Op weg naar integrale zorg: sta jij als patiënt al centraal?

Geschatte leestijd: 12 minuten.

Chronische pijn moet worden benaderd vanuit een integrale visie. Betrokken disciplines dienen structureel samen te werken met een heldere verdeling van taken en verantwoordelijkheden. Daarbij is er in het bijzonder aandacht voor de regiefunctie van de patiënt, deze staat centraal. De integrale visie heeft als uitgangspunt dat chronische pijn een gedefinieerde ziekte is, waarbij preventie en professionele behandeling zijn geboden. Dit besef moet doordringen in alle maatschappelijke lagen en kringen.

Een mooi uitgangspunt. Vind je niet?

Maar hóe dan?

PAIN, de Pijnalliantie in Nederland, heeft bovenstaande visie op haar website staan.

Tekst is geduldig.

Ik klik door naar de doelstelling.

Het verhogen van de kwaliteit van leven van mensen met pijn, door ervoor te zorgen dat deze mensen minder pijn hebben en minder beperkingen ervaren. Daarmee nemen ook de maatschappelijke en economische gevolgen van pijn af.

Website Pijnalliantie

Mooi. Echt. Maar hóe dan?

Ik lees dat PAIN, de Pijnalliantie een samenwerkingsverband is van 11 beroepsverenigingen én het samenwerkingsverband Pijnpatiëntennaar1stem, waarin alle pijn-patiëntenverenigingen verenigd zijn. Een flinke club van betrokken verenigingen bij elkaar, dus. Daarbij is PAIN de Nederlandse vertegenwoordiging in EFIC, de Europese Pijnfederatie. De organisatie is in 2017 ontstaan vanuit voorlopers als de Dutch Pain Society (2010) en de Nederlandse Vereniging ter bestudering van Pijn (1975). Nog jong dus, maar ook niet helemaal ‘vanuit het niets’ begonnen.

Ik klik door naar de uitwerking van de doelstelling in doelstellings-activiteiten:

1. Het ontwikkelen van interdisciplinaire richtlijnen en zorgstandaarden, voor preventie, diagnostiek en behandeling van pijn, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten
2. Het opnemen van pijnherkenning, pijndiagnostiek en -behandeling in de curricula van medische, paramedische, perimedische en verpleegkundige opleidingen zodat iedereen dezelfde taal spreekt rondom pijn.
3. Voorlichting en educatie van patiënten en diens omgeving
4. Chronische pijn op de maatschappelijke en politieke agenda gepositioneerd zodat structureel beleid ontstaat.
5. Interdisciplinair wetenschappelijk onderzoek naar pijn mogelijk maken

Ok. Er worden richtlijnen en zorgstandaarden opgesteld. Er komt meer aandacht voor pijn in het medische onderwijs. Pijnpatiënten en aanverwanten worden beter voorgelicht. De politiek wordt gemobiliseerd. En er zal meer onderzoek naar pijn volgen.

Stuk voor stuk mooie plannen. Echt, zonder cynisme.

Alleen nu mét cynisme: ik heb er tussen globaal 2012 en 2020 nog zo bizar weinig van gemerkt.

Niemand voerde de regie in mijn pijndossier. Ja, ikzelf. Ik reisde langs allerlei eilandjes, medisch, para-medisch. En soms simpelweg gewoon vaag. Mijn pijn is niet verbeterd. Maar ik heb ook niet geprofiteerd van praktische voorlichting. Of een betere maatschappelijke positie, doordat de politiek voor mij als pijnpatiënt opkwam.

Gewoon, niet.

Tekst is geduldig.

Niet helemaal eerlijk van mij natuurlijk, want de Pijnalliantie PAIN is pas sinds 2017 actief. Anderzijds, ook voorlopers van PAIN spraken over ‘de patiënt centraal’, ‘multidisciplinaire benadering van pijn’ en integrale zorg. Ik vond een artikel uit 1994 (!) in Trouw (zie Meer lezen), waarin al volop werd gesproken over medische én meer mentale benadering van pijn, met meer kennis over pijn voor de pijnpatiënt. Had ik daar dan vanaf 2012 (toen mijn pijn weer toenam) en zelfs al vanaf 1993 (eerste hernia), niet íets meer over moeten horen?

