Samenvatting: De oplossing voor PIJN – Korbmacher

Geschatte leestijd: 19 minuten.

“Voorkomen is beter dan genezen.” Dat is een waarheid als een koe. Maar ook een van de grootste dooddoeners. Want, in de wereld van de chronische pijn, is vooralsnog héél veel aandacht voor dat ‘genezen’ en relatief weinig aandacht voor het voorkomen. Pijnmedicatie, injecties, behandeltherapieën, operaties, neurostimulators: er zijn ontzettend veel medische ingrepen en instrumenten om het pijngehalte naar beneden te krijgen. Maar ik heb in de loop der jaren weinig structureels aangereikt gekregen wat betreft gezonde levensstijl, beweging, voeding, voorlichting over pijn. Ja, op ad-hoc basis wel, of als je het zelf opzoekt, maar niets pro-actiefs op programma-basis vanuit bijvoorbeeld een ziekenhuis, pijnkliniek of overheid. Michael Korbmacher publiceerde een boekje, in print en pdf, dat zich richt op kennis rondom pijn én preventie. In dit blog een samenvatting van “De oplossing voor PIJN”.

Wie is Maikel Korbmacher?

Maikel Korbmacher is afgestudeerd fysiotherapeut en heeft, na een aantal jaren specialisaties, opleidingen en werkplekken (o.a. als fysio in de topsport) in 2008 zijn eigen fysiopraktijk opgericht, Fysiotherapie4ALL. Slogan: “de specialist in pijn”.

Wij willen mensen graag helpen, omdat wij geloven dat elk probleem opgelost kan worden en dat we alle pijnklachten kunnen bestrijden of in ieder geval beduidend verminderen. Want iedereen verdient een pijnvrij leven.

Maikel Korbmacher, in “De oplossing voor PIJN”

Mijn wantrouwen slaat meteen aan als ik dit soort zinnen lees. Terecht of onterecht, maar ik vind het altijd zo ‘goeroe’-achtig klinken. In dit geval had ik dat dus ook, maar werd toch getriggerd om door te lezen omdat Maikel zélf chronisch pijnpatiënt is, of was. Het opzetten en uitbouwen van zijn fysiobedrijf had een duidelijke keerzijde: veel overwerk, veel stress, grenzen continu verleggen. En dat leidde uiteindelijk tot pijn. Veel pijn.

Zodanig veel dat ook Maikel in het traject van onzekerheid, twijfelen aan eigen gesteldheid, ziekenhuizen en diagnoses terecht kwam. “Als je pijnklachten hebt en je weet niet wat de oorzaak is, maakt het je gek. Niemand gelooft je en de onzekerheid slaat toe”. Uiteindelijk inspireerden twee mensen hem om anders te leren kijken naar pijn: wetenschapper en pijnexpert Lorimer Moseley én Wim Hof, die ademhaling, mindset en koudetraining toepast om je immuunsysteem te versterken. Beide mannen lieten hem inzien dat je lijf een enorm zelfherstellend vermogen heeft en dat dáár wellicht juist de sleutel ligt om chronische pijn te verminderen.

In de reeks ‘samenvattingen’ ditmaal de visie van Maikel Korbmacher.

Waarom deze samenvatting?

  • Op het eerste gezicht wordt er nog niet zoveel gepubliceerd over chronische pijn. Zoom je in, dan zijn er in de loop der tijd toch al behoorlijk wat pijnboeken geschreven. Door samenvattingen aan te bieden krijg je grip op wat er zoal verkrijgbaar is…en wat waarde toevoegt aan de kennis die je al hebt.
  • Een samenvatting van een boek is handig voor het snelle overzicht. Om te beoordelen of het de moeite waard is om het hele boek te gaan lezen, lenen of kopen. Een samenvatting is te beknopt om het boek te kunnen vervangen.
  • Een samenvatting van een boek is ook ná het lezen van het volledige boek handig. Je vindt er snel een compleet overzicht, je kan het later nog eens nalezen als bijvoorbeeld de inhoud wat is weggezakt.
  • Een samenvatting bevat uiteraard weinig nuance. Het heeft geen toelichtende anekdotes of voorbeeldverhalen waardoor stof tastbaar wordt. Het heeft geen illustraties…soms zegt één beeld meer dan 1000 woorden. Het heeft geen toelichtende tabellen en het bevat vaak niet de retourvragen aan de lezer, die je aan het denken zetten.

Kortom: Een samenvatting geeft grip, maar is ook altijd beperkt.

Tips bij het lezen van De oplossing voor PIJN

  • Probeer bij alles wat je leest hetgeen je leest op je eigen situatie toe te passen. Wat vind jij van, hoe denk jij over, in hoeverre pas jij al toe wat je leest, in hoeverre wíl je toepassen wat je leest.
  • Uiteraard is de samenvatting deels ook míjn interpretatie van wat ik lees; het zijn de zaken die mij in het boek zijn opgevallen of triggeren die ik opschrijf. Daarmee ben ik verre van volledig, dat is ook niet het doel van de samenvatting. Het kan dus zijn dat jij juist andere zaken haalt uit het oorspronkelijke boek dan ik.
  • De oplossing voor PIJN kan soms wat technisch worden. Maar het is daarnaast goed leesbaar en niet te dik. Ook de technische zaken worden gerelateerd aan pijn. Even doorzetten dus, soms.

Inhoudsopgave De oplossing voor PIJN- Maikel Korbmacher

Ik las de print-editie 2020.

Inleiding

‘Stress’ is de rode draad in ‘De oplossing voor PIJN’. Positieve stress, die nuttig is in bepaalde omstandigheden, maar ook een teveel aan stress, dat belemmert. Homeostase verstoring, ofwel het uit balans raken van je lichaam door een teveel aan prikkels. En die leidt weer tot onder- of juist overbelasting.

Een pijnvrij leven draait om je fysiek, brein en intern milieu.

Er zijn drie factoren van invloed op je algemene gezondheid:

  1. Fysiek: je lichamelijke gesteldheid; de invloed van bewegen en sporten op je uithoudingsvermogen en belastbaarheid.
  2. Intern milieu: alles wat te maken heeft met interne processen in je lichaam; denk aan stofwisseling, ademhaling, hormoonhuishouding.
  3. Brein: de aansturing van je lichaam: idealen, gedachten, gevoelens.

Fysiotherapie4ALL gaat er van uit dat een of meerdere van deze factoren van invloed zijn op klachten als pijn.

Wat is pijn precies?

Pijn is in beginsel een positief signaal met een waarschuwende functie in je lichaam dat er ‘iets mis is’. Bij acute pijn is er een duidelijke oorzaak, een beschadiging. Bij chronische pijn is die schade er veelal niet meer, blijft de pijn zelf prikkels geven aan het systeem en wordt het zenuwstelsel steeds gevoeliger voor prikkels.

Iedereen ervaart pijn anders, reageert anders op dezelfde schade. Blijkbaar is het brein dus van invloed op de wijze waarop je pijn ervaart. Gespannenheid of stress kan je brein sterker activeren en gevoeliger maken. Stressbelasting, fysiek of mentaal, brengt je lijf in een ‘vecht- of vlucht-status’. Adrenaline zorgt ervoor dat je hart sneller gaat kloppen, je bloed sneller gaat stromen. Daarnaast zorgt cortisol ervoor dat je bloedsuiker stijgt en er meer brandstof vrijkomt voor je spieren: vechten of vluchten. Normaal duurt deze situatie vrij kort. Maar bij continue stressbelasting komt je brein niet meer tot rust, blijven je zenuwen en spieren te lang aangespannen. Dat zorgt voor overgevoeligheid en leidt uiteindelijk tot klachten als prikkelbaarheid, overspannenheid, burn-out, depressies, slecht slapen, etc.

Langdurige pijn zorgt ervoor dat je brein deze situatie als ‘normaal’ gaat beschouwen. Je gaat minder ondernemen en bewegen en raakt gefrustreerd. Medische behandelingen helpen niet of niet voldoende. Een neerwaartse spiraal, die tot steeds meer pijnklachten leidt. Mensen denken vaak dat dit proces niet meer om te keren is, maar het zenuwstelsel is flexibeler dan we denken. Door nieuwe ervaringen ontstaan nieuwe verbindingen in je hersenen. Dit werkt ook zo bij pijn.

Maikel kwam door zijn eigen pijnperiode tot het inzicht dat bij chronische pijn soft skills, zoals communicatie, uitleg, voorlichting, haast nog belangrijker waren in zijn werk als fysiotherapeut dan de fysieke, meer technische, handelingen. En dat chronische pijn los staat van weefselschade; dat er schade kan zijn zonder pijn (denk aan de hoeveelheid hernia’s waarbij mensen géén pijn hebben) en pijn zonder weefselschade (‘niets te zien op welke scan of MRI dan ook’). De boeken en lezingen van Moseley leerden hem dat het belangrijkste is er achter komen wáárom je brein je nog beschermt en hoe je deze buffer kunt verkleinen. Maar ook dat bewegen een van de sleutels is: ‘movement is king’. En vooral: dat het tijd kost om je brein opnieuw te trainen.

Fysieke factoren die van invloed zijn op je pijn

Bewegen houdt het bindweefsel gezond en zorgt voor een goede belastbaarheid van spieren, pezen en botten. Daarnaast beïnvloedt bewegen je organen, huid en mentale toestand. Van invloed op dat bindweefsel zijn: uithoudingsvermogen, kracht en belastbaarheid.

Uithoudingsvermogen (cardio)

Uithoudingsvermogen is de capaciteit van zuurstof die het lichaam tijdens de belasting kan volhouden. Zuurstof zet vetten, suikers en eiwitten om in energie. Een goede conditie zorgt voor een beter uithoudingsvermogen en dat zorgt weer voor gezond bindweefsel. Afval- en opbouwproducten worden -bij schade- sneller verwerkt, wat voor een sneller herstel zorgt. Door te trainen gaat je hart efficiënter werken; inactiviteit (bijvoorbeeld door steeds vaker en langer te zitten of liggen) heeft juist een negatieve invloed op je hartfunctie. Dagelijks bewegen en je uithoudingsvermogen verbeteren zorgt er ook voor dat je longfunctie verbetert, waardoor het zuurstoftransport beter verloopt.

Krachttraining

Wanneer je niet actief bent, neemt de productie van spier-, pees-, bot- en kraakbeenweefsel af. Zeker na je dertigste! Juist met krachttraining neemt de belastbaarheid van je lichaam weer toe. Krachttraining kan op verschillende manieren en in verschillende intensiteit. Begin je met krachttraining, dan is dat vaak gericht op krachtuithoudingsvermogen: train je met een lager gewicht dan herhaal je vaker, met een hoger gewicht minder vaak. Je traint het uithoudingsvermogen van je spieren. Maar je kunt ook trainen om de omvang van je spieren, je spiermassa, uit te breiden. Met meer spiermassa kun je dagelijkse activiteiten of zwaardere werkzaamheden beter aan. Het trainen van je rompspieren (‘core stability’) is essentieel om blessures te voorkomen. Maar ook de manier waarop je je oefeningen uitvoert, langzaam of (te) snel, met te veel of te weinig gewicht, met voldoende of te weinig rust, is belangrijk. Begin je met krachttraining, kies dan altijd voor professionele begeleiding.

Voeding, en specifieker de eiwitten die zorgen voor aminozuren, is daarbij belangrijk om spieren op te kunnen bouwen. Juist de combinatie van beweging en de juiste voeding maakt je lijf gevoeliger voor opbouw van je spieren. En dat geldt voor alle leeftijden! Maar beweeg je te weinig, of kies je voor voeding met weinig eiwitten, dan verlies je meer spiermassa dan dat je toevoegt.

Belasting, belastbaarheid

Belastbaarheid is de hoeveelheid belasting (hoeveelheid prikkels) die je lichaam aankan zonder klachten te krijgen. Met training bij een fysiotherapeut is vaak het doel om je belastbaarheid te vergroten, je lichaam sterker te maken. Maar er is ook een keerzijde: stop je weer met de oefeningen of belast je je lijf weer minder, dan verminder je je belastbaarheid weer. Ook onder- of overbelasting kan ervoor zorgen dat je belastbaarheid afneemt. Heel belangrijk bij het trainen van je belastbaarheid is ook voldoende rust en hersteltijd. Krijgt je lichaam te weinig tijd om te herstellen, dan kan je belastbaarheid afnemen in plaats van toenemen.

Door een te eenzijdige belasting van je spieren, bijvoorbeeld door lang te zitten, is er minder doorbloeding van je spieren. Door minder energie kan je spier minder goed aanspannen én ontspannen. Er ontstaan knoopjes en verkrampte spieren.

Hoe het intern milieu van invloed is op je pijn

Alle processen in je lichaam vallen onder het ‘intern milieu’: denk aan zuurstoftransport, stofwisseling, voeding, hormoonhuishouding. Al deze tezamen beïnvloeden je lichaamsevenwicht (homeostase).

Voeding en voedingsstoffen

Voedingsstoffen uit je voeding worden in de darmen omgezet in brandstof.

Koolhydraten (zetmeel en suikers) zijn daarbij een van de belangrijkste voedingsstoffen voor energie. Glucose, bloedsuikers, heeft het lichaam nodig om organen te laten functioneren. Vers fruit, aardappelen, groenten en volkoren producten zorgen voor koolhydraten. Maar krijg je er teveel van binnen, dan worden de koolhydraten omgezet in vet.

Eiwitten (proteïnen, ofwel ketens van aminozuren) zijn eveneens essentieel, voor groei en herstelprocessen. Dierlijke eiwitten zitten in bijvoorbeeld melk, yoghurt, kaas, kip, vleeswaren. Plantaardige eiwitten zitten in o.a. brood, aardappelen, sojaproducten, granen en peulen. Eiwitten werken bijvoorbeeld ook door in het immuunsysteem.

Ook vetten zijn een bron van energie. Vetten zijn brandstof, maar ook zorgen ze voor opbouw van cellen en warmte-isolatie. Verzadigde vetten in dierlijke producten (vlees, melk) zorgen voor een hoger cholesterol (met het dichtslibben van bloedvaten als risico). Onverzadigde vetten in vette vis en olieën zorgen voor een lager cholesterol en beïnvloeden de zenuwfuncties.

Vitaminen en mineralen zijn microvoedingsstoffen. Ze leveren niet zelf energie, maar zijn wel nodig voor het vrijmaken van energie uit vetten, eiwitten en koolhydraten. Daarnaast beïnvloeden ze lichaamsprocessen, zorgen voor opbouw en herstel van weefsel, voor een betere spijsvertering en stofwisseling. Ook werken ze door in het immuunsysteem, gaan dus ziekten tegen.

Voeding is van invloed op je stressniveau. Bijvoorbeeld alcohol en cafeïne, maar ook afslanksupplementen, maken je zenuwstelsel ‘ongeruster’. Hoe meer ‘kleur’ op je bord, hoe beter je de koolhydraten, vetten, eiwitten en vitaminen mixt. Alleen met teveel koolhydraten (brood, koek, etc.) moet je oppassen. Vaak levert het instant bevrediging op, maar daarna juist een lager energieniveau, stemmingswisselingen en méér eetlust.

Ketogeen dieet

Wanneer je voor een langere tijd erg weinig koolhydraten eet en juist veel (gezonde) vetten en eiwitten, gaat je lichaam op zoek naar een andere manier om brandstof te vinden -ook wel ‘staat van ketose’ genoemd. Het lichaam spreekt de vetreserves aan (meer vetverbranding), om spierafbraak tegen te gaan. Je eetlust neemt af, je verliest lichaamsvet en je gezondheid bevordert. Maar, van invloed op pijn: ook worden de zenuwen minder gevoelig en de hersenfunctie verbetert. Je kunt beter nadenken, voelt minder pijn, bent minder moe en hebt minder een hongergevoel.

Een ketogeen dieet heeft voor- en nadelen en is geen wondermiddel. Lees er meer over bij het Voedingscentrum.

Intermittent fasting

Net als bij een ketogeen dieet boots je met intermittent fasting (‘vasten’) voedselschaarste na. Dat kun je tijdelijk doen, of onderdeel maken van een nieuw voedingspatroon. Je haalt als het ware de energie uit je vetreserves. Je celreparatie neemt toe, je ontwikkelt meer spiermassa, je insulinespiegel daalt en geactiveerde genen hebben een positieve invloed op je immuunsysteem. Je leeft langer, valt af, het maakt je hart gezond, vermindert ontstekingen in je lichaam en je hersenfunctie verbetert.

Maar ook hier geldt: het heeft voor- en nadelen en is geen wondermiddel. Lees er meer over bij bijvoorbeeld het Voedingscentrum of bij SoChicken.

Fysiologie van het bindweefsel

Bindweefsel (cellen, vezels, matrix) zit in alle structuren van je lichaam: spieren, botten, pezen, organen, etc. Iedere structuur heeft andere belastingprikkels nodig om te kunnen herstellen. Bindweefsel verbindt weefsels, biedt ondersteuning, slaat energie en mineralen op, transporteert, herstelt en beschermt.

Door actief te bewegen wordt de weefseldoorbloeding verhoogd en neemt zuurstof in de cellen toe. Het draagt bij aan het herstel van bindweefsel. Bij chronische aandoeningen is het extra belangrijk je bindweefsel gezond en fit te houden door voldoende te bewegen, goed te eten (gebalanceerd) en op tijd rust te houden.

Zuurstof

Bij een gezond en fit lichaam hoort voldoende zuurstof. Bij te weinig zuurstof moeten organen veel harder werken en kunnen klachten als hoofdpijn, kortademigheid of coördinatieproblemen ontstaan. Maar ook een juiste PH-waarde (zuurgraad) is essentieel voor een goede gezondheid. Hier komen mineralen bij kijken, zoals calcium en magnesium, die ervoor zorgen dat zuren worden geneutraliseerd. Stress of een verkeerde ademhaling of voeding kunnen er juist voor zorgen dat voorraden mineralen uitgeput raken, dat de PH-balans verstoord raakt. Botontkalking of huidproblemen zijn vaak het gevolg, maar ook pijnklachten, diabetes, fibromyalgie en allergieën zijn gevolgen van verzuring.

Voeding kan zorgen voor verzuring, bijvoorbeeld door alcohol, cafeïne, zuivel. Maar deze zuren zitten bijvoorbeeld ook in (pijn)medicatie en antibiotica. De maag filtert zuur uit de voeding, maar bij een teveel aan zuren (brood, koffie, eieren, kaas, yoghurt etc.) werkt dit niet goed meer. Er worden dan mineralen uit bijvoorbeeld bot- en spierweefsel gehaald om de zuren te neutraliseren, waardoor er problemen op spierniveau kunnen ontstaan. Natuurlijk zijn er ook voedingsmiddelen die juist ontzurend werken, bijvoorbeeld salades, citroen, tomaat, noten.

Door een onbalans van zuurstof en koolzuur uit je ademhaling stijgt de PH-waarde van je bloed. Je lichaam probeert dit te compenseren maar dit kan leiden tot pijnlijke spieren, vermoeidheid, hoofdpijn, maagklachten. Met ademhalingstraining kan je de PH-waarde herstellen.

Hormonen

Hormonen controleren vrijwel alle processen in je lichaam. Ze zijn belangrijk bij groei, stofwisseling en in het immuunsysteem. Ze beïnvloeden je organen, bepalen je energieverbruik, spieropbouw en opslag van vet. Verkeerde voeding, beweging of stress verstoren je hormoonhuishouden.

Homeostase

Vrijwel alle pijnklachten hebben te maken met homeostase, het evenwicht in lichamelijke processen. Interne (conditie bindweefsel, zuurstofwaarde, bloeddruk etc.) en externe factoren (stress, werkdruk, relatie, belastbaarheid) hebben invloed op fysieke klachten.

Stofwisseling

Stofwisseling is nodig om voedingsstoffen om te kunnen zetten in bouwstoffen en energie. Maar ook om afvalstoffen te kunnen verwerken en reserves aan te maken en te gebruiken. Alles aan biochemische processen dat plaatsvindt in cellen valt onder stofwisseling (metabolisme). Het omzetten van koolhydraten, eiwitten en vetten en het afbreken van dode cellen en weefsels voor energie (brandstof, spieractiviteit, warmte, werking van organen) valt onder katabolisme. Het opnemen van voedsel door je lichaam voor energie, groei, voortplanting of het immuunsysteem valt onder anabolisme. Zowel katabolisme als anabolisme vallen dus onder stofwisseling. Vitamines, zuurstof, hormonen en enzymen zijn nodig als hulpstoffen voor de stofwisseling.

De processen in je lichaam zelf hebben energie nodig, het verwarmen van je lijf kost energie en je activiteiten kosten energie. Voor een optimale stofwisseling is voldoende en de juiste voeding essentieel. Maar ook de momenten waarop je je lichaam voedt, de spreiding, is belangrijk.

Medicatie

Pijnstillers maskeren de pijn. Je hebt niet minder pijn, maar je voelt het minder. Het gevaar is dat je over je eigen grenzen heen blijft gaan. Het lichaam zelf heeft ook een pijnstiller: de endorfines. Endorfines blokkeren de pijnsignalen uit de hersenen. Je stimuleert aanmaak en gebruik van endorfines door voldoende te bewegen, door koud te douchen (vermindert stress, remt ontstekingen, bevordert herstel), met een goede nachtrust, met een positieve mindset en via voeding (met name kruiden).

Tips voor een goed intern milieu

  1. Ontbijt met hoge voedingswaarde en goede verteerbaarheid: fruit, groentesap, smoothie
  2. Zorg voor voldoende zuurstof (ademhaling)
  3. Een nooit teveel in één keer: kies voor bv. 5x per dag
  4. Snack met fruit
  5. Vermijd suiker, foute koolhydraten en foute vetten
  6. Laat oppeppers als koffie, chocolade, cola etc. staan
  7. Vermijd strenge diëten
  8. Drink lauw water met citroensap, rooibosthee, minder koffie, geen frisdrank, geen alcohol
  9. Beweeg matig intensief, iedere dag
  10. Breng balans in belasting en belastbaarheid
  11. Stimuleer endorfines door actieve beweging
  12. Kies ook eens voor iets buiten je comfortzone, bv. intermittent fasting

Hoe het brein van invloed is op je pijn

De huidige maatschappij vraagt veel van ons; de stress en werkdruk brengt regelmatig een flinke mentale belasting met zich mee: de psychische factor van stress.

