Scheurkalender Een moedig mens

Van moe naar moedig: durven bang te zijn en tóch handelen.

Geschatte leestijd: 4 minuten.

Een moedig mens is niet hij die niet bang is. Een moedig mens is hij die bang is en tóch doet.

Uit: Ja – Omdenken als levenshouding

Moedig zijn. Volgens het boek Ja – Omdenken als levenshouding ben je vooral moedig als je durft bang te zijn en tegelijkertijd tóch te handelen.

Moedig

In het woord moedig zit het woord moe. Een woord dat menig chronisch pijnpatiënt bekend voor zal komen. Ik was nooit moe. Nou ja, alleen als het tijd werd voor vakantie, dan was ik hoogstens denkmoe. Even je hoofd wat rust gunnen, afleiding zoeken met het lezen van een ontspannend boek of twee uur achter elkaar muziek luisteren. Of in de jaren dat je kinderen nog jong zijn, dan ben je wel eens moe van al die onderbrekingen…net als je even lekker zit te werken wordt je kind wakker terwijl het nog niet lang slaapt. Maar dat is een ander soort moe dan de fysieke moeheid die ook ik ervaar rondom de chronische pijn.

Doodmoe

Chronische pijn is afmattend. De hele dag door pijn voelen is mentaal killing, maar vooral ook fysiek moe makend. Je lijf is continu aan het werk om te dealen met die pijn, te strijden tegen die pijn. Je geest wordt moe van alle gedachten over die pijn, je onzekerheden, het voortdurend nadenken over je toekomstperspectief. Ik lever die strijd al zo’n acht jaar. Ben al snel overgegaan op het wegdrukken van die niet te harden pijn met medicatie. Dat moest, het was gewoonweg niet te doen. Iets minder pijn voelen is dan niet een luxe, maar hoogstnoodzakelijk.

Alleen, medicatie heeft de vervelende eigenschap ook bijwerkingen te hebben. En één van die bijwerkingen bij mijn soort medicatie (ja, een berg) is…moeheid. Op de gekste momenten, maar vooral ’s avonds, kan moeheid je overvallen. Nu weet ik ook wel dat mannen op een zekere leeftijd 😉 wat vaker ’s avonds na het eten gaan knikkebollen op de bank…dat schijnt er bij te horen. Maar mijn knikkebollen is eerder een gevecht tegen de moeheid. Je ogen niet open kúnnen houden tijdens het kijken van een televisieprogramma dat je interesseert of tijdens het lezen van een boek dat je altijd al wilde lezen. Normaliter momenten waarbij je scherp bent. Maar in het leven van een chronisch pijnpatiënt, in mijn leven, werkt dat tegenwoordig toch anders.

Van doodmoe naar moedig

Moed is de bereidheid de confrontatie met lichamelijke pijn, tegenslag en levensbedreiging, onzekerheid, angst en intimidatie aan te gaan en te doorstaan. Het is een van de vier kardinale deugden, een psychologisch kenmerk en een karaktertrek.

Wikipedia

Durven bang te zijn en tegelijkertijd tóch handelen. Ik heb die strijd de laatste 1,5 jaar intenser gevoerd. Toch maar toe te geven aan die onzekerheden over de toekomst mét chronische pijn, in plaats van het gevecht tégen chronische pijn. Alle ‘deskundigen’, van artsen tot pijncoaches en van verder gevorderde lotgenoten tot psychologen, hadden het over het toewerken naar acceptatie van je situatie.

Ik had geen flauw idee hoe dat moest. Wat nou, ‘acceptatie’. Dacht het niet. Dit gaan we zo niet accepteren. Hoe durf je. Maar uiteindelijk rest niets anders meer dan dat te doen. De moed te vatten om bang te durven zijn en tóch weer wat meer te gaan handelen. Die strijd -voor het grootste deel- op te geven en toe te gaan werken naar berusting (het woord ‘acceptatie’ komt in mijn pijnvocabulaire nog steeds niet voor).

