor een leven krijgt dat niet overeenkomt met voor jou belangrijke waarden.
• extrinsieke positieve bekrachtiging: activiteiten uitvoeren omdat het een beloning oplevert. Prima als die beloning in lijn ligt van de waarden die je belangrijk vindt in je leven. Maar minder goed als het alleen korte termijn winst oplevert, maar je verder van de voor jou belangrijke waarden komt te staan.
• sociale wenselijkheid: activiteiten die je doet omdat het van je wordt verwacht, of om een ander tevreden te stellen. Vraag jezelf eens af, of je een bepaalde activiteit óók gedaan zou hebben als verder niemand er van zou weten. Zo nee, dan is het waarschijnlijk geen waardegerichte activiteit.

Ik ben…, wie ben ik eigenlijk?

Welk beeld heb je eigenlijk van jezelf? Welke etiketten plak jij op jezelf? Het is een product van al je gedachten, gevoelens, lichamelijke gewaarwordingen en herinneringen…maar het is niet per definitie een beeld dat altijd ‘klopt’. Het zijn je gedachten over jezelf.

Vaak neem je het beeld dat je van jezelf hebt voor waar aan en bepaalt het voor een groot deel je gedrag, je activiteiten. Niet altijd is dat gedrag helpend om dat te doen wat je écht graag wilt volgens de voor jou belangrijke waarden. Ben je altijd zelfstandig geweest, dan zal je dat willen blijven doen, ondanks de pijn. ‘Ik kan het zelf wel, heb geen hulp nodig’. Terwijl het vragen om en accepteren van hulp in sommige gevallen juist helpend is om dat te kunnen doen dat past bij wat je wilt en wie je wilt zijn. ‘Ach, ik ben nu eenmaal zo…’: het is vaan een excuus om niet te veranderen.

Defusie-oefeningen kun je ook toepassen op je zelfbeeld. Het zijn immers maar je gedachten over wie je denkt te zijn, niet altijd de persoon die je feitelijk bent. Er is ook een ‘observerende zelf’: iemand die de hele dag observeert, waarneemt en nooit oordeelt, niet voelt of denkt. De truc is, dat je zo dicht mogelijk bij je observerende zelf blijft.

Het observerende zelf neemt vooral de vorm waar, zonder te oordelen of te evalueren. Het denkende zelf is bezig met de inhoud: analyseren, oordelen en evalueren.

Twee versies van jezelf…

Het observerende zelf benoemt alleen de feitelijkheden (‘ik voel pijn’). Het denkende zelf oordeelt (‘ik voel alweer die pijn, gaat het nou nooit eens over’).

Daarnaast is er nog een vergelijkende zelf. De persoon, jij, die zich vergelijkt met iemand anders. Die meer geluk heeft, minder slim is, die sportievere kinderen heeft, etc. Veel mensen hebben de neiging om zich continu te vergelijken met anderen, wat betreft uiterlijk, bezittingen, status, kennis, prestaties, etc. Het zorgt vaak voor veel onrust. En: je maakt je eigenwaarde afhankelijk van anderen in je omgeving. Maar een waardevol leven staat los van wat anderen doen, of hebben.

Moet je eerst van je pijn af, om jezelf de moeite waard te vinden? Of ben je als persoon méér dan je pijn en gaat het er juist meer over wie je bent, mét pijn?

Twee standen van jezelf: zijn-stand en doe-stand

• zijn-modus: je observeert; de indrukken, emoties en sensaties worden opgemerkt en geobserveerd zoals ze zich voordoen. Er is geen oordeel, geen vergelijking: het is zoals het is. Je observerende zelf staat centraal.
• doe-modus: actiemodus, die ontstaat als gevolg van evaluatie. Je denkende zelf staat centraal. Het verschil tussen hoe iets is en hoe je wilt dat iets is ga je het liefst direct oplossen. Het is niet goed zoals het is.

De doe-modus is helpend bij externe problemen; de wasmachine is kapot en moet worden gemaakt. Maar bij innerlijke problemen leidt het tot frustratie; iets dat niet opgelost kan worden probeer je toch op te lossen. In de zijn-modus kun je nog steeds van alles doen, maar niet ‘omdat er een oplossing moet komen’, maar omdat je vanuit je waarden handelt. Je wilt graag dat er een oplossing komt, omdat dat aansluit op belangrijke waarden in je leven.

Mindfulness kan je helpen om vaker in de zijn-modus te komen. Zo kun je ook de pijn in je lijf opmerken, zonder er allerlei oordelen op te plakken. Het is hoe het is, je voelt wat je voelt. Punt. Je ontwikkelt er je opmerkzaamheid mee en dat kan je gedurende allerlei momenten op de dag oefenen.

Pijn heb je niet alleen

Wanneer je pijn hebt, beïnvloedt dit niet alleen je eigen leven, maar ook dat van anderen. Andersom worden je pijnklachten weer beïnvloed door reacties uit je (sociale) omgeving. Leven met iemand die chronische pijn heeft is belastend; voor ‘een partner van’ is het ontzettend belangrijk om de eigen grenzen aan te geven.