Stress

Stress is spanning op je lichaam. Je hebt chemische stress (gassen, verontreinigingen), mechanische stress (houding, beweging), psychische stress (emotioneel) en thermische stress (oververhitting, koeling). Stress kan functioneel zijn, maar teveel stress is dat niet.

Primaire fysiologische reactie

De lichamelijke reactie op stress is al eeuwen dezelfde: vechten of vluchten. Het lichaam slaat direct alarm, adrenaline en noradrenaline komen vrij. Je hartslag verhoogt, je ademhaling versnelt, je huidbloedvaten trekken samen, je bloed wordt dikker en je gaat meer zweten.

Secundaire fysiologische reactie

Na de eerste lichamelijke reactie slaat het tweede stress-systeem aan. Het cortisol-hormoon verhoogt je bloedsuikerspiegel voor extra brandstof en het onderdrukt de activiteit van het immuunsysteem: alle energie moet richting de vecht-of-vlucht reactie.

Pas ná de bedreigende ervaring geeft je lichaam eventuele pijn of vermoeidheid aan, pas als het lichaam weer ‘veilig’ is. In de huidige praktijk kan dat best lang duren; denk aan het ziek worden tijdens de zomervakantie of pas na pensionering. Ondertussen stel je jezelf dus continu bloot aan stress en blijft je lichaam in de overlevingstand.

Waar vroeger vooral sprake was van acute stress, is er tegenwoordig meer chronische stress: steeds vaker terugkerende (relatief vaak kleinere) stressmomenten. Ook perfectionisme, piekeren of bezig zijn met reacties van anderen zijn voorbeelden van zulke momenten. Zeker als die momenten voortduren, niet worden afgerond met herstel, gaat je lichamelijke en mentale conditie steeds verder achteruit.

Lichamelijke stress herken je aan bv. slaapproblemen, chronische vermoeidheid, duizeligheid of hoofdpijn. Psychische symptomen zijn bv. snelle irritatie, weinig zelfrespect, problemen met concentratie of veel klagen en zuchten. Ook mensen die zeggen ‘niet zonder stress te kunnen’ zitten in een neerwaartse spiraal, ze hebben behoefte aan adrenaline en endorfine, maar kampen tegelijkertijd met een verhoogde cortisolspiegel.

Hoe ontkom je aan stress?

  1. Bedenk een uitweg, liefst iets fysieks. Ga wandelen of fietsen, of boksen.
  2. Maak zaken voorspelbaar. Je eerste lezing is nog vol stress, je tiende meestal niet meer.
  3. Bouw controle en eigen regie in. Plan een pauze, praat in plaats van pieker.
  4. Laat los, daar waar je geen controle hebt of krijgt.

Bewustwording

Onderzoek je stress en/of andere klachten, word je bewust van de factoren die er voor zorgen. Als je de aanleiding of oorzaak kent, kun je een oplossing zoeken.

Conditionering

  • Klassieke conditionering: goed gedrag belonen, slecht gedrag bestraffen: we passen het zowel bij dieren als mensen toe.
  • Operante conditionering: gedrag wordt beloond of gestraft en vervolgens vertoon je gewenst of niet-gewenst gedrag. Je leert daarmee van je gedrag en de beloning.

Ook bij pijn werkt het zo: geconditioneerde pijngerelateerde angst. Als een bepaalde beweging altijd pijn oproept, ga je die beweging vermijden. Tegenwoordig denkt men dat niet alleen de angst voor de pijn een signaal van ‘gevaar’ is voor je lichaam en brein, maar ook al het vermijdingsgedrag zelf. De oplossing hiervoor is dat je niet gedrag gaat vermijden, maar juist je grenzen gaat opzoeken. Bijvoorbeeld: juist gaan bewegen i.p.v. beweging vermijden.

Slapen

Tijdens je slaap herstelt je lichaam. Spieren ontspannen, je ademhaling, hartslag en hersenactiviteit vertragen. Niet het aantal uur telt, maar de kwaliteit en regelmaat van de slaap. Te weinig slaap zorgt voor een verminderde belastbaarheid; je cortisolspiegel daalt niet genoeg. En daardoor vermindert ook weer je vermogen om in slaap te vallen en de hoeveelheid diepe slaap: een vicieuze cirkel.

Slapen, hard werken om je cortisolspiegel omlaag te krijgen…

Coördinatie

Je brein coördineert de samenwerking tussen spieren en tussen spieren en organen. Raakt die coördinatie verstoord, dan levert dat lichamelijke klachten op. Bewegen, trainen en oefenen leert je brein zich weer aan te passen.

Aandacht, gedachten en emoties

  • Aandacht: als je gefocust bent en blijft op pijn, kun je de pijn die je ervaart erger maken. Maar ook: als je de pijn aanvaardt, er geen oordeel aan verbindt, voel je ook minder pijn.
  • Gedachten: met je gedachten kun je de pijn erger maken, catastroferen. Benader je de pijn positiever, of minder negatief, dan voel je ook minder pijn.
  • Emoties: Emoties zijn van invloed op je spierspanning. Door onverwerkte pijn is het voor het zenuwstelsel moeilijk om terug te keren naar de normale, ontspannen staat. Maar: los je de emotionele blokkade op, dan geef je je lichaam het signaal dat het kan gaan herstellen.

Autonome zenuwstelsel

Het animale zenuwstelsel regelt houding en beweging. Het staat onder invloed van de wil en maakt het mogelijk om bewust actie te ondernemen.

Het autonome zenuwstelsel staat niet onder invloed van die wil, reguleert belangrijke lichaamsprocessen. Het sympathische autonome zenuwstelsel is actief tijdens alle momenten gedurende de dag wanneer je in actie komt: werk, wandeling, sport, etc. Het versnelt je hartslag, spant je spieren aan, maakt je ademhaling of bloedsomloop sneller. In rust of tijdens je slaap werkt je parasympathische autonome zenuwstelsel. Het zorgt voor een tragere hartslag en bloeddruk, voor vertering, spierontspanning en opslag van voedingsstoffen.

Bij stress is het sympathisch zenuwstelsel overactief en kan het parasympathisch zenuwstelsel het lichaam niet tot rust brengen; hetgeen voor overbelasting zorgt. En daardoor ontstaan zowel lichamelijke klachten (ziektes, ontstekingen, blessures) als mentale klachten (overspannenheid, burn-out, angsten). Als dit lang duurt kom je in een ‘freeze’ modus terecht (dus niet meer vechten of vluchten).

Door te werken aan de band tussen je lichaam en je geest kan je de ‘nervus vagus’ activeren, de langste meest complexe zenuw in je lichaam die je brein met de belangrijkste organen verbindt. Dit bereik je door bv. yoga, mindfulness, meditatie maar ook door te zingen of met acupunctuur. Met een actieve nervus vagus komt je lichaam weer meer toe aan rust en herstel en neemt je belastbaarheid langzaam weer toe.

Medicatie en pijn

Pijnstillers kunnen snel doorwerken op je pijn, maar nemen niet de oorzaak weg. En: je hebt er meestal steeds meer van nodig plus er zijn allerlei bijwerkingen.

Alternatieven op pijnstillende medicatie: beweging, gezonde voeding, natuurlijke pijnstilling (CBD-olie etc,), ademhalingstechniek, rust, een betere balans in belastbaarheid.

Je fysiek, intern milieu én je brein beïnvloeden pijn

Je eigen lichaam heeft een groot herstellend vermogen. Artsen, therapeuten en medicijnen kunnen ondersteunen, maar je moet het uiteindelijk zelf doen. Maar hoe doe je dat nu?

Maikel Korbmacher vat samen:

Fysiek

  • plan rust in tussen je verschillende activiteiten
  • zorg voor voldoende beweging: uithoudingsvermogen en kracht
  • hierdoor verbetert je stofwisseling, maak je hormonen aan waardoor je je goed voelt, waarmee je meer energie krijgt, minder pijn voelt, een betere balans krijgt en zuurstof efficiënter wordt getransporteerd

Intern milieu

  • eet veel groentes en fruit
  • beperk de koolhydraten
  • vermijd slechte vetten
  • probeer af en toe intermittent fasting uit
  • slik geen medicatie maar gebruik natuurlijke producten

Brein

  • kies voor een positieve mindset en positieve leefstijl
  • geniet van de mensen en dingen om je heen
  • plan leuke activiteiten
  • er is meer mogelijk dan je denkt

Is dat makkelijk? Nee. Maar wanneer je de regie terugneemt over jouw lichaam en weer zelfredzaam wordt, met ondersteuning van een coach/begeleider, herstel je het evenwicht en verminder je je pijnklachten. Geen ‘quick fix’, maar wel een mogelijke duurzame oplossing van je pijn.

Wij geloven dat er voor ieder probleem een oplossing is, dus er is meer mogelijk dan je denkt

Maikel Korbmacher, De oplossing voor PIJN, 2020

Deel je ervaringen

Wat ik vind van “De oplossing voor PIJN”?

Ik vind het geen makkelijk boek, op sommige momenten zelfs erg technisch. Je kunt zien dat het geschreven is door een fysiotherapeut die inzoomt op technische aspecten van het lichaam. Maar het bevat regelmatig wel de vertaling naar ‘wat betekent dit nu voor je pijn of andere klachten’. Los van of je de inhoud van alle processen nu precies snapt, zet het wel aan het denken over bijvoorbeeld voeding en beweging. Ik snap nu meer wáárom bepaalde beweging goed is, waarom bijvoorbeeld krachttraining goed is tegen pijn, etc. Welke gevolgen de oefeningen die ik twee keer per week braaf uitvoer bij de fysio nu precies hebben in mijn lijf. Wáárom voeding van invloed kan zijn op pijn, en hoe dat werkt. Welke elementen een rol spelen rondom de invloed van je brein op pijn.

De claim “De oplossing voor pijn” is natuurlijk erg sterk, triggerend bedoeld. Want dé oplossing, die is er niet. Maar het boek legt wel op een uitvoerige manier de link tussen fysieke en breinprocessen en klachten als chronische pijn.

Lezenswaardig dus voor iedereen die de processen achter zijn of haar pijnklachten beter wil begrijpen.

  • Ervaar jij dat bijvoorbeeld je voeding van invloed is op de gejaagdheid in je lichaam, het stresslevel? Zo ja, op welke manier?
  • Doe jij, al dan niet trouw, regelmatig oefeningen gericht op kracht en uithoudingsvermogen? En zo ja, doe je dat thuis of in een fitnesscentrum? Wat zijn je ervaringen?
  • Welke genoemde onderdelen van je geest, je brein, zorgen bij jou vooral voor meer of minder pijn? Ervaar je veel stress, slik je uitgebreide pijnmedicatie, of slaap je slecht? Of alledrie?
  • Hoe kijk jij naar de mind-body boodschap van Maikel Korbmacher, met ook wel elementen uit het bio-psycho-sociale model? Ervaar jij jouw pijn ook echt als voortkomend uit een combinatie van die drie onderdelen?

Deel je ervaringen via de reacties hieronder.

Meer lezen

Ik maak regelmatig samenvattingen van boeken over chronische pijn, vanuit een streven naar meer kennisdeling en het makkelijk toegankelijk maken van informatie. Je vindt ze in het blogmagazine Chronische pijn.

“De oplossing voor PIJN” is tegen betaling te bestellen via Fysiotherapie4ALL. Er is regelmatig een kortingsactie. Je kunt je gegevens tevens achterlaten als je periodieke updates wilt ontvangen (nieuwsbrief). Ook geeft men andere e-boeken uit, over bijvoorbeeld Gezonde voeding en over de principes van Fitness & Training.

  • Maikel Korbmacher geeft regelmatig lezingen en webinars. Laat je gegevens (naam en e-mailadres) achter op de website van Fysiotherapie4ALL om een webinar te volgen.
  • Maikel Korbmacher is geïnspireerd door de boeken van Dr. Lorimer Moseley. Zie bv. het e-book (augustus 2020) “Explain Pain”.
  • Een ander persoon die Korbmacher heeft geïnspireerd is Wim Hof. Bekend van de ‘Wim Hof Methode‘, sterk gericht op het beheersen van je ademhaling, op koude training en op mindset/commitment.
  • Korbmacher noemt ook de documentaire ‘Heal’, over de genezende krachten van je geest. O.a. te zien op Netflix.

Op weg naar integrale zorg: sta jij als patiënt al centraal?

Geschatte leestijd: 12 minuten.

Chronische pijn moet worden benaderd vanuit een integrale visie. Betrokken disciplines dienen structureel samen te werken met een heldere verdeling van taken en verantwoordelijkheden. Daarbij is er in het bijzonder aandacht voor de regiefunctie van de patiënt, deze staat centraal. De integrale visie heeft als uitgangspunt dat chronische pijn een gedefinieerde ziekte is, waarbij preventie en professionele behandeling zijn geboden. Dit besef moet doordringen in alle maatschappelijke lagen en kringen.

Een mooi uitgangspunt. Vind je niet?

Maar hóe dan?

PAIN, de Pijnalliantie in Nederland, heeft bovenstaande visie op haar website staan.

Tekst is geduldig.

Ik klik door naar de doelstelling.

Het verhogen van de kwaliteit van leven van mensen met pijn, door ervoor te zorgen dat deze mensen minder pijn hebben en minder beperkingen ervaren. Daarmee nemen ook de maatschappelijke en economische gevolgen van pijn af.

Website Pijnalliantie

Mooi. Echt. Maar hóe dan?

Ik lees dat PAIN, de Pijnalliantie een samenwerkingsverband is van 11 beroepsverenigingen én het samenwerkingsverband Pijnpatiëntennaar1stem, waarin alle pijn-patiëntenverenigingen verenigd zijn. Een flinke club van betrokken verenigingen bij elkaar, dus. Daarbij is PAIN de Nederlandse vertegenwoordiging in EFIC, de Europese Pijnfederatie. De organisatie is in 2017 ontstaan vanuit voorlopers als de Dutch Pain Society (2010) en de Nederlandse Vereniging ter bestudering van Pijn (1975). Nog jong dus, maar ook niet helemaal ‘vanuit het niets’ begonnen.

Ik klik door naar de uitwerking van de doelstelling in doelstellings-activiteiten:

  1. Het ontwikkelen van interdisciplinaire richtlijnen en zorgstandaarden, voor preventie, diagnostiek en behandeling van pijn, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten
  2. Het opnemen van pijnherkenning, pijndiagnostiek en -behandeling in de curricula van medische, paramedische, perimedische en verpleegkundige opleidingen zodat iedereen dezelfde taal spreekt rondom pijn.
  3. Voorlichting en educatie van patiënten en diens omgeving
  4. Chronische pijn op de maatschappelijke en politieke agenda gepositioneerd zodat structureel beleid ontstaat.
  5. Interdisciplinair wetenschappelijk onderzoek naar pijn mogelijk maken

Ok. Er worden richtlijnen en zorgstandaarden opgesteld. Er komt meer aandacht voor pijn in het medische onderwijs. Pijnpatiënten en aanverwanten worden beter voorgelicht. De politiek wordt gemobiliseerd. En er zal meer onderzoek naar pijn volgen.

Stuk voor stuk mooie plannen. Echt, zonder cynisme.

Alleen nu mét cynisme: ik heb er tussen globaal 2012 en 2020 nog zo bizar weinig van gemerkt.

Niemand voerde de regie in mijn pijndossier. Ja, ikzelf. Ik reisde langs allerlei eilandjes, medisch, para-medisch. En soms simpelweg gewoon vaag. Mijn pijn is niet verbeterd. Maar ik heb ook niet geprofiteerd van praktische voorlichting. Of een betere maatschappelijke positie, doordat de politiek voor mij als pijnpatiënt opkwam.

Gewoon, niet.

Tekst is geduldig.

Niet helemaal eerlijk van mij natuurlijk, want de Pijnalliantie PAIN is pas sinds 2017 actief. Anderzijds, ook voorlopers van PAIN spraken over ‘de patiënt centraal’, ‘multidisciplinaire benadering van pijn’ en integrale zorg. Ik vond een artikel uit 1994 (!) in Trouw (zie Meer lezen), waarin al volop werd gesproken over medische én meer mentale benadering van pijn, met meer kennis over pijn voor de pijnpatiënt. Had ik daar dan vanaf 2012 (toen mijn pijn weer toenam) en zelfs al vanaf 1993 (eerste hernia), niet íets meer over moeten horen?

Nu kan ik natuurlijk niet achter de schermen kijken. Misschien is “pijn” tegenwoordig al wel een meer centraal onderwerp in de opleidingen geneeskunde en gezondheidswetenschappen. Misschien wordt áchter de schermen wel al druk interdisciplinair overlegd over mij als pijnpatiënt. Misschien is er allerlei wetenschappelijk onderzoek naar pijn in Nederland gaande waar ik niet van weet. Misschien. Alleen, als patiënt weet ik het niet. En de signalen die ik her en der opvang, wijzen nog niet in die richting.

Zorgstandaard Chronische Pijn

Ik zoom eens in op een van die zorgstandaarden, nl. de Zorgstandaard Chronische Pijn. Ik lees online bij de Pijnalliantie:

Na de totstandkoming van de Zorgstandaard Chroniche Pijn is deze op 13 november 2019 door de betrokken partijen aangeboden bij het Zorginstituut Nederland voor opname in het openbaar register. Op 11 februari 2020 heeft de Raad van Bestuur besloten tot opname van de zorgstandaard, omdat deze voldoet aan alle relevante criteria van het Toetsingskader. Het Zorginsitituut vindt het van belang dat de multidisciplinaire leidraad, als onderdeel van de implementatieagenda, daardwerkelijk wordt ontwikkeld. Binnen de PA!N wordt hieraan reeds gewerkt.

Het klinkt allemaal nogal ambtelijk en bestuurlijk. En dat zal ook wel nodig zijn, zo gaan die dingen. Maar wat merkt een pijnpatiënt als ik nu in de dagelijkse praktijk van de multidisciplinaire leidraad als onderdeel van de implementatieagenda? En hoe wordt daar dan concreet aan gewerkt?

In de nieuwssectie op de website van de Pijnalliantie lees ik over het feit dat het pijncongres is verzet naar 2021. Dat er internationaal een EFIC Virtual Pain Summit wordt gehouden. Dat PAIN en EFIC een On the Move campagne gaan lanceren, om de pijnpatiënt meer te laten bewegen. Ter voorkoming van meer? pijn. En dat er een prijs is uitgereikt voor iets rondom een ‘poster’presentatie over pijn.

Maar ik lees niet over wat men nu concreet aan het doen is om een van de vijf doelstellingen te bereiken. Of in ieder geval stappen te zetten daarin. Leg het nu eens uit, denk ik als leek dan, in gewone patiënten-taal.

Campagne-filmpje On The Move: bewegen als oplossing voor pijn

Zorgstandaard in de praktijk van een pijnpatiënt

Oké, laten we verder inzoomen. Ik ga naar de patiëntenpagina op de website van de Alliantie. Naast basisuitleg over wat pijn is, en dat er meerdere dimensies aan pijn zijn (bio-psycho-sociaal model), kan ik doorklikken naar de Zorgstandaard.

Het stepped care model staat centraal in de pijnbehandeling, aldus de Zorgstandaard.

Step 1: Goede voorlichting en zelfzorg (?) om te voorkomen dat acute pijn chronisch wordt.

Mijn status: helaas, het is tóch gebeurd. Ik heb de voorlichting gemist destijds en niet geprofiteerd van mijn eigen zelfzorg (?). Mijn pijn is al chronisch geworden.

Step 2: Minst intensieve zorg door huisarts of bv. fysio.

Mijn status: tja, mijn alleraardigste huisarts heeft me ooit wel basis pijnstilling voorgeschreven, maar dat is al lang geleden. En inderdaad, ik ben bij verschillende fysio’s geweest. Been there, done that, geen oplossing.

Step 3: Behandeling waarbij huisarts/fysio overlegt met specialist.

Mijn status: van overleg was geen sprake. Wel van een standaard verwijsbrief, zoals dat al tientallen jaren zo gaat. Als het ene eilandje klaar is, zonder resultaat, gaan we door naar het andere eilandje. De specialist. Ook ik ben daar geweest. Maar niet doordat zij nou zo intensief samen overlegden over mijn situatie.

Step 4: Een team van de medisch specialist, psycholoog, psychiater, pijnconsulent en/of andere gespecialiseerde behandelaar gaat behandelen.

Mijn status: Ja, behalve de psychiater ben ik bij allemaal langs geweest. Maar niet omdat zij nou zo samenwerkten aan mijn behandeling, vanuit multidisciplinair overleg of zo. Ik ging wederom eilandje voor eilandje af. Met mezelf als procesregisseur, soms in overleg met de huisarts. Maar vaak vroeg ik zelf om verwijzing.

Er was gewoon geen sprake van een ‘team’. Ook niet van ‘integrale zorg’, of van een ‘individueel zorgplan’ of een ‘casemanager’. Dat had ik trouwens wél graag gewild. Iemand die in alle stappen met me meedenkt en meekijkt. Maar dat was nou net het probleem: zo’n persoon was er niet. Ondanks de Zorgstandaard. En de huisarts, die had gewoon te weinig kennis over chronische pijn. Geeft ‘ie zelf ook toe hoor, en dat begrijp ik ook. Het is echt een specialisme.

Wat dat betreft is het stepped care model, in ieder geval nu, nog niets nieuws. Je begint bij jezelf, als dat niets oplevert ga je naar de huisarts en fysio, als dat niets oplevert stuurt de huisarts je naar een specialist, en als die het niet weet ga je kijken naar andere opties als psycholoog of ‘complementair behandelaar’ (alternatieve therapie). Dat ging al zo in 1993, dat gaat nu nog zo. Het verschil zou ‘m juist moeten zitten in het onderlinge overleg, in het sámen met jou en elkaar zoeken naar de voor jou best werkende oplossingen. Althans, ‘oplossing’…volgens Bart Morlion is die er gewoon niet. Meer: ‘hoe maak je je leven mét pijn zo aangenaam mogelijk’.

