Van treurwilg naar ultiem genieten. Ik heb regelmatig ‘de blues’.

Geschatte leestijd: 6 minuten.

Treur niet omdat iets voorbij is. Geniet ervan dat het gebeurd is.

Dichter Ludwig Jacobowski

Zo.

Dat is er uit.

Een topcliché, niet?

Het is een spreuk die ik wel vaker voorbij zie komen. Ook nu weer, op die inspirerende Omdenken-kalender deze week. Ja, die hangt nog steeds op onze wc 😉

Ik heb regelmatig de blues #1: Vakantieblues

Ik had daar tot voor kort altijd behoorlijk last van. De vakantieblues. Tijdens de vakantie al na gaan denken over het moment dat deze weer voorbij is. En het ‘leven van alledag’ weer daar is. Opstaan, kids naar school, werken, eten, slapen, opstaan, kids naar school, enzovoort.

Gek is dat toch, waarom kan je (kan ik) dan niet gewoon genieten van het moment, waarom alweer gaan nadenken over wat er daarna allemaal weer gaat gebeuren? Ik heb dat lang niet zo begrepen, maar had er écht wel last van. Een serieus dipje.

Ik vind op vakantie gaan gewoon echt heel leuk.

Iedereen in ons gezin eigenlijk wel. Ik sta ook overal bekend als “die gast die altijd maar weer op vakantie is”. En…nou, ja, dat valt best mee hoor. Of tegen, hoe je het bekijkt. Natuurlijk, ondanks de beperkingen die er zijn (de chronische pijn, corona) proberen we nog steeds regelmatig weg te zijn. Vaak wat kortere en ook best voordelige tripjes, waardoor het ook wat frequenter te doen is. En soms een uitspatting, bijvoorbeeld in de vorm van de 2019 cruise naar Dubai. Heerlijk (discussies over de milieu-effecten van cruises voor het gemak even daargelaten).

Ik hou van die vakantiesfeer, van in het buitenland zijn, van stoeien met een andere taal, van hotels ontdekken, van grip krijgen op nieuwe steden, van mensen die anders zijn en anders doen.

Ik denk dat dat ook de reden is waarom die vakantieblues ontstaat. Ik vond (en vind) mijn werk bij JoHo erg leuk, dus van een “werksleur” of zoiets was helemaal geen sprake. Ik vond (en vind, meestal) mijn leven in Nederland en het Bredase leuk, dus dat was ook geen issue. Maar het is waarschijnlijk gewoon het gevoel dat die leuke trip, waar je meestal best een tijdje mee bezig bent geweest qua voorbereiding, dan weer voorbij is.

Tegenwoordig is die blues minder heftig. Hoe ouder, hoe wijzer, haha. Het besef dat er altijd wel weer een nieuwe leuke trip komt. En: we hebben de ultieme remedie gevonden tegen dat bluesgevoel: tijdens je vakantie gewoon een nieuw plan maken. En, als het even kan, ook alvast regelen en boeken. Het uitkijken naar de nieuwe trip, sommigen noemen het voorpret, kan dan alvast beginnen.

Ik heb regelmatig de blues #2: Concertblues

Och man, wat ellendig. Vooral rondom Springsteen concerten had ik een stevige concertblues. Tijdens het optreden al denken “aaaaaah, dit is straks gewoon weer voorbij“. Man, geniet nou gewoon eens van het moment!

Het is volgens mij goed vergelijkbaar met die vakantieblues: ik vind Springsteen concerten gewoon ontzettend gaaf. Het ultieme genieten. En dat gaat vaak gepaard met het besef dat het in een split second weer voorbij is. En, anders dan met vakanties, je wéét dat ‘de volgende keer’ lang op zich laat wachten. Een paar jaar, op z’n minst. Jaloers ben ik altijd geweest op die superfans die van concert naar concert reizen. Den Haag, Keulen, Parijs, Barcelona, Rome of zelfs de oceaan over: waar ze het van betalen weet ik niet, maar dat zou wel de ultieme remedie zijn tegen de concertblues. Weten dat je nog een keer mag, en nog een keer.

Jungleland, Bruce Springsteen, Malieveld 14-06-2016

Wil je mij echt verrassen? Het ultieme blij-zijn-gevoel geven? Regel dan een Springsteen-tournee-langs-de-velden.

Ik heb dat trouwens ook lange tijd gehad met eigen optredens, met name met OnCue. Tot een paar jaar terug. Ik vind op het podium staan gewoon érg prettig, kan ook echt naar zo’n optreden toeleven. En zeker de jaarlijkse terugkerende optredens waarvan je wist dat het een topsfeer ging worden met een paar honderd man die volledig uit z’n dak zouden gaan. Balen op de zondag erna, dat het weer voorbij was.

Of ik nu naar een optreden van De Dijk, Blof, de Beatles-tribute band, Mark Knopfler, Marillion of Melissa Etheridge ging: de dag erna had ik de Concertblues.

Genieten?

Tegenwoordig kan ik beter genieten. ‘In het moment zijn’, om nog maar zo’n verschrikkelijk cliché te gebruiken. Niet meer zo hard treuren om iets dat geweest is, maar vooral blij zijn dat je er bij was.

Waarom dat is veranderd? Ik heb geen idee. Of…misschien toch wel.

Leeftijd? Leren we meer genieten, naarmate we ouder worden? Mwah, soms wel, soms niet.

Chronische pijn? Zou kunnen. Er is de laatste jaren heel wat ‘mindfulness’ voorbij gekomen. Maar nog steeds heb ik daar niet zoveel mee. Geef mij niet de opdracht om 15 minuten ‘aan niets’ te denken. Want ik denk dan 15 minuten aan alles tegelijk.

Maar die pijn leert je wel relativeren. En blij zijn dat je er bij kunt zijn. Ik schreef er al eens over, Springsteen op het Malieveld in 2016. Misschien is daardoor de blues achteraf wat minder. Geniet ik meer tijdens het moment.

Toenemend gevoel van wereldburgerschap? Het besef dat er meer is in de wereld dan mijn ‘rijke’ leventje hier in Nederland? Vakantieblues, concertblues…het zijn natuurlijk allemaal maar rijkelui’s-problemen. Velen zouden wíllen dat ze “last” hebben van zo’n post-vakantiegevoel.

Ik heb nog een reden: Tijs. Mijn zoon (10), voor wie ons gezin wat minder goed kent. We noemen hem “Mr. Mindfull”. Hij kan ontzettend genieten van ‘het moment’, is een dromer. Hij liet me de afgelopen jaren regelmatig zien wat het is om gewoon bij het hier en nu te blijven en te genieten van wat er op dat moment gebeurt. En niet teveel over morgen of gisteren na te denken.

Treur niet omdat iets voorbij is. Geniet ervan dat het gebeurd is.

Ik ben dan altijd nieuwsgierig naar de achtergrond van de man die deze zin, spreuk, bekender heeft gemaakt. Hij zal vast niet de enige zijn geweest die de uitspraak toentertijd deed, maar is er om een of andere reden bekend mee geworden.

Ludwig Jacobowski, een in Polen geboren Duitse dichter van Joodse afkomst, leefde maar relatief kort. Tussen 1868 en 1900, slechts 34 jaar dus. Hij groeide op in Berlijn. Jacobowski produceerde diverse gedichtenbundels en romans. Hij schreef veel over de isolatie van Joden aan het eind van de 19e eeuw en verdedigde de Joodse rechten via zijn werk, soms fel. In 2000 verscheen een verzameling van zijn werk: ‘Gesammelte Werke in einem Band‘, uitgegeven door Alexander Mueller.

Herkaderen

Het anders kijken naar dingen wordt ook wel herkaderen genoemd. Herkaderen is het veranderen van de context of betekenis van een situatie waardoor de gebeurtenis of uitspraak in een ander kader komt te staan en er een andere betekenis wordt gevormd.

Herkaderen wordt veel bij NLP, Neuro Linguistisch Programmeren, gebruikt. Het is de techniek achter positief denken. Niet somber zijn omdat dat Springsteen concert weer voorbij is, maar blij zijn dat je er bij was en positief terugdenken aan mooie herinneringen tijdens dat concert. Niet treuren dat die mooie stagetijd in Guatemala alweer 25 jaar geleden is, maar blij zijn dat daar het besef van wereldburgerschap ontstaan is.

Herkaderen wordt ook veel gebruikt om achter het gedrag van mensen te kijken, diepere bedoelingen te vinden. De hippe mensen onder ons noemen dat ook wel upchuncken: van iets concreets (bepaald gedrag dat je voor je ziet) naar iets abstracters (wat zou dat gedrag nog meer kunnen betekenen). In die zin zijn we bijvoorbeeld met ons pleegzorgwerk en onze opvoedpogingen al vele jaren, zonder dat we het doorhadden, aan het herkaderen en upchunken: “hij doet x, maar dat betekent waarschijnlijk y”.

Ook psychologen houder er erg van om te herkaderen. Leren om anders te denken over bijvoorbeeld chronische pijn is een uitdaging waar ik al enkele jaren mee bezig ben. Veel op eigen kracht, en soms met een beetje hulp.

Genieten!

Gek woord eigenlijk, genieten. Er zit ‘niet’ in. Beter zou gewellen zijn, het wél doen van leuke dingen en daar lol uithalen. Maar goed, het komt natuurlijk van genot. Gewel.

Het Genootschap Onze Taal vertelt me dat in de oertijd het woord ‘nieten’ stond voor ‘in gebruik hebben’, of ‘bezitten’. Daar werd wat later het voorvoegsel ‘ge’ voor geplakt, dat staat voor ‘volledig’. Volledig bezitten, dus. Later werd dat ‘met plezier gebruiken’ en dat veranderde in de loop der tijd weer in ‘je verheugen in iets’.

Ik las net een Tweet van Steve van Zandt. Ofwel Little Steven. Ofwel de vaste gitarist van de E Street Band: de vaste band van Springsteen. Steve is ook een oude vriend van Bruce, al in de begintijd trokken ze er als late tieners samen op uit om muziek te maken.

Yes! Als corona het toestaat en iedereen ook verder gezond blijft zou 2021, of misschien 2022, wel weer eens zo’n ultiem Springsteen moment kunnen worden.

Dat, gecombineerd met een aanstaande vakantietrip deze zomer, geeft voldoende brandstof om mij weer te laten genieten, te ‘laten verheugen in iets’.

Kom maar op, met die concertblues en vakantieblues!

Deel je ervaringen

  • Heb jij wel eens last (gehad) van zo’n bluesgevoel? Wat triggerde bij jou dat gevoel?
  • En wat is jouw ‘coping mechanisme’: hoe ga jij dat gevoel te lijf? Ga je het eigenlijk wel te lijf? Of heb je leren genieten, in plaats van treuren?

Deel je ervaringen via de reactiemogelijkheid onderaan.

Meer lezen

  • Lees meer over Ludwig Jacobowski
  • Voor de literair geïnteresseerden onder ons: Bol.com heeft alles, dus ook een dichtbundel van Jacobowski:

Ik heb last van vooroordelen. Ja, echt!

Geschatte leestijd: 11 minuten.

Hoe minder we over een aandoening weten, hoe sneller we de symptomen ervan aan ‘karakter’ toeschrijven.

Ik moet het toch even een keer over vooroordelen hebben.

Ik heb er ook last van.

Ik uit ze ook, in mijn hoofd. Niet (oké dan, bijna niet) in real life. Ik heb me ooit voorgenomen om nooit meer een vooroordeel uit te spreken. De aanleiding voor dat voornemen was niet zo fraai. Dat is meestal zo, als je je voorneemt om ‘nóóit meer dit of dat te doen’.

Ik noemde een journaliste van een tijdschrift een ‘domme muts’.

Yep.

In een e-mail aan een collega.

Yep.

In diezelfde mailwisseling-bundel met mijn collega zat een rechtstreekse mail aan deze vriendelijke dame. Zodat hij haar e-mail adres ook had.

Yep.

Ik vroeg die collega even iets uit te zoeken (een of ander intern feitje, dat ik nodig had voor een leuk artikel in dat tijdschrift), en haar het antwoord rechtstreeks, dus niet via mij, te laten weten. Hij had immers haar mailadres al ontvangen van mij.

Yep.

Lang verhaal kort, hij stuurde haar het antwoord op de vraag door te replyen op “een” mail van mij. Je raadt het al. Ik geloof niet dat het artikel destijds nog geplaatst is. Om een of andere reden kwamen we er bij die redactie ook in de jaren daarna niet meer doorheen.

Vooroordelen: alleen nog maar in mijn eigen hoofd

Ik nam mij op dat moment voor om vooroordelen nooit meer uit te spreken, mondeling of schriftelijk, alleen nog maar -heel af en toe- in mijn eigen hoofd.

Ik heb destijds -serieus- mezelf afgevraagd wáárom ik dat vooroordeel eigenlijk uitsprak, wat het doel ervan was. Hoeveel ik nou werkelijk van haar wist. Oké, toegegeven, op dat moment stelde ze mij, als “pr mannetje” van ons bedrijf, ook niet de meest diepgravende vragen. En ook zij had een aantal vooroordelen over het onderwerp waar we het toen over hadden, ik geloof “vrijwilligerswerk in het buitenland”. M a a r – d a n – n o g. Het was gewoon een domme actie van me, ik wist niets van haar, ik oordeelde hard op basis van een paar vragen.

Welkom in het rijk der zieken

Hoe minder we over een aandoening weten, hoe sneller we de symptomen ervan aan karakter toeschrijven.

Het is een zin die ik tegenkwam in het boek Welkom in het Rijk der Zieken, van Hannah Bervoets. Een roman over het thema chronische pijn. Ik ben op drie-vierde van het boek, ik moet het nog steeds een beetje laten bezinken.

De hoofdpersoon, chronische pijn-patiënt, is op dat moment in gesprek met Marla. (…) “Het grappige is,” gaat Marla verder, “wat Susan in de jaren zeventig over kanker schreef is op dit moment heel herkenbaar voor mij, ook al heb ik zelf geen kanker. Maar toen zij het essay schreef wisten ze nog niet veel over tumoren. Men dacht dat kanker een symptoom van karakterfalen was: kreeg je kanker, dan had je vast last van stress, of je kropte je seksuele gevoelens te veel op, dáár kwam het door. Susan schrijft: hoe minder we over een aandoening weten, hoe sneller we geneigd zijn de symptomen ervan aan karakter toe te schrijven.” Marla (…) antwoordt: “Dat gaat tegenwoordig precies op voor fibromyalgie. Echt, fibromyalgie is de kanker van nu: we weten niet wat het veroorzaakt, dus zal het wel door onderdrukte verlangens komen, door verdriet, algemene ontevredenheid met het leven – o ja, patiënten zullen hun pijn wel aan zichzelf te danken hebben!”

(Fibromyalgie is een vorm van reuma waarbij niet de gewrichten maar de spieren en het bindweefsel aangedaan zijn. Het wordt ook wel wekedelenreuma of spierreuma genoemd).

(…)

“Kanker was als een zware kracht die het lichaam overnam, de patiënt was verdoemd, de ziekte was een taboe. Je praatte er niet over, sommige dokters vertelden hun patiënten niet eens waar ze aan leden, en patiënten die het wel wisten schaamden zich, werden paria’s voor hun omgeving – kun je je dat voorstellen?”

Vooroordelen bij chronische pijn

Fibromyalgie is maar een voorbeeld van een ziekte met chronische pijn die toevallig in dit boek benoemd wordt. Maar ik merk het vaker: ook bij chronische pijn zijn er vooroordelen, zijn er patiënten die zich schamen, die twijfelen aan eigen sociale gesteldheid. ‘Beeld ik het me allemaal in, stel ik me aan, is mijn pijngrens gewoon heel laag, kom op, tanden erop en doorzetten.’

Ook ík heb periodes gehad, naarmate de onderzoeken vorderden, dat ik aan mezelf begon te twijfelen. Vaak op momenten dat de pijn even wat afzakte. In plaats van dat je even geniet van een periode met minder pijn, gaan die vooroordelen in dat hoofd aan het werk. ‘Zie je wel. Het valt allemaal best mee. Het is best te doen. Klaar, over en uit.’ Maar evenzo vaak kwam die pijn dan snoeihard weer terug. En realiseerde ik me later dat ik de berg medicatie voor het gemak even vergeten was, die dagelijks mijn lijf in ging -en gaat-. Ik moest echt leren genieten van het moment met even minder pijn, in plaats van meteen zelf vraagtekens te gaan zetten.

Het zal ongetwijfeld ook wel te maken hebben met hard zijn voor jezelf, met een hoge lat, een vorm van perfectionisme. In alle (wat meer experimentele, alternatieve, of hoe ik ze ook niet precies weet te benoemen) therapieën die ik in de laatste acht, negen, jaar heb ondergaan werd er regelmatig gegraven naar in het onderbewuste verborgen trauma’s, gebeurtenissen in een ver verleden die er mid-veertig opeens uitkwamen in de vorm van pijn. Je zou bijna wíllen dat je een trauma had, om een antwoord op de terugkerende vraag te hebben ‘maar is er dan écht niets dat je je weet te herinneren?’ Nee, echt niet, ik heb een behoorlijk onbezorgde jeugd gehad. Sorry.

Blij was ik uiteindelijk met de neurochirurg in het Bredase Amphia, een vriendelijke, opgewekte ambitieuze man van eind dertig, naar eigen zeggen behorende ‘bij de top 3 neurochirurgen van Nederland’ (o ja? ja), die een meer technische diagnose stelde van ‘een volgende hernia’, ‘zwakke onderste tussenwervelschijven’ en, helaas ook, ‘ergens in het traject opgelopen en blijvende zenuwschade’. Of hij het bij het rechte eind heeft, niemand zal het zeggen, maar het klonk aannemelijk. Er is daarna verder gesleuteld, als allerlaatste poging om de pijn te verminderen, maar helaas (tot nog toe).

Het vooroordeel van ‘het zit allemaal tussen je oren’ ligt enorm op de loer voor iedereen die worstelt met chronische pijn. Sterker nog, dat werd me ook een keer verteld, door de -ook al vriendelijke- dame die de scepter zwaaide over de neurostimulatoren in het ETZ in Tilburg. Carina en ik schrokken en schoten al bijna in de verdediging, totdat ze glimlachend uitlegde dat ‘pijnsignalen letterlijk in het brein, dat zich zo ongeveer tussen je oren bevindt, worden geregistreerd’. Standaard grapje.

En nu weet ik ook wel, er is ook een type pijnpatiënt waarbij je je ook wel eens kunt afvragen of het niet gewoon beter is om toch wél eens uit bed te komen, in beweging te gaan, zoeken naar iets dat je wél motiveert. Maar ook dáár moet je heel voorzichtig zijn. Je kunt niet (voor)oordelen over andermans situaties. Ik zie verhalen voorbij komen van mensen die het écht gewoon niet getroffen hebben en ellende op ellende over zich heen hebben zien komen. Echt heel beperkt zijn geworden en weinig meer (kunnen) ondernemen. En ook daar zie ik mensen nog wisselend omgaan met die situatie.

Vooroordelen over mensen met (chronische) pijn

Vooroordelen, of tips, of hoe je je zou moeten gedragen…afijn, hier een aantal vooroordelen:

  • Het zit allemaal tussen je oren.
  • Kop op, zo erg is het allemaal niet, gewoon wat leuke dingen doen. (Ik doe mijn best, alleen leuke dingen doen helpt na acht jaar niet echt meer).
  • Het ligt aan je voeding: gewoon gezonder eten!
  • Je ziet er beter uit…gaat beter zeker? (Nee, ik probeer er alleen nog steeds verzorgd uit te zien, ik ben ook maar een mens).
  • Je bent gewoon te lui; ik wil ook wel eens een maandje niks doen, lijkt me heerlijk! (Wil je dat ook jaar in jaar uit? En ik doe niet ‘niks’.)
  • Meer bewegen; alles begint bij beweging en sport! (Weet ik, ik heb het al een keer of 85 gehoord).
  • Je hebt gewoon nog last van een trauma uit het verleden, werk aan je psyche en je pijn verdwijnt. (Been there, done that, en nee, geen trauma’s gevonden).
  • Je bent altijd zo vrolijk…zóveel pijn kun je dan toch niet hebben??
  • Een beetje pijn hebben we allemaal wel eens, flink zijn!
  • Al die pillen ook, daar zou ik ook pijn van krijgen! (Euhm, oorzaak en gevolg?…en ja, ik ken de verhalen over pillenverslaving…)
  • Rugpijn? Ach man, ik weet wat je voelt. Vorige week nog, ging ik ook door m’n rug!
  • Je bent ook zo druk…al die stress…dat zou mij ook pijn bezorgen. Gewoon wat minder doen!
  • We zien je weer vaker, ben je weer helemaal beter? (Nee, ik zoek afleiding)

Ik las een recent interview met pijnarts Bart Morlion (België). Een vooraanstaand arts als het gaat om chronische pijn. Morlion is ook voorzitter van de Europese pijnfederatie. In het interview benoemt hij ook de vooroordelen bij veel werkgevers. Er is nog niet al te veel welwillendheid om medewerkers met chronische pijn weer beetje bij beetje aan het werk te laten gaan. Dit terwijl “net alle mechanismen die maken dat je met je brein met iets kan bezig zijn zo waardevol zijn in de behandeling van pijn. Een van de krachtigste cognitieve modulaties – zo noemen we de breinprocessen die kunnen bijdragen tot pijndemping – dat is de job. En vooral als het een job is waarin je je goed voelt en waarin je ook wat bevlogen kan zijn,” aldus Morlion. Met andere woorden, een van de sleutels tot oplossing ligt in het vinden van maatschappelijke zingeving, in in een of andere vorm weer kunnen deelnemen aan het arbeidsproces.

Maatschappelijk zinvol bezig zijn, weer kunnen deelnemen aan het arbeidsproces, is een van de sleutels tot demping van chronische pijn.