Wat meespeelt is dat er bij pijn lang niet altijd een heldere achterliggende fysieke oorzaak kan worden gevonden. Of, als die diagnose er wél is, is die alsnog heel breed: ‘chronische lage rugpijn’, ‘hoofdpijn’, ‘fibromyalgie’. Maar wat héb je dan precies? Pijn is slecht objectief meetbaar. Angst voor de reacties van anderen en je gekwetst voelen komt veel voor bij mensen met pijnklachten.

Ook al kun je (reacties van) anderen niet altijd beïnvloeden, je hebt wél invloed op de manier waarop je zelf communiceert over je pijnklachten. Blijf je vooral praten over je klachten of probeer je mensen inzicht te geven in wat de pijn betekent voor jouw leven? Zeg je helemaal niets, uit angst een ‘zeur’ t worden gevonden, of probeer je juist telkens maar weer te benadrukken hoeveel pijn je hebt?

Reactiepatronen

In veel van de dagelijkse communicatie, ook die over pijn, zitten automatische reactiepatronen. Zowel als pijnpatiënt als als partner zijn er verschillende patronen: jezelf afsluiten van contact met de ander, impulsief reageren, vermijden, malen en opgesloten zitten in gedachten, kernwaarden verwaarlozen.

Veel reactiepatronen zijn terug te herleiden op ‘straffen’ of ‘belonen’. Als partner telkens maar weer aandacht geven aan pijnsignalen, kunnen belonend zijn voor jou als pijnpatiënt. Maar het kan ook de pijnuitingen en -signalen versterken. Helemaal niet reageren op welk pijnsignaal dan ook zorgt voor een gevoel van afwijzing. Dat bevordert de relatie niet, maar ook niet de pijn.

Veel mensen met een partner met pijn voelen zich machteloos. Gaan meedenken en zoeken naar oplossingen en geven raad. Of nemen alles uit handen, of negeren de pijn volledig, in de hoop dat de pijn daarmee vanzelf weggaat. In de onderlinge communicatie sluipen allerlei patronen en valkuilen, zoals het niet meer naar elkaar luistern, het oude koeien uit de sloot halen, de ander laten raden naar hoe het met je gaat, de ander beschuldigen van onbegrip, etc. Patronen die niet helpen om een leven te leiden naar je waarden. Veel pijnpatiënten zitten ook vast in moeizame communicatiepatronen rondom bijvoorbeeld uitkeringen of rechtszaken. Voor de uitkering, of in de letselschadezaak, is het belangrijk te laten zien dat je weinig kunt, terwijl je misschien best meer kunt dan je laat zien.

Communicatiepatronen kunnen altijd weer veranderen. Jijzelf hebt daar een sleutelrol in. Door anders te gaan reageren, meer of juist minder te vertellen over je pijn, door anders te reageren naar anderen omtrent je pijn, door wél steun te gaan vragen als je dat eerder niet deed, door met je partner te overleggen over ingesleten patronen en jouw wens om die te veranderen.

Hoe verander je de uitvoer van activiteiten stapsgewijs?

Er zijn verschillende manieren om activiteiten gemakkelijker uit te voeren en vol te houden.

1. Evenwichtige dagindeling: minder werken met ‘pieken’ en ‘dalen’, maar juist ieder dagdeel van de week iets doen. Soms kun je activiteiten in stukjes hakken waardoor ze beter vol te houden zijn. Regelmatig en pauze inlassen, ook al ben je nog niet klaar. Voldoende afwisseling van inspanning en ontspanning en tussen lichamelijke en mentale inspanning. Voldoende afwisseling tussen dingen die móeten en dingen die je graag wilt.
2. Geleidelijke blootstelling aan activiteiten die angst oproepen: met name je gedachten over pijntoename zorgen ervoor dat je activiteiten uit de weg gaat. Je wordt (te) voorzichtig. Graded exposure kan helpen om je gedachten, angst de baas te worden en activiteiten weer uit te voeren.
3. Geleidelijke opbouw van lichamelijke conditie: je belastbaarheid is mede afhankelijk van je lichamelijke conditie. Rust roest, dus door (te) weinig te doen gaat je conditie achteruit. Zo kom je in een neerwaartse spiraal. Met graded activity kan je stapsgewijs de uitvoer van een activiteit weer opbouwen. Als je je startniveau weet (meet drie keer de tijd dat je iets kunt doen zonder pijntoename en deel die totale tijd door 3) begin je 20-30% onder die gemiddelde basistijd. Je kunt nu geleidelijk aan gaan opbouwen, met relatief kleine stappen, totdat je een (realistisch) einddoel hebt gehaald. Zo’n 3x per week doe je de activiteit waarbij je niet let op vermeerdering van pijn, tenzij het écht keer op keer niet te doen is, wat je ook probeert. Stel dan je einddoel bij of meet je startniveau opnieuw. Vraag hulp van bijvoorbeeld een fysio of beweeg/sportcoach. Een beetje pijntoename is normaal; vaak ook door spierpijn.