Nog even over de Health Deal Chronische Pijn

De Health Deal Chronische Pijn. Nog zo’n uitgebreid, heel helder opgesteld, document waarin allerlei partijen, waaronder de Pijnalliantie, streven naar meer integrale zorg. Maar de Deal is ook bedoeld als ‘hefboom voor startende innovatieve ideeën op het gebied van chronische pijn’. “Iedereen die er toe doet bij elkaar, samen sterker en sneller meer ontwikkelen.” Echt een goed uitgangsdocument, waarvan je als geïnteresseerde pijnpatiënt hoop krijgt dat zaken echt veranderd zullen worden.

In 2016 was men er heel actief mee bezig. Met (regionale) overlegstructuren die uiteindelijk leidden tot het opstellen en ondertekenen van de Deal. In 2017 idem.

Maar daarna…wordt het stil rondom die deal. Wat is er gebeurd?

De Health Deal is ondertekend door Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem, CIR, de Vogellanden, Realhealth, Sint Maartenskliniek, Radboudumc, Pijncentrum UMCG, Aratame Health, Diakonessenhuis, Landelijk Netwerk Oefentherapeuten Chronische Pijn, VUmc, Zilveren Kruis, HINQ, Happy Motion, de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en de Minister van Economische Zaken en Klimaat. De Health Deal staat ook open voor andere geïnteresseerde partijen.

Ik leg contact met een van de overkoepelende partijen in die tijd: Pijnpatiëntennaar1Stem. Ik geef uiteraard complimenten ten aanzien van de samenwerkingsdrive, uniek in deze toch vaak wat bureaucratische wereld (denk ik). Überhaupt zoveel partijen bij elkaar aan tafel krijgen is een hele prestatie.

Maar ik stel ook vragen. Wat is de huidige status omtrent de deal? Wat is de status van de beoogde ‘regionale implementatie’ van de deal? En in hoeverre zijn de doelstellingen van aantoonbare gezondheidswinst bij de pijnpatiënt en 20% lagere zorgkosten al goed op weg? Is er inderdaad meer subsidiegeld voor onderzoek naar pijn geregeld? Welke e-Health toepassingen zijn er gefaciliteerd? En hoe staat het met de beoogde functie van ‘ketenregisseur’? Is er eigenlijk een eindevaluatie van het project geweest?

De voorzitter van PWS, Pijnpatiëntennaar1Stem, reageert keurig. Maar helaas niet zoals ik gehoopt had.

(…) De samenwerking met VWS is na 3 jaar beëindigd, zoals de afspraak was. Ook is niet gerealiseerd kunnen worden dat er financiering kwam om het samenwerken meer vorm en inhoud te geven. Her en der in het land zijn nog zogenaamde Health Deals actief in regionale samenwerkingsverbanden. Het vraagt alleen nog meer tijd voordat er resultaten te zien zijn. We kunnen dus zeggen dat het resultaat wat beoogd was slechts op kleine schaal is gerealiseerd in betere samenwerking. Er is geen onderzoek geweest naar zorgwinst en lagere onkosten. Al met al is het proces erg moeilijk geweest. (…)

Het project blijkt veel op “vrijwilligersbasis” te hebben gedraaid, zonder financiering vanuit de opdrachtgever, het ministerie van VWS. Er is nog steeds een ronkende pagina op de site van het ministerie te vinden, maar de praktijk van de pijnpatiënt van alledag staat nog mijlenver van al het moois dat op de site en in de Health Deal wordt aangekondigd.

Voorlopige conclusie

Misschien ben ik gewoon nog te vroeg. Gaat zo’n ‘individueel zorgplan’, ‘casemanager’ en die ‘integrale zorg’ er op het gebied van chronische pijn echt wel komen.

Ik gun het toekomstig pijnpatiënten van harte. Het scheelt zoveel geregel, zoveel niet-met-elkaar-communicerende eilandjes. Zoveel bureaucratie. En hopelijk ook een beetje pijn.

‘Leg het nu eens uit in gewone mensentaal’, denk ik de laatste tijd vaak. Maak informatie centraal beschikbaar in de taal van de pijnpatiënt. Nuttige, actuele én praktisch ingestoken informatie, waar je als patiënt stappen verder mee komt. Of, als je nog helemaal aan het beginpunt van je pijncarrière staat, waarmee je sneller wegwijs wordt in de wereld van chronische pijn.

Ik zou het verwachten bij de Pijnalliantie, als “de grote op pijn gerichte club van Nederland”. Immers, ook patiëntenverenigingen maken, via Pijnpatiëntennaar1Stem, deel uit van de Pijnalliantie. Maar ik vind er, los van wat uitleg over wat pijn is, geen patiënteninformatie in patiënten’taal’. En zelfs ook als ik naar de website van Pijnpatiëntennaar1Stem ga vind ik de écht nuttige en praktisch ingestelde informatie over pijn en pijnbeleving niet. Maar zélfs als ik doorga naar de website van Pijn-Hoop, dé patiëntenorganisatie voor mensen met pijn zonder helder -of zonder nog actueel- achterliggend ziektebeeld, vind ik alleen verouderde informatie in een verouderde look&feel. En een wat ouderwets aandoend gedrukt magazine, dat je tegen een lidmaatschap per post thuisgestuurd krijgt. Niet meer ‘van deze tijd’. Dat doen de patiëntenverenigingen die zich wél op een specifiek ziektebeeld richten, zoals fibromyalgie, hoofdpijn of dwarslaesie, duidelijk beter.

Wellicht liggen er plannen bij Pijn-Hoop voor de toekomst. En misschien moet ik, samen met wat andere ‘jongeren’ (haha!) gewoon mee gaan doen. Want cynisch roepen vanaf de zijlijn leidt sowieso tot niets constructiefs. Maar ik weet bij de bestaande partijen gewoon niet zo goed waar, bij wie, en met wie, te beginnen. Ik hou niet van vergaderen (…) en bureaucratie. En ik heb pijn, chronische nog wel, dus ben zo onbetrouwbaar qua inzetbaarheid. Of was dát nou net onderdeel van het thema?

Oké, één ideetje dan.

Een “pijnomgeving” in het centrale online patiëntdossier.
(is dát er nou trouwens al??).

Ik heb in 10 jaar tijd bij zo’n 25 behandelaren zó vaak mijn verhaal moeten vertellen, dat ik er ’s nachts over droom. Hoe heerlijk zou het zijn dat je je pijndossier, je geschiedenis, je diagnoses, je pijnscores, je medicatie, je historie aan behandelen, etc. allemaal op één online plek kan bewaren. En vanuit die omgeving met een paar klikken en vinkjes delen uit dat dossier deelt met je volgende behandelaar, psycholoog of specialist. Op-maat-gemaakt voor “pijn”, met specifieke vragen gericht op chronische pijn.

Ik weet het, innovatie en ict, het duurt járen voordat zoiets geregeld is.
En het kost vele miljoenen om systemen überhaupt met elkaar te laten praten.

Wie het weet hoe nu verder te gaan, of wat er achter de schermen allemaal wél aan vorderingen zijn, mag het zeggen. Via de reacties hieronder, graag. Of neem contact met me op.

Er is hoop!

Op de valreep tijdens het schrijven van dit blogartikel vind ik op de site Zorginzicht (van het Zorginstituut Nederland) online twee nieuwe, in 2019 ontwikkelde, instrumenten:

  • De ‘Implementatie-agenda Zorgstandaard Chronische Pijn’
  • De ‘concept-netwerkindicator voor ketensamenwerking bij de Zorgstandaard Chronische Pijn’

Ofwel: een instrument waarmee stapsgewijs de zorgstandaard kan worden doorgevoerd bij zorgaanbieders én een instrument waarmee gecheckt kan worden óf er al conform de standaard zorg wordt aangeboden. Ik moet de documenten nog verder doorlezen, maar het lijkt een volgende stap te zijn rondom de Zorgstandaard.

Als pijnpatiënt zou het best handig kunnen zijn om te kunnen zien wie er volgens de nieuwste maatstaven van integrale zorg werkt. Dan kan je daar bewuster voor kiezen, of niet. Als de criteria helder zijn en ook duidelijk is hóe men dan op die manier werkt, niet alleen óf. Alleen: wie gaat dat dan allemaal uitzoeken, en bijhouden? Kwaliteit van een zorgaanbieder is natuurlijk iets dynamisch, niet iets dat je op één moment meet.

En voor wie er helemaal in wil duiken, nog een overzichtsdocument van bij de opstelling van de Zorgstandaard betrokken partijen en bij welk onderdeel zij hebben deelgenomen en/of akkoord gegeven:

Daarnaast ben ik samen met een groepje pijnpatiënten, in de leeftijd 30 t/m bijna 70, aan het sparren over het met nieuwe energie gaan ondersteunen van Pijn-Hoop (als die behoefte er is). Of, iets nieuws beginnen wat betreft een patiëntenplatform/community/vereniging gericht op chronische pijn als op zichzelf staande ziekte. Met de multidisciplinaire benadering en het bio-pyscho-sociale model (‘lichaam, geest en sociale omstandigheden hebben invloed op pijn’) als uitgangspunten. We zijn aan het verkennen.

Er gebeurt een hoop in de wereld van chronische pijn, dat is duidelijk.

Deel je ervaringen

  • Heb jij als pijnpatiënt ervaringen met de Zorgstandaard Chronische Pijn of de Health Deal Chronische Pijn? Ervaar jij al een meer integrale zorg, met een goede regisseur die je meeneemt in het proces? Met artsen, behandelaars, psychologen e.d. die wél al met elkaar én met jou doorlopend overleggen over jouw ‘case’?

Binnen een revalidatieprogramma dat ik volgde in 2019 merkte ik voor het eerst iets dergelijks, er was overleg tussen collega’s van diverse disciplines. Alleen kreeg ik dan weer niets te horen over de inhoud van dat overleg.

  • Heb jij wellicht meegewerkt aan het opstellen van een van de standaarden en input dat het ‘achter de schermen’ wel degelijk tot verbetering heeft geleid?
  • Of heb je goede ideeën hoe de zorg voor jou als pijnpatiënt beter, efficiënter, of met minder verspilling van middelen georganiseerd zou kunnen worden?

Deel je ervaringen en gedachten via de reacties hieronder.

Meer lezen

Ik schreef al eerder over de Zorgstandaard Chronische Pijn en over multidisciplinaire behandelprogramma’s.

  • Kijk eens rond op de website van de Pijnalliantie, met onderdelen voor pijnpatiënten en zorgprofessionals. De impact van pijn is overweldigend: 20% van de Nederlanders heeft chronische pijn, 30% langer dan 2 jaar, 18% heeft matige tot hevige pijn. Kijk voor deze en andere facts op de factsheet van de Pijnalliantie:

  • Al in 1994 werd gesproken over een zorg aan pijnpatiënten waarbij het medisch-technische gecombineerd zou worden met het meer psychische aspect. Dat is…ruim 25 jaar geleden!
  • Lees een nieuwsbericht over een regionale uitwerking (‘living lab’) van de Health Deal in en om Arnhem/Nijmegen. Daarin wordt ook gesproken over de doelstellingen om de kosten van de pijnzorg omlaag te krijgen en de aangeboden zorg meer beheersbaar te maken.
  • Een van de laatste uitgaven van het Tijdschrift PIJN van de Nederlandse Vereniging ter Bestudering van Pijn (NVBP), nr. 39 uit 2009, vind je hieronder. Hierna ging de organisatie op in de Dutch Pain Society (vanaf 2010), die in 2017 weer overging in PAIN, Nederlandse Pijnalliantie.
‘Living labs’ en regionale bijeenkomsten om te komen tot een meer integrale pijnzorg: zorgverzekeraars, beleidsmedewerkers, patiëntenverenigingen en beroepsverenigingen samen aan tafel.

Nieuw onderzoek naar medicinale cannabis

Geschatte leestijd: 7 minuten.

Éen miljoen negenhonderdduizend euro, oftewel €1.900.000! Wat een geld. Maar, in onderzoeksland is dit nu ook weer niet zó’n enorm bedrag. LUMC, het Leids Universitair Medisch Centrum, sleepte vorige week een mooie onderzoekssubsidie in de wacht voor uitbreiding van het onderzoek naar de inzet van medicinale cannabis voor (chronische) pijn. Het bericht schoot voorbij op Twitter, maar ik plukte ‘m er gelukkig tussenuit.

Was het wel een “gelukkig” feit dat ik deze tweet er tussenuit plukte? Mwah, dat weet ik niet. Tien jaar redelijk nutteloze behandelings- en therapie-ervaring sloopt de hoge verwachtingen er wel uit. Anderzijds, ik vind het altijd prettig om te lezen en kennis op te bouwen omtrent ‘nieuwe’ ontwikkelingen op het gebied van chronische pijn.

Hoe zat het ook al weer, THC, CBD en cannabis?

Ik schreef al eerder een vrij uitgebreid blog over het gebruik van THC en CBD voor het dempen van chronische pijn. En Anna Raymann van Boek-en-Steun schreef al in 2017 een zo mogelijk nóg veelomvattender artikel over (medicinale) cannabis. Een vriendelijker, natuurlijk middel dan bijvoorbeeld opiaten, morfine. Maar ook een product met veel haken en ogen, zo blijkt.

THC (tetrahydrocannabinol) is het bestanddeel van de cannabisplant dat met name pijndempend werkt, maar waar je ook high van wordt (de reden waarvoor veel gebruikers wiet gebruiken). CBD (cannabidiol) werkt ontspannend, kalmerend, zonder die highfactor. En in een bepaalde verhouding THC en CBD doet CBD de high-werking van THC weer teniet.

Er is veel op de markt, niet via de formele kanalen -want officieel is het gebruik boven een bepaald percentage werkzame THC stof niet toegestaan. En wetenschappelijk is het effect nog niet onderzocht, dus zoals zo vaak: dan past het niet binnen de reguliere wetenschap. Ook al hebben pijnpatiënten er in meer of mindere mate baat bij, het placebo effect meegerekend.

Effect van cannabis op chronische zenuwpijn

Juist daarom vind ik het zo fijn dat het LUMC, in samenwerking met het CHDR (Centre for Human Drug Research), nu nieuw wetenschappelijk onderzoek gaat doen of medicinale cannabis pijnstilling geeft voor patiënten met zenuwpijn. 

Let wel, patiënten met zenuwpijn. Die ziekte betreft dus maar een deel van de patiënten met chronische pijn. In een eerdere studie deed men bijvoorbeeld al onderzoek naar het effect van medicinale cannabis op patiënten met fybromyalgie. De conclusie was toen, in 2018, dat cannabis met een hoog THC-gehalte (tetrahydrocannabinol) effectief is als pijnbestrijding bij fibromyalgie. Patiënten ervaarden bij het gebruik van twee THC-cannabisproducten significant minder drukpijn in vergelijking met het placebo, dat ze ook kregen toegediend. 

Nieuw onderzoek LUMC

In het onderzoek dat het LUMC en het CHDR met de verkregen subsidie gaan opstarten, wordt voor het eerst heel gericht gekeken naar de vraag hoe tetrahydrocannabinol (THC) en cannabidiol (CBD) patiënten met chronische zenuwpijn kunnen helpen. Patiënten met zenuwpijn zijn nu nog vaak aangewezen op pijnverlichtende opiaten, maar ook bijvoorbeeld antidepressiva. Middelen die vaak maar weinig of zelfs niet helpen voor de pijn, maar wel allerlei vervelende bijwerkingen kennen.

In de studie gaat ook specifiek worden onderzocht in welke verhouding de bestanddelen THC en CBD het beste werken op de zenuwpijn. Het onderzoek vindt plaats in verschillende fasen, te beginnen in de eerste helft van 2021. De beste verhouding THC/CBD wordt onderzocht bij gezonde personen; gekeken wordt welke hoeveelheid CBD nodig is om het ‘high worden’ effect van THC (het bestanddeel met de pijnstillende werking) teniet te doen. Deze ‘beste combinatie’ wordt vervolgens toegepast op 200 patiënten met chronische zenuwpijn om te kijken wat het effect op de pijn is. Achtereenvolgens wordt men 5 weken behandeld met THC-CBD én 5 weken met een placebo, zodat het werkelijke pijnstillende effect echt goed kan worden onderzocht.

Samen optrekken ten bate van patiënten met chronische pijn

Deze nieuwe studie is een mooi voorbeeld van hoe partijen met elkaar kunnen optrekken in de strijd tegen chronische pijn. Betrokken zijn:

  • Ministerie van VWS (Volksgezondheid, Welzijn, Sport): opdracht geven tot onderzoek, beschikbaar stellen van het geld
  • ZonMW: toekenning van het geld aan LUMC-CHDR combinatie
  • CHDR: opzet en uitvoer van de klinische studies
  • LUMC: behandeling van patiënten op de pijnpoli en eveneens betrokken bij opzet en uitvoer van het onderzoek.
  • Chronische pijnpatiënten en gezonde personen: stellen zichzelf beschikbaar als proefpersoon van deze behandeling

Doel van het onderzoek is dus om meer kennis te vergaren over de effecten van medicinale cannabis op chronische pijn.

Eerder onderzoek naar de werking van medicinale cannabis

Overigens is het uiteraard niet nieuw, dat het ministerie van VWS onderzoek doet naar THC en CBD. Bijvoorbeeld in 2012 werd door het Trimbos instituut, in opdracht van het ministerie, uitgebreid onderzoek naar deze middelen gedaan in een bredere context van (drugs)verslaving. Aan bod kwam ook de medicinale werking van cannabis:

Het rapport beschrijft onder andere de instelling van een Bureau voor Medicinale Cannabis, BMC, dat in samenwerking met enkele bedrijven (teler, laboratorium, logistiek dienstverlener) medicinale cannabis verstrekt aan apotheken, ziekenhuizen en onderzoekers. De cannabis is van farmaceutische kwaliteit, met vaste hoeveelheden THC en CBD, een verlengde houdbaarheid en met een garantie op afwezigheid van pesticiden, zware metalen, bacteriën, schimmels of andere ziekteverwekkers.

Beschrijvingen van effecten van cannabis of cannabispreparaten zijn tot nu toe vaak gebaseerd op beschrijvingen door patiënten van positieve ervaringen. Vaak betreft het kleinschalige onderzoeken en ervaringen van individuele artsen en patiënten. De wetgeving staat grootschaliger onderzoeken vaak nog niet toe, vooral omdat er nog geen gestandaardiseerd (planten)materiaal voorhanden is.

Onderzoek in voorgaande jaren naar medicinale cannabis

De afgelopen jaren is er een aantal gerandomiseerde, gecontroleerde trials uitgevoerd met cannabinoïden zoals bij chronische pijnaandoeningen (Beaulieu & Ware, 2007). Vooral de afgelopen jaren is er een flink aantal gecontroleerde klinische studies gedaan ter evaluatie van de therapeutische toepassingen van cannabis en cannabispreparaten. Door de Internationale Associatie voor Medicinaal gebruik van Cannabinoïden (IACM) wordt een lijst en een database bijgehouden waarin alle gepubliceerde klinische studies over cannabis en cannabinoïden worden beschreven.

Over de klinische trials met cannabis zijn diverse reviews verschenen. In 2006 publiceerde Ben Amar een overzichtsartikel waarin de klinische studies die werden uitgevoerd in de periode 1975 tot juni 2005 werden beschreven (Ben Amar 2006). In 2010 verscheen een vervolg door Hazekamp en Grotenhermen waarin alle gerandomiseerde, (dubbel) blind, en placebo-gecontroleerde onderzoeken tussen juli 2005 en augustus 2009 worden beschreven. Zij vonden zevenendertig gecontroleerde studies waarin therapeutische effecten van cannabinoïden werden onderzocht. Op basis van de klinische resultaten concluderen de auteurs dat cannabinoïden een interessant therapeutisch potentieel vormen met name als pijnstiller bij chronische neuropathische pijn, eetlustopwekkende medicatie bij slopende ziekten (kanker en AIDS) en als hulpmiddel bij de behandeling van multiple sclerose.

In 2016 deed Stichting PGMCG onderzoek onder 132 gebruikers van medicinale cannabis. Uit de enquête blijkt dat de meest voorkomende/genoemde indicatie onder respondenten die medicinale cannabis gebruiken bestrijding van chronische pijn (14,5%) is. Ook Stichting IOCOB (Stichting voor innovatief onderzoek en onderwijs van complementaire behandelwijzen) voerde in 2015 al eens een enquête uit over medicinale cannabis; deze is echter van de website verdwenen.

LUMC: Dokter Dahan en collega’s

Medio 2019 was ik al eens in mailcontact met (een medewerkster van) Dr. Dahan, hoogleraar Anesthesiologie bij het LUMC. Ik hoorde over het onderzoek naar medicinale cannabis, maar wist toen niet dat het onderzoek specifiek gericht was op patiënten met fibromyalgie.

Afgelopen week legde ik wederom contact met deze afdeling in Leiden. Omdat mijn interesse in THC/CBD al eerder was gewekt én ik verhalen las van pijnpatiënten die toch baat leken te hebben bij deze middelen, wilde ik het eigenlijk graag gaan uitproberen. Maar tegelijkertijd hield iets me nog tegen, waar ik al eerder over schreef.

Dit nieuwe onderzoek, 100% toegespitst op mensen met zenuwpijn -that’s me- lijkt me een uitgelezen kans om dit binnen een begeleid wetenschappelijk kader uit te proberen. En mocht ik als proefpersoon worden uitgenodigd, deel ik graag de opgedane kennis en ervaringen weer in breder verband. Op deze website, maar ook bijvoorbeeld in de Facebook groep(en) waar duizenden chronische pijnpatiënten aan deelnemen.

Laten we het antwoord van de mensen van Dr. Dahan eerst maar weer eens rustig afwachten en zien hoe dit interessante onderzoek de komende maanden wordt opgezet en uitgewerkt.