Bart Morlion, pijnarts

Chronische pijn: van ‘bijvangst’ naar zelfstandige ziekte

De diagnose ‘chronische pijn’ is een hele complexe. Met tientallen mogelijke oorzaken, met evenzoveel verloop-van-de-ziekte situaties. Maar het is wel ook echt een op zichzelf staande ziekte, niet iets dat ‘er toevallig bijkomt’.

Chronische pijn is in Nederland eindelijk erkend als een zelfstandige ziekte. Het Zorginstituut Nederland beschouwt constant aanhoudende pijn niet langer als ‘slechts’ een vervelend bijverschijnsel of een bijkomend effect van een kwaal of een aandoening. Vanaf nú is continu-pijn een op zichzelf staande ziekte, die overal in het land gelijkelijk behandeld dient te worden, stelt het instituut.

René Steenhorst, Meerovermedisch.nl

Een zelfstandige ziekte dus. Hoera. Maar let wel, bovenstaand bericht is van 22 februari 2020. Ofwel, pas van drieënhalve maand geleden. Het is het resultaat van jaren onderzoek én lobby om chronische pijn echt als zelfstandige ziekte op de kaart te krijgen.

Bij langdurige pijn verandert het ‘sensorische zenuwstelsel’, zo blijkt uit onderzoek. De pijn blijft in het lichaam, terwijl de letterlijke oorzaak van die pijn al weg is. Het lichaam luistert als het ware naar een echo van de pijn; pijnsignalen blijven maar doorgezonden worden vanuit het lichaam naar het brein, zonder noodzaak. Bij hevige en aanhoudende pijnprikkels past het zenuwstelsel zich aan: het versterkt prikkels en houdt ze in stand, het raakt ‘gesensitiseerd’. Dit leidt tot ziekteverschijnselen en beperkingen die de hele mens beïnvloeden: lichaam, geest en sociale omgeving, bio-psycho-sociaal.

Die ‘overprikkeling’ is ook uitgangspunt van trainingen als ‘Retrainpain‘ en producten als ‘Reducept‘: (een deel van) de oplossing ligt in het ‘heropvoeden’ van het brein om die signalen, die pijn, niet meer als alarmsignalen te beschouwen. Waar medicatie slechts een lapmiddel is (het stopt de pijnreceptoren vol, waardoor de overdracht van pijnsignalen wordt geremd), is het opnieuw trainen van je brein dat het de signalen anders moet interpreteren een meer structurele oplossing. Maar zo simpel als het klinkt, zo moeilijk is dat in de praktijk. Blijkt uit de ervaringen van mensen die aan de slag gaan.

Aantal mensen met chronische pijn neemt toe

In Nederland leven inmiddels rond de 2,2 miljoen mensen met pijn, zo’n 18 procent van de bevolking. Andere schattingen gaan al bijna uit van bijna 3 miljoen mensen. Bij elkaar gaat het om meer mensen dan alle patiënten met hart- en vaatziekten, diabetes en veel vormen van kanker samen. Natuurlijk zijn er gradaties in mate van pijn en mate van impact op iemands dagelijkse leven, maar het zijn gigantische aantallen. Alleen al in Nederland.

Ruim 20% van de mensen met pijn heeft al meer dan 20 jaar die pijn. In die zin ‘heb ik nog wel wat jaartjes te gaan dus’ 🙂 Dat chronische pijn nu door zowel het Nederlandse Zorginstituut als door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) als zelfstandige ziekte wordt beschouwd (vanaf 2022 gaat men wereldwijd werken met nieuwe pijndiagnoses) is belangrijk voor het stellen van de juiste diagnose, voor behandelkeuze, voor onderzoek, beleidsbeslissingen én voor vergoedingen vanuit de gezondheidszorg. Want veel pijnpatiënten lopen nog tegen enorme barrières aan waar het gaat om allerlei vergoedingen. Veel zorgverzekeraars lopen nog achter de feiten aan, want dat bespaart geld. Vanaf 2022 zullen ook zij moeten gaan meebewegen.

Ken jij mensen met chronische pijn?

Kijk eens om je heen. Kijk eens in je eigen omgeving, in je eigen netwerk, of je mensen kent die vaak last-minute een afspraak afzeggen. Die vaker dan gemiddeld ‘nee’ zeggen op een uitnodiging. Die je ziet op ‘goede’ momenten, maar dat dat dan niet betekent ‘dat het weer beter met ze gaat’. Nee: ze hebben een goed moment. Of: ze zoeken afleiding. En spreek de eventuele vooroordelen die je over ze hebt uit. Maar dan alleen in je eigen hoofd. Ik kan je dat van harte aanbevelen. Om meerdere redenen 😉

En o ja, laatste tip voor wie meer tips wil hoe om te gaan met mensen met chronische pijn: lees eens het boek, of de e-versie, van Anna Raymann: ‘Lieve Help’. Ik heb het liggen, je kan het zo van me lenen. Of bestel het via Boek-en-Steun (€10 + €4 verzendkosten) of via Bol.com (€13,80), zie de ad hieronder. Het is levensveranderend.

Pijn is het meest voorkomende symptoom bij álle aandoeningen en ziekten, maar het kan ook een ziekte op zichzelf worden. Zó moeten we chronische pijn ook zien: als een ziekte van het zenuwstelsel.

prof. dr. André Wolff, eind 2017, bij de aanvaarding van het hoogleraarschap anesthesiologie en pijngeneeskunde aan de Rijksuniversiteit Groningen.

Nog wat pijnlijke weetjes

  • Bij 60% van de mensen met chronische pijn komt dit voort uit de onderrug. Nek- en schouderklachten volgen al snel met respectievelijk 58 procent en 54 procent. 49% van de mensen heeft last van de onderarmen, handen of vingers, 48% van de de benen, 46% van de enkels en voeten en ook 46% van het hoofd. Bron: Meerovermedisch, op basis van een onderzoek uit 2015 onder 741 pijnpatiënten door het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam en het ‘Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem’.
  • Pijn sloopt, bleek uit ditzelfde onderzoek, dat nog altijd actueel is: 89 procent van de ondervraagde pijnpatiënten meldde vermoeidheid, slaapstoornissen (60%), stijfheid (59%), zit- en staproblemen (62%), een beperkte mobiliteit (51%), concentratieproblemen (53%) en gevoelloosheid en tintelingen (51%).
  • Het onderzoek tekende een 5,7 op voor de kwaliteit van de pijnzorg in Nederland.
  • De gemiddelde pijnbeleving scoort een 7,2 (0 is geen pijn, 1 is minst denkbare pijn, 10 is meest heftige pijn).

Deel je ervaringen

  • Heb jij jezelf wel eens betrapt op vooroordelen (of blunders richting journalisten)?
  • Heb je als chronische pijnpatiënt wel eens te maken gekregen met vooroordelen?

Deel je ervaringen via de reacties hieronder.

Meer lezen

Een breed perspectief op chronische pijn kán soms helpen…soms ook niet…

ps Filmpje gezien? Ik, in verschillende hoedanigheden (film, boek, gesprek, blog, webinar, podcast) al een aantal maal. Ik ben zo benieuwd naar ‘de stap hierna’. Wat nu als je je dit realiseert, als je al deze elementen hebt ontleed, als je je leven inderdaad hebt aangepast. Welke factor kan dan nog invloed hebben op de hoeveelheid pijn? Tijd? ‘Time heals all wounds’…is het gezegde.

Wie het weet, mag het zeggen.

‘Kusje erop…en klaar’. Over placebo’s en schijnoperaties bij pijnklachten.

Geschatte leestijd: 11 minuten.

De werking van placebo’s -nep’medicijnen’- is van alle tijden. Al in onze jonge jaren ervaren we dat ‘een snoepje’ of ‘kusje erop van je vader of moeder’, soms net zo goed kan helpen als een pijnstiller. Waar placebo’s eerder nog meer in de hoek van ‘kwakzalverij’ zaten, wordt tegenwoordig veel wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de werking en inzet van placebo’s. Maar hoe werkt het als placebo’s worden ingezet bij -vaak heftige- chronische pijnklachten? En in hoeverre heeft het lichaam zelf een genezend vermogen? Een artikel over placebo’s, schijnoperaties en (relatief) nieuwe visies in Amerika.

Wat is een placebo?

Een placebo is meestal een nepmedicijn. Om te testen of een medicijn effectief is, krijgt bijvoorbeeld de helft van een groep proefpersonen het echte medicijn. De andere helft, de controlegroep, krijgt een placebo. Tijdens de test weten noch de proefpersonen, noch de onderzoekers, welke pillen echt zijn en welke nep.

Een placebo kan trouwens allerlei uitingsvormen hebben, bijvoorbeeld een neppil die uiterlijk gezien 100% lijkt op de echte pil maar geen werkzame stoffen heeft, een nepoperatie die qua verloop exact lijkt op de echte operatie, een nepinjectie waarbij wel degelijk iets (maar zonder werkzame stoffen) wordt geïnjecteerd of een nepbehandeling.

Over (de inzet van) placebo’s

In de loop der tijd is er behoorlijk veel onderzoek geweest naar de inzet van placebo’s. Een artikel van NEMO Kennislink vat deze mooi samen:

  • twee neppillen werken beter dan één neppil
  • blauwe pillen kalmeren beter dan rode
  • rode pillen hebben weer een sterker stimulerend effect dan blauwe
  • rode capsules verdrijven beter pijn dan witte of groene
  • duurdere medicijnen of pillen met een bekende naam werken beter dan onbekende pillen
  • het placebo-effect neemt toe als de dokter meer tijd neemt om de patiënt het zogenaamde effect ervan uit te leggen, als deze een witte jas draagt, of aangeeft dat het om een sterk werkend middel gaat
  • een placebo-injectie is effectiever dan een placebopil
  • placebo’s hebben gemiddeld een effect van een derde (variërend tussen de 20 en bijna 60 procent)
  • een placebo waaraan een stof is toegevoegd die een verwachte bijwerking van het echte medicijn veroorzaakt – bijvoorbeeld misselijkheid – werkt beter werkt dan een gewone placebo: het ‘actieve placebo’-effect.
  • placebo-effecten zijn vooral sterk bij aandoeningen die moeilijk zijn te specificeren en complexe oorzaken hebben, zoals (chronische) pijn, vermoeidheid, astma, depressie, en symptomen waarin alleen de patiënt zelf kan aangeven of er verlichting of verergering van de klachten zijn, zoals pijn, benauwdheid en depressie 

Er zijn, aldus het artikel, twee hoofdoorzaken voor het ‘werken’ van een placebo:

  1. Verwachtingen: een arts wekt verwachtingen over de uitkomst van de behandeling en patiënten willen daar graag in geloven.
  2. Conditionering: mensen kunnen leren dat bepaalde middelen en handelingen helpen, waardoor het lichaam daar ook werkelijk op reageert.

Nepoperatie, of schijnoperatie

Pasgeleden zag ik een uitzending van Dokters van Morgen. Iemand met een verschoven wervel, rugklachten en pijn kreeg een operatie waarbij cement in de wervel werd gespoten. Althans, dat dacht ze. Feitelijk kreeg ze een placebobehandeling. Er werd daadwerkelijk een naald klaargemaakt inclusief cement -als patiënt hoor en ruik je dat. Je hersenen registreren dus het ‘echte’ middel. Maar dat werd vervolgens niet geïnjecteerd -al werd er wel gedaan alsof.

Onderzoek onder negentig soortgelijke patiënten wees uit dat de behandeling mét cement qua pijn achteraf evenzogoed werkte als de placebobehandeling. Mensen waren daadwerkelijk de vaak verschrikkelijke pijn die ze voor de operatie voelden ná de operatie kwijt. Wel was die placebowerking van de nepoperatie op pijn na verloop van tijd uitgewerkt. Ook de proefpersonen kregen dan alsnog de échte operatie met cement, om de botstructuur alsnog te herstellen.

De onderzoeken naar de placebowerking hebben op zowel artsen als patiënten een bevreemdende werking. Als arts wordt je geloof in effectiviteit van een operatie die je vaak al jarenlang uitvoert onderuit geschoffeld. En als patiënt ga je twijfelen aan de echtheid van je klachten, als die met een nepoperatie opeens verdwenen zijn.

Bekijk het volledige item over de nepoperatie bij Zorg.nu | Dokters van Morgen | AvroTros

Afleiding

Ik schreef al eerder over de afleiding die muziek mij brengt. Ik heb al zo’n acht jaar pijn, dagelijks, wisselend in intensiteit maar zodanig dat veel medicatie en een sterke teruggang in allerlei dagelijkse activiteiten nodig is. Veel pijn dus. Ga ik een uurtje muziek maken, piano spelen, zoals ik al meer dan dertig jaar doe, dan zakt de pijn wat. Die is meestal niet helemaal weg, maar wordt wel degelijk naar de achtergrond gedrukt. Stop ik met muziek maken, dan is de pijn meestal na zo’n 15 tot 20 minuten weer terug.

Pijndemping door piano te spelen dus. Dat ervaar ik ook als ik met een van mijn bands repeteer of een optreden verzorg. De pijn is niet 100% weg tijdens het spelen, maar wordt wel weggefilterd door “iets” anders.

Vrijwilligerswerk en ‘goed doen’

Recent schreef ik al over de functie van ‘goed doen’ en vrijwilligerswerk op pijnklachten. Uit een onderzoek van de Beijing University kwam naar voren dat pijnpatiënten die iets goed doen voor een ander letterlijk, fysiek, minder pijn voelden of minder pijn ervoeren. Op functionele MRI’s (fMRI) was bij patiënten die tijdens de tests bijvoorbeeld een donatie aan een goed doel deden minder pijngerelateerde breinactiviteit te zien.

Pijndemping dus door ‘iets goeds voor een ander te doen’.

Placebo-effect

Ook de personen die een nepmedicijn of schijnoperatie ontvangen, kunnen zodanig reageren op het medicijn of de behandeling alsof het het echte medicijn c.q. de behandeling was; zowel in werking (klachten verbeteren), als -voor wat betreft medicatie- in bijwerkingen (bijvoorbeeld slaperigheid, duizeligheid): het ‘placebo-effect’.

Dr. Lohle, werkzaam in ETZ (Elisabeth TweeSteden ziekenhuis Tilburg) en betrokken bij het schijnoperatie-onderzoek, geeft aan dat het placebo-effect veel met verwachtingen te maken heeft: als je een bepaald effect verwacht, dan kan er daadwerkelijk fysiek en/of mentaal iets veranderen in je lijf en brein, waardoor het placebo-effect optreedt. Er komen bij de suggestie of verwachting stofjes vrij in je hersenen, die ervoor zorgen dat je ook écht pijndemping ervaart. In die zin helpt je eigen brein dus je eigen lichaam om te herstellen van bepaalde klachten. Dr. Lohle geeft ook aan dat je hersenen, populair gezegd, dus een eigen ‘apotheek’ met zich meedragen, met allerlei laatjes vol werkzame stoffen die kunnen meehelpen bij herstel van allerlei klachten. Je moet alleen zelf leren hoe de juiste laatjes voor de juiste klachten te openen.

Iets soortgelijks zal meespelen bij bijvoorbeeld het zelf maken van muziek, het doen van (belonend) vrijwilligerswerk of zelfs bij het ingespannen uitoefenen van een andere hobby of het luisteren naar je favoriete muziek. Veel aanvullend onderzoek is nog nodig om de exacte werking van dit proces in de hersenen te achterhalen.

De hersenen zijn dus gevoelig voor suggestie, voor verwachting. Er zijn daarbij allerlei manieren om je brein voor de gek te houden. Belangrijk is wel dat je je brein dan ook écht voor de gek houdt -het brein is slimmer dan je denkt. Je moet gaandeweg de schijnprocedure niet in de gaten krijgen dat jij wel eens het placebomiddel toegediend zou kunnen krijgen: dan heeft je brein door dat het voor de gek wordt gehouden en werkt het (dus) niet.

Placebo-effect bij pijn, parkinson en depressie

Het NEMO artikel benoemt ook dat placebo’s duidelijke veranderingen en activiteiten in de hersenen veroorzaken. Dat laten MRI’s en functionele MRI’s ook steeds beter echt zien. Placebo’s tegen pijn hebben feitelijk invloed op opiaat- en dopamine receptoren, die betrokken zijn bij de activiteit van neurotransmitters – de boodschappers in de hersenen – die een rol spelen bij de pijnwaarneming. Ook placebomedicijnen tegen de ziekte van Parkinson maken meer dopamine vrij in de hersenen, zoals anti-Parkinsonmedicijnen doen. Placebo’s tegen depressie activeren dezelfde hersengebieden als antidepressiva en dat geldt ook voor een aantal andere placebo’s.

Dr. David Hanscom: Back in Control

Ik volg al een tijdje het nieuws van www.backincontrol.com, een website van Dr. David Hanscom.

Chronic pain has been documented to have a similar impact on your quality of life as terminal cancer. Life becomes one of survival.

Back in control, Dr. David Hanscom

Hanscom neemt chronische pijn zeer serieus. 32 jaar lang is hij actief geweest als orthopedisch chirurg, om in 2018 zijn chirurgische praktijk definitief te stoppen. In al die jaren combineerde hij bij de talloze patiënten met rugklachten die hij behandelde ‘opereren’ met ‘aandacht voor het kalmeren van het centrale zenuwstelsel’.

Hanscom kreeg -typisch- zelf ook chronische pijnklachten, onder andere in een periode waarin hij zelf tegen een burnout aanliep, met onder andere veel angsten, stress, paniekaanvallen, slapeloosheid, tinnitus, nekpijn.

In 1993 stopte hij met het opereren van patiënten met hernia’s en het vastzetten van wervels (spinale fusie, spinal fusion), toen bleek dat de succesratio van dergelijke operaties extreem laag was. Vanaf 2002 is hij veel meer de aandacht gaan leggen op alternatieve manieren om chronische pijn te bestrijden. Hij boekte succes bij chronisch pijnpatiënten door te focussen op pijneducatie, trauma’s of stressfactoren uit het verleden, het gestructureerd en dagelijks opschrijven van gedachten (‘Expressive Writing’), medicatiemanagement, werken aan fysieke conditie en het verbeteren van levensperspectief.

Zelfgenezend vermogen van je lijf

Natuurlijk weten we dat je eigen lichaam een zelfgenezend, zelfherstellend vermogen heeft; Hippocrates benoemde het vroeger al. Lange tijd geloofde men sterk in dat vermogen en was het de taak van de artsen om vooral in dienst te staan van die zelfgenezing. Vanaf de Renaissance, na de Middeleeuwen, is de aandacht hiervoor verslapt en met de opkomst van de moderne geneeskunde zijn we veel meer gaan geloven in het mechanische mensbeeld: veel is door knappe doktoren te ‘repareren’.

Zeker de laatste tientallen jaren is, in de vorm van hypnotherapie en psychotherapie en met de invoering van placebo-onderzoek, weer meer aandacht gekomen voor de invloed van ieder mens op zijn eigen lichaam en geest. Hoewel iedereen wel weet dat het lichaam zichzelf herstelt van bijvoorbeeld een verkoudheid, stress of een klein wondje, is ‘zelfgenezing’ toch nog steeds meer onderdeel van de alternatieve geneeskunst, de homeopathie en het onderzoek naar het onderbewuste.

VOORBEELD: REDUCEPT (nl)

Een tijdje terug werd ik op het spoor gezet van Reducept. Reducept wil met behulp van virtual reality bijdragen aan vermindering van chronische pijn. Middels apps en virtuality brillen ga je bijna letterlijk de pijnsignalen in je lichaam en met name hersenen ‘te lijf’, om daarmee je hersenen en centrale zenuwstelsel als het ware te kalmeren: het is onnodig nog langer pijnsignalen te zenden en registreren. Reducept noemt zichzelf een ‘sportschool voor je hersenen’ en is in feite een online virtual reality training.

De eerste ervaringen van chronische pijnpatiënten die ik lees (2019/2020) zijn nog gematigd; men ervaart veelal nog geen substantieel verschil. Dit in tegenstelling tot wat Reducept zelf claimt. Reducept werkt ondertussen aan wetenschappelijke onderbouwing.

VOORBEELD: COGNITIVE FX (usa)

Door iemand uit mijn directe omgeving leerde ik Cognitive FX (van ‘Fix’) kennen, een behandelkliniek in Utah, USA. Deze kliniek is met name gefocust op het heel gericht behandelen van gebieden in de hersenen die door een hersenschudding beschadigd zijn, of ‘in de war zijn’. Met hersenscans en gerichte taakjes en oefeningen voor de hersenen (EPIC Treatment, Enhanced Performance in Cognition) kan men bijvoorbeeld pijnsignalen in de hersenen ‘herprogrammeren’ en nieuwe routines aanmaken. En daarmee uiteindelijk klachten flink verminderen. Ook hier geldt: als je méér vertrouwen hebt in de artsen en behandeling, neemt de kans op succes van de behandeling toe. Daarmee lijkt ook hier je (positieve) instelling van invloed op de (positieve) uitkomst.

Ik heb een Skype-sessie met Cognitive FX gehad en gevraagd naar resultaten bij chronische pijnpatiënten als gevolg van rugproblematiek. Helaas heeft men hier wel individuele succesverhalen maar nog geen officieel ‘track record’, want de focus ligt immers op mensen met (pijn)klachten n.a.v. een hersenschudding. Met andere woorden: ik was van harte welkom als volgend ‘proefpersoon’ op mijn terrein, à +/- USD 10.000-12.500 per training van enkele weken. Er is bij Cognitive FX zeker ambitie om meer onderzoek te doen naar behandeling van pijnpatiënten met andere oorzaken. Dat zal kostentechnisch gezien voorlopig echter vooral bij Amerikanen worden uitgevoerd, of bij ‘de happy few’ uit het buitenland die het kunnen bekostigen. Toegang tot een betere kwaliteit van leven draait dan uiteindelijk toch weer om geld.

Rethink pain: het opnieuw (op)voeden van je brein

Een van de andere ‘grotere stromingen’ als het gaat om het niet-operatief oplossen van (chronische) pijn is het opnieuw leren (na)denken over pijn. Deze denkrichting zit in het verlengde van het opnieuw trainen van je hersenen om de pijnsignalen te leren negeren, waardoor deze uiteindelijk vanzelf afzwakken en uitdoven. Websites als www.rethink-pain.com, www.tamethebeast.org, www.retrainpain.org zijn erg gericht op het leren begrijpen van het pijnsysteem: hoe werkt pijn, hoe werken je hersenen, op welke manier beïnvloeden je body en je mind elkaar, wat voor invloed hebben slaap, medicatie en relaties op je welzijn, welbevinden én op de pijnreceptoren in je lichaam.

Ooit heeft je brein een gevaar waargenomen, waardoor er een pijnsignaal afgegeven is. Normaliter stopt het signaal automatisch als het gevaar is geweken, maar door allerlei oorzaken kan dat automatische systeem nog steeds staan te loeien (‘chronische pijn’) terwijl het gevaar al lang is geweken. Het idee is dat door beter te begrijpen hoe pijn werkt én door stapsgewijs afstand te leren nemen van de pijn in je lichaam, je het overgevoelig geworden zenuwstelsel weer kunt kalmeren. Vaak bieden de websites gratis online cursussen of sheets aan, die je stapsgewijs door het rethink-traject loodsen. Soms is er een boek, betaalde training, cursus of behandeling door een gecertificeerd behandelaar aan gekoppeld.

Hoop

Als je luistert naar deze podcast (vanaf +/- 09:30) dan worden als best werkende middelen om chronische pijn definitief op te lossen slaap (rust), gedegen informatie, het verminderen van ongerustheid en hoop genoemd. Die hebben alles te maken met neuroplasticiteit, het vermogen van de hersenen om zich te herstellen en te herstructureren. Zeker hoop (en optimisme) wordt benoemd als heel krachtig instrument; het geeft mensen weer een toekomstperspectief. Deze elementen zorgen voor nieuwe chemische reacties en verbindingen in je brein, hetgeen zou bijdragen aan het jezelf weer uit de situatie van voortdurende pijn ‘denken’.

Ik heb in de loop der tijd redelijk wat van dit soort sites en e-courses doorlopen; hoewel er een logica in het geheel zit heeft het (bij mij) nog geen pijndemping gebracht. Ik snap wat er wordt bedoeld; het is niet iets van ‘even wat positiefs denken en hup alles is opgelost’. Maar het gaat om het heel structureel ‘iets’ toepassen om de pijnsignalen in je hersenen uiteindelijk tot rust te laten komen. Alleen…wat dat ‘iets’ dan precies zou moeten zijn, dat is mij nog onduidelijk. En daar wordt ook nog volop onderzoek naar gedaan; was het iets dat makkelijk toepasbaar zou zijn dan zouden er allang niet zoveel mensen meer met chronische pijn rondlopen.

Laatjes openen, hersenen activeren, pijngedachten veranderen: zit het herstel dan toch in de eigen kracht?

Hoewel de sites, nieuwsberichten, podcasts en boeken van Hanscom een hoog “Amerika”gehalte hebben, vol met juichende quotes van ex-patiënten en lange “Thank You Dr. Hanscom”-brieven, ben ik wel nieuwsgierig geraakt in zijn visie en volg ik zijn berichten.

Tegelijk met de theorie van het placebo-effect, de schijnoperaties, het opnieuw trainen van je brein en het openen van de juiste laatjes van je interne apotheek, begin ik meer en meer te geloven in het -al dan niet deels- zelf kunnen / moeten oplossen van chronische pijnklachten.

Is dat terecht? Ik weet het niet. Cynisch gezegd zit er ook niet veel anders op, na talloze rugoperaties, neurostimulatoren, een hele rij artsen, vrachtwagens vol medicatie die maar tijdelijk of gewoon niet helpt en de vele eerdere behandelexperimenten. Als dat allemaal niet helpt…dan moet het misschien toch maar ‘gewoon op eigen kracht’?

To be continued…

Deel je ervaringen

  • Hoe kijk jij aan tegen schijnoperaties en het placebo-effect? Als ‘kusje erop…al klaar’ helpt bij kinderen, werkt de schijnoperatie dan als iets soortgelijks bij volwassenen?
  • Heb je zelf wel eens een placebo ervaren, bijvoorbeeld bij pijnklachten? Heb je een activiteit gevonden die bij jou regelmatig zorgt voor pijndemping ‘op eigen kracht’?

Ik ben nieuwsgierig naar je gedachten en ervaringen. Deel ze via de reacties hieronder.

Meer lezen

  • De hele uitzending van Dokters van Morgen over de placebobehandeling terug zien? Bekijk hem bij AvroTros.
  • Bezoek de websites van Reducept en Cognitive FX voor uitleg over hun behandeling en ervaringen van patiënten die hebben deelgenomen.
  • Meer lezen over pijn en je hersenen? Lees het boek Pijn & het Brein van Annemarieke Fleming & Joke Vollebregt en Back in Control van David Hanscom.
  • Lees een uitgebreid artikel over een schijnoperatie onderzoek en placebo resultaten door Oxford University (chirurg Andy Carr)
  • Lees het volledige artikel bij Nemo Kennislink over de inzet van placebo’s.

Rennen voor het goede doel

Loop je mee met Monné? Ik doe dat al jaren :-)

Geschatte leestijd: 7 minuten.

Loopmeemetmonne-punt-nl. Oftewel: Loop mee met Monné voor Muziekids, tijdens de Singelloop in 2020. Eén mogelijke stoorzender: als corona in de weg blijft lopen dan wordt het wellicht 2021. De projectsite van mijn vaste fysiopraktijk glimlacht me al een tijdje tegemoet. Een mooi voorbeeld van waar werelden samenkomen -en in dit geval ook meerdere van mijn werelden.

Fysiopraktijk Monné & ik

Ik loop al een tijdje mee met Monné. Toen ik tussen 1992 en 1996 studeerde aan de “toerisme hogeschool” NHTV (tegenwoordig BUas, Breda University of Applied Sciences) kwam ik er als ‘import-Bredanaar’ voor het eerst. Destijds nog bij Pim Monné -vandaar de naam-, initiatiefnemer en specialist in alles wat met wervels, spieren en gewrichten te maken had. Ik zeg ‘had’; hij leeft gelukkig nog wel maar sloot in 2014 zijn werkzame leven bij “zijn praktijk” af. Pim gaf deze ongetwijfeld -hem een klein beetje kennende- zorgvuldig, met een lach én met een beetje weemoed over aan een jongere generatie. Om zich vervolgens te storten op andere passies.

Ik kwam er met wat eerste rugklachten, pijn, die zich ontwikkelde tot een hernia. De meeste hernia’s, ik geloof 9 van de 10, verdwijnen vanzelf weer. Die van mij niet. Pim -en collega Ilse- deden destijds wat ze konden om de boel weer op z’n plek te krijgen; uiteindelijk volgde de ‘verplichte bedrust’ van een week of drie. Ook die mocht niet baten -tegenwoordig ‘met de kennis van nu’ weten we ook wel beter. Mijn herniacarrière was geboren.

Pim Monné met zijn 2e passie die tot bloei kwam na zijn werkzame leven als fysio: museum ‘Weest op uw Hoede’, over de mobilisatie van het Nederlandse leger aan het begin van WOII

Werelden komen samen bij Monné

Ook al kwam er uiteindelijk geen oplossing, ik kwam -en kom- altijd graag bij Monné. Ik zie er altijd een mooie mengeling van de volledig Nederlandse -Bredase- samenleving. Begonnen in ‘volkswijk’ de Belcrum, tegenwoordig een behoorlijk hippe Bredase wijk. De overdracht aan de jongere generatie zorgde voor uitbouw van de praktijk, met inmiddels ook vestigingen in het Ginneken, Breda-Noord, Driesprong en Haagse Beemden. Maar Monné bleef altijd kleinschalig genoeg, men kende je, sprak je aan bij voor- of achternaam. De hoofdvestiging aan de Terheijdenseweg had iets kneuterigs, een tot praktijk verbouwd woonhuis met behandelkamers beneden en boven. Terecht verhuisde de praktijk eind 2018 naar een prachtig pand aan de Industriekade; een pand vol nieuwe mogelijkheden.

Het klinkt wellicht gek ‘ik kom altijd graag bij Monné’. Bij een fysiopraktijk kom je normaliter niet echt ‘voor je lol’, meestal is er dan iets aan de hand waar je last van hebt. Maar de nieuwe generatie fysio’s bij Monné zag -samen met de wat ouder gedienden- heel goed dat een fysiopraktijk van de 21e eeuw méér is dan ‘letsel behandelen’. Al vóór de verhuizing naar het nieuwe pand, wellicht? ingegeven door de uitbreiding in het Ginneken, startte men met fitness en de eerste loopgroepen.

Sportief Monné werd geboren.

Monné zag heel goed dat ‘preventie’ het sleutelwoord voor de toekomst zou worden. Dat nieuwe generaties méér met hun lijf en gezondheid bezig willen zijn dan de generaties hiervoor. Dat je je onderscheidt van andere fysiopraktijken door niet alleen te behandelen als het fout gaat (of dreigt te gaan), maar dat je de mensen ook aan je bindt door preventieve programma’s te bieden. Of gewoon ‘lekker sporten’ aan te bieden.

Er ontstonden loopgroepen, programma’s als Belcrum Fit, BelcrumTelt. Tegenwoordig kan je er -corona daargelaten- op meerdere locaties fitnessen, boksen, bewegen. Mag het even niet binnen? Dan verhuist Monné de boel naar buiten. De locaties ogen fris, van deze tijd. En ja, laten we eerlijk zijn, dat was ook wel een beetje nodig. Ze hadden vast nog járen aan de Terheijdenseweg kunnen blijven, maar het was ook goed om in 2018 een sprong voorwaarts te zetten. Ook de naam veranderde, van Fysiotherapie Monné naar Monné Zorg & Beweging.

Ook ik kwam, enkele hernia’s, rugoperaties, een neurostimulator en véél medicatie verder, weer terug bij Monné. Om te revalideren dit keer van een (voorlopig?) laatste rugoperatie, maar vooral om er de beweeglijn komende jaren voort te zetten. Werken -en blijven werken, want de truc zit ‘m volgens mij in volhouden- aan conditie, basisfitheid, soepele gewrichten en sterkere spieren rondom die kwetsbare ruggengraat.

BredaTelt & BelcrumTelt – beweegprogramma’s voor gezonde en vitale inwoners van Breda, in samenwerking met Monné Zorg & Beweging

Sociaal Monné – de verbindende functie van een fysiopraktijk

Ik schreef het al: ‘Werelden komen samen bij Monné’. Natuurlijk bedient men met beweeggroepen en ‘ouderwetse’ fysiotherapie en ergotherapie een mix van de samenleving. In die zin alleen al zie je er ‘alles en iedereen’ binnen komen lopen; van alle leeftijden, met alle achtergronden en cultureel heerlijk divers.

Maar bijvoorbeeld de beweeggroepen en fitnessuren hebben naast ‘gezondheid bevorderen’ nog een tweede functie. En ik kan het weten, want naam aan beide reeds deel. Het brengt mensen bij elkaar. Samen aan de wandel, samen werken aan die -soms bloedirritante- fitnessapparaten, samen sparren tijdens het boksen, een praatje vooraf en een drankje achteraf. Jong en oud beweegt met elkaar. Prachtig om te zien hoe verhalen werden uitgewisseld tijdens de vele wandeltochten door de wijk en in Breda. ‘Oud(er)’ Breda vertelde maar al te graag aan ‘jong(er)’ Breda hoe het er vroeger uitzag, wie daar en daar woonde, welke winkel daar op de hoek was gevestigd. Monné brengt het samen.

Hoeveel relaties zouden er al in de loop der jaren gestart zijn bij Monné? Hoeveel vriendschappen heeft het trainen, behandelen en sporten bij Monné al opgeleverd? Laat ik voor mezelf spreken…ik ontmoette er Pieter, met wie ik nu alweer enkele jaren muziek maak bij Tak & Band. We revalideerden er tegelijkertijd, na een rugoperatie in dezelfde maand door dezelfde neurochirurg in hetzelfde ziekenhuis. Zonder Monné hadden we zeer waarschijnlijk niet samen een cd opgenomen, concerten gegeven en talloze muzieksessies gepland. Monné verbindt.

LOOP MEE MET Monné voor Muziekids

En nu brengt Monné twee van mijn werelden samen. ‘Muziekids’ en sporten voor het goede doel, sporten voor ‘gezondheid’. Tijdens mijn behandelingen vertelde ik over het goede werk van Muziekids: muziek maken samen met kinderen en jongeren in ziekenhuizen. Mijn fysio vertelde dat Monné al even op zoek was naar een goed en passend ‘goed doel’, om activiteiten voor de komende tijd aan te koppelen.

Een lang verhaal kort: Monné voor Muziekids was geboren. Met als een van de eerste uitingen Loopmeemetmonne.nl. “Rennen voor het goede doel” dus, tijdens de Bredase Singelloop 2020. Verbinden én bijdragen, dat zijn de twee kerndoelen van deze Monné actie voor Muziekids. Met hopelijk veel deelnemers die 5, 10, 21 kilometer of de familieloop gaan lopen op 4 oktober aanstaande. Per deelname gaat een bedrag naar Muziekids. Als de ontwikkelingen bij Amphia het toelaten komende tijd, hopelijk ten bate van muziek maken in het Amphia, ofwel “Muziekids Breda”!

En corona dan? Gaat die Singelloop 2020 wel door, zo’n massa-evenement in Breda? Die vraag stelt half Breda momenteel aan het bestuur van de Singelloop (35e! editie dit jaar). Mocht het niet lukken, dan is er altijd nog de ‘virtuele variant’: zie het voorbeeld van de virtuele Hilversum city run 2020.

Heeft Monné de toekomst?

Wie zal het zeggen. Vrijwel ieder goed functionerend bedrijf in Nederland -op de wereld- heeft het moeilijk door de economische klappen van corona. Zo is ook Monné een flinke tijd dicht geweest en heeft het te lijden onder de relatief late heropening. Ik kan niet in de boeken kijken bij deze fysio -gelukkig ook maar-, maar ik hoop van harte dat ze deze periode doorkomen.

Geluk bij een ongeluk is dat ‘fysiotherapie’ en ‘gezondheid’ van alle tijden zijn. Mensen hadden het vroeger nodig, hebben het nu nodig en zullen het ook altijd wel nodig blijven hebben. Totdat we ons als robots zelf kunnen resetten, waar nodig. Of een goede uitvinding hebben uitgevonden tegen al dat ‘zitten’ 😉 Maar ik heb wel vertrouwen in Monné, met de ontwikkelingen die ik de laatste tijd als ‘overbuurman’ van de vestiging aan de Industriekade van dichtbij heb mogen zien.

En trouwens…is het iemand al opgevallen dat de locatie van Monné aan de Industriekade héél strategisch ligt tussen ‘oud-Belcrum’ en ‘nieuw-Belcrum’? Dat mag je zo niet zeggen natuurlijk, laten we het nog te bouwen ‘Havenkwartier’ -euh…‘Crossmark Breda’– vooral niet ‘nieuw-Belcrum’ noemen. Maar er komt zo ongeveer een heel nieuw ‘dorp’ bij daar tegenover die Monné vestiging. ‘De nieuwe creatieve thuishaven van Breda’, wordt het al genoemd. Met duizenden nieuwe bewoners die gráág werken aan gezondheid en vitaliteit. Bij wie??? Juist. Ik voorspel een goede toekomst voor ‘mijn’ oude vertrouwde fysio.

Nieuwe Bredase wijk biedt extra kansen voor de strategische locatie van Monné aan de Industriekade

Loopmeemetmonné.nl kijkt me nog steeds vanaf mijn computerscherm aan. Een prachtactie vind ik het, voor ‘mijn’ goede doel Muziekids. Mijn omgeving (hè Syb 🙂 heeft me al vaker gestimuleerd om me in te schrijven voor de Singelloop, mijn kids lopen al jaren mee. Ze zouden me op alle manieren steunen, maar pijntechnisch durf ik het (nog) niet aan. Daarvoor moet het toch eerst echt nog een aantal tandjes beter gaan en zou ik af moeten zijn van medicatie.

En conditietechnisch moet ik eerst nog maar eens een paar keer binnenlopen bij Monné, post-corona 😉

Deel je ervaringen

  • Ben jij bekend met fysio Monné, in oude of vernieuwde vorm? Wat is je relatie met deze praktijk en welke ervaringen heb je?
  • Ben je wellicht fervent of af-en-toe deelnemer aan de Singelloop Breda en draag je kinderen en jongeren in ziekenhuizen een warm hart toe? Geef je op als deelnemer via Monné-voor-Muziekids en/of stuur een mail naar singelloop@monne-zorgenbeweging.nl.

Op moment van schrijven (begin juni 2020) is nog niet alles bekend rondom het wel of niet doorgaan van Singelloop 2020. Toch kun je je al wel opgeven bij Monné…graag zelfs. En mocht het dit jaar niet doorgaan en er ook geen virtuele variant gaan plaatsvinden…dan zijn er ongetwijfeld nieuwe kansen in 2021!

Meer lezen

Help jezelf door een ander te helpen – wat hebben altruïsme en pijndemping met elkaar te maken?

Geschatte leestijd: 7 minuten.

Pijndemping, door iets goeds te doen voor een ander. Ofwel: help jezelf, door een ander te helpen. Hoe mooi wil je het hebben? Ik las deze week over een mooi wetenschappelijk onderzoek door de Peking University, in Beijing dus. In dat onderzoek komen twee hoofdthema’s van ‘Er zit muziek in mijn leven‘ mooi samen: ‘wereldburgerschap’ en ‘chronische pijn’.

Zo meer over hoe die twee thema’s bij elkaar komen. Voordat we naar China afreizen, eerst een uitstapje naar België en Zweden.

De paradox van vrijwilligerswerk

Vrijwilligerswerk doen, ofwel ‘goed doen’, jezelf inzetten om een ander te helpen. Die ander kan een individu zijn, een groep mensen, een initiatief of organisatie die ‘iets goeds’ doet voor een ander. Maar het uitvoeren van dat vrijwilligerswerk gaat, letterlijk gezien, ten koste van jezelf. Je besteedt een deel van je eigen spaarzame tijd en energie om juist een ander verder te brengen. Waarom ‘offeren’ mensen zichzelf op? Er is in de loop der tijd veel onderzoek gedaan naar effecten van vrijwilligerswerk juist op diegene die het werk uitvoert. Er moeten natuurlijk redenen zijn waarom mensen willen bijdragen, hun tijd en energie opofferen voor een hoger doel.

Betere gezondheid door vrijwilligerswerk

Een onderzoek dat de Universiteit van Gent in 2016/2017 uitvoerde liet zien dat mensen die vrijwilligerswerk doen gezonder zijn dan mensen die zich niet voor een ander inzetten. Vrijwilligers zetten zich fysiek en/of mentaal in, hetgeen zich op latere leeftijd uitbetaalt in geen of minder functionele achteruitgang en beschermt tegen dementie. Vrijwilligerswerk vergroot ook het zelfvertrouwen en iemands sociale netwerk (zowel de kwaliteit van sociale contacten als de hoeveelheid contacten). Vrijwilligerswerk door ouderen voorkomt zelfs eenzaamheid.

Eenzelfde voordeel liet een ander onderzoek zien in Zweden (2010-2015), waarbij ouderen werden gevolgd die vrijwilligerswerk uitvoerden. De activiteit leidde tot helderder nadenken, een betere concentratie en de vrijwilligers hadden minder moeite om zich zaken te herinneren.

Beide onderzoeken lieten dus al zien: vrijwilligerswerk maakt gezond. Er was wel een ‘maar’: het causale verband. Leidde het vrijwilligerswerk zélf tot een toenemende gezondheid? Of zorgde het feit dat deze vrijwilligers over het algemeen een wat hoger inkomen hadden en dus sowieso al wel meer kans hadden op een gezondere leefstijl, tot een betere gezondheid? Meer onderzoek is dus nodig.

Volunteering: help yourself by helping others

Meer kennis en kunde door vrijwilligerswerk

Vrijwilligerswerk zorgt niet alleen voor een betere gezondheid, maar ook voor meer sociale samenhang en een betere leefbaarheid: samen klussen oppakken betekent samenwerken, de ander leren kennen, uitwisselen. Daarnaast kun je met vrijwilligerswerk ook werken aan jezelf. De ontwikkeling van nieuwe vaardigheden is voor veel vrijwilligers een van de redenen om voor vrijwilligerswerk te kiezen. Dat kan op allerlei terreinen liggen; denk bijvoorbeeld aan samenwerken, leidinggeven, interculturele vaardigheden ontwikkelen, problemen oplossen, plannen, naar een ander luisteren, flexibiliteit ontwikkelen.

Ik schreef al eens eerder een blog bij WorldSupporter met concrete voorbeelden hoe vrijwilligerswerk, in dit geval in het buitenland, verbeterde competenties en vaardigheden kan opleveren.

Die tijdens vrijwilligerswerk opgedane competenties kun je trouwens formeel laten vastleggen in een zogeheten EVC-traject (Erkenning Verworven Competenties); dit kan je voordelen opleveren als je bijvoorbeeld wilt gaan solliciteren.

Op naar China, Beijing: hoe vrijwilligerswerk en ‘goed doen’ bijdraagt aan pijnreductie

Nieuw onderzoek, in 2019/2020 uitgevoerd onder aansturing van Xiaofei Xie van de Peking University in Beijing, ging een stap verder. Met twee pilotstudies, drie experimenten en diverse brain imaging onderzoekjes (fMRI, ofwel functional MRI) onderzocht men de relatie tussen het doen van vrijwilligerswerk en de perceptie van acute en chronische pijn. Onderzoeksdeelnemers kregen bijvoorbeeld vlak na de vraag om wel, of niet, te doneren aan een goed doel een (milde) elektrische schok toegediend. Bij hen die kozen voor ‘wel doneren’, was op de fMRI minder pijngerelateerde breinactiviteit te zien dan wanneer gekozen werd voor ‘niet doneren’. Zo werden verschillende tests uitgevoerd, onder andere ook bij een groep mensen met chronische pijn als gevolg van kanker. Uit alle -wetenschappelijk zorgvuldig uitgevoerde- tests bleek dat ‘goed doen’ zorgde voor óf letterlijk fysiek minder pijn of voor een lagere perceptie van die pijn.

Natuurlijk was dit Beijing onderzoek maar een eerste, relatief nog beperkt, onderzoek naar de relatie tussen altruïsme en (chronische) pijn. Maar het onderzoek bleef zeker niet onopgemerkt in de medische wereld en leverde diverse publicaties op. Lees bijvoorbeeld de publicatie van het Pain Research Forum:

Ook het artikel over het onderzoek in Gent benoemde trouwens al dat door het helpen van anderen bijvoorbeeld de hormonen oxytocine en progesteron vrijkomen, die helpen om weerstand te bieden tegen stress en virussen.

Wat te doen met deze nieuwste inzichten uit China?

Dus: help jezelf, door een ander te helpen. Moeten we nu het ‘doen van vrijwilligerswerk’ opnemen als behandelingsactiviteit aangeboden door alle pijnpoli’s in Nederland, wereldwijd? 🙂 Mwah, zo’n vaart zal het niet lopen. Maar het bevestigt wel wat ik zelf al een tijdje ervaar: dat het doen van iets dat je écht fijn vindt en waar je veel voldoening uit haalt, iets dat op het terrein van je ‘passies’ ligt, als een van de vele elementen kan bijdragen aan het (leren) omgaan met chronische pijn.

Wat is dat dan zoal, voor mij persoonlijk?

  • Het maken van muziek, je inzetten in bandjes –OnCue, Tak & Band– geeft mij veel voldoening. Als een soort van ‘muzikant-vrijwilliger’ je muziek inzetten om anderen te vermaken, een goede middag of avond te bezorgen, is voor mij een van de leukste dingen om te doen. En is een activiteit die -op het moment zelf- in ieder geval de pijn wegdrukt, waardoor het vol te houden is. Tegelijkertijd zorgt het naderhand vaak wel voor meer pijn, door de extra belasting, dus ook daar is het een kwestie van het telkens opnieuw vinden van een goede balans.
  • Ik zal altijd, in een of andere vorm, actief blijven voor Stichting JoHo, met thema’s als talentontwikkeling, werken aan vaardigheden en competenties en al dan niet in een internationale context. De stichting waar ik al >20 jaar actief ben en waar ik in al die jaren veel voldoening uit haal.
  • Me als vrijwilliger inzetten voor Stichting Muziekids, waar gezondheidszorg en muziek samenkomen, is voor mij ook een (relatief nieuwe) ‘passie’. Ook daar levert het vrijwilligerswerk veel afleiding en een goed gevoel op. Muziek kunnen inzetten als onderdeel van geboden zorg aan kinderen en jongeren in ziekenhuizen. Met eigen ogen zien dat zij veel afleiding en plezier uit muziek halen, in tijden waar je gezondheid het af laat weten: dát geeft mij weer afleiding en plezier.

Het bewaken van de juiste balans tussen plezier, voldoening en belastbaarheid is daarbij één van de grootste en telkens terugkerende uitdagingen als je leeft met chronische pijn.

Vrijwilligerswerk Muziekids studio Almere:
lekker samen muziek maken, goed voor patiënt én goed voor de vrijwilliger

Mensen met chronische pijn willen maatschappelijk nuttig blijven

Ik spar regelmatig met andere chronische pijn patiënten over hoe zij afleiding vinden, wat hen motiveert om door te gaan. Hun ervaringen laten eenzelfde beeld zien als wat ik dag in, dag uit ervaar: ook zij zoeken gericht naar activiteiten die afleiding van hun chronische pijn bieden. En vinden juist de voldoening die vrijwilligerswerk geeft, het feit dat je iets kunt doen voor een ander, zo belangrijk. “Je maatschappelijk nuttig blijven voelen” is júist bij mensen met chronische pijn een belangrijk issue. Veel mensen verliezen ongewild hun baan en worden gedwongen op zoek te gaan naar een alternatief.

Natuurlijk kost omgaan met chronische pijn tijd, is het een proces en slaagt niet iedereen er in om tijdig uit het “vechten tegen de pijn” te geraken. Maar soms ligt de oplossing juist in het opnieuw op zoek gaan naar die maatschappelijke zingeving. In de lijn van het Beijing onderzoek: het vinden van het vrijwilligerswerk dat bij je past. Dat kan op hele kleine of grotere schaal zijn, vanuit je bed of bank in je eigen huis tot online bijdragen en de meer traditionele vormen van vrijwilligerswerk: ‘goed doen’ kent velerlei verschijningsvormen.

Daarbij mag er naar mijn mening meer aandacht komen voor de financiële positie van chronische pijnpatiënten. Vaak blijven zij uit financieel oogpunt worstelen met een zoektocht naar een betaalde baan, die veelal fysiek niet meer haalbaar is. Om productief en van waarde voor je werkgever te blijven ga je dan vaak over je grenzen heen, hetgeen weer volgende uitval en frustratie oplevert. Natuurlijk is vrijwilligerswerk ook niet vrijblijvend en wordt er op je gerekend, maar vaak is daar toch meer flexibiliteit en minder ‘druk’.

Laten we dus al dat vrijwilligerswerk ook financieel maar eens gaan herwaarderen. Maar dat is een goed onderwerp voor een volgende keer.

Voer voor vervolgonderzoek

De onderzoeken in Beijing, Gent en Zweden vragen om gericht vervolgonderzoek. Wat gebeurt er nou precies in het brein tijdens het uitvoeren van een vrijwilligersactiviteit en in de periode daarna? Is het effect meer een placebo, een perceptie van minder pijn door bijvoorbeeld afleiding, of levert het ook écht minder pijnsignalen in het brein op?

Ik ben van plan mijn vrijwilligersactiviteiten gewoon lekker voort te zetten. Én om nieuw toekomstig onderzoek naar de relatie tussen vrijwilligerswerk en pijn te blijven volgen. Ik geef me graag op als testcase, voor wie de relatie tussen (omgaan met) chronische pijn en maatschappelijke zingeving nader wil onderzoeken.

Deel je ervaringen

  • Heb jij wel, of niet, gekozen om een deel van je beschikbare tijd te besteden aan een vorm van vrijwilligerswerk? En waarom?
  • Zo ja, wat doet vrijwilligerswerk met je? Wat levert het je op?
  • Heb je zelf (te maken met) een chronische ziekte? Lukt het je om maatschappelijk actief te blijven? Waarom juist wel, of niet?

Deel je gedachten via de reactiemogelijkheid hieronder.

Meer lezen

  • Wil je meer lezen over de in dit artikel genoemde onderzoeken? Reis opnieuw af naar België, Zweden of China.
  • Zelf je voor een ander inzetten? De weg in Nederland of België naar vrijwilligerswerk zal je al snel wel weten te vinden, via de lokale vrijwilligerscentrales. Zoek je naar vrijwilligerswerk in een meer internationale context? Stichting JoHo geeft aandacht aan initiatieven en vacatures in het buitenland.
    • JoHo geeft je houvast en tools om te ontdekken wie je bent, wat je kunt en wat je juist nog wilt ontwikkelen. Lees meer over het Ontwikkelen van Talenten & gebruik de Roadmap Tools om daar te komen waar je wilt zijn.
    • Het netwerk van JoHo laat je met voorbeelden en concrete mogelijkheden nadenken over wat bij jou zou kunnen passen, wat je eigenlijk zoekt en graag zou willen (en wat niet), waar je een bijdrage zou kunnen leveren en welke competenties en vaardigheden je er mee kunt verbeteren.
    • Bij de community WorldSupporter lees je vervolgens hoe anderen ‘reizen & helpen’, ‘leren & ontwikkelen’, combineren.
  • Wil je meer weten over Erkenning van Verworven Competenties (EVC)? Het Nationaal Kenniscentrum EVC maakt je wegwijs.
  • Meer lezen over de twee hoofdthema’s van dit blog? Bezoek de Blogmagazines Wereldburgerschap en Chronische pijn.
Het artikel in PNAS werd door 36 nieuwsbronnen opgepikt, er verschenen 6 blogs over, het werd 887 keer gedeeld op Twitter en 9 keer op Facebook geplaatst.

Flying high -of toch niet? Van cannabis plant tot CBD-olie.

Geschatte leestijd: 22 minuten.

CBD olie. Cannabis. Mediwiet. Hennep. Wiet. De meeste mensen denken bij deze termen toch nog snel aan de jaren ’60, de jeugdcultuur die in de Verenigde Staten ontstond. Met als één van de ‘hoogte’punten Woodstock festival in 1969. Het roken van wiet was in die tijd (heb ik me laten vertellen) net zo normaal als het opsteken van een sigaret…euh…nee, die tijd hebben we ook gehad. Wat hebben cannabis en wiet te maken met medicatie tegen zo’n serieuze ziekte als chronische pijn? Een overzichtsartikel over cannabis, THC en CBD, júist omdat ik zelf nooit goed grip kreeg op de verschillen tussen één en ander.

Ga snel naar…

! Disclaimer: ik ben chronisch pijnpatiënt, geen medicus. De informatie hieronder is gebaseerd op diverse bronnen, die op hun beurt ook niet altijd medisch onderlegd zijn. Je kunt medische beslissingen logischerwijs dan ook niet baseren op de informatie hieronder. Overleg altijd eerst met een arts als je gebruik wilt maken van CBD, THC of andere middelen of medicatie.

Wat is de historie van Cannabis?

De cannabisplant heeft zijn oorsprong in de kruidengeneeskunde in Azië. Zo’n 10.000 jaar geleden werd de plant in China al geteeld voor zijn zaden en vezels. En ook bij Egyptische mummies werden sporen aangetroffen, wijzend op voedsel of gebruik als medicijn.

Door de introductie van nieuwe variëteiten uit de tropen, gecombineerd met een sterk groeiende interesse in teelttechnieken neemt in de loop der tijd de concentratie THC toe in de gekweekte planten en van andere cannabinoïden, vooral CBD, af. In het begin was dit vooral het werk van Amerikaanse Vietnam-veteranen, maar al snel sloeg de interesse in het kweken van cannabis over naar Amsterdam en de rest van Nederland.

Tegenwoordig is cannabis enerzijds een echte high-tech plant, met productie voor o.a. medicinaal gebruik onder strenge regulering. Anderzijds wordt wiet overal geteeld, illegaal, omdat in hennep stofjes zitten die zorgen voor een high of stoned gevoel. Uit de cannabis plant wordt wiet (marihuana) gemaakt, gedroogde bloemen van de vrouwelijke plant en hasj (de ingedikte hars van de plant). De zaadjes van de plant, hennepzaad, worden veel gebruikt als superfood: bol van eiwitten en omega-3 vertzuren.

CBD capsules

Wat zijn eigenlijk cannabinoïden?

Cannabinoïden zijn bestanddelen in de cannabis plant. Er zijn er tientallen tot wel ruim honderd, waaronder THC, CBD maar ook bijvoorbeeld CBC, CBT, CBG, CBN. Ieder afzonderlijk bestanddeel heeft zijn specifieke eigenschappen. Cannabinoïden vind je ook van nature in je lichaam. Ze hebben een breed scala aan eigenschappen die het lichaam beïnvloeden door een wisselwerking met specifieke receptoren (ontvangers, het endo-cannabinoïde systeem) die overal in het lichaam, maar hoofdzakelijk in de hersenen en het immuunsysteem, voorkomen. Dat systeem is nog het best te vergelijken met een soort spinnenweb, een inwendig communicatiesysteem (‘bindmiddel’) dat er voor zorgt dat allerlei lichaamssystemen met elkaar kunnen samenwerken, dat je lichaam in harmonie blijft.

Bepaalde cannabinoïden hebben, na binding met een specifieke receptor, invloed op allerlei reacties in het lichaam en het stimuleren van het immuunsysteem. Een mooi voorbeeld van de werking is de topsportwereld, waar de cannabinoïden in het lichaam en brein ervoor zorgen dat een sporter door de pijn heen kan presteren, nét die extra zet kunnen geven om een topprestatie te bereiken. De werking van dit hele systeem is nog niet zo lang bekend, pas sinds de jaren ’90 van de vorige eeuw.

Doordat het lichaamseigen stoffen zijn, veroorzaakt gecontroleerde inname van bijvoorbeeld CBD geen ongewenste effecten in het lichaam en kan de werking van de stof al zeer snel optreden. De cannabinoïden kunnen zich via het endo-cannabinoïde systeem makkelijk binden; het lichaam herkent het als “eigen” stof en neemt het daardoor goed en efficiënt op.

Opioïden, ofwel de opiaten in medicatie, zijn niet-lichaamseigen en hebben niets te maken met het endo-cannabinoïde systeem. Zij maken, om in het lichaam te kunnen binden, gebruik van een ander type receptoren: opioïdreceptoren.

Waarom zou je extra cannabinoïden tot je willen nemen?

Stoffen in CBD worden, zoals hiervoor al uitgelegd, ook door je eigen lichaam geproduceerd. Daarom reageert je lichaam over het algemeen ook goed op extra CBD, het wordt ‘natuurlijk’ opgenomen. Het heeft een kalmerend effect op dat deel van je brein dat signalen van angst en onrust reguleert. De gedachte is, door CBD gecontroleerd en structureel toe te passen, je brein tot rust komt en daarmee uiteindelijk ook de pijnsignalen die zorgen voor chronische pijn (neuroplasticiteit, ofwel het vermogen van je hersenen om zichzelf te herstellen en te herstructureren).

Sommige voorstanders van cannabinoïden stellen zelfs dat eigenlijk ieder mens CBD zou moeten innemen, bijna als een soort ‘extra vitamine’. Juist omdat het zorgt voor harmonie in je lichaam, dat het bijdraagt aan het harmonieus samenwerken van alle vitale systemen in je lijf (zenuwstelsel, hersenen, hart & vaatsystemen e.a.). Een aanvulling met cannabinoïden zorgt dan voor een beter werkend endo-cannabinoïde systeem, waardoor uiteindelijk álle systemen beter met elkaar samenwerken, je ‘meer in balans bent’.

Van Cannabis tot CBD olie

Uit de cannabisplant wordt al geruime tijd cannabisolie (THC-olie) en CBD-olie gemaakt, als natuurlijke medicijnen, inzetbaar tegen veel ziekten. THC-olie en CBD-olie verschillen wezenlijk van elkaar.

Cannabisolie

Cannabisolie, ofwel medicinale cannabis, bevat de werkzame stof THC (tetrahydrocannabinol). Dat is de stof waar je vaak high van wordt. Andere termen voor Cannabisolie zijn THC-olie of wietolie. THC helpt bijvoorbeeld tegen misselijkheid en pijn, maar wordt soms ook ingezet bij bij ADHD (langere concentratie), Asperger, epilepsie, prikkelbare-darmsyndroom, Parkinson, Fibromyalgie en sommige vormen van huidziektes. En ook hier geldt: bij sommige patiënten helpt THC-olie goed tot redelijk, bij andere niet tot nauwelijks. Uitgebreide wetenschappelijke studies zijn er (nog) niet.

CBD-olie

CBD-olie bevat CBD, ofwel cannabidiol. CBD wordt gewonnen uit doorontwikkelde cannabisplanten die nauwelijks meer THC bevatten, maar bijvoorbeeld worden gekweekt voor vezel- en hennepzaadproductie. Van goed geproduceerde CBD-olie word je dus niet high en deze olie kan wel degelijk tegen bepaalde klachten helpen; CBD wordt ingezet bij pijn, chronische pijn, stress, slapeloosheid.

Hennepzaadolie

Er is nog een derde variant: hennepzaadolie. Daar zit geen THC én geen CBD meer in. Deze olie helpt niet tegen bepaalde klachten, maar wordt bijvoorbeeld gebruikt als saladeverrijker, of als badolie om een zachtere huid te krijgen. Hennepzaadolie bevat veel vitaminen, mineralen en vetzuren.

Ook is er hennepzaadolie+ op de markt verkrijgbaar. Dat bevat de werking van normale hennepzaadolie, maar er is ook (een beetje) THC en CBD aan toegevoegd in een dosis waarbinnen het legaal verkocht mag worden. Het vervangt dus niet THC- of CBD-olie, maar kan juist daarnaast gebruikt worden. Je krijgt al wat CBD of THC binnen, waardoor je weer wat minder van de échte (duurdere) CBD- of THC-olie nodig hebt.

Op welke manier zijn Cannabisolie en CBD-olie verkrijgbaar?

  • Cannabisolie, in de vorm van medicinale cannabis met THC als werkzame stof, kun je legaal alleen krijgen op doktersrecept, via de apotheek.
    • Via het niet-legale, particuliere, circuit is ook THC-olie te krijgen. Dit is dus illegaal en je hebt lang niet altijd goed zicht op exacte dosering van de werkzame stof. Ook kunnen er niet gewenste andere stoffen of ‘vervuiling’ overgebleven zijn tijdens het extractieproces, waar je allergisch op kunt reageren of ziek van kunt worden.
    • Ook kun je THC-olie relatief eenvoudig zelf maken.
  • CBD-olie is, door het niet-medicinale karakter, op veel meer plekken verkrijgbaar, bijvoorbeeld in drogisterijen.
    • CBD-olie wordt beschouwd als voedingssupplement.
  • Daarnaast is er ook nog een mengvorm: CBD-olie waar ook THC in zit.

Transvaal apotheek

De Transvaal Apotheek bereidt sinds mei 2015 magistrale cannabis olie extract vanuit de medicinale cannabis plant Bediol, Bedica, Bedrocan en Bedrolite. Daarbij wordt er ook goed op gelet of de gebruikte cannabis vrij is van mogelijk ziekmakende schimmels, pesticiden etc.; iets dat je bij andere productieprocessen lang niet altijd goed weet. De Transvaal apotheek verwacht dat je samen met je huisarts het gebruik van medicinale cannabis bespreekt; er staat een aantal indicaties (redenen tot gebruik) online vermeld.

  • Het aanvraagformulier vul je samen met je huisarts of je pijnarts in en lever je, samen met het recept van de arts, online aan.
  • Transvaal biedt dus verschillende varianten, met CBD, THC of een mix van beide. Daarbij kan je ook nog kiezen uit verschillende hoogtes werkzame stof.
  • Er wordt door je huisarts o.a. gelet op andere medicatie die je gebruikt en gewenste hoeveelheid THC.

De Transvaal apotheek werkt in Nederland samen met enkele andere apothekers, waarmee kennis (bereidingswijze, gebruik) wordt uitgewisseld. Er zijn contactmogelijkheden voor zowel patiënt als arts.

WebAanvraagformulier

Mediwiet.nl

Stichting Mediwiet onderzoekt de mogelijkheden van verdunde mediwietwietolie, een door de initiatiefnemer Wernard Bruining ontdekte methode om cannabis medicinaal te gebruiken zonder high te hoeven worden. Mediwiet geeft online véél informatie, in tekst en beeld, en beschrijft ook ruim de ervaringen van verschillende soorten patiënten.

De stichting hecht veel belang aan ‘eerlijke’ informatie en aan zelfbeschikking van patiënten; zo leert men mensen ook hoe redelijk eenvoudig zelf verdunde THC-olie te maken. Ook geeft de stichting veel cursussen, lezingen, workshops en organiseert men informatiemarkten. Bijna wekelijks worden zogenaamde “cannolator masterclasses” gegeven waar je zelf THC-olie leert maken.

Daarnaast biedt Mediwiet de mogelijkheid via haar webshop CBD-olie in verschillende sterktes te bestellen. Ook zijn proefpipetten verkrijgbaar om uit te zoeken welke olie het beste werkt. Ieder mens heeft nu eenmaal -genetisch bepaald- een verschillend aantal receptoren voor CBD. Daarom reageert ieder mens ook anders op CBD-sterktes: wat voor de één al snel te veel is, doet voor de ander nog (bijna) niets.

Web E-bookCbdshop.nl (bestellingen CBD)

Suver Nuver

Suver Nuver is een stichting met een verbindende functie voor patiënten, cannabis growers en extracters. Zowel online als via de zogenoemde ‘social clubs’ worden ervaringen rondom het kweken, extracten en gebruiken van THC.

  • Suver Nuver, een initiatief van Rinus Beintema, is pleitbezorger van het legaliseren van mediwiet: het gebruik van medicinale cannabis voor medische doeleinden.
  • De wiet die Rinus met een grote en groeiende groep vrijwilligers kweekt wordt verspreid als medicinale wietolie voor patiënten van de social clubs, die op steeds meer plekken in Nederland te vinden zijn.
  • Suver Nuver richt zich o.a. op patiënten met chronische pijn en diverse andere (chronische) ziektes.

WebFacebookForumwebshop

Andere sites

  • CBDverrijkjelevensmee.nl: website die CBD-olie aanbiedt met het maximaal legaal toegestane 0.2 THC-gehalte. Ook in de vorm van lolly’s, mint snoepjes, thee, lotions, crème. NB de site heette eerder “CBDredjelevensmee” -die claim heeft men toch moeten aanpassen, blijkbaar.
  • wietolie.nl: website met diverse CBD- en THC-producten, naast olie o.a. ook crème, zalf, maar ook bloemen, chocola, thee, kauwgom
  • cbdolie.nl: website met CBD- en THC-olie in verschillende sterktes en daarnaast ook diverse producten (zalf, capsules, pleisters) en edibles (eetbare producten met CBD, zoals kauwgom en chocola)
  • cbd4all.org: webshop met diverse CBD olieën en gerelateerde producten als pasta, capsules

Uiteraard kun je zelf ook in Google zoeken op CBD, THC en gerelateerde termen; je zult zeker op het gebied van CBD nog veel meer sites tegenkomen.

Informatie van Het Wetenschappelijk Informatiecentrum Cannabis

Ook het Wetenschappelijk Informatiecentrum Cannabis geeft info over wáár Cannabisolie te krijgen is.

Elke apotheek in Nederland kan cannabis afleveren in de vorm van gedroogde bloemtop. Artsen en apothekers noemen dit Cannabis flos.

Cannabisolie is verkrijgbaar via de volgende apotheken in Nederland: 

Welke ‘route’ te kiezen?

Natuurlijk kan ik je daar geen antwoord op geven, ik heb zelf nog nooit THC of CBD gebruikt en heb ook geen persoonlijk contact met deze initiatieven. Online zijn de meningen, zoals altijd, nogal verdeeld. Er zijn félle voorstanders van de ‘legale apotheek-route’, maar ook van bijvoorbeeld Mediwiet of Suver Nuver.

  • Niemand zal je een passend antwoord geven op de vraag voor welke organisatie je nu moet kiezen als je het gebruik van CBD-olie of THC-olie overweegt. Die afweging kan je uiteindelijk alleen zelf maken.
  • Daarbij speelt je ziektebeeld een rol, de mate van pijn of uitzichtloosheid die je ervaart, de dikte van je portemonnee, de mate van risico die je accepteert, en andere argumenten.
  • Wat me online opvalt is dat die mensen, die negatief schrijven over optie a, b of c, vaak zélf met een ‘optie d’ aan komen zetten die zogezegd ‘niet commercieel’ en ‘tegen kostprijs’ en ‘op basis van eigen ervaring’ aangeboden wordt. Maar altijd áchter de schermen, niet openbaar, alleen via persoonlijke berichten. Daarmee is het niet meer transparant.
  • 100% Transparantie is tegelijkertijd ook weer lastig, want zodra het gaat om het kweken van cannabis voor productie van THC op grotere schaal, buiten de gelegaliseerde route van de apotheken om, kom je in een schermgebied terecht van gedoogconstructies, niet-actief-controlerende lokale overheden, schijncontroles e.d. terecht. Zodra een initiatief te groot dreigt te worden (qua verkoop), komen er wel controles.
  • Initiatieven als Suver Nuver en Mediwiet willen anderzijds ook graag dat er een uitspraak komt van de rechter over hun activiteiten, zodat ze uit het schemergebied kunnen komen. Natuurlijk laten zij de behoefte van en effect op grote groepen patiënten met pijn zien.
  • Overweeg je gebruik te maken van initiatieven buiten de apotheken om, zoals Mediwiet en Suver Nuver, verdiep je dan eerst goed in de achtergronden van deze organisaties en initiatiefnemers. Doe je (online) huiswerk, zodat je weet met wie je te maken hebt.
  • Natuurlijk neem je, mijns inziens, altijd een vorm van risico als je -zeker bij THC- kiest voor een particuliere route, buiten de ‘legale’ Transvaal apotheek en co-leveranciers om; de garantie op kwalitatief schone THC neemt dan af.
  • Het productieproces rondom THC is behoorlijk ingewikkeld en vraagt om dure apparaten.
  • Maar ook het zelf maken van CBD, zoals bijvoorbeeld Mediwiet uitlegt, vraagt om nauwkeurig werken en kan -denk ik- andere niet gewenste ‘rest’stoffen opleveren.

Wil je bestellingen gaan plaatsen, doe dat dan altijd op kleine schaal. Zo geef je niet direct teveel geld uit aan iets waarvan je nog niet weet óf het gaat werken, en zo ja met welke hoeveelheid werkzame stof.

Wat zegt ‘men’ over de werking?

Claims omtrent de werking van deze middelen moet je altijd voorzichtig benaderen. Uit onderzoek blijkt wel dat CBD-olie ontspannend en soms kalmerend kan werken. De één merkt wel een effect, de ander niet of nauwelijks. In sommige kanalen wordt CBD ook benoemd als middel tegen vanalles, van reuma tot epilepsie en van kanker tot puistjes. Op CBD-verpakkingen zul je die claims echter niet tegenkomen, daarop staat alleen ‘dat er CBD in zit’.

Je lichaam neemt over het algemeen maar maximaal 10% van de ‘extra’ CBD op die in olie zit; hoge doseringen hebben dus weinig aanvullend effect. De CBD wordt in hogere doseringen alweer door je lijf afgebroken voordat het zijn werk heeft gedaan. Er zijn tegenwoordig zelfs CBD varianten op waterbasis, zonder het olie-achtige, waardoor het nog beter mengbaar wordt in je voeding of drankjes en geen bijsmaak oplevert.

Ook op Cannabisolie en THC reageert ieder mens anders, iedereen heeft een verschillende gevoeligheid voor THC, ongeacht leeftijd, gewicht of eerdere ervaring. Ook kunnen patiënten die langer THC gebruiken geleidelijk gaan wennen, waardoor geleidelijk opgebouwde doseringen nodig zijn.

Rondom THC wordt, eerder dan in percentage werkzame stof, gesproken over verdunningfactor (aantal maal verdund met olie):

  • 3x verdund = sterke werking (bij pijn, kanker, veelvuldig gebruik)
  • 5x verdund = gemiddeld (bij 3 druppels of meer voel je dat in je hoofd)
  • 10x verdund = zwak (onderhoud, kinderen, huisdieren, bij kans op gevoeligheid)

De mate waarin je de THC dan verdunt heb je zelf in de hand, afhankelijk van de gevoeligheid die je wilt.

Wil je weten wat gebruikers vinden van de werking, lees dan de ervaringen hieronder en bezoek de websites van genoemde organisaties.

Minder of zelfs geen CBD in CBD-olie…

Cannabisonderzoeker Arno Hazekamp onderzocht in 2017 46 flesjes CBD-olie. Uit zijn studie, waar AVROTROS tv-programma Radar aandacht aan besteedde, bleek dat in lang niet alle gevallen het percentage CBD op het etiket klopte. Soms zat er (veel) minder, of zelfs helemaal geen, CBD-olie in het flesje dan op het etiket geclaimd werd.

Koop je een flesje CBD-olie, check dan altijd eerst het analyse-certificaat. Dat moet er bij zitten en het geeft je als het goed is inzicht in de concentratie CBD.

Uitleg Stichting Mediwiet over verschillen tussen CBD-oliën

Hoe veilig kun je CBD- en THC-olie gebruiken?

CBD

  • CBD-olie is bij normaal gebruik en conform bijsluiter veilig te gebruiken; je raakt er niet verslaafd aan of iets dergelijks.
  • Gebruik je écht hoge doseringen dan kan je suf en sloom worden en zelfs duizelig of misselijk.
  • Hallucineren, onrust, rare dromen zijn zogenaamde ‘alarmsignalen’, dan is het beter om de CBD olie niet te gebruiken. Er kunnen dan andere stoffen in zitten dan bedoeld.
  • Gebruik je CBD-olie via het wat ‘vagere’ circuit, zo niet obscure producenten, dan kan er bij een onzorgvuldig productieproces per ongeluk toch THC in de olie zijn beland. En krijg je dus ook de bijeffecten van die THC.
  • Overigens is niet iedere CBD-producent direct ‘obscuur’; er zijn mensen in Nederland met behoorlijk veel ervaringen die héél goed weten wat ze doen. En dat ook op volume doen.
  • Verhoogd risico op bijwerkingen lopen o.a. mensen met schizofrenie, mensen met hart- en vaatziekten, mensen met auto-immuunziekten, jongeren (<20) en zwangere vrouwen. Ook kan CBD je bloeddruk beïnvloeden (verlagen); heb je sowieso al last van lage bloeddruk overleg dan extra goed met je reguliere arts (deze informeren over je geplande gebruik van CBD of THC is áltijd belangrijk natuurlijk).

THC (of CBD-met-THC)

  • Gebruik THC altijd in overleg met je huisarts of pijnspecialist; je hebt hen sowieso nodig voor een recept en voor de afstemming met eventuele overige medicatie.
  • Gebruik je THC overweeg dan om daarbij ook CBD te gebruiken (of een combinatie CBD-met-THC). CBD remt namelijk het ‘high’effect van THC, waaronder geheugenverlies en paranoia.
  • Gebruik je andere opiaten bespreek dan altijd eerst goed met je arts óf je CBD- of THC-olie kunt gaan gebruiken en zo ja in welke hoeveelheid. De THC in de wietolie versterkt de werking van opiaten namelijk sterk; dat kan al snel teveel worden. Ook daar is het dus zoeken naar een goede nieuwe balans, waarbij je de inname van THC-olie langzaam opbouwt en die van het opiaat langzaam afbouwt. De meningen of ditzelfde gebeurt bij CBD zijn nog wat verdeeld. Abrupt stoppen met opiaten is niet aan te raden; de kans op ontwenningsverschijnselen is dan zeer groot.
  • (Te) hoge concentraties THC kunnen je erg slaperig maken, in zo’n mate dat het niet meer fijn is.
  • Tijdens het gebruik van THC olie mag je niet autorijden. Dit geldt meestal niet voor de producten waarin alleen CBD aanwezig is. Lees altijd eerst de bijsluiter.
  • Ontvang je THC via het particuliere circuit, wees dan zeker in het begin erg terughoudend met doseren en/of verdun de olie. Pas als je zeker weet dat je niet te heftig reageert, kan je meer doseren. De verhouding is namelijk niet altijd precies zo als wat wordt beweerd.

Hoe gebruik je CBD-olie?

  • De meeste mensen druppelen een paar druppels olie onder de tong. Voor gebruik het flesje altijd goed schudden!
  • De stof wordt vaak in 10-15 minuten effectief en blijft zo’n 3 tot 5 uur werkzaam.
  • Je kunt ook druppelen op bijvoorbeeld een theelepel, of op de achterkant van je hand. Vergeleken met druppelen onder de tong duurt het dan vaak iets langer voordat je een werking ervaart.
  • Vind je de CBD druppels echt té vies, dan kan je deze ook op een stukje brood druppelen waardoor de smaak wat wordt afgezwakt
  • Naast olie die je druppelt is CBD ook verkrijgbaar in o.a. zalf, thee, body butter, kauwgom, chocolade, pleisters, honing

Hoe bewaar je CBD-olie?

  • CBD-olie bewaar je het best op een koele plek, droog en donker.
  • Leg je het in de koelkast, dan kun je het in principe jaren bewaren. Wel kan de olie dan wat stijf worden. Laat de olie voor gebruik terug op kamertemperatuur komen. En schud de olie goed voor gebruik.

Wat zijn de kosten van gebruik van CBD-olie en THC-olie?

Het gebruik van CBD en THC wordt helaas (nog) niet vergoed via je zorgverzekering. Of daar ooit verandering in komt…dat zouden héél veel mensen in Nederland graag willen weten.

  • De kosten bij de Transvaal-apotheek variëren van €50 tot €178 (per 10 ml), afhankelijk van werkzame stof, hoeveelheid THC en toedieningswijze (olie, zalf).
  • In de webshop van Stichting Mediwiet vind je CBD-olie in verschillende varianten, van 3% (€22,50) tot 15% (€69,50); bestel je méér ml tegelijk dan wordt het relatief goedkoper.
  • Hou daarnaast ook rekening met extra kosten voor levering (aangetekend versturen) en soms zijn er extra kosten voor ‘eerste levering’ (administratiekosten)
  • In de webshop van Stichting Mediwiet vind je ook diverse testpakketten met verschillende CBD-sterktes. Ook kun je er materialen kopen als je zelf olie of zalf wilt gaan maken. De uitleg hiervoor vind je, in tekst en beeld, uitgebreid bij Stichting Mediwiet.
  • Omdat er inmiddels zóveel plekken zijn waar je CBD kunt bestellen kan het kostentechnisch ook raadzaam zijn om te letten op kortingsacties. Toch wisselen de meeste mensen liever niet teveel, als ze eenmaal een product en sterkte hebben gevonden die voor hen voldoende werkt.
  • Bij Stichting Suver Nuver kunnen mensen die de kosten van THC/CBD niet kunnen betalen een beroep doen op het solidariteitsprincipe. Het project FreeMeds4All (FM4A) is een belangrijk onderdeel van dit principe en wordt mogelijk gemaakt door de donateurs van de stichting. Ervaringen hiermee zijn welkom; deel ze via de reacties.

Hoe lang je met één flesje (10ml) doet varieert, afhankelijk natuurlijk van je eigen lijf en ernst van de klachten. De ene persoon doet er 3-4 maanden mee, de ander nog geen maand. Sommige mensen gebruiken het duurdere THC periodiek, met daartussen het goedkopere CBD als ‘onderhoudsdosis’. Een kwestie van zelf uitproberen dus.

(kosten ter indicatie, mei 2020)

Iedereen heeft een mening over THC en CBD-olie…

Ga je je eenmaal verdiepen in CBD-olie, dan zal je al snel merken dat veel mensen een uitgesproken mening hebben over het gebruik van THC en CBD. Enerzijds komt dat niet zelden door gebrek aan kennis of vooroordelen, anderzijds zijn er ook gewoon fel voorstanders (‘want het werkt gewoon in de praktijk’) en fel tegenstanders (‘want niets is nog wetenschappelijk bewezen’).

Belangrijk, naar mijn idee, is dat je je vooral zelf op basis van een mix van bronnen een mening gaat vormen. Daarom heb ik ook dit artikel gebaseerd op meerdere bronnen.

Tegelijkertijd is THC en CBD nog omgeven met een sfeer van illegaliteit. Wiet(olie) wordt toch als een soort van drugs beschouwd. Daarbij vergeet men voor het gemak even dat ook alcohol, sigaretten, cafeïne en allerlei soorten medicatie verslavend zijn en tot een vorm van drugs behoren. Maar die zijn door een grotere massa geaccepteerd, met allerlei industrieën en belangen van dien.

Wat zijn andere aandachtspunten als je CBD-olie wilt gebruiken?

  • Let met name op het percentage CBD (concentratie druppels / werkzame stof) in de olie. Vaak wordt CBD verdund met olijfolie of hennepzaadolie en daarmee zakt dus het percentage CBD in de oliehoeveelheid. Maar ondanks indicaties van hoeveelheid werkzame stof, weet je gezien het 2017-RADAR-onderzoek (zie elders op deze pagina) dus lang niet altijd 100% zeker wát er nu exact in het flesje zit.
  • Let goed op de gebruiksindicatie en eventuele bijsluiter. Bij een te hoge dosis kun je dus (lichte) bijeffecten als sufheid of sloomheid ervaren, maar dat hangt uiteraard samen met het percentage CBD in de olie.
  • Heb geduld. CBD en THC zijn geen wondermiddelen die een instant effect opleveren. Vaak is het zoeken naar welke formule, welke dosis, welke combinatie voor jou het beste werkt. En dan nog moet je het vaak gedurende langere periode gebruiken om een verschil te gaan merken. Lees je ditzelfde bij de aanbieders van CBD of THC producten, dan is dat dus geen commercieel verkooppraatje, het schijnt écht zo te zijn.
  • Sommige mensen gebruiken CBD olie in een yoghurt/granen-ontbijt of gemengd in een smoothie, thee of koffie. “Ontspannen de dag beginnen”, zonder zweverige taferelen.
  • Overleg uiteraard altijd met je huisarts als je zwanger bent en/of wilt worden en CBD of THC gebruikt.
  • De meeste mensen die CBD en THC gebruiken geven aan dat je stapsgewijs een ‘spiegel’ moet opbouwen; dat wil zeggen dat je langzamerhand (meer) effect zult merken naarmate je over een langere periode steeds wat meer druppels gebruikt. Twee of drie dagen proberen en dan stoppen omdat je niets of te weinig merkt heeft dus weinig zin.
  • Anesthesioloog James Taylor, een Amerikaan gespecialiseerd in o.a. het gebruik van cannabinoïden, pleit ervoor (luister rond minuut 14:00) om CBD tegelijkertijd (op hetzelfde moment van de dag) met andere pijnmedicatie in te nemen. Dit zou er bijvoorbeeld toe leiden dat je in ieder geval niet periodiek méér en méér van een opiaat nodig hebt. Ook werkt CBD versterkend op je pijnmedicatie: je huidige dosis pijnmedicijn werkt extra sterk.
  • James Taylor legt ook uit dat er in Amerika al een tijd onderzoek wordt gedaan hoe de inzet van CBD tot een écht medicijn om te bouwen. Daar is nog veel voor nodig. Wat al wel duidelijk is, is dat CBD heel nauw luistert om goed aan te sluiten bij ieder individueel persoon. Om echt een individuele werking te kunnen bereiken is genetische informatie nodig, een aantal individuele laboratoriumwaarden moeten bekend zijn, etc. Dat levert een persoonlijk ‘cannabinoïden profiel’ op, waarop de medicatie kan worden afgestemd. Je kunt je dus voorstellen dat je bij het gebruik van algemene CBD producten dus echt moet experimenteren voordat je dat hebt gevonden dat op jouw profiel aansluit.

Wat zijn ervaringen van gebruikers van CBD- of THC-olie?

Ik heb zelf nog geen ervaring met THC- en/of CBD-olie. Waarom niet, dat weet ik niet zo goed; diverse mensen dichtbij en wat verderaf hebben het al aangeraden. Ook in het kader van ‘baadt het niet, dan schaadt het niet’. Dat is wel zo; tegelijkertijd heb ik in dat kader al zóveel behandelingen ondergaan, dat alleen dat al op een gegeven moment tóch wel gaat schaden. In ieder geval mentaal.

Ook weerhield het gebruik van mijn reguliere medicatie me tot nu toe van experimenteren met THC of CBD. Effecten gaan mengen lijkt me niet direct een goed idee.

Daarnaast schrikt het ‘sfeertje’ van de wereld rondom mediwiet me nog wat af. Het heeft een hoog…’tja ik weet niet hoe ik het moet omschrijven’-gehalte. Veel geëxperimenteer, zo lijkt het. Ik zou waarschijnlijk toch voor de (duurdere) Transvaal-route gaan, denk ik…in ieder geval in de eerste fase van ‘uitproberen of het écht een verschil maakt’.

Ieder persoon is anders, ieder lichaam reageert anders en uiteraard hangt werking ook af van de hoeveelheid werkbare stof. Veel gebruikers van CBD-olie geven aan dat het -uiteraard- geen geneesmiddel is, maar wel zorgt voor bijvoorbeeld:

  • vaster slapen
  • rustiger in hoofd
  • meer ontspannen spieren
  • minder pijn

Maar ook heb je kans op:

  • drage mond
  • rode ogen
  • duizeligheid
  • sterker dromen, meer nachtmerries
  • een vlak, emotieloos gevoel
  • verhoogde hartslag

En specifiek bij THC-olie op:

  • té heftige reacties als de dosering niet goed is, of de kwaliteit van de THC niet klopt met wat wordt beweerd
  • een te grote afhankelijkheid, steeds meer moeten gebruiken om nog effect te hebben

Veel gebruikers geven aan dat het een tijdje duurt voordat je de voor jou juiste dosis hebt gevonden. De meeste mensen hogen de dosering langzaam en stapsgewijs op (spiegel), totdat ze een duidelijk effect merken. Veel mensen geven ook aan dat CBD wel wat ontspannend werkt, maar dat met name THC ook echt wat doet tegen de pijn. Het is niet zo dat het de pijn volledig weghaalt (zoals ook medicatie dat niet doet), maar wel de scherpe randjes eraf kan halen.

Ik realiseer me goed dat de ervaringen op websites als die van Stichting Mediwiet enigszins gekleurd (minimaal neutraal of positief) zullen zijn. Hoewel mijn indruk is dat men redelijk open communiceert over positieve en minder positieve ervaringen. Ik lees bijvoorbeeld:

Vier jaar geleden heb ik een spondylodese operatie ondergaan aan mijn onderste rugwervels. Na 2 jaar zonder noemenswaardige klachten begon ik toch weer pijn te krijgen en het bleek dat de wervels erboven begonnen te verschuiven. Na een artikel in de krant over Stichting Mediwiet te hebben gelezen dacht ik dat dat wel eens een oplossing zou kunnen zijn. Sinds 3 weken gebruik ik nu 2 tot 3 maal 3 dr.CBD olie per dag en het helpt goed tegen de zenuwkrampen in mijn benen en onderrug. Daardoor ook meer ontspanning en minder vermoeidheid.

Anneke (CBD-olie)

Ik heb een versleten onderrug en zenuwpijnen in mijn linkerbeen, veel spier- en gewrichtspijnen ( ik sta op de wachtlijst voor onderzoek naar Ehlers Danos syndroom). Door al deze klachten slaap ik slecht. Ik ben nu sinds 6 dagen bezig met het proefpakket, ik neem 3 x per dag 2 druppels CBD olie en de pijn zakt goed weg maar is met deze dosering niet helemaal weg. Ik ben nog bezig met het zoeken naar de juiste dosering. Ik ben heel blij met de CBD olie want daardoor kan ik de pijnstillers laten staan, die overigens niet meer goed werken na al die jaren.

Marijella (CBD-olie en THC-olie)

Ben nu zo’n 4 weken bezig met CBD en THC. Neem dit voor een versleten onderrug, artrose facetgewrichten, chronische zenuwpijn in mijn been, chronische ontstekingen in heup/ bekkengewrichten, een broeiende hernia die er zit, en slapeloze nachten. Ik kan tot nu toe zeggen dat de scherpste randjes qua pijn een beetje minder wordt, maar mijn rug is nog steeds waardeloos. Ik voel me al met al wel een stukje beter, kan het allemaal beter aan, ben wat opgewekter, maar ben er nog niet.

Peet (CBD-olie en THC-olie)

Ik heb via via THC-olie besteld maar ben daar zeer snel van teruggekomen. Ik vond dat het niet goed te doseren was en had een behoorlijke reactie, ondanks de strict gevolgde aanwijzingen. Ik vond het te heftig.

Mark (THC-olie)

Persoonlijk zweer ik bij THC-olie. Ik was in het begin bang te hoog te doseren, dus verdunde de olie met olijfolie. Binnen een halfjaar was ik van de oxycodon af en nu ben ik bezig om ook met Fentanyl te stoppen. Ieder moet doen waar hij/zij zich het prettigst bij voelt, maar voor mij werkt het goed.

Antoine (THC-olie)

Meer ervaringen lees je o.a. bij Mediwiet.

Deel je ervaringen

Ik ben er voor mezelf nog niet uit, maar dat had ik ook niet verwacht. Ik begon me te oriënteren in 2017, heb het onderwerp daarna laten liggen. Mijn kennis is, door dit blog te schrijven, in ieder geval weer goed opgefrist.

Júist omdat ik zelf nog geen ervaring heb, ben ik heel nieuwsgierig naar die van jou.

  • Wat is jouw indruk rondom het gebruik van CBD- en THC-olie? Wat zijn voor jou redenen geweest om te starten met gebruik, of juist niet?
  • Wat vind jij van het ‘wereldje’ dat om medicinale wiet heen hangt? Schrikt het je af, of helemaal niet?
  • En wat zijn jouw ervaringen met THC en CBD, als je deze middelen gebruikt? Hoe lang al, waarvoor (als je dat wilt delen), wat zijn voor jou voor- en nadelen?
  • En zeker de mensen die THC gebruiken tegen (chronische) pijn: helpt het jou ook echt om de pijn te verminderen? Zo ja, bij welke doseringen en besteld via wie?

Deel je gedachten via reacties hieronder. Gebruik je zelf ook CBD-olie of THC-olie, deel dan altijd even welk soort olie, in welke dosering, hoe vaak per dag/week, en via wie verkregen.

Meer lezen

Welke organisaties bieden hulp bij chronische pijn?

Geschatte leestijd: 22 minuten.

Ongeveer 3 miljoen Nederlanders (gemiddeld 51,3 jaar, 60% is vrouw*) hebben te maken met dagelijkse pijn. Dat heeft een enorme impact op allereerst henzelf, maar ook op hun sociale omgeving. Uiteindelijk treft het ook de gehele Nederlandse maatschappij. Allereerst doordat deze mensen maatschappelijk minder actief kunnen zijn (denk aan banen, vrijwilligerswerk, maar ook aan lagere bestedingen door terugval in inkomen). Maar ook door enorme ziektekosten die rondom mensen met chronische pijn worden gemaakt. Het probleem is dus groot…maar welke organisaties bieden nu eigenlijk hulp bij chronische pijn?

Inleiding

Als persoon met chronische pijn sta je er niet alleen voor, is mijn ervaring. Ik heb in dit blog een aantal organisaties en patiëntenverenigingen in kaart gebracht. Ik richt me daarbij vooral op organisaties in Nederland, maar benoem ook enkele Belgische initiatieven. Het merendeel van deze verenigingen wordt gerund door vrijwilligers. De ene organisatie is zeer actief en relevant op haar website of in de socials en nieuwskanalen, de andere geeft nog slechts summier updates. Uiteraard zijn er vele oorzaken voor het ontstaan van chronische pijn. Mijn eigen (zenuw)pijn is ontstaan na diverse hernia’s en rugoperaties. Maar er zijn ook mensen die te maken hebben met pijn als gevolg van kanker, onverklaarde hoofdpijn, door ontstekingen in het lijf of als gevolg van een dwarslaesie.

Tips bij het gebruik van dit overzicht

  • Check altijd even of een van de initiatieven hieronder genoemd specifiek gericht is op één bepaalde aandoening of één soort pijn, of dat men een bredere groep mensen ondersteunt.
  • Wil je je kennis over ‘chronische pijn’ vergroten, dan kan het nuttig zijn deze organisaties te gaan volgen via bijvoorbeeld nieuwsbrief of social media accounts. Je krijgt dan ‘vanzelf’ periodiek updates binnen.
  • Ook kan je kijken welke deskundigen betrokken zijn bij de hier opgenomen organisaties, en vervolgens hen gaan volgen. Zij berichten regelmatig over nieuwe bevindingen, nieuwe behandelmanieren etc.
  • Wees terughoudend in het ‘bestoken’ van betrokkenen met je individuele ‘case’. Realiseer je dat het niet zelden vrijwilligers zijn die de initiatieven in de lucht houden, geen medisch deskundigen. En daar waar het wel medisch specialisten zijn, hebben zij vaak geen tijd om individuele patiëntverhalen ‘op afstand’ te beoordelen, buiten reguliere afspraaktrajecten om.
  • Lidmaatschapstarieven, contactgegevens etc. zijn aan verandering onderhevig; check dus altijd de actuele gegevens bij de organisatie zelf.

Snel naar…


Welke initiatieven en instanties bieden in Nederland hulp aan mensen met chronische pijn?

Boek-en-Steun

Wat is het: Non-profit organisatie en uitgeverij van boeken, voor en door chronisch pijnpatiënten én de mensen om hen heen. Want chronische pijn heb je niet alleen!

Doel: mensen met pijn helpen om hun leven weer in eigen hand te nemen, en hun relaties goed te houden of te verbeteren. Boek-en-Steun heeft zich als doel gesteld een behulpzame en begripvolle omgeving te creëren voor patiënten, familieleden en vrienden, om te voorkomen dat de pijn tussen hen in komt te staan en zodoende negatieve gevolgen heeft voor hun onderlinge relaties. Boek-en-Steun wil daarnaast zowel de mensen met pijn, als hun gezinsleden, helpen om de pijn minder invloed te laten hebben op hun leven. 

Kan je lid worden/steunen? Wil je het werk van Boek-en-Steun ondersteunen, bestel dan een van de boeken online.

Extra sponsoren? Leg even contact met Anna Raymann. Steun wordt zeker gewaardeerd! Tip: Zelf chronische pijn? Word lid van de besloten Facebook groep Boek-en-Steun.

Meer infoWeb – info@boek-en-steun.nl – Facebook – Twitter


De voorkant van het boek Overleven met chronische pijn door Anna Raymann

OVER LEVEN MET CHRONISCHE PIJN – ANNA RAYMANN

’Over leven met chronische pijn’, een uitgave van Boek-en-Steun, geeft je eenvoudige handvatten om zelf weer de touwtjes in handen te nemen. Binnen zes maanden kun je niet alleen je leven leuker en zinvoller maken, maar ook wezenlijk minder pijn ervaren.


Ieder(in)

Wat is het: Netwerk c.q. koepelorganisatie voor mensen met een verstandelijke beperking, lichamelijke handicap of chronische ziekte (voorheen CG-Raad en platform VG)

Doel: Ieder(in) maakt zich sterk voor een samenleving waarin iedereen kan meedoen en niemand wordt uitgesloten. Mensen met een beperking of chronische ziekte moeten kunnen rekenen op zorg en ondersteuning op maat. En ze moeten net als iedereen vrij kunnen kiezen hoe ze willen wonen, leren, werken, reizen en recreëren.

Kan je lid worden/steunen? Belangenorganisaties en patiëntenverenigingen kunnen lid worden van Ieder(in), om daarmee aandacht te genereren voor de belangen van hun achterban. Ook kun je deelnemen aan diverse meedenkgroepen.

Meer infoWeb – post@iederin.nl – Facebook – Twitter


Pijnpatiëntennaar1stem

Wat is het: Netwerkorganisatie van samenwerkende pijnpatiëntenorganisaties. Doel: In het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem laten mensen met chronische pijn gezamenlijk één stem horen in overleg met zorgaanbieders, de (farmaceutische) industrie, verzekeraars, de politiek en overheden. Doel van de samenwerkende pijnpatiëntenorganisaties is verbetering van de pijnzorg in Nederland, vanuit patiëntenperspectief.

Kan je lid worden/steunen? Nee, maar relevante organisaties kunnen zich aansluiten en samenwerken.

Meer infoWeb – info@pijnpatientennaar1stem.nl – Twitter – Facebook

Heb je chronische pijn en kun je een steuntje in de rug gebruiken?

De laagdrempelige cursus Sterk met pijn helpt mensen op weg naar het beter omgaan met chronische pijn. Dat is voor iedereen verschillend. Sleutelwoorden zijn kijken naar je eigen mogelijkheden en zelf én samen doen.


Pijn-Hoop

Wat is het: Patiëntenorganisatie voor en door mensen met chronische pijn. In de loop der jaren heeft de Stichting Pijn-Hoop zich ontwikkelt tot een belangrijk steun- en informatiepunt voor mensen met chronische pijn, maar ook voor veel mensen die in de gezondheidszorg werkzaam zijn.

Doel: Stichting Pijn-Hoop richt zich op mensen met wat voor pijn dan ook. Dit kan ook pijn zijn waarvoor geen duidelijk oorzaak is te vinden. Dus iedereen met chronische pijn, van welk soort dan ook, kan zich aansluiten bij Stichting Pijn-Hoop. Stichting Pijn-Hoop is een organisatie voor deze mensen met chronisch pijn door mensen met chronische pijn.

Kan je lid worden/steunen? Ja, minimale bijdrage is €25. Lees meer. Ook kun je vrijwilliger worden bij de organisatie.

Meer infoWeb – info@pijn-hoop.nl


Pijn Samen

Wat is het: Op de website Pijn Samen kunnen patiënten en professionals informatie vinden over betere zorg, samenwerking tussen patiënt, zorgaanbieder en professionals onderling en handvatten voor eigen regie en omgang met pijn. Pijn Samen is een onafhankelijk initiatief van de Stichting Happy Motion. Happy Motion stelt ernstige maatschappelijke problemen positief aan de kaak, enerzijds over kwetsbare groepen (ouderen en jongeren) en anderzijds op gebied van duurzaamheid.

Doel: Pijn Samen vraagt brede aandacht voor chronische pijn in Nederland en wil een efficiëntere en effectievere aanpak bevorderen. Dit kan leiden, naast besparing van zorgkosten, ook tot minder verzuim van werk of school, alsook tot een veel betere kwaliteit van leven voor tal van chronische pijnpatiënten.

Kan je lid worden/steunen? Niet direct, maar je kunt wel de achterliggende partij Happy Motion van initiatiefnemer Pim Giel ondersteunen met sponsoring of een (zakelijke) samenwerking.

Meer infoWeb – info@pijnsamen.nl – Facebook – Twitter

Deze, en vele andere, film(pjes) zijn verzameld op de website Pijn Samen. Je vindt er een onderverdeling Kids/jongeren, Volwassenen en Ouderen.

Pijn Platform

Wat is het: Het platform is een samenwerkingsverband van patiëntenorganisaties die zich sterk maakt voor aandacht, begrip en erkenning van kwalitatief hoogwaardige en betrouwbare behandelingen van pijn. Zij hebben hun krachten gebundeld om de belangen van mensen met pijn goed te kunnen behartigen en de continuïteit en kwaliteit vanuit patiëntenperspectief te waarborgen.

Doel: Door de expertise van de leden, het netwerk, de ervaring vanuit eerdere activiteiten heeft het Pijn Platform een belangrijke coördinerende functie binnen de zorg voor pijn. De bundeling van krachten is gericht op de overstijgende belangen van en voor patiëntenorganisaties met betrekking tot pijn.

Kan je lid worden/steunen? Ja, met een eenmalige gift, doorlopend donateurschap of sponsoring.

Meer infoWeb – info@pijnplatform.nl – Twitter


Netwerk Chronische Pijn

Wat is het: De Stichting Landelijk Netwerk Oefentherapeuten Chronische Pijn staat aan de basis van het Landelijk Netwerk Chronische Pijn, dat 20 regionale netwerken omvat. De Stichting beheert het landelijk netwerk met als doel kwalitatief hoogwaardige zorg aan patiënten te leveren.

Doel: Het Netwerk Chronische Pijn is een landelijk netwerk van oefentherapeuten Cesar|Mensendieck. Zij hebben zich gespecialiseerd in het behandelen van mensen met chronische pijn. Alle aangesloten oefentherapeuten werken volgens een behandelwijze, die is opgesteld volgens de laatste inzichten in evidence based practice en patiënt gestuurde zorg. 

Kan je lid worden/steunen? Nee, als oefentherapeut kan je je aansluiten bij de netwerkorganisatie.

NB

Meer infoWeb – stichting@landelijknetwerkchronischepijn.nl – Facebook – Twitter


PVVN

Wat is het: Patiëntenvereniging voor Neuromodulatie, gericht op mensen waarbij een neurostimulator of medicijnpomp is geïmplanteerd. 

Doel: De belangrijkste taken zijn informatievoorziening, belangenbehartiging, medewerking verlenen aan wetenschappelijk onderzoek, het bieden van lotgenotencontact en neuromodulatie als behandeling bekend maken zodat ook anderen hiermee geholpen kunnen worden. 

Kan je lid worden/steunen? Je, je kunt individueel lid worden, vanaf €25. Er is ook een gezinslidmaatschap en een combinatielidmaatschap met NVVR mogelijk. Lees meer. Je kunt ook vrijwilliger of contactpersoon worden bij de PVVN. 

Meer infoWeb – secretariaat@pvvn.nl – Facebook


Crowdience

Wat is het: Crowdience is een online platform dat de gewone burger een stem geeft in wetenschappelijk onderzoek. Crowdience maakt gebruik van de collectieve wijsheid van een grote groep burgers in plaats van een klein aantal experts. De manier waarop, is uniek: burgers bedenken zelf de vragen van de vragenlijst over factoren waarvan zij denken dat ze voorspellend zijn voor hun gezondheid of levenssituatie. 

Doel: De informatie die burgers als ervaringsdeskundigen geven, helpt de (medische) wetenschap om up-to-date en buiten de normale kaders te denken en werken. Medio 2020 heeft Crowdience bijvoorbeeld een grootschalig ‘chronische pijn’-onderzoek gehouden onder patiënten met chronische pijn. Met hun input doet Crowdience aanbevelingen aan medisch specialisten en behandelaars hoe om te gaan met mensen met chronische pijn. Ook wordt er nagedacht over een behandelcentrum (‘huiskamer’) gericht op mensen met chronische pijn. 

Kan je lid worden/steunen? Niet direct. Wel kan je de site en socials in de gaten houden voor eventuele nieuwe pijn-onderzoeken en relevante nieuwsberichten. 

Meer infoWeb – info@crowdience.nl – Facebook – Twitter

EFRO Innovatieplatform Chronische Pijn

Crowdience maakt deel uit van het EFRO project ‘Innovatieplatform Chronische Pijn’.

  • Het EFRO project streeft naar de ontwikkeling en implementatie van zowel een fysieke als virtuele omgeving waarin innovatieve e-Health en zorgproducten worden ontwikkeld. Doel van deze omgeving is patiënt-centrale kwaliteitszorg en het zelfmanagement van patiënten met chronische pijn.
  • Consortium partners zijn Netwerk Chronische PijnIvidoRealHealth Sint Maartenskliniek, Privacy by Design Foundation en Radboud Universiteit.
  • In 2019 en 2020 is onderzoek uitgevoerd (focusgroepen, online platform) om bevindingen op te halen bij de chronische pijnpatiënt zelf.

Web


Change Pain

Wat is het: In 2009 is het initiatief CHANGE PAIN® in 12 Europese landen gelanceerd. CHANGE PAIN® heeft diverse successen geboekt op het gebied van chronische pijn management. De tools die CHANGE PAIN® ontwikkelt maken de dagelijkse praktijk van artsen makkelijker. Via workshops, e-learning modules en andere educatieve activiteiten zijn al meer dan 65.000 professionals in aanraking gekomen met CHANGE PAIN®. 

Doel: De tools die CHANGE PAIN® ontwikkelt maken de dagelijkse praktijk van artsen makkelijker. Via workshops, e-learning modules en andere educatieve activiteiten zijn al meer dan 65.000 professionals in aanraking gekomen met CHANGE PAIN®. CHANGE PAIN® ontwikkelt ook tools om de communicatie tussen u en uw behandelend arts te verbeteren. Deze pijn zelfmanagement tools vindt u op de website. 

Kan je lid worden/steunen? Nee. 

Meer infoWeb – info.nl@grunenthal.com Change Pain ontwikkelde een toolkit, met tools voor zelfmanagement rondom chronische pijn. Download de Toolkit:


NVVR

Wat is het: Nederlandse Vereniging van Rugpatiënten ‘de Wervelkolom’. Online en fysieke ontmoetingsplek voor iedereen die – op welke manier dan ook – te maken heeft met rug- en/of nekklachten. 

Doel: De vereniging wil de individuele en gemeenschappelijke belangen van rugpatiënten behartigen en hen, naar vermogen, een houvast bieden om “overeind” te blijven. 

Kan je lid worden/steunen? Je kunt lid worden, vanaf €25. Lees meer. Er is een combinatielidmaatschap met PVVN mogelijk. Ook kun je, op allerlei manieren, meehelpen bij de vereniging. 

Meer infoWeb – info@nvvr.nl – Facebook – Twitter


Pijn Alliantie in Nederland ( P.A.I.N.)

Wat is het: Samenwerkingsverband van 12 organisaties (met name beroepsverenigingen) die zich met pijn bezig houden. PAiN is gericht op het verhogen van de kwaliteit van leven van mensen met pijn  – door ervoor te zorgen dat deze mensen minder minder pijn hebben en minder beperkingen ervaren. De Pijn Alliantie in Nederland is de officiële vertegenwoordiger in Nederland van de De Europese Pijn Federatie (EFIC, European Pain Federation). PAiN is voortgekomen uit de Dutch Pain Society (DPS). Er is ook een Pain Alliance Europe. 

Doel: Het centrale orgaan, de PAiN, bevordert de preventie en behandeling van chronische pijnklachten in Nederland. Vanuit dit gedeelde doel spant de PAiN zich in voor een betere positionering van het thema pijn en zijn gevolgen in Nederland. Daarbij is de PAiN de spreekbuis naar de overheid, politiek, media, en verzekeringswereld. PAiN stimuleert beter onderwijs en onderzoek over pijn. 

Kan je lid worden/steunen? Nee. 

Meer infoWeb – info@pijnalliantieinnederland.nl – Web PAEurope


CRPS

Wat is het: Patiëntenvereniging CRPS, voor iedereen met het Complex Regionaal Pijn Syndroom. Dit is een complicatie die na een letsel of een operatie aan een ledemaat, arm of been, ontstaat. Eeen klein letsel, bijvoorbeeld een kneuzing van de hand, kan een ernstige vorm van CRPS geven. Een zwaar letsel, zoals een gecompliceerde enkelbreuk, kan in lichte mate CRPS tot gevolg hebben. CRPS is een van de belangrijkste oorzaken van functieverlies en invaliditeit na ongevallen of operaties aan een ledemaat. 

Doel: De vereniging wil meer bekendheid geven aan het ziektebeeld CRPS om herkenning en erkenning te bevorderen. Belangrijkste activiteiten: lotgenotencontact, informatievoorziening, belangenbehartiging, bevorderen van wetenschappelijk onderzoek. 

Kan je lid worden/steunen? Ja, je kan lid worden vanaf €25 per jaar. Lees meer. Ook kun je de vereniging als vrijwilliger op allerlei manieren helpen. 

Meer infoWeb – [online contactformulier]


Stichting Onzichtbaar Ziek

Wat is het: Site over ‘chronisch ziek zijn’, met oa. columns, ervaringsverhalen, nieuws, ziektes en aandoeningen en BibliOZ, de eigen bibliotheek met interessante blogs, groepen en pagina’s.

Doel: De Stichting Onzichtbaar Ziek is een initiatief dat op een positieve manier meer begrip, kennis en ondersteuning wil bieden voor mensen met een chronische ziekte, aandoening of beperking.

Kan je lid worden/steunen? Je kan de stichting steunen via sponsoring, bijvoorbeeld door je bedrijf waar je werkt of waarvan je eigenaar bent.

Meer infoWeb – onzichtbaarziek@gmail.com – Facebook – Twitter


Stichting Emovere en De Pijn Voorbij

Wat is het: Stichting Emovere is opgericht door ervaringsdeskundigen en professionals. Zij heeft tot doel een brede dialoog op gang te brengen en maatschappelijk draagvlak te creëren omtrent SOLK: Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten. De stichting onderhoudt een website De Pijn Voorbij: een website die en kennisplatform dat uitnodigt om te kijken voorbij de lichamelijke pijn; naar de emotionele pijn, die onbewust als belangrijkste oorzaak aan je klachten ten grondslag kan liggen. Door verdrongen emoties bewust te maken, te voelen en te verwerken, gaat de pijn voorbij. De site biedt ervaringsverhalen, kennisbronnen, en een test.

Doel: Herstel van mensen met SOLK bevorderen (curatief), Voorkomen of verminderen van SOLK in toekomst (preventief), bevorderen effectievere en efficiëntere zorg & preventie (integratie in gezondheidszorg), gezondheid, vitaliteit en welzijn van mensen in het algemeen bevorderen (integratie in maatschappij).

Kan je lid worden/steunen? Ja; op verschillende manieren. Je kan vriend worden (het manifest ondertekenen), financieel steunen en inhoudelijk bijdragen (je verhaal delen of bijdragen aan het werk van de stichting).

Meer info: Web Stichting EmovereWeb De Pijn Voorbijinfo@stichtingemovere.nl


ITON

Wat is het: Instituut voor Toegepaste Neurowetenschappen. Het ITON tracht in samenwerking met de FGB (Faculteit der Gedrags- en Bewegingswetenschappen van de Vrije Universiteit Amsterdam) de toegankelijkheid van de neurowetenschappen voor de dagelijkse praktijk te vergroten. De stichting ITON is een instelling voor onderwijs/onderzoek, geeft geen behandeladviezen aan patiënten.

Doel: Het ITON tracht de kloof tussen wetenschap en praktijk te overbruggen door toepassingsmogelijkheden van neurowetenschappelijke inzichten te onderzoeken, o.a. op de volgende gebieden: gevolgen van hersenbeschadiging (hersentrauma, CVA), herstel na hersenbeschadiging, invloed van therapie en training: neurorevalidatie, het chronische pijnprobleem, leren van motorische vaardigheden; training en coaching, o.a. op het gebied van sport en muziek, opvoeding en onderwijs

Kan je lid worden/steunen? Nee. Behandelaars (artsen, psychologen, therapeuten) kunnen cursussen en opleidingen volgen via ITON.

Meer infoWeb – info@stichtingiton.nl – Facebook

Welke initiatieven en instanties bieden in België hulp aan mensen met chronische pijn?

’t Lichtpuntje

Wat is het: Een vereniging in België voor chronische pijnpatiënten en hun levensgezel. 

Doel: bijdrage leveren aan het verbeteren van de positie en de participatie in de samenleving van mensen met een chronische ziekte of handicap. Belangrijkste activiteiten: informatie verstrekken, belangen behartigen, lotgenotencontact mogelijk maken, toegang tot beleidsinstanties vergroten. 

Kan je lid worden/steunen? Ja, lid worden kan vanaf €10 per jaar. Lees meer

Meer infoWeb – [contactformulier online] – Facebook – Twitter


Vlaamse Pijnliga

Wat is het: Een samenwerkingsverband onder impuls van Samana van o.a. ’t Lichtpuntje, VMCP, Ruggensteun (lijkt in 2020 niet meer actief, KH), Effen Weg, De Maretak, Leven met pijn. Kernactiviteiten: lotgenotencontact, informatie bieden, belangenbehartiging, optimale behandeling van pijnpatiënten en meer aandacht voor pijn. Ook geeft men Prikkel uit, het tijdschrift van de Vlaamse Pijnliga. 

Doel: fungeren als verbindend instrument tussen iedereen die in Vlaanderen met pijn is begaan. Overkoepelend doel: verbeteren van de levenskwaliteit van chronische pijnpatiënten en hun omgeving. 

Kan je lid worden/steunen? Nee, maar uiteraard kan je de onderliggende organisaties wel steunen. 

Meer infoWeb – vlaamsepijnliga@samana.be


VMCP

Wat is het: Patiëntenvereniging in België voor mensen met chronische pijn. 

Doel: informatie verstrekken, advies geven, een luisterend oor bieden, emotionele ondersteuning bieden, lotgenotencontact faciliteren zodat mensen met chronische pijn ervaren niet alleen te staan met hun pijn. Ook ruimer: de samenleving bewust maken van de problematiek van chronische pijn en opkomen voor sociale en financiële belangen van mensen met chronische pijn. 

Kan je lid worden/steunen? Ja, je kan lid worden vanaf €10 per jaar. Lees meer

Meer infoWeb – info@vmcp.be – Facebook – Twitter


De Maretak

Wat is het: Patiëntenvereniging in België (Vlaams Brabant) voor mensen met chronische pijn of die in contact komen met die patiënten. 

Doel: Zoveel mogelijk informatie aanbieden over onderwerpen gerelateerd aan pijn, Belangenbehartiging, Lotgenotencontact, Bewegings- en ontspannende activiteiten, Samenwerking en contacten met andere pijnorganisaties. 

Kan je lid worden/steunen? Ja, je kan lid worden vanaf €12,50 per jaar. Lees meer. Ook kan je vrijwilliger worden bij de vereniging. 

Meer infoWeb – info@demaretak.org – Facebook – Twitter


Samana

Wat is het: Vrijwilligers- en netwerkvereniging in België voor mensen met chronische ziekte en hun mantelzorgers (lijkt vergelijkbaar met ‘De Zonnebloem’ in Nederland, KH). 

Doel: Organiseren van activiteiten en projecten die de levenskwaliteit van mensen met een chronische ziekte -en hun mantelzorgers- verbetert. Kernpijlers: Ontmoeten (sociaal netwerk vergroten, lotgenotencontact), Ondersteunen (belangenbehartiging, informatie en bijstand), Versterken (opleidingen, trainingen) en Verademen (op verhaal komen, overnemen van taken van mantelzorger, uitstapjes, vakanties). 

Kan je lid worden/steunen? Ja, je kan vrijwilliger worden bij de vereniging (o.a. mensen met een chronische ziekte bezoeken, luisterend oor bieden, organiseren van activiteiten). NB Samana biedt mensen met (chronische) pijn een Pijnlijn: een telefoonlijn (0032 78 15 91 60), iedere werkdag bereikbaar, waar je naar kan bellen om te vertellen waar je mee zit, of om je hart even te luchten. Samana stimuleert het samenwerkingsverband de Vlaamse Pijnliga (zie elders op deze pagina). 

Meer infoWeb – info@samana.be – Facebook


Effen Weg

Wat is het: Effen Weg vzw is een vrijwilligersorganisatie in België die wandelingen organiseert in Vlaanderen voor mensen met (chronische) pijn. De organisatie is een samenwerkingsverband tussen de Vlaamse Pijnliga vzw en Mattias Furniere, initiatiefnemer en chronisch rugpijnpatiënt. 

Doel: Effen Weg vzw is een organisatie in België die het wandelen bij mensen met (chronische) pijn wil stimuleren. Bij veel vormen van chronische pijn werkt bewegen minstens even verlichtend als rust nemen. Wandelen is een uitermate geschikte activiteit: laagdrempelig, bijna overal uitvoerbaar en de kans op bijkomende blessures of ander letsel is niet groot. 

Kan je lid worden/steunen? Je kunt lid worden van Effen Weg; al vanaf €13 per jaar. Daarmee kan je deelnemen aan de wandelingen. Ook is er een gezinslidmaatschap en een steunend lidmaatschap. Daarnaast kan je Effen Weg steunen met giften. Regelmatig is men op zoek naar vrijwillige begeleiders van wandelingen. 

Meer infoWeb – info@effenweg.be – Facebook – Instagram

Welke andere initiatieven en instanties bieden hulp bij chronische pijn?

Los van bovenstaande organisaties die mensen ondersteunen met chronische pijn, kun je met specifieke klachten ook terecht bij:

nederland

Bron: o.a. Pijnpatiëntennaar1Stem, Boek-en-Steun

buiten nederland

  • European Pain Federation: EFIC is gericht op Europese samenwerking rondom de behandeling van pijn. EFIC stimuleert onderzoek, onderwijs en de klinische behandeling van pijn. EFIC organiseert periodiek een Europees pijncongres.
  • IASP: International Association for the study of pain. Richt zich op het stimuleren van onderzoek naar pijn en de vertaling van pijnonderzoek naar pijnbehandeling. IASP stimuleert samenwerking tussen wetenschappers, artsen, behandelaars en beleidsmakers en organiseert periodiek een wereldcongres over pijn.
  • Pain in Motion: internationale onderzoeksgroep met focus op pijn en lichaamsbeweging
  • Retrainpain: gratis online cursus gericht op het beter leren begrijpen van pijn en het verminderen van pijnsymptomen
  • US Pain Foundation: kennisinstituut in USA voor iedereen die met (chronische) pijn te maken krijgt
  • Backincontrol: kennisinstituut en behandelcentrum van Dr. David Hanscom, gericht op het oplossen van pijnsymptomen zónder chirurgische ingrepen
  • TMS Tension Myositis Syndroom (ook wel bekend onder de term MBS, Mind Body Syndroom): Inmiddels gepensioneerd arts en professor Dr. Sarno voorspelde al in de jaren tachtig een toekomstige epidemie van chronische pijnpatiënten. Dr. Sarno is er van overtuigd dat veel pijn psychosociaal is: er is pijn zonder dat er weefsel schade is.
  • Grünenthal: website van een Duitse farmaceut die wetenschappelijk onderzoek naar pijn uitvoert; je vindt er ook interessante artikelen over pijn

EN OOK INTERESSANT

  • Begrijp mijn pijn: website (ook NL-talig) die ingaat op de achtrgrond van (chronische) pijn, soorten pijn en een handige lijst waarmee je jouw pijngevoel kunt omschrijven.
  • Hier heb ik pijn: fysiotherapie website met een “hier heb ik pijn” check
  • Pain Toolkit: Engelstalige website met praktische tips over hoe je pijn te lijf kunt gaan
  • Change Pain: website (ook NL-talig) met zelfmanagement pijntools en tips

Welke social kanalen zijn gericht op chronische pijn?

Veel van de in dit artikel opgenomen organisaties zijn actief op social media. Je vindt de Facebook en Twitter accounts bij de organisatie vermeld. Daarnaast zijn er ook specifieke Facebook pagina’s, meestal gericht op lotgenotencontact. Vrijwel altijd zijn de groepen afgeschermd (besloten), ter bescherming van individuele deelnemers. Een aantal van deze specifieke groepen vind je hieronder.

! Maar let altijd op; niets dat je plaatst op internet is echt 100% afgeschermd. Denk dus altijd na wat je plaatst in deze groepen.

Ben je zelf lid van of beheerder van een kanaal of groep gericht op mensen met (chronische) pijn en staat deze hieronder nog niet vermeld? Plaats een reactie en ik zal vermelding bekijken.

Facebook

Welke (commerciële) bedrijven en behandelaars bieden hulp bij chronische pijn?

Het aantal bedrijven en behandelaars dat in een of andere vorm hulp biedt bij chronische pijn groeit gestaag. Hun potentiële doelgroep is enorm en groeit dagelijks, dus de commerciële belangen zijn groot. Natuurlijk zijn er de fabrikanten van medicijnen die pijn verlichten; het gaat te ver om die in dit bericht te benoemen. Daarnaast zijn er diverse pijntrainingen en behandelprogramma’s, al dan niet met gebruikmaking van nieuwe technologische ontwikkelingen. 

NB Lees dit eerst !

  • Dat iets “nieuw” is en “commercieel” hoeft niet altijd te betekenen dat men misbruik maakt van je kwetsbaarheid als chronisch pijnpatiënt, maar blijf wel altijd positief-kritisch. Als iets écht bewezen en op grote schaal effectief zou zijn om chronische pijn te verminderen zou er al véél meer over gepubliceerd zijn in vooraanstaande media.
  • Iedere ontwikkeling, ook diegene die later heel effectief blijken, heeft natuurlijk eerste groepen klanten en proefpersonen nodig; soms kan je “de gok nemen” als je de eigen bijdrage die wordt gevraagd kan opbrengen. Hou er rekening mee dat er vrijwel nooit een vergoeding vanuit je zorgverzekering wordt gegeven.
  • Sommige bedrijven gaan zorgvuldig om met de emoties en kwetsbaarheid van mensen die “alles” willen doen om van hun dagelijkse pijn af te komen, andere gaan daar wat minder goed mee om of werken vanuit een cultuur die wij als Nederlanders wat minder gewend zijn.
  • Hou in je achterhoofd dat de organisaties hieronder benoemd commerciële bedrijven zijn, zij verdienen dus door te streven naar zoveel mogelijk “gebruikers”, “deelnemers” en/of “klanten”.
  • Zeker waar het gaat om nieuwe theorieën of technologische ontwikkelingen zijn er nog relatief weinig ervaringsdeskundigen; de bevindingen en ervaringen, reviews en recensies zijn dan vaak gebaseerd op een nog relatief kleine groep. Dat zegt dus niet altijd iets over de effectiviteit van een behandeling of programma.
  • Producten en diensten die zij aanbieden zijn dus geen ‘tovermiddelen’, hoogstens iets dat wat kan toevoegen aan je ‘instrumentenmix’ voor pijnvermindering. Blijf dus zelf altijd positief-kritisch bij relatief nieuwe ontwikkelingen en baseer je mening niet op enkele juichende ervaringen.
  • Je kan altijd vragen om een proefperiode of bijvoorbeeld om persoonlijk contact met eerdere klanten. Wees terughoudend als je vooraf grotere bedragen moet investeren waarbij het rendement nog maar moet blijken.

Los van de vraag of je als klant het product of de behandeling moet gaan gebruiken, communiceren de meeste organisaties regelmatig over pijn en pijnvermindering. Sowieso de moeite waard dus om hun communicatie, website en social kanalen te volgen. Ook organiseert men bijvoorbeeld periodiek (gratis) webinars over chronische pijn of worden (soms heel interessante) e-books uitgegeven als ‘teasers’ voor de behandeling.


Reducept

Wat is het: Bedrijf dat pijntrainingen ontwikkelt met gebruikmaking van virtual reality. Reducept traint de hersenen om pijn te verminderen. Hiervoor gebruikt men wetenschappelijke kennis over virtual reality, pijneducatie en psychologie. 

Doel: Reducept heeft een missie: chronische pijn uit de wereld helpen. Een team van experts werkt eraan vernieuwende kennis en behandeltechnieken voor iedereen beschikbaar te maken. Door regelmatig te oefenen kun je als pijnpatiënt je hersenen leren om de controle te vergroten en de pijn te verminderen. Pijntraining wordt onder andere via een app aangeboden, maar ook via een groeiend netwerk van reguliere behandelaars en fysiocentra. 

Kan je lid worden/steunen? Je steunt Reducept door gebruik te maken van de app en een virtual realitybril via hen aan te schaffen (je kunt ook je eigen VR bril gebruiken, al moet die wel aan bepaalde standaarden voldoen). 

Meer infoWeb – info@reducept.com – Facebook – Instagram


Brein-Medicijn

Wat is het: Brein-Medicijn biedt de “Online Pijnvrij Training”, een online behandelprogramma van +/- 3 maanden waarin de psycho-fysiologische benadering van pijn centraal staat, gebaseerd op de theorieën van dr. Sarno (zie elders). Het behandelprogramma bestaat uit een online training en community, met begeleiding van pijncoaches via e-mail of telefoon. Desgewenst en tegen meerkosten kun je de online training aanvullen met face2face coachingssessies (Amersfoort en/of telefonisch). Bij het online programma betaal je een tarief per maand. 

Doel: Het is de missie van Brein-Medicijn om zoveel mogelijk mensen in Nederland die te maken hebben met chronische pijn te voorzien van effectieve oplossingen, kennis en vaardigheden. Brein-Medicijn is gestart door Johan van Vliet, die op 29-jarige leeftijd te maken kreeg met burnout en chronische pijnklachten. Johan heeft het behandelprogramma ontwikkeld nadat hij geen oplossing voor zijn klachten vond in de medische wereld. 

Kan je lid worden/steunen? Je steunt Brein-Medicijn door als klant gebruik te maken van het behandelprogramma en eventueel de 1:1 coaching. 

Meer infoWeb – info@brein-medicijn.nl – Facebook


Oldpain2go

Wat is het: OldPain2Go is een behandelmethode (‘niet-medische-interventie’) voor het wegnemen van pijn. De behandeling bevat directe communicatie met uw onderbewustzijn, terwijl u er bewust bij aanwezig bent. Het is geen hypnose, het werkt snel, veilig, en is effectief met blijvend resultaat! OldPain2Go is een concept van Engelsman Steven Blake, gebaseerd op de MindBody-theorie. 

Doel: Bij chronische pijn geeft ons lichaam in feite een oud pijnsignaal door, wat niet meer nodig is. De boodschap (gevaar dat ooit geweest is) is al lang aangekomen, er is geen noodzaak meer voor het doorsturen van de pijnsignalen. OldPain2Go neemt door een niet-medische-interventie pijnsignalen uit het onderbewuste weg en ruimt de chronische pijn op. De behandelaar is intermediair tussen jouw bewustzijn en het onderbewuste. O.a. geschikt voor Fibromyalgie, M.E. (myalgic encephalomyelitis) en Chronisch vermoeidheidssyndroom. 

Kan je lid worden/steunen? Je steunt OldPain2Go door een behandeling te ondergaan bij een van de OldPain2Go behandelaars. Gebruik de interactieve kaart voor behandelingen in Nederland, Engeland, USA, Italië, Tsjechië, Noorwegen. 

Meer infoWeb (of bekijk NL website) – webenq@oldpain2go.com – Facebook – Twitter

Pijnzorg Actief

Wat is het: behandelpraktijk in Limburg voor professionele zorg bij chronische pijn. Behandeling wordt gegeven op basis van ACT, Acceptance and Commitment Therapy. Álle factoren die van invloed kunnen zijn op de pijn worden bekeken, zowel lichamelijk, psychisch en sociaal. Specialisatie in behandeling van personen met complexe chronische pijn. 

Doel: Bereiken van een verbeterde fysieke en mentale balans, beter herstel, afname van klachten en een betere kwaliteit van leven met pijn. 

Kan je lid worden/steunen? Je steunt Pijnzorg Actief door er een behandeltraject af te nemen. 

Meer infoWeb – cindy.mastenbroek@pijnzorgactief.nl – Facebook

Welke revalidatiecentra bieden ondersteuning bij chronische pijn?

Het volgen van een revalidatieprogramma gericht op chronische pijn is meestal niet het eerste dat je doet als je een oplossing zoekt voor je pijn. De meeste pijnpatiënten gaan eerst het medische circuit in om te kijken of er medisch ingegrepen kan worden. Lukt dat niet of niet voldoende, dan volgt vaak een zoektocht in het alternatieve circuit en/of op mentaal gebied. Een revalidatieprogramma komt vaak aan bod wat later in het traject, als alle medische oplossingen niet hebben gewerkt. Een revalidatieprogramma is niet gericht op het verminderen van de pijn, maar op het zodanig inrichten van je leven dat je letterlijk weer ‘kunt leven’ met de pijn en deze pijn een minder prominente plaats in je dagelijks leefpatroon krijgt. Revalidatie.nl biedt een handige zoekfunctie voor revalidatiecentra in Nederland, met “chronische pijn” als specialisme. Vink bij “Chronische pijn en vermoeidheid” zowel het vakje “Klinisch” als “Poliklinisch” aan en gebruik vervolgens de interactieve map om locaties te bekijken. Daarnaast kan je zoeken op plaatsnaam of adres. De bij Revalidatie.nl aangesloten organisaties (leden) bieden revalidatieprogramma’s op ongeveer 140 locaties aan. Dat kan zijn in een ziekenhuis, revalidatiecentrum, bij een zelfstandig behandelcentrum (ZBC) of in een verpleeghuis. Enkele voorbeelden:

  • CIR revalidatie: o.a. Alkmaar, Amsterdam, Arnhem, Zwolle en Eindhoven. Specifiek gericht op chronische pijn. CIR revalidatie levert trajecten die er op gericht zijn dat mensen met chronische pijnklachten of chronische vermoeidheidsklachten hun leven weer op kunnen pakken. Je wordt niet 100% ‘de oude’, wel ‘100% de nieuwe’.
  • Revant: Breda, Goes, Terneuzen. Behandelt mensen met allerlei klachten, waaronder chronische pijn. Het revalidatieprogramma is bedoeld voor diegene die langere tijd te kampen heeft met pijnklachten en waarvoor geen verdere medische behandeling mogelijk is.
  • Merem revalidatie: Hilversum, Lelystad, Almere. Voor de behandeling van chronische pijn werken we bij Merem, naast een fysieke insteek, met een cognitief gedragsmatige aanpak. Dat betekent dat we niet alleen kijken naar hoeveel je beperkt wordt op basis van je feitelijke klachten, maar óók naar de rol van je gedachten, gevoelens en gedrag. Die kunnen jou beperken bij chronische pijn, dus hebben we daar volop aandacht voor.
  • Roessingh: Enschede, Oldenzaal, Almelo, Winterswijk. We zien dat veel mensen na onze behandeling minder pijn en vermoeidheid ervaren en vaak minder last hebben van hun klachten. De revalidatie is erop gericht dat u weer een waardevol leven heeft, mét de pijn en/of vermoeidheid.
  • Rijndam Revalidatie: Rotterdam. U leert tijdens het pijnrevalidatieprogramma hoe het pijnsysteem werkt en welke factoren hierop invloed uitoefenen. U leert minder boos te worden op de pijn en er minder bang voor te zijn. Uw leven gaat meer lijken op hoe het was voordat u pijnklachten kreeg. Door pijnrevalidatie kan de pijn alsnog minder worden.
  • Expertisecentrum Pijn en Revalidatie: Hoensbroek, Maastricht, Venlo. Adelante revalidatie en MUMC bundelen hier de krachten. Ze verbinden wetenschappelijk onderzoek, innovatie en zorg om de beste revalidatiezorg te bieden voor patiënten met chronische pijnklachten.
  • Zuyderland revalidatieprogramma chronische pijn: Heerlen. Het Chronische Pijnprogramma is niet gericht op het oplossen van de oorzaak van chronische pijn. Wel krijgt u meer inzicht in welke invloed de pijn heeft op uw leven en wat hierdoor in de loop van de tijd veranderd is.

Andere overzichten

Veel initiatieven hierboven benoemd brengen zelf ook weer relevante chronische pijn instellingen in kaart. Kijk bijvoorbeeld eens op de overzichtspagina’s van:

Deel je ervaringen

  • Heb jij ervaringen met één of meerdere van in dit overzicht genoemde initiatieven, instellingen of organisaties? En wil je die met anderen delen? Schrijf een reactie hieronder.
  • Ken jij een ander(e) organisatie, initiatief of bedrijf met hulp aan mensen met chronische pijn? Of ben je zelf betrokken bij zo’n organisatie?
  • Deel je ervaringen via de reacties hieronder.
  • Waar relevant voor chronische pijn, zal ik de organisatie toevoegen aan dit overzicht.

Meer lezen

Jan Paul van Wingerden: ,,Mensen denken bij ontspannen aan platliggen, maar zo is het beter.’’ © Jan Kok
Chirurgen van het Erasmus MC aan het werk tijdens een wakkere hersenoperatie.

Geopereerd worden terwijl je muziek maakt: wakkere hersenoperaties

Geschatte leestijd: 4 minuten.

Ooit al wel eens gehoord over de ‘wakkere hersenoperatie’? Ik las deze week een bericht over Jelle van Tilburg uit Bergen op Zoom. Jelle, 34 jaar, is gitarist en instrumentenbouwer. Jelle kreeg eerder dit jaar te horen dat hij een kwaadaardige hersentumor heeft. Hersenkanker is één van de moeilijkst te behandelen vormen van kanker én komt relatief vaak voor onder jonge mensen. Tijdens zijn zoektocht naar ziekenhuizen waar ze deze tumor goed kunnen behandelen realiseerde Jelle zich dat er nog maar relatief weinig bekend is over zijn aandoening en behandeling…

Wat is belangrijk voor iemand die een instrument bespeelt? Precies, de fijne motoriek en creativiteit. Om die te beschermen besloot Jelle samen met zijn neurochirurg te kiezen voor een wakkere ‘craniotomie’: de wakkere hersenoperatie.

Opereren terwijl de patiënt wakker is

De laatste jaren wordt er steeds vaker de vraag gesteld of een patiënt wel onder narcose hoeft te zijn, met alle bijbehorende gevolgen. Het Erasmus MC voert al sinds 2002 wakkere hersentumoroperaties uit, een techniek overgekomen uit Duitsland. Snijden in hersenen doet op zich geen pijn, want hersenweefsel bevat geen pijnreceptoren. Daarbij is het voordeel dat de patiënt tijdens de operatie de chirurg kan helpen met feedback op tests die worden uitgevoerd.

Zeker wanneer herstentumoren worden verwijderd is het uitermate belangrijk voldoende weg te snijden zodat de tumor écht wordt weggehaald. Maar ook weer niet teveel, om te voorkomen dat verlamming of een andere handicap het gevolg is. En dat is een kwestie van millimeters. Iets te ruim en er wordt een ‘functioneel gebied’ geraakt, waardoor bijvoorbeeld spraak of beweging van ledematen uitvallen.

Een instrument bespelen tijdens je eigen operatie

Ik had al eens een documentaire gezien waarbij een Parkinson patiënt, Peter Bastemeijer, in 2014 live op televisie een Deep Brain Stimulation (DBS) hersenoperatie onderging. Eveneens een ‘wakkere hersenoperatie’. Ontzettend bijzonder om te zien wat het effect was van het aan- en uitzetten van de aangebrachte elektroden in zijn hersenen op zijn motoriek, het schudden ofwel de tremor. Ook had het positioneren van de elektroden effect op het wel of niet triggeren van emoties. Daarom wordt er ook al lang gediscussieerd over de vraag of DBS ethisch verantwoord is. Omdat je natuurlijk stevig ingrijpt op iemands leven en karakter.

Overigens wordt Deep Brain Stimulation ook al langere tijd toegepast bij chronische pijn. De techniek is natuurlijk niet vergelijkbaar met hetgeen bij Jelle is gebeurd, het ziektebeeld is anders, maar DBS is in mijn ogen ook een voorbeeld van een ‘wakkere operatie’. Zelf ben ik ook al wat langer geïnteresseerd in de techniek van Deep Brain Stimulation. DBS wordt ook toegepast bij chronische pijn, waarbij de elektroden van de neurostimulator niet zoals eerder bij mij in de rug worden geplaatst, maar in de hersenen. De stimulator geeft rechtstreeks hele kleine stroomstootjes af aan de hersenen, bedoeld om over-activiteit van (pijnsignalen in) die hersenen wat af te remmen. Deze toepassing wordt met name in Duitsland al uitgevoerd door Prof. Dr. Visser-Vandewalle in Keulen.

Maar nog niet eerder zag ik het voorbeeld voorbij komen van iemand die tijdens zijn eigen operatie muziek bleef spelen. Totdat ik deze week hoorde over Jelles operatie. Neurochirurg Arnaud Vincent van het Erasmus Medisch Centrum verwijdert wekelijks hersentumoren bij patiënten. Maar ook voor hem was het een ‘eerste keer’ dat één van zijn patiënten gitaar speelde tijdens zo’n operatie. En die patiënt speelde ook niet eens zomaar ‘een riedeltje’, maar ‘Wish You Were Here’ van Pink Floyd. Dubbel mooi; ik vind het een mooi nummer en ook de onderliggende boodschap, Jelle die zijn naasten mist tijdens de ingreep, is mooi.

“Dingen zoals muzikaliteit, daarvan weten we niet waar dit in de hersenen zit. We weten wel waar een klein deel van het geheugen zit en vaardigheid en gehoor. Dus we testen tijdens de operatie ook maar een klein gedeelte van die muzikaliteit. Als het gitaar spelen moeilijker wordt, dan gaan we alleen verder met het testen van de vaardigheid van de handen. De operatie is geslaagd als de patiënt er goed uit komt, als alle hersenfuncties intact zijn. En daarnaast als er zoveel mogelijk tumorweefsel is verwijderd.”

Neurochirurg Dr. Arnaud Vincent

Meer aandacht voor hersenonderzoek

De operatie van Jelle verliep goed, kalm en ‘in control’. De hersentumor is weggesneden en Jelle heeft zijn fijne motoriek behouden. Al na drie dagen was hij weer thuis, waar hij verder kon herstellen. Ook al gaat het herstel voorspoedig, Jelle blijft tegelijkertijd realistisch. Zijn levensverwachting is flink toegenomen, maar met kwaadaardige hersentumoren weet je het nooit helemaal zeker.

Jelles wens voor nu? Dat er méér aandacht komt voor hersenonderzoek in het algemeen en ‘wakkere hersenoperaties’ in het bijzonder. “Het liefst wil ik dat miljoenen mensen mijn filmpje gaan zien en onderzoek naar hersentumoren gaan ondersteunen.”

Jelles oproep triggerde mij om dit bericht te plaatsen. Ik vind het een prachtig voorbeeld van toepassing van ‘muziek in de zorg’: door een muziekinstrument te blijven bespelen help je de chirurg bij het nemen van beslissingen.

Deel je ervaringen

  • Hoe denk jij over wakker zijn tijdens je eigen operatie? Zou jij ook kiezen voor een wakkere operatie, als je je verplaatst in Jelles situatie?
  • Wat kan in Nederland worden gedaan om deze vorm van hersentumor-operaties bekender te krijgen? Erasmus MC Foundation te steunen in hun vernieuwende werk?
  • Had jij al wel eens gehoord over Deep Brain Stimulation? Wat vind je van deze manier van beïnvloeding, en van de ethische discussie hieromtrent? Goede medische ingreep, of is dit tevéél ingrijpen in het leven en karakter van iemand?
  • En zie je mij over een tijdje al piano spelend in de operatiekamer actief, terwijl mijn hersenen worden klaargemaakt voor Deep Brain Stimulation? Lijkt me best gezellig, liefst met Tak & Band of OnCue erbij dan 😉

Deel je gedachten via de reacties onderaan.

Meer lezen

‘Ik hoop dat iedereen die dit filmpje ziet onderzoek naar hersentumoren gaat steunen’

Jelle van Tilburg

Het leven wordt mooier als je de juiste toon weet te vinden

Het leven wordt mooi als je de juiste toon weet te vinden

Geschatte leestijd: 5 minuten.

Ik werd eergisteren, de laatste dag van april, getriggerd door de volgende spreuk die bij ons op de scheurkalender in de wc hangt:

Het leven is als muziek: het wordt mooi als je de juiste toon weet te vinden

Omdenken scheurkalender 2020

Muziek: centraal element in mijn leven

Zoals ik al vaker op deze site heb beschreven, speelt muziek sowieso wel een centrale rol in mijn leven. En dan bedoel ik enerzijds muziek luisteren, met een brede muziekinteresse; van Springsteen tot Anouk, van John Mayer tot Nick en Simon (ja echt!), van AC/DC tot jazz/fusion en van Melissa Etheridge tot Blof/Racoon en Chef’s Special. Maar anderzijds zéker ook zelf muziek maken, in mijn vaste bands OnCue (2019: 25 jaar!) en Tak & Band (sinds 2018). Ik speel dagelijks piano en repeteer -buiten corona tijden- wekelijks.

Coverband OnCue live on stage
Niets zo fijn als live op het podium, achter de toetsen

De laatste jaren is er nog een ander muzikaal element in mijn leven bijgekomen, namelijk het vrijwilligerswerk voor Stichting Muziekids. Een mooie combinatie van ‘muziek’ en ‘zorg’, waarbij kinderen en jongeren met muziek worden afgeleid in ziekenhuizen en zorginstellingen.

Muziek: pijnstiller in barre tijden

In de jaren dat ik moest leren omgaan met pijn, die na verloop van tijd als ‘vanzelf’ chronisch werd, heb ik altijd houvast gehad aan muziek. Op de momenten dat het moeilijk werd, pittig was, té pittig werd, kon ik altijd terugvallen op muziek. Mijn favoriete songs en playlists boden dan troost en afleiding. Koste wat kost ben ik zelf muziek blijven maken; dagelijks achter de piano en tijdens repetities met beide bands.

Had je daar dan energie voor?

Nee. Maar het was een overlevingsmechanisme. Blijkbaar komen er dan andere krachten vrij. Het blijven spelen hield me letterlijk op de been. En op een of andere manier die ik lang niet begreep, voelde ik ook letterlijk even wat minder pijn tijdens het muziek maken. Zowel bij repetities, als live op het podium.

Dikwijls lag ik tussen het spelen door, in de repetitieruimte of in de keuken van een of andere kroeg, gestrekt op de vloer. Even mijn rug ontlasten en de opkomende pijn niet voelen. Soms tot grote schrik van een kroegeigenaar, als ik vergeten was om dit vooraf aan te kondigen 🙂 Maar daarna kon ik toch weer 45 minuten verder. Eerst dacht ik dat het puur de adrenaline, de kick, van het live spelen voor publiek was. Maar hoe kwam het dan dat ik ook thuis tijdens het piano spelen voor ‘even’ minder pijn voelde?

  • OnCue en publiek live on stage tijdens Brabantse Wal Festival
  • OnCue live on stage tijdens Brabantse Wal Festival
  • setup van Koert on stage bij coverband OnCue: piano en Hammond
  • Koert op zijn favoriete plek achter de piano's bij OnCue coverband

Later ben ik de boeken van Erik Scherder gaan lezen en online video’s van zijn colleges gaan terugkijken. Nu snap ik het mentale en fysieke proces iets beter van wat er in mijn brein precies gebeurt tijdens het zelf muziek maken. Muziek maken leidt niet alleen af, het zorgt ook echt voor demping van pijnsignalen in je brein.

Iemand zei al gekscherend, ‘nou, dan moet je maar professioneel muzikant worden’… Tja, daar moet je dan wel voldoende talent voor hebben :-), en een ijzeren discipline om steeds beter te worden.

Maar goed, ‘muziek’ speelt bij mij dus een centrale rol in mijn leven en bij het leren omgaan met pijn. In het vinden van voldoende afleiding. En soms ook in het vinden van troost. Lees mijn blog over mijn ervaring in Den Haag 2016 maar eens terug…

Fasen in omgaan met chronische pijn

Voor mij is het proces van (leren) omgaan met chronische pijn als een muziekstuk dat regelmatig wisselt van tempo, ritme, toonhoogte en intensiteit.

Het chronische pijnproces wordt ook vaak vergeleken met rouwverwerking, waar ik me ook wel in kan vinden. Ik heb ook braaf alle subfasen doorlopen:

  • Ontkenning (die pijn gaat echt wel weer weg);
  • Woede (lazer op met die k%&!@* pijn!);
  • Onderhandelen (oké, als ik me drie weken volledig rustig hou, dan is daarna die pijn echt wel weg);
  • Depressie (wat moet ik in hemelsnaam nog doen om het minder te laten worden) en
  • Aanvaarding (goed, ik geloof dat dit het is en zo blijften nu…).

Ik benoem het ook bewust als léren omgaan met chronische pijn. Ik ervaar het ook echt als een proces dat je met vallen en opstaan héél langzaam leert. Een proces ook uit de categorie ‘Leven Lang Leren’, helaas…

Het chronische pijnproces zelf is als muziek

Muziek kent snellere en langzamer passages. Muziek kan hele vrolijke tonen en sferen hebben, maar ook sombere en duistere passages. Muziek brengt je in allerlei stemmingen.

Ik realiseerde me een tijdje terug dat het chronische pijnproces zelf ook een vorm van muziek is. Het is haast net als het (leren) spelen van een lang en ingewikkeld muziekstuk. In het begin lijkt het alles overweldigend en heb je geen idee hoe dat hele stuk onder de knie te krijgen. Wanneer je het opdeelt in kleinere stukken en vervolgens stap voor stap – en met het nodige geduld – de onderdelen benadert, wordt het steeds beheersbaarder en krijg je uiteindelijk meer grip op het complete stuk.

Het dealen met de pijn, het worstelen en strijden met de pijn, het berusten in pijn (‘accepteren’ heb ik altijd een vreselijke term gevonden) gaat in langzame en soms snellere fasen. Wanneer je aan het begin staat lijkt het alles overheersend en is nauwelijks te bevatten wat er gebeurt. Het ene moment heb je het zwaar en is de pijn te pittig om mee om te gaan, het andere moment gaat het toch een stukje beter en zit je in een positievere flow. Vorder je in het proces, dan krijg je meer grip op wat wel en niet werkt en hoe je een nieuwe balans krijgt. Zo makkelijk als ik het nu opschrijf is het in de praktijk uiteraard niet; die ritmes wisselen elkaar continu af, gedurende het jaar en jaar in jaar uit. Als een doorlopende cadans, waar je helaas vaak toch weinig invloed op hebt. Maar de manier waarop je je in die cadans beweegt, daar heb je zeker – stap voor stap en met geduld – wél invloed op.

Uiteindelijk gaat het bij omgaan met chronische pijn vooral ook om het ‘vinden van de juiste toon’.

Maar, laat ik het niet ontkennen, ook om het vinden van de juiste medicatiebalans :-). Want die medicatie heeft ook altijd meegeholpen natuurlijk, en nog steeds. Ik kan wel een mooi verhaal schrijven over de werking van muziek op pijn, maar ‘muziek’ is natuurlijk maar één van de elementen die meehelpen in het leren omgaan met chronische pijn. Wel een heel mooi en positief element.

Deel je ervaringen

  • Heb jij ook zo’n rode draad, zo’n vast element in je leven, dat je houvast biedt en telkens weer terugkomt?
  • Heb jij ook chronische pijn, of een andere chronische ziekte, en in de loop der tijd ervaring opgedaan hoe hier mee om te gaan?

Ik ben nieuwsgierig, laat me via de reacties weten waar jij telkens opnieuw je energie uit haalt.

Lees meer

  • Meer weten over OnCue, Tak & Band? Lees de startpagina over Muziek. En ja, als je zorgt voor een nieuwe boeking voor een van ‘mijn’ bands, dan biedt je dus eigenlijk een stukje muziektherapie! 😉
  • Ook periodiek geïnspireerd worden door leuke en prikkelende Omdenken quotes?
Scheurkalender Een moedig mens

Van moe naar moedig: durven bang te zijn en tóch handelen.

Geschatte leestijd: 4 minuten.

Een moedig mens is niet hij die niet bang is. Een moedig mens is hij die bang is en tóch doet.

Uit: Ja – Omdenken als levenshouding

Moedig zijn. Volgens het boek Ja – Omdenken als levenshouding ben je vooral moedig als je durft bang te zijn en tegelijkertijd tóch te handelen.

Moedig

In het woord moedig zit het woord moe. Een woord dat menig chronisch pijnpatiënt bekend voor zal komen. Ik was nooit moe. Nou ja, alleen als het tijd werd voor vakantie, dan was ik hoogstens denkmoe. Even je hoofd wat rust gunnen, afleiding zoeken met het lezen van een ontspannend boek of twee uur achter elkaar muziek luisteren. Of in de jaren dat je kinderen nog jong zijn, dan ben je wel eens moe van al die onderbrekingen…net als je even lekker zit te werken wordt je kind wakker terwijl het nog niet lang slaapt. Maar dat is een ander soort moe dan de fysieke moeheid die ook ik ervaar rondom de chronische pijn.

Doodmoe

Chronische pijn is afmattend. De hele dag door pijn voelen is mentaal killing, maar vooral ook fysiek moe makend. Je lijf is continu aan het werk om te dealen met die pijn, te strijden tegen die pijn. Je geest wordt moe van alle gedachten over die pijn, je onzekerheden, het voortdurend nadenken over je toekomstperspectief. Ik lever die strijd al zo’n acht jaar. Ben al snel overgegaan op het wegdrukken van die niet te harden pijn met medicatie. Dat moest, het was gewoonweg niet te doen. Iets minder pijn voelen is dan niet een luxe, maar hoogstnoodzakelijk.

Alleen, medicatie heeft de vervelende eigenschap ook bijwerkingen te hebben. En één van die bijwerkingen bij mijn soort medicatie (ja, een berg) is…moeheid. Op de gekste momenten, maar vooral ’s avonds, kan moeheid je overvallen. Nu weet ik ook wel dat mannen op een zekere leeftijd 😉 wat vaker ’s avonds na het eten gaan knikkebollen op de bank…dat schijnt er bij te horen. Maar mijn knikkebollen is eerder een gevecht tegen de moeheid. Je ogen niet open kúnnen houden tijdens het kijken van een televisieprogramma dat je interesseert of tijdens het lezen van een boek dat je altijd al wilde lezen. Normaliter momenten waarbij je scherp bent. Maar in het leven van een chronisch pijnpatiënt, in mijn leven, werkt dat tegenwoordig toch anders.

Van doodmoe naar moedig

Moed is de bereidheid de confrontatie met lichamelijke pijn, tegenslag en levensbedreiging, onzekerheid, angst en intimidatie aan te gaan en te doorstaan. Het is een van de vier kardinale deugden, een psychologisch kenmerk en een karaktertrek.

Wikipedia

Durven bang te zijn en tegelijkertijd tóch handelen. Ik heb die strijd de laatste 1,5 jaar intenser gevoerd. Toch maar toe te geven aan die onzekerheden over de toekomst mét chronische pijn, in plaats van het gevecht tégen chronische pijn. Alle ‘deskundigen’, van artsen tot pijncoaches en van verder gevorderde lotgenoten tot psychologen, hadden het over het toewerken naar acceptatie van je situatie.

Ik had geen flauw idee hoe dat moest. Wat nou, ‘acceptatie’. Dacht het niet. Dit gaan we zo niet accepteren. Hoe durf je. Maar uiteindelijk rest niets anders meer dan dat te doen. De moed te vatten om bang te durven zijn en tóch weer wat meer te gaan handelen. Die strijd -voor het grootste deel- op te geven en toe te gaan werken naar berusting (het woord ‘acceptatie’ komt in mijn pijnvocabulaire nog steeds niet voor).

Relativering

Mijn ‘relativering’ karaktertrek, die ik denk flink ontwikkeld te hebben in de loop der jaren, kwam me hierbij van pas. De moed om te gaan berusten werd gevoed door het relativeren van de situatie. Het kan altijd erger, er zijn mensen met ergere ziektes, ik ga niet dood, ik kan nog enigszins functioneren ondanks (of juist door) alle aanpassingen. Er zit ook een valkuil in dat relativeren, maar vooralsnog is het vooral helpend.

Die moeheid, die is er nog steeds wel. Maar ik heb wat meer trucjes ontwikkeld om me er uit te worstelen. Ja, tweewekelijks onder begeleiding sporten helpt daar aan. Het drinken van koffie aan het begin van de avond ook. Een activiteit opzoeken als de moeheid dreigt toe te slaan waar je wel wakker bij móet blijven ook. Bijvoorbeeld iets ondernemen met één van de kinderen op zo’n moment van instortingsgevaar werkt heel goed. Muziek maken, piano spelen, ook.

Durven handelen

Je zou het ‘durven handelen’ kunnen noemen. Niet toegeven aan de drang om niets meer te doen, maar juist in actie komen. Dat levert niet minder pijn op, zeker niet, en het lukt ook niet altijd, maar ik ben er wél achter gekomen dat niets doen je moeheid niet verbetert, en ook niet minder pijn oplevert. Dan kun je maar beter weer iets gaan doen.

PS

Weet je wie moedig zijn? Naast al die chronisch pijnpatiënten die durven te berusten? Al die mensen in de zorg die in corona-tijd overgaan tot handelen. Extra handelen. Langer handelen. Vaker handelen. Oók als het thuis eigenlijk niet uitkomt of je aan het eind van je latijn bent. Ervoor durven kiezen om te blijven handelen in extreem uitdagende omstandigheden, met enorme aantallen patiënten die je ziet vechten voor hun leven. Je doet wat je kunt en rent ondanks dat overal achter de feiten aan. Dát is pas bang zijn en tóch blijven handelen. Dát is moedig.

Moedig vind ik ook de kids die in het ziekenhuis moeten verblijven en ondanks de ellende waar ze soms in zitten, de moed vinden om naar de Muziekids studio te komen. Ik was een tijdje terug in het Prinses Máxima Center (Utrecht), in de studio. Er kwam een meisje binnen, van boven tot onder aan de slangetjes en infusen. Kaal koppie. Ze kwam haast juichend binnen, superenthousiast over het feit dat ze lekker even een halfuurtje muziek mocht gaan maken. Haar ouders stonden aan de zijkant toe te kijken hoe zij met de muziekvrijwilligers in de weer was. Met tranen in hun ogen. Dát is pas bang zijn en tóch blijven handelen. Dát is moedig.

Ben ik toch weer aan het relativeren.

Meer lezen

Er is soms veel moed nodig om, ondanks de omstandigheden, outside-the-box te denken…
Foto: messageinadrawing