Geschatte leestijd: 9 minuten.

Chronisch ziek zijn en ouderschap. Ofwel de vraag: wat doet het eigenlijk met een kind, als een ouder chronisch ziek is? Een vraag die nog niet zoveel wordt gesteld, naar mijn idee. Maar wel een heel essentiële vraag. Je hebt natuurlijk chronisch zieken in alle soorten en maten, ook qua impact van de ziekte. En daarbij: ieder kind -en iedere reactie van een kind- is weer anders. Er is dus niet één antwoord te vinden op deze vraag, maar duizenden. Honderdduizenden. Miljoenen antwoorden. Want helaas, in Nederland leeft ongeveer de helft van de mensen met minstens één chronische ziekte (Zorgmonitor 2019). De aantallen kinderen die te maken krijgen met een chronisch zieke ouder zijn enorm. Hoog tijd dus voor een volgend blog over chronisch ziek zijn en ouderschap.

Themamaand

Ik volg al een tijdje Yvonne Lankhaar, psycholoog en zelf ook chronisch pijnpatiënte. Yvonne heeft -zeer terecht- april 2021 ‘gebombardeerd’ tot themamaand over chronische ziekte en ouderschap. Op Yvonnes blog en in haar social media kanalen vind je verschillende bijdragen van pijnpatiënten over de gevolgen voor hun ouderschap.

Yvonne schrijft bijvoorbeeld:

Dat ouderschap en chronisch ziek zijn of chronisch pijn hebben soms (of vaak!) moeilijk te combineren is dat hoef ik jullie niet te vertellen. Niet nog even dat spelletje kunnen doen met je kind omdat je energie op is. Of moeten kiezen tussen naar de speeltuin gaan of koken.

Misschien ook herkenbare vragen:
- ‘Moet ik mijn kind over mijn klachten vertellen en hoe vertel ik dat dan?’
- ‘Of moet ik hem/haar daar helemaal niet mee belasten?’
- ‘Hoe pak ik mijn eigen rustmomenten nu mijn kind zoveel thuis is door de corona maatregelen?’

Chronisch ziek en ouderschap kunnen ook andere vragen oproepen zoals:
- ‘Moet ik wel zwanger worden, kan ik dat wel een kindje opvoeden en chronisch ziek zijn?’

Kortom chronisch ziek zijn en ouderschap kan zorgen voor heel veel twijfel, onzekerheid, verdriet, boosheid en misschien ook wel angst. Maar hoeveel praten we daar nou eigenlijk over?

Podcast serie

Al eerder schreef ik een blog over een podcastserie die ik tegenkwam, Niet alleen ziek. Journalist Maarten Dallinga maakte in opdracht van Stichting BMP een podcastserie met vier moeders die chronisch ziek zijn. Christel, Sonja, Marleen en Karen spreken achtereenvolgens over schuldgevoel, aanvaarding, communicatie en de toekomst.

Ik maakte er de onderstaande Web Story, een soort hele korte samenvatting, van:

Gastblog

Voor Yvonnes themamaand schreef ik een gastblog. Een ervaring van enkele jaren terug, die in mijn hoofd was blijven zitten en naar aanleiding van de themamaand weer boven kwam drijven. Je vindt het gastblog op de website van Yvonne . Hieronder de integrale tekst.

Papa, kunnen we nu weer voetballen?

Daar stond ie. Mijn 10 jarige zoon. In de deuropening. Met z’n voetbal al onder de arm. Want papa kwam thuis van het ziekenhuis. Ik weet het nog zo goed. Ik had net mijn (vooralsnog) laatste operatie gehad. Na een aantal dagen ziekenhuis kon ik, voetje voor voetje, weer huiswaarts. Een moment waar ik naar uitkeek, hoe niet-onplezierig ik het in het ziekenhuis ook vond. Sommige mensen vinden het verschrikkelijk, zo’n ziekenhuis, ik niet. Mits je natuurlijk weer ‘op de been’ bent. Chronische pijn hebben is iets verschrikkelijks, maar gelukkig niet direct levensbedreigend. En het eten was er lekker.