Tijdens de voorbereidingen op dit blog kwam ik er achter dat er op andere terreinen ook volop wordt gesproken over meer onderzoek naar de inzet van medicinale cannabis. De laatste jaren is er een grotere lobby op gang gekomen naar méér onderzoek naar de werking van medicinale cannabis voor een aantal ziektebeelden. Binnen Nederland lobbyen onder andere Stichting Embrace Life, Erasmus MC (Prof. van den Bent), LUMC (Prof. Dahan) en PGMCG voor meer onderzoeksfondsen, zie Meer lezen.

Deel je ervaringen

  • Gebruik je zelf medicinale cannabis voor bijvoorbeeld pijnklachten?
  • Wat vind je van het feit dat steeds meer partijen onderzoek doen naar medicinale cannabis? Goede ontwikkeling, of teveel versnippering?
  • Is het inzetten van THC en CBD ook maar weer één van de vele behandelmethodes rondom chronische pijn? En is het juist zinvoller om te stoppen met zoeken naar ‘de oplossing’? Of is het juist slim om alles aan te grijpen om maar van je pijn af te komen?

Deel je ervaringen en gedachten via de reacties onderaan.

Meer lezen

  • Benieuwd naar het LUMC-onderzoek in 2018 naar het effect van cannabis op de pijn van patiënten met fibromyalgie? Lees het persbericht.
  • Lees ook het persbericht van oktober 2020 waarin het LUMC de nieuw verworven subsidie aankondigt.
  • PGMCG, de Stichting Patiënten Groep Medicinaal Cannabis Gebruikers, biedt informatie van wetenschappelijke onderzoeken over medicinale cannabis, toepassing en gebruik van cannabis bij de verschillende ziektebeelden en verhalen van patiënten. 
  • Stichting Embrace Life (‘Kanker Anders Benaderen’) onderzoekt in samenwerking met Erasmus MC mogelijkheden voor meer kennis over en (waar nodig) laagdrempelige toegang tot cannabisolie met de juiste samenstelling en concentratie CBD/THC.
  • Het rapport ‘THC, CBD en gezondheidseffecten van wiet en hasj‘ (pdf) van het Trimbos Instituut vormde de bron bij de alinea rondom eerder wetenschappelijk onderzoek naar de inzet van cannabis.

Het zit ‘m allemaal in die (grijze) cellen!

Geschatte leestijd: 16 minuten.

Ik verbreek nét de online verbinding. En dacht, dit moet ik toch echt eerst even online delen. Waar ik het over héb?? Over stamceltherapie. Stamceltherapie gericht op chronische pijn, om precies te zijn. Ik nam deel aan een ‘online Focusgroep’, een groepje mensen, patiënten, die allemaal iets mankeren aan de lage rug. En dat ‘iets’ was behoorlijk herkenbaar, veel mensen die ook al jaren kampen met rugpijn en chronische pijn.

Wat is stamceltherapie?

Stamceltherapie is een onderdeel van regeneratieve geneeskunde en kan gezien worden als een nieuwe tak in de medische therapeutische benadering van ziekten en traumata waarbij de basis idee bestaat uit de transplantatie van – al dan niet gedifferentieerde – stamcellen ter vervanging van afwezige of defecte cellen, weefsels of organen.

Wikipedia

Voor mij was stamceltherapie vooral iets dat rondom kanker wordt ingezet. Wikipedia vertelt me kort de geschiedenis rondom stamceltherapie. Formeel nog niet toegestaan in Nederland; alleen een aantal academische centra en het Nederlands Kanker Instituut mogen de therapie experimenteel toepassen.

Europees onderzoek naar stamceltherapie voor chronische lage rugpijn

Een tijdje terug las ik ergens, ik weet niet eens meer waar precies, een oproep gericht op chronische pijnpatiënten die konden deelnemen aan een focusgroep. Een groep onderzoekers is, in Europees verband, gestart met onderzoek naar stamceltherapie voor chronische lage rugpijn.

Even een uitleg in (mijn) lekentaal.

Anders dan bij medicatie of therapie, die vaak gericht is op het onderdrukken van de pijn, kan stamceltherapie echt van binnenuit werken aan de -al dan niet gedeeltelijke- oplossing van ‘het probleem’. Door ‘gezonde gemanipuleerde cellen’ te implementeren, heel precies op de plek waar (ooit) weefsel beschadigd is geraakt, kan dat weefsel, bijvoorbeeld in een tussenwervelschijf, weer herstellen. En daarmee wordt een begin gemaakt aan vermindering van de pijnklachten.

IPSpine heet het onderzoek dat in Europees verband wordt uitgevoerd. Met allerlei onderzoekspartners in diverse landen in Europa, met name universiteiten en onderzoeksinstituten. Ieder zoomt daarbij in op een deel van de puzzel, en samen hoopt men -na verloop van jaren- de ‘puzzel’ van chronische lage rugpijn te kunnen oplossen. Einddoel van het onderzoek, gecoördineerd door ‘onze’ Universiteit Utrecht, is een therapiemodel dat is getoetst op proefdieren. Uiteindelijk moet er dan een model c.q. therapievorm gereed staan dat daadwerkelijk uitgevoerd zou kunnen worden op mensen met lage rugpijn.

Bron: IPSpine.eu.

Online focusgroep, middenin corona-tijd

Natuurlijk was mijn interesse gewekt. Enerzijds ben ik in revalidatieprogramma’s bewust gemaakt van het feit dat het zoeken naar oplossingen in de vorm van mogelijke behandelingen een redelijk zinloos spoor is. Als je al 25 soorten therapie hebt gevolgd, van heel medisch tot heel ‘complementair’, dien je ook kritisch te zijn ten aanzien van de volgende therapievorm. En dat ben ik dus ook.

Maar er is ook altijd nog zoiets als ‘hoop’.

En ‘hoop doet leven’.

Zo af en toe laat ik mij dus nog verleiden tot een persoonlijk onderzoekje. In dit geval, een persoonlijk onderzoekje wat dit onderzoek naar stamceltherapie nu precies inhoudt. En participatie in een focusgroep leek mij een goede methode om snel meer kennis te krijgen.

Is dat gelukt? Ja. De voorbereiding op de online sessie (want: corona!) dwong mij -geheel vrijwillig- tot online lezen op de onderzoekswebsite. En uiteraard ga je dan ook even googelen op stamceltherapie in combinatie met chronische pijn.

Inhoud van de online sessie

De online focusgroep werd gecoördineerd door twee mensen verbonden aan de Universiteit Utrecht:

  • Lars Assen “onderzoeker en expert op het gebied van ethiek rondom biomedische innovatie” en
  • Karin Jongsma -“Assistant Professor in Bioethics at Julius Center, UMC Utrecht”.

De onderzoekers zijn, als onderdeel van het onderzoek, geïnteresseerd in hoe patiënten zelf kijken naar diverse aspecten en dilemma’s rondom de inzet van stamceltherapie. Een achttal patiënten, waaronder ik dus, was uitgenodigd voor deze online sessie -gehost via Webex. Allen mensen met lage rugproblemen, veel vijftigers, zestigers en zelfs een zeventiger, iedereen met (korte) introductieverhalen over (lange) pijngeschiedenissen.

Waar hebben we over gesproken?

De onderzoekers begonnen, zeer terecht, met een nuance c.q. waarschuwing. Het onderzoek naar stamceltherapie voor chronische lage rugpijn staat nog in de kinderschoenen. Een mogelijke uitkomst, een therapiemodel c.q. behandeling, zal nog jaren op zich laten wachten. Geen ‘quick fixes’ dus, om de verwachtingen direct goed te temperen.

Uiteraard gaf men daarna een korte introductie over wat stamceltherapie eigenlijk inhoudt. In mijn woorden: uit witte bloedcellen worden cellen gehaald (IPS-cellen, Induced Pluripotent Stem cells), die soort van ‘terug in de tijd worden gezet’ (‘juvenile disc cells’). Deze tot jong gemodificeerde cellen worden dan ingespoten in bijvoorbeeld een tussenwervelschijf en zijn zo ingesteld (afgericht, zo je wilt) dat ze daar waar cellen beschadigd zijn, deze schade kunnen herstellen. Is bijvoorbeeld een tussenwervelschijf helemaal ingezakt (dat tot hernia’s en pijn kan leiden), dan wordt een tussenwervelschijf opnieuw gevuld met deze nieuwe jonge cellen die zichzelf blijven ontwikkelen en ook weer nieuwe jonge cellen aanmaken. Tenminste, dat is wat ik zo snel begreep.

Maar hoe kijken we als patiënten eigenlijk tegen dit onderzoek en deze therapie aan? Er werd gesproken over ethische dilemma’s, de ‘maakbaarheid van de mens’. Maar ja, hoeveel verschilt een dergelijke therapie eigenlijk van een eveneens zeer ingrijpende hernia-operatie? Het ging over mogelijke risico’s, over wat het effect op korte termijn maar ook het duurzame effect zou kunnen zijn. En kunnen deze cellen zich ook verkeerd muteren, met alle risico’s? Zijn het eigen cellen, of wordt er gewerkt met niet-lichaamseigen materiaal? En hoe ga je patiënten ‘werven’ in de beginfase, als er nog geen grote resultaten bekend zijn, laat staan de effecten op de langere termijn?

Op welke manier(en) zouden de onderzoekers idealiter moeten communiceren richting patiënten? En via welke kanalen? Met welke info? Natuurlijk met zo ‘eerlijk mogelijke’ basisinfo. Via patiëntenverenigingen, maar ook via specialisten en behandelaren. Daarmee bereik je grotere groepen rugpatiënten. Met inzicht in resultaten van de therapie, óók als deze nog minder juichend zijn. Met info over ontwikkelingen in het onderzoek, in alle fasen. Het liefst via meerdere kanalen; een website, social media, via blogs, video’s, netwerkgroepen. Daar moeten dan uiteraard wel middelen voor beschikbaar zijn.

Hoe zou je als patiënt kijken naar de wet- en regelgeving rondom stamceltherapie? Wie zijn er bij betrokken, met welke rollen? Aangestipt wordt dat bestaande wet- en regelgeving ook belemmerend kan werken voor het onderzoek: je zou wellicht méér willen, welke grenzen zijn op te rekken? Baanbrekend onderzoek zoekt altijd (vaak?) de grenzen op, anders is het niet baanbrekend. Betrek de politiek erbij voor afwegingen en dilemma’s, voor het nemen van hobbels. Maar ook werkgevers; die hebben een groot belang als door de therapie mensen beter inzetbaar blijven of dat weer worden. De zorgverzekeraars, die geld moeten gaan uitgeven aan dure therapieën bij grote groepen rugpatiënten, maar ook geld gaan besparen op allerlei lopende behandelingen als de pijn daadwerkelijk zou verminderen. En dan heb je nog de toezichthouders: hebben die alleen een controlerende rol (als ‘politie-agent’) om te checken of het onderzoek via de juiste protocollen loopt, of kan je daar ook mee samenwerken, samen mee optrekken? En zijn al deze stakeholders juist nu niet al te betrekken, nu het onderzoek nog opstartend is?

Hoe zou je dit Europees onderzoek nog ‘beter’ kunnen uitvoeren? Een best lastige vraag. Want daarvoor moet je ook weten hoe het nu is ingericht. Algemeen gedacht: waarschijnlijk door alle stakeholders samen te brengen, samen in alle onderzoeksfasen mee laten denken over het verloop van het onderzoek. Door goed en eerlijk inzicht te geven in hoe het onderzoek vordert. Door nog meer patiënten te betrekken bij de al bestaande Patient Advisory Board.

Welke ondersteuning zouden patiënten nodig kunnen hebben tijdens het volgen van de stamceltherapie? Een vraag voor de toekomst. Naast de fysieke therapie is psycho-sociale therapie nodig, rondom hoop en verwachtingen van de patiënt. Maar ook voor hem, haar en de sociale omgeving als de pijn écht afneemt: welke grote gevolgen heeft dat wel niet voor je leven. Alles verandert dan. Lotgenotencontact, al dan niet in moderne vorm, kan helpen om te horen hoe anderen de therapie ervaren, welke bijwerkingen optreden, welke effecten men merkt. En natuurlijk is een goed inzicht in overall resultaten belangrijk.

Hierboven een korte samenvatting van een sessie die bijna 2 uur duurde. En dat met rugpatiënten die allemaal nogal wiebelig zijn als het om ‘lang zitten’ gaat :-). Wat vond ik van deze online sessie? Een leuke manier van meedenken over nieuw onderzoek dat persoonlijk relevant zou kúnnen worden, op de langere termijn. Maar misschien ook wel helemaal niet, medisch gezien (neem contact met me op als je wilt weten waarom wel, of niet, of misschien niet). Mooi ook om de betrokkenheid van Lars en Karin maar zeker ook de andere mensen met pijn te zien bij het onderzoek. En goed gehost, want het blijft altijd een uitdaging om acht mensen goed aan het woord te laten, in zo’n online sessie met soms haperende verbindingen.

To be continued, ongetwijfeld. Ten eerste met een voortgangsdocument vanuit de UMC Utrecht onderzoekers, zodra men zover is.

Stamcelinstituut

Nóg iets dat ik uitvond tijdens mijn voorbereidingen op de focusgroep: er bestáát gewoon al een partij in Nederland die deze vorm van stamceltherapie voor chronische pijn aanbiedt. Het Stamcelinstituut, gevestigd in Eindhoven.

Ik ben gaan lezen.

Wat blijkt? De therapie wordt niet in Nederland maar in Mexico en Costa Rica aangeboden. Want, zoals geschreven, deze vorm van therapie mag in Nederland nog niet worden aangeboden. Het Stamcelinstituut werkt samen met partijen in Midden-Amerika. Met de gedachte: je kan als patiënt zelf wereldwijd gaan shoppen in het aanbod, en daarmee ook tegen allerlei partijen aanlopen waarvan je de betrouwbaarheid niet kent. Het instituut zegt dat voorwerk al te hebben gedaan.

Al lezende komen er bij mij vooral veel vragen op. Deze vatte ik samen in een zevental vragen die ik deze week per mail aan ze heb voorgelegd. Ik kreeg binnen enkele uren reactie van de directeur, dat de vragen worden voorgelegd aan een behandeld arts; feedback volgt. Ik ben benieuwd.

De website van het instituut biedt veel informatie. En een zeer! uitgebreid FAQ onderdeel. Een aantal indicaties voor behandeling wordt aangegeven, waaronder dwarslaesie, diabetes, COPD en chronische pijn.

Natuurlijk ben ik ook nieuwsgierig naar de kosten van behandeling. Inmiddels begin ik aardig inzicht te krijgen in de kosten van diverse soorten behandelingen gericht op ruggen, hernia’s en pijn. Ik schrik niet meer zo snel. De behandeling start bij €18.500 (exclusief ticket, inclusief accommodatie). Een gigabedrag. Maar ja, de impact van pijn is ook giga. En ik heb al duurdere behandelingen gehad. Googel bijvoorbeeld maar eens wat een neurostimulator per persoon kost. De tarievenpagina geeft uitgebreid inzicht in de kostenonderdelen van de behandeling.

Een tussentijdse ‘conclusie’ mijnerzijds

Hoewel ‘reizen’ en vakantie vieren tot mijn favoriete hobby’s behoren :-), zal ik op dit moment toch niet zo snel overgaan tot een dergelijke therapie buiten Nederland.

  • Het is natuurlijk niet voor niks dat deze therapie officieel nog niet in Nederland mag worden gegeven. Meer wetenschappelijk onderzoek, zoals dat van IPSpine, lijkt me zeer waardevol én raadzaam. En ja, dan duurt het helaas nog een aantal jaren voordat mogelijke behandelingen in Nederland in beeld komen.
  • Ook bij Stamcelinstituut zijn patiëntverhalen te vinden die veel hoop geven. Maar zoals altijd is er daarbij een dilemma. Een paar positieve patiënt ervaringen zegt nog niet dat een behandeling bewezen effectief is. Dat dat ook op de langere termijn zo is. En hoe het zit met complicaties en mogelijke bijwerkingen? Maar ja, aan de andere kant, je zal die patiënt maar zijn die nu mooi met heel wat minder pijn, of zelfs pijnvrij, kan leven!
  • Zo geeft men aan dat 80% van de patiënten positief reageert op de behandeling en vermindering van pijn ervaart of zelfs klachtenvrij wordt. Dat zou heel mooi zijn, als dat op wetenschappelijke basis onderzocht is. Maar dat is het (nog) niet. En: over hoeveel patiënten (in absolute aantallen) hebben we het dan? Dat is nergens terug te vinden.
  • Men geeft, op een nogal technische manier, aan dat er geen reëel risico is dat cellen zich verkeerd ontwikkelen tot tumoren. En zo wel, dan zijn deze meestal goedaardig. “Er zijn geen aanwijzingen” dat volwassen ‘mesenchymale stamcellen’ kanker veroorzaken. Ik vind het nog wat vage, risicomijdende, taal op een essentieel onderdeel.
  • En dan is er natuurlijk nog het financiële risico. Mocht je überhaupt al zo vermogend zijn dat de kosten zelf te dragen zijn (wat voor de meeste pijnpatiënten niet geldt), dan heb je natuurlijk nog geen enkele zekerheid op ‘succes’. En wie dekt eigenlijk de kosten bij complicaties, in Midden-Amerika of eenmaal terug in Nederland?

Maar ik ben wel zeer verrast dat deze behandelmogelijkheid in Nederland überhaupt wordt aangeboden, ook al is de letterlijke behandeling dan elders. De ontwikkelingen rondom stamceltherapie bieden, op de langere termijn, zeker hoop voor een grote groep mensen met chronische pijn. Ik kan me daarom voorstellen dat het Stamcelinstituut het onderzoek IPSpine met grote belangstelling volgt.

En ook al is er voor een aantal ziektebeelden nog geen uitgebreid wetenschappelijk onderzoek naar stamceltherapie als behandelmethode, dat betekent natuurlijk niet dat daarmee direct iedere stamcelkliniek ‘niet te vertrouwen’ is. De therapie die geboden wordt is gewoon nog experimenteel…en daarmee neem je dus risico’s.

Eerst maar eens de verdere antwoorden van het Stamcelinstituut afwachten.

Stamcel onderzoeker Charles Murry over de opkomst van stamceltherapie klinieken in de USA; volgens hem het ‘Wilde Westen’ van de experimentele stamceltherapie…

*Update 1*

Inmiddels ontving ik antwoord vanuit het Stamcelinstituut, uit naam van Dr. Peter Aelbrecht (adviserend arts). Geen antwoord op mijn zeven vragen, maar het volgende:

Pijn na een discushernia operatie ontstaat niet doordat er weefsel is weggenomen, maar doordat er na de operatie littekenweefsel ontstaat dat op de zenuwbanen drukt. De pijn wordt dus veroorzaakt door een mechanische factor, waardoor per definitie stamceltherapie hiervoor geen oplossing kan bieden.

Ik had hen verteld dat er bij mij zowel hernia-operaties zijn geweest, als dat er uiteindelijk meerdere tussenwervelschijven verwijderd zijn middels een spondylodese operatie. En als er geen weefsel meer zit, is het weefsel ook niet meer te herstellen middels stamceltherapie, zo was mijn redenering als leek. Dr. Aelbrecht gaat met name in op de eerdere hernia-operaties en niet op de spondylodese, maar in mijn individuele geval is de eindconclusie hetzelfde: stamceltherapie zou dus geen zin hebben.

Maar goed, dat betekent dus niet dat dit ook zo geldt voor mensen die wat meer in de beginfase staan van lage rugpijn, of mensen die dit al jaren hebben maar waarbij er geen hernia- of spondylodese operatie(s) heeft plaatsgevonden.

*Update 2*

Ook op mijn aanvullende vragen kreeg ik keurig en snel antwoord. De vragen én antwoorden lees je hieronder.

Tot slot nog even over die andere cellen.

Geheel toevallig bereikt mij deze week nog een ander bericht. Een bericht over de grijze cellen daar bovenin ons lijf. In de hersenen welteverstaan.

Ik moest vooral even lachen om de titel. Een blog van Dorsoo, ‘Belgisch fabrikant van slaap oplossingen’, al uit 2015:

‘Chronische rugpijn in verband gebracht met verminderde hersenactiviteit.’

Zo.

Daar kan je het dan mee doen. 😉

Ik had ze overigens ook wel kunnen vertellen hoor, dat je hersencapaciteit er niet veel beter op wordt naarmate de pijnjaren vorderen. Pasgeleden schreef ik al over ‘Brain Fog’, als een van de bijwerkingen van pijn en medicatie. Nu is het geheugen van mannen op zekere leeftijd al aan het verslechteren, zo begreep ik, maar met pijn wordt het er niet beter op volgens het artikel.

Een recente studie van het Instituut voor Neurowetenschappen uit Chicago heeft aangetoond dat onze hersenen bij chronische rugpijn (aanhoudend en langer dan zes maanden) twintigmaal sneller ouder worden dan normaal.

Twintigmaal!

20 x!

Ja hallo, kom dat eerst maar eens meten dan.

Ik lees verder.

‘Door de chronische rugpijn worden onze hersencellen en zenuwcellen constant (over)belast, waardoor ze uiteindelijk uitgeput raken. Hierdoor vermindert de hersenactiviteit. Door deze vermindering gaan onze hersenen krimpen (afsterven). Dit kunnen we vergelijken met het trainen van spieren. Dat onze hersenen krimpen naarmate we ouder worden, is normaal, maar deze studie toont aan dat het krimpen van de hersenen elf procent hoger ligt bij mensen met rugpijn. Deze inkrimping beïnvloedt ook ons geheugen. De hersencellen waarin informatie opgeslagen wordt, krimpen en verdwijnen. Dit belemmert het opslaan en onthouden van nieuwe informatie.

De studie onderzocht ook de invloed van rugpijn op de levenskwaliteit. Chronische rugpijn heeft een negatieve impact en zorgt ervoor dat we sneller angstig en depressief worden. Gelukkig zijn de gevolgen omkeerbaar als de rugpijn op tijd behandeld wordt.

Nou, wat was het telefoonnummer van dat Instituut in Eindhoven ook alweer? 😉

Deel je ervaringen

  • Ben je zelf wellicht al bekend met stamceltherapie voor chronische pijn? Zo ja, op welke manier?
  • Heb je zelf wel eens deelgenomen aan een focusgroep, online of op een fysieke locatie?
  • Wat vind jij van (de dilemma’s rondom) stamceltherapie? Schiet de wetenschap door in de maakbaarheid van de mens, of biedt het juiste hele nieuwe welkome oplossingen voor allerlei ziektes?
  • Weet je veel over (mogelijke) nadelen van stamceltherapie? Maak mij, en vele andere chronisch pijnpatiënten, wijzer!
  • Ben jij bekend met Dr. Aelbrecht? Heb je wellicht zijn boek Homo Energeticus gelezen, of ben je in het Marnes resort geweest voor behandeling?

Deel je gedachten en ervaringen via de reacties.

Meer lezen

  • De FAQ pagina van IPSpine geeft veel antwoorden op logische eerste vragen rondom stamceltherapie.
  • Wil je meer weten over biomaterialen of stamcellen, lees dan onderstaande powerpoints van CURAM, onderzoekscentrum rondom innovatie van medische apparatuur.
  • Lees het blogartikel van Dorsoo over de verminderde hersenactiviteit bij chronische rugpijn.
  • Op de nieuwspagina van Stamcelinstituut lees je over een aantal toepassingen van deze therapie.
  • Nieuwsgierig naar wat een spondylodese operatie inhoudt? Op de website van de NVVN (Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie) lees je een uitgebreide uitleg.
  • IPSpine is opgericht als consortium met vele samenwerkingspartners. Onderstaande afbeelding (Bron: IPSPine) geeft een overzicht van soorten partners.
Soorten partijen die participeren in het Europese consortium IPSPine

Mijn 7 vragen aan het Stamcelinstituut

(27-10-2020 en 31-10-2020, beantwoording 31-10-20 en 07-11-2020 door Dr. Peter Aelbrecht, adviserend arts van het Stamcelinstituut)

1. Is behandeling mogelijk voor chronische pijn die ontstaan is uit hernia’s L4/L5, na diverse operaties in dat gebied, en uiteindelijk een spondylodese L4/L5? Er is immers veel weefsel weggenomen…hoe kan stamceltherapie dan weefsel ‘herstellen’?

Chronische pijn na hernia operaties ontstaat vrijwel altijd door littekenweefsel dat op zenuwbanen drukt en zo pijn geeft. Dit is dus in feite een mechanisch fenomeen, dan kunnen stamcellen geen oplossing bieden. Indien er zaken zijn afgestorven of operatief weggenomen en dit is de oorzaak van een probleem, dan kan stamceltherapie wel helpen.

KH: is het een ‘littekenweefsel’-issue, dan biedt stamceltherapie dus geen oplossing. Maar in de twee laatstgenoemde opties mogelijk dus wel, mits dát de oorzaak van de pijn is geweest.

2. Zo ja, wat zijn de succespercentages bij soortgelijke patiënten? Hoeveel pijnvermindering ervaren zij op de langere termijn? Op basis van hoeveel patiënten is dit vastgesteld?

Niet van toepassing voor stamceltherapie.

KH: Dr. Aelbrecht gaat bij deze beantwoording dus uit van een ‘mechanische’ aanleiding, zoals benoemd in het eerste antwoord. Technisch klopt dat, omdat ik vraag naar ‘soortgelijke patiënten’. Tegelijkertijd is er bij de mensen waarbij wél stamceltherapie wordt gegeven (‘andere patiënten dus’), natuurlijk wél sprake van een ‘succespercentage’ en een ‘percentage pijnvermindering’. Die krijg ik helaas niet te horen.

3. Hoe lang is een eventueel positief effect? Is dit duurzaam (want weefsel is hersteld), of is opnieuw behandelen na verloop van tijd noodzakelijk?

Stamceltherapie is duurzaam, herstel van weefsel is permanent. Indien je echter een voortschrijdende degeneratieve aandoening hebt die steeds verder gaat (dementie, veroudering) dan dien je stamceltherapie jaarlijks te ondergaan.

4. Iets dat ik niet begrijp (en andere pijnpatiënten met mij): chronische pijn is vaak een (enorm impactvol) rest verschijnsel, dat overblijft als er geen letterlijke schade meer in het lijf aanwezig is. De hersenen registreren nog steeds pijnsignalen, ook al is er geen schade (meer).

Dit klopt niet voor ruggenmergletsels, wel voor andere zenuwpijnen (dit noemt men fantoompijnen). Hier kan stamceltherapie wel helpen.

KH: dit begrijp ik niet helemaal. Ook bij pijnen die ooit ontstaan zijn vanuit een ruggenmergletsel (bv. hernia) kan uiteindelijk chronische pijn ontstaan. De hernia is -al dan niet vanzelf- weg, er is in dit voorbeeld dus geen littekenweefsel meer dat op de zenuwbaan drukt, maar de pijn blijft toch.

4a. Hoe verhoudt stamceltherapie zich hiertoe (KH: m.a.w. is behandeling zinvol als er geen letterlijke schade meer is)? Op welke plek gaat behandeling plaatsvinden als niet meer zo duidelijk is waar de schade ooit is geweest of begonnen?

Bij algemene zenuwpijnen worden de stamcellen zowel intrathecaal (in het ruggenmerg) als intraveneus (in de bloedbaan) toegediend.

KH: het is dus even de vraag wat Dr. Aelbrecht met ‘algemene zenuwpijnen’ bedoelt. Maar er is dus een behandelmogelijkheid voor pijn, ook al is niet meer (zo) duidelijk wáár het beschadigde weefsel zich bevindt.

5. Ik weet dat Universiteit Utrecht bezig is met onderzoek naar stamceltherapie bij chronische pijn. Bent u bekend met dat onderzoek? Is het Stamcelinstituut betrokken? Waarom wel, of niet?

Neen dit is niet in samenwerking met ons en wij zijn niet betrokken.

KH: ik vraag me dan altijd af, waarom niet. Het belang van het Stamcelinstituut is natuurlijk met name commercieel, dat zal wellicht reden zijn voor wetenschappers om hen niet te betrekken. Maar ik kan me voorstellen dat een Stamcelinstituut dit wel van dichtbij zou willen volgen. Immers, als dit onderzoek (uiteindelijk) leidt tot aanpassing van wetgeving, dan biedt dit nieuwe kansen voor het instituut voor behandeling in Nederland.

6. Ik zie dat behandeling plaatsvindt in Costa Rica en Mexico. Nu is reizen voor mij zeker iets positiefs, maar ook intensief juist gezien de pijn. Op welke termijn verwacht u behandelmogelijkheden in Nederland? Welke factoren zijn daar op van invloed, wat is het tijdspad?

Behandeling in Nederland is niet voor binnenkort, Nederland heeft een zeer conservatieve wetgeving inzake stamceltherapie (vanuit ethische bezwaren, niet vanuit wetenschappelijke bezwaren). Dit belemmert de praktijk van uitvoering, op dit moment is dit type behandeling niet toegestaan. Binnen 2-3 weken wordt de behandeling van het Stamcelinstituut aangeboden in Alicante, Spanje. Dit scheelt een enorme reis voor de patiënten.

KH: dit is voor Nederlanders die een behandeling overwegen zeker goed nieuws; het scheelt een flinke reis en kosten. Natuurlijk was ik benieuwd waarom voor ‘Alicante’ is gekozen. Na lezing van de Marnes website, het medisch centrum waar Dr. Aelbrecht bij betrokken is, begrijp ik de keuze: Marnes ligt in de provincie Alicante.

7. Zijn er contacten met Nederlandse zorgverzekeraars voor gehele of gedeeltelijke vergoeding van de behandeling bij chronische pijn in het buitenland, of zodra mogelijk in Nederland? Wat is het standpunt van verzekeraar (…) in dit geval?

Er is geen vergoeding en dit zal nog jaren zo blijven (eerst dient de wetgeving te worden aangepast).

KH: dat is een helder antwoord. En ook in lijn met wat ‘de wetenschap’ aangeeft: het traject van onderzoek via wetsaanpassing naar daadwerkelijke behandeling in Nederland is nog lang.

Met dank aan Dr. Aelbrecht van het Stamcelinstituut, voor de tijd om mijn vragen en vervolgvragen te beantwoorden.

Dr. Peter Aelbrecht, Marnes resort

Dr. Aelbrecht is een Belgische arts met een sterk holistische visie in combinatie met een multidisciplinaire behandelaanpak. Dr. Aelbrecht liep er jaren geleden in België tegenaan dat er geen enkel behandelcentrum was dat goed aansloot op zijn visie. Al ruim 15 jaar ontwikkelde hij een plan om een residentieel centrum op te richten voor mensen met ‘ernstige chronische levenskwaliteitsproblemen’. Dr. Aelbrecht schreef ook het boek ‘Homo Energeticus’, voor ‘iedereen met energieproblemen’.

Het centrum is er gekomen. Een medisch centrum op een bijzondere plek, middenin de natuur, waar mensen zich thuis zouden voelen en met open geest worden opgevangen: het Marnes resort, gelegen in de bergen, met de Costa Blanca binnen handbereik. Het resort ligt in het schilderachtige dorpje Lliber, in de provincie Alicante, in het binnenland tussen Calp en Dénia.

Tip: volg het blog op de Marnes website

Marnes is een kleinschalig medisch resort, gespecialiseerd in de residentiële multidisciplinaire behandeling van mensen met een verminderde levenskwaliteit als gevolg van o.m. depressie, post-traumatische stress, CVS, burnout, fibromyalgie, chronische darmproblemen of als gevolg van chemotherapie.

Website Marnes resort

Pijn bestrijden door te schieten op pijnmonstertjes

Geschatte leestijd: 8 minuten.

“Patiënten modderen jarenlang voort in de zorg, worden eindeloos doorverwezen van de ene naar de andere specialist in de hoop een fysieke oorzaak te vinden voor hun chronische pijn. Vaak wordt er geopereerd, ook als men weet dat het nut gering is. De patiënten die ik op het spreekuur kreeg, hadden gemiddeld al acht jaar pijnklachten. Dat komt doordat er te weinig medisch psychologen zijn die educatie kunnen bieden, maar ook doordat hulpverleners steeds naar fysieke oorzaken zoeken. Dan is het niet vreemd dat patiënten ook aan dat idee blijven vasthouden.”

I couldn’t agree more.

Aan het woord is Louis Zantema, medisch psycholoog die een educatieve ‘virtual reality’ game ontwikkelde waarmee patiënten meer kennis en meer greep krijgen op hun pijnklachten. Virtuele pijnbestrijding dus.

Reducept: virtual reality game die grip geeft op ‘de pijnmonsters’

Een pijnpatiënt vertelt: ‘Tijdens de game ga je het menselijk lichaam, jouw eigen lijf, in. Naar je pijn toe. Als rode gevaarprikkels, monstertjes, zie je de pijnsignalen letterlijk over je zenuwbanen kruipen. Het is de bedoeling van de game om er zoveel mogelijk af te schieten.”

Het idee van de game is dat je spelenderwijs meer grip op en meer gevoel van macht over de pijn krijgt. Maar ook dat je gedurende de game meer en meer ontspant, een rustiger ademhaling krijgt. Daar is het spel op ingesteld. Het lichaam kent geen pijn. Het kent alleen gevaarboodschappen die via de zenuwbanen en het ruggenmerg naar het brein worden gestuurd. Pas als de prikkel de hersenen bereikt, wordt pijn gevoeld. Door het afschieten van de pijnprikkels in de game worden de hersenen getraind, als het ware voor de gek gehouden, dat de prikkels niet meer aankomen. Door ontspanning en afleiding sluiten de pijnreceptoren, de poorten, zich meer en meer, waardoor prikkels moeilijker doorkomen.

Door regelmatig in de game te oefenen kun je jouw hersenen leren om de controle te vergroten en de pijn te verminderen. 

Kennis is macht

Pijneducatie, het opbouwen van je kennis over hoe pijn werkt, werkt aantoonbaar positief op het leren beheersen van die pijn. Pijneducatie vormt dan ook de basis van het model van Reducept.

Bij chronische pijn zijn je hersenen, hoe vreemd het ook klinkt, gehecht geraakt aan de pijn. Dat betekent dat je zult moeten strijden om je hersenen het tegendeel te bewijzen. Door te blijven leren, lezen en oefenen kun je, met kennis en veel geduld, een weg uit het pijndoolhof vinden. 

Drie tips van Reducept om te ‘vechten tegen het luie brein’:

  • Nieuwe dingen ondernemen is lastig. Wat kan helpen, is dat je een nieuwe gewoonte koppelt aan een andere gewoonte. Voorbeeld: direct nadat de kinderen in bed liggen een ontspanningsoefening doen. Of: om de dag na de afwas een blokje om. 
  • Betrek anderen in je nieuwe gewoonte. Vertel erover, stel doelen, of onderneem het samen met anderen. 
  • Een beetje vreemd misschien, maar zorg ervoor dat je goed en voedzaam eet. Met een lege maag is het moeilijk beslissingen maken, en al helemaal weerstand bieden tegen slechte gewoontes. 

Hoe maak je gebruik van Reducept?

Voor thuisgebruikers werkt Reducept met een abonnementsmodel, je betaalt €14,95 per maand (of €149 per jaar, oktober 2020). Daarnaast moet je investeren in een virtual reality bril, waarbij de ontwikkelaar lange tijd de Oculus Go hanteerde als ‘beste bril’. Deze bril gaat echter uit de verkoop, is nog bruikbaar tot/met 2022. Hoe dan ook, moet je rekening houden met een investering van €200-€300 als je nog niet zo’n soort bril hebt maar wel de game en methode ten volle wilt benutten. Wel is er een proefperiode van 2 weken, waarin je de game kunt uittesten.

Wil of kan je een dergelijk bedrag niet investeren, zoek dan naar een behandelaar die al samenwerkt met Reducept (of stimuleer je reguliere behandelaar dat te doen). Dan valt behandeling met de Reducept game vaak onder een breder plan, dat dan vaak geheel of gedeeltelijk vergoed wordt vanuit de aanvullende zorgverzekering.

Mijn ervaringen met Reducept

Medio 2019 kwam ik op het spoor van deze virtual game, die toen nog in de testfase zat. Ik gaf me op als ‘mobiele tester’; de mobiele app was zojuist gereed gekomen.

Mijn ervaringen als testgebruiker van de Reducept app waren nog niet overweldigend positief. Aan de andere kant had ik ook niet de volwaardige ervaring, ik gebruikte de app nog zonder speciaal toegeruste professionele virtual reality headset. Hierdoor was mijn ervaring 2D in plaats van 3D; minder ‘virtueel’.

Wat feedback die ik opschreef tijdens het uitproberen:

  • ik vind de “zweverige stem” behoorlijk irritant worden, na verloop van tijd (je wordt in de app toegesproken en aangemoedigd door een motiverende stem)
  • jammer dat je niet kunt “hervatten”: doorgaan waar je gebleven was
  • in de 2D versie navigeert het vizier niet heel makkelijk, bewegen naar en in het menu kost moeite
  • bij de start in het ruggenmerg kreeg ik de boodschap “je hebt al veel poorten groen gemaakt, goed zo”, terwijl ik nog niets had gedaan
  • de zinnetjes als “je doet het goed”, “goed zo” etc. worden na verloop van tijd behoorlijk irritant; het is too much

Mijn eindconclusie, eind 2019: “Het is wél een aardige manier om in 15 minuten eens op deze manier naar je pijn te kijken, bewust te worden, het is visueel, anders dan anders. Het is door de virtual reality toepassing een keer “grappig” om te doen, ongetwijfeld helemaal als je op groot scherm in 3d kijkt, maar het is niet iets dat ik nu regelmatig zou gaan doen om te ontspannen”.

Hoe anderen Reducept ervaren

Mijn ervaring kan uiteraard gekleurd zijn; nieuwe initiatieven die claimen chronische pijn te verminderen of zelfs weg te nemen benader ik per definitie positief-kritisch. Wel sta ik achter de uitgangspunten van het model van Reducept: het toepassen van een combinatie van pijneducatie, psychologie, beweging en ontspanning/afleiding.

In een social media groep waar ik lid van ben kom ik de volgende opmerkingen tegen van mensen die de app hebben uitgeprobeerd:

  • het oefenen vind ik saai, eentonig
  • in plaats van mijn normale pijnscore van 8 of 9 op een schaal van 10, was die tijdens het spelen een 3 of 4. Bovendien werkte het naderhand tot drie uur door. Inmiddels heb ik mezelf zo goed getraind, dat het positieve effect wel acht uur aanhoudt.
  • het is erg helpend, je kan meer dan je denkt
  • we zijn een hele avond met vier volwassenen bezig geweest om het te installeren, maar het is niet gelukt. Het spel werkt op mijn mobiel en het apparaat doet het ook, maar het spel komt maar niet op de bril.
  • ga er vooral mee door als het na 1, 2 weken nog niet of niet voldoende werkt; het hertrainen van je brein kost tijd
  • er zijn 4 opdrachten in de game, die lijken niet te veranderen, daardoor ben ik bang dat er een soort van verveling gaat optreden, waardoor je de oefeningen niet meer gaat doen.
  • ik erger mij dat ik steeds weer hetzelfde stukje tekst aan moet horen
  • ik voel echt direct na het spelen van de game niet minder pijn; zou bij mij dan echt lange termijn werk moeten worden.
  • Ik heb maandag voor het laatst gespeeld en dinsdag had ik daar nog wel plezier van maar gisteren was het weer zo als van ouds…
  • ik ben het na 1,5 week al zat. Simpel, steeds hetzelfde verhaaltje wat je krijgt te horen, weinig uitdaging. Had er meer van verwacht.
  • helaas elke dag een zelfde programma volgen verveelt zeer snel, het concept daar geloof ik in maar heb wel spijt dat ik direct voor een jaar betaald heb

Zo te lezen komen de ervaringen van deze gebruikers van de game redelijk overeen met de mijne. Natuurlijk staat de app nog aan het begin van de ontwikkelingen en zal er ongetwijfeld nog veel worden ‘bijgebouwd’. Tegelijkertijd is het natuurlijk essentieel dat de primaire doelgroep, de pijnpatiënten, de app graag en met resultaat gaan gebruiken.

De Reducept methode wint aan populariteit

Inmiddels gebruiken al meer dan honderd Nederlandse zorgverleners Reducept bij de behandeling van chronische pijnklachten, van ziekenhuizen en fysiotherapeuten tot revalidatiecentra en GGZ-instellingen. De initiatiefnemers zijn samen met zo’n vijftien collega’s voltijd bezig met het doorontwikkelen en breder verspreiden van de game; binnen én buiten Nederland.

Reducept claimt dat het spelen van de virtual game beter werkt dan bijvoorbeeld een boek over pijn lezen. Juist omdat de virtuele wereld voor je brein echt is en je mentale reactie daarop dus ook echt is. Het betekent dat je tijdens het spelen direct op de pijnprikkels kunt ingrijpen. Als je dat maar vaak genoeg herhaalt, leer je je brein een andere reactie aan. Het effect is dan ook niet zozeer afhankelijk van het soort pijn, maar meer van de vraag of je brein makkelijk ‘trainbaar’ is.

Maar liefst 77% van de gebruikers ervaart tijdens het spelen van de game minder pijn, aldus Reducept zelf. Het brein wordt letterlijk afgeleid. Of er ook duurzaam minder pijn wordt ervaren, daar wordt samen met onder andere het RadboudUMC wetenschappelijk onderzoek naar gedaan. Daarbij wordt niet alleen gekeken naar de pijnvermindering zelf, maar ook of de app mensen bijvoorbeeld helpt om weer meer te bewegen en of hun kwaliteit van leven in algemene zin verbetert.

Virtual Reality in de Sint Maartenskliniek

Ook de Sint Maartenskliniek in Nijmegen, expert op het gebied van orthopedie, reumatologie, revalidatiegeneeskunde en pijnbestrijding, werkt sinds eind 2019 met virtual reality. Patiënten krijgen een eigen dashboard met verschillende apps. Voordeel hiervan is dat patiënten verschillende beleving kan worden geboden: ontspanning, een spelletje, een bezoek aan een grote stad of een wandeling tussen de olifanten. Door de diversiteit in toepassingen kan zowel acute pijn als chronische pijn worden behandeld.

De Maartenskliniek werkt samen met SyncVR Medical. Op het SyncVR dahsboard is ook de Reducept app te vinden.

Deel je ervaringen

Leg je de ervaringen van de gebruikers en de wat meer ronkende marketingtaal van de ontwikkelaars zelf naast elkaar, dan lijkt er in ieder geval voor nu nog wel een redelijk groot verschil in beleving en eindresultaat te zitten. De resultaten die worden geboekt waarbij de game als onderdeel van een behandeling wordt ingezet en mensen begeleid deelnemen zijn nog niet openbaar.

Hoe meer mensen de game gaan gebruiken bij het verminderen van hun pijn, hoe beter inzicht uiteraard in het daadwerkelijke effect.

Ook ben ik benieuwd naar het vervolgonderzoek in samenwerking met de wetenschap.

  • Heb jij zelf ervaring met de Reducept game? Helpt het je om meer grip op je pijn te krijgen, of deze wellicht zelfs te verminderen?
  • Ken jij andere virtual reality methodes in de zorgwereld?

Deel je bevindingen via de reacties hieronder.

Meer lezen

  • Meer weten over Reducept? Er is een uitgebreide website.
  • Lees meer over de uitgangspunten van de Reducept methode in onderstaande whitepaper:

Award winning

Voor hun vernieuwende pijnaanpak won Reducept de prestigieuze World Summit Award 2019 van de Verenigde Naties. Dat is een internationale aanmoedigingsprijs voor start-ups van digitale en innovatieve toepassingen met een grote maatschappelijke impact. Er waren 430 genomineerden uit 182 landen.  