Leven met pijn, een nieuw verhaal

Het is goed om regelmatig opnieuw de roos, de schietschijf, in te vullen. Lukt het je al om op alle levensterreinen steeds meer richting de voor jou belangrijke waarden te komen? Komen er wellicht nieuwe waarden bij? Merk je dat je vooruitgang boekt?

Natuurlijk gaat deze verandering niet snel. Maar het kan wel degelijk een bevredigender leven opleveren, een gevoel van nieuwe vrijheid, vitaliteit, frisse lucht. Daarnaast voel je nog steeds pijn, maar berust je er meer in dat die er gewoon is. En een leven volgens je waarden niet in de weg hoeft te staan.

Lukt het nog niet? Kijk dan vooral naar het ‘waarom’. Het kan zijn dat onzekerheid of bijvoorbeeld angst voor meer pijn je nog belemmert. Het kan zijn dat je gedachten bepaalde belemmeringen opgooien om ‘nog even niet te veranderen’. Of dat er bepaalde patronen zijn die lastig te doorbreken lijken. Veel draait om jouw commitment, je toewijding, om écht te veranderen richting een leven waarin jouw waarden opnieuw centraal staan. En om sporen van vermijding (of excuses) te herkennen. Jij moet het doen, niemand anders.

Commitment is je volharding om steeds weer nieuwe stappen te zetten in de richting van je waarden.

Op weg naar een nieuw leven met pijn

Wanneer je overgaat tot actie is de kans groot dat je hindernissen tegenkomt. Door je hierop voor te bereiden, door alvast over die hindernissen na te denken én over de manier waarop je ze gaat tackelen, kun je toch die voor jou belangrijke actie uitvoeren.

Veel pijnpatiënten gaan fasen door. Een fase van ontkennen, van boos zijn, van vechten, van oplossingen zoeken. Iedere fase heeft zijn eigen communicatie, zijn eigen ‘verhaal’. Maar bij chronische pijn kom je uiteindelijk in de fase van ‘leven met pijn’ terecht. De eerdere verhalen werken niet meer, het wordt tijd voor een nieuw verhaal, voor een nieuw motto, dat gaat over wat jij nú en de komende tijd belangrijk vindt in het leven. Zo’n (levens)motto kan je helpen om je eigen commitment te versterken op het moment dat je voor een nieuwe actie staat. Val je terug in je oude verhaal, of wordt het het nieuwe verhaal?

Iedereen die op weg gaat naar een meer zinvol, vreugdevol, leven mét pijn kent ook fasen van terugval. Fasen waarin de oude motto’s, de oude verhalen, weer even centraal komen te staan. De uitdaging zit er in om niet in paniek te raken. Om het te constateren en te accepteren. Het hoort erbij, die pieken en dalen.

Leven met pijn is een van de moeilijkste dingen die er zijn. Het vechten tegen die pijn maakt je leven kleiner en kleiner. Je krijgt weer meer ruimte door de pijn te aanvaarden en vanuit daar te kijken wat er mogelijk is. Moeilijk, maar het brengt je veel.

Deel je ervaringen

• Heb jij Leven met pijn gelezen? Zo ja, wat vond jij van het boek?
• Welke strategieën om te leren omgaan met pijn, of om een oplossing te vinden voor je pijn, heb jij al uitgeprobeerd? Wat hielp, wat niet, wat tijdelijk?
• Sta jij nog op voet van oorlog met je pijn, ben je nog in verzet tegen je pijn? Of is het je (al, gedeeltelijk) gelukt om milder te leren kijken naar de pijn in je leven?
• Welke levenswaarden staan centraal in jouw leven? En hoe probeer jij in je werk/opleiding, in je vrije tijd, in je relaties en rondom gezondheid en persoonlijke groei deze waarden telkens toe te passen? Bijvoorbeeld wanneer je jezelf doelen stelt en/of concreet in actie komt?
• Ben je je bewust van automatische patronen in communicatie met jezelf (beren op de weg) en anderen? Welke invloed hebben die patronen uiteindelijk op de mate van pijn die je ervaart?

Deel je gedachten en ervaringen via de reacties hieronder, of neem contact met me op.

Meer lezen

• Leven met pijn zelf lezen? Koop of bestel het boek bij je lokale boekhandel, of bijvoorbeeld bij Bol.com.

• Meer lezen over levenswaarden? De Zelforganisatiefabriek geeft heldere uitleg over waarden.
• Meer lezen over Acceptance and Commitment Therapy (ACT)? Act in Actie (een website gericht op docenten ACT) geeft veel nuttige informatie, video’s, oefeningen. Of lees dit informatiedocument:

Psycholoog Tim Batink legt uit wat ACT inhoudt.