Pijnmanagement Programma’s: multidisciplinaire benadering van chronische pijn

Geschatte leestijd: 23 minuten.

Chronische pijn is beklemmend. Chronische pijn heeft een gigantische impact. Duurt sowieso langer dan drie maanden -stel je het eens voor, 3 maanden dagelijks pijn! En blijft langer hangen dan de ‘normale’ periode die staat voor herstel van een medisch issue. Maar ja, wat is normaal? Een op de vijf Nederlanders heeft het in meer of mindere mate. In België zelfs een op de vier. De medische en maatschappelijke kosten worden geschat op 20 miljard (!) euro per jaar. Om er van af te komen shoppen we ons allemaal helemaal suf, en dat is ook logisch. Je hebt een probleem, dus wil je een oplossing. Maar wat als al dat medisch gewinkel niets, of niet genoeg, oplevert? Met de kennis van nu had ik een aantal jaar terug toch wat andere keuzes gemaakt. Maar da’s achteraf. Een artikel over de toenemende populariteit van multidisciplinaire pijnmanagement programma’s.

In dit blog:

Mijn zoektocht blijkt verre van uniek

In de beginfase van mijn voortdurende pijnklachten dacht ik dat ik zo ongeveer de enige was bij wie pijn lang bleef hangen.

How little did I know.

Het lichaam van de meeste mensen met een hernia herstelt zichzelf. Of mensen worden geopereerd en zijn dan -al dan niet grotendeels- van hun pijnklachten af.

Maar bij mij gebeurde dat natuurlijk weer niet (ja, ik weet het, slachtofferrol).

De pijn ging niet vanzelf weg, óók niet na mijn hernia-operatie in 2013. Inmiddels weet ik dat er miljoenen mensen zijn, alleen al in Nederland zo’n twee tot drie miljoen, die rondlopen op de hobbelige weg van chronische pijn. Oké, niet allemaal vanwege rugklachten en ook de intensiteit van de pijn varieert, maar in ‘chronische pijn’ was ik zeker niet uniek.

Verre van.

Wat me de laatste tijd frustreert is dat er óók nu weer mensen aan het begin staan van hun zoektocht naar een oplossing voor die aanhoudende pijn. En nu weet ik wel, iedereen heeft ook recht op zijn of haar eigen zoektocht en kennis opbouwen is essentieel om te leren begrijpen wat er aan de hand is. Maar die kennis is tegelijkertijd nog zó versnipperd, zó weinig toegankelijk.

En hoe graag had ik zeven, acht jaar geleden een wegwijzer gehad.

Winkelcentrum Behandeling voor Chronische Pijn

Welkom in het ‘Winkelcentrum voor Behandeling van Chronische Pijn’.

Wat me in mijn zoektocht is opgevallen is dat er bij de ingang van het shoppingparadijs, grof gesteld, eigenlijk twee soorten hulpaanbieders staan.

1. De ene soort hulp staat luid en duidelijk zijn handelswaar aan te prijzen.

Kom naar ons, wij helpen u van uw vervelende pijn af. Dat doen we op basis van een gedegen intake en vooral de jarenlange praktijkervaring. Heeft u last van x, y of z, dan kunnen wij dat verhelpen. Zoek niet verder, bel, mail of app ons.

Het type ” wij van WC Eend, wij hebben dé wijsheid in pacht”.

2. De andere soort hulp is veel bescheidener.

Heeft het uitgangspunt ‘iedereen is anders, iedere klacht is anders’. Ook hier wordt vaak jarenlange praktijkervaring aangeboden, in combinatie met wetenschappelijk onderbouwde behandeling.

Maar: zonder beloftes en zonder garanties op succes.

Ik ben er een aantal keer ingetuind. Want natuurlijk is optie 1 heel aanlokkelijk.Vaak vind je online patiëntcases die heel erg lijken op jouw verhaal. Aangekleed met real-life patiëntervaringen die bevestigen dat ze natúúrlijk baat hebben gehad bij de behandeling. Soms wordt de behandeling vergoed, soms gedeeltelijk, vaak ook helemaal niet: omdat het nog experimenteel is, omdat er nog geen wetenschappelijke onderbouwing is.

Optie 2 klinkt vaak meer gedegen. Geen beloftes vooraf. Maar ook hier wel succesverhalen en patiëntervaringen die bevestigen wat over de behandeling wordt verteld. Ook hier heb ik me een aantal keer aangemeld. Nooit is me vooraf beloofd dat de kans op succes groot zou zijn, wel gaf men altijd aan resultaten te hebben geboekt bij soortgelijke patiënten.

Hoop, dus.

Pijnarts Bart Morlion gaf het al aan. Er is niet één oplossing voor chronische pijn. Niet één alom bekende succesfactor die écht helpt…want dan zou de hele wereld naar ‘die ene shop’ komen.

De weg naar minder pijn zit ‘m in “een beetje van dit, een beetje van dat”. Uitproberen, experimenteren, volhouden, een positieve basis houding, kennis vergaren, positief zijn, etcetera.

Het Multidisciplinair Pijnmanagement Programma

Door actieve therapie de levenskwaliteit bevorderen, ondanks en met respect voor de eigen beperkingen.

Filosofie LAC (Leuvens Algologisch Centrum) Pellenberg, pijncentrum van het UZ Leuven

De laatste jaren wordt er meer en meer gepleit voor een zorgvuldige combinatie van (medisch) onderzoek, aandacht voor levenshouding, een vorm van actieve beweging, afgewogen medicatie en sociaal-maatschappelijke aandachtspunten; allemaal noodzakelijke aspecten om te onderzoeken als iemand de diagnose ‘chronische pijn’ krijgt.

Oorzaken zijn divers

De uitingsvormen van chronische pijn zijn divers. Van lage rugpijn tot tintelende vingers, van voortdurende hoofdpijn tot prikkelbare darm en van overal aanwezige brandende pijn tot het niet kunnen verdragen van licht of geluid. Je zal het maar hebben.

Chronische pijn gaat vaak gepaard met minimaal één en soms meerdere achterliggende ziektes. In een goed pijnmanagement programma is er dus ruim aandacht voor eventuele achterliggende ziektebeelden.

Multi-disciplinaire aanpak

Uitgangspunt van steeds meer pijnklinieken, in en buiten Nederland, bij chronische pijn is een aanpak waarin meerdere disciplines samenkomen. Een multidisciplinaire aanpak dus.

Pijler 1: Medich-technisch

Er volgt altijd eerst medisch-technisch onderzoek naar het ‘waarom’ van de pijn: waar uit deze zich, wat kan dat betekenen, is er fysiek iets aantoonbaar (een hernia, een tumor, etc.). Daar waar mogelijk wordt dat, na bespreking in een multidisciplinair team, ook medisch-technisch behandeld. Daarbij kun je denken aan een operatie, maar ook aan infiltraties, bv. injecties of behandeling met radiofrequentie.

Of aan allemaal.

Pijler 2: Farmacologisch (medicatie)

Ook wordt bekeken of medicatie het verminderen of zelfs helemaal wegnemen van de pijnklachten kan ondersteunen. Hoewel men tegenwoordig weer, meer dan vroeger, steeds terughoudender wordt in het uitschrijven van medicijnen betekent dat natuurlijk niet dat er helemáál geen medicatie wordt uitgeschreven. Medicatie kan prima iets toevoegen aan het beheersbaar maken van de pijn, mits het maar onderdeel is van een breder programma.

En mits je eigen neuroloog je geen junkie-XL begint te noemen, dat dan ook wel.

Bij wie dat het geval was? Mmmm.

Pijler 3: Pijnmanagement

De derde pijler in een multidisciplinaire aanpak is het pijnmanagement programma. Dit is gericht op het aanvaarden van de pijn (acceptance) en het aanpassen (commitment) aan een levensstijl die gericht is op het beheersen van de pijn.

Anders gezegd: je leven zo zinvol mogelijk maken ondanks de pijn.

Je zou ook kunnen zeggen dat de drie pijlers samen het pijnmanagement programma vormen. De pijlers volgen elkaar, in een goed pijnmanagement programma, ook niet op in tijd (eerst pijler 1, dan pijler 2 etc.) maar werken juist parallel aan elkaar. In die zin is het pijnmanagement programma ook niet een ‘laatste redmiddel’ als je verder helemaal uitbehandeld bent, júist niet. Maar in de praktijk is het dat vaak nog wel, ook bij mijn traject. Na een aantal (hernia)operaties, het vastzetten van mijn onderrug, het plaatsen van een neurostimulator, een aantal zenuwinjecties en een duizelingwekkend aantal aanvullende therapieën was mijn pijnmanagement programma voor mij wel the last resort.

Helaas wat minder exotisch dan ik had gehoopt.

De filosofie van al deze centra draait om een multidisciplinaire aanpak met actieve participatie van de cliënt. Waar ‘medicijnen’ of ‘een operatie’ meer passieve interventies zijn (het vergt relatief weinig energie van patiënt of arts), staat of valt het pijnmanagement programma met de bereidheid van de cliënt om zich actief te committeren aan het programma.

Ik was bereid, uiteraard.

Onderdelen van pijler drie van het Pijnmanagement Programma

Pijnmanagement programma’s bieden vrijwel altijd een combinatie van onderdelen aan. Zo ook het pijnmanagement programma dat ik volgde bij Revant, revalidatiecentrum in Breda.

Acceptance and Commitment Therapy (ACT) stond aan de basis van dit programma: een focus op breinprocessen, op het psychosociale aspect.

Niet alle onderstaande onderdelen zijn altijd aanwezig in een dergelijk programma, en er zullen ook andere onderdelen zijn die ik hier niet noem. Het is in ieder geval wel altijd multidisciplinair; een combinatie van meerdere activiteiten.

Fysiotherapie

Fysiotherapie is met name gericht op het (weer) in beweging komen en het wegnemen van eventuele bewegingsangst. Een fysiotherapeut in een pijnmanagement programma onderzoekt jouw bewegingspatroon, of je te veel of juist te weinig beweging krijgt gedurende een dag,. Natuurlijk horen daar oefeningen bij, ga je aan de slag met fitness-apparaten, loopbanden en hometrainers. Maar ‘beweging’ kan bijvoorbeeld ook zwemmen zijn, of een potje tafeltennis of badminton.

Mijn ervaringen met fysiotherapie

In de loop der jaren heb ik al op heel wat plekken fysiotherapie gekregen. Mijn fysiotherapeut bij het revalidatieprogramma was vooral gericht op de hoeveelheid beweging die ik normaliter gedurende de dag, week krijg. Maar ook op het ontdekken van wat ík leuk vind qua sport en beweging, in combinatie met wat haalbaar is. We gingen tafeltennissen dus (hij was best goed, ik won) en badmintonnen (hij had een betere conditie, dus won). Samen met mijn fysiotherapeut bouwde ik een beweeg-schema op dat heel erg gericht was op opbouw: rustig aan beginnen en dag na dag geleidelijk opbouwen. Daarnaast was ‘mindfulness’ ook een onderdeel van de fysiotherapie; het bewust worden van je eigen lichaam en manieren zoeken waarop je innerlijke rust vindt, soms ook in combinatie met ademhalingstechnieken.

Mindfulness et Moi, dat bleek nog niet helemaal liefde op het eerste gezicht.

Psychologie

Een psycholoog is op zoek naar wat mensen doen en hoe ze het doen, maar ook wat mensen voelen, wat ze denken en hoe ze tot beslissingen komen. Idealiter probeert een psycholoog om de cliënt zodanig te helpen dat ze zelf de gewenste verandering kunnen verwezenlijken. Een psycholoog in een pijnmanagement programma is met name gericht op het leren omgaan met pijn (hij of zij doceert, jij leert).

Mijn ervaringen met psychologie

Mijn psycholoog maakte in haar behandelingen telkens een combinatie van theorie en oefeningen. Verschillende onderwerpen kwamen aan bod, zoals ‘volgens welke waarden leef je’, ‘welke doelen stel je jezelf in een leven met pijn’, ‘hoe ga je om met je innerlijke stem die oordelen geeft over pijn’, ‘hoe neem je afstand van je gedachten’ en ook wat basiskennis over (chronische) pijn, zoals ‘hoe ontstaat pijn’, ‘welke soorten pijn zijn er’ etc. Omdat ik zelf al behoorlijk (…) wat boeken en artikelen over pijn had gelezen, hebben we aan het theoretische deel wat minder aandacht besteed. Ik vond de sessies met de psycholoog niet vervelend, maar merkte wel dat ik zelf al redelijk wat kennis had opgebouwd. Daarnaast was mijn psycholoog nog behoorlijk jong en zelf ook lerende; persoonlijk had ik liever een iets ouder iemand voor me gehad.

Maatschappelijk werk

Een maatschappelijk werker is ook onderdeel van het multidisciplinaire team. Deze brengt samen met jou je gezinsleven in kaart, zoomt in op onderlinge rollen, op de impact die pijn op het gezin en je relatie heeft. Maatschappelijk werk is sterk gericht op zingeving in je leven; dat kan arbeidsparticipatie zijn, vrijwilligerswerk, maar ook de vraag of je voldoende uitlaatkleppen hebt (hobby’s). Waar nodig wordt gekeken of er praktische hulp gewenst is in het gezin (opvoeding, schoonmaak, e.d.).

Mijn ervaringen met maatschappelijk werk

De maatschappelijk werker zag ik slechts eens in de twee weken een uurtje. Omdat ik voor mezelf al wel helder had welke zingeving ik in mijn leven wilde hebben (muziek, Muziekids) en zelf ook de relatie met mijn werkgever onderhoud (ook al ben ik er momenteel niet actief), was haar rol beperkt. Ook hier weer: de gesprekken waren niet vervelend, maar voegden niet heel veel toe.

Ergotherapie

Een ergotherapeut helpt mensen die – door lichamelijke of psychische beperkingen – problemen hebben bij het uitvoeren van hun dagelijkse handelingen. De ergotherapeut kijkt samen wat de cliënt belangrijk vindt en zoekt naar mogelijkheden en aanpassingen. Vervolgens wordt er een individueel plan opgesteld. De ergotherapeut adviseert, traint, coacht en geeft voorlichting om de praktische belemmeringen zoveel mogelijk te verminderen. 

Mijn ervaringen met ergotherapie

We startten de sessies met inzoomen op mijn dagelijks leven: hoe ziet je dag, je week eruit? Is er voldoende balans, voldoende rust, in activiteiten en ontspanning? Een tweetal weken hield ik een urenschema bij, waarop je per uur noteerde wat je deed en hoe lang. Balans houden in mijn dagelijks leven is iets wat ik al tientallen jaren doe (natuurlijk niet áltijd met succes), het is een tweede natuur geworden.

De winst van de ergotherapeut zat ‘m met name in het nóg bewuster worden over je houding: als je zit, als je fietst, als je klust, als je tilt. Hoewel ook het letten op mijn houding voor mij een automatisme was, heeft ze toch nog goede input kunnen geven bij een aantal van die automatismes. Vooral de ‘starthouding’, de houding die je aanneemt als je begint met een activiteit, is essentieel voor het (rugtechnisch) goed uitvoeren van een activiteit. En daar was ook bij mij nog winst te behalen. Daarnaast, omdat ze -met alle respect 😉 ook een stuk ouder was, kwam ze bij mij wél op terreinen die de psycholoog onontgonnen liet. Ook dat leverde uiteindelijk winst op.

Creatieve therapie

“Creatieve Therapie” is een verzamelnaam voor diverse soorten psychotherapie die een beroep doen op de creativiteit die in iedereen aanwezig is. Gevoelens worden tijdens creatieve therapie op non-verbale wijze geuit. Door middel van bijvoorbeeld schilderen, muziek maken, toneelspelen en dansen worden gevoelens en problemen uitgebeeld en onderzocht. Het doel van creatieve therapie is het (h)erkennen van problemen en het vervolgens in gang zetten van processen van acceptatie, verandering en persoonlijke ontwikkeling. Het geeft inzicht in de innerlijke conflicten en bevordert de verwerking.

Mijn ervaringen met creatieve therapie

Het onderdeel waar ik vooraf tegenop zag.

Ik heb héél veel met muziek, maar nu eenmaal weinig met tekenen, schilderen, knutselen en dergelijke. En…’muzikanten dansen niet’, dus met dans heb ik al helemaal weinig 🙂

Toch waren de sessies creatieve therapie best leuk. En ja, ik heb geschilderd en geknutseld. Ik vond het er wel iets te veel bovenop liggen; ik moest bijvoorbeeld mijn pijn in een tekening op papier zetten. En vervolgens gingen we dan, heel informeel, de tekening wat analyseren. Het lag allemaal iets te voor de hand waar dat naar toe ‘moest’ gaan. Maar, ik kan me voorstellen dat veel mensen die wél iets met tekenen, schilderen, kleien en knutselen hebben, dit een leuk onderdeel vinden. En, serieus, ik was nog trots ook op onderstaande creatieve uitspatting 🙂

Wat denk je, is het museumwaardig? 😉

Pijnmanagement Programma’s wereldwijd

Alleen al in Amerika zijn er naar schatting 50 tot 100 miljoen (oké, ruime schatting, men kijkt blijkbaar niet op een miljoen meer of minder) mensen met chronische pijn. Wereldwijd wordt het aantal geschat op 1.5 miljard (!) (Bron).

Wereldwijd zijn de laatste jaren, en op sommige locaties al veel eerder, dan ook pijnmanagement centra opgericht. Enkele voorbeelden.

The Walton Centre, Engeland

Het Walton Centre in Liverpool is het meest gespecialiseerde neurologisch centrum in Engeland. Jaarlijks worden er ruim 120.000 mensen behandeld en ruim 18.000 worden er intern opgenomen. Het pijnmanagement programma van het Walton Centre, dat al sinds de 60’er jaren van de vorige eeuw actief is, staat model voor pijnprogramma’s op andere locaties binnen en buiten de UK.

Het Walton Centre heeft een publicatie gemaakt over haar Pijnmanagement programma:

Bekijk het programma van het Walton Centre online.

De kliniek Pellenberg, België

Campus Pellenberg -onderdeel van UZ Leuven- is de pijnkliniek van Professor Morlion, beroemd in Europa als pijndeskundige. Het pijncentrum is vooral bedoeld voor patiënten met complexe pijnproblemen, waarbij men het pijnniveau of de pijn probeert te verminderen en de kwaliteit van leven te verbeteren door een brede aanpak van de aandoening en de beïnvloedende factoren. De kliniek biedt naast een uitgebreid pijnmanagement programma ook medisch-technische interventies als injecties, echogeleide infiltraties en infiltraties van triggerpoints.

Campus Pellenberg heeft een publicatie gemaakt over haar programma:

Bekijk het programma van Campus Pellenberg online.

Cleveland Medical Center Pain Management, USA

The American Chronic Pain Association heeft algemene info opgesteld over Painmanagement Programs in de USA. Juist in Amerika zijn er ontzettend veel sterk gespecialiseerde pijnklinieken, verspreid over het land.

Het Cleveland Medical Center (CMC) won in 2015 de Excellence in Pain Management Award van de American Pain Society. CMC biedt diverse technieken aan voor een medisch-technische oplossing van de chronische pijn, maar besteedt ook veel aandacht aan ‘patient education’. Daarnaast doet CMC veel onderzoek naar nieuwe technieken voor pijnbehandeling. Er worden jaarlijks ruim 13.000 nieuwe patiënten met chronische pijn behandeld.

Bekijk het programma van Cleveland Medical Center online.

Singapore Pain Management Centre

Het Singapore Pain Management Centre is onderdeel van Singapore General Hospital én het eerste en grootste centrum in Singapore gericht op behandeling van chronische pijn. Ook dit centrum maakt in haar behandeling een combinatie tussen medische, fysieke en psychologische aspecten van chronische pijn. SPMC functioneert ook als opleidingscentrum en is in die hoedanigheid geaccrediteerd door de Australian and New Zealand College of Anaesthetists (ANZCA) Faculty of Pain Medicine. Als enige opleidingsfaciliteit voor chronische pijn buiten Australië en Nieuw-Zeeland.

Bekijk het programma van het Singapore Pain Management Centre online.

Pijnprogramma’s bij revalidatiecentra in Nederland

Zie Welke revalidatiecentra bieden ondersteuning bij chronische pijn voor een overzicht van een aantal revalidatiecentra en links naar meer centra.

Voorbeeld van inhoud van een pijnrevalidatieprogramma: Tolbrug, Jeroen Bosch ziekenhuis ‘s-Hertogenbosch

Mijn ervaring met Pijnmanagement programma’s

Ik volgde in 2019 zo’n multidisciplinair programma dus, bij Revant in Breda. Dergelijke centra zijn er landelijk, in iedere regio vind je er wel minstens één.