Naar huis dus. Mijn drie kinderen waren samen met mijn vriendin regelmatig op bezoek geweest, maar verheugden zich erop dat papa weer thuiskwam. Ik weet nog goed hoe ik vroeger bij mijn moeder op bezoek ging, in het ziekenhuis. Je kijkt er naar uit je ouder weer even te zien, maar het is ook hartstikke spannend. Hoe ligt mama of papa erbij? Is het niet eng, al die snoertjes, slangetjes en infusen? Best wel saai eigenlijk ook, een uur naast zo’n bed zitten. Gelukkig voor mijn kinderen had mijn bed van die knopjes waarmee het bed omhoog en omlaag kon… Lekker spelen.

Het was niet nieuw voor hen, een papa die uit het ziekenhuis komt. Mijn jongste dochter kent mij eigenlijk niet anders dan ‘papa met pijn’. Alle negen jaar van haar leven heb ik pijn, chronische pijn dus. Ontstaan uit allerlei rug-ellende, hernia’s, met een beschadigde zenuw als voorlopig eindresultaat. Ik was negentien toen ik voor het eerst werd geopereerd, ik ontdekte net het studentenleven. Ze weet niet beter. Papa heeft ‘iets met zijn rug’. Papa heeft pijn. Doe maar een beetje voorzichtig. Papa tilt haar niet op, papa rent niet, papa kan niet zo lang goed zitten, papa is altijd een beetje wiebelig, onrustig. Voor haar is het normaal.

Mijn kinderen zijn allemaal betrokken, ieder op z’n eigen manier. Maar mijn zoon, net tien op dat moment, is er altijd nét iets meer mee bezig. Misschien uit gezonde nieuwsgierigheid: hij wil later dierenarts worden. Interesse in het medische. Daar stond ie dus, met z’n bal onder de arm. Hij keek verwachtingsvol naar de auto die ons huis naderde. Mijn vriendin parkeerde op de stoep, vlakbij de voordeur, zodat ik niet ver hoefde te lopen.

Voorzichtig stapte ik uit. Eerst even draaien in de goede houding en dan behoedzaam overeind. In het ziekenhuis had ik al geoefend met lopen. Eerst op de kamer, daarna op de gang en als moment suprême de trap op en af. Onder deskundige begeleiding, uiteraard. Van voetje-voor-voetje naar een iets steviger tred. Maar ik was nog maar nét weer op de been, dus zelf ook nog erg voorzichtig. Ik hees mezelf overeind en wandelde (lees: strompelde) de paar meter naar de voordeur. Trots op mezelf. Want ik liep! Ondanks de nog verse operatiewond in mijn onderrug.

Daar dacht mijn zoon anders over. Ik zag zijn gezicht betrekken. In a split second. We konden zijn expressieve gezicht altijd al goed lezen. En hoefden nooit te raden naar zijn interne emoties. Zachte uitdrukkingen, harde uitdrukkingen, peuterboosheid, genegenheid: zijn gezicht was een open boek. Ook nu. En ik zag het ook meteen; hij was teleurgesteld. Ik begroette hem met een opgewekt ‘Hé, Tijs! Daar is papa weer! Gaat ‘ie goed?’ Hij forceerde een ‘ha, papa!’ Maar, zijn lipje trilde al: ‘de dokter had toch gezegd dat je na deze operatie misschien wel weer met me kon voetballen? Maar eh, zo kun je toch niet rennen?’ Zijn lip trilde heviger en de temperatuur in zijn hoofd steeg.

Och. Een geval ‘verkeerde verwachting’. Ergens in onze gesprekken heeft ‘ie iets opgevangen en in zijn hoofdje geparkeerd. Als papa uit het ziekenhuis komt, dan kan hij misschien wel weer voetballen. Zoals kinderen vaker doen, had hij deze boodschap vrij letterlijk opgevat. Dít was het moment dat papa ‘uit het ziekenhuis kwam’. Maar papa kon niet voetballen zo. Wat een teleurstelling.

Natuurlijk heb ik hem, na binnenkomst, bij me genomen. Uitgelegd wat ‘herstel’ en ‘revalideren’ betekent. Bij Tijs moet je er niet omheen draaien. Samen teruggekeken naar hoe dat was na eerdere operaties. Maar toch, toen was hij nóg jonger. Besefte zich nog minder. Natuurlijk heb ik uitgesproken dat ook ik hoopte dat we over een tijdje samen een balletje zouden kunnen trappen. Dat de wond in mijn rug eerst verder moest genezen. Dat ik het heel fijn zou vinden als hij met me mee zou gaan wandelen, op de vele komende ‘blokjes om’, om te werken aan conditie en kracht in mijn rug en benen. Dat ik weer steeds verder, steeds beter, steeds meer zou kunnen. Maar dat nú voetballen er nog niet in zat.

Ach, ik weet het nog zo goed. Ik hoefde het niet eens te zeggen. Dat we niet zouden gaan voetballen, dat had hij direct al gezien, daar in de deuropening.

Overdenkingen

Bij het gastblog schreef ik drie ‘overdenkingen’, een soort aandachtspunten of verbeterpunten die ik zelf signaleerde.

  1. Het belang van verwachtingenmanagement en goede communicatie: wat krijgen kinderen allemaal mee?
  2. Alternatieven bedenken en aanbieden: wat kan je verzinnen als alternatief op een niet haalbare activiteit met je kind?
  3. Je gezin betrekken bij medische gesprekken: in hoeverre neem je je kinderen serieus en krijgen zij begrijpelijke uitleg over je ziekte?

Deel je ervaringen

  • Ben jij chronisch ziek en heb je soortgelijke, of hele andere, ervaringen rondom je ouderschap?
  • Wat doe jij om, ondanks je ziekte, oog te houden voor de belangen van je kind(eren)?
  • Op welke manier(en) informeer jij of betrek jij je kinderen bij je ziekte? Hou je het bij ze weg, vertel jij er alles over, kunnen ze je vragen stellen…hoe ver ga jij in het informeren over en waarom maak je die keuze op die manier?
  • Heb jij een mooie anekdote over de impact van jouw ziekte op je kind(eren) die je wilt delen?

Deel je gedachten en ervaringen via de reacties hieronder of neem contact met me op.

Meer lezen

  • Ontdek meer bijdragen aan de themamaand Chronisch ziek zijn & Ouderschap bij Yvonne Lankhaar en Niet alleen ziek
  • In het met veel humor geschreven boek ‘Lieve Help’ van Anna Raymann vind je een praktisch onderdeel ‘Chronische pijn & kinderen’. Zeer de moeite waard, vind ik, juist omdat het niet om de zaken heen draait en veel praktische tips en tools bevat over communicatie tussen zieke ouder en kind.

Op Instagram een bijzonder gesprek (zie post hieronder) tussen ‘collega-pijnpatiënt’ Bert Sloots en zijn dochter over zijn chronische ziekte in combinatie met ouderschap. Bert vertelt over hoe de buikpijn zijn leven in sloop en over de impact op zichzelf, maar zeker ook op zijn gezin. Die laatste impact op vrouw en kinderen kreeg hij pas na een tijdje door. Berts dochter vertelt over haar angsten rondom zijn ziekte en de doorlopende vraag of haar vader het ‘wel zou redden’. Samen praten ze over de vraag hoe open je kunt en wilt zijn naar je kinderen over je ziekte. Maar óók hoe je andersom als kinderen rekening houdt met je zieke vader, sterk probeert te blijven en niet ‘tot last’ wilt zijn. De chronische ziekte maakte veel zaken anders in Berts leven. En tegelijkertijd concluderen beiden dat de dingen waar het écht om gaat in het leven, zoals er voor de ander zijn als het nodig is, eigenlijk helemaal niet zijn veranderd.

Pijn is een deel van mijzelf geworden. Het hoort bij mij.

Ik denk dat mijn kinderen inmiddels, na jaren, ook gewend zijn aan de manier waarop ik nu leef. Zij hebben ook gemerkt dat ik nu opener ben dan vroeger.

Bert Sloots – EvenEpibreren
Listen to this article
Listen to
this article
Text to speech by Listencat
Text to speech
by Listencat

Wat vind jij?

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.