Geschatte leestijd: 9 minuten.
Chronisch ziek zijn en ouderschap. Ofwel de vraag: wat doet het eigenlijk met een kind, als een ouder chronisch ziek is? Een vraag die nog niet zoveel wordt gesteld, naar mijn idee. Maar wel een heel essentiële vraag. Je hebt natuurlijk chronisch zieken in alle soorten en maten, ook qua impact van de ziekte. En daarbij: ieder kind -en iedere reactie van een kind- is weer anders. Er is dus niet één antwoord te vinden op deze vraag, maar duizenden. Honderdduizenden. Miljoenen antwoorden. Want helaas, in Nederland leeft ongeveer de helft van de mensen met minstens één chronische ziekte (Zorgmonitor 2019). De aantallen kinderen die te maken krijgen met een chronisch zieke ouder zijn enorm. Hoog tijd dus voor een volgend blog over chronisch ziek zijn en ouderschap.
Themamaand
Ik volg al een tijdje Yvonne Lankhaar, psycholoog en zelf ook chronisch pijnpatiĂ«nte. Yvonne heeft -zeer terecht- april 2021 ‘gebombardeerd’ tot themamaand over chronische ziekte en ouderschap. Op Yvonnes blog en in haar social media kanalen vind je verschillende bijdragen van pijnpatiĂ«nten over de gevolgen voor hun ouderschap.
Yvonne schrijft bijvoorbeeld:
Dat ouderschap en chronisch ziek zijn of chronisch pijn hebben soms (of vaak!) moeilijk te combineren is dat hoef ik jullie niet te vertellen. Niet nog even dat spelletje kunnen doen met je kind omdat je energie op is. Of moeten kiezen tussen naar de speeltuin gaan of koken. Misschien ook herkenbare vragen: - âMoet ik mijn kind over mijn klachten vertellen en hoe vertel ik dat dan?â - âOf moet ik hem/haar daar helemaal niet mee belasten?â - âHoe pak ik mijn eigen rustmomenten nu mijn kind zoveel thuis is door de corona maatregelen?â Chronisch ziek en ouderschap kunnen ook andere vragen oproepen zoals: - âMoet ik wel zwanger worden, kan ik dat wel een kindje opvoeden en chronisch ziek zijn?â Kortom chronisch ziek zijn en ouderschap kan zorgen voor heel veel twijfel, onzekerheid, verdriet, boosheid en misschien ook wel angst. Maar hoeveel praten we daar nou eigenlijk over?
Podcast serie
Al eerder schreef ik een blog over een podcastserie die ik tegenkwam, Niet alleen ziek. Journalist Maarten Dallinga maakte in opdracht van Stichting BMP een podcastserie met vier moeders die chronisch ziek zijn. Christel, Sonja, Marleen en Karen spreken achtereenvolgens over schuldgevoel, aanvaarding, communicatie en de toekomst.
Ik maakte er de onderstaande Web Story, een soort hele korte samenvatting, van:
Gastblog
Voor Yvonnes themamaand schreef ik een gastblog. Een ervaring van enkele jaren terug, die in mijn hoofd was blijven zitten en naar aanleiding van de themamaand weer boven kwam drijven. Je vindt het gastblog op de website van Yvonne. Hieronder de integrale tekst.
Overdenkingen
Bij het gastblog schreef ik drie ‘overdenkingen’, een soort aandachtspunten of verbeterpunten die ik zelf signaleerde.
- Het belang van verwachtingenmanagement en goede communicatie: wat krijgen kinderen allemaal mee?
- Alternatieven bedenken en aanbieden: wat kan je verzinnen als alternatief op een niet haalbare activiteit met je kind?
- Je gezin betrekken bij medische gesprekken: in hoeverre neem je je kinderen serieus en krijgen zij begrijpelijke uitleg over je ziekte?
Het belang van verwachtingenmanagement en goede communicatie
Het is algemeen bekend: kinderen hebben grote oren. Vangen veel meer op dan wij door hebben. Maken hun eigen interpretaties, hun eigen waarheid. Kunnen één detail helemaal uitvergroten in hun hoofd. Als chronisch zieke moet je er voortdurend alert op zijn dat je sommige gesprekken beter niet in hun nabijheid voert. En als dat niet anders kan, dat je daarna dubbelcheckt wat ze gehoord hebben…en wat ze daar van vinden.
Verwachtingen managen, ik doe de laatste tien jaar niet anders. Bij mezelf, bij mijn partner, bij mijn kinderen, bij andere naasten. Terwijl ik zelf vaak genoeg ook niet weet wat te (kunnen) verwachten. Zelf ook worstel met de volgende teleurstelling, als behandeling x of operatie y weer niet tot een beter resultaat, minder pijn, heeft geleid.
Alternatieven bedenken en aanbieden
Ik heb een goede vriend van mij gevraagd om een balletje te gaan trappen met mijn zoon. We zijn samen naar het veldje in de buurt gewandeld. Voor mij een goede wandeling, met mijn zoon trots naast me. âKijk eens wat papa alweer kan!â Vervolgens kon hĂj trots -samen met die vriend- zijn nieuwste voetbalskills laten zien, met mij aan de zijlijn. Ik was blij dat deze vriend mijn âpapa-rolâ even kon overnemen, dat het voetbalmoment waar mijn zoon zo naar uitgekeken had in alternatieve versie door kon gaan. Maar ik vond het ook behoorlijk pittig hoor, daar aan de zijlijn. Toch een gevoel van tekortschieten. Ăk had daar moeten rennen en voetballen (terwijl ik verre van een voetballer ben), samen met Tijs. Maar die $%!@&-pijn was nog steeds niet weg, ondanks deze âallerlaatsteâ operatie.
Je gezin betrekken bij medische gesprekken
Het gebeurt nog veel te weinig, vind ik. De gesprekken met de arts(en) in het ziekenhuis voer je vaak samen met je partner. Of soms alleen. Maar eigenlijk nooit in aanwezigheid van je kinderen. Ook niet als chronisch zieke, ook niet als je al tien jaar worstelt met pijn als ziekte. Je kind meenemen naar een gesprek met de arts, met een ziekenhuispsycholoog of mee naar de huisarts⊠het is toch nog ânot doneâ. Waarom worden wij als gezin niet eens uitgenodigd? Waarom vragen we er eigenlijk zelf niet om? Waarom gaan we eigenlijk pas praten als een gezinslid helemaal âvastlooptâ?
Ik denk dat een deel van de artsen best bereid is om op âkind-niveauâ uitleg te geven over de ziekte van een ouder. Ik vind dat het sowieso goed zou zijn als er veel meer aandacht komt voor het gezin van de chronisch zieke. Dat betrokken artsen meer grip krijgen op de gezinsleden rondom âde patiĂ«ntâ. Waarom niet een keertje pro-actief Zoomen of Skypen, waardoor de arts of psycholoog een blik kan werpen in het gezinsleven? Het zijn vaak de naasten die een verschil kunnen maken richting de chronisch zieke, zĂ©ker bij chronische pijn. Maar het zijn ook maar al te vaak de naasten die, in hun mantelzorgrol, uiteindelijk vastlopen door verkeerde verwachtingen of miscommunicatie.
Deel je ervaringen
- Ben jij chronisch ziek en heb je soortgelijke, of hele andere, ervaringen rondom je ouderschap?
- Wat doe jij om, ondanks je ziekte, oog te houden voor de belangen van je kind(eren)?
- Op welke manier(en) informeer jij of betrek jij je kinderen bij je ziekte? Hou je het bij ze weg, vertel jij er alles over, kunnen ze je vragen stellen…hoe ver ga jij in het informeren over en waarom maak je die keuze op die manier?
- Heb jij een mooie anekdote over de impact van jouw ziekte op je kind(eren) die je wilt delen?
Deel je gedachten en ervaringen via de reacties hieronder of neem contact met me op.
Meer lezen
- Ontdek meer bijdragen aan de themamaand Chronisch ziek zijn & Ouderschap bij Yvonne Lankhaar en Niet alleen ziek
- In het met veel humor geschreven boek ‘Lieve Help’ van Anna Raymann vind je een praktisch onderdeel ‘Chronische pijn & kinderen’. Zeer de moeite waard, vind ik, juist omdat het niet om de zaken heen draait en veel praktische tips en tools bevat over communicatie tussen zieke ouder en kind.
Op Instagram een bijzonder gesprek (zie post hieronder) tussen ‘collega-pijnpatiĂ«nt’ Bert Sloots en zijn dochter over zijn chronische ziekte in combinatie met ouderschap. Bert vertelt over hoe de buikpijn zijn leven in sloop en over de impact op zichzelf, maar zeker ook op zijn gezin. Die laatste impact op vrouw en kinderen kreeg hij pas na een tijdje door. Berts dochter vertelt over haar angsten rondom zijn ziekte en de doorlopende vraag of haar vader het ‘wel zou redden’. Samen praten ze over de vraag hoe open je kunt en wilt zijn naar je kinderen over je ziekte. Maar óók hoe je andersom als kinderen rekening houdt met je zieke vader, sterk probeert te blijven en niet ‘tot last’ wilt zijn. De chronische ziekte maakte veel zaken anders in Berts leven. En tegelijkertijd concluderen beiden dat de dingen waar het Ă©cht om gaat in het leven, zoals er voor de ander zijn als het nodig is, eigenlijk helemaal niet zijn veranderd.
Pijn is een deel van mijzelf geworden. Het hoort bij mij.
Ik denk dat mijn kinderen inmiddels, na jaren, ook gewend zijn aan de manier waarop ik nu leef. Zij hebben ook gemerkt dat ik nu opener ben dan vroeger.
Bert Sloots – EvenEpibreren
Een gedachte over “Papa, kunnen we nu weer voetballen?”