Bij Onderdelen van pijler drie van het Pijnmanagement Programma las je al mijn persoonlijke ervaring met de individuele onderdelen bij Revant.

In hoofdzaak zijn dergelijke programma’s gebouwd op:

  1. Kennis opbouwen over chronische pijn
  2. Bewust worden van de manier waarop je zelf invloed hebt op je leven
  3. Toepassen op je eigen leven (‘heropvoeden’ noemt Professor Morlion dat) en
  4. Nadenken over hoe je je leven mét chronische pijn zo zinvol mogelijk kunt invullen.

Ik denk dat het goed is dat je vóórdat je aan een pijnmanagement programma begint, zelf al:

  • kennis hebt opgebouwd over hoe chronische pijn werkt
  • weet welke factoren van invloed zijn op pijn
  • een idee hebt welke theorieën er zoal zijn rondom chronische pijn en behandeling (cognitieve gedragstherapie, acceptance and commitment therapy, biopsychosociaal model, etcetera.)
  • nagedacht hebt over jouw eigen leven en op welke facetten daarin je chronische pijn impact heeft

Je hoeft echt niet ieder boek over chronische pijn gelezen te hebben, maar boeken als De Pijn De Baas, Overleven met chronische pijn en PIJN zijn wel basisstof. Samenvattingen helpen dan om snel grip te krijgen op een boek en naderhand nog eens na te lezen.

Twijfelpunt

Waar ik niet helemaal over uit ben, is de timing van deelname aan een pijnmanagement programma.

  • Voorwaarde voor mijn programma bij Revant was dat ik alles (maar dan ook echt álles) wat met een medisch-technische oplossing -denk aan: operaties, injecties, medicatie e.d.- en liefst ook alle aanvullende ‘alternatieve’ therapieën had afgesloten.
    • Immers, zo is de redenatie van Revant en van een aantal andere pijnmanagement programma’s, als je toch nog twijfelt of ingreep x of therapie y misschien alsnog ‘de grote allesomvattende oplossing’ voor je pijn brengt, zal je er nooit helemaal voor open staan om te berusten in het feit dat je pijn niet meer weggaat. En daardoor er ook niet voor open staan om je leven zodanig in te gaan richten (qua beweging, qua participatie, qua balans) dat je kunt leven mét pijn.
  • In het boek PIJN van Bart Morlion pleit hij veel meer voor een gelijk oplopend traject, waarbij medische interventies, pijnmedicatie én multidisciplinair programma naast elkaar lopen. Júist omdat er geen ‘allesomvattende’ totaaloplossing bestaat, en mensen daar van doordrongen moeten worden vóórdat ze laten sleutelen aan hun lijf.
    • Júist het traject, zo redeneert Morlion op basis van vele jaren ervaring met pijnpatiënten, waarbij je langs allerlei heel concrete en ook heel vage behandelingen ‘shopt’ is voor veel chronisch pijnpatiënten uiteindelijk enorm teleurstellend…want hoogstens helpt de behandeling voor even, tijdelijk, of als een placebo, maar niet op de langere termijn.
    • Veel medisch-technische ingrepen zijn dus niet nodig (want: leveren geen duurzaam effect) en juist de psychosociale kant moet veel eerder worden aangeboden. Vóórdat mensen zó teleurgesteld zijn geraakt dat het een enorme opgave wordt om ze nog te motiveren voor een andere, psychosociale, kijk op het leren omgaan met chronische pijn.

Een extra factor die hier nog in meespeelt, en ook heel individueel is, is de vraag ‘wanneer ben je er mentaal aan toe’? En met ‘er’ bedoel ik dan ‘aan het idee dat je met pijn moet leren leven, dat je milder naar je pijn moet gaan kijken’. Oók ik wilde tot een (klein) aantal jaar terug weinig weten van ‘leer leven met je pijn’, ‘denk anders over je pijn’ en ‘omarm je pijn in plaats van er tegen te vechten’.

Ja dáág, dacht ik, wat nou ‘omarmen’…gewoon wegsnijden die boel…en dóórrrrrr… (oké, ik dacht iets genuanceerder, maar ik chargeer even).

Zowel bewustwording als timing zijn dus heel belangrijk.

Financieel dilemma

Een deel van de medisch-technische wereld is qua uitgangspunten rondom behandeling van chronische pijn wel degelijk aan het veranderen, wordt voorzichtiger en terughoudender als het gaat om het ‘technische’ deel van de behandeling.

Een ander, voorlopig groter, deel (nog) niet. Er is in het ziekenhuis nog veel georganiseerd rondom financiering van concrete medische behandelingen: een operatie, mri-scan of epidurale injectie, daarop wordt de arts afgerekend, dat is omzet draaien voor het ziekenhuis. Een consult van 1,5 uur, dat is verloren tijd, daarmee is de arts niet ‘actief in de operatiekamer’. Terwijl voor chronische pijn de oplossing op termijn wel meer in die 1,5 uur bewustwording zit, dan in die hernia-operatie. Als je een paar weken met een patiënt bezig mag zijn middels consulten, is zo’n dure operatie of behandeling wellicht niet meer nodig, is de filosofie van pijnarts Bart Morlion. Dat scheelt direct veel zorggeld én de patiënt wordt zelfredzamer, minder afhankelijk van sociale vangnetten. Dus scheelt het ook maatschappelijk nog eens veel geld.

De ‘achterhaalde hegemonie van de medisch-technische onderzoeken en behandelingen‘ noemt Morlion het. Ofwel ‘de eenzijdige druk richting apparatieve geneeskunde, chirurgie en medicatie‘.

Ook financieel moet er in zorgland dus nog veel veranderen voordat een andere benadering mogelijk wordt…en dat zal nog een flinke tijd vergen.

Multidisciplinaire teams: dúrven samenwerken

Zo’n multidisciplinaire aanpak klinkt mooi en gebeurt op steeds meer locaties. Eén probleem (‘chronische pijn’) vanuit meerdere disciplines aanpakken om gezamenlijk een effect te bereiken. Eén stap verder is de interdisciplinaire aanpak, het bijna-ultieme samenwerken volgens Morlion. Een verandering in visie in en financiering van de pijnklinieken is daarvoor nodig, men moet de medische kliniek thema-overschrijdend gaan inrichten. En teams van artsen moeten ook met elkaar dúrven samenwerken, over de eigen grenzen heen durven kijken, elkaar durven aanspreken én tegenspreken.

Een team van artsen, fysiotherapeuten, psychologen, maatschappelijk werkers dat sámen met de patiënt een behandeltraject afstemt. Waar gezamenlijke doelstellingen worden bepaald. Waar gekeken wordt naar invloed van medicatie en reeds uitgevoerde interventies. Waar gekeken wordt naar omgevingsfactoren en gedrag bij de patiënt dat klachten mogelijk versterkt. Waar onderzocht wordt of meer kennis bij de patiënt nodig is, en vervolgens eerst een pijneducatie programma wordt aangeboden; ‘daarna weer verder’. Waar iedereen altijd alle vragen mag stellen. En waar iedereen elkaar aanspreekt op actieve participatie.

De overtreffende trap van samenwerking tussen artsen en patiënt is de transdisciplinaire aanpak. Daarbij kunnen collega’s vakoverschrijdende taken van elkaar overnemen; de grenzen tussen disciplines vervagen dan, tot ze uiteindelijk kunnen worden opgeheven. Net als bij ‘een cake’: alle afzonderlijke ingrediënten vervagen in het uiteindelijke -geslaagde- eindresultaat.

Mijn ervaring met samenwerkende teams

Een pijnmanagement programma is eigenlijk ook een bundeling van kennis, een fysieke locatie waar alles samenkomt. Mijn ervaring was dat er toch ook nog wel veel langs elkaar heen wordt gewerkt. Dat er weinig onderling overleg plaatsvond. Dat je als patiënt ook weinig hoort over wat men onderling in het behandelteam van jouw ‘case’ vindt. Wie welke insteek maakt, en waarom. Betrek de patiënt daar nog meer bij zou ik zeggen, doe het écht samen. En biedt ook info online, filmpjes archief, apps, oefeningen etc. Bij Revant ging veel nog adhoc, een tip hier en daar, een kopietje uit de map dat je meekreeg, enzovoort. Het online zorgdossier waar ‘alle artsen en behandelaars transparant in rapporteren’ staat nog echt in de kinderschoenen.

In een multidisciplinaire aanpak is het geheel zoveel meer dan de som der delen. Een mens is een holistisch wezen, met een lichaam en een psyche. Ook in behandelingen kun je hem het beste benaderen met een evenwaardige focus op het mentale én het fysieke.

Bart Morlion, in PIJN

Heeft het pijnmanagement programma mij ‘de oplossing’ gebracht?

Nee.

De pijn is er nog steeds, die is ook niet verminderd.

Maar ho, pijnvermindering was ook niet het doel.

Daarom heb ik het idee dat het mij toch wel iets heeft gebracht. En dan bedoel ik met ‘iets’ met name een toegenomen inzicht dat het zoeken naar oplossingen, naar ‘dé oplossing’, echt zinloos is. Dat het ‘m eerder moet gaan zitten in berusting (‘acceptatie’ weiger ik in de mond te nemen). In zoeken naar nieuwe zingeving en het ‘zo zinvol mogelijk maken van je leven’. In een combinatie van voldoende beweging, afleiding, rust, inspanning en ontspanning. Misschien wel in voeding, een voor mij nog onontgonnen terrein. En ja, ook in medicatie, als ondersteunend element, niet als hoofdelement (wat het een tijd wel is geweest -junkie-XL, weet je nog).

Maar vooral dus in het besef dat ‘dé oplossing’ voor chronische pijn niet bestaat. En wat dat betreft had ik die boodschap best wat scherper gehoord willen hebben, in mijn gevecht van een aantal jaren om ‘de oplossing’ te vinden. Misschien dat ik dan destijds toch wat andere keuzes had gemaakt?

Maar…anderzijds stond ik er toen gewoon ook nog niet voor open. En het is per definitie achteraf geklets, nu eenmaal gebleken is dat geen enkele behandeling tot échte afname van pijn heeft geleid.

Wat is er nodig: resources

Geld, geld, het draait altijd weer om geld. Om verandering te bewerkstelligen, om een andere mindset te bereiken, is nu eenmaal geld nodig. Geld voor materialen, voor onderzoek en vooral voor uren van mensen.

Maar het draait ook om visie. Artsen die anders leren denken, minder technisch, meer holistisch. Patiënten, die niet voor iedere kwaal direct een technische oplossing ‘eisen’. En de maatschappij, die weer leert dat een sociaal vangnet net zo belangrijk is als een snelle medische ingreep.

Voor nu wil ik het toch vooral nog even over dat geld hebben.

Financiering medische sector

Ik schreef al dat er in de medische sector, de wereld van de pijn, een andere manier van denken en van financieren nodig is.

  • Meer geld voor multidisciplinaire teams.
  • Meer geld voor extra onderzoek naar chronische pijn, nu de maatschappelijke impact zó groot aan het worden is. Met bijna drie miljoen patiënten met chronische pijn is deze groep groter dan bijvoorbeeld het aantal mensen met hart- en vaatziekten. Het is belangrijk dat onderzoek op grotere schaal kan worden uitgezet, zodat data ook beter vergelijkbaar worden.
  • Meer geld voor opleidingstrajecten in geneeskunde opleidingen gericht op pijn en chronische pijn: méér bewustwording bij artsen al tijdens hun opleiding.
  • Meer geld voor consulten en pijn(educatie)programma’s in plaats van alleen maar geld voor technische ingrepen.
  • Meer geld voor inkorten van de wachtlijsten bij pijnrevalidatiecentra (bén je eindelijk zover om je pijn aan te pakken, moet je 6-12 maanden wáchten).
  • Meer geld voor samenwerking tussen al die pijnprogramma’s wereldwijd: van elkaar leren en geen zaken tiendubbel opzetten.

Financiering aan patiëntkant

Een aantal patiëntenverenigingen heeft indirect aandacht voor ‘pijn’ als bijkomend nadeel van een andere ziekte. Maar zij hebben vaak vooral veel kennis in huis over het primaire ziektebeeld, niet over chronische pijn. En dan is er ook nog een grote groep patiënten die juist chronische pijn als primaire, op zichzelf staande ziekte, heeft.

Ik heb een aantal partijen gericht op chronische pijn in kaart gebracht in het artikel Welke organisaties bieden hulp bij chronische pijn. Ondanks het best al wel indrukwekkende aantal partijen dat ook daar al genoemd staat, valt het tegen als je écht inzoomt. En is er:

  • nog weinig samenwerking tussen bestaande partijen
  • überhaupt weinig diepgravender kennis aanwezig, geschreven in een stijl die aansluit bij de behoefte van de ‘moderne’ patiënt anno 21e eeuw.
  • weinig praktische informatie en tips voorhanden; tips die je bijvoorbeeld wel vindt in het boek Overleven met chronische pijn van Anna Raymann. Maar ja, een boek is ook maar een boek. En geen online cursus. Of e-health spreekuur. Of videoreeks (ga eens zoeken op Youtube op chronische pijn en je wordt helemaal gek van de versnippering). Of checklist.

Naar mijn idee is duurzame financiering nodig om een patiëntenvereniging / community / platform Chronische Pijn op te richten (NL/België) die aansluit bij de moderne mens die multidisciplinair over chronische pijn denkt. Een initiatief dat keuzehulp kan ontwikkelen die de bumpy road iets minder hobbelig maakt, die de valkuilen iets minder diep maakt en dat gewoon praktische tools en tips biedt aan iedereen met chronische pijn. Wil je meedenken, neem dan contact op.

Wat ik ook graag zou willen financieren? Een positief platform voor chronische pijnpatiënten.

Zeuren en klagen kunnen we allemaal, maar er gebeuren ook zóveel mooie dingen in zoektochten van mensen naar nieuwe zingeving. Normaliter gaan mensen daar mee aan de slag na pensionering; chronisch pijnpatiënten doen dat soms jaren eerder al. En daar ontstaan hele mooie kleine en grote initiatieven, waarmee mensen toch maatschappelijk betrokken willen blijven, ook al lukt dat misschien niet (volledig) meer in het arbeidsproces.

Laat dát nu eens landelijk zien, denk ik dan. Met een goed gefinancierd positief platform of een community waar mensen het zelf kunnen laten zien en ook anderen kunnen betrekken. Dit aspect geldt trouwens voor íedere chronisch zieke, niet alleen voor chronische pijnpatiënten. Doelgroep en bezoekersaantallen verzekerd, denk ik dan. En: de één inspireert de ander weer, zodat er straks een golf van positieve input door chronisch ziek positief Nederland gaat. Moet je eens kijken wat dat aan geld (/besparing) oplevert.

Wil je met mee meedenken? Goed idee voor financiering? Neem eens contact met me op, dan drinken we een (al dan niet virtuele) kop koffie.

Terug naar het winkelcentrum.

Ik sluit af met een ‘rondje shoppen’. Twee ervaringen van, toevalligerwijs, deze week.

EMDR, 14-09-2020

Ik was pasgeleden in gesprek met een psycholoog. Zij hoorde mijn verhaal aan en ik zag haar gedachten afdwalen. Ze staarde even uit het raam. ‘Weet je waar ik aan zit te denken’, zei ze. ‘Ik had laatst een ervaring met een patiënt bij wie ik EMDR toepaste’.

Eye Movement Desensitization and Reprocessing, afgekort tot EMDR, is een therapie voor mensen die last blijven houden van de gevolgen van een schokkende ervaring. Het brein wordt afgeleid met een repeterend ‘iets’ voor de ogen, je gaat terug naar die schokkende ervaring, en lost deze -op een manier die ik nog niet ken- vervolgens op in je hersenen.

‘Is dat niet iets voor jou’, vroeg ze. ‘Ik kan me zo voorstellen dat die chronische pijn na die hernia’s en andere ingrepen zich ook als een soort trauma heeft vastgezet in je brein. Denk er eens over na.’

Mesoloog, 15-09-2020

Ik kan alleen onze kelder de schuld maar geven in deze ervaring. Naast mijn woonhuis heeft zich een praktijk voor mesologie gevestigd, al enkele jaren terug. Boven de praktijk wonen studenten.

Mesologie valt onder de complementaire geneeskunde. Mesologen kunnen vrijwel alle symptomen (lichamelijk en psychisch) met elkaar verbinden, tot een totale diagnose. En advies geven hoe symptomen stapsgewijs te verlichten. Een onderdeel binnen de mesologie is voeding, en de invloed daarvan op (kwalen in) ons lichaam.

Iets hield me al jaren tegen om er binnen te stappen. Eerst omdat ik mesologie gewoon niet kende. Toen ik meer had gelezen, had ik een volgend argument: ‘je moet niet bij je buren binnenstappen voor medische consults’.

Totdat ik een vage geur van vocht rook in onze kelder. Een schimmelachtig geurtje. Op onderzoek uit en…ja hoor. Een vochtplek in de muur, schimmel te zien. Na onderzoek door een loodgieter was de conclusie helder: ‘het lek komt vanaf de buren. Stap eens bij hen binnen’.

Toeval wil dat ik de laatste dagen het boek PIJN van pijnarts Bart Morlion heb gelezen. Naast pijnarts is de heer Morlion ook fervent hobbykok en in het boek komt dus regelmatig iets over voeding, kruiden en planten voorbij. En de grote hoeveelheid effecten daarvan op allerlei kwalen…maar zeker ook op chronische pijn.

Ding dong. Op deze dinsdagochtend stap ik binnen, om via het pand van de mesoloog even in de kelder van de buren te kunnen kijken. Een kelder die niet echt in gebruik is, maar waar wel leidingen lopen en de watermeter zit. Al snel blijkt daar iets meer dan te druppelen, ook daar een vochtige muur en een lek.

‘Nu ik er toch ben’, hoor ik mezelf zeggen…’misschien is het toch eens goed een afspraak in te plannen…’

Shop till you drop. Maar pas op, de weg is hobbelig!

Ps ja ik ben die grootverbruiker van de zorgverzekering. Ik heb het nog nooit uitgerekend, maar het verbaast me behoorlijk dat ik nog nooit een telefoontje van Hugo de Jonge heb gekregen dat ‘de portemonnee een kéér leeg is’. Dat doe ik overigens niet omdat ik nou zo graag de maatschappij op kosten wil jagen. Maar omdat ik van die verdomde pijn af wil. Of doe ik nou alles wat ik hierboven heb geschreven in één Ps teniet?

Deel je ervaringen

  • Heb jij ervaring met pijnmanagement programma’s? Of wel eens samengewerkt met een multidisciplinair team, voor je chronische pijnklachten?
  • Welke afwegingen heb jij gemaakt rondom keuzes voor operaties en andere ‘technische’ behandelingen? Heb jij veel laten sleutelen aan je lijf, of bewust juist niet? Wat heeft het één of het ander je opgeleverd?
  • Heb jij ideeën hoe de financiering in dit verband langzaamaan of sneller kan veranderen? Hoe non-technische ingrepen beter gefinancierd kunnen worden dan nu?
  • Heb je gedachten over het financieren en realiseren van een positief platform voor chronisch zieken en/of chronische pijnpatiënten? Een positief platform waarop zij kunnen laten zien hoe ze blijven bijdragen aan de maatschappij?
  • Wat vind jij van medisch shoppen? Waar ligt de grens voor jou?

Deel je ervaringen en gedachten via de reacties hieronder. Ik lees ze.

Meer lezen

Lees ook het blog over PIJN, het boek van Bart Morlion en andere posts over chronische pijn.

  • Lees het interview ‘Er is weer meer in mijn leven dan mijn rug‘. Een interview met Ineke, een deelneemster aan het RealHealth pijnprogramma van de Maartenskliniek in Nijmegen.
  • Kijk hoe Andre Bandell, geïnterviewd door de Volkskrant, ‘medisch shoppen’ omdraaide naar ‘leren leven met chronische pijn’.

Samenvatting PIJN- Bart Morlion

Geschatte leestijd: 33 minuten.

Professor Bart Morlion is een wereldwijd bekende pijnarts, hij heeft zijn levenswerk gemaakt van de bestrijding van chronische pijn. De van het tv programma Topdokters bekende arts heeft in de loop der jaren een enorme kennis opgebouwd omtrent chronische pijn, is voorzitter van EFIC (de Europese pijnfederatie) geweest en staat bekend als positief-kritische én empathische pijnarts. Als zo’n autoriteit een nieuw boek -met de nietsontziende titel PIJN- publiceert over pijnbestrijding, gericht op de patiënt zelf, dan verdient dat uiteraard een samenvatting.

De tijd heelt alle wonden, zeggen ze. Dat klopt. Maar de tijd heelt niet elke pijn.