Nu kan ik natuurlijk niet achter de schermen kijken. Misschien is “pijn” tegenwoordig al wel een meer centraal onderwerp in de opleidingen geneeskunde en gezondheidswetenschappen. Misschien wordt áchter de schermen wel al druk interdisciplinair overlegd over mij als pijnpatiënt. Misschien is er allerlei wetenschappelijk onderzoek naar pijn in Nederland gaande waar ik niet van weet. Misschien. Alleen, als patiënt weet ik het niet. En de signalen die ik her en der opvang, wijzen nog niet in die richting.

Zorgstandaard Chronische Pijn

Ik zoom eens in op een van die zorgstandaarden, nl. de Zorgstandaard Chronische Pijn. Ik lees online bij de Pijnalliantie:

Na de totstandkoming van de Zorgstandaard Chroniche Pijn is deze op 13 november 2019 door de betrokken partijen aangeboden bij het Zorginstituut Nederland voor opname in het openbaar register. Op 11 februari 2020 heeft de Raad van Bestuur besloten tot opname van de zorgstandaard, omdat deze voldoet aan alle relevante criteria van het Toetsingskader. Het Zorginsitituut vindt het van belang dat de multidisciplinaire leidraad, als onderdeel van de implementatieagenda, daardwerkelijk wordt ontwikkeld. Binnen de PA!N wordt hieraan reeds gewerkt.

Het klinkt allemaal nogal ambtelijk en bestuurlijk. En dat zal ook wel nodig zijn, zo gaan die dingen. Maar wat merkt een pijnpatiënt als ik nu in de dagelijkse praktijk van de multidisciplinaire leidraad als onderdeel van de implementatieagenda? En hoe wordt daar dan concreet aan gewerkt?

In de nieuwssectie op de website van de Pijnalliantie lees ik over het feit dat het pijncongres is verzet naar 2021. Dat er internationaal een EFIC Virtual Pain Summit wordt gehouden. Dat PAIN en EFIC een On the Move campagne gaan lanceren, om de pijnpatiënt meer te laten bewegen. Ter voorkoming van meer? pijn. En dat er een prijs is uitgereikt voor iets rondom een ‘poster’presentatie over pijn.

Maar ik lees niet over wat men nu concreet aan het doen is om een van de vijf doelstellingen te bereiken. Of in ieder geval stappen te zetten daarin. Leg het nu eens uit, denk ik als leek dan, in gewone patiënten-taal.

Zorgstandaard in de praktijk van een pijnpatiënt

Oké, laten we verder inzoomen. Ik ga naar de patiëntenpagina op de website van de Alliantie. Naast basisuitleg over wat pijn is, en dat er meerdere dimensies aan pijn zijn (bio-psycho-sociaal model), kan ik doorklikken naar de Zorgstandaard.

Het stepped care model staat centraal in de pijnbehandeling, aldus de Zorgstandaard.

Step 1: Goede voorlichting en zelfzorg (?) om te voorkomen dat acute pijn chronisch wordt.

Mijn status: helaas, het is tóch gebeurd. Ik heb de voorlichting gemist destijds en niet geprofiteerd van mijn eigen zelfzorg (?). Mijn pijn is al chronisch geworden.

Step 2: Minst intensieve zorg door huisarts of bv. fysio.

Mijn status: tja, mijn alleraardigste huisarts heeft me ooit wel basis pijnstilling voorgeschreven, maar dat is al lang geleden. En inderdaad, ik ben bij verschillende fysio’s geweest. Been there, done that, geen oplossing.

Step 3: Behandeling waarbij huisarts/fysio overlegt met specialist.

Mijn status: van overleg was geen sprake. Wel van een standaard verwijsbrief, zoals dat al tientallen jaren zo gaat. Als het ene eilandje klaar is, zonder resultaat, gaan we door naar het andere eilandje. De specialist. Ook ik ben daar geweest. Maar niet doordat zij nou zo intensief samen overlegden over mijn situatie.

Step 4: Een team van de medisch specialist, psycholoog, psychiater, pijnconsulent en/of andere gespecialiseerde behandelaar gaat behandelen.

Mijn status: Ja, behalve de psychiater ben ik bij allemaal langs geweest. Maar niet omdat zij nou zo samenwerkten aan mijn behandeling, vanuit multidisciplinair overleg of zo. Ik ging wederom eilandje voor eilandje af. Met mezelf als procesregisseur, soms in overleg met de huisarts. Maar vaak vroeg ik zelf om verwijzing.

Er was gewoon geen sprake van een ‘team’. Ook niet van ‘integrale zorg’, of van een ‘individueel zorgplan’ of een ‘casemanager’. Dat had ik trouwens wél graag gewild. Iemand die in alle stappen met me meedenkt en meekijkt. Maar dat was nou net het probleem: zo’n persoon was er niet. Ondanks de Zorgstandaard. En de huisarts, die had gewoon te weinig kennis over chronische pijn. Geeft ‘ie zelf ook toe hoor, en dat begrijp ik ook. Het is echt een specialisme.

Wat dat betreft is het stepped care model, in ieder geval nu, nog niets nieuws. Je begint bij jezelf, als dat niets oplevert ga je naar de huisarts en fysio, als dat niets oplevert stuurt de huisarts je naar een specialist, en als die het niet weet ga je kijken naar andere opties als psycholoog of ‘complementair behandelaar’ (alternatieve therapie). Dat ging al zo in 1993, dat gaat nu nog zo. Het verschil zou ‘m juist moeten zitten in het onderlinge overleg, in het sámen met jou en elkaar zoeken naar de voor jou best werkende oplossingen. Althans, ‘oplossing’…volgens Bart Morlion is die er gewoon niet. Meer: ‘hoe maak je je leven mét pijn zo aangenaam mogelijk’.

Nog even over de Health Deal Chronische Pijn

De Health Deal Chronische Pijn. Nog zo’n uitgebreid, heel helder opgesteld, document waarin allerlei partijen, waaronder de Pijnalliantie, streven naar meer integrale zorg. Maar de Deal is ook bedoeld als ‘hefboom voor startende innovatieve ideeën op het gebied van chronische pijn’. “Iedereen die er toe doet bij elkaar, samen sterker en sneller meer ontwikkelen.” Echt een goed uitgangsdocument, waarvan je als geïnteresseerde pijnpatiënt hoop krijgt dat zaken echt veranderd zullen worden.

In 2016 was men er heel actief mee bezig. Met (regionale) overlegstructuren die uiteindelijk leidden tot het opstellen en ondertekenen van de Deal. In 2017 idem.

Maar daarna…wordt het stil rondom die deal. Wat is er gebeurd?

De Health Deal is ondertekend door Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem, CIR, de Vogellanden, Realhealth, Sint Maartenskliniek, Radboudumc, Pijncentrum UMCG, Aratame Health, Diakonessenhuis, Landelijk Netwerk Oefentherapeuten Chronische Pijn, VUmc, Zilveren Kruis, HINQ, Happy Motion, de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en de Minister van Economische Zaken en Klimaat. De Health Deal staat ook open voor andere geïnteresseerde partijen.

Ik leg contact met een van de overkoepelende partijen in die tijd: Pijnpatiëntennaar1Stem. Ik geef uiteraard complimenten ten aanzien van de samenwerkingsdrive, uniek in deze toch vaak wat bureaucratische wereld (denk ik). Überhaupt zoveel partijen bij elkaar aan tafel krijgen is een hele prestatie.

Maar ik stel ook vragen. Wat is de huidige status omtrent de deal? Wat is de status van de beoogde ‘regionale implementatie’ van de deal? En in hoeverre zijn de doelstellingen van aantoonbare gezondheidswinst bij de pijnpatiënt en 20% lagere zorgkosten al goed op weg? Is er inderdaad meer subsidiegeld voor onderzoek naar pijn geregeld? Welke e-Health toepassingen zijn er gefaciliteerd? En hoe staat het met de beoogde functie van ‘ketenregisseur’? Is er eigenlijk een eindevaluatie van het project geweest?

Ik krijg een keurige én snelle reactie vanuit Pijnpatiëntennaar1Stem. Maar helaas niet zoals ik gehoopt had.

(…) De samenwerking met VWS is na 3 jaar beëindigd, zoals de afspraak was. Ook is niet gerealiseerd kunnen worden dat er financiering kwam om het samenwerken meer vorm en inhoud te geven. Her en der in het land zijn nog zogenaamde Health Deals actief in regionale samenwerkingsverbanden. Het vraagt alleen nog meer tijd voordat er resultaten te zien zijn. We kunnen dus zeggen dat het resultaat wat beoogd was slechts op kleine schaal is gerealiseerd in betere samenwerking. Er is geen onderzoek geweest naar zorgwinst en lagere onkosten. Al met al is het proces erg moeilijk geweest. (…)

Het project blijkt veel op “vrijwilligersbasis” te hebben gedraaid, zonder financiering vanuit de opdrachtgever, het ministerie van VWS. Er is nog steeds een ronkende pagina op de site van het ministerie te vinden, maar de praktijk van de pijnpatiënt van alledag staat nog mijlenver van al het moois dat op de site en in de Health Deal wordt aangekondigd.