Relativering

Mijn ‘relativering’ karaktertrek, die ik denk flink ontwikkeld te hebben in de loop der jaren, kwam me hierbij van pas. De moed om te gaan berusten werd gevoed door het relativeren van de situatie. Het kan altijd erger, er zijn mensen met ergere ziektes, ik ga niet dood, ik kan nog enigszins functioneren ondanks (of juist door) alle aanpassingen. Er zit ook een valkuil in dat relativeren, maar vooralsnog is het vooral helpend.

Die moeheid, die is er nog steeds wel. Maar ik heb wat meer trucjes ontwikkeld om me er uit te worstelen. Ja, tweewekelijks onder begeleiding sporten helpt daar aan. Het drinken van koffie aan het begin van de avond ook. Een activiteit opzoeken als de moeheid dreigt toe te slaan waar je wel wakker bij móet blijven ook. Bijvoorbeeld iets ondernemen met één van de kinderen op zo’n moment van instortingsgevaar werkt heel goed. Muziek maken, piano spelen, ook.

Durven handelen

Je zou het ‘durven handelen’ kunnen noemen. Niet toegeven aan de drang om niets meer te doen, maar juist in actie komen. Dat levert niet minder pijn op, zeker niet, en het lukt ook niet altijd, maar ik ben er wél achter gekomen dat niets doen je moeheid niet verbetert, en ook niet minder pijn oplevert. Dan kun je maar beter weer iets gaan doen.

PS

Weet je wie moedig zijn? Naast al die chronisch pijnpatiënten die durven te berusten? Al die mensen in de zorg die in corona-tijd overgaan tot handelen. Extra handelen. Langer handelen. Vaker handelen. Oók als het thuis eigenlijk niet uitkomt of je aan het eind van je latijn bent. Ervoor durven kiezen om te blijven handelen in extreem uitdagende omstandigheden, met enorme aantallen patiënten die je ziet vechten voor hun leven. Je doet wat je kunt en rent ondanks dat overal achter de feiten aan. Dát is pas bang zijn en tóch blijven handelen. Dát is moedig.

Moedig vind ik ook de kids die in het ziekenhuis moeten verblijven en ondanks de ellende waar ze soms in zitten, de moed vinden om naar de Muziekids studio te komen. Ik was een tijdje terug in het Prinses Máxima Center (Utrecht), in de studio. Er kwam een meisje binnen, van boven tot onder aan de slangetjes en infusen. Kaal koppie. Ze kwam haast juichend binnen, superenthousiast over het feit dat ze lekker even een halfuurtje muziek mocht gaan maken. Haar ouders stonden aan de zijkant toe te kijken hoe zij met de muziekvrijwilligers in de weer was. Met tranen in hun ogen. Dát is pas bang zijn en tóch blijven handelen. Dát is moedig.

Ben ik toch weer aan het relativeren.

Meer lezen

Er is soms veel moed nodig om, ondanks de omstandigheden, outside-the-box te denken…
Foto: messageinadrawing
Muziekorkest klassieke muziek

Spotlight: Muziek als Medicijn – meer wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van muziek in de zorg

Geschatte leestijd: 4 minuten.

Ik ben overtuigd van en doorlopend nieuwsgierig naar de kracht van muziek als instrument voor afleiding, troost en heling in de zorg. Tegelijkertijd moet je nog ontzettend voorzichtig zijn met uitspraken over de helende werking van zoiets ‘simpels’ als muziek. Maar toch; ik ben ook chronisch pijnpatiënt én toetsenist en ervaar dagelijks de invloed van muziek (spelen) op het pijnniveau dat ik ervaar. Het ‘trucje’ werkt niet áltijd, maar wel vaak: als ik piano speel voel ik voor even minder pijn. Stop ik, dan is na 15-20 minuten de pijn vaak weer terug. Hoeveel bewijs wil je hebben?

Neuropsycholoog Erik Scherder kan daar prachtig over vertellen:

Juist daarom vind ik de foundation Muziekids als Medicijn razend interessant. De foundation Muziek als Medicijn wil op wetenschappelijke basis vaststellen waar en wanneer muziek in de zorg een positief effect heeft en de toepassing ervan stimuleren.

Wat is de oorsprong van Muziek als Medicijn?

De foundation Muziek als Medicijn is gestart vanuit het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Deze stichting heeft als doel muziek een plaats te geven als innovatieve, ‘evidence based’ behandeling binnen én buiten de gezondheidszorg.