Voorwoord PIJN, Bart Morlion

Pijn is de meest complexe menselijke ervaring: het raakt je verleden, heden en toekomst, je interacties en relaties. Morlion pleit voor bewuster leven: preventie, zelfmanagement, minder medicatie, meer beweging, isolement te doorbreken en jezelf te activeren. Van lijdend voorwerp naar leidend voorwerp!

Waarom deze samenvatting?

  • Op het eerste gezicht wordt er nog niet zoveel gepubliceerd over chronische pijn. Zoom je in, dan zijn er in de loop der tijd toch al behoorlijk wat pijnboeken geschreven. Door samenvattingen aan te bieden krijg je grip op wat er zoal verkrijgbaar is…en wat waarde toevoegt aan de kennis die je al hebt.
  • Een samenvatting van een boek is handig voor het snelle overzicht. Om te beoordelen of het de moeite waard is om het hele boek te gaan lezen, lenen of kopen. Een samenvatting is te beknopt om het boek te kunnen vervangen.
  • Een samenvatting van een boek is ook ná het lezen van het volledige boek handig. Je vindt er snel een compleet overzicht, je kan het later nog eens nalezen als bijvoorbeeld de inhoud wat is weggezakt.
  • Een samenvatting bevat uiteraard weinig nuance. Het heeft geen toelichtende anekdotes of voorbeeldverhalen waardoor stof tastbaar wordt. Het heeft geen illustraties…soms zegt één beeld meer dan 1000 woorden. Het heeft geen toelichtende tabellen en het bevat vaak niet de retourvragen aan de lezer, die je aan het denken zetten.

Kortom: Een samenvatting geeft grip, maar is ook altijd beperkt.

Tips bij het lezen van PIJN

  • Probeer bij alles wat je leest hetgeen je leest op je eigen situatie toe te passen. Wat vind jij van, hoe denk jij over, in hoeverre pas jij al toe wat je leest, in hoeverre wíl je toepassen wat je leest.
  • Uiteraard is de samenvatting deels ook míjn interpretatie van wat ik lees; het zijn de zaken die mij in het boek zijn opgevallen of triggeren die ik opschrijf. Daarmee ben ik verre van volledig, dat is ook niet het doel van de samenvatting. Het kan dus zijn dat jij juist andere zaken haalt uit het oorspronkelijke boek dan ik.

Inhoudsopgave PIJN- Bart Morlion

De versie die ik heb gelezen is de 1e druk, 2020. In 269 pagina’s spreekt ‘dé pijnspecialist van Europa’ in eigen woorden over alles dat met pijn en pijnbestrijding -zijn levenswerk- te maken heeft.

Over Bart – Professor Morlion

Bart Morlion -liever ‘u’ dan ‘je’- is een man die geen blad voor de mond neemt. Empathisch, maar met zekere afstand tot de patiënt. Hij is de professional, de expert, de medisch coördinator van zijn pijncentrum op Campus Pellenberg van het UZ (Universitair Ziekenhuis) Leuven, België. Deze campus wordt ook wel de afdeling ‘algologie’ genoemd (algos is Grieks voor ‘bestudering van de pijn’.)

Morlion is opgeleid op verschillende plekken. Het Limburgs Universitair Centrum in Diepenbeek, de KU Leuven, het Sint-Elisabethziekenhuis in Turnhout (afdeling anesthesie), het Frère Hospital in Oost-Londen en het Groote Schuur-hospitaal in Kaapstad, Zuid-Afrika. Zijn specialisatie volgde hij in het Marien Hospital Herne, het Universitätsklinikum in het Rurhgebied. Eerst een algemene opleiding, maar vanaf het tweede jaar bemachtigde Morlion een plek in het voor kandidaat-arts-specialisten gewilde beroemde pijncentrum van de kliniek.

Morlion vergaarde zijn kennis over chronische pijn uit boeken, tijdschriften en door congressen te volgen van o.a. de beroemde pijnarts uit Seattle, Amerika: John Bonica. Bonica benaderde chronische pijn holistisch, multi-disciplinair. Ook richtte hij de Wereldpijnorganisatie op. Het hoofd van de kliniek in Herne introduceerde pijnbehandelingstechnieken gebaseerd op Bonica’s visie: gedragstherapie, modderbaden, fysio, diëten.

Het hoofd anesthesiologie van het UZ Leuven haalde Morlion en gezin terug naar België, met de belofte van fulltime mogen werken aan pijnbestrijding. De Belgian Pain Society vormde zich rondom een groep gelijkgezinde Belgische pijntherapeuten en er ontstond een interdisciplinair pijncentrum (MPC), later Leuvens Algologisch Centrum (LAC): campus Pellenberg. Morlion organiseerde ook een op Duits idee gestaafde pijnweek voor in pijn geïnteresseerde assistenten en artsen, de ‘Cursus van Spa’, erkend als officiële universitaire opleiding. Pellenberg en het werk van Morlion trekt ondertussen interesse van artsen en studenten pijnbestrijding uit de hele wereld. Ook geeft hij wereldwijd lezingen en is als expert aanwezig op congressen. Hij neemt veel aan en is overal aanwezig -omwille van méér aandacht voor pijn.

Drie pijlers in het werk van Morlion

De aanpak van ‘team Morlion’ is gebaseerd op een uitgebreide intake, een constante dialoog met de patiënt, groeps-informatiesessies, aandacht voor het psychosociale aspect en een gelijkwaardig multi-disciplinair team met o.a. anesthesisten, revalidatieartsen, psychiaters, neurochirurgen, fysiotherapeuten, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers en psychologen. Natuurlijk wordt er ook fysiek ‘ingegrepen’ (injecties, zenuwbehandelingen, stimulatie), maar niet onnodig. Ook al brengt het technische meer geld op dan een consultatiekamer.

Pijn rijmt op brein. We willen weten wat je denkt en voelt, inzicht krijgen in het verband tussen je leven en je lijden.

Bart Morlion

Uitgangspunt van Morlion en team is om, met goede begeleiding, het pijnprobleem minder prominent te maken in het leven van de patiënt:

  • met medisch-technische behandeling: medicatie, herhaalde periodieke ingrepen – dat levert vaak pijnvermindering tot 40% (of soms nog meer) op
  • door meer te bewegen – Morlion geeft een paar keer per week zelf het goede voorbeeld, ook al is hij niet het sportieve type
  • via het psychosociale: het ontwikkelen van kracht waarmee je je brein beter kunt gebruiken; soms ook met een deel heropvoeding en het afleren van bepaalde gewoontes

Bij chronische pijn is sprake van een storing in het breinproces. Een zenuwnetwerk dat uit balans is en maar niet hersteld raakt, miscommunicatie tussen neurotransmitters (de overdrachtsstofjes tussen zenuwen). Morlion pleit voor meer aandacht voor het mentale in de artsenopleiding, voor psychosociale vaardigheden en holistisch leren denken; idealiter via een eigen postgraduate richting. Ook ziekenhuizen en zorgverzekeraars moeten snel meegroeien in de groeiende aandacht voor de psychosociale zorg, vindt Morlion. ‘Het huidige gezondheidsbeleid is zelf chronisch ziek!’

Inspiratiebron: John Bonica

De Italiaan John Bonica (1917-1994) is de grondlegger van de International Association for the Study of Pain. Ook wordt hij in en buiten de Verenigde Staten gezien als ‘de grondlegger van de pijnbestrijding’. Bonica, die veel ervaring opdeed in een legerkliniek voor gewonde oorlogsslachtoffers, streed jarenlang voor de erkenning van de patiënt en zijn pijn. In 1953 schreef hij zijn ‘Bijbel van de Pijn’, The Management of Pain. Tevens ontwikkelde hij voorlopers van de huidige zenuwinjecties en -blokkades, werd door hem wereldwijd steeds meer kennis over pijnbestrijding gedeeld en ontstonden overal ter wereld pijnklinieken. Als professioneel ex-worstelaar had hij zelf vreselijke chronische pijnen.

Als patiënt op bezoek bij Dr. Morlion

Wanneer je als pijnpatiënt -vaak na wachttijd van een jaar- op consult komt bij Dr. Morlion in De Pellenberg, heb je eerst een grondige intake met een arts-assistent. Deze introduceert jouw dossier met een briefing van 10-20 minuten bij Dr. Morlion, gezamenlijk wordt een pijnbestrijdingsplan opgezet. Daarna volgt altijd een persoonlijk gesprek met Morlion zelf; soms ziet hij tot drie patiënten gelijktijdig in naast elkaar gelegen consultruimtes. Hij verdeelt de rest van zijn tijd tussen dagkliniek, operatiekamers en ‘kantoor’.

Een vraag die vaak in de consulten terugkomt is ‘Wat weegt het meest door: de fysieke pijn, of de pijn vanuit iemands gemoedstoestand?’ Vaak, maar zeker ook weer niet altijd, leiden psychische klachten tot lichamelijke pijn.

Het eerste consult is ook gericht op verwachtingenmanagement: het probleem zal niet (volledig) verholpen kunnen worden. Aanvaarding en verlichting is eerder het te bereiken effect, niet een totale oplossing. Meer kunnen doen, beter kunnen functioneren, ondanks de pijn. In het multidisciplinaire team wordt samen met de patiënt een strategie uitgewerkt, soms aangevuld met het Multidisciplinair Pijn Educatie Programma (MPEP).

Júist dat laatste is typisch voor de aanpak van Morlion, samen werken aan een beter bewustzijn en de patiënt actief mee laten werken aan eigen herstel. Lang niet altijd wordt technisch ingegrepen. Regelmatig ziet hij ‘professionele patiënten’ op het spreekuur: chronisch zieken die voor geen enkele therapie vatbaar zijn en vaak letterlijk verslaafd zijn aan medicatie. Mensen gáán maar door om een ‘reparatie’ voor hun medisch probleem te vinden, soms zijn ze te oud of te vastgeroest voor een andere manier van denken, voor acceptatie of berusting. Soms doet de partner daar in mee. De ‘medicalisering van problemen’ noemt Morlion het, met een epidemie van chronische pijn als gevolg.

Wat is pijn, soorten pijn

Pijn heeft een alarmerende functie; is er voor het behoud van je gezondheid. Maar soms gaat acute pijn over in chronische pijn. Een op de vijf mensen ervaart in een of andere vorm chronische pijn, dat zijn alleen al in de VS 50 miljoen mensen die dagelijks strijden met pijn. Een op de twintig mensen zijn beperkt in dagelijkse activiteiten.

Pijn is (IASP) ‘een onplezierige, sensorische en emotionele ervaring die gepaard gaat met feitelijke of mogelijke weefselbeschadiging of die beschreven wordt in termen van een dergelijke beschadiging’.

  • pijn heeft dus ook altijd een emotionele impact
  • pijn is een biopsychosociaal fenomeen

Bovenstaande definitie wordt binnenkort uitgebreid tot ‘Pijn is een zorgwekkende ervaring, die gepaard gaat met feitelijke of mogelijke weefselbeschadiging, met sensorische, emotionele, cognitieve en sociale elementen’.

Pijn kan je indelen op grond van:

  • tijd: acuut, chronisch
  • de relatie tot orgaansystemen: bv. muscoloskeletaal of visceraal
  • aandoeningen: bv. kankerpijn
  • medische behandelingen: bv. postoperatieve pijn
  • het onderliggende mechanisme: bv. neuropathische pijn (zenuwpijn, ontstaat na beschadiging van zenuwen, ruggenmerg of hersenen), nociceptieve pijn (ontstaat door prikkeling van het normale waarschuwingssysteem) of nociplastische pijn (pijnsyndromen die geen kenmerken vertonen van nociceptieve of neuropathische pijn; vaak is er dan pijn over het hele lichaam)

Soorten chronische pijn

Chronische pijn is pijn die langer dan drie maanden aanhoudt (6-12 maanden in klinisch onderzoek). Chronische pijn is ook pijn die langer blijft bestaan dan de verwachte hersteltijd. Chronische pijn komt nooit alleen, gaat vaak gepaard met andere aandoeningen. Chronische pijn is een slechte aanpassing aan een verstoorde prikkeloverdracht, ook als er geen schadelijke prikkels aanwezig zijn. De Europese Pijnfederatie beschouwt chronische pijn als een disease in its own right.

Er zijn zeven soorten chronische pijn:

  • chronisch primaire pijn (nociplastische pijnsyndromen -zonder activatie van pijnreceptoren- zoals fibromyalgie)
  • kankerpijn
  • postchirurgische en posttraumatische pijn (bv. pijn die ontstaat na doneren van een nier -ontstaat in 6 tot 34%! van de gevallen)
  • neuropathische pijn (stoornis in het zenuwstelsel)
  • hoofdpijn en orofaciale pijn (mond en aangezicht)
  • viscerale pijn (holle organen)
  • musculoskeletale pijn (spieren en botten)

Lage rugpijn

Daarnaast heeft de evolutie, bv. het feit dat we rechtop zijn gaan lopen, gevolgen gehad: meer druk op de wervelkolom, meer slijtage -met pijnklachten als gevolg.

Er is een aantal alarmsymptomen bij lage rugpijn:

  • medische risicofactoren: infectie, tumor of wervelbreuk -bv. koorts, urineverlies, verlies van kracht, onverwacht afvallen wijzen hier op
  • psychosociale risicofactoren: overtuigingen en emotionele reacties, onnodig zorgen maken, vermijding
  • psychiatrische risicofactoren: angst, depressie
  • relatie werk-gezondheid: gebrek aan steun of voldoening, lage werktevredenheid
  • contextuele risicofactoren: overbeschermende partner, omgeving die ziektegedrag versterkt of juist bagatelliseert.

De lage rugpijn ontstaat vaak door scheurtjes in de tussenwervelschijven. Als de geleiachtige inhoudt lekt heet dat een hernia, die vaak zorgt voor uitstralingspijn (ischias). Als therapie bij ‘niet-specifieke mechanische lage rugpijn’ (meestal door overbelasting) wordt vaak een combinatie van zelfmanagement, fysiotherapie en/of psychologische hulp ingezet. Er wordt niet snel ingegrepen, vaak herstelt men vanzelf. Bewegen en van houding wisselen helpen echt. Duurt de pijn langer dan kan een operatie volgen.

Pijn vanuit spieren

Fibromyalgie is tegenwoordig een verzamelnaam voor pijn (in gewrichten en op aanhechting tussen spieren en pezen) die in combinatie met slaapstoornissen, vermoeidheid, angst/depressie, darmproblemen en concentratiestoornissen komt. Vaak is er geen onderliggend ziekteproces of slijtage te zien. Ook wordt het wel benoemd als breuk tussen body en mind. Bij fibromyalgie is vaak het hele lichaam pijnlijk. De verwerking van (pijn)prikkels door het centrale zenuwstelsel is verstoord geraakt, ook wel centrale sensitisatie genoemd.

Een ziek brein of SOLK: onverklaarde lichamelijke klachten

Neuropathische pijn is zenuwpijn die het gevolg is van letsel of ziekte in het brein of ruggenmerg, bv. pijn bij CVA (beroerte), MS of verlamming. Er is geen duidelijke lichamelijke oorzaak te vinden, maar de pijn is reëel.

Ook kan pijn het gevolg zijn van een eerder trauma, of stress. Omdat er geen lichamelijke oorzaak te vinden is, zijn dan vaak zowel pijnspecialisten als psychiaters betrokken bij behandeling. Ook hier zijn de klachten zeer reëel en niet ingebeeld, er is alleen geen directe lichamelijke oorzaak te vinden. Er wordt gesproken van somatische symptoomstoornis: er zijn lichamelijke klachten zonder een lichamelijke ziekte.

Bij conversiestoornissen gaat er iets mis in de communicatie tussen hersenen en de aansturing van bepaalde delen van het lichaam. Bijvoorbeeld verlamming, verlies van zintuiglijke waarneming of motorische bewegingsstoornissen treden op. Ook hier is geen aanwijsbare biologische oorzaak voor de klachten.

Bij simulatie veinst een patiënt een lichamelijke of psychische stoornis welbewust, vaak voor materieel gewin. Bij een nagebootste stoornis, een psychische aandoening, is de motivatie vaak ‘aandacht’ ipv materieel gewin. Soms gaat het zo ver dat mensen zichzelf of anderen letsel toebrengen om aandacht te krijgen.

Welke factoren spelen mee bij de ontwikkeling van chronische pijn?

  • fysieke factoren: ten gevolge van bv. ontstekingen, stress, spierspanning, slechte houding, weefselbeschadiging
  • mentale en omgevingsfactoren: bv. door depressie, angsten, misbruik, posttraumatische stress
  • genetische factoren
  • milieugebonden factoren: kansarmoede, middelenmisbruik
  • sociale factoren: echtscheiding, vereenzaming

Chronische pijn begint vaak met acute pijn. Als dat langer duurt krijgt de pijn ook invloed op het centrale zenuwstelsel (brein en ruggenmerg), bv. overgevoelige zenuwbanen. De impact is voelbaar op de patiënt maar zeker ook op zijn omgeving. Afleiding en beweging helpen de chronische pijn onder controle te krijgen.

Hoe werkt pijn

Pijn wordt altijd in het brein geregistreerd, óók als die pijn ergens anders in het lichaam voelbaar is. Het ‘zit dus tussen de oren’.

Pijn werkt als een alarmsysteem. Dat alarm stuurt elektrische stroompjes richting het ruggenmerg. Dat verwerkt de stroompjes en sluist ze door via een poort (lees over de Gate Control Theory van Melzack en Wall). Deze staat normaal gesproken half gesloten: alleen prikkels die wijzen op gevaar worden doorgelaten. Neurotransmitters (noradrenaline, serotonine) sturen vanuit de hersenen de pijnpoorten aan. Aangename prikkels, zoals wrijven (tastzin) kunnen de pijnpoorten sluiten.

Tussen pijn en emotie (somberheid, angst, zorgen maar ook blijheid, positiviteit) zit een grote overlap in de hersenen. Negatieve emoties werken door op pijn, of kunnen er zelfs de oorzaak van zijn. Dat begint vaak al in de kinderjaren: trauma’s kunnen lang doorwerken op pijn. Ook al is de pijn niet (meer) aanwijsbaar: als de poorten open staan doordat prikkels fout worden verwerkt is de pijn voelbaar, niet ingebeeld. Er ontstaat een vicieuze cirkel. Aandacht en afleiding, maar ook je gemoed, kunnen de pijnperceptie sterk beïnvloeden: ze sluiten de pijnpoorten. Vooral muziek lijkt je hersenen goed af te leiden, maar bijvoorbeeld ook het vasthouden van een hand van je dierbare.

Bij chronische pijn wordt het alarmsysteem overbeschermend. Er is echter geen gevaar (meer), dus kan er ook niets ‘gerepareerd’ worden maar moet juist het breinproces zelf, het systeem zelf, worden gemanipuleerd: je brein moet opnieuw aanleren wat gevaarlijke prikkels zijn, en wat niet.

Chronische pijn beïnvloedt veel. Er ontstaat vaak somberheid en boosheid. De nachtrust wordt minder (minder goed herstel). De zin om te bewegen wordt minder, je lichaam verslapt. Je wordt minder scherp (fibro fog: hersenmist) of krijgt darmklachten. Ook hier ontstaat een vicieuze cirkel.

De invloed van leeftijd op pijn

Tot voor kort dacht men dat pasgeborenen nog geen pijn kunnen voelen; tegenwoordig weten we dat ook een foetus van 20 weken oud dat al kan. Ook rondom de hielprik of vaccinaties wordt tegenwoordig aandacht besteed aan (milde) pijnbestrijding. Pas vanaf zes jaar kunnen kinderen pijn beter waarnemen en benoemen. Vanaf het achtste jaar kunnen ze ook pijnscores benoemen. Angst voor pijn gaat dan meespelen en er zijn meer factoren die pijn kunnen triggeren, zoals angst, heimwee, verveling, isolement. Juist bij ouderen nemen pijnklachten ook vaak toe: meer kwalen, pijnlijke gewrichten, meer kankerpijn en zenuwpijn. Je eigen pijndemping functioneert minder naarmate je ouder wordt. Dementie zorgt er voor dat ouderen pijnscores minder goed kunnen aangeven; net als bij baby’s is pijn dan meer af te lezen aan gedrag.

De invloed van genen op pijn

Roodharigen zijn gevoeliger voor warmte- en koudeprikkels. Tegelijkertijd hebben ze vaak een hogere pijngrens en hebben ze bijvoorbeeld een hogere dosis anesthesie nodig. Ook zijn er verschillen in gevoeligheid voor pijnprikkels tussen volkeren en is ook geslacht van invloed op pijnervaring. Er zijn meer vrouwen dan mannen met chronische pijn. Wetenschappelijk onderzoek zou eigenlijk ook altijd verschil moeten maken tussen man en vrouw; de soorten pijn zijn vaak anders (denk bv. aan migraine bij vrouwen, clusterhoofdpijn bij mannen), de reactie op pijnstillers is anders, vrouwen reageren vaak heftiger op schokkende gebeurtenissen. De wisselwerking tussen zenuwen en hormonen is een deel van de oorzaak. Ook hebben vrouwen meer trauma’s vanuit de kindertijd dan mannen.

De wisselwerking tussen virussen en pijn

Eerdere virussen, zoals het griepvirus of hiv-virus lieten al zien dat het kan leiden tot verhoogde gevoeligheid voor pijn. Bijvoorbeeld pijn aan (long)weefsel, meer ontstekingen, spier- en gewrichtspijnen en verlaagde pijndrempels. Virale infecties kunnen uiteindelijk zorgen voor chronische pijn. Andersom kan chronische pijn leiden tot uitputting van het stresssysteem, wat weer kan leiden tot een verlaagd immuunsysteem. Mensen met chronische pijn kunnen dus vatbaarder zijn voor virussen.

Crisissituaties, oorlogen, rampen en grote maatschappelijke veranderingen kunnen -bij burgers en soldaten- ook leiden tot meer chronische pijn, bijvoorbeeld de wijdverspreide pijn, centrale sensitisatie en (spier)pijnklachten zonder fysieke oorzaak. Vaak gaat dat gepaard met chronische vermoeidheid, slaapstoornissen, depressie: de tekenen van bv. fibromyalgie.

Pijnbeleving

Er zijn drie dimensies in pijnbeleving:

  1. Sensorische: zintuiglijke hoedanigheid van pijn in termen van tijd (hoelang al), ruimte (waar) en druk en temperatuur (soort gevoel)
  2. Affectieve: hoedanigheid van pijn in termen van spanning, angst en autonome reacties
  3. Evaluatieve: subjectieve beleving van de pijn

De pijnzin (het nociceptieve systeem) is het vermogen om (dreigende) weefselbeschadiging waar te nemen ter behoud van je welzijn. Iedere pijnzin (pijnprikkel of kwetsende situatie) triggert een netwerk van hersengebieden dat de drie dimensies van pijnbeleving in kaart brengt. Als er geen fysieke prikkel is, gaat het om sociale pijn die invloed heeft op het hechtingssysteem (denk aan iemand die overlijdt, een relatie die uitgaat). Tegenwoordig wordt de psychosociale dimensie van pijn steeds belangrijker, denk bv. aan de fysieke pijn die op kan treden als je online wordt gepest, of de ‘wanhoop’ die je voelt als online likes uitblijven. Pijn kan dus zowel fysiek als mentaal optreden.

Chronische pijn volgt zijn eigen timing; de intensiteit wisselt van week tot week, dag tot dag, uur tot uur.

Op weg naar een duurzame oplossing: beter leren leven mét pijn

Een interdisciplinaire aanpak is nodig om de vicieuze cirkel te doorbreken. Idealiter vanaf het begin een combinatie van de volgende drie pijlers:

  • eerste pijler: medicatie -vaak juist een afbouw van medicatie die herstel van chronische pijn in de weg zit, bv. morfine. Dat werkt tijdelijk wel, maar het verdooft bij langer gebruik ook je hele wezen.
  • tweede pijler: medisch-technische ingrepen, bv. injecties of chirurgie. Vaak is al veel geprobeerd en ben je ‘uitbehandeld’.
  • derde pijler: de duurzame oplossing: aanvaarding en toewijding.

Onderdeel van de derde pijler kan ACT zijn: Acceptance and Commitment Therapy. Een combinatie van fysio, revalidatie, aanpak van breinprocessen en vooral ook beweging en een gezonde levensstijl. Dat alles bij elkaar moet het pijn’monster’ minder groot maken, minder onderdeel laten zijn van je identiteit. De waarden volgens welke je wil leven zijn hierin belangrijk; je moet teruggaan naar die waarden en er weer naar gaan handelen.

Het is belangrijk dat ook de gehele gezondheidszorg, en de financiering ervan, meebeweegt: niet alleen meer focus op het medisch-technische, maar zeker ook op gesprekken/consulten en therapie. Meer aandacht voor de sociale kant van de patiënt kan veel (medisch-technisch en maatschappelijk) geld besparen…zelfredzame patiënten kunnen ook weer meer deelnemen aan de maatschappij. Maar dan moet er wel ruimte voor komen en moet het werk van de pijnspecialist zowel in de medische wereld als in de politiek beter worden erkend. Morlion lobbyt veel, in België én als voorzitter van de Europese Pijnfederatie.

Interdisciplinaire pijnteams werken sámen met de patiënt aan een gezamenlijke doelstelling, waarbij idealiter collega-artsen taken van elkaar overnemen en grenzen tussen disciplines vervagen. De samenwerking betekent ook gezamenlijke motivatie, preventie, anticiperen. De patiënt uit de slachtofferrol krijgen, een grondige verandering in levenshouding bewerkstelligen, te laten werken aan eigen pijnmanagement. Vertrouwen en zorgvuldige communicatie is nodig, essentieel. Het haalt angst en stress weg, wat ook de pijnbeleving kan veranderen.

Morlion gelooft sterk in het practice what you preach-principe. Zelf óók voldoende bewegen en een gezonde levensstijl aanhouden. Patiënten die écht niet willen veranderen, daar kan hij weinig mee. Chronische pijn is voor hem niet een 100% technisch medisch probleem, het probleem wordt vaak, niet altijd, op de langere termijn alleen maar groter door technische ingrepen. Doelstelling van het Morlion team is niet volledige genezing, maar verbetering van het welbevinden.

Technische behandelingen

Morlion is niet tégen medisch-technische behandelingen, maar deze moeten wel op het juiste moment bij de juiste patiënt worden ingezet. En altijd in combinatie met iets anders.

Injecties

  • zenuwblokkade (infiltratie): het tijdelijk onderbreken van de pijngeleiding door het inspuiten van een lokaal verdovend middel. Risico: infectiekans, krachtverlies spieren.
  • blokkade van aantal zenuwen tegelijkertijd: bijvoorbeeld bij CRPS (complex regionaal pijn syndroom, vaak na fracturen aan ledematen)
  • neuraxiale techniek (epidurale injectie, spinale anesthesie): verdoven van zenuwen en ruggenmerg, al dan niet rechtstreeks in hersenvocht

Deze technieken hebben alleen bij een kleine groep chronische pijn patiënten op de langere termijn effect.

TENS

  • transcutane elektrische neurostimulatie, ofwel elektrische zenuwstimulatie door de huid heen, proces op de plek waar het pijn doet

Infuustherapie

  • tijdelijke pijnstilling waarbij via een infuus lidocaïne of ketamine wordt toegediend; hooguit één op de acht patiënten heeft een duurzaam effect

Denervatie

  • radiofrequente ontzenuwing: het uitschakelen van zenuwen met radiofrequente stroom, via verhitting. Biedt tot een paar maanden uitkomst, vooral bij rug- en nekpijn.

Ruggenmergstimulatie

  • spinal cord stimulation (SCS): het stimuleren van de zenuwbanen ter hoogte van het ruggenmerg met kleine elektrische impulsen, zodat pijnsignalen worden geblokkeerd voordat ze de hersenen bereiken. Een techniek waar Morlion zeker achter staat, maar ook een kostbare techniek. En mag vooralsnog pas worden toegepast als andere rug-ingrepen (die juist tot pijn kunnen leiden) hebben gefaald.

Hersenstimulatie

  • diepe hersenstimulatie (DBS, deep brain stimulation) en/of oppervlakkige hersenschorsstimulatie: implanteren van elektroden en stimulator die met stroompulsen de pijnimpulsen naar het brein onderbreken
  • magnetische stimulatie van het brein (TMS): opwekken van een stroompje in bepaalde hersengebieden via een korte magneetshock. Eventueel repetitief: rTMS.

De hierboven vermelde neuromodulatie technieken worden vooral met succes toegepast na het Failed Back Surgery Syndrom (FBSS, gefaald rugoperatie syndroom met blijvende zenuwpijn) en CRPS.

Fantoompijn

Een veel gestelde vraag onder pijnpatiënten: kan de zenuw, of het hele lichaamsdeel niet weg? Helaas helpt het volledig doorsnijden of wegbranden van de dikke zenuw niet en bovendien bestaat bij amputatie de kans op fantoompijn, die nóg moeilijker te controleren valt.

Kankerpijn

Opioïden zijn de basis van pijnstilling bij kanker. Werkt dit onvoldoende, dan kiest men soms voor neurolyse (stukmaken van de zenuw), ondanks het risico op fantoompijn. Een andere optie is het plaatsen van een katheter met pijnpomp. Vaak zijn dit ingrepen in de laatste levensfase, om het leven nog voor relatief korte tijd aangenamer te maken.

Over pijnstillers

Veel chronisch pijnpatiënten gebruiken te veel pijnstillers. Combineren mensen diverse medicijnen dan bestaat de kans op ondergebruik (te lage totale dosering) of juist overgebruik (te hoge totale dosering). Toch zijn de meeste pijnstillers niet geschikt voor duurzame effecten; vaak is er slechts een kleine tot gemiddelde afname van de pijnintensiteit.

Er zijn drie soorten pijnstillers.

Niet-opioïde pijnstillers

De bast van de witte wilg heeft van oudsher pijnstillende eigenschappen en werkt goed tegen ontstekingen en koorts. Salicylzuur is de pijnstillende stof van de wilgenbast. In de loop der tijd is het op de markt gekomen, eerst als aspirine en later in de vorm van paracetamol. Met name de lever kan beschadigd raken bij te hoog gebruik (bij de meeste patiënten max. 4 x 1 gram per dag, soms 3 x 1 gram). Paracetamol werkt het best bij acute pijn, soms in combinatie met andere medicijnen ook bij chronische pijn. Ibuprofen, Diclofenac en Naproxen zijn andere niet-opioïde pijnstillers met ontstekingsremmende werking, alleen werken ze niet goed bij chronische pijn en kennen teveel risico’s bij langdurig gebruik.

Opioïde pijnstillers

Opioïde pijnstillers, in tablet, capsule of pleister, dempen zowel de pijnsensatie als de reactie op de pijnsensatie. Veel morfineachtige, opioïde pijnstillers zijn een stuk veiliger in gebruik dan ontstekingsremmers. Alleen kunnen er bij langdurig gebruik vervelende bijwerkingen (o.a. verstopping) ontstaan en is er het risico op verslaving.

Atypische pijnstillers

Dit type pijnstillers, het meest gebruikt tegen chronische pijn, is primair ontwikkeld voor andere aandoeningen, maar blijkt ook een pijnstillende werking te hebben.

  • antidepressiva: versterken de pijndempende stoffen in de hersenen en geven het hele pijnremmende systeem in het lichaam een boost. O.a. amitryptiline, nortiptyline, duloxetine.
  • epileptica: met name bij zenuwpijn effectief, omdat ook daar net als bij epilepsie ontregelde ontladingen van elektriciteit in het zenuwstelsel voorkomen

Lokale pijnstillers

Geen vierde categorie, maar meer een ander soort toedieningsvorm: gels, crèmes en pleisters. Ze hebben vaak een goede plaatselijke pijnstilling: de pijn wordt bestreden op de plek waar het pijn doet. Werken ze goed, dan kunnen behandelingen als lokale zenuwbehandelingen of ingrepen nog zinvol zijn. Soms leidt het tot huidirritatie en roodheid, maar de bijwerkingen zijn vaak miniem.

Bijwerkingen

Bij het nemen van pijnstilling moet de afweging altijd zijn: wat levert het op aan pijnstilling en hoe gaat het ten koste van algehele welzijn. Zo’n hoge dosis dat je verder niet veel meer kan is geen goede levenskwaliteit. Start slow, go low. Het nemen van pijnstillers moet ook altijd weer gebeuren in combinatie met andere behandeling: multimodale aanpak.

Misbruik en verslaving

Middelenverslaving en gedragsverslaving komt vaak voor bij chronische pijnpatiënten. Er zijn duidelijke overeenkomsten in breinprocessen en gedragselementen tussen chronische pijn en verslaving, met daarin centraal het beloningssysteem. Ook bij pijnstillers zijn er steeds sterkere prikkels nodig om het beloningssysteem te bevredigen. Dopamine is de stof die zorgt voor een goed gevoel, maar zorgt ook voor communicatie tussen zenuwcellen. Mensen met chronische pijn hebben een tekort aan dopamine (groter risico op depressie en verslaving). Ook endorfines spelen een rol, lichaamseigen morfine-achtige stoffen.

Ontspanningstechnieken en andere mind-body interventies kunnen helpen om angstgevoelens en impulsen te leren beheersen, wat zowel voor verslaving als chronische pijn van nut kan zijn.

Alcohol speelt ook vaak een factor rondom het leven van een chronische pijnpatiënt. Bij hemzelf, bij de partner, of bij een ongeluk met pijn tot gevolg. Alcohol wordt dan ook vaak gebruikt als pijnstiller, soms ook drugs, om de onrust van de chronische pijn in het hoofd te verdoven. Roken is funest bij de behandeling van chronische pijn, het versterkt de pijn. Stoppen met roken is dan ook een harde voorwaarde in de praktijk van Morlion.

In steeds meer landen, zeker Canada, USA en Australië, is een ware opioïdencrisis ontstaan. Alleen al in de USA sterven 46 (!) mensen per dag aan een overdosis opioïden. Het voorschrijfgedrag van malafide artsen, de effectieve drugsbestrijding (illegaliteit), socioculturele factoren (armoede, werkloosheid) én de agressieve marketingcampagnes van de farmaceuten zijn de boosdoeners.

Impact van het computertijdperk

Fysieke effecten

Door overdadig computer- en smartphonegebruik ontstaan tegenwoordig veel blessures aan spieren van de arm, nek, pols, schouder en hoge en lage rug. De spierspanning stijgt door overbelasting, wat tot uitstralende pijn leidt. Bij kinderen leidt het direct al tot klachten, en op latere leeftijd tot artrose. Bovendien komt men minder buiten, wordt er minder bewogen, waardoor de spieren die die overbelasting moeten opvangen minder goed zijn getraind. Bij kinderen en jongeren leidt het zelfs tot een smartphoneschedel: een extra stukje bot in de vorm van een achterhoofdsknobbel.

Psychosociale effecten

Vooral mensen met weinig zelfvertrouwen voelen zich slecht als ze geen positieve feedback krijgen op social media. Of wanneer in het ‘echte’ leven de partner meer aandacht heeft voor het virtuele leven in smartphone of tablet dan voor het echte leven: sociale uitsluiting (een vorm van pesten), afwijzing en verbanning. Bij herhaling kan de fysieke en mentale schade chronisch worden; hersengebieden worden geactiveerd die te maken hebben met lichamelijke pijn.

De chronische pijnpatiënt in de online wereld

Juist mensen met chronische pijn zijn geneigd het ‘echte’ leven in te ruilen voor een virtueel leven: je bent fysiek beperkter, dus duik je in de online wereld. Maar ook daar schuilt het gevaar van pesten en uitsluiting. Tegelijkertijd kan het ook een plek zijn voor verbinding, lotgenotencontact, uitwisselen van kennis en ervaring ‘peer-to-peer communicatie’. Bij positieve ervaringen kan het een opstap zijn naar steun, kracht en herintegratie in de echte samenleving.

Ook de medische wereld werkt veel al digitaal. Dossiers staan online en kunnen eenvoudig worden bekeken. Artsen worden online bereikbaarder, toegankelijker. Ook pijndagboeken en patiëntdata rondom de pijnbeleving worden digitaal verwerkt. Data van steeds grotere aantallen pijnpatiënten wordt met hulp van artifical intelligence en computer-based decision support ingezet om het beleid rondom pijnmanagement bij patiënten te verbeteren en artsen optimaal in te zetten. Ethisch lastiger wordt het als het gaat om het managen van pijn op afstand via therapieën die op afstand te programmeren zijn, bv. neurostimulatoren en morfinepompen. Wat als het systeem op afstand gehackt wordt?

Meer aandacht voor mindfulness

Acceptance and Commitment Therapy

Een relatief nieuwe ‘trend’ in de pijnbestrijding is Acceptance and Commitment Therapy (ACT), ofwel ‘aanvaarding en toewijding’. Ook Morlion heeft moeten wennen aan ideeën vanuit de mindfulness; wat eerst vooral ‘zweverig’ was is tegenwoordig steeds sterker wetenschappelijk onderbouwd. Grotere aantallen patiënten die met mind-body technieken worden behandeld, betere opzet van het onderzoek met controlegroepen en placebo-interventies.

‘Een open geest geneest sneller’ – die gedachte. Mentale kracht kan binnen een behandelplan wel degelijk worden ingezet om anders te leren denken over pijn, ja zelfs om de invloed van die pijn te verminderen. Zónder nare bijwerkingen. Noch de fysieke noch de mentale interventie zijn ‘quick fixes’, helaas. Er is geen tovermiddel voor chronische pijn.

Homeopathie

Morlion heeft het moeilijker met homeopathie en homeopathische ‘genees’middelen. Wetenschappelijk niet tot nauwelijks bewezen, ‘wonder’middeltjes waar nauwelijks nog werkzame stof in zit. Het zijn eerder placebo’s, veelal gebracht in een setting die medisch aandoet waardoor het een (mentaal) effect op de patiënt kan hebben. Een open geest geneest sneller.

Mind-Body interventies

Cognitieve gedragstherapie (CGT)

Zowel het denken als het gedrag hebben invloed op het gevoel en op het handelen. Maar het denken heeft ook invloed op gedrag, en het gedrag op het denken. Met dit uitgangspunt kan CGT je helpen om je gedrag te beheersen en beter te leren omgaan met (emotionele) problemen als angst, boosheid, stress en schuldgevoel. Door een periode te oefenen en opdrachten uit te voeren kom je uiteindelijk tot positiever gedrag.

Ademhalingstechnieken

Ademhalingsoefeningen kunnen met name bij volwassenen met lage rugpijn effectief zijn om pijn terug te dringen.

Spierontspaning (Relaxatie)

Een techniek waarbij je met je gedachten de werking van je lichaam kunt beïnvloeden, je fysieke en emotionele stress kunt verminderen. Door deze techniek verandert je bloeddruk, hartfrequentie en spierspanning.

Meditatie en Mindfulness

Een techniek die wetenschappelijk bewezen effect aantoont op onder andere chronische pijn, stress en slaapstoornissen. Bovendien veel goedkoper dan medisch-technische interventies.

Yoga

Stretchoefeningen waarmee het lichaamsbewustzijn wordt verhoogd en stresssignalen worden herkend.

Tai Chi

Bewegingen in groepsverband die het emotionele evenwicht versterken en een compassievolle levenshouding stimuleren.

Qi Gong

Stretchpatronen die intentie en visualisatie combineren met beweging en ademhaling. Doel is om de spierspanning te verlagen, flexibiliteit te verbeteren, innerlijke rust te vinden en de algehele vitaliteit te verbeteren.

(Auto-)hypnose

Bewerkstelligen van veranderingen op het diepste niveau van je persoon, in je onderbewustzijn. Doel is om meer mentale harmonie te bereiken. Dit kun je ook zelf bereiken (auto-hypnose). Sommigen vinden het gewoon fijn te ontspannen, anderen kunnen daadwerkelijk denkpatronen veranderen en gewoontes afleren.

Guided Imagery

Al je vijf zintuigen worden ingezet om helende prikkels door je lichaam te zenden, inclusief je brein. Doel is om angst en stress te verminderen. Wordt effectief ingezet bij o.a. hoofdpijn en om onrust te verminderen bij kankerpatiënten.

Visualisatie

Mentale concentratie, geleide fantasie en verbeelding om verandering te bereiken op zowel fysiek, psychologisch als spiritueel niveau.

Biofeedback

Meten van lichaamssignalen om grip te krijgen op spierspanning, ademhaling, hartslag, temperatuur en andere lichaamsfuncties. Wordt met name ingezet als psychische problemen leiden tot fysieke klachten (stress, pijn, hoge bloeddruk e.a.). Draagt bij aan het verantwoordelijkheidsgevoel van de patiënt.

De kracht van muziek

Muziek vermindert chronische pijn en depressieve symptomen en wordt ingezet als aanvullende therapie bij chronische pijn. Het luisteren naar muziek kan een pijnstillend effect hebben. Onderzoek laat zien dat er tot 40% minder morfine nodig is als de patiënt ontwaakt uit een operatie met aangename muziek. Zelf actief muziek maken heeft een nog grotere invloed op klachten, al helemaal als dat in groepsverband is (sociale aspect).

Wie meer wil weten leest de boeken van professor en neuropsycholoog Erik Scherder of volgt het werk van professor psychologie Günther Bernatzky.

Revalidatie en fysiotherapie

Beweging, beweging, beweging. Zelfs mét pijn is het veilig om te bewegen. Forceren is uiteraard nooit goed, maar ook met chronische pijn kan je volgens een rustig schema je tolerantiegrens stapsgewijs uitbouwen. Actieve revalidatie vergt een inspanning van de patiënt, in tegenstelling tot de meer passieve medicijnen en spuiten. Binnen die revalidatie wordt uiteraard rekening gehouden met de lichamelijke beperkingen die chronische pijn met zich meebrengt, maar dat mag nooit activering in de weg staan. Revalidatie is alles wat onder het proces ná de technische ingreep door arts of specialist valt: dat is dus zowel fysieke revalidatie (activatie door bv. een fysiotherapeut) als mentale revalidatie (leren omgaan met de gevolgen, samen met bv. een psycholoog en maatschappelijk werker).

  • zorg bij revalidatie áltijd voor begeleiding
  • vermijd te lange rust, die kan zelfs contra-productief op je gezondheid werken: je spieren worden slapper, je beweegt nog minder, dat heeft weer gevolgen voor hart- en bloedvaten, enz.
  • omdat pijn wisselt in intensiteit, bestaat het gevaar dat je gaat inhalen als het ‘beter’ gaat, met het risico van overbelasting. Gelijkmatigheid, balans, is het doel.
    • vaak is het nodig om iemands normen en waarden te veranderen, wat je vindt dat je ‘zou moeten kunnen doen’ op een dag
    • omdat je lichaam anders reageert dan voorheen heb je tijd nodig om dat nieuwe lichaam te leren kennen, om de nieuwe balans te ontdekken
    • anderen gaan juist ‘vermijden’: te weinig doen

Belangrijk bij revalidatie is om samen (revalidatieteam + patiënt) te kiezen voor de juiste controlestrategie. Een aanpak te kiezen die positief werkt op de pijn, maar de patiënt ook voldoende ruimte blijft bieden om te doen wat hij wil doen (mits realistisch). Dat is een continue balans tussen actief zijn en rust nemen, maar ook níet over je grens heen gaan en taken opdelen in subtaken. De oefeningen die je doet moet je op de juiste manier uitvoeren, uitgaand van waar je op dat moment toe in staat bent (niet: in staat zou willen zijn).

Een doorlopende afweging van belasting en belastbaarheid. En: een aanpak die niet zozeer de pijn gaat wegnemen of verkleinen, maar wel een die je meer laat doen ondanks, of met de pijn. Binnen die aanpak staat de pijn niet ter discussie en wordt ook niet veel meer gepraat over de pijn zelf; die is bekend.

De patiënt geeft tijdens het revalidatietraject doorlopend input: welke activiteiten onderneemt hij allemaal, zonder dat het leidt tot extra pijn. Dat geeft uiteindelijk inzicht in onder- of overbelasting en kan aanleiding zijn om bepaalde taken of klussen onder te verdelen in kleinere stukken.

Over cannabis

Morlion is er helder in: zolang iets niet wetenschappelijk is bewezen, kan hij er weinig mee. Het risico van ‘toeval’ is simpelweg te groot, net zo als het risico op onverwachte bijwerkingen. De lobby rondom de inzet van cannabis voor chronische pijn wordt sterker de laatste jaren, maar cannabis werkt slechts ten dele bij enkele aandoeningen.

Cannabis bevat zoals wellicht bekend zowel BDC (cannabidiol) als THC (tetrahydrocannabinol), waarvan THC de meest hallucinogene is. Er zijn tot nu toe weinig cannabis-geneesmiddelen geregistreerd; het meeste aanbod is dan ook niet legaal en/of bevat geen THC of zelfs een hele lage dosis CBD. Maar omdat er weinig controle is, ben je nooit helemaal zeker van de werkzame stoffen in bijvoorbeeld oliën en sprays.

Mensen die vragen om medicinale cannabis hebben vaak:

  • chronische niet-kankerpijn (31%, meestal rugklachten)
  • chronischevermoeidheidssyndroom of fibromyalgie (23%)
  • kanker (15%)

Doordat ook in de pijnpoli’s steeds vaker gevraagd wordt om cannabis hebben de Belgian Pain Society (BPS) en de Vlaamse Anesthesiologische Vereniging voor Pijnbestrijding (VAVP) gewaarschuwd voor te snelle maatschappelijke aanvaarding van cannabis als geneesmiddel om pijn te bestrijden. De werking is vaak klein (‘marginaal’, aldus Morlion) en er kunnen stevige bijwerkingen zijn. Een paar medische indicaties kunnen in goed overleg leiden tot inzet van cannabis, waaronder MS, kankerpijn, neuropathische pijn en misselijkheid bij chemotherapie.

Morlion herhaalt het regelmatig in zijn boek: chronische pijn kan niet met één medicijn worden verholpen, er is een multidisciplinaire biopsychosociale aanpak nodig met aandacht voor fysieke én mentale aspecten. En daarbij komt; de introductie van een regulier medicijn vergt vaak een lang traject met veel controles en registraties (en een enorme investering); eenzelfde proces zou ook cannabis moeten doorlopen anders wordt er met twee maten gemeten. Hij is niet tégen cannabis, maar vóór sluitende bewijzen, gedegen onderzoek en zorgvuldige registratie. Hij is wel tegen het misbruik van de medische variant van cannabis door partijen die het als makkelijke opmaat voor de legalisatie van de recreatieve variant zien: iets wat medisch ‘goed’ is, kan in de vrije tijd toch ook prima?

Over kruiden

Kruidengeneeskunde is van alle tijden, van generatie op generatie wordt kennis over planten en hun geneeskrachtige werking overgedragen. De invloed van planten op chronische pijn is nog weinig onderzocht. Als hobbykok heeft Morlion een bijzondere interesse in planten en kruiden.

Citroenverbena (ijzerhardkruid)

Antibacterieel, ontstekingsremmend, pijnstillend, angstreducerend, spierrelaxerend. Extracten uit de bladeren worden ingezet tegen migraine, griep, neuropathische pijn, buikpijn en tegen slapeloosheid. Steeds meer onderzoeken bevestigen deze werking.

Pepermunt

Menthol, het hoofdbestanddeel van pepermunt, heeft aantoonbaar pijnstillende eigenschappen. Pepermuntolie wordt ingezet in de pijnbestrijding, bijvoorbeeld bij hoofdpijn, migraine, het brandendemondsyndroom, darmspasmen, buikkrampen (prikkelbaredarmsyndroom); soms vermengd met karwij-olie. Een speciale behandeling is wel nodig, omdat de menthol anders direct in de maag wordt afgebroken en er geen pijnstillende werking meer is.

Kaneel

Kaneel kan gebruikt worden als bewaarmiddel van voedsel (antimicrobieel), het kan symptomen van oprispingen verlichten, stabiliseert de glucosespiegel bij diabetespatiënten en kan een reducerend effect hebben op gewicht. Ook kan het menstruatiepijn en pijnlijke artrose verlichten en je breinactiviteit aanscherpen. Zenuwpijnen in voeten en handen kunnen gunstig reageren op kaneel en bijwerkingen van paracetamol tegengaan. De invloed van kaneel komt doordat het bestanddeel cinnamaldehyde goed inwerkt op pijnreceptoren.

Gember

De ontstekingsremmende en pijnstillende werking wordt al sinds de oudheid ingezet tegen veel verschillende klachten, zoals tandpijn, reuma, zenuwaandoeningen, astma, diabetes en migraine. Ook bij osteoartritis, spierpijn, aspecifieke chronische lage rugpijn en pijnlijke menstruatie lijkt gember pijnstillend te werken, al is daar nog meer onderzoek nodig.

Kamille

Kuidentherapie in het algemeen, en zeker kamille, werkt bij (chronische) spanningshoofdpijn. Maar ook bij hooikoorts, ontstekingen, osteoartritis, neuropathische pijn, spierspasmen, slapeloosheid, aambeien en reumatische pijn lijkt kamille pijnstillend en ontstekingsremmend te werken. Kamille wordt in verschillende vormen toegepast, bv. in gel of olie.

Chilipeper

Capsaïcine is de prikkelende stof in chilipeper, een stof die direct reageert met hittereceptoren in het lichaam. Hoe gek ook, maar overprikkeling van deze hittereceptoren kan pijnstillend werken. Het wordt ingezet bij zenuwpijnen met gevoelsstoornissen. Pijnlijke huidgebieden kunnen -onder begeleiding- worden behandeld met een capsaïcinepleister; dat kan tot 3 maanden pijnstilling geven doordat de kleine pijnzenuwen zich terugtrekken en verschrompelen. Daarna herstellen ze zich langzaam, vandaar de werking van drie maanden. Capsaïcine wordt ook ingezet bij het brandendemondsyndroom.

Kurkuma

In China en India worden dermatologische aandoeningen, infecties, stress en depressie al eeuwenlang behandeld met kurkuma, met het actieve bestanddeel curcumine. Het werkt als een hulpstof bij de vermindering van de afhankelijkheid van en tolerantie voor opioïden en wordt ook ingezet bij postoperatieve pijnstilling. Curcumine werkt ook ontstekingsremmend, daardoor wordt het ook gebruikt bij ontstekingspijn, zoals artrose. Lastig is dat het nauwelijks wordt opgenomen door de darmen, hetgeen verbetert als je het mengt met olie en piperine.

Kruidnagel

Eugenol is het hoofdbestanddeel uit de essentiële olie van de kruidnagel en heeft verdovende eigenschappen; handig bij bijvoorbeeld tandpijn. Ook werkt kruidnagelolie bij chronische jeuk, postnatale lage rugpijn en slecht werkende zenuwen in het aangezicht.

Saffraan

Crocine, het actieve bestanddeel in saffraan, werkt ontstekingsremmend en pijnstillend; het vermindert in een aantal gevallen ook de ontwikkeling van tolerantie voor morfine.

Alliantie tussen gezondheidszorg en voedingsleer

De geneeskunde begint steeds vaker de link te leggen met het belang van gezonde voeding en een gezonde leefstijl. Ook Morlion heeft, als ‘Dr. Foodie’, zelf de link weten te leggen tussen zijn passie als hobbykok en zijn missie als pijnspecialist. Er verschijnen zelfs publicaties over culinary medicine en het maken van medisch verantwoorde keuzes in voedsel en dranken die ziektes helpen voorkomen, beter behandelen of het herstel versnellen: de keuken als laboratorium, de maaltijd als medicijn.

Pijnsyndromen behoren inmiddels tot de top van niet-besmettelijke ziektes die tot een vermindering van levenskwaliteit én van de levensduur zelf leiden. Chronische hoofdpijn is de hoofdoorzaak van mentale en fysieke beperkingen. Maar ook: bijna 80% van de chronische aandoeningen kan vermeden worden door een gezondere levensstijl met betere eetpatronen. De gezondheidszorg heeft alleen maar baat dus bij een alliantie met lifestyle en voedingsleer. De kosten van het veranderen van gedrag van mensen en ze stimuleren om gezonder te eten zullen vele malen lager uitvallen dan de huidige kosten van operaties en medicijnen nodig voor de behandeling van chronische pijnpatiënten.

Preventie: het sleutelwoord

Als je het hebt over preventief gedrag, dan zijn er drie vormen van preventie:

  • primaire preventie: het voorkomen van acute pijn
  • secundaire preventie: het voorkomen dat acute pijn chronische pijn wordt
  • tertiaire preventie: het verminderen van de impact van chronische pijn op de levenskwaliteit

Het is bizar dat er eigenlijk nog zo weinig aandacht voor preventie is, hoewel dat iets aan het veranderen is. De sociale én economische gevolgen en kosten van chronische pijn zijn zó groot dat er véél meer aandacht voor preventie zou moeten zijn. Preventie is gemiddeld 3% van het totale gezondheidsbudget in iedere Europese staat en ook buiten Europa schommelt dat tussen de 2 en 4%. Zowel op individueel niveau (eetgewoontes, roken, drinken etc.) als op het niveau van de maatschappij (screenings, vaccinaties, voorlichting) kan en moet er veel meer gebeuren.

Morlion noemt het ‘reparatiegeneeskunde’: in plaats van te investeren in het voorkomen dat mensen ziek worden, wordt al het geld besteed aan de medisch-technische handelingen áls mensen eenmaal ziek zijn. Met campagnes als On the move en slogans als Zitten is het nieuwe roken probeert Morlion met collega’s meer bewustzijn te creëren omtrent de noodzaak van preventief gezondheidsbeleid. Fysieke activiteiten (iedere vorm van beweging) én oefenen/bewegen (geplande beweging) zijn effectief om pijn en vermoeidheid te reduceren en tegelijkertijd de functionaliteit te bevorderen. Heel veel (chronische) pijnklachten maar ook veel mentale problemen kunnen daar mee worden voorkomen.

Bij chronische pijn is een combinatie van strategieën en tactieken nodig om te leren omgaan met verschillende lagen en schakeringen. Doel is om naar behoren te kunnen functioneren in een dagelijkse setting. Pijnvermindering is niet het doel.

PIJN, Bart Morlion

Morlions Top-8 van tips om chronische pijn te voorkomen

  1. Gezond eetpatroon en gezond gewicht
  2. Voldoende water drinken
  3. Overmatig alcoholgebruik stoppen en niet roken
  4. Correcte basishouding
  5. Regelmatig van houding wisselen (werk en privé)
  6. Ontspannen en ademhalingstechnieken toepassen om stress te vermijden
  7. Gebruik maken van psycholoog of gedragsondersteuning indien nodig
  8. Regelmatig bewegen

Een paar andere waardevolle activiteiten voor een gebalanceerd leven: levensdoel hebben, zingeving, hechte banden met familie en vrienden, verbondenheid. Morlion is geïnspireerd door het principe van de Blue Zone: een aantal gebieden op de wereld waar mensen in harmonie en tevredenheid leven, bovenstaande principes toepassen en…gemiddeld langer leven. Wie wil zijn leven met chronische pijn nu niet inwisselen voor een leven in de blue zone?

Lees een ion 2018 verschenen artikel over de Blue Zones:

De ontwikkeling van de pijngeneeskunde

De echte pioniers rondom chronische pijn experimenteerden enkele tientallen jaren geleden, zonder specifieke pijnopleiding, met het verdoven van zenuwen. Die experimenten leidden tot ‘spuitklinieken’ verspreid over het land waar de nadruk lag op het behandelen van zoveel mogelijk patiënten met injecties. Na verloop van tijd wist men beter en kwam de multidisciplinaire behandelwijze in opkomst: naast medisch-technisch ingrijpen ook aandacht voor psychosociale aspecten van de chronische pijn.

Tegenwoordig volgen artsen specialistische (vervolg)opleidingen 100% gericht op pijnbestrijding en waarin het individu centraal staat met aandacht voor zijn individuele behoeften. Maar ook met de wetenschap dat de gedachte ‘als iets pijn doet, betekent het dat er iets in het lichaam stuk is dat gerepareerd moet worden’ bij chronische pijn niet meer opgaat. De mentaliteit van de ‘quick fix’ overheerst echter nog wel, mede gedreven door ondernemende artsen die met goede marketing ‘de patiënt wel even snel van zijn probleem wil verlossen’.

Er moet een verdere verschuiving gaan optreden waarbij de aandacht van arts en patiënt gaat naar het centrale zenuwstelsel en brein, in plaats van de anatomische plekken in het lichaam waar ‘het pijn doet’. Gezondheidszorg moet centraal komen te staan in plaats van het engere geneeskunde: aandacht voor het sociaal, psychologisch en fysiek welbevinden van alle burgers, niet alleen van de zieken. De grootste successen in de multidisciplinaire pijnbestrijding worden geboekt bij patiënten die de omslag weten te maken van dure technische interventies naar preventie, zelfmanagement, empowerment en sociale participatie.

Functionele pijnklachten zijn een symptoom van een zieke samenleving, waarbij stress en het afbrokkelen van familiale en sociale netwerken een grotere rol spelen dan weefselschade. Het aanpakken van de pijnlijke samenleving is de oplossing om het lot van individuele pijnlijders te verbeteren. Het is een taak van ons allemaal.

Bart Morlion over de kracht van het brein op de pijn

Deel je ervaringen

Dit boek over chronische pijn is wat anders opgezet dan andere pijnboeken. Het leest lekker weg, met veel anekdotes en de typerende ‘Morlion’-humor: droog, met ironie en een tikkeltje afstandelijk. Het boek volgt soms letterlijk Professor Morlion in zijn dagelijkse werk en zoomt ook regelmatig in op zijn privé-leven. Ik vind het een must-read, ik raad je zeker aan niet alleen deze samenvatting maar het volledige boek te lezen.

  • Heb jij het boek ook gelezen en mis je iets in deze samenvatting?
  • Wat vond je positieve en minder positieve dingen in PIJN – Beter leren leven met pijn? Heeft het boek je geholpen, en zo ja op welke manier?
  • Welke impact heeft het boek op jouw aanpak van chronische pijn gehad?

Deel je ervaringen via de reacties hieronder.

Heb je zelf een samenvatting van dit boek gemaakt?

  • Ik vind het leuk en nuttig deze te lezen.
  • Wellicht heb jij aanvullingen gemaakt die ik, met jouw toestemming, kan toevoegen aan bovenstaande samenvatting.
  • Laat het me weten door contact op te nemen.

Van welk boek zou jij graag een samenvatting lezen?

  • Reageer via de reacties hieronder en ik zet het boek op de leeslijst.

Meer lezen

Meer lezen over chronische pijn? Blader eens door het Blogmagazine Chronische Pijn.

  • In PIJN vind je trouwens ook een Pijn-ABC (p. 54 – 66), met een begrijpelijke uitleg van termen die je rondom chronische pijn vaak tegenkomt. Van Algologie (‘bestudering van pijn’) tot Coping (‘reactievermogen op stressvolle situaties’) en van Inflammatoir (‘mbt ontstekingen’) tot Neuropathie (‘niet goed functioneren van zenuwstructuren’).
  • Op de pagina’s 215-219 vind je een aantal tips over slapen en slaappatronen. Heb je moeite met (voldoende) slapen, lees deze dan eens door.
  • Op de pagina’s 242 en 243 vind je tips omtrent gezonde voeding bij chronische pijn; van het eten van meer vezels tot 2-3 liter water drinken per dag en van het beperken van suiker tot voldoende omega-3 vetzuren en olijfolie.
  • Heb je het boek zelf nog niet gelezen, kijk dan eens of je eigen bibliotheek een exemplaar uitleent.
  • Wil je het boek in je eigen boekenkast plaatsen, schaf het dan via onderstaande link aan. Je aankoop draagt bij aan Muziekids: méér opvang en beleving met muziek voor kinderen en jongeren in ziekenhuizen.
  • In 2015 werd door Latif Nasser een Ted Talk gegeven in memoriam van John Bonica.
  • Pijn en de poorttheorie van Melzack en Wall:
  • Lees meer over de Blue Zones methode – gelukkig en gezond oud worden:

Bewust leven en je taalgebruik aanpassen mét chronische pijn

Geschatte leestijd: 12 minuten.

Ik volg af en toe Dr. David Hanscom met zijn site Back in Control en DOC-programma (Direct your Own Care). Hanscom is een Amerikaanse orthopedisch chirurg die in de loop der jaren volledig is overgestapt van chirurgische interventies naar een behandelwijze zónder traditionele (rug)operaties. Zijn uitgangspunt is zelfregie van de chronisch pijnpatiënt en een multi-disciplinaire aanpak met veel aandacht voor de achtergronden van de patiënt. David Hanscom heeft zélf ook zo’n 15 jaar geworsteld met chronische pijn. In een recente podcast interviewde hij psychotherapeut Jake Eagle, over bewust leven en het aanpassen van je ‘taalgebruik’ als mede-oplossing voor leven met chronische pijn.

Jake Eagle

Jake Eagle is 25 jaar lang psychotherapeut (Santa Fe) en startte de Live Conscious community (‘Bewust Leven’). Tegenwoordig probeert Jake verder te kijken dan therapie alleen, die toch vaak gericht is op ‘wat is geweest’. En bij het coachen van mensen niet teveel naar dat verleden maar juist naar het heden en de toekomst te kijken.

Met de techniek Perception Language (letterlijk: ‘de taal van het waarnemen’) helpt hij mensen om met hun eigen taalgebruik -gesproken en in je eigen hoofd- in het hier en nu te blijven. Dat helpt om verbinding aan te gaan met anderen, en helpt uiteindelijk ook om weer verbinding met jezelf aan te gaan. Ofwel: het ‘empoweren van jezelf’, om het in mooi Nederlands uit te drukken 😉

Wat is Perception Language?

  • Perception Language is een specifieke techniek die je niet ‘zomaar een keer per dag’ toepast, je gebruikt het iedere keer als je spreekt. In jezelf, of in contact met anderen. Het is een taal die uitgaat van de tegenwoordige tijd, die je helpt om in het hier en nu te blijven. Want, juist dat hier en nu kun je het beste beïnvloeden, niet het verleden of dat wat nog moet komen.
  • Bij perception language wordt alles wat te maken heeft met ‘lof’ of ‘schuld’ weggehaald. Doel is om zelf minder oordelend te worden, maar ook minder waarde te hechten aan het oordeel van een ander. De taal is gefocust op dat wat je zelf ervaart, op je eigen interpretatie van iets dat gebeurt, op jouw subjectieve oordeel. En niet op dat wat je van een ander vindt, uit een soort van neiging tot zelfverdediging.
  • Met Perception Language wordt het makkelijker om naar anderen te luisteren zonder dat je in de verdediging schiet of direct oordeelt over de ander. De taal stelt je in staat om meer van jezelf te laten zien -en juist daardoor wordt verbinding met anderen makkelijker.

Wat wordt bedoeld met Bewust leven?

Als je bewust leven onderdeel maakt van je dagelijkse praktijk, bevrijd je jezelf uiteindelijk van conflicten en negatief taalgebruik. Bewust leven betekent

  • ‘verstandig’ leven
  • je tempo vertragen
  • diep (er) nadenken en
  • iets voor een ander overhebben

Bewust leven betekent ook doorlopend bewuste keuzes maken. Kiezen met wie je een verbinding wilt aangaan, bewust kiezen volgens welke waarden je wilt leven, welk werk je wilt doen, welke (maatschappelijke) bijdrage je wilt leveren. Ook word je je gaandeweg bewuster van het feit dat je voortdurend zélf invloed hebt op hoe je je leven wilt leiden.

Perception Language, de uitgangspunten

Jake vertelt dat er zes ‘basisregels’ zijn rondom het toepassen van perception language. In deze podcast worden er uiteindelijk drie uitgelicht.

Één. Je neemt continu zelf verantwoordelijkheid voor je gevoel.

In plaats van ‘jij maakt me boos’ zeg of denk je ‘ik word boos’. In plaats van ‘dat maakt me blij’ zeg je ‘ik maak mezelf blij door…’. Het gevoel komt uit jezelf, door jezelf, niet door wat iets of iemand anders doet. Jake noemt het ‘verb-ing’ (verb = werkwoord).

David vult Jake aan met het uitgangspunt dat je eigen gedachten niet per definitie ‘echt’ zijn (echt in de zin van ‘de waarheid’), maar dat het jouw versie van de werkelijkheid is. Als je jezelf dat voortdurend realiseert, leer je je brein anders omgaan met dingen die je ervaart. Dat wat je waarneemt is je eigen gevoel, niet dat van een ander, en het is je eigen vertaling van wat er gebeurt of wat je ziet.

Twee. Je gebruikt de taal altijd in de tegenwoordige tijd.

‘Return to the now’. Dat betekent dat je dat wat eerder, vroeger (dat kan gisteren, twee weken geleden of twee jaar geleden zijn), gebeurd is, altijd beschrijft in het hier en nu. Je gaat niet in op wat er destijds is gebeurd, waarom dat gebeurde, hoe je je toen voelde, wat het toen met je deed, maar je brengt het naar het nú: wat doet die gebeurtenis nú nog met je. Hoe kan iemand jou, of jij een ander, nú helpen.

De achterliggende gedachte is dat je het verleden toch niet meer kunt oplossen of veranderen. Als je in een gesprek toch terug dreigt te gaan naar ‘dat wat vorige week gebeurde’, dwing je jezelf om je bewust te worden van het hier en nu: waar zit je nu, hoe laat is het nu, hoe voel je je nu. Wat wil je nú nog met die vervelende gebeurtenis van vorige week? Wil je dat iemand zich verontschuldigt? Wil je dat iemand het uitlegt? Wil je afspraken maken hoe jullie vanaf nu met elkaar omgaan? Met deze vragen blijf je weg van het ‘klagen over wat al gebeurd is’ en kom je bij datgene wat bijdraagt aan de oplossing, aan de toekomst.

David legt de parallel met chronische pijn: het heeft uiteindelijk geen zin om te (blijven) klagen over het probleem dat je hebt, hoe verschrikkelijk die pijn wel niet is. Daarmee maak je de pijn alleen maar groter. De oplossing zit ‘m veel meer in het loslaten, juist óók ten opzichte van de pijn vergevingsgezind zijn.

Drie. Je blijft in je taalgebruik weg van ‘lof’ en van ‘schuld’.

Jake noemt dit de meest essentiële ‘regel’.

Het elimineren van schuld en kritiek (elkaar of jezelf de schuld geven van iets, kritiek hebben op iets wat iemand doet) is niet zo complex te begrijpen.

Maar er is een andere kant van die medaille: door toe te staan dat iemand anders je over iets de hemel in prijst, zodat jij je goed voelt, geeft ‘die ander’ nog steeds veel macht over jouw gevoel. Daarbij komt dat jouw gedrag erop gericht blijft om die lof van die ander te blijven ontvangen: wat kan ik doen zodat hij mij blijft prijzen voor wat ik doe? Het idee van dit uitgangspunt is dat je wegblijft van het labellen van andere mensen, als in ‘dat wat jij doet is super’, of ‘ik vond het helemaal niks wat je nu deed’. Het wegblijven van lof en schuld maakt het makkelijker om met mensen écht de verbinding aan te gaan.

Voorbeeld 1: verschillende visies

Stel je hebt onenigheid met iemand over een bepaald onderwerp: de één vindt a, de ander vindt b. Wat dan vaak gebeurt is dat mensen eerst hun eigen standpunt gaan verdedigen met argumenten. Vervolgens gaan ze de ander ‘aanvallen’ (hard of mild) op het andere standpunt, uit de neiging om de ander te overtuigen van het eigen gelijk. Maar wie heeft er eigenlijk toestemming gegeven om de ander te mógen overtuigen? En wat gebeurt er als je iemand gewoon géén toestemming geeft om jou te overtuigen van het andere standpunt? Vaak komt dan het besef dat je gewoon…van visie verschilt. Niets meer, niets minder. De enige vraag die dan telt is ‘kun je, ondanks je eigen verschillende standpunt, ook met die andere visie uit de voeten’…’does it work for you’? Kun je je eigen agenda laten varen, uit respect voor de visie van de ander?

Voorbeeld 2: doelpunt maken

Stel je kind heeft een voetbalwedstrijd gespeeld en net een prachtig doelpunt gemaakt. Als ouder kan je hem dan enorm gaan complimenteren, hem de hemel in prijzen…maar je kunt ook gewoon vragen ‘wat voor gevoel gaf jou het maken van dat doelpunt?’ De stortvloed aan complimenten is vaak een controlemechanisme over de ander (de een vindt het fijn, de ander wordt er ongemakkelijk van). Door te vragen wat het met hém doet blijf je respectvol naar zijn gevoel…wat dat gevoel ook is. En daarbij help je het kind om naar zijn eigen gevoel te gaan (trots op zichzelf, ‘ik ben de beste voetballer ter wereld’), in plaats van jóuw gevoel over hem uit te storten.

Aan de slag met bewust leven en perception language

Ik vond het, ondanks het beluisteren van de hele podcast, nog wat lastig om de term ‘perception language’ te vertalen. Daarom zocht ik de definitieve van perceptie op. Wat houdt het begrip nu precies in?

Perceptie betekent letterlijk waarneming. Dit proces gaat gepaard met interpretatie, selectie en organisatie van zintuiglijke informatie. Perceptie is waarneming in de breedste zin van het woord. De vijf mogelijkheden van de zintuigen van een mens: horen, zien, ruiken, voelen en proeven zijn eigenschappen waarbij perceptie een belangrijke rol speelt. Perceptie is ook de manier waarop mensen tegen dingen aankijken: ”Wat is jouw perceptie bij het geschetste probleem?”

Bron: Ensie

Perception language betekent dus letterlijk ‘de taal van het waarnemen’. In plaats van dat je met je taalgebruik oordeelt, schakel je over naar pure waarneming. Het botst naar mijn idee nog wat met de term ‘interpretatie’ in bovenstaande definitie, want interpretatie bevat volgens mij al een soort oordeel. Aan de andere kant, als je het puur opvat als het voor jezelf verwerken van wat je hoort, ziet, ruikt, voelt of proeft, dan gaat interpretatie meer om de waarneming dan om het oordeel bij die waarneming.

Perception language en chronische pijn

Hoe kun je de uitgangspunten van perception language nu toepassen op chronische pijn? Drie voorbeelden, aan de hand van de drie uitgangspunten die in de podcast aan bod komen.

Uitgangspunt een: eigen verantwoordelijkheid voor je gevoel.

Jake vertelt in de podcast dat, wanneer je chronische pijn hebt, je het risico loopt om jezelf vooral als slachtoffer te zien. De pijn hindert je in allerlei zaken, het legt je lam, je relatie wordt er op z’n zachtst gezegd meestal niet beter van, je lijdt. Jake noemt het ‘victimizing yourself‘. Oók in de meeste therapieën die zijn gericht op chronische pijn wordt de pijn gezien als iets dat losstaat van jezelf, als iets dat jou ellende bezorgt. Perception language maakt je er bewust van dat de waarde die jij aan je chronische pijn hangt, door niemand anders dan jóu wordt gecreëerd.

Ofwel, je neemt zelf verantwoordelijkheid voor het gevoel, het label, dat je aan jouw pijn hangt. Laat je de pijn de controle over je houden? Maakt de pijn je voortdurend somber? Ben je slachtoffer van de pijn? Biedt de pijn je nieuwe kansen? Zorgt de pijn voor nieuwe, verdiepende, contacten? Jij bepaalt, jij bent verantwoordelijk. En niemand of niets anders.

Uitgangspunt twee: de tegenwoordige tijd.

‘Die pijn ook altijd. Vorige maand had ik zo’n goede maand. Ik kon meer doen, er kwam weer wat werk uit m’n vingers. Daarvóór had ik een paar hele slechte maanden, dus ik was eigenlijk zo blij dat het weer wat beter ging.’

Het zijn gedachten die iedereen met chronische pijn bekend voor zullen komen. Maar uiteindelijk helpen ze niet echt. Het continue vergelijk van het hier en nu met periodes ervoor, je kan jezelf er helemaal gek mee maken.

Wellicht is het beter om dan maar echt bij het hier en nu te blijven. Te dealen met de situatie zoals hij nu is. ‘Het gaat nu even wat minder. Ik voel meer pijn en dat geeft me een vervelend gevoel. Ik krijg minder gedaan dan ik zou willen. Maar tja, het is zoals het is. Ik verander er niets aan. Laat ik een wandeling maken, kijken of beweging me nu wat helpt.’

Uitgangspunt drie: geen lof, geen schuld.

‘Heb je gisteren wél energie gehad om boodschappen te doen en te koken? Wat fantastisch. Echt goed van jou. Complimenten hoor.’ (‘Zou je vaker moeten doen’, zegt het irritante stemmetje, dat de ander in mijn eigen hoofd nadoet, er dan nog achteraan).

‘Gisteren heb je voor ons gekookt. Ik ben benieuwd hoe dat voor je was. Je bent er even uit geweest om boodschappen te doen, en daarna heb je eten gemaakt. Het smaakte mij erg goed. Jou ook?’

Hoewel ook het tweede voorbeeld nog een indirect compliment bevat, ligt de focus bij het gevoel dat de persoon zelf had bij de maaltijd. En is hij of zij nieuwsgierig wat het koken met jou deed, in plaats van je direct te overladen met (al dan niet valse) complimenten. Wegblijven bij lof in dit geval, maar puur benoemen wat een actie met het gevoel doet en de ander ruimte bieden voor een eigen interpretatie.

Wil je je verder verdiepen in deze technieken?

De website Live Conscious (zie ‘Meer lezen’) heeft een paar honderd artikelen over ‘bewust leven’ en het concept van ‘perception language’.

Natuurlijk worden er online e-courses aangeboden. Daarnaast organiseren Jake en Hannah een of twee keer per jaar 8-daagse retreats of ‘labs’ (van ‘laboratorium’) in een groepssetting van ongeveer 20 mensen. Acht dagen intensief werken met bewust leven en waarnemend taalgebruik.

In de termen van Jake:

  • een week lang anoniem opgaan in een warme groep, zonder je geschiedenis en baggage
  • een week lang zonder oordelen van anderen, zonder ongevraagde feedback of mensen die je vertellen over wat je zou moeten doen of wie je zou moeten zijn
  • een week lang niet meer nadenken over hoe anderen je zien en zonder na te hoeven denken over wie gelijk heeft en wie niet

Hoewel de setting van die retreats me wel wat érg Amerikaans -en toegegeven, ook wel een beetje ‘zweverig’ overkomt, lijkt me een weekje leven met bovenstaande uitgangspunten behoorlijk fijn.

“This shift in speaking and thinking creates unlimited space for choice. I not only take responsibility for myself, but also create a fluid sense-of-self, with which I can create more ease, curiosity and joy in my life.”

Quote van deelnemer aan Live Conscious retreat in Playa Viva, Mexico.
Foto door Randolph Langenback, Playa Viva Mexico

Nog even over dat slachtofferschap

We hebben er allemaal wel eens last van. De slachtofferrol. Het kan ook een tactiek zijn, een manier van overleven: het hele verhaal van die chronische pijn, het wordt je allemaal aangedaan. Maar je kunt er ook voor kiezen te stoppen met slachtoffer zijn, ‘victimhood’ zoals de Amerikanen zeggen.

  • neem gewoon de beslissing om jezelf -vanaf vandaag- niet meer als slachtoffer te zien
  • schrijf het op, zet er een datum boven, en hang het briefje op een plek die je minstens iedere dag tegenkomt
  • besef dat het een keuze is die je zelf, met je hele intelligentie, maakt
  • besef dat je af en toe nog opnieuw in de valkuil zult trappen; wees daar gewoon eerlijk over
  • zoek naar aanvullende tools (online, therapie) die je helpen uit de slachtofferrol te blijven (chronische pijn levert nu eenmaal veel frustratie op en die kan je niet alleen herprogrammeren)
  • stop met ‘proberen’ – iets ‘proberen’ is de ultieme invulling van slachtoffer zijn. Schrijf dat ook op hetzelfde papiertje met een groot kruis erdoor.
  • en als laatste, schrijf het woord ‘doen’ erbij, als tegenhanger van ‘proberen’

Het feit dat chronische pijn niet tastbaar is, niet meetbaar, maakt het extra moeilijk. Veel mensen in je omgeving zien niet aan je dat je pijn hebt: het is simpelweg niet zichtbaar. Dat zorgt ervoor dat mensen ook geregeld twijfels uiten of die pijn wel ‘echt’ is. Het ideale uitgangspunt voor slachtofferschap. Laat jezelf niet in die positie plaatsen. Maar plááts jezelf er ook niet in.

Meer lezen over slachtoffer zijn? David Hanscom schrijft er uitgebreid over.

De volledige podcast luisteren?

Deel je ervaringen

  • In hoeverre was je je vóór het lezen van dit artikel bewust van je eigen taalgebruik rondom chronische pijn? Van patronen in dat taalgebruik die je uiteindelijk niet helpen, maar ‘gijzelen in de situatie’?
  • In hoeverre gebruik jij, rondom je chronische pijn, taalgebruik waarin je vaak terugkijkt naar wat is geweest? Blijf je vaak hangen in het verleden, in ‘het probleem chronische pijn’?
  • Vind en voel je jezelf 100% slachtoffer van chronische pijn? Heeft deze pijn je eigenlijk ook dingen gebracht?
  • Wat betekent bewust leven, in de context van hetgeen besproken in het artikel, voor jou? In hoeverre leef jij al bewust of wat kun je veranderen om bewuster te gaan leven?

Deel je gedachten via de reacties hieronder.

Meer lezen

Ik blog regelmatig over chronische pijn, blader eens door het Blog magazine.

  • Ook geïnteresseerd in de uitgangspunten van Dr. David Hanscom? Bezoek zijn site Back in Control en volg een van zijn social media, blogs of podcasts.
  • Meer weten of Jake Eagle’s Live Conscious, het Perception Language programma en de periodieke wereldwijde retreats/’labs’? Kijk eens rond op de website van Jake en zijn vrouw Hannah.
  • Een groot aantal van de podcast-interviews van David Hanscom en zijn gasten is online terug te luisteren. David praat ontzettend snel (vind ik), daar moest ik even aan wennen. Zijn gasten, die veelal vaker aan het woord zijn, hebben vaak een veel rustiger spreektempo.
  • Lees ook eens dit artikel over ‘in het moment, hier en nu, zijn’, in plaats van proberen in het nú te zijn. Een subtiel, maar ook ontzettend groot, verschil.

Op zoek naar een concreet voorbeeld hoe je je taalgebruik kunt aanpassen? Jake Eagle heeft een (e-)book uitgegeven, Get Weird, waarin de communicatie wordt gevolgd tussen twee broers die hun onderlinge relatie willen herstellen. Een les in open-minded zijn, in het hier en nu blijven en het vermijden van spanning en conflict.

Samenvatting: Zorgboek Pijn, Stichting September / Pijn-Hoop

Geschatte leestijd: 7 minuten.

Met chronische pijn leren leven ís goed mogelijk, maar hoe doe je dat nu, in de dagelijkse praktijk? Het Zorgboek Pijn is geschreven op basis van de ervaringen van andere mensen met pijn: mensen die met vallen en opstaan hebben geleerd hoe ze een plezierig, bevredigend leven kunnen leiden, ondanks de pijn. Je vindt er informatie over medicijnen, bewegen, ontspannen, alternatieve behandelwijzen, zakelijke gevolgen en andere onderwerpen.

Waarom deze samenvatting?

  • Op het eerste gezicht wordt er nog niet zoveel gepubliceerd over chronische pijn. Zoom je in, dan zijn er in de loop der tijd toch al behoorlijk wat pijnboeken geschreven. Door samenvattingen aan te bieden krijg je grip op wat er zoal verkrijgbaar is…en wat waarde toevoegt aan de kennis die je al hebt.
  • Een samenvatting van een boek is handig voor het snelle overzicht. Om te beoordelen of het de moeite waard is om het hele boek te gaan lezen, lenen of kopen. Een samenvatting is te beknopt om het boek te kunnen vervangen.
  • Een samenvatting van een boek is ook ná het lezen van het volledige boek handig. Je vindt er snel een compleet overzicht, je kan het later nog eens nalezen als bijvoorbeeld de inhoud wat is weggezakt.
  • Een samenvatting bevat uiteraard weinig nuance. Het heeft geen toelichtende anekdotes of voorbeeldverhalen waardoor stof tastbaar wordt. Het heeft geen illustraties…soms zegt één beeld meer dan 1000 woorden. Het heeft geen toelichtende tabellen en het bevat vaak niet de retourvragen aan de lezer, die je aan het denken zetten.

Kortom: Een samenvatting geeft grip, maar is ook altijd beperkt.

Tips bij het lezen van Zorgboek Pijn

  • Probeer bij alles wat je leest hetgeen je leest op je eigen situatie toe te passen. Wat vind jij van, hoe denk jij over, in hoeverre pas jij al toe wat je leest, in hoeverre wíl je toepassen wat je leest.
  • Uiteraard is de samenvatting deels ook míjn interpretatie van wat ik lees; het zijn de zaken die mij in het boek zijn opgevallen of triggeren die ik opschrijf. Daarmee ben ik verre van volledig, dat is ook niet het doel van de samenvatting. Het kan dus zijn dat jij juist andere zaken haalt uit het oorspronkelijke boek dan ik.

Inhoudsopgave

Zorgboek Pijn is een uitgave (2011) van Stichting September in samenwerking met Stichting Pijn-Hoop. Een stichting die dé oplossing wil bieden om een ingewikkelde boodschap daadwerkelijk over te brengen. Dat doet de stichting met de publicatie van praktische publicaties, zoals het Zorgboek Pijn.

Introductie

Pijn is biopsychosociaal.

  • Bio: lichamelijke beschadiging hersenen, ruggenmerg en zenuwen; spelen grote rol
  • Psycho: pijnbeleving: denken, voelen
  • Sociaal: pijngedrag

Ofwel: pijn is ingewikkeld, er is veel op van invloed.

Soorten pijn en begrippen

Er wordt onderscheid gemaakt tussen acute en chronische pijn.

Er is ook verschil tussen weefsel- en zenuwpijn. Zenuwpijn is meestal niet afhankelijk van beweging of belasting; weefselpijn wel.

Fantoompijn / gerefereerde pijn is pijn op een andere plaats dan waar de oorzaak ligt.

Sensitatie = pijngevoeligheid.

Wanneer een zenuw wordt geprikkeld, levert dit korte, scherpe pijn op (door de A-deltavezels in zenuw) en langerdurende doffe pijn (door de C-vezels in de zenuw).

Poorttheorie: als de “poort” openstaat wordt de pijnprikkel naar de hersenen vervoerd, als de poort dichtstaat is er geen geleiding naar hersenen. Poort kan ook voor een deel gesloten staan. De hersenen kunnen andersom ook beïnvloeden of een poort pijnprikkels doorgeeft of niet. Ben je angstig, dan kan je ook gevoeliger worden voor pijn; de pijndrempel gaat omlaag: sensitatie neemt toe.

Centrale sensitatie ontstaat door o.a.:

  • bewegingsangst
  • somberheid
  • onjuiste gedachten over pijn

In het ruggenmerg kruisen de pijngeleidende banen naar de andere zijde van het lichaam.

De hersenen kunnen zelf ook stoffen aanmaken die pijn remmen: endorfinen, enkefalinen.

Dimensies van pijn

Pijn is:

  • lichamelijk
  • psychisch
  • sociaal

Negatieve spiraal: cirkel van Löser; een pijnmodel dat uit vier cirkels bestaat, die de onderdelen van pijn weergeven:

  1. lichamelijke beschadiging (leidt tot…)
  2. gewaarwording van pijn in hersenen (leidt tot…)
  3. pijnbeleving (leidt tot…)
  4. pijngedrag
Crikel van Löser, Bron

Van invloed op pijnbeleving:

  • karakter
  • gedachten over pijn, die leiden tot gevoelens, die leiden tot gedrag: negatieve spiraal kan ontstaan

Van invloed op pijngedrag:

  • sociale omstandigheden, cultuur, godsdienst, reacties van omgeving
  • mate van onbegrip of juist sociale steun

Pijndiagnose

Eerste stap: zoeken naar (behandelbare) oorzaak + eventuele behandeling. Is er geen behandelbare oorzaak, dan spreekt men van chronische pijn. Gevolg: medisch shoppen; risico dat je teveel gericht blijft op verhelpen van pijn in plaats van te leren leven met pijn.

Tweede stap: inventarisatie van de ernst van de pijn en gevolgen daarvan (voor werk, relaties, hobby etc.) -> er zijn meerdere methodes hiervoor. Ook wel “pijn anamnese” genoemd.

Pijn aanpak

Brede aanpak: biopsychosociaal. 

  • bio = lichaam
  • psycho = gedachten en emoties
  • sociaal = gedrag

Er wordt een diagnose gesteld: van acuut naar chronisch.

Er wordt ingezet op leren leven met de pijn: “de pijn de baas”.

Aanpak is altijd op maat, persoonlijk.

Zelfzorg: 

  • heft in eigen handen nemen: gezond leven, ontspannen.
  • omgaan met de gevolgen van pijn: jijzelf, je partner, je naasten
  • behandelingen: verbetering van functioneren in dagelijks leven: revalidatie, pijnstillers, therapieën

Plan van aanpak 

…om met chronische pijn een nieuw leven op te bouwen

  1. inzicht krijgen in ontstaan pijn: van acuut naar chronisch
  2. inzicht krijgen in behandelingen, therapieën, hulpverlening en medicatie
  3. inzicht krijgen in mogelijkheden voor zelfzorg en gevolgen: wat moet worden aangepast in dagelijks leven (werk, hobby’s, bewegen, gezond leven)
  4. leren omgaan met pijn, doelen stellen: bv. minder medicatie, werkzaamheden aanpassen, afleiding zoeken
  5. inzicht krijgen hoe je je “zorgen” te lijf kan gaan: financiën, relatie, gezin, familie, collega’s/werk
  6. hulp zoeken: activiteiten tijdig leren stoppen, omgaan met belastende activiteiten

Ad 2: inzicht in behandelingen

Bewegen

  • pijn vermijden is niet goed, het opzoeken van de pijn wel
  • met regelmaat bewegen maar niet te fanatiek: grenzen leren kennen

Praten over pijn

  • delen van gevoelens
  • voorkomen van eenzaamheid
  • wegnemen van onbegrip
  • hulp vragen

Revalidatie

  • gericht op dagelijkse activiteiten; activiteiten op een andere manier doen
  • aandacht voor gedachten over pijn
  • fitter worden
  • graded exposure: stapsgewijs activiteiten weer oppakken
  • individueel behandelplan: screening, observatie, uitvoering, nazorg

Fysiotherapie

  • beweeglijk blijven
  • graded activity
  • ontspanning (ademhaling, acupunctuur)
  • conditie verbeteren

Cognitieve gedragstherapie

  • samenhang gedachten/gevoelens en gedrag “denken en doen”
  • gedachten over pijn kunnen hinderpalen zijn: hoe ga je om met pijn

a) gedachten:

  • “ik kan er niks aan doen”, “er is iets helemaal mis”: voorbeelden die leiden tot catastroferen
  • doel: anders over pijn leren denken

b) gedrag:

  • doel: op andere manier met pijn omgaan
  • heldere doelen stellen: wat wil je weer gaan bereiken / kunnen
  • oefenen en experimenteren met een andere aanpak

Ontspanningstraining

Bereiken van lagere spierspanning door o.a. betere ademhaling.

Ad 3: inzicht krijgen in mogelijkheden voor zelfzorg en gevolgen

  • opbouwen van een nieuw leven
  • veranderen is lastig, dus kleine stappen maken
  • vooruit kijken ipv achteruit, omgeving erbij betrekken, tijd nemen voor verandering, anticiperen op tegenslagen, hulp aanvaarden
  • bijhouden van een dagboek helpt: grenzen kennen en vooruitgang zien

Gezond leven

  • een gezonde leefstijl helpt
  • gezonde voeding: niet teveel eten, voldoende water
  • letten op een goede BMI
  • niet roken

Ontspannen

  • pijn veroorzaakt stress, stress versterkt pijn
  • stress kan leiden tot ongezonde stress en die heeft weer lichamelijke gevolgen
  • vermogen om te relativeren, minder te moeten, meer aandacht te besteden aan dingen die lukken
  • cognitieve gedragstherapie en mindfulness kunnen ondersteunen om bewust te ontspannen en leuke dingen te doen

Ad 4: omgaan met pijn

  • doseren van belasting (‘graded activity’): voorkom overbelasting
  • pijn niet uit de weg gaan: angst voor pijn is een risicofactor
  • keuzes leren maken
  • pijn toelaten en om leren gaan met machteloosheid, wanhoop

Partner & naasten

  • belangrijk dat ook zij hun gevoelens delen
  • onderdeel van acceptatieproces
  • ook zij hebben informatie en kennis nodig
  • zij kunnen de goede dingen versterken en hulp bieden
  • belangrijk om gelijkwaardigheid te bewaken 
  • belangrijk om ook een eigen leven te blijven leiden

Pijnmedicatie

  • pijnstillers: bestrijden de pijnklachten, niet de oorzaak
  • neuropathische pijnmedicatie: hebben effect op pijnwaarneming in de hersenen

Ad pijnstillers

  • paracetamol, NSAID’s, opioïden, middelen tegen neuropathische pijn
  • let op het plafondeffect: méér nemen van een bepaalde pijnstiller zorgt niet meer voor méér pijnstilling

NSAID: ‘non steroïdal anti-inflammatory drugs’: anti-ontsteking

Opioïden: veelal met gereguleerde afgifte: opbouwen van een constante hoeveelheid in bloed. Verstopping (obstipatie) is vaak een bijwerking.

Neuropathische pijn is zenuwpijn. O.a. diabetes kan oorzaak zijn. Middelen o.a. Amitriptyline, Gabapentine, Lyrica.

Organisaties

Welke organisaties kunnen je ondersteunten:

  • Stichting Pijn-Hoop
  • PVVN
  • Pijnpatiënten naar één stem
  • PijnPlatform NL
  • IASP is de International Society for the Study of Pain

Je vindt een overzicht in het blog Welke organisaties bieden hulp bij chronische pijn?

Er komt steeds meer ketenzorg: organisaties maken gebruik van een gedeeld informatiesysteem: efficiënter en effectiever.

Deel je ervaringen

  • Heb jij het boek ook gelezen en mis je iets in deze samenvatting?
  • Wat vond je positieve en minder positieve dingen in het Zorgboek Pijn? Heeft het boek je geholpen, en zo ja op welke manier?
  • Welke impact heeft het boek op jouw aanpak van chronische pijn gehad?

Deel je ervaringen via de reacties hieronder.

Heb je zelf een samenvatting van dit boek gemaakt?

  • Ik vind het leuk deze te lezen.
  • Wellicht heb jij aanvullingen gemaakt die ik, met jouw toestemming, kan toevoegen aan bovenstaande samenvatting.
  • Laat het me weten door contact op te nemen.

Van welk boek zou jij graag een samenvatting lezen?

  • Reageer via de reacties hieronder en ik zet het boek op de leeslijst.

Meer lezen

  • Het Zorgboek Pijn lijkt op dit moment (september 2020) niet verkrijgbaar; noch rechtstreeks via de stichting, noch via Bol.com, noch via Stichting Pijn-Hoop. Wellicht worden er financiële middelen gezocht voor een herdruk?
  • Mijn exemplaar vond ik in de openbare bibliotheek Breda. Heeft jouw bibliotheek deze niet, dan kun je vaak (gratis of tegen een kleine vergoeding) een boek uit een andere bibliotheek laten overkomen.

Samenvatting: De Pijn De Baas – Frits Winter

Geschatte leestijd: 20 minuten.

De Pijn De Baas van dr. Frits Winter is een klassieker op het gebied van boeken over chronische pijn. Het boek kan je concreet helpen om je eigen therapeut te worden, zodat je zelf de invloed van de pijn op je leven leert terugdringen. Het boek wordt ook veel gebruikt als basis in therapie- en revalidatietrajecten. Het boek leert je stapsgewijs en systematisch de pijn onder controle te krijgen, zodat het uiteindelijk een minder prominente rol in je leven krijgt.

Waarom deze samenvatting?

  • TOp het eerste gezicht wordt er nog niet zoveel gepubliceerd over chronische pijn. Zoom je in, dan zijn er in de loop der tijd toch al behoorlijk wat pijnboeken geschreven. Door samenvattingen aan te bieden krijg je grip op wat er zoal verkrijgbaar is…en wat waarde toevoegt aan de kennis die je al hebt.
  • Een samenvatting van een boek is handig voor het snelle overzicht. Om te beoordelen of het de moeite waard is om het hele boek te gaan lezen, lenen of kopen. Een samenvatting is te beknopt om het boek te kunnen vervangen.
  • Een samenvatting van een boek is ook ná het lezen van het volledige boek handig. Je vindt er snel een compleet overzicht, je kan het later nog eens nalezen als bijvoorbeeld de inhoud wat is weggezakt.
  • Een samenvatting bevat uiteraard weinig nuance. Het heeft geen toelichtende anekdotes of voorbeeldverhalen waardoor stof tastbaar wordt. Het heeft geen illustraties…soms zegt één beeld meer dan 1000 woorden. Het heeft geen toelichtende tabellen en het bevat vaak niet de retourvragen aan de lezer, die je aan het denken zetten.

Kortom: Een samenvatting geeft grip, maar is ook altijd beperkt.

Tips bij het lezen van De Pijn De Baas

  • Probeer bij alles wat je leest hetgeen je leest op je eigen situatie toe te passen. Wat vind jij van, hoe denk jij over, in hoeverre pas jij al toe wat je leest, in hoeverre wíl je toepassen wat je leest.
  • Uiteraard is de samenvatting deels ook míjn interpretatie van wat ik lees; het zijn de zaken die mij in het boek zijn opgevallen of triggeren die ik opschrijf. Daarmee ben ik verre van volledig, dat is ook niet het doel van de samenvatting. Het kan dus zijn dat jij juist andere zaken haalt uit het oorspronkelijke boek dan ik.

Inhoudsopgave De Pijn De Baas

Een van de klassiekers op het gebied van chronische pijnmanagement

De versie die ik heb gelezen is de 10e druk, 2009. Er zijn al ruim 50.000 exemplaren van verkocht en het verscheen tevens in het Engels, Pools en Deens. Frits Winter is gezondheidspsycholoog, ontwikkelingspsycholoog en beroepskeuzepsycholoog en heeft een eigen praktijk in Haaksbergen. De cognitieve gedragstherapie staat centraal in zijn aanpak.

Introductie

De kern van dit boek draait om een switch in denken.

van:

Hoe raak ik mijn pijn kwijt?

naar:

Hoe kan ik ondanks de pijn mijn leven waardevol invullen?

Je wordt als lezer aan het denken gezet over de vraag: “Hoe…word je je eigen therapeut.” Centraal in het boek staat ook het uiteindelijk te bereiken doel: Rustgevende ontspanning na gedoseerde inspanning. 

Beluister hieronder een gesproken inleiding op het boek De Pijn De Baas (bron):

Les 1: Chronische Pijn

Met pijn valt te leven, maar met uitzichtloosheid niet. Pas wanneer je weer zin en inhoud aan je leven kunt geven, bestaat er een kans dat je met pijn leert leven.

Pijnvermindering is geen doel op zich, maar een automatisch gevolg van veranderingen die je doorvoert.

Pijn geeft normaliter nuttige en betrouwbare informatie over schade aan je lichaam. Maar niet altijd geeft je lichaam de juiste info, denk bv. aan nog onontdekte kanker. Soms geeft pijn een misleidend signaal, bv. pijn die je ergens anders in je lichaam voelt dan waar de schade zit. Daarbij kunnen soms zowel het bewegingssysteem als het gevoelssysteem in de war raken, bv. bij zenuwpijn. 

Simpel opereren werkt veelal niet, bijvoorbeeld een operatie waarbij er zenuwen worden doorgesneden; het zenuwstelsel verandert immers voortdurend en past zich aan. Het brein, de gedachten, leerervaringen en emoties zijn daarbij belangrijke elementen die invloed uitoefenen.

Pijn is wel iets dat altijd serieus genomen moet worden. Het is vaak een signaal van overbelasting, fysiek of mentaal. Hoe harder je er tegen vecht, hoe sterker het signaal wordt. Overbelasting kan optreden op alle niveaus van belastbaarheid; als je meer wilt doen c.q. doet dan je qua belastbaarheid aankunt ga je in feite nog steeds achteruit: met steeds meer moeite en pijn kun je steeds minder. Een strijd tegen je eigen lichaam, die je nooit kunt winnen.

Mensen vinden het moeilijk om een verminderd prestatievermogen te accepteren. Je wordt afhankelijker van anderen, er ontstaat schaamte en schuldgevoel. Je raakt gefrustreerd, zeker als de medische wereld geen oplossing meer biedt.

Extra gevaar is dat pijn wisselt in intensiteit. Daarbij doe je al snel teveel op een goede dag en te weinig op een slechte dag. Dat is dubbel negatief van invloed op je belastbaarheid. Beter is het toepassen van de “salamitechniek”: iedere dag precies dezelfde belasting en dezelfde mate van rust, zonder dat je overbelast (of onderbelast).

Les 2: Inspanning

De pijn an sich is frustrerend, maar ook dat deze je functioneren belemmert. Alle rollen die je hebt komen ter discussie te staan.

Pijn invalideert: je verkrampt, neemt onnatuurlijke houdingen aan. Volledige rust, of te weinig bewegen, lost niets op maar verergert de pijn juist. Het opbouwen van voldoende conditie en spierkracht is belangrijk, maar wel met de juiste begeleiding, zonder prestatiedrang of het snel willen boeken van successen.

Hoeveel pijn iemand aankan is mede afhankelijk van of je vrijwillig de pijn opzoekt (topsporter) of de pijn gedwongen ondergaat. Of je wel of niet de situatie kunt beïnvloeden maakt ook een groot verschil.

De enige weg naar verbetering is af te leren gaan op je verstand, niet op je gevoel. Een dagindeling op basis van tijdregistratie voorkomt over- of onderbelasting, maar zorgt uiteindelijk ook voor groei van je belastbaarheid. En vermindering van je pijn. Denk bv. aan verstandig wennen aan de zon na een winterperiode, in plaats van direct te lang in de zon (want: “het is zo fijn”) en verbranden, zodat je weken daarna nog last houdt.

Actie: vaststellen van je basisniveau. Gedurende langere tijd je activiteiten en rusttijden opschrijven, plus of er een toename of afname was in pijn.

Doel: een basisniveau bepalen met precies zoveel activiteiten waarbij de pijn niet de overhand krijgt (toenemen mag wel, maar de benodigde hersteltijd moet wel hanteerbaar blijven). 

Basisniveau is dus nuttige tijd, waarin je actief kunt zijn. Vervolgens ga je het basisniveau geleidelijk uitbreiden, de belastbaarheid opbouwen, waarbij je piekbelasting (met teveel pijn) vermijdt. Ofwel, het ontdekken van je basisniveau en de groeimogelijkheden, voor allerlei activiteiten die je doet of wilt doen. 

Basisniveaus verschillen bij verschillende activiteiten. Bij opbouwen start je 10 tot 20 % onder je basisniveau en probeer je in stapjes van 10% te verbeteren, rekening houdend met tussentijdse terugval (remissie). Systematisch, en zeer geleidelijk. 

Hoe actiever je kunt zijn, hoe beter de pijn te verdragen zal zijn. En maak het sterke sterker: train ook de niet-pijnlijke delen van je lichaam.

Les 3: Spanning en ontspanning

Bij voortdurende pijn loopt spanning in je lijf steeds verder op. Je wordt belemmerd door “het pijnmonster” in alle facetten in je leven. Onzekerheid, onrust, machteloosheid en gespannenheid zijn het gevolg. Externe omgeving kan dit nog eens versterken door onbegrip, maar ook bv. door extra druk vanuit werkgever of vanwege je financiële situatie.

Spanning vergt veel energie. Ook pijn vraagt veel energie. Het lijf maakt nieuwe energie aan (ATP, Adenosine Trifostaat, een ‘drager van energie’) wanneer je spieren ontspannen zijn.

Een teveel aan spierspanning kan leiden tot overgevoeligheid voor prikkels, gegeneraliseerde pijn (“overal pijn”), emotionele kwetsbaarheid, onzekerheid en angst, concentratieverlies en geheugenproblemen, chronische vermoeidheid, slapeloosheid, spijsverteringsproblemen, gestoorde motoriek en sensibiliteit, veranderingen in het afweersysteem en veranderingen in behoeftes.

Ontspanning is iets anders dan vaker op vakantie gaan, sporten of gezond eten. Ontspanning is het slapper maken van je spieren. Dat kan door drugs/medicatie, door systematisch spieren aan te spannen, door ademhaling, door bidden, door te genieten van eten, door ontspannende gedachten en visualisaties op te roepen, door het concentratievermogen te herontwikkelen, door een veilige omgeving te creëren (romantiek, eigen sfeer, natuur).

Ontspannen betekent meestal iets niet doen.

Tips:

  • bezigheid zoeken die echt bij je past
  • tijd en ruimte maken
  • vaste plaats kiezen
  • inspanning en ontspanning afwisselen
  • aan je concentratie werken: focussen

Les 4 Chronische vermoeidheid

Chronische pijn gaat vaak samen met chronische vermoeidheid; een soort uitputtingssyndroom. Passiviteit en inactiviteit gaan het echter niet oplossen.

Om energie in je lichaam aan te kunnen maken is energie nodig, middels energiereserves. Een goede energievergelijking gedurende de dag zorgt voor deze reserves.

Er zijn twee soorten vermoeidheid: lichamelijk en psychisch.

  • De verhoogde spierspanning, conditieverlies en de pijnmedicatie kosten fysiek energie. Fysiek energie opbouwen kan door lichaamsbeweging (endorfinen), goede eetgewoonten, voldoende en juiste vorm van slaap, pauzes te nemen.
  • Psychische vermoeidheid komt vaak voort uit een gebrek aan succes, meer willen dan je kunt.

Dit ombuigen heeft een proces nodig met fasen vergelijkbaar met rouw: ontkenning, opstand, moedeloosheid, acceptatie (realiteitsbesef dat er nog mogelijkheden zijn ondanks de pijn)

Van een patroon van véél dagelijkse inspanning (met een beetje rust) moet je niet naar een patroon van weinig dagelijkse inspanning (en veel rust), maar naar de salamitechniek: een aantal periodes van inspanning telkens gevolgd door een gelijke periode van rust, enz. Daarvoor is het nodig een goede afleidingsactiviteit (hobby) te hebben en de juiste prioriteiten te (kunnen) stellen. Succeservaringen zijn daarbij nodig om in een positieve flow te komen.

Les 5 Pijn en de ander.

Pijn levert kans op isolement op. Zeker als je gewend bent problemen zelf op te lossen, je slecht kunt uiten, veel waarde hecht aan onafhankelijkheid. Goede communicatie is extra belangrijk: aangeven waar je wel en geen behoefte aan hebt, hoe anderen kunnen helpen: dat creëert solidariteit.

Hulp durven vragen, en hulp durven ontvangen; emoties niet opkroppen, niet “flink doen”: de kwaliteit van de communicatie bepaalt of je de band met de ander weet te versterken of juist niet. Door pijn heb je veelal minder tijd, je partner ook; de kwaliteit van de gesprekken telt dan dubbel.

Pijn kun je niet zien; je moet er herhaaldelijk over communiceren.

Complicerende factoren:

  • pijn is onbegrijpelijk
  • pijn is niet interessant
  • pijn is een pijnlijk onderwerp
  • pijn is niet constant
  • pijn is onvoorspelbaar
  • pijn veroorzaakt negatieve emoties

Koester vooral geen schuldgevoelens rondom het communiceren over pijn. De ander voelt je niet automatisch aan en kan er ook van balen.

Partner types:

  • verzorgend, begripvol; probeert je in alles te ontzien
  • (te) relativerend: het valt allemaal wel mee, staat niet open voor gevoelens rondom pijn
  • supporter: behandelt je als gelijkwaardig persoon, heeft begrip, maar doet geen pogingen om het probleem voor je op te lossen

Idealiter accepteer je de hulp van de ander, net als dat je zelf anderen wilt helpen. Warmte, humor en mentale rijkdom kunnen samengaan met fysieke problemen. Geef de ander complimenten, waardeer de hulp die wordt geboden, ook van kinderen. Maak het pijnprobleem bespreekbaar met partner en kinderen. Wordt van een doe-het-zelver een goede delegeerder.

Les 6 Gedragsverandering

De invloed van pijn is alleen terug te dringen als je zelf je gedrag bepaalt, niet wanneer de pijn het gedrag bepaalt. Wordt gedrag positief beloond, dan zal dit gedrag toenemen.

Lang veel aandacht voor pijn kan lijden tot een steeds moeizamer leven. Ook therapie en veel aandacht van artsen (medisch winkelen) voor (vergeefse) pijnbehandeling levert negatieve aandacht voor de pijn op. Alles lijkt immers beter dan alleen te staan met de pijn. Ook het ontkennen of negeren van pijn werkt tegengesteld: verstoppen kost veel energie.

Juist het geven van de juiste aandacht aan pijn, door eerlijk voor de pijn en beperkingen uit te komen, kan helpen om te leren gaan met die pijn. Daarnaast helpt het om aandacht te besteden aan ieder goed gevoel en elke verbetering (“aandacht voor goed gedrag geeft moed”).

Juist door evenwichtig te oefenen (los van meer of minder pijn) kan je je mogelijkheden stapsgewijs vergroten. Via ontspanningsoefeningen kun je je leren concentreren op de delen van je lichaam die goed voelen. Ook door nieuwsgierig te zijn naar de pijn, objectief, kun je de pijn milder maken (“manipuleren van aandacht”).

Drie factoren bepalen de effectiviteit van de beloning:

1. Tijd 

Wanneer: liefst directe beloning na gedrag -> bij pijn komt de straf veelal pas een tijdje na de activiteit, nadat je over je grenzen bent gegaan. De beloning in de vorm van “rust” of “pijnstiller” komt pas als je al veel te veel pijn hebt; dat bevordert afhankelijkheid van de pijn. Juist door volgens een vast patroon, een vast ritme, tijdig te rusten voorkom je dat de pijn te sterk wordt en krijg je de pijn onder controle.

2. Frequentie (zo vaak mogelijk)

Alleen via een geleidelijk groeiproces kun je vooruitgaan: kleine successen boeken met soms stilstand of een terugval. Daarin heb je bemoediging nodig, geen kritiek (als in “heb je weer teveel gedaan” enz.). Hoe minder negatieve emoties, hoe beter. Goed werkt het door vorderingen te objectiveren, bv. tijd noteren dat je op bent en dat je rust.

3. (on)Voorspelbaarheid

Onverwachte beloningen zijn leuker dan voorspelbare, maar het onvoorspelbare karakter van chronische pijn maakt het ook moeizaam. Het stimuleert dat je “maar iets probeert, het er op waagt”, met de ene keer een gunstig effect qua pijn en de andere keer niet. 

Op korte termijn zal je worden gestraft als je meer gaat doen, minder pijnstillers neemt; maar op de langere termijn behaal je winst. De voldoening van het op tijd gestopt zijn, moet opwegen tegen de ergernis van het nog niet klaar zijn: je krijgt meer zelfrespect naarmate je er vaker in slaagt haalbare en realistische doelen te stellen.

No pain, no gain: als je met je pijn leert leven, hoef je nergens meer bang voor te zijn. Je kunt heel veel pijn aan, als je weet dat deze nuttig of noodzakelijk is om een doel te bereiken.

Les 7 Gevoelsbeïnvloeding

Kennis en wilskracht bij gedragsverandering is essentieel. Maar daarmee alleen lukt het niet, het draait met name ook om het hebben van een goed gevoel bij de veranderingen. Een aantal extra technieken helpt hierbij.

Anders denken

Als je geen tijd hebt om over een conflict na te denken, dan levert het conflict minder emoties op. Weinig aandacht, of de juiste mate van aandacht geven aan een conflict helpt dus, tegelijk met het benaderen van een conflict vanuit meerdere invalshoeken (objectivering). Je manier van denken beïnvloedt ook je pijn. Een pessimistisch, pijnlijk, ‘catastrofaal’ denken geeft een uitputtend gevoel; een realistisch denken (de pijn is hoe dan ook beïnvloedbaar en hanteerbaar) bepaalt wat je voelt en hoe je vervolgens handelt.

Anders handelen

Handelingen zijn vaak rechtstreeks het gevolg van gevoelens. Verander je je gedrag, dan veranderen ook gedachten en gevoelens. Je kunt een gedragspatroon kiezen dat min of meer los staat van hoe je je voelt. Bewust toegeven aan je gevoel en vervolgens kiezen voor een ander gedrag maakt dat je gedrag je gevoel beïnvloedt (‘trainen van je mentale conditie’). Een goede voorbereiding op mogelijke pijn doet de angst verminderen en heeft een gunstige invloed op de pijnbeleving, kan de pijn enigszins dempen.

Anders gezegd: als je ruimte creëert voor je emoties, als ze er mogen zijn, dan kan je ze hanteren en via gedrag ook weer andere emoties bij jezelf losmaken. Bv. toegeven aan pijn, even flink huilen, daarna goede muziek opzetten en daar door je tranen heen toch weer van genieten.

Moeten moet niet

Te lang presteren onder spanning heeft een verlammende werking. Activiteiten waar je vrijwillig voor kiest, gaan per definitie makkelijker. Geef vooral positieve aandacht aan positief gedrag, al dan niet met beloning. Elke druk roept een tegendruk op. Druk en moeten versterkt ook de pijn: hoeveel pijn je aankunt is sterk afhankelijk van of je de pijn vrijwillig opzoekt, of gedwongen de pijn moet ondergaan. Zelf het heft in handen nemen betekent angstreductie en dus ook pijnreductie. Kies activiteiten waarbij je gaat als je je goed voelt, en weggaat wanneer je wilt.

Op tijd stoppen

Stop wanneer het nog leuk is, anders breek je snel af wat je met veel moeite hebt opgebouwd. Het gevoel dat je weg kunt, kan al bevrijdend werken en daardoor de spanning weghalen. Zorg voor laatste positieve indrukken bij een activiteit, dat neemt de spanning weg om de activiteit nogmaals te doen. Verminder de druk van jezelf, maar ook die van anderen.

Pijnmanagement:

  • zelf bepalen wat haalbaar en redelijk is
  • werken aan een aantrekkelijk dag-/weekprogramma
  • plezier krijgen in bezigheden omdat ze mogen, niet moeten
  • zorgen voor een ontspannen klimaat waarin ‘moeten’ een bijrol vervult

Een nieuwe levensstijl

Je pijnverleden is van invloed op hoe hardnekkig de pijn is. Maar ook: welk leerproces is daarbij ontstaan? Wanneer je extreme pijn kunt voorkomen, dan wordt de gevoeligheid niet meer groter. Elke keer wanneer je je forceert maak je de desensibilisering ongedaan.

Een veilig klimaat en succesvolle ervaringen zijn nodig om de druk in allerlei activiteiten niet meer op te laten lopen. Daardoor krijg je weer meer vertrouwen. Geforceerd doorzetten (vechten) helpt niet, maar helemaal niets doen (volledige inactiviteit) ook niet. Juist door de pijn regelmatig op een juiste wijze op te zoeken kan het pijnprovocerende karakter ervan verdwijnen; op een veilige, rustige en gedoseerde manier. Een terugval naar oud gedrag hoort daar meestal bij, maar die is van korte duur als je de nieuwe aanpak consequent hanteert.

Les 8 Vertrouwen

Pijn stelt de goede relatie tussen lichaam en geest ter discussie. Er komt een scheiding in jezelf, dat ‘rotlijf’ doet niet meer mee met wat de geest wil. De pijn haalt langzaam maar zeker de kwaliteit uit je leven weg; doelloosheid en zinloosheid komen in de plaats. Pas als er weer mogelijkheden, nieuwe doelen, komen kan je leven met pijn. Maar er is een emotionele weerstand om grenzen en beperkingen te respecteren. Zelfvertrouwen en zelfrespect is nodig om weer te kunnen en willen luisteren naar je lichaam.

Zelfrespect

Schaamte, zelfverwijt staat herstel in de weg. Nieuw mededogen, acceptatie en respect is nodig om weer te kunnen groeien. En als je jezelf wat meer respecteert en accepteert, dan wordt het voor anderen ook makkelijker. 

Een aantal vooroordelen staat groei in de weg. Het feit dat je moet dragen wat je hebt, dat zelfkritiek nuttig is, hulp vragen zwak, dat je beter moet zijn dan anderen etc. Zolang je niet in jezelf investeert, jezelf accepteert, raak je jezelf kwijt.

Wees jezelf

Vertrouwen is een voorwaarde voor genezing en herstel. Gebrek aan acceptatie, minderwaardigheidsgevoelens, leiden tot angst. Door jezelf continu met anderen te vergelijken gedraag je je niet natuurlijk, niet als jezelf. Je bent echter zelf verantwoordelijk voor je geluk, niet de situatie waarin je zit. Wat anderen denken is onbelangrijk. Je bepaalt alleen zelf hoe je je voelt, niet een ander.

Gelijkwaardigheid

Het feit dat anderen taken van je overnemen kan een gevoel van misbaarheid bewerkstelligen, je kunt je overbodig gaan voelen. Zeker als ook rolwisselingen plaatsvinden, bv. als je als man thuis zit en je vrouw fulltime aan het werk is. Gelijkwaardigheid binnen je relatie is belangrijk, ook al is de onderlinge taakverdeling veranderd. Belangrijk daarbij is aan je omgeving te blijven aangeven dat je zoveel mogelijk zelf wilt blijven doen, ook al duurt het wat langer. Belangrijk is ook dat men je blijft betrekken bij planning en organisatie, los van de uitvoer. Je rol kan veranderen richting advies geven, raad en steun bieden.

Opkomen voor jezelf

Door lang pijn te hebben kan het gebeuren dat de omgeving je als patiënt gaat behandelen. Men gaat je ontzien. Iedereen gaat een rol spelen, niet meer zeggen wat men eigenlijk denkt. Dit gebrek aan gelijkwaardigheid verwoest je eigenwaarde. Goede communicatie over je eigen positie is essentieel om, ondanks de pijn, een volwaardige plaats te behouden.

Wat wil jij

Maak duidelijk aan je omgeving wat je werkelijke behoeften en wensen zijn, en hoe men je daarbij kan helpen. Laat los dat je zelf de enige bent die alles kan oplossen, maar voorkom ook dat dingen buiten je om gebeuren.

Problemen delen

Zolang je blijft communiceren over problemen, over de pijn, is er niet zoveel aan de hand. Een gezinsstructuur kan veel hebben. Kinderen vinden het vaak prettig te ervaren dat ook een ouder gebreken, emoties en angsten heeft. Het praten over problemen schept ook een band.

Mobiliseer je omgeving

Als goede manager maak je gebruik van de talenten en kwaliteiten in je omgeving. Anderen voelen niet vanzelf aan hoe ze je kunnen steunen of praktisch helpen, dus daarover moet je helder communiceren.

Vragen staat vrij

Alleen wanneer je duidelijk aangeeft wat je wel en niet wil vanuit je omgeving en tegelijkertijd dankbaarheid toont, zal je omgeving hulp blijven aanbieden. Belangrijk is dat je zelf de regie blijft voeren én open en eerlijk bent over je tekortkomingen.

Lichamelijke intimiteit

Bij een pijnprobleem kunnen angst en onzekerheid lichamelijk contact in de weg gaan staan. Angst om te falen en tekort te schieten verstoren de veilige sfeer die nodig is voor intimiteit en seks. Ook hier is goede communicatie essentieel. Toneelspelen brengt je nergens.

Noodzakelijke eigenschappen

Om weer terug te komen uit een situatie van chronische pijn is een aantal kenmerken nodig, vergelijkbaar met een topprestatie leveren:

  • autonomie: eigen doelstellingen kiezen, eigen verantwoordelijkheid en regie
  • actiebereidheid, zonder te gokken: eigen kennis en werkmethodiek gaan de uitkomst bepalen van acties die je doet, niet het toeval. Rustig problemen analyseren zonder teveel te gokken is essentieel, maar fouten maken en gecalculeerde risico’s nemen mag.
  • realistisch aspiratieniveau: met kleine stapjes geleidelijk meer actief zijn en de pijn opzoeken: belastbaarheid uitbouwen volgens een groeimodel. Het ‘alles of niets’ principe werkt niet.
  • toekomstgericht: nieuwe initiatieven en plannen ontwikkelen zonder teveel terug te kijken naar wat niet meer haalbaar is; verantwoord experimenteren
  • gericht op mogelijkheden: verder ontwikkelen van sterke punten en vooral kijken naar wat nog wel kan
  • hoop op succes: dit leidt tot initiatief en experimenteren; zowel geslaagde als mislukte experimenten leveren informatie op over de meest succesvolle manieren om vooruit te komen

Les 9 Levensstijl

Bij chronische pijn geeft je lichaam aan dat er een fundamentele verandering nodig is. Door pijnstillers zet het herstel niet in. Nieuwe vaardigheden zijn nodig om tot een pijnvriendelijke levensstijl te komen.

Pijn en bewustzijn

Pijn uit het verleden, uit het heden en in de toekomst beïnvloeden en versterken elkaar.

Door drukke bezigheden komt je onderbewustzijn niet toe aan het wegwerken van pijn of trauma’s uit het verleden. Een pijnsignaal geeft aan dat het tijd is om daaraan te werken. Pijn kan ook aangeven dat de huidige draagkracht en draaglast niet in balans zijn. Allerlei factoren in je huidige leven kunnen daarop van invloed zijn. Tegelijkertijd geeft de huidige pijn ook angst en zorgen naar de toekomst, die een eigen leven kunnen gaan leiden. Belangrijk is om te kijken wat je er op dit moment aan kunt veranderen, je te richten op doelstellingen die wel haalbaar en concreet zijn.

Richtlijnen om de pijn te leren hanteren:

  • neem de pijn serieus: ga er zorgvuldig mee om om de schade zoveel mogelijk te beperken, ook al staat de pijn misschien niet in verhouding tot objectieve feiten.
  • zoek de oplossing, niet de oorzaak: het blijven zoeken naar medische oorzaken is vaak een doodlopende weg, leidt alleen tot grotere frustratie. Beter is om te kijken naar factoren die de pijn beïnvloeden.
  • herken de invloeden van vroeger: ervaringen uit het verleden bepalen hoe je wél en hoe je niet wilt zijn; negatieve emotionele ervaringen van vroeger laten sporen na.
  • vorm je persoonlijkheid: toevallige factoren kunnen een persoonlijkheid sterk beïnvloeden, maar je kunt ook zelf de verantwoordelijkheid over je ‘programma’ terugnemen. De manier waarop je met een pijnsituatie omgaat, zijn bepalend voor geluk. Aangeleerde slechte gewoonten hoe om te gaan met de dagelijkse pijn kunnen geherprogrammeerd worden.
  • wees baas over je gewoonten: laat je gemoedsrust niet afhankelijk zijn van het schema dat je jezelf ooit heb opgelegd. Vind een meer evenwichtig ritme om je activiteiten uit te voeren, pas de patronen aan als dat noodzakelijk is. ‘Zo ben ik nu eenmaal’ is gewoonweg niet waar.
  • maak het minder beladen: het creëren van een nieuwe levensstijl en een nieuwe omgeving zorgen voor minder spanning; de factoren die de pijn oproepen worden zoveel mogelijk uitgeschakeld. Systematische desensitisatie zorgt er voor dat de pijn afneemt: door regelmatig en volgens een veilig systeem de pijn op te zoeken. Wanneer je weet hoe je leven er in het slechtste geval uit komt te zien, wanneer je op het slechtste bent voorbereid, kan de praktijk alleen nog maar meevallen; dat gevoel leidt tot vermindering van spanning. Er komt berusting en hoop op succes.

Wanneer je de activiteiten die gekoppeld zijn aan pijn regelmatig op een gedoseerde manier opzoekt, dan kan de signaalfunctie van die activiteiten veranderen. Niets doen, of geforceerd doorzetten gaan niet werken, gedoseerd opzoeken wel. Het vechten of vluchten laat je los, een ander rustiger gedrag komt er voor in de plaats.

Les 10 Gemotiveerd aan de slag

Een nieuw werkprogramma is nodig om de pijnsituatie te veranderen. Een sterke motivatie is daarvoor nodig. Duidelijkheid, haalbaarheid, aantrekkelijkheid van het programma is nodig, gecombineerd met eigenschappen om het te kunnen uitvoeren.

Wat wil ik: doelstelling

Concreet en helder vaststellen op welke manier de juiste afwisseling van optimale inspanning, weldadige rust en stimulerende afleiding ingepast kan worden in je programma. Bv. bepaalde medicatieverlaging, een dagelijks sportprogramma, een vastgestelde tijd voor een werkactiviteit, enz. Succesjes zijn nodig om hogere doelen te bereiken.

Wat baat het: winst

Normen en waarden, maar ook kennis beïnvloeden de aantrekkelijkheid van een te behalen doel. Hoe meer je weet, hoe meer je wilt weten en hoe makkelijker je kennis verzamelt. Hoe meer je van pijn weet, hoe meer macht je krijgt en zelfvertrouwen je uitstraalt om aan de slag te gaan. 

Een kostenberekening (wat kost het om een bepaald doel te behalen) is eveneens nodig: wat moet je laten om minder pijn te bereiken. Eerst zullen de kosten hoog zijn, later lager.

Hoe haalbaar is het

Je mening over de kans op succes bepaalt de motivatie bij het opbouwen van je mogelijkheden. Tussentijdse succeservaringen zijn nodig, tussentijdse doelen eveneens, om het einddoel haalbaar te maken.

Therapieprogramma

  • hoe breng je systematisch meer inspanningen in je therapieprogramma: bezigheden zijn nodig om de pijn op de achtergrond te zetten, mits gedoseerd, gezien de beperkte belastbaarheid. Elke leegte vult zich met negatieve emoties; gebruik je spieren meer en je hersens minder!
  • hoe zorg je voor voldoende ontspanning: passief genieten is nodig om écht te kunnen ontspannen, span je spieren systematisch aan en ontspan weer, zorg voor een gelijkmatige ademhaling
  • hoe breng je meer afleiding en plezier in je leven: voldoende afleiding zorgt voor pijndemping; zoek activiteiten die overeenkomen met je voorkeuren

Stel vast wat je wilt gaan doen, hoe je dat wilt realiseren en wanneer je ermee begint. Deel je plannen met anderen, zodat ze je kunnen ondersteunen.

Vragen en antwoorden

Iedere les in De Pijn De Baas sluit af met een aantal vragen aan jezelf, horend bij de thematiek van de les. Ik vond het verhelderend om de antwoorden op deze vragen voor mezelf op te schrijven en er regelmatig naar terug te gaan.

Het gaat te ver om ook alle vragen in deze samenvatting op te nemen, maar ben je in het bezit van het boek grijp dan zeker eens terug naar deze vragen én je antwoorden.

Het systematisch antwoord geven op de vragen per les geeft ook een zeer goede basis voor bijvoorbeeld het stellen van eigen doelen in je eigen therapieprogramma, of als basis voor een revalidatieprogramma. Het laat je gestructureerd nadenken over vragen als ‘Hoe sta ik er eigenlijk in’, ‘Hoe typeren anderