Geschatte leestijd: 17 minuten.

Op initiatief van de Dutch Pain Society (nu: PAIN) en Pijnpatiëntennaar1Stem is in 2017 de Zorgstandaard Chronische Pijn opgeleverd. Wat houdt deze set van gezamenlijke afspraken rondom goede pijnzorg eigenlijk in? En wat heb ik er in mijn -nu tien jaar durende- ‘leren-omgaan-met-pijn’-proces van gemerkt? Ook ga ik in op de vraag of deze standaard een statisch document is, of iets dat regelmatig aan de laatste stand van zaken wordt aangepast.

Wat is een zorgstandaard?

Een zorgstandaard is een document met afspraken waaraan goede zorg voldoet voor een bepaalde aandoening. Er zijn allerlei zorgstandaarden; sinds 2017 ook een voor chronische pijn. Deze is opgesteld door behandelaren (PAIN) én patiënten (Pijnpatiëntennaar1Stem) samen. In de zorgstandaard komt alle beschikbare kennis omtrent pijn samen. Het regelt hoe de samenwerking tussen behandelaar en patiënt zo optimaal mogelijk kan worden ingericht. Maar je leest er ook over hoe de ontwikkeling van pijn richting chronische pijn kan worden voorkomen. En hoe een patiënt met chronische pijn het best kan worden ondersteund.

Een zorgstandaard beschrijft in algemene termen vanuit het perspectief van de patiënt wat goede zorg is voor mensen met een bepaalde aandoening, gedurende de complete ‘patient journey’.

Website NVGZP

Wat zijn de 10 uitgangspunten van goede pijnzorg, volgens de Zorgstandaard Chronische Pijn?

NB het betreft hier mijn persoonlijke ‘samenvatting’ van de belangrijkste zaken uit de zorgstandaard, die ik zelf in de vorm van de volgende “10 uitgangspunten” heb gegoten:

  1. Er is altijd voorlichting en kennisoverdracht omtrent (de werking van) pijn
  2. De pijndiagnose wordt volgens de internationale pijnclassificatie vastgesteld
  3. Er is aandacht voor alle dimensies van het bio-psycho-sociale model
  4. Meerdere pijn-deskundige behandelaren werken goed met elkaar samen rondom jou als pijnpatiënt
  5. Er wordt een individueel zorgplan opgesteld en bijgehouden
  6. Het stepped-care model wordt toegepast in jouw pijnbehandeling
  7. Goede pijnzorg geeft jou als patiënt vaardigheden om de pijn in te leren passen in je dagelijkse leven
  8. Goede pijnzorg geeft stapsgewijs goed inzicht in welke behandelvormen er zijn en wat je eigen rol is (zelfmanagement)
  9. Goede pijnzorg geeft je stapsgewijs inzicht in diverse methoden om om te leren gaan met je pijn
  10. Bij goede pijnzorg wordt altijd ook gekeken naar manieren waarop je maatschappelijk actief kunt blijven

Natuurlijk is dit een versimpelde weergave van de volledige zorgstandaard (66 pagina’s), die je onderaan dit blog vindt.

1. Wat is pijn?

Pijn heb je in allerlei soorten en maten. Er kan sprake zijn van weefselpijn (nociceptieve pijn); pijn die ontstaat bij weefselbeschadiging. Ook kan iemand zenuwpijn hebben (neuropathische pijn), die ontstaat door beschadiging van een zenuw. Ook kan het zenuwstelsel overgevoelig raken (sensitisatie), zodat pijn ontstaat waar iets normaal gesproken niet tot pijn zou leiden.

Pijn ontstaat door:

  • centrale sensitisatie: zwakke pijnprikkels worden versterkt doorgegeven: het alarmsysteem staat te gevoelig afgesteld
  • structurele verandering van het zenuwstelsel: er is pijn, terwijl de oorzaak van de pijn al lang weg is: je voelt een ‘echo’ van de oorspronkelijke pijn
  • verstoorde werking van de hersenen: emoties en herinneringen zorgen voor een sterker pijngevoel (denk aan angst, stress of juist troost en afleiding)

Welke soort pijn heb ik?

Daar heb ik in de loop der jaren heel veel verschillende visies op gehoord. Ja, ik kreeg te maken met hernia’s. Meerdere, waarvan de eerste al toen ik 19 jaar was, middenin mijn studententijd. Er was sprake van weefselschade in mijn onderrug; hersteld door operaties. Maar die operaties zorgden natuurlijk ook voor nieuwe schade en littekenweefsel. Een multidisciplinair team van neurochirurgen en orthopeden benoemde de neuropathische pijn, na langdurig onderzoek, toen rond mijn eind dertigste die uitstralende pijn opnieuw optrad en ik nogmaals was geopereerd aan een hernia. Zeer waarschijnlijk was door de nieuwe hernia een zenuw inwendig beschadigd geraakt, waardoor er telkens opnieuw pijnprikkels worden afgevuurd. En…inwendig in de zenuw…dus daar ‘kon men niets meer mee’ (na allerlei proefblokkades en andere onderzoeken om te kijken of de zenuw tijdelijk kon worden uitgeschakeld). En, tot slot, sprak een neurochrirug ook over het op hol geslagen zenuwstelsel, dat steeds gevoeliger werd (centrale sensitisatie) voor dezelfde prikkel. Emoties, stress en spanning kon daar een bijdrage aan leveren, maar was niet de oorzaak van de pijn.

Ofwel, in de loop der jaren werden eigenlijk alle mogelijke vormen en oorzaken van pijn wel benoemd. In andere, ook duidelijke, taal benoemde een neurochirurg het als ‘je hebt gewoon verschrikkelijke pech gehad. Niets aan te doen, daar heb je zelf ook geen schuld aan. Gewoon, pech’.

Hou er dus rekening mee dat je in de fase van diagnose een veelvoud aan boodschappen en oorzaken te horen krijgt. “Dé diagnose” is er vaak niet, het blijft een wat grijzig gebied.

2. Afspraken over pijn classificatie: ICF

In de zorgstandaard wordt afgesproken dat mensen met pijn altijd op dezelfde manier worden ingedeeld. Hierbij wordt de ICF-indeling (Internationale Classificatie van het menselijk Functioneren) gebruikt. Daarin wordt eerst gekeken naar een mogelijk gezondheidsprobleem (ziekte of aandoening). Dat probleem kan van invloed zijn op iemands functies, activiteiten en (mate van) participatie. Maar ook omgevingsfactoren en persoonlijke factoren zijn daar op van invloed.

Was zo’n indeling er dan niet al lang?

Nee dus. En daarover heb ik me best verbaasd.

‘Chronische pijn’ is nog een relatief heel jong vakgebied, waardoor allerlei voor de hand liggende zaken, die je bij andere ziektes wel tegenkomt, er bij deze ziekte nog niet zijn. Pas in 2019 is het traject ingezet om chronische pijn door de WHO (Wereldgezondheidsorganisatie) formeel te erkennen als op zichzelf staande ziekte. Die erkenning gaat officieel in per 01-01-2022.

Veel is dus nieuw, waaronder standaardisering in indeling van pijnpatiënten. En juist door deze vaste indelingen wordt het -hoop ik- steeds makkelijker om wereldwijd groepen pijnpatiënten met elkaar te vergelijken. Dat levert dan nieuwe waardevolle data op, bijvoorbeeld omtrent effectiviteit van behandelingen.

3. Bio-pyscho-sociale factoren van invloed

Tot voor kort werd bij pijn vaak vooral (en alleen) gelet op de directe en concrete (lichamelijke) pijnklacht. Binnen de zorgstandaard is afgesproken dat er naar verschillende aspecten wordt gekeken, die allemaal in zekere mate meespelen:

  • Bio: welke lichamelijke schade is mogelijk aanwezig, is er een bepaalde aandoening of ziekte?
  • Psycho: welke gedachten en verwachtingen spelen mee rondom de pijn die er is, en wat voelt iemand daarbij?
  • Sociaal: hoe gaat de omgeving om met jouw pijn, is er bijvoorbeeld steun, of wordt het probleem genegeerd?

Is er een diagnose ‘chronische pijn’, dan wordt binnen de zorgstandaard direct gestart met de behandeling volgens dit model.

In hoeverre beïnvloedt mijn lichaam, geest en omgeving mijn pijn(beleving)?

Bio: de pijn is waarschijnlijk (ooit) ontstaan door hernia’s. Niet iedere hernia hoeft voor pijn te zorgen. Mensen kunnen hernia’s hebben die nooit op scans (MRI’s) gezien worden, simpelweg omdat het geen pijnklachten oplevert. En veel hernia’s verdwijnen vanzelf weer, zonder dat je het doorhebt. Maar in mijn geval zaten er duidelijke, grote, hernia’s die op een zenuw drukten. Door neurochirurgen werd keer op keer bevestigd dat zo’n hernia voor hevige pijnklachten kon zorgen…en die (uitstralende) pijn voelde ik dan ook duidelijk. Maar nu, na jaren van pijnklachten en meerdere operaties, is in mijn onderrug alles wat mogelijk voor pijn kon zorgen weggehaald. Vervangen door een titanium kooiconstructie die steun geeft en de wervels uit elkaar houdt. Daar kan geen pijn meer optreden; wel eventueel op hogere niveaus.

Psycho: Natuurlijk hebben zeker de laatste tien jaar, maar ook de jaren daarvoor, gezorgd voor een voorzichtige, behoedzame houding van mij ten aanzien van het belasten (c.q. overbelasten) van mijn onderrug. Ik ben altijd voorzichtig geweest en gebleven voor wat betreft (zware) spullen sjouwen, sporten etc. Mijn revalidatie-arts leerde mij in 2019, al oefenend, dat er best iets meer mogelijk is dan ik dacht. En ook mijn huidige sportfysio laat zien dat er meer belasting mogelijk is. Stap-voor-stap leer ik mijn lichaam weer wat meer vertrouwen. En natuurlijk heb ik in de loop van de jaren allerlei verwachtingen en teleurstellingen gehad rondom behandelingen. Maar ook doemscenario’s gekweekt, ‘wat als dit nooit meer weggaat’ etc. Tijdens mijn revalidatie bij Revant (Breda) leerde ik om wat meer afstand te nemen van die gedachten. Of, andersom, juist die gedachten volop, van alle kanten, te onderzoeken. Om te kijken in hoeverre ze reëel waren. Bovenal werd ik, met -nog steeds- vallen en opstaan, wat milder ten aanzien van de pijn. Noem het ‘berusting’.

Sociaal: Gelukkig verkeer ik in een omgeving die mijn klachten nooit heeft gebagatelliseerd of zelfs ontkend. Ik heb weinig discussie hoeven voeren over de impact van de pijn op mij en mijn leven. Wel heeft die pijn een stevige impact op mijn omgeving gehad, en nog steeds. In een druk en opgroeiend gezin heeft een papa-met-altijd-pijn gevolgen op hoe kinderen je benaderen, en hoe jij hen benadert. De pijnpieken hakken nu eenmaal flink in op je gemoedstoestand, hoezeer ik ook probeer om dat niet teveel te laten zien. En ook binnen een relatie is een partner-met-pijn pittig, heeft het een impact en is het iets waar je goed over moet blijven communiceren. Wederzijdse verwachtingen moet blijven uitspreken. En daarbij is het -voor iedereen- belangrijk dat je niet teveel wordt ‘gepamperd’, dat je juist mee blijft doen in het normale ritme.

4. en 5. Meerdere behandelaren, individueel zorgplan

Bij de behandeling van chronische pijn werken vaak meerdere behandelaren tegelijkertijd met jou samen (‘multidisciplinaire zorg‘). Er is een centrale zorgverlener (jouw aanspreekpunt), een hoofdbehandelaar (huisarts of specialist, die is medisch verantwoordelijk) en een ketenzorgcoördinator (die de pijnzorg in een regio coördineert).

Afspraken worden vastgelegd in een individueel zorgplan. Jijzelf wordt telkens betrokken bij het opstellen en bijstellen van dat plan: jíj hebt de regie. In het zorgplan staan o.a. afspraken over de zorg die je nu en straks krijgt, een exacte omschrijving van je klachten en beperkingen, het verloop van je pijn in de tijd, je leefstijl en hoe je je voelt, je dagelijkse activiteiten, jouw kennis over pijn, hoe je omgeving met jouw pijn omgaat en welke wensen en behoeften je zelf hebt. Dit wordt in het plan stapsgewijs en doorlopend bijgehouden.

Iedere behandelaar die met jou en je pijnklachten aan de slag gaat is altijd deskundig op het gebied van pijn (scholing), werkt met het bio-psycho-sociale model, is coachend en geeft heldere uitleg en werkt voortdurend jouw elektronisch patiëntendossier bij.

In hoeverre heb ik te maken gekregen met multidisciplinaire zorg?

Ik denk dat op dit terrein nog veel te winnen valt. Ik heb de zorg toch vooral nog als ‘mono’ ervaren. Eerst ‘dit’, en als dat niet of niet voldoende blijkt te werken, dan ‘dat’. Natuurlijk fungeerde de huisarts -in mijn geval een fijne en meedenkende man- als een soort spil, maar juist rondom de chronische pijn toch vooral als doorverwijzer en niet als regisseur. Had ik een volgende behandelvorm gevonden, dan gooide ik die op en volgde er vaak een verwijzing. Tot het moment dat je -jaren later- erachter komt dat je al aan behandelvorm 25 gaat beginnen. En je jezelf de vraag stelt of het niet eens klaar moet zijn met al die behandelingen…want niets helpt écht, maakt echt een verschil in je pijnklachten (ja, op medicatie na dan).

Een duidelijke uitzondering: mijn revalidatie in 2019 bij Revant. Zo’n revalidatietraject heeft per definitie een multidisciplinaire aanpak. Ik schreef er al eens eerder over.

Een individueel zorgplan waar ik actief bij betrokken werd heb ik in de laatste tien behandeljaren nog niet gezien. Natuurlijk werd ik per behandeling die ik aanging vooraf geïnformeerd over wat er zou gaan gebeuren en wat het doel daarvan was. Maar ik heb juist een ‘centraal dossier’ daarbij gemist, dat mijn diagnose(s) en behandelhistorie in de tijd volgde. Uiteindelijk heb ik het zelf maar aangemaakt, maar er was geen sprake van een voortschrijdend plan. Als dit binnen de zorgstandaard daadwerkelijk wordt ingevoerd, en iedere behandelaar er technisch gezien ook bij kan, vind ik dat een zeer goede ontwikkeling.

6. Stepped care model

De zorgstandaard chronische pijn gaat uit van het stepped care model: je begint met de minst intensieve behandelvorm en kan uiteindelijk uitkomen bij de meest intensieve. Ook kan je een ‘stap terug’ doen.

  1. kennis, voorlichting en zelfzorg: van pijn naar chronische pijn
  2. behandeling door huisarts, fysiotherapeut, oefentherapeut of psycholoog (‘eerste lijn’)
  3. behandeling door team uit eerste lijn dat regelmatig overlegt met specialisten uit tweede lijn
  4. behandeling door een team uit tweede of derde lijn: revalidatie-arts, psycholoog, psychiater, pijnconsulent, bedrijfsarts

Dit stepped care model werkt alleen als iedereen in de keten deskundig is op het gebied van chronische pijn, de patiënt altijd betrekt bij de behandeling, informatie wordt overgedragen via het elektronische dossier en er voldoende financiering aanwezig is voor de zorg in elke stap.

In hoeverre heb ik te maken gekregen met het stepped care model?

Mijn behandeltraject was er een van…vallen en opstaan. Er zat weinig regie op. Ik vind het volkomen logisch om, nadat de diagnose is gesteld eerst te beginnen met voorlichting over pijn en chronische pijn. Dat stellen van de diagnose kan trouwens ook maanden, zo niet jaren, duren -in mijn geval dat laatste-. Na de basisvoorlichting kan er een soort schets worden opgesteld, een ‘routekaart’ zo je wilt, hoe je huisarts, behandelaren, specialisten en andere betrokkenen je kunnen gaan ondersteunen in het leren omgaan met pijn in je leven. Met de juiste keuzehulp, of een beslisboom, kun je dan samen met jouw pijnteam gerichte keuzes maken uit de vele behandelvormen die er zijn.

Ik denk wel dat je in de verschillende fasen van leren omgaan met pijn wat heen en weer kunt ‘hoppen’ tussen de stappen zoals hierboven geschetst. Besluit je bijvoorbeeld samen met de specialist tot pijnmedicatie, dan kan er eerst voorlichting volgen over de soorten medicatie en de voor- en nadelen van elke. Heeft een zenuwblokkade niet het gewenste effect, dan ga je terug naar de psycholoog om die teleurstelling te verwerken. Heb je een revalidatietraject gevolgd en afgerond, dan word je via de huisarts weer doorverwezen naar een fysiotherapeut voor een sportfysio programma rondom ‘bewegen’. Etc.

7. Van anamnese naar zorgplan

Een uitgebreide inventarisatie van jouw pijnklachten en leefwijze (‘anamnese’) leidt uiteindelijk tot de diagnose chronische pijn. Dit vormt tevens de basis voor jouw zorgplan. Is de oorzaak helder, dan word je behandeld volgens de richtlijn van die oorzaak c.q. aandoening. Is de diagnose minder helder, dan wordt er samen met jou ook een zorgplan opgesteld met veel aandacht voor kennis over pijn en manieren (zelfzorg) om je pijn te verlichten.

Voorlichting over pijn, om jouw kennis over pijn te vergroten, is essentieel in jouw zorgplan. Het is belangrijk dat je weet hoe pijn werkt, wat het betekent, wat je pijn kan verergeren of verminderen en hoe je kan leren leven met pijn.

Goede voorlichting over pijn biedt training(en) en activiteiten om jouw kennis over pijn en het zenuwstelsel te vergroten. Belangrijk is dat men aansluit op jouw kennisniveau en kennis in begrijpelijke taal wordt overgedragen. Daarbij is er aandacht voor jouzelf (hoe ervaar jij je pijn) en je omgeving (hoe reageert men op jouw pijn). Hierdoor krijg je meer vaardigheden om de pijn in te leren passen in je dagelijkse leven en ook het besef te krijgen dat je zélf verantwoordelijk bent voor hoe je met je pijn omgaat.

Welke voorlichting heb ik gekregen over het leren inpassen van pijn in mijn leven?

Tijdens de vele behandelingen is uiteraard veel kennis gegeven. Vaak was die behandeling-specifiek en niet zozeer gericht op het praktisch inpassen van pijn in mijn dagelijks leven. Juist die ‘toepassing in de praktijk’ heb ik als pijnpatiënt gemist. Pas na het lezen van ‘Lieve Help’ en ‘Overleven met chronische pijn’, beide boeken van Anna Raymann, kreeg ik meer input over de praktische aspecten.

Natuurlijk is er met name tijdens het revalidatietraject ook veel aandacht geweest voor onderwerpen als belastbaarheid, grenzen, houding, mentale aspecten. Er is bij Revant behoorlijk wat kennis gedeeld. Maar vervolgens gaat het om de vraag ‘wat doe ík er nu precies mee, in míjn leven’. En dat begint eigenlijk pas ná de revalidatie.

Als deze kennis wordt ‘gestapeld’ in een individueel dossier, zorgplan, dan krijg je als pijnpatiënt én als behandelaar meer grip denk ik. Het wordt dan makkelijker om patronen te herkennen in de loop der jaren, je gaat beter zien op welke onderwerpen jij al veel informatie hebt gekregen en waar de voor jou moeilijker aspecten zitten. Het voorkomt herhaling (soms goed, maar soms ook oervervelend). Zeker als je als patiënt zo’n dossier zelf ook kunt bewerken, aanvullen met zelf gevonden literatuur, filmpjes of tips, dan wordt het een echt ‘werkdocument’. Nieuwe behandelaren kunnen zich dan veel beter inlezen en je hoeft je verhaal niet keer op keer weer opnieuw te vertellen.

8. Zelfmanagement

Om tot goed zelfmanagement te komen is het belangrijk dat je pijn door jouw behandelaar wordt erkend en dat jouw mening wordt meegenomen in het zorgplan. Alle rollen en taken van iedereen die betrokken is bij jouw plan worden helder besproken.

Daarbij krijg je stapsgewijs goed inzicht in welke behandelvormen er zijn, met welke voor- en nadelen. Zo kun je met voldoende kennis samen met je team bewuste keuzes maken die bij jouw situatie passen. Je organiseert hiermee je eigen zorg en werkt toe naar een passende balans tussen je gewenste activiteiten en je beperkingen. Dat geeft een solide basis om aanpassingen in je leefstijl, waar nodig, door te voeren en vol te houden.

In hoeverre heb ik mijn eigen zorg kunnen inrichten om om te leren gaan met pijn?

In het begin heb ik me vooral overgeleverd aan de deskundigen. Ik dacht weer aan nieuwe hernia’s, aan operaties die mijn probleem -net als in 1993- konden ‘fixen’. Je legt jouw lichaam in handen van de specialisten, die het maar moeten oplossen.

Maar na verloop van tijd, als de reguliere behandelvormen allemaal niet of niet voldoende hebben geholpen, begon ik meer zelf te zoeken naar oplossingen of deeloplossingen. Ik nam als het ware meer de regie, in overleg met mijn huisarts en later met mijn pijnspecialist. Hoewel, die specialist denkt toch meer aan ‘technische oplossingen’. Ik kon daar niet aankomen met iets als acupunctuur of energetische therapie. En ook de huisarts is geen ‘pijndeskundige’, zijn kennis over chronische pijn is ook relatief beperkt. Uiteindelijk word je dan zelf de regisseur, maar een ‘teamgevoel’ heb ik daarin niet gehad. Als de zorgstandaard dat meer kan ontwikkelen en bevorderen, zou dat zeker goed zijn.

Het is niet voor niets dat we bij de Landelijke Pijn Organisatie het ontwikkelen van ‘keuzehulp’ (rondom behandelingen) tot een van de kernactiviteiten hebben benoemd. Mijn inventarisaties van ondersteunende organisaties en mogelijke aanvullende behandelvormen vormt daarvoor slechts de eerste minieme basis, samen met een aantal andere bronnen. Er kan nog véél meer in kaart worden gebracht, met reviews van zoveel mogelijke patiënten daarbij voor een ‘patiëntenoordeel’.

9. Methoden om om te leren gaan met pijn

In de zorgstandaard vind je ook diverse manieren om om te gaan met je chronische pijn. Er is vaak niet één ultieme manier, het is veeleer een combinatie van manieren.

  • Medicijnen: toegespitst op jouw soort pijn
  • Interventies (pijnbehandelingen) door gespecialiseerde pijnartsen, met bijvoorbeeld een naald of (stroom)draadje. Behandelingen door de huid heen.
  • Alternatieve / complementaire zorg: niet genezing is het doel, maar verbetering van je levenskwaliteit. Benoem deze altijd bij reguliere behandelaren, omdat ze elkaar kunnen beïnvloeden.
  • Leerprogramma’s over pijn en zenuwstelsel: lessen of cursussen over pijn en hoe pijn in het menselijk lichaam ontstaat en wordt onderhouden.
  • Begeleiding bij omgaan met pijn: coaching gericht op het leren accepteren van pijn, bijvoorbeeld cognitieve gedragstherapie. Je leert verbanden zien tussen wat je denkt, doet en voelt én hoe je dit zelf kunt beïnvloeden.
  • Begeleiding bij beweging, dagelijkse activiteiten en deelnemen aan de maatschappij (‘participatie’): een fysiotherapeut, oefentherapeut of ergotherapeut die je begeleidt bij beweging.
  • Multidisciplinaire revalidatie: hierbij worden meer methodes toegepast om je beter te leren omgaan met pijn, bij het dagelijks functioneren en rondom hervatten van werk of andere activiteiten.

In hoeverre heb ik mijn eigen zorg kunnen inrichten om om te leren gaan met pijn?

Ook hier geldt dat het goed zou zijn als de zorgstandaard erop gericht wordt dat de pijnpatiënt al in een vroeg stadium grip krijgt op de routekaart in het leren omgaan met pijn. Let wel, die routekaart is een individueel (zorg)document, voor iedereen anders. Maar dat overzicht, dat gevoel van grip, is essentieel. Het zorgt ervoor dat je bewustere keuzes gaat maken in behandelingen. Bewuster, want je overziet het complete plaatje en leert al in een vroeg stadium over mogelijke voor- en nadelen, bijwerkingen, per behandelvorm.

Ik schreef het al, ik heb dat gevoel van overzicht en grip heel sterk gemist in de beginjaren. Met vallen en opstaan, en door zelf heel veel te lezen en uit te zoeken, kreeg ik meer en meer een beeld van het hele plaatje. Ik leerde stapsgewijs, maar wel met een tijdrovend en mentaal complex proces, hoe om te gaan met deze soms allesbeheersende pijn.

Zo’n routekaart stimuleert ook dat je meer de eigen regie neemt in jouw zorgplan. En samen met jouw behandelteam gerichte keuzes maakt. Daarbij stimuleert het ook dat je al sneller doorkrijgt dat er niet ‘één allesomvattende oplossing’ is, maar dat het veel meer een combinatie van oplossingen zal worden. Niet zozeer gericht op het laten verdwijnen van die pijn, dat is vaak niet haalbaar. Maar wel op het verminderen van de impact van die pijn op jouw dagelijkse leven.

10. Aan de slag gaan of blijven

Door werk, of andere activiteiten waarmee je bezig blijft, stijgt je eigenwaarde. Binnen de zorgstandaard wordt gekeken naar op welke manier jij, al dan niet met aanpassingen, kunt blijven werken of andere activiteiten waar je eigenwaarde uit haalt kunt blijven doen.

In je zorgplan wordt gekeken hoe je maatschappelijk actief kunt blijven, samen met bijvoorbeeld arbo-arts en werkgever. Een re-integratieplan kan dan ook onderdeel zijn van je zorgplan. Als persoon met chronische pijn heb je daarin een actieve houding waarin je niet alleen je belemmeringen maar ook kan sen en mogelijkheden benoemt. Het aantal productieve uren wordt geleidelijk opgebouwd en er is aandacht voor goede communicatie tussen collega’s, leidinggevenden en jou. Er is berusting in het feit dat jouw functioneren per dag wisselt. De arbeidsomstandigheden en je werkplek worden aangepast op jouw persoon.

In hoeverre ben ik maatschappelijk actief gebleven mét pijn?

Hier ligt -voor mij- bijna de essentie van het ‘leren omgaan met pijn’-proces. Het verlies van grip op mijn baan, jezelf steeds meer naar de zijlijn zien drijven, is ontzettend moeilijk. Naast de pijn zelf en de impact op mijn gezin, wellicht het meest complexe onderdeel van dit pijnproces.

Een kernonderwerp waar maar bijzonder weinig aandacht voor is geweest. In de meeste behandelingen is het überhaupt geen gespreksonderwerp. Wel waar het gaat om psychologen, al dan niet in een revalidatietraject, en uiteraard in contact met de bedrijfsarts. Maar er is eigenlijk nooit naar gevraagd, hoe ik het vond dat ik steeds minder productief werd.

Het vinden van nieuwe zingeving maakte dat ik uit het diepste dal klom. Ik deed weer iets wat er toe deed, wat voor een ander een verschil maakte. En daarmee ook voor mij, heel geleidelijk. Hoewel ik een prima baan én werkgever had -en heb-, had ik blijkbaar ‘iets anders’ nodig -Muziekids- om die nieuwe zingeving te vinden. In een zorgstandaard zou hier veel nadruk op moeten liggen. En of dat nu een nieuwe hobby is, vrijwilligerswerk, een aanpassing van je huidige baan of een nieuwe job, dat ontdek je dan stapsgewijs wel. Daarnaast was voor mij ‘muziek’ en specifieker het spelen in twee bandjes, een instrument om het vol te houden, dat leven mét pijn. Koste wat kost ben ik in die bands blijven spelen, soms met allerlei noodgrepen om het maar vol te houden. Het bleek een voor mij werkende uitlaatklep, die ik iedereen gun.

Het gesprek hierover moet zeker gevoerd worden, op een andere plek dan bij de bedrijfsarts of arbodienst. En waarschijnlijk ook niet één keer, maar periodiek.

De zorgstandaard, een werkdocument?

De eerste versie van de Zorgstandaard chronische pijn is in maart 2017 opgeleverd. In 2020 heeft het Zorginstituut de zorgstandaard opgenomen in het register: een erkenning van chronische pijn als op zichzelf staande ziekte.

In mijn ogen is de Zorgstandaard nooit ‘af’. Door voortschrijdend inzicht over het nog prille vakgebied ‘chronische pijn’ zullen er regelmatig nieuwe ontwikkelingen komen in allerlei behandelvormen gericht op pijn. Die nieuwe visies kunnen dan ook weer in de Zorgstandaard worden verwerkt. Het is immers een set afspraken tussen iedereen die betrokken is bij de pijnpatiënt en de patiënt zelf. Het beschrijft waar goede pijnzorg aan moet voldoen. Dat inzicht zal regelmatig worden aangescherpt of wellicht, na nieuwe revolutionaire pijnbehandeltechnieken, voor een groter deel moeten worden herzien.

Een voorbeeld: op dit moment staat het bio-psycho-sociale model centraal in de standaard. Maar wellicht volgt er na verloop van jaren een ander of verfijnder model, dat de praktijk van diagnose en leren omgaan met pijn beter behandelt. Dat heeft ook weer impact op de Zorgstandaard.

Concept-kwaliteitsindicator: in hoeverre werkt een zorgaanbieder volgens de standaard?

De Zorgstandaard heeft geleid tot aanvullende initiatieven. Er is bijvoorbeeld een ‘concept-kwaliteitsindicator’ ontwikkeld; een instrument dat meet in hoeverre een zorgaanbieder op het gebied van chronische pijn de Zorgstandaard Chronische Pijn toepast en samenwerkt met de patiënt en andere zorgaanbieders. Als de uitkomsten daarvan ook structureel en zichtbaar met de pijnpatiënt worden gedeeld, dan geeft dat de patiënt -mits in begrijpelijke heldere taal uitgelegd- grip op (de kwaliteit van) een zorgaanbieder.

Implementatie-agenda

Ook is er een implementatie-agenda ontwikkeld. De implementatieagenda biedt een overzicht van de activiteiten die nodig zijn voor de toepassing van de zorgstandaard in de praktijk. In een multidisciplinaire leidraad worden concrete handvatten voor medisch-specialisten, huisartsen en paramedici ontwikkeld voor de toepassing van de zorgstandaard. Ook de patiëntenorganisatie en de zorgverzekeraars werden bij de ontwikkeling van de leidraad betrokken.

2022: nieuwe pijndiagnoses van kracht

De Nederlandse erkenning van chronische pijn als ziekte, in 2020, gaat nu gelijk op met de erkenning hiervan door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO). De WHO keurde in 2020 een nieuwe versie van de International Classification of diseases (ICD-11) goed. Daardoor worden vanaf 2022 wereldwijd nieuwe pijndiagnoses van kracht.

Deze ontwikkelingen zijn belangrijk voor bijvoorbeeld diagnoses, behandelkeuzes, onderzoek, beleidsbeslissingen en vergoedingen voor chronische pijn binnen de gezondheidszorg.

Meer lezen

  • In een volgend blog duik ik nog dieper in de inhoud van de Zorgstandaard. Stay tuned!
  • Bekijk de websites van PAIN (voorheen de Dutch Pain Society) en Pijnpatiëntennaar1Stem
  • Lees de volledige zorgstandaard chronische pijn:

Wat vind jij?

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.