Waarom ‘muziek’ toevoegen aan behandelingen in de medische zorg?

  • Muziek als duurzame behandelingsvorm kent geen bijwerkingen.
  • Muziek is goed toegankelijk, laagdrempelig en veel mensen (patiënten) hebben in een of andere vorm ‘iets’ met muziek
  • De uitvoer van muziek in de meest basale vorm kent minimale kosten

Juist daarom maakt muziek een brede toepassing mogelijk en kan het kostenbesparend werken.

Muziek is ontspanning en dat is iets waar zieke kinderen in een ziekenhuis behoefte aan hebben. Dat is belangrijk voor ze en kan zelfs bijdragen aan een sneller herstel.

Prof. Gert Jan Kaspers, VUmc Amsterdam

Wat doet Muziek als Medicijn?

Door het uitvoeren van systematische literatuuranalyses en kwalitatief hoogstaand klinisch onderzoek draagt de onderzoekgroep bij aan de wetenschappelijke kennis over de werking en de toepassing van muziek. Met als doel om de muziek als behandeling in de reguliere zorg de plaats te geven die haar toekomt.

Kort filmpje over het werk van Muziek als Medicijn, door documentairemaker Pim Giel

Wie ‘zijn’ Muziek als Medicijn?

De stuurgroep van de stichting bestaat uit Prof. Dr. Hans Jeekel (voormalig hoofd van de afdeling chirurgie van het Erasmus MC en pianist), Fryke Kuipers (zet zich in voor muziek en welzijn in de gezondheidszorg na een carrière bij diverse banken), drs. Paul Hekking (longarts en muziektheoreticus) en Pien Bax-Engelsman (fondsenwerving).

Daarnaast is er -uiteraard- een comité van aanbeveling met onder andere Burgemeester Aboutaleb en Mw. van Zweden (inderdaad, van Jaap) en zijn er tientallen onderzoekers in de medische praktijk betrokken bij het werk.

Wat zijn resultaten van Muziek als Medicijn?

Muziek als Medicijn heeft diverse onderzoeken gelijktijdig lopen, waarvoor ook doorlopend extra funding wordt gezocht. Daarnaast zijn meerdere onderzoeken al afgerond. Over de resultaten van de onderzoeken die worden uitgevoerd wordt regelmatig gepubliceerd in wetenschappelijke medische tijdschriften.

Afgerond

Er is bijvoorbeeld onderzoek gedaan naar het effect van muziek op angst- en pijnbeleving tijdens operaties. Daarbij werden positieve effecten gevonden van muziek op angst en pijn bij volwassenen, zowel vóór, tijdens, als na de operatie. Er was minder angst en men beleefde minder pijn door het luisteren naar muziek. Er is onderzoek gedaan naar de invloed van muziek op chronische hoge bloeddruk (hypertensie); ondanks dat vervolgonderzoek nodig is lijkt de bloeddruk lager te worden als er over lange termijn een aantal malen per week naar muziek wordt geluisterd. In het Sophia Kinderziekenhuis (Rotterdam) is een onderzoek naar muziekinterventies vóór en tijdens operaties bij 195 kinderen tussen 0 en 3 jaar uitgevoerd. Het betrof operaties bij kinderen die een veelvoorkomende chirurgische ingreep ondergingen, zoals een liesbreuk operatie. Muziek leek met name bij onrustige kinderen behulpzaam te zijn op de mate van onrust.

Voor een volledig overzicht: zie onderzoek.

Lopend

Op dit moment wordt er onderzoek gedaan naar de invloed van muziek op het aanleren van chirurgische vaardigheden bij geneeskundestudenten. Er is literatuuronderzoek dat wordt uitgebreid met experimenten naar de reeds aanwezige aanwijzingen dat een chirurg beter presteert wanneer er muziek gespeeld wordt. En er wordt een studie uitgevoerd of luisteren naar muziek en samen zingen niet alleen kortstondig, maar ook op langere termijn een effect kan hebben op thuiswonende mensen met dementie.

Voor een volledig overzicht: zie onderzoek.

Muziek in de medische praktijk: Stichting Muziekids

Naast het theoretische onderzoek van Muziek als Medicijn is er in de medische wereld al sinds 2010 een praktische toepassing, in de vorm van de muziekstudio’s en muziektroubadours van Stichting Muziekids. Wat de onderzoekers van Muziek als Medicijn wetenschappelijk bewijzen ondervinden de muziekvrijwilligers en professionals van Muziekids iedere dag weer: de positieve invloed van muziek op welzijn en welbevinden van patiëntjes die voor polibezoek of opname in het ziekenhuis moeten zijn.

‘Geen soft gelul, het is keiharde wetenschap’, aldus kinderarts Jos Bruinenberg van het ETZ ziekenhuis in Tilburg. Jos Bruinenberg is al meerdere jaren pleitbezorger van het werk van Muziekids in het ETZ.

De muziekstudio heeft zo’n positieve invloed. Veel meer eigenlijk dan de CliniClowns. Die zijn onverwacht, onvoorspelbaar. Muziek doet iets met iedereen.

Kinderarts Jos Bruinenberg, ETZ ziekenhuis Tilburg

Ander onderzoek naar de invloed van muziek op zorg en welzijn

Bradshaw

Eind 2011 toonde onderzoek van professor David H. Bradshaw (University of Utah) aan dat muziek invloed heeft op pijnervaring. 143 mensen luisterden naar muziek terwijl ze elektrische shocks kregen toegediend. Hoe meer ze opgingen in de muziek, hoe minder last ze hadden van de pijn.

Thaut en Macintosh

Professor Michael Thaut en Gerard MacIntosh kwamen in 2014/2015 geleden tot de ontdekking dat – door het zeer gericht aanbieden van muziek – de motoriek en spraak van mensen met hersenletsel of Parkinson verbeterden.

Universiteit van Californië

De Universiteit van Californië kwam in 1993 met het ‘Mozart-effect’. Een deel van de 36 onderzochte studenten luisterde naar Mozart’s Sonate voor twee piano’s in D majeur. Zij presteerden vervolgens aanzienlijk beter dan jongvolwassenen die naar iets anders luisterden of in een stille kamer zaten.

Help mee aan meer en groter onderzoek

Ik heb me al opgegeven als proefkonijn 🙂 voor onderzoek naar de effecten van muziek op chronische pijn beleving. Daarnaast zet ik me in als vrijwilliger voor Stichting Muziekids.

Wil jij onderzoek naar de invloed van muziek in de zorg ook steunen?

Beide organisaties zijn ANBI waardoor schenkingen belastingtechnisch aantrekkelijk zijn. Beide organisaties staan uiteraard ook open voor nalatenschappen.

Niets zo fijn als een rugmassage door iemand die er voor gestudeerd heeft

Eén op de vijf heeft elke dag chronische pijn: zo ga je daarmee om

Geschatte leestijd: 1 minuten.

Pijn heeft een signaalfunctie. Als je je hand boven de kachel houdt, houd je daar een onaangenaam gevoel aan over. Dat is dus alleen maar handig. Het wordt chronisch als pijn langer dan drie maanden aanhoudt, of vaak terugkomt.

Van kanker tot migraine, van whiplash tot fybromyalgie: chronische pijn kan iedereen treffen, op elke leeftijd. Met 2,2 miljoen patiënten is deze groep groter dan het aantal mensen met hart- en vaatziekten. Desondanks blijft het probleem vrij onzichtbaar. Al heeft de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) besloten om chronische pijn vanaf volgend jaar als een zelfstandige ziekte te zien. Fysiotherapeut en ervaringsdeskundige Anna Raymann en directeur Jan-Paul van Wingerden van het Rotterdamse revalidatiecentrum Spine & Joint Centre geven advies hoe je beter omgaat met langdurige pijn.

Lees het hele artikel bij het AD.

Heb het leven lief en bekijk je beperkingen positief

Overleven met chronische pijn: positief in het leven staan

Geschatte leestijd: 7 minuten.

Ik werd getriggerd door een blog op Boek-en-Steun, een site die ik al een tijdje volg.

Boek-en-Steun is een praktische site vóór en dóór chronische pijn patiënten en de mensen om hen heen. Oprichtster Anna Raymann deelt uit eigen ervaring bruikbare en down-to-earth tips om om te gaan met chronische pijn in je dagelijks leven. Daarnaast heeft ze een groot netwerk opgebouwd in de medische wereld en geeft ze diverse handboeken uit gericht op leven met chronische pijn.

Anna koos Tineke den Boer (63) uit voor een eerste interview in een reeks gericht op mensen die op een positieve manier durven omgaan met chronische pijn. Anna en Tineke kennen elkaar al enkele jaren, inmiddels is Tineke vriendin en medebeheerster geworden van de Besloten Facebookgroep Boek-en-steun.

Hier een volledige weergave van het interview:

Kun je heel in het kort even je ziektegeschiedenis samenvatten en de hulpmiddelen die je gebruikt?

Ik ben 15 jaar chronisch pijnpatiënt, waarvan de laatste 7 jaar uit het arbeidsproces. Ik heb in totaal 28 operaties ondergaan, waarvan 9 aan mijn rug, en ik heb een neurostimulator, aangepaste laarzen voor het lopen van afstanden minder dan 2 kilometer, en een rolstoel voor langere afstanden. Sinds een jaar staat er ook een comfortabel bed voor mij in de woonkamer.

Wat zijn voor jou de dieptepunten van de afgelopen 15  jaar, met betrekking tot de pijn en je beperkingen?

  1. Het moeilijkste zijn elke keer de momenten waarop ik opnieuw iets dat ik graag doe moet inleveren. Ik heb 8 jaar met pijn gewerkt, de meeste tijd op mijn tandvlees gelopen, maar toch was het heel moeilijk om definitief de handdoek in de ring te gooien. Verdrietig was ook het moment dat ik moest concluderen dat ’s avonds naar een verjaardagsfeestje gaan gewoon niet meer mogelijk was. Door een medische misser heb ik bij een van mijn operaties een klapvoet opgelopen waardoor ik niet meer kan lopen. Dat was in 2012. Ik zag toen een keer in een filmpje een oma een kort sprintje trekken om haar kleinkind voor een auto weg te sleuren. Het moment dat ik me realiseerde dat ik dat nooit meer zou kunnen doen, dat ik mijn kleinkind nooit zou kunnen redden, hakte er wel in.
    Een ander dieptepunt was de rolstoel. Hij heeft een jaarlang in onze slaapkamer gestaan voordat ik eindelijk kon accepteren, dat ik hem echt nodig had om verder te kunnen komen dan mijn eigen tuintje. Het waren ook enorme dompers toen ik een 33-jarige vriendschap met een vriendin moest verbreken omdat ik er alleen nog maar negatieve energie van kreeg, toen ik niet meer kon autorijden (dit is een gevolg van mijn medicatie) en het moment dat we onze verre vakanties moesten opgeven.

Hoe is het jou gelukt om al deze tegenslagen te verwerken? Hoe ben je er mee omgegaan?

Het lukt me inderdaad om steeds weer een knop om te zetten en vooruit te kijken. Maar dat gaat natuurlijk niet binnen een dag. Ik ben ook maar een mens. Ik heb heel veel verdriet gehad in die periodes. Vooral rond 2012 toen ik stopte met werken en die klapvoet opliep. Ik uitte mijn verdriet niet, maar sloot me op in mijn eigen wereld. Ik deed bozig tegen mijn partner en zei soms de hele dag geen woord. Het gat waarin ik zat werd steeds dieper en ik sleurde mijn partner er in mee. We hebben allebei een rouwproces moeten doorlopen en dat was niet gemakkelijk. Ik bof met een schat van een man, maar ook hij moest het een en ander verwerken. In het weekend, als hij thuis was en we het samen leuk zouden moeten hebben, hadden we alleen nog maar ruzie. Toen mijn man zover was dat hij zich realiseerde dat hij ook door een proces van erkenning heen moest en besefte dat hij vanaf dat moment waarschijnlijk voorgoed mantelzorger zou zijn, greep hij in. Hij zei tegen me:  “We zitten hier samen in, en ik laat je niet in de steek, maar er moet wel wat veranderen!”
Ik ben toen via de huisarts verwezen naar een psychotherapeut, waarmee ik een goede klik had. Hij liet me meteen weten dat hij de pijn niet kon wegnemen, maar dat hij mij wel kon helpen om deze te accepteren. En dat is ook gebeurd. Door de handvatten die ik uit jouw boek ‘Lieve Help!’ haalde en de inzichten die ik van de therapeut kreeg kon ik weer aardig zijn tegen mijn partner, me niet meer ergeren aan de kleinkinderen maar er van genieten, en accepteren dat ik nu financieel afhankelijk was geworden van mijn man. Ik nam me voor dat we er samen gewoon het beste van zouden gaan maken.

Ik ben toch nieuwsgierig hoe je uiteindelijk die rolstoel hebt kunnen accepteren?

Dat heeft die psychotherapeut ook voor elkaar gekregen. Hij stuurde me eerst naar een vreemde stad, zodat ik geen bekenden zou tegenkomen. Daar merkte ik al dat er niemand op je let. Er zijn veel meer rolstoelen, scootmobielen en rollators. Mensen schenken daar geen aandacht aan. Toen ik voor de eerste keer in mijn eigen stad was in de rolstoel kwam ik toevallig een van mijn dochters tegen en we kletsten even. Een maal thuis belde ze: “Mam, ik realiseerde me pas later dat je in je rolstoel zat! Dat had ik eerst helemaal niet gemerkt. En je straalde!’
Nu ben ik zover dat ik er niet eens meer bij nadenk. Net als voor mijn aangepaste laarzen geldt ook voor die rolstoel dat hij ervoor zorgt dat ik niet achter de geraniums zit te verpieteren, dat hij me helpt om leuke dingen te doen in de buitenwereld, samen met de mensen die ik liefheb. Hij werkt vóór me, niet tegen me.

De buitenwereld kent jou als een positief mens, die de tegenslagen op bewonderenswaardige wijze accepteert en er zelfs vaak met humor tegenaan kijkt. Ben je zo thuis ook altijd?

Nee hoor, niet altijd natuurlijk. Over het algemeen lukt het me positiviteit te halen uit kleine dingen, maar soms ben ik ook verdrietig of opstandig wanneer er zich weer wat nieuws voordoet dat ik moet opgeven. Ik ben gezegend met een fantastische partner die mij dan uiteindelijk een schop onder mijn kont geeft. Dat heb ik dan wel nodig om niet te blijven hangen in mijn verdriet. Het is gewoon zo dat negatieve emoties bij pijnpatiënten heviger zijn dan bij gezonde mensen. Het is heel fijn dat hij mij kan helpen om er uit te komen. We hebben uit ‘Lieve Help!’ geleerd dat het heel belangrijk is dat hij ook zijn eigen dingen kan blijven doen. Hij sport, past een dag in de week op de kleinkinderen en gaat soms met vrienden weg. Hij heeft zijn werkgever destijds ingelicht over zijn rol als mantelzorger, waardoor hij in staat werd gesteld om deels vanuit thuis te werken.

Hoe ziet jouw leven er nu uit, hoe breng jij je dagen door en wat doe je aan afleiding?

Het fijnste is het vrijwilligerswerk dat ik doe voor Boek-en-steun. Het is een goede afleiding, ik kan het overal en bijna op elk moment gewoon vanaf mijn bed doen en ik het geeft me het gevoel dat ik iets waardevols doe. Dat laatste is heel belangrijk. Verder gaan we, nu de vakanties naar het buitenland niet meer kunnen, zo nu en dan een weekendje weg in eigen land. Vroeger gingen we in de weekenden graag wandelen en fietsen, maar dat doet mijn man nu in zijn eentje. Ik kan op mijn elektrische fiets zelf een boodschap gaan doen in de stad en verder trap ik elke dag de nodige kilometers weg op mijn hometrainer. Door daarbij keihard mijn favoriete muziek aan te zetten maak ik extra endorfines aan en daar word ik vrolijk van. Ik luister ook veel muziek via Spotify, ik puzzel, doe spelletjes op de computer, ik lees en sinds kort heb ik het kleuren voor volwassenen ontdekt. Als mijn kleinkinderen hier zijn doe ik een spelletje met hen. Ik krijg mijn dagen dus wel om.
Verder probeer ik zoveel mogelijk plezier te halen uit kleine dingen. We hebben hier Bert in huis lopen, onze ondeugende kat, en die geeft me enorm veel plezier. Ook mijn partner verzint vaak leuke dingen om te doen. We gaan regelmatig leuke dingen doen buitenshuis, zoals naar de dierentuin met de kleinkinderen of ik ga een middagje winkelen met mijn dochters. Alles in de rolstoel natuurlijk.

Wat zouden jij (en je partner) lotgenoten willen aanraden?

Het allerbelangrijkste is dat je erkent in welke situatie je terecht bent gekomen. Die zal waarschijnlijk onomkeerbaar zijn, dus kan je er maar beter het beste van maken. Laat je partner vrij, zodat hij ook zijn eigen dingen kan blijven doen, want anders houdt hij de rol van mantelzorger niet vol. Blijf de regie van je leven in eigen handen houden. Haal vreugde en dankbaarheid uit kleine dingen. Je moet misschien even extra alert zijn, maar ze zijn er altijd, zelfs op de moeilijke dagen.

Wat is je levensmotto?

Dat hangt ingelijst op zowel ons toilet als in de gang:
‘Ik bekijk mijn beperkingen iedere dag weer positief, ik heb het leven nog steeds lief.
10-eke’

Anna Raymann

Meer lezen

Wil je, net als ik, Boek-en-steun gaan volgen? Bezoek de website en meld je aan voor de nieuwsbrief. Als chronisch pijnpatiënt kan je ook lid worden van de besloten Facebook groep Boek-en-steun.

  • Boek-en-steun is een non-profit organisatie en uitgeverij van boeken, voor en door chronisch pijnpatiënten én de mensen om hen heen.
  • Boek-en-steun helpt mensen met pijn om hun leven weer in eigen hand te nemen, en hun relaties goed te houden of te verbeteren.
  • Boek-en-steun heeft zich als doel gesteld een behulpzame en begripvolle omgeving te creëren voor patiënten, familieleden en vrienden, om te voorkomen dat de pijn tussen hen in komt te staan en zodoende negatieve gevolgen heeft voor hun onderlinge relaties.
  • Boek-en-steun wil daarnaast zowel de mensen met pijn, als hun gezinsleden, helpen om de pijn minder invloed te laten hebben op hun leven. Boek-en-steun doet dit door hen handvaten aan te reiken waarmee ze hun leven (weer) waardevol kunnen maken en er meer uit kunnen halen, ondánks de pijn.

Aanrader: Overleven met chronische pijn

Anna Raymann publiceert diverse boeken over leven met chronische pijn. Al eerder werd ‘Lieve Help‘ uitgegeven, over relaties en communicatie als je chronische pijn hebt. In 2019 mocht ik meelezen met de proefversies van Anna’s nieuwste boek “Overleven met pijn“. Écht een aanrader als je praktische, down-to-earth hulp wilt over allerlei aspecten rondom leven met chronische pijn. Én met veel humor geschreven…een beetje relativering, daar hou ik wel van 😉

Maak met eenvoudige aanpassingen binnen zes maanden je leven weer leuk en zinvol, ondanks je pijn
Bladmuziek en piano

Heb het leven lief

Geschatte leestijd: 1 minuten.

Ik werd gewezen op de prachtige songtekst van “Heb het leven lief”, geschreven door Pascal Obispo, Lionel Florence en Hans Kooreneef. Met name uitgevoerd door de vandaag (27-03-2020) overleden Liesbeth List.

Ik ben normaal nogal gericht op de muziek en minder op de tekst, hoewel ik de laatste tijd meer ben gaan letten op teksten.

Deze is wel behoorlijk toepasselijk, ook op mijn leven.

Leef als een kind
Van de wind en van de liefde
En herken de open blik
In de ogen van een vreemde

Dans met de maan
Sla je armen om de sterren
Ga je dromen achterna
Op de maat van de seizoenen

Heb het leven lief
Als de stormwind gromt en als de lente komt
En verberg je niet

Als de regen valt of de donder knalt
Zing het hoogste lied
Vlieg in vogelvlucht door de blauwe lucht
Heb het leven lief
En wees niet bang

Huil als het moet
Totdat je stikt in al je tranen
Maar ontwapen je verdriet
Met dezelfde overgave
Als waarmee je huilt
Je kunt uit je as herrijzen
Het geluk van het moment
Zet een streep door het verleden

Heb het leven lief
Als de stormwind gromt en als de lente komt
En verberg je niet
Als de regen valt en als de donder knalt
Zing het hoogste lied
Vlieg in vogelvlucht door de blauwe lucht
Heb het leven lief
En wees niet bang

Heb het leven lief
Met je ogen dicht of in het volle licht
Hou van wie je ziet
Pak de liefde vast
En verlies haar niet
Heb het leven lief
In de grijze nacht
En als de morgen lacht
Heb het leven lief
En wees niet bang
Wees maar niet bang
Wees maar niet bang
Wees maar niet bang
Wees maar niet bang, bang, bang
Wees maar niet bang

Maar deze is ook behoorlijk intens:

Gedicht_Koert_Zullen we ruilen, n.a.v. de corona crisis in 2020

Wil je met me ruilen?

Geschatte leestijd: 1 minuten.

In deze tijden van Corona wordt er nogal veel ‘gesproken’ over het opgelegde thuis moeten blijven. Voor onbekende tijd is het devies ‘binnen blijven, tenzij…’. En die ‘tenzij’ redenen zijn vrij beperkt voor volwassenen: de boodschappen doen, een frisse neus halen, medicatie ophalen of een andersoortige medische urgentie.

Lotgenoten

Ik ben lid van een drukbezochte Chronische pijn Facebook groep. Daar wordt deze dagen veel gediscussieerd over het ‘geklaag’ van Nederlanders dat ze voor nu tijdelijk de deur niet meer uit mogen. Dat hun leefwereld even beperkt is, het gevaar van verveling toe kan slaan (iets dat ik sowieso slecht begrijp…genoeg te doen toch…?). Mensen met een chronische ziekte -dus ook ik-vinden het wat moeilijk om die klaagzang aan te horen. Immers, als chronisch zieke ben je in een soort ‘levenslang’ beland van thuiszitten en continu je activiteiten beperken / ‘in balans houden’.

Ruilen?

Het inspireerde me tot onderstaand ‘gedicht’. De állereerste die ik in mijn leven heb geproduceerd (waar Corona en chronische pijn al niet toe inspireren). Ik geef toe, zelfkritisch als ik nogal ben: ik moest wel even een drempel over om het, eerst in de besloten Facebook groep en nu hier openbaar, te posten.

Wat vind jij?

Is het terecht dat een deel van de Nederlanders klaagt over het ‘opgesloten zitten’ op dringend advies van ministers en andere experts? Wat kunnen redenen zijn van die neiging tot klagen…angst voor het onbekende? De onzekerheid hoe lang dit allemaal nog duurt? Het feit dat je opeens wel érg veel en dagelijks met je gezin moet optrekken? Reageer hieronder!

Selectie uit Maartens Magazine van uitspraken over leven met chronische pijn

Chronische pijn: is je leven nooit meer leuk?

Geschatte leestijd: 1 minuten.

“Chronische pijn: is je leven nooit meer leuk?” was het dilemma in een editie van het Maartensmagazine, patiëntenmagazine van de St. Maartenskliniek in Nijmegen. Een magazine dat een paar keer per jaar in mijn brievenbus ligt.

Natúúrlijk kent mijn leven mét chronische pijn ook nog genoeg leuke momenten. Ja, die pijn is regelmatig slopend, afmattend. Dat gaat met pieken en dalen gedurende de dag, gedurende de week, gedurende de maand. Die pieken zijn niet voorspelbaar, dus wordt je dag- of weekplanning een planning die continu wijzigt.

Maar gelukkig zijn er ook een heleboel leuke momenten, waar ik energie van krijg. Zet mij bijvoorbeeld op het podium met een van de bands waar ik in speel. Of wanneer ik met mijn partner en 3 kinderen op vakantie ben.

Activiteiten die ik mét pijn en veel aanpassingen toch kan en wil blijven doen.