Voorlopige conclusie

Misschien ben ik gewoon nog te vroeg. Gaat zo’n ‘individueel zorgplan’, ‘casemanager’ en die ‘integrale zorg’ er op het gebied van chronische pijn echt wel komen.

Ik gun het toekomstig pijnpatiënten van harte. Het scheelt zoveel geregel, zoveel niet-met-elkaar-communicerende eilandjes. Zoveel bureaucratie. En hopelijk ook een beetje pijn.

‘Leg het nu eens uit in gewone mensentaal’, denk ik de laatste tijd vaak. Maak informatie centraal beschikbaar in de taal van de pijnpatiënt. Nuttige, actuele én praktisch ingestoken informatie, waar je als patiënt stappen verder mee komt. Of, als je nog helemaal aan het beginpunt van je pijncarrière staat, waarmee je sneller wegwijs wordt in de wereld van chronische pijn.

Ik zou het verwachten bij de Pijnalliantie, als “de grote op pijn gerichte club van Nederland”. Immers, ook patiëntenverenigingen maken, via Pijnpatiëntennaar1Stem, deel uit van de Pijnalliantie. Maar ik vind er, los van wat uitleg over wat pijn is, geen patiënteninformatie in patiënten’taal’. En zelfs ook als ik naar de website van Pijnpatiëntennaar1Stem ga vind ik de écht nuttige en praktisch ingestelde informatie over pijn en pijnbeleving niet. Maar zélfs als ik doorga naar de website van Pijn-Hoop, dé patiëntenorganisatie voor mensen met pijn zonder helder -of zonder nog actueel- achterliggend ziektebeeld, vind ik alleen verouderde informatie in een verouderde look&feel. En een wat ouderwets aandoend gedrukt magazine, dat je tegen een lidmaatschap per post thuisgestuurd krijgt. Niet meer ‘van deze tijd’. Dat doen de patiëntenverenigingen die zich wél op een specifiek ziektebeeld richten, zoals fibromyalgie, hoofdpijn of dwarslaesie, duidelijk beter.

Wellicht liggen er plannen bij Pijn-Hoop voor de toekomst. En misschien moet ik, samen met wat andere ‘jongeren’ (haha!) gewoon mee gaan doen. Want cynisch roepen vanaf de zijlijn leidt sowieso tot niets constructiefs. Maar ik weet bij de bestaande partijen gewoon niet zo goed waar, bij wie, en met wie, te beginnen. Ik hou niet van vergaderen (…) en bureaucratie. En ik heb pijn, chronische nog wel, dus ben zo onbetrouwbaar qua inzetbaarheid. Of was dát nou net onderdeel van het thema?

Oké, één ideetje dan.

Wie het weet hoe nu verder te gaan, of wat er achter de schermen allemaal wél aan vorderingen zijn, mag het zeggen. Via de reacties hieronder, graag. Of neem contact met me op.

Er is hoop!

Op de valreep tijdens het schrijven van dit blogartikel vind ik op de site Zorginzicht (van het Zorginstituut Nederland) online twee nieuwe, in 2019 ontwikkelde, instrumenten:

• De ‘Implementatie-agenda Zorgstandaard Chronische Pijn’

• De ‘concept-netwerkindicator voor ketensamenwerking bij de Zorgstandaard Chronische Pijn’

Ofwel: een instrument waarmee stapsgewijs de zorgstandaard kan worden doorgevoerd bij zorgaanbieders én een instrument waarmee gecheckt kan worden óf er al conform de standaard zorg wordt aangeboden. Ik moet de documenten nog verder doorlezen, maar het lijkt een volgende stap te zijn rondom de Zorgstandaard.

Als pijnpatiënt zou het best handig kunnen zijn om te kunnen zien wie er volgens de nieuwste maatstaven van integrale zorg werkt. Dan kan je daar bewuster voor kiezen, of niet. Als de criteria helder zijn en ook duidelijk is hóe men dan op die manier werkt, niet alleen óf. Alleen: wie gaat dat dan allemaal uitzoeken, en bijhouden? Kwaliteit van een zorgaanbieder is natuurlijk iets dynamisch, niet iets dat je op één moment meet.

En voor wie er helemaal in wil duiken, nog een overzichtsdocument van bij de opstelling van de Zorgstandaard betrokken partijen en bij welk onderdeel zij hebben deelgenomen en/of akkoord gegeven:

Daarnaast ben ik samen met een groepje pijnpatiënten, in de leeftijd 30 t/m bijna 70, aan het sparren over het met nieuwe energie gaan ondersteunen van Pijn-Hoop (als die behoefte er is). Of, iets nieuws beginnen wat betreft een patiëntenplatform/community/vereniging gericht op chronische pijn als op zichzelf staande ziekte. Met de multidisciplinaire benadering en het bio-pyscho-sociale model (‘lichaam, geest en sociale omstandigheden hebben invloed op pijn’) als uitgangspunten. We zijn aan het verkennen.

Er gebeurt een hoop in de wereld van chronische pijn, dat is duidelijk.

Update zomer 2022

We zijn alweer een stuk verder als ik deze update schrijf. Inmiddels is de Landelijke Pijn Organisatie van start gegaan. We gaan samen mét patiënten, professionals en partners bouwen aan Pijnstad: platform waar informatie, keuzehulp én lotgenotencontact samenkomt. Daarmee zorgen we er o.a. voor dat pijnpatiënten en naasten sneller hun weg vinden in de wereld van de pijn en de ervaringsdeskundigheid van de patiënt beter wordt benut.

Deel je ervaringen

• Heb jij als pijnpatiënt ervaringen met de Zorgstandaard Chronische Pijn of de Health Deal Chronische Pijn? Ervaar jij al een meer integrale zorg, met een goede regisseur die je meeneemt in het proces? Met artsen, behandelaars, psychologen e.d. die wél al met elkaar én met jou doorlopend overleggen over jouw ‘case’?

Binnen een revalidatieprogramma dat ik volgde in 2019 merkte ik voor het eerst iets dergelijks, er was overleg tussen collega’s van diverse disciplines. Alleen kreeg ik dan weer niets te horen over de inhoud van dat overleg.

• Heb jij wellicht meegewerkt aan het opstellen van een van de standaarden en input dat het ‘achter de schermen’ wel degelijk tot verbetering heeft geleid?
• Of heb je goede ideeën hoe de zorg voor jou als pijnpatiënt beter, efficiënter, of met minder verspilling van middelen georganiseerd zou kunnen worden?

Binnen een webinar dat ik volgde over patiëntparticipatie gaf Hans Bart, programmaleider Uitkomstgerichte Zorg bij de Patiëntenfederatie Nederland, zonder het zelf te weten een goede nuance op de kernvraag in dit blog ‘staat de patiënt al centraal’?

“Het doel is niet zozeer om die patiënt centraal te stellen in het zorgbeleid, maar juist de dialoog tussen patiënt en zorgverlener”, aldus Hans. “Wederzijdse kwetsbaarheid. De patiënt op gelijkwaardig niveau, niet alleen als infobron voor onderzoek of beleidsveranderingen. De patiënt als mede-vormgever van een verbeterproject, sámen bedenken hoe je het gaat doen.”

Deel je ervaringen en gedachten via de reacties hieronder.

Meer lezen

Ik schreef al eerder over de Zorgstandaard Chronische Pijn en over multidisciplinaire behandelprogramma’s.

• Kijk eens rond op de website van de Pijnalliantie, met onderdelen voor pijnpatiënten en zorgprofessionals. De impact van pijn is overweldigend: 20% van de Nederlanders heeft chronische pijn, 30% langer dan 2 jaar, 18% heeft matige tot hevige pijn. Kijk voor deze en andere facts op de factsheet van de Pijnalliantie:

• Al in 1994 werd gesproken over een zorg aan pijnpatiënten waarbij het medisch-technische gecombineerd zou worden met het meer psychische aspect. Dat is…ruim 25 jaar geleden!
• Lees een nieuwsbericht over een regionale uitwerking (‘living lab’) van de Health Deal in en om Arnhem/Nijmegen. Daarin wordt ook gesproken over de doelstellingen om de kosten van de pijnzorg omlaag te krijgen en de aangeboden zorg meer beheersbaar te maken.
• Een van de laatste uitgaven van het Tijdschrift PIJN van de Nederlandse Vereniging ter Bestudering van Pijn (NVBP), nr. 39 uit 2009, vind je hieronder. Hierna ging de organisatie op in de Dutch Pain Society (vanaf 2010), die in 2017 weer overging in PAIN, Nederlandse Pijnalliantie.