World Summit Award 2019

Reducept won in de categorie Gezondheid & Welbevinden en was daarmee het enige Nederlandse bedrijf dat in 2019 een World Summit Award in ontvangst mocht nemen.

Chronische pijn komt nooit alleen

Geschatte leestijd: 7 minuten.

Dit wordt een mistig verhaal. Een niet zo fris verhaal, ook. Een stuk over slaapstoornissen. Maar ook een tandenloos verhaal. Welkom in de wereld van de bijwerkingen…want chronische pijn komt nooit alleen.

Chronische pijn en onderliggende ziektes

Eerst nog iets anders.

Pas sinds kort is chronische pijn erkend als een op zichzelf staande ziekte. Gek eigenlijk dat dat zo lang, tot in 2020, heeft moeten duren. In de loop van 2020 erkende het Zorginstituut Nederland (ZI) chronische pijn. Tot dan toe werd het meer gezien als vervelend bijverschijnsel bij een andere ziekte of als bijkomend effect van een andere kwaal. Het werk in Nederland rondom het opstellen van de Zorgstandaard Chronische Pijn (vanuit het samenwerkingsverband Pijnpatiëntennaar1Stem) heeft daar zeker aan bijgedragen. En tegelijkertijd is er ook wereldwijd erkenning; de WHO (Wereldgezondheidsorganisatie) heeft een nieuwe lijst International Classification of Diseases (ICD-11) goedgekeurd, waardoor vanaf 2022 wereldwijd nieuwe pijndiagnoses van kracht worden.

Erkenning dus, voor iets waarvan wereldwijd vele miljoenen mensen dagelijks last hebben.

Chronische pijn komt nooit alleen. Dat gaat natuurlijk nog steeds op voor alle ziektes waarbij pijn wél een vervelend bij-effect is. Denk aan pijn na een whiplash, pijn bij kanker, migrainepijn of pijn in spieren en gewrichten als eerste symptoom van Parkinson. Bij al deze ziektes is er dus een andere ‘kwaal’, een ander ziektebeeld, die gepaard gaat met pijn. Chronische pijn, helaas.

Die ziektebeelden wil ik graag een volgende keer aan bod laten komen. Dit artikel gaat over de bijwerkingen van chronische pijn.

Chronische pijn en bijwerkingen

Ik realiseerde het me eerst niet zo. Ik had rugproblemen, werd enkele keren geopereerd en hield daar vanaf 2012 pijn aan over. Het werd zoeken naar manieren om met die pijn om te gaan.

Maar van lieverlee kwamen daar andere kwaaltjes en kwalen bij. De pijn staat niet meer op zichzelf. En dan heb ik het niet over de mentale ongemakken, de moeite die het kost om er mee te leren dealen, de gedachten die bovenop de fysieke pijn komen.

Een (zeker niet allesomvattende) inventarisatie van bijwerkingen van chronische pijn en bijwerkingen van de behandelingen van chronische pijn.

Darmproblemen

Opeens ging het niet meer. Zodanig, dat ik opnieuw in het ziekenhuis belandde. Niet voor een volgende hernia-operatie, pijnspuit of neurostimulator, maar omdat mijn darmen niet meer goed functioneerden. Acute obstipatie.

Ik hoor nog het stemmetje van mijn apotheker: ‘wel goed blijven innemen hè, dat Macrogol laxeermiddel.’ Dat deed ik ook, maar niet consequent genoeg, zo bleek. Ik sloeg wel eens over, want ik kreeg er diarree van.

(Ik heb je gewaarschuwd aan het begin van dit artikel -het wordt geen fris verhaal)

Totdat mijn darmen vastliepen. Muurvast. Obstipatie is een bijwerking van de morfine-medicatie, die ik uiteraard neem tegen de chronische pijn. Dat moet je dus voorkomen.

Ik wens het niemand toe, acute obstipatie. Ik heb -voor zover ik weet- geen vijanden, maar zelfs niet mijn ergste vijand. Wat een -excusez le mot- shit. Los van de consternatie die het thuis veroorzaakte, papa in het ziekenhuis, was het fysiek ook een hoop gedoe, met smerige laxerende drankjes, etc. Ik zal je verdere details besparen.

Darmproblemen komen zeer regelmatig voor bij mensen met chronische pijn.

Apneu

Ik kwam er toevallig achter. Nou ja, ik, de slaaptest-meter van het slaapcentrum van het Amphia kwam er achter. Een flinke hoeveelheid ademstops per uur, gedurende de hele nacht. Ik ging er naar toe voor ‘snurken’, een probleem waar veel mannen -of liever gezegd hun vrouwen- ‘last’ van hebben. Dat ontwikkelde zich in enkele maanden van ‘matige’ naar ‘ernstige’ slaapapneu.

Er zijn allerlei oorzaken waarom je apneu ontwikkeld; in mijn geval wordt het zeer waarschijnlijk door de morfine getriggerd. Die morfine die ik neem vanwege…precies. Simpel uitgelegd: mijn brein geeft in de slaap te weinig of verstoorde signalen door aan mijn ademhaling, waardoor er ademstops zijn. Centraal slaapapneu noemen ze dat. Het leidt overdag o.a. tot moeheid, omdat je verstoord en oppervlakkiger slaapt.

Apneu is dus een ‘cadeautje’ dat je gratis bij de chronische pijn krijgt.

De oplossing? ‘Stoppen met de pijnmedicatie’, zei de longarts voorzichtig. Aan mijn reactie zag ze al wel dat dat -voor nu- geen haalbare optie is. Tuurlijk, ik zou er ook graag mee stoppen, maar ik neem die medicatie niet voor niets. Dus gaan ‘we’ aan de slag met een CPAP apparaat, een soort masker dat luchtdruk geeft.

Brain fog, hersenmist

Alsof er een stapel watten in je hoofd zit. Niet op woorden kunnen komen. Snel dingen vergeten. En nu weet ik wel dat mannen sowieso slecht zijn in onthouden en het geheugen achteruit gaat naarmate de leeftijd vordert, maar hé, ik ben nog niet ‘oud en versleten’ 😉

Brain fog, ofwel hersenmist, is iets dat allerlei oorzaken kan hebben: bijvoorbeeld hersenletsel, overmatige stress, burn-out, verkeerde voeding, te haastige levensstijl. Bekende symptomen zijn weinig energie, moeheid, hoofdpijn, moeite met concentreren, verwarring, moeite met slapen.

Bij mij voelt het ook regelmatig mistig in de bovenkamer. De pijnmedicatie zal daar aan meehelpen, maar ik denk ook de energie die het sowieso kost om dagelijks om te gaan met pijn. En nee, ‘alcohol’ is geen mist veroorzakende factor (meer) :-), ik drink niet of nauwelijks meer. En wellicht werkt de slaapapneu ook weer brain fog versterkend; de ene bijwerking triggert de andere. Een tekort aan dopamine, serotonine en cortisol kan ook meewerken.

Manieren om brain fog tegen te gaan?

  • suikerinname beperken -ik doe mijn best (soms)
  • voldoende gezonde koolhydraten, proteïnen en gezonde vetten innemen -ik doe mijn best (soms)
  • stresslevels hanteren door een rustiger levensstijl en het doen van ‘leuke dingen’ -hé, dat was ook de tip van de neuroloog een jaar of twee terug 🙂
  • goed slapen -zie slaapapneu hierboven
  • op een gezonde manier bewegen (working on it @Monné zorg & beweging)
  • voedselallergieën onderzoeken (working on it @de mesoloog)
  • voedingssupplementen uitproberen (ik ben gestart op advies van de mesoloog)

Uit onderzoek is bekend dat medicatie het aantal hersenontstekingen kan verhogen en de hormoonfunctie kan verminderen, zo lees ik. En dat triggert weer hersenmist. Ook hoor ik veel anderen met chronische pijn zeggen dat ze zich zo wazig voelen van tijd tot tijd. Onderzoek en praktijk vullen elkaar dus ‘mooi’ aan.

En dan hebben we nog…

Ik noemde hiervoor toevallig drie bijwerkingen die mij bekend voorkomen, zonder dat ik nu mijn hele medische verhaal online wil gaan behandelen. Ik schrijf dit ook niet om zielig gevonden te worden, want dat ben ik niet, maar om kennis en ervaring te delen en het herkenbaar(der) te maken voor anderen die leren omgaan met chronische pijn. Vaak heb je in het begin geen idee wat er allemaal op je afkomt. En sowieso is het fijn om te horen dat anderen ook beschrijven wat jij zelf voelt of meemaakt, maar (nog) niet kan plaatsen.

Wat geven anderen zoal aan als bijwerkingen van chronische pijn?

Bijwerkingen kunnen een direct gevolg zijn van de pijn, maar komen veelal ook voort uit de pijnmedicatie. Onderstaande bijwerkingen worden vaak genoemd door mensen met chronische pijn.

  • depressie: van de pijn an sich, van de uitzichtloosheid, van het verlies aan maatschappelijke zingeving, maar ook van de medicatie; bv. van epileptica die vaak bij zenuwpijn worden ingezet
  • geheugenverlies (in het verlengde van de hierboven al genoemde hersenmist), met name korte termijn geheugen
  • tandbederf (als gevolg van medicatie)
  • troebel zicht, staar, verslechterde ogen, gevoel van ‘zand in je ogen’
  • medicatieverslaving, als je medicijnen gebruikt waarvan je in de loop der tijd steeds meer nodig hebt om nog effect te bereiken
  • vocht vasthouden
  • stevige gewichtstoename (door medicatie meer eetlust, weinig beweging) of juist gewicht verliezen (stress)
  • paniekaanvallen, plotselinge onverklaarbare angsten (bijvoorbeeld als de serotonine spiegel wordt verhoogd)
  • heftig dromen, dagdromen
  • problemen met schrijven of praten, niet meer op woorden kunnen komen, veel type- of schrijffouten maken
  • slaperigheid overdag (doordat je door de pijn minder goed slaapt, doordat het omgaan met pijn veel energie kost en/of door de medicatie)
  • duizeligheid
  • jeuk (veelal medicatie gerelateerd)
  • gevoeliger zijn, vaker en sneller huilen
  • overmatig zweten
  • haaruitval (door medicatie)
  • trillende handen en vingers
  • vocht vasthouden (dikke voeten, enkels, benen), een gevolg van NSAID’s (pijnstillers die ontstekingsremmend werken en pijn tegengaan)
  • droge mond (tandarts of apotheek heeft speciale gel en tandpasta)
  • aantasting van de lever (veel pijnmedicatie is een aanslag op de lever; daar heb je ook weer middelen voor die dat effect weer verkleinen)
  • slechte adem (door medicatie)
  • dyspepsie (PDS, prikkelbare darm syndroom), een gevolg van gebruik van opioïden
  • misselijkheid (door medicatie)
  • seksuele disfunctie, een gevolg van gebruik van opioïden
  • maagproblemen (door medicatie; bij veel pijnmedicatie is het belangrijk een maagbeschermer te gebruiken…maar die heeft ook weer bijwerkingen…)
  • verhoogde kans op botbreuken en hartproblemen (als gevolg van langdurig gebruik opioïden)
Chronische pijn komt met bijwerkingen…die weer zorgen voor bijwerkingen…

Bovenstaand lijstje met mogelijke bijwerkingen zien maakt je niet direct vrolijker; realiseer je dat je natuurlijk vrijwel nooit alle bijwerkingen tegelijkertijd krijgt. Mensen met chronische pijn gebruiken een diversiteit aan medicatie, ieder met eigen bijwerkingen. Check sowieso altijd de bijsluiter als je ‘raar’ gedrag bij jezelf bemerkt, of als anderen je er op wijzen. Vooraf de bijsluiter lezen kan ook, dan herken je wellicht een bijwerking als je er last van krijgt. Andersom denken sommige mensen dat het lezen van bijsluiters ook bijwerkingen kan ‘oproepen’ of triggeren, bijvoorbeeld vanuit angst. Doe vooral wat voor jou het beste werkt.

Of je nu dagelijks pijn hebt voortkomend uit een ander ziektebeeld, of chronische pijn als zelfstandige ziekte: chronische pijn komt nooit alleen. Rondom medicatie is het soms een lastige afweging of je nu méér positief effect van een middel op de pijn hebt en de bijwerkingen op de koop toeneemt, of dat het middel erger is dan de kwaal.

Toch is mijn ervaring dat ik de pijnmedicatie niet voor niets neem. Zónder is gewoon (nog) geen optie om te kunnen blijven functioneren.

Deel je ervaringen

  • Heb jij chronische pijn en herken je bovenstaande bijwerkingen? Of heb je juist een andere bijwerking?
  • Heb jij chronische pijn en vrijwel géén last van bijwerkingen?
  • Wat zijn je ervaringen met pijnmedicatie en bijwerkingen?

Deel je gedachten en ervaringen via de reacties hieronder.

Last van een bijwerking die je niet direct in de bijsluiter vind? Het Nederlands Bijwerkingen Centrum Lareb verzamelt alle meldingen over bijwerkingen van de medicijnen die in Nederland te krijgen zijn. Op deze manier houden ze de veiligheid van de medicijnen in de gaten. Artsen, apothekers en gebruikers van medicijnen kunnen er veel informatie over bijwerkingen vinden én bijwerkingen melden.

Meer lezen

  • Benieuwd naar de Zorgstandaard Chronische Pijn? En word jou behandeling eigenlijk al ingericht naar de geest van deze zorgstandaard? Lees meer over de Zorgstandaard of bekijk het volledige document hier:

Meer kennis draagt bij aan minder pijn – lezing Isala pijnkliniek

Geschatte leestijd: 16 minuten.

Kennis is macht. Maar op het gebied van chronische pijn betekent meer kennis ook nog iets anders: minder pijn. En nee, dat is geen garantie. Maar wanneer je kennis opbouwt over hoe pijn werkt en welke methoden er allemaal zijn om chronische pijn te benaderen, maak je vaak bewustere keuzes. En dat betekent soms ook bétere keuzes.

Als er één positief aspect is aan de corona periode, vind ik dat het feit dat veel presentaties -noodgedwongen- online worden gegeven. En als iets toch al opgenomen wordt, dan ook maar direct online breder aanbieden. Zeker op het gebied van chronische pijn is dat prettig; er is meer online te bekijken en het scheelt de chronisch pijnpatiënt veel reistijd en ongemakken. Bij het Isala ziekenhuis in Zwolle hebben ze dat al veel eerder begrepen. Al in 2012 werden er onder de noemer “Isala Publieksacademie” lezingen gegeven over allerlei onderwerpen. Ook chronische pijn kwam aan bod, met een combilezing door Harry Naber en Gerrit Keizer.

En hoewel de lezingen alweer bijna gedateerd lijken -in tien jaar tijd kan er veel veranderen aan medische inzichten- blijken de presentaties nog verrassend actueel. De principes achter de pijnbehandeling door het Isala Pijncentrum staan acht jaar later nog steeds overeind.

Allereerst een samenvatting van beide lezingen, die op dezelfde ochtend (10-04-2012) vlak na elkaar werden gegeven.

Aansluitend op de twee lezingen was er een vragenronde, waarin onderstaande vragen aan bod kwamen:

Van acute pijn naar chronische pijn – Harry Naber over chronische pijn

Harry Naber is anesthesioloog/pijnarts en werkt al sinds 1999 bij het Isala ziekenhuis in Zwolle (voorheen Sophiaziekenhuis en ziekenhuis Weezenlanden).

Tip: bekijk zeker ook bovenstaande volledige registratie op YouTube van de lezing van Harry Naber. Hij kleedt zijn lezing aan met veel voorbeelden en anekdotes; niet alleen ‘leuk’ om te horen maar het maakt zijn boodschap ook beeldender en tastbaarder.

Wat is pijn?

Pijn is niet een moment, maar een gevoel. De pijnreceptor, het pijngevoel én wat je er vervolgens mee doet: het is één groot geheel. Het is ook een heel delicate balans: pijn en pijnbehandelingen zijn veel meer dan “iets heel eenvoudigs”.

Pijn zie je soms aankomen, soms niet. Pijn is heel individueel, je kan dus nooit iets grofmazigs zeggen over “wat iemand met pijn voelt”. Geen mens is hetzelfde.

Iets wat er heel mooi uitziet, kan ongelooflijk pijn doen. Denk aan een prachtige zee-egel. Ga je er in staan, dan doet de prik zelf pijn, maar ook de pijn van alles wat er omheen stuk gaat: het geheel.

Wat is van invloed op pijn?

Pijn is onderhevig aan het moment dat het gebeurt. De psyche en omstandigheden hebben invloed op het pijngedrag.

Denk aan een gebroken hart, waarbij de pijn naar binnen is gegaan. De pijn is reëel, het pijngevoel is reëel en dus is er ook een reële behandeling nodig.

Dhr. Naber laat een video zien over het moeizame herstel van een patiënt na een botbreuk. Door zwelling en gips duurde het lang voordat patiënt kon gaan bewegen; er ontstond bewegingsangst en te weinig beweging. Met hulp van fysio werd dat beter, maar de pijn bleef: de pijn was chronisch geworden. Rondjes lopen, trappen lopen, het werd allemaal lastig. De patiënt sliep beneden, fietste niet meer naar haar werk. De pijn was reëel, maar de angst versterkte dat. Het verbeterde langzaam na verwijdering van alle schroeven en plaatjes; patiënt durfde weer te gaan bewegen en langzaamaan ging de pijn weer naar de achtergrond.

Hoe ontwikkelt pijn zich?

Pijn is als een druppel in het water die langzaamaan uitdijt. Na de acute pijn komen er langzaamaan allerlei zaken omheen, waardoor acute pijn chronisch wordt.

Onderzoek laat zien dat acute pijn die niet direct behandeld wordt, zich in 15-20% van de gevallen ontwikkelt tot chronische pijn. Die pijn kan 6-12 maanden aanhouden.

Chronische pijn beïnvloedt je leven, je welzijn.

Het is dus héél gevaarlijk, risicovol, om acute pijn niet goed of niet snel genoeg te behandelen.

Hoe wordt pijnprikkel verwerkt?

Pijn ontstaat bv. vanuit een wond → allerlei stoffen en zenuwprikkels komen vrij → die gaan naar het ruggenmerg → daar vinden allerlei processen plaats; de pijn, prikkels en stoffen worden geschakeld, beïnvloed en gaan door naar een volgende cel → 1) dat signaal gaat terug naar zenuw in ruggenmerg met reflex naar ledemaat: “weg bij gevaar” 2) het signaal gaat óók via ruggenmerg omhoog naar hersenen in het netwerkcentrum → signalen worden overgedragen en gaan naar hersenschors: daar word je bewust en voel je de pijn.

Er volgt een reactie van hersenen: stoffen komen vrij op meerdere niveaus in je lijf. Ruggenmerg is actief centrum waar een geheugen kan ontstaan voor de pijn. Het pijnsignaal gaat eerst naar het netwerkcentrum, dan naar de hersenschors.

Hoe ontwikkelt acute pijn zich tot chronische pijn?

Op al die plaatsen (zenuwen, ruggenmerg, hersenschors) ontstaan processen die chronische pijn kunnen ontwikkelen. Er komt doorlopend een prikkel binnen ‘er gaat iets mis’. Als pijn in de zenuw weer oplost maar ergens in het ruggenmerg gaat een pijnsignaal door met zenden, denkt het ruggenmerg “hé, ik krijg weer een signaal via dezelfde zenuw, dat zal wel pijn zijn” → er ís geen pijn meer, maar je ervaart het wel zo. Het is niet meer dezelfde scherpe pijn, maar een doffere, branderige, gemene pijn. Die krijg je ook niet snel meer weg.

Ook in de hersenen kan zo’n pijncentrum ontstaan. Dat is vaak een scherpe, stekende pijn, alsof er nog met messen wordt gestoken.

Je gaat vervolgens het gedrag vermijden dat die pijn triggert.

Alleen maar inzoomen op de zenuw om de pijn weg te halen werkt dus niet meer: een groter gebied is actief. Je “algehele activatiesysteem” wordt getriggerd en bereidt je voor op een reactie.

De pijn in het ruggenmerg of de hersenen wordt daar “onderhouden”, gaat niet makkelijk meer weg, is continu bij je: chronische pijn.

Hoe zit pijn bij een mens in elkaar? Het pijnmodel en de pijncirkels van Löser.

  1. directe pijn: nociceptie: pijn vanuit weefsel zelf, het begin van de pijn
  2. pijngewaarwording: hoe komt de pijn binnen (omstandigheden, kan je doorgaan of niet)
  3. pijnbeleving: wat hou je er aan over: wat ga je er mee doen, hoe ga je er mee om
  4. pijngedrag: hoe pas je gedrag aan omdat je pijn hebt (bv. isoleren, of juist aandacht geven)

Ofwel:

er is letsel → dat leidt tot pijn → dat leidt tot aanpassing van gedrag → als dat te lang duurt heeft het impact op je leven.

Wat doet een pijnkliniek?

Normaliter buigt een team van artsen zich over je heen om te gaan sleutelen.

Bijvoorbeeld het Isala ziekenhuis, maar eigenlijk alle pijncentra in en buiten Nederland, werken met een breder pijnteam.

  • huisarts: is beschouwend ten aanzien van jou als mens, voor wat betreft je welzijn
  • regieverpleegkundige: is de ‘spin in het web’: afspraken, juiste volgorde van afspraken, data, etc.: zorgt dat het team z’n werk kan doen
  • neuroloog, orthopeed
  • fysiotherapeut
  • ‘prik’dokter
  • psycholoog of psychiater → bv. gedragstherapie inzetten, spiegelfunctie

Pijn invalideert. Je bent wel gek als pijn je niet gek maakt; pijn invalideert.

Je omgeving durft vaak niet door te pakken in het proces van herstel. (Opbouwende) kritiek geven terwijl je het al moeilijk hebt is vaak erg lastig. Een psycholoog of psychiater kan dat wel. Zijn rol is om de gevolgen die pijn op je leven heeft duidelijk te krijgen, bij jezelf en je omgeving. Het gebeurt regelmatig dat je dat zelf niet zo goed door hebt. Soms kan hij met gedragstherapie ingesleten gedragspatronen veranderen, samen volgende stappen zetten.

Het pijnteam neemt sámen een beslissing over in te zetten behandeling.

Op welke manier kan medicatie chronische pijn beïnvloeden?

Een van de behandelvormen door het pijnteam kan medicatie zijn. Met medicatie zet je op meerdere niveaus in: hersenen, ruggenmerg en op de plek waar weefsel is beschadigd. Medicatie kan afwisselen, naar gelang van de fase in het behandelproces en plek van de pijn.

  • zenuw verdoven: zodat pijn niet meer in ruggenmerg komt, zodat er geen geheugen voor pijn ontstaat. Begin van chronische pijn ontstaat op moment dat acute pijn ontstaat; dat moet je eigenlijk voorkomen.
  • ruggenmerg: verdovingsmiddelen, morfine-achtige, alpha-II agonisten bv. medicijn voor hoge bloeddruk
  • hersenen: o.a. opioïden, middelen die zenuwirritatie dempen, bv. ook medicijnen die normaal voor epilepsie worden gebruikt.
  • soms worden bv. ook medicijnen gegeven die bloedvaten verwijden, zodat bloed er makkelijker heen kan, afvalstoffen worden afgevoerd en patiënt minder pijn voelt.

Goede uitleg door arts over verschil acute en chronische pijn is belangrijk voor begrip bij patiënt.

Pijnstilling kun je vergelijken met een piramide, met een brede basis en smalle top.

  • laagste trap ibuprofen, paracetamol
  • midden: tussencategorie pijnmedicatie
  • hoog: morfine-achtigen

Manier van inname kan ook belangrijk zijn: zetpil, smelttablet, morfinepleister. Pleister werkt langer (aantal dagen tot week), smelttablet is makkelijk in te nemen en verteerbaar, maar bv. ook je neus (spray) kan heel goed medicatie opnemen en wordt snel verwerkt in je bloed. Medicatie komt dan niet eerst in je maag en lever, die er op gericht zijn om medicijn uit je lijf te werken.

Welke fasen zijn in pijnbestrijding te onderscheiden?

  • fase 1: basis: diagnose, pijnstillers, oefenprogramma’s, fysiotherapie, TENS stimulatie, kennis en gedragstherapie
  • fase 2: kortdurende pijnbehandeling, bv. een prik, branden, wat zwaardere medicatie
  • fase 3: zwaardere ingrepen: neurostimulator, operatie, pijnpompen

‘De wonderprik’ bestaat niet, maar je kan wel stapsgewijs pijn veranderen.

Hoe geef je aan hoeveel pijn je hebt? Vaak door een cijfer te geven, score van 0 tot 10. Dan heb je iets meetbaars in handen om pijn naar beneden te krijgen. Nadeel is dat je zelf dat cijfers wilt en kunt beïnvloeden, waar andere factoren ook een rol bij kunnen spelen.

Alternatief: score bepalen ahv pijn-smileys. Bevat minder de psychische gedachte.

Belangrijk is om altijd de patiënt erbij te betrekken: wat ga je doen, wat verwacht je daarvan, wat is niet te verwachten. Wees helder en voorkom shopgedrag. Er zijn geen wondermiddelen, ook al worden die soms wel te koop aangeboden. Bv. acupunctuur werkt soms, maar op heel bescheiden manier. Soms werkt placebo-effect, dat met positieve reviews dan weer wordt uitvergroot.

In de literatuur wordt een behandeling soms afgeserveerd ‘omdat het maar in 30% van de gevallen werkt’ -maar ja, je zult maar 1 van die 30% zijn. Een ervaren iemand kan je daarin begeleiden: wat kan in jouw ‘case’ het verschil maken.

Medicatie leidt vaak tot bijwerkingen, die soms erger dan de pijn zijn; bereid een patiënt daar op voor. Van sommige geneesmiddelen weet men gewoon nog niet goed hoe het werkt, bv. paracetamol. Maar het wérkt wel!

Pijn is een totaalsysteem in je lichaam waar heel veel factoren op inwerken; te simpele voorstelling van zaken is gewoon niet reëel. Daarom is een combinatiebehandeling met verschillende insteken in de pijnbestrijding zo essentieel.

Tip: ook Bart Morlion bespreekt in zijn boek PIJN nut en noodzaak van een multidisciplinaire pijnbehandeling; lees de samenvatting van PIJN!

Van PijnCentrum naar PijnVRIJCentrum– Gerrit Keizer over chronische pijn

Gerrit Keizer is anesthesioloog/pijnarts bij het Isala ziekenhuis in Zwolle.

In 1986 liep dhr. Keizer zijn eerste co-schap bij reumatologie – daar heeft hij veel ervaring met pijn opgedaan: reuma, vaatafwijkingen etc. Meeste indruk maakte patiënt van <20 met pijnlijk been. Gezond, sportief, met van de ene op andere dag een gezwollen, warm, pijnlijk been. Veranderde naar blauw en heel koud. Veel onderzoek in academisch ziekenhuis gedaan; er was niks te vinden. Einddiagnose post-traumatische dystrofie, dat heet tegenwoordig CRPS-type 1 (complex regionaal pijnsyndroom). Men wist simpelweg niet hoe dit te behandelen; het advies was een combi van fysiotherapie, pijnstilling en evt. een placebo.

Wat is pijn?

Er bestaan ook mensen die géén pijn kunnen voelen. Je hebt pijn nodig om te kunnen overleven, maar pijn ‘als gevangenis’ is een ander verhaal. Het invalideert.

Vanaf je geboorte leer je wat pijn is, maar niemand kan je echt vertellen wat pijn nu is. Je weet dat pijn gevaarlijk is en dat je een pijnstiller kunt nemen om minder pijn te voelen. Nog steeds weten we niet goed hoe het werkt, maar het werkt wel.

Pijn wordt pas een probleem als het de hele dag aanwezig is, of elke keer terugkeert. Dan wordt het onverdraaglijk.

Welke ziektebeelden gaan met pijn gepaard?

  • CRPS-1: onverklaarbaar opgezwollen onderdeel van je lichaam dat pijn doet, vaak iets roder of juist blauwer, temperatuur is anders dan normaal. Levert rare pijnen op: kriebelende mieren, branderig gevoel.
  • Gordelroos: pijn gaat via één zenuw, gordel om je lichaam; pijnlijk schraal gevoel, daarna blaasjes gevuld met vocht en virus. Ontstaat na waterpokken-infectie. Virus gaat via zenuw naar huid.
  • Trigeminus neuralgie: alles wat je aanraakt doet pijn; in zenuwtakken treedt pijnsyndroom op.
  • Fibromyalgie: pijnlijke drukplekken: spieren, botten
  • Multiple Sclerose: aangetaste zenuwen doen pijn
  • Letsel ruggenmerg
  • Hersenletsel

Hoe meet je iets als ‘pijn’?

Pijn wordt altijd in de hersenen geregistreerd, het zit dus áltijd (letterlijk) tussen je oren.

Dat kan je met f-MRI zichtbaar maken: functionele MRI. Met kleine prikjes kan je registreren wat er in de hersenen gebeurt: de pijn van de prikjes zorgt voor een toenemende hersenactiviteit. Dat verbruikt zuurstof, daardoor neemt doorbloeding toe, daarmee zit er meer hemoglobine in -en dat kan je meten.

Waarom krijgen sommige mensen chronische pijn en anderen niet?

Er is een aantal risicofactoren:

  • de intensiteit van de initiële pijn (het letsel)
  • leeftijd: hoe ouder, hoe meer kans
  • de oorzaak van de pijn -bv. een bloeding in de hersenen
  • het feit of je man of vrouw bent: chronische pijn komt iets meer bij vrouwen voor
  • psychosociale factoren: hoe voel je je; als je niet lekker in je vel zit heb je meer kans op het ontstaan van chronische pijn; bv. je relatie, het feit dat je ontslagen wordt of ontslag dreigt
  • erfelijke aanleg

Hoe wordt pijn verwerkt in je lichaam?

In je ruggenmerg wordt een pijnsignaal onderdrukt of juist versterkt doorgegeven. Er zijn centra in hersenen die pijn tegengaan, pijnprikkels onderdrukken; dat gaat de hele dag door, onbewust. Soms slaat dat juist op hol, waarbij letterlijk bijna alles pijn doet, iedere aanraking. Er is een mechanisme in je centrale zenuwstelsel dat kan helpen om pijnsignalen te onderdrukken. Zo’n mechanisme kan je ook met bijvoorbeeld een placebo activeren. Daarmee kan je chronische pijn ook weer tegengaan.

Als mensen veel vertrouwen in jou als arts of behandelaar hebben, kan je de werking van dit mechanisme ook weer beïnvloeden.

De zenuwpunten waar de pijnsignalen doorheen gaan hebben alleen ook andere functies, bijvoorbeeld rondom het reguleren van emoties. Krijg je plotseling heftige pijn, dan word je angstig -die gevoelens spelen ook mee bij de verwerking van pijnsignalen. Duurt dat gevoel lang, dan kan je depressie ontwikkelen, of slapeloosheid. Heb je veel en lang pijn, dan vermindert je vermogen tot diepe slaap -en word je dus minder uitgerust wakker.

Wat zijn voorbeelden van behandelvormen bij chronische pijn?

Allereerst is een inzicht in hoe pijn werkt pijn belangrijk: je kunt als patiënt zelf veel beïnvloeden: “Baas in eigen brein”. Is er onherstelbare schade in je lijf, dan lukt dit echter niet meer.

  • bij een hernia (radiculair pijnsyndroom) kan je de zenuwwortel heel gericht behandelen.
  • je kan neuromodulatie inzetten: met elektrische signalen ruggenmerg bewerken, zodat pijnsignalen er niet meer langs kunnen. Werkt goed bij bv. pijn op de borst.

Pijn is een gevangenis. Je wilt dus bevrijd worden. Dát is doel van pijnkliniek Isala: pijnvrij worden. Men spreekt bij Isala dus niet over het PijnCentrum Isala, maar over het PijnVRIJCentrum Isala.

Vragen aan Harry Naber en Gerrit Keizer

Wat moet je doen als je bij een reguliere specialist niet verder komt qua behandeling van pijnklachten?

Dhr. Keizer: heb geen schroom, bespreek het met de specialist en vraag om doorverwijzing naar een pijncentrum. Het gaat om jouw leven, om jouw pijnklachten.

Welke criteria zijn er om doorverwezen te worden naar een pijncentrum en wie verwijst?

Dhr. Keizer: er is maar één criterium: pijn hebben. Zo simpel is het; vraag dus om die verwijzing als je niet verder komt met je pijnklachten. Dhr. Naber vult aan: vaak is het de huisarts die primair doorverwijst, in samenspraak met jou als patiënt. Hij kent jouw verhaal en (behandel)geschiedenis en kan in de verwijzing specifieke omstandigheden meegeven die belangrijk zijn voor het pijnteam.

Zit de patiënt eigenlijk ook in het pijnteam?

Dhr. Naber: Altijd. Het is niet zo dat je meevergadert in het team; vaak heb je één aanspreekpunt. Dat aanspreekpunt is een lid van het pijnteam, die de meningen van andere leden ophaalt en met je bespreekt. Als iemand denkt een bijdrage te kunnen leveren aan de behandeling van jouw pijn, gaat dat via het aanspreekpunt naar jou als patiënt. Natuurlijk heb je daarin zelf inspraak.

Hoe zorg je ervoor dat anderen je pijn serieus nemen?

Dhr. Naber: pijn is altijd je eigen beleving. Wil je dat anderen jou serieus nemen, neem dan zelf die ander ook serieus. Vertel wat de pijn met je doet, maar zie de ander ook als een spiegel die jou nuttige input kan leveren. Misschien zie je zelf gedrag over het hoofd dat bijdraagt aan je pijn; geef de ander ruimte om dat met je te bespreken. Dat is moeilijk, maar essentieel als je begrip van de ander wil.

Wat kan je doen tegen bijwerkingen van pijnmedicatie?

Dhr. Naber: Heb je heftige bijwerkingen van een medicijn (jeuk, misselijkheid, geen eetlust e.d.), check dan of er andere toedieningsvormen zijn met dezelfde werkzame stof. Denk aan een neusspray, of een pleister (patch). Misselijkheid komt vaak voort uit het feit dat een medicijn in één keer een hele hoge dosering afgeeft van de werkzame stof, waarbij een pleister de stof meer geleidelijk afgeeft (een constante spiegel opbouwt).

Komt chronische pijn ook veel bij kinderen voor?

Dhr. Keizer: bij kinderen komt fantoompijn voor, na een amputatie. Maar tegelijkertijd is bekend dat bij kinderen onder de 7 jaar géén fantoompijn optreedt; blijkbaar is er iets in de ontwikkeling van het centrale zenuwstelsel dat daar een rol bij speelt.

Hoe kan fibromyalgie (weke delen reuma) worden behandeld?

Dhr. Keizer: de origine is nog onbekend maar met name de verstoring van de hele diepe slaap door de pijn speelt daarbij een rol. Chronische pijn zorgt er voor dat je veel minder diep slaapt, je wordt vaker (bijna) wakker. Fibromyalgie zorgt er voor dat het aantal keer dat je ’s nachts wakker wordt verder toeneemt, tot wel 50x per nacht. Ook droom je dan meer; dromen komen met name voor bij minder diepe slaap. Medicatie kan er bij helpen om de diepe slaap te stimuleren, waardoor je uitgeruster wakker wordt.

(aanvulling door mijzelf: doordat je uitgeruster bent, kan je overdag weer meer; denk bv. aan beweging, vrijwilligerswerk, etc. Dat helpt weer bij het beter omgaan met de chronische pijn, waardoor de kans toeneemt dat deze minder prominent wordt)

Wordt de bestrijding van chronische pijn vergoed en hoeveel behandelingen zijn er nodig?

Dhr. Naber: het valt onder reguliere zorg, zeker de behandelingen in het ziekenhuis. Voor wat betreft fysiotherapie moet je natuurlijk rekening houden met door de verzekeraar gestelde maxima. Een aantal verregaande behandelvormen, bijvoorbeeld het implanteren van een neurostimulator, is heel duur en daardoor is er een beperkt aantal per ziekenhuis mogelijk. De achtergrond daarbij is dat meerdere pijnspecialisten verspreid over het land zo voldoende ervaring kunnen opbouwen met deze behandeling. Dat zorgt helaas voor wachtlijsten.

Het aantal behandelingen is echt heel individueel; dat wisselt sterk per individu en behandelvorm. Het is dus ook echt individuele, op maat gemaakte, therapie.

Wat vinden de specialisten van ‘de Macedonische therapie’ bij CRPS?

Dhr. Keizer: Er is een dame in Macedonië, mevrouw Shinka, die patiënten met posttraumatische dystrofie (CRPS-type I) behandelt met een stevige vorm van manuele therapie: flink bewegen, zonder rekening te houden met de pijn, juist ‘door de pijn heen bewegen’. Het is een vrij hardhandige therapie, die inmiddels ook door een aantal fysiotherapeuten in Nederland wordt toegepast, bedoeld om de functie van met name handen en voeten weer terug te winnen. Ondersteuning tegen de pijnklachten is zeker wel nodig, pijnbestrijding gaat immers om meer dan alleen de functie van ledematen terugkrijgen. De therapie ‘doet gewoon zeer’, dus een sterke motivatie is nodig. Daarmee stimuleer je ook weer het zelfgenezend vermogen van het brein.

Wat zijn eigenlijk de bijwerkingen van paracetamol, het bekende ‘pilletje tegen de pijn’?

Dhr. Keizer: wat veel mensen niet weten is dat je echt maximaal-maximaal 4g per dag mag gebruiken, ofwel 8 paracetamols van 500mg. Neem je meer, dan krijgt de lever echt een te grote klap. Paracetamol is zeer giftig voor de lever. Dhr. Naber: daarnaast krijg je ook regelmatig maagklachten, misselijkheid, een vol gevoel, oprisping. Gebruik je paracetamol in combinatie met andere medicatie (dubbeltherapie, hetgeen goed kan werken tegen pijn) en ben je vaak misselijk, laat dan juist eens eerst de paracetamol achterwege. Los van maag en lever zijn de bijwerkingen van paracetamol bij normaal gebruik vaak onschuldiger: huidirritatie, een milde allergische reactie. Er zijn andere medicijnen met heftiger bijwerkingen, maagbloedingen of nierfalen.

Op welke manieren kan emotie doorwerken op pijn in je lichaam?

Bij chronische pijn, pijn die langer duurt dan enkele weken, gaat je humeur meespelen. Je slaapt slechter, je dag/nacht ritme verschuift, je wordt chagrijnig. Daar reageer je emotioneel op, hetgeen je pijn weer kan versterken. Tegelijkertijd werkt bijvoorbeeld ook een depressie in op je weerstand, je wordt vatbaarder voor ziektes. Je lichaam is continu bezig met herstellen, het herstellend vermogen van je lichaam wordt aangetast en je bent kwetsbaarder. Je laat letterlijk je hoofd hangen en je houding verandert, hetgeen weer van invloed is op je lijf. Je emotionele gesteldheid is dus van invloed op je lijf en daarmee kan pijn worden getriggerd. Maar: het werkt ook andersom, denk bv. eens aan hoe goed je je voelt na een hardloopsessie: lichamelijke inspanning zorgt voor een goed gevoel, je gebruikt je lijf (beweging) om je beter te voelen.

Deel je ervaringen

  • 2012 Lijkt alweer zo lang geleden. Wat vind jij van de inhoud van bovenstaande? Zijn er naar jouw idee nieuwe inzichten in de afgelopen jaren bijgekomen als het gaat om behandeling van chronische pijn?
  • Heb jij ervaring met behandeling van chronische pijn, als patiënt? Zo ja, wat heeft in jouw geval wel of niet gewerkt, en waarom denk je?
  • Heb jij gebruik gemaakt van een pijn(behandel)centrum en/of van een multidisciplinair pijn(management)programma? Wat vond je van de diverse onderdelen van het programma? Ik heb mijn ervaringen al eerder beschreven.
  • Doet jouw ziekenhuis, net als Isala, aan actieve voorlichting en kennisdeling met patiënten? Wat zijn jouw ervaringen daar mee?

Deel je ervaringen via de reacties hieronder.

Meer lezen

8 Vooroordelen over chronische pijn: wat zeg je wel, en wat vooral niet?

Geschatte leestijd: 5 minuten.

Joh, gewoon niks van aantrekken.

Ik lees die zin regelmatig. En uit ‘m zelf trouwens ook regelmatig.

Maar toch.

We trekken ons er regelmatig toch wél iets van aan. En met “we” bedoel ik dan iedereen met chronische pijn. En met “we” bedoel ik dan in ieder geval al zo’n 2,5 tot 3 miljoen Nederlanders.

Dat zijn best veel mensen die zich nergens iets van aan moeten trekken.

In dit artikel deel ik 8 vooroordelen over mensen met chronische pijn. 8 dingen die je nooit moet zeggen tegen iemand met chronische pijn, mét alternatief.

#1 Je bent gewoon wat depressief.

Ja, chronische pijn gaat regelmatig gepaard met depressie. Maar dat is dan geen oorzaak, maar een gevolg van de worsteling met dagelijkse pijn. Van het continu inbeuken van die pijn op je lijf en hersenen. Als dat maar lang genoeg aanhoudt, raakt een mens daar in meer of mindere mate depressief van.

Alternatief: Ik begrijp het dat je pijn hebt en dat je het daar moeilijk mee hebt. Wat kan ik doen om je het gevoel te geven dat er mensen zijn die je steunen?

#2 Je moet je houding ten aanzien van pijn veranderen.

Natuurlijk, voortdurend slachtoffer spelen helpt niemand in het omgaan met chronische pijn. Maar positief denken is een middel om ermee te leren omgaan, niet een middel om de pijn weg te denken. Het is heel gezond om af en toe een periode te rouwen om wat de pijn met je doet, mentaal, fysiek, qua baan, relatie, vriendschappen, kinderen, hobby’s, etc. Veroordeel iemand niet om het feit dat hij of zij niet altijd vrolijk is.

Alternatief: Als je het nodig hebt om tegen iemand aan te praten, doe dat dan maar bij mij. Ik luister.

#3 Maar je ziet er zo goed uit! Jij kan niet ziek zijn.

Talloze mensen lijden onder de meest afschuwelijke ziektes die niet direct zichtbaar zijn. Zelfs mensen die op het oog ‘alles voor elkaar hebben’. Juist mensen met chronische ziektes kennen het principe ‘fake it till you make it’ maar al te goed.

Alternatief: Ik weet dat je, óók wanneer het niet zo lijkt, last hebt van pijn.

#4 Ik hoorde pasgeleden over een veel belovende behandeling die…

Natuurlijk komt dit vaak vanuit een goede bedoeling. Maar ga er maar vanuit dat mensen met chronische pijn dit zeer regelmatig te horen krijgen. Iedereen kent wel iemand die iemand kent die gehoord heeft over “de” oplossing voor chronische pijn. Alleen…”de” oplossing bestaat niet. Veel behandelingen zijn duur en/of kennen een niet wetenschappelijk bewezen effect.

Alternatief: Ik heb geen oplossing voor jouw pijn. Maar je kunt me wel vertellen wat je meemaakt en waar je doorheen gaat.

#5 Wat jij nodig hebt is gewoon meer beweging.

Natuurlijk, meer bewegen is voor iedereen goed. Maar de resultaten van beweging voor mensen met chronische pijn zijn niet onbetwist. Sommige vormen van beweging kunnen zelfs meer schade toebrengen, dus moet beweging juist bij mensen met chronische pijn altijd in begeleide vorm plaatsvinden. Het ‘pushen’ van chronische pijnpatiënten om meer te bewegen terwijl het eigenlijk meer een afbraak van conditie is, is contra-productief.

Alternatief: Ik zou graag willen weten welke technieken je zoal toepast om om te gaan met chronische pijn.

#6 Ik heb gehoord dat waar jij last van hebt, eigenlijk niet echt bestaat.

Een van de meest kwetsende boodschappen aan iemand met chronische pijn is te zeggen dat deze ziekte niet ‘echt’ bestaat. Ga er maar vanuit dat niemand uit vrije wil talloze doktoren bezoekt en behandelingen uitprobeert. Misschien dat jij wel in staat bent om de situatie waarin iemand met pijn verkeert te ontkennen; iemand met dagelijkse pijn kan dat zeker niet. En niet voor niets is chronische pijn enkele jaren terug als op zichzelf staande ziekte erkend.

Alternatief: Wat kan ik doen, waar kan ik meer lezen, om meer te leren over jouw ziekte?

#7 Je bent te jong om ziek te zijn en pijn te hebben.

Pijn en deze chronische ziekte kennen geen leeftijdsgrenzen. Oók jonge mensen kunnen chronische pijn hebben. Ook jonge mensen kunnen redenen hebben om hun zitplaats in een bus of trein niet af te staan of juist gebruik te maken van een gehandicaptenparkeerplaats. Dat ze er jong uitzien, betekent niet dat ze per definitie gezond zijn.

Alternatief: Ik doe mijn best om niet te oordelen over mensen aan de hand van hoe ze eruit zien.

#8 Je kunt alles bereiken, als je je mind er maar op instelt.

Dit privilege is voorbehouden aan mensen die niet hoeven te leven met een handicap. Voor iemand met chronische pijn kan de meest basale handeling al veel energie vergen, je moet continu afwegingen maken wat wel en wat niet te doen. Dat “alles” bereikbaar is, is dus een utopie.

Alternatief: Ik weet dat je je best doet. Wees trots op datgene wat je wél bereikt.

Toon interesse, zonder vooroordelen

Bovenstaande acht tips hebben natuurlijk alles te maken met vooroordelen. En vooroordelen over mensen met chronische pijn zijn er maar genoeg. Het leren omgaan met dagelijkse pijn is een proces, dat ik maar al te goed van dichtbij ken. Het is een proces dat veel tijd vergt, waarin je met vallen en opstaan leert wat voor jezelf de beste benadering van een leven met pijn is. Het is heel logisch dat buitenstaanders, die dat proces niet kennen laat staan zelf doormaken, zich soms weinig kunnen voorstellen bij de impact van een dagelijks leven mét pijn.

Maar mensen, oordeel gewoon eens wat vaker niet.

Toon gewoon interesse, stel vragen, laat zien dat je geïnteresseerd bent. Natuurlijk mag je iemand best een tip meegeven, maar laat het daarbij. Ga er maar vanuit dat iemand met chronische pijn week in week uit allerlei (goedbedoelde) tips op zich af krijgt. Leg uit dat je begaan bent met iemand, geef je tip, en verwacht geen dankjewel, feedback of verslag de volgende keer dat jullie elkaar tegenkomen. Vaak heeft iemand goede redenen om iets, of niets, te doen met jouw tip.

Deel je ervaringen

  • Oordeel jij zelf snel over mensen? Heb jij vooroordelen over mensen met een ziekte of handicap?
  • Welke vooroordelen heb jij zelf wel eens gedacht of geuit over mensen met chronische pijn?
  • Welke alternatieve gedachten kun je ontwikkelen bij bovenstaande acht voorbeelden?
  • Heb je zelf wel eens te maken gehad met vooroordelen over een ziekte of kwaal die je had? Hoe ging je er mee om?

Deel je gedachten via de reacties hieronder.

Meer lezen

Chronisch positief: ziek zijn en toch je eigen toekomst inrichten.

Geschatte leestijd: 7 minuten.

De enige die je echt kan stoppen om dat doel te bereiken ben je zelf.

Emma at Work

Die zin, uit een filmpje van Emma at Work, galmde een tijdje na in de kamer.

Jongeren met een beperking, die via het netwerk van Emma at Work gestimuleerd worden om aan de slag te gaan. Nou ja, gestimuleerd worden, de drie jongeren die in het filmpje aan bod komen hoeven volgens mij helemaal niet gestimuleerd te worden. Ze barsten namelijk van de motivatie.

De golf van de galm in de kamer passeerde een aantal onderwerpen in mijn hoofd. Ik ben ook de beroerdste niet 🙂 dus laat je graag even in mijn hoofd kijken.

Neehee, niet schrikken van wat je daar allemaal tegenkomt.

Watten vooral, hersenmist, oftewel brain fog; Google het maar eens. Een bijwerking van de morfine en pijn.

Het stimuleren van zelfinzicht en het ontwikkelen van talenten is wel een rode draad geworden in mijn werkzame leven. De laatste jaren is daar het stimuleren van kansen voor chronisch zieken bij gekomen. Mensen die ongevraagd met een (chronische) ziekte worden geconfronteerd, stimuleren om tóch maatschappelijk actief te blijven. Voor henzelf, de eigenwaarde, én om ‘die ander’ te blijven helpen.

Chronisch positief, is een term die in mijn hoofd is blijven hangen. “Wat nou, die ziekte, let jij maar eens op”, zo’n soort gedachte. Misschien is het ook wel een soort eigenwijsheid, rebelsheid, in het gevecht tegen (het omgaan met) de chronische pijn. Psychologen zouden zeggen ‘je legt je nog steeds niet neer bij het feit dat je ziekte je nu eenmaal belemmert in je werkzaamheden’…maar dat is iets voor een andere keer 😉

Chronisch positief dus. Ik dacht natuurlijk een unieke combinatie van woorden te hebben gevonden, maar niets is minder waar. Chronischenhappy.com bestaat al, een initiatief van Jessica Poel. Een blogsite waarmee ze chronisch zieke positivo’s, waaronder zijzelf, aan het woord laat. We hebben afgesproken dat ik ook een blog aanlever, binnenkort. En zo is er ook chronischpositief.nl, een soortgelijk initiatief, van Kim.

Het lijkt mij een goed idee om eens wat talent stimulerende organisaties en initiatieven aan te stippen die ik in de loop der tijd ben tegengekomen. Instanties die zich op iedereen richten die zijn talenten wil ontwikkelen, of zich specifiek richten op mensen met een beperking of chronische ziekte.

JoHo

JoHo, natuurlijk JoHo. Sinds 1998 mijn werkgever, helaas voor mij een weinig tot geen productieve rol de laatste jaren.

JoHo biedt veel nuttige informatie, keuzehulp, checklists en oefenvragen voor wie een beter zelfinzicht wil krijgen en gestructureerd talenten wil ontwikkelen. Geen ‘hapklare’ brokken en snel naar de eindbestemming; werken met de instrumenten van JoHo is echt als een ontdekkingsreis waar je diverse zijpaden bewandeld, verrast wordt door mooie vergezichten en waar de reis zelf, vaak letterlijk met internationale component, net zo belangrijk is als de eventuele eindbestemming.

JoHo biedt keuzehulp voor student, scholier, reiziger, vrijwilliger, werkzoeker, expat en emigrant.

Emma at Work

Emma at Work gelooft in een samenleving waarin iedereen mee kan doen. Emma at Work ondersteunt jongeren met een fysieke aandoening naar een zelfstandige toekomst. De organisatie dicht de kloof tussen deze jongeren en de maatschappij.

Met de GAP Track focust men op ontwikkeling en training van jongeren vanaf 15 jaar, en samen met het partnernetwerk GAP200 zorgt men ervoor dat deze groep een kans krijgt op de arbeidsmarkt.

JongPIT

Missie van JongPIT is om alle jongeren (15 t/m 30 jaar) in Nederland met een chronische aandoening volwaardig mee te laten doen in de maatschappij.

Met volwaardig meedoen wordt bedoeld dat je op jouw manier je studie kunt volgen, met de juiste aanpassingen kunt werken, weet hoe je kunt omgaan met je aandoening en krijgt waar je recht op hebt.

Wereldstage

Wereldstage wil bijdragen aan het internationaliseren van het onderwijs. Wereldstage wil binnen een veranderend en ontwikkelend Curaçao een constante factor zijn die studenten kan helpen bij de kennisontwikkeling, persoonlijke ontplooiing, ontwikkelen van de zelfstandigheid en het opdoen van praktijkervaring.

Of je nu student bent en een stage zoekt, internationaal wilt werken of een invulling van een tussenjaar zoekt: Wereldstage helpt je op weg en zorgt voor de juiste begeleiding om jouw talent verder te ontwikkelen.

UWV Perspectief

Perspectief is het UWV platform voor en door mensen met een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Op de Perspectief website vind je tips, ervaringsverhalen, interviews en reportages over mensen met een Wajong, WIA of WAO uitkering.

Ook word je geïnspireerd, door verhalen van anderen, om te kijken op welke manier jouw talenten maatschappelijk kunnen worden ingezet. In de rubrieken Werken, Actief blijven, Hulp geven/krijgen, Geld en Mijn ziekte/beperking vind je veel nuttige tips en achtergronden.

MYJourney

MYJourney helpt jou de keuze te maken
tussen studeren, werken of een tussenjaar door middel van een
online programma. Het programma bestaat uit korte lesvideo’s met Your Turn sheets waarbij je echt de diepte in gaat.

In de korte videolessen ontmoet je een coach die je, door de juiste vragen te stellen, aan het denken, zodat jij écht actie gaat ondernemen. De coach kan jou leren om bij jouw eigen antwoorden en keuzes te komen en
laten zien dat het helemaal oke is om te twijfelen of het niet te weten.

Chronisch & Happy

Chronisch & Happy is een website van Jessica Poel. Jessica weet dat ze niet de enige is met chronische aandoeningen die positief in het leven staat. Daarom vertelt ze op de website niet alleen haar verhaal maar heeft ze ook subplatforms met de verhalen van van mede chronisch zieke “collega’s” (zichtbaar én onzichtbaar ziek). Dat is nodig, omdat er echt teveel onbegrip is en vooroordelen plus aannames zijn over chronisch zieken. 

Onder het mom: “openheid leidt tot begrip” lees je blogs & columns van Jessica én haar chronisch zieke “collega’s”, met als rode draad positiviteit. Ook hoopt ze daar o.a. werkgeversorganisaties, het UWV en de WMO mee te inspireren om zaken anders te organiseren.

Viel mee, toch, die kleine wandeling langs inspirerende organisaties die in mijn hoofd ronddwalen? Ik vind het mooi te zien hóeveel organisaties en instanties zich inzetten om mensen zoals jij en ik betere keuzes te laten maken…of althans ‘beter’…soms gewoon überhaupt ‘een’ keuze te laten maken. Daarnaast is een flink aantal organisaties begaan met mensen die om een of andere reden buiten de reguliere arbeidsmarkt vallen maar nog lang niet achter de geraniums willen belanden.

Er kan vaak zóveel, er zijn zoveel mogelijkheden en regelingen om toch je talenten maatschappelijk in te kunnen zetten. Het overbekende tegeltje…

Waar een wil is, is een weg

…is natuurlijk maar o zo waar.

Je hebt er alleen wel een dosis chronische positiviteit voor nodig.

Terug naar het filmpje.

De enige die je echt kan stoppen om dat doel te bereiken ben je zelf. Luister zelf naar deze wijze woorden van Ralph. En laat ze even goed tot je doordringen…

Help mee, denk mee, doe mee

Er zijn zóveel mensen met een chronische ziekte die juist niet (altijd) bij de pakken neer gaan zitten. Maar chronisch positief naar de eigen mogelijkheden kijken en maatschappelijk actief willen zijn.

Ik vind dat dit soort initiatieven véél meer in de spotlights mogen komen. Dat je ondanks je ziekte iets wilt betekenen voor een ander, dat mag dagelijks in de krant en bij het 8-uur journaal worden uitgelicht.

Ik werk aan een chronisch positief plannetje voor een overkoepelend platform waar mensen met een chronische ziekte hun eigen initiatief, product, project of campagne kunnen profileren, anderen daarmee kunnen inspireren, elkaar kunnen ondersteunen in acties of misschien zelf wel eens in het zonnetje worden gezet. Ik zoek financiering, mede-bouwers, ict’ers, verhalen…en laten we dan ook direct maar een app bouwen, chronisch positieve wedstrijd in het leven roepen en een spin-off tv-programma maken 😉

Een soort World Supporter voor iedereen met een chronische ziekte dus. Goed idee? Slecht idee? Ook jouw idee? Deel je gedachten via de reacties hieronder en/of neem contact met me op.

Deel je ervaringen

  • Heb jij tegenwerking ondervonden bij het ontwikkelen van je talenten en realiseren van je doelen? Hoe ben je met die tegenwerking omgegaan?
  • Wat denk jij zijn de grootste uitdagingen waar chronisch zieken mee te maken krijgen bij het vinden van werk?
  • Wat zou er in Nederland moeten veranderen om de kansen voor chronisch zieken op een reguliere baan of vrijwilligersjob te vergroten?

Deel je gedachten, ervaringen of ideeën via de reacties hieronder.

Meer lezen

  • Lees bij Emma at Work ervaringen van jongeren met een fysieke beperking rondom het vinden van werk.
  • Lees het artikel Op de bank bij de psych, op pagina 12 van UWV Magazine Perspectief. Check ook de achtergrondverhalen en nuttige tips in eerdere edities.
  • MEE & De Wering bieden jongeren met een beperking een Toekomstcoach, die jongeren helpt hun toekomst vast te pakken en vorm te geven. Van huisvestiging tot baan: een hulplijn naar volwassen worden.

Schone en vuile pijn: hou eens grote schoonmaak!

Geschatte leestijd: 5 minuten.

Dagelijks pijn hebben heeft een grote impact op haast alle facetten van je leven. Pijnmanagement is er op gericht om de pijn weer beheersbaar te krijgen. Een van de uitgangspunten in pijnmanagement tools is het onderscheiden van schone pijn en vuile pijn. Door meer inzicht te krijgen en eens goed schoonmaak te houden in je gedachten over je pijn kun je de pijn uiteindelijk ontdoen van “niet-helpende gedachten”.

Tip: een snel overzicht van dit blog? Lees eerst de samenvatting.

Wat is (chronische) pijn?

Bij pijn wordt een onderscheid gemaakt tussen acute pijn en chronische pijn. Pijn heeft normaal gesproken de functie van alarmsysteem. ‘Er is iets mis, daar moet iets aan worden gedaan’ -dit heeft ook wel de overlevingsreflex. Bij chronische pijn vervaagt die alarmfunctie.

Chronische pijn is pijn die langer duurt dan drie maanden. Of pijn die langer duurt dan normaal gesproken staat voor herstel van een bepaalde kwaal of ziekte.

Bij chronische pijn is het alarmsysteem niet meer functioneel: de alarmwekker gaat nog steeds af, maar er is eigenlijk geen letsel meer. Dat betekent niet dat de chronische pijn geen ‘echte’ pijn is. Je voelt de pijn wel degelijk en deze is reëel. Alleen is deze pijn niet meer functioneel om je te waarschuwen.

Pijn betekent dus niet altijd schade of letsel: ‘je voelt wel pijn, maar er is niets meer kapot’). En schade betekent niet altijd pijn: ‘je schaaft je huid, dat doet heel even pijn, maar daarna niet meer’.

Wat is van invloed op hoe je pijn beleeft?

De mate waarin iets pijn doet, hangt af van de betekenis die je aan de pijn geeft. De pijn die je voelt wordt niet bepaald door de mate waarin weefsel in je lichaam daadwerkelijk gevaar loopt. De pijn wordt bepaald door het gevaar dat het weefsel volgens je brein loopt. Twee aspecten zijn daarbij van belang:

  1. Je hebt geen directe, bewuste, invloed op de betekenis die je brein geeft aan pijn in je lichaam. Je hebt er ook geen bewuste controle over.
  2. Álles dat volgens je brein van belang kan zijn voor de inschatting van het gevaar dat je lichaamsweefsel loopt, is van invloed op de pijn. Alles.

Welke drie factoren beïnvloeden pijn?

Uit onderzoek blijkt dat er drie factoren zijn die de beleving van pijn beïnvloeden:

  1. Aandacht: pijn trekt letterlijk de aandacht. Wanneer je pijn ervaart, leidt dat je af van waar je op dat moment mee bezig bent. Maar hoe meer aandacht je aan het gevoel van pijn besteedt, hoe erger je pijnbeleving zal zijn.
  2. Gedachten: de gedachten die je over de pijn hebt spelen een sterke rol in de pijnbeleving. Zeker als je je pijnklachten als een ramp ervaart kunnen gedachten met je aan de haal gaan, het zogenaamde ‘catastroferen’ (zie ook verderop). Dat leidt weer tot meer pijn.
  3. Gevoelens: pijnprikkels gaan makkelijker je lijf door als je in een negatieve stemming bent. Pijn en emoties worden deels in hetzelfde hersengebied verwerkt.
Emoties beïnvloeden je pijnbeleving

Wat is schone pijn en vuile pijn?

De lichamelijke pijn die je ervaart, die is er gewoon en noemen we ook wel ‘schone’ pijn. Deze pijn wordt dus gekleurd door aandacht, gedachten en gevoelens. Deze drie factoren kunnen de pijn versterken. Die ‘plus’-pijn wordt ook wel ‘vuile’ pijn genoemd.

Vuile pijn = schone pijn plús belemmerende gedachten en gevoelens over je pijn.

Emotionele pijn, bijvoorbeeld als gevolg van sombere gedachten en gevoelens, geeft in je brein dezelfde hersenreactie als een fysieke pijnervaring. Ook emotionele pijn kan dus pijnklachten uitlokken. Daarbij komt dat gedachten en emoties de pijnbeleving kunnen beïnvloeden.

  • negatieve emoties en gedachten versterken de pijnbeleving
  • positieve emoties en gedachten kunnen de pijnbeleving dempen

Wat zijn voorbeelden van gedachten die je pijn vuil maken?

  • Ik kan vandaag alweer minder doen dan ik van plan was
  • Al die medicatie in mijn lijf, het is alleen maar slecht voor mijn lichaam
  • Het zit me nog steeds dwars dat mijn man gisteren boos werd omdat ik tot niets in staat was
  • Ik word er verdrietig van dat mijn zoon teleurgesteld was. Ik had beloofd te gaan voetballen, maar kon dat door de pijn niet waarmaken.
  • Ik maak me zorgen om mijn baan; ik ben door die pijn verre van productief de laatste tijd.
  • Enz.

Vuile pijn is de pijn die voortkomt uit je verzet tegen de pijn, met de bijbehorende gevoelens. De pijn die ontstaat vanuit de teleurstelling dat de medische of ‘alternatieve’ oplossingen die je hebt gezocht, niet leiden tot minder pijn. De pijn die ontstaat vanuit al die veranderingen in je leven.

Wat is centrale sensitisatie?

Je lichaam (je zenuwstelsel) kan steeds gevoeliger worden voor het ervaren van pijn, naarmate negatieve emoties en gedachten over pijn aanhouden. Dat toenemen van gevoeligheid voor pijn heet centrale sensitisatie.

Centrale sensitisatie = het steeds gevoeliger worden voor pijnsignalen. Je brein ontspoort zodat uiteindelijk ook niet-schadelijke pijnsignalen door je hersenen als ‘gevaarlijk’ worden gezien.

Ofwel, je ‘schone’ pijn raakt steeds verder vervuild.

  • de aanwezige hersengebieden en lichaamssensoren worden steeds gevoeliger voor het ervaren van pijn
  • het gebied dat pijn registreert in de hersenen wordt groter
  • de drempelwaarde om een pijnsignaal door te laten wordt steeds lager – pijn wordt dus steeds sneller toegelaten tot je brein. En de filter om dat signaal door te laten werkt steeds minder goed.
  • ook niet-schadelijke pijnsignalen worden dan tóch als dreigend geïnterpreteerd: de beschermingsreactie van het brein ontspoort

Door deze sensitisatie worden uiteindelijk ook je spieren gespannen en overgevoelig. Ze staan continu in vluchthouding. Je gaat slechter slapen, je bent veel sneller moe, je wordt steeds onzekerder wanneer je je lichaam belast, je conditie wordt slechter, etcetera.

Hoe zorg je er nu voor dat je jouw pijn zo min mogelijk vervuilt?

Hoe kun je nu je vervuilende gedachten een halt toeroepen? Hoe zorg je ervoor dat je het centrale zenuwstelsel kalmeert? En hoe ga je terug naar een leven waarin je toekomt aan de voor jou belangrijke zaken? Een leven waarin de pijn wel een rol speelt maar je meer berustend kunt kijken naar je chronische pijn?

Hoe je helpende gedachten ontwikkelt om weer van vuile naar schone pijn te gaan, vind je in een volgend blog.

Samengevat

Chronische pijn is pijn die langer duurt dan drie maanden, of langer dan normaal herstel. Het alarmsysteem in je brein is niet langer functioneel, er is geen direct gevaar meer en vaak ook geen schade.

Pijn wordt beïnvloed door drie factoren in je brein: aandacht, gedachten en gevoelens. De fysieke pijn (schone pijn, de letterlijke pijn die je voelt) raakt door je brein gekleurd (vuile pijn, de fysieke pijn plus de gedachten en gevoelens over die pijn). Voorbeeld: ‘ik voel die stekende pijn in mijn linkerbeen alweer, dat zal wel weer niets worden met dat uitje vanmiddag, ik baal daar verschrikkelijk van’.

Houdt dit proces lang(er) aan dan kan er sprake zijn van centrale sensitisatie: je wordt steeds gevoeliger voor pijn, je pijnsysteem ‘slaat op hol’.

Deel je ervaringen

  • Was jij al bekend met de begrippen schone pijn en vuile pijn?
  • Welke (vervuilende) gedachten heb jij zoal (gehad) omtrent je chronische pijn?
  • En hoe ben je daar mee omgegaan?

Deel je -schone of vuile- gedachten en ervaringen via de reacties hieronder.

Meer lezen

Lees ook het vervolg op dit blog: Van vuile naar schone pijn – helpende gedachten.

  • Fysiotherapie4All heeft een duidelijke uitleg over centrale sensitisatie online gezet.
  • Winnock, een medisch specialistische revalidatiekliniek, heeft een uitgebreid document over centrale sensitisatie, ofwel de overgevoeligheid van het centrale zenuwstelsel. Lees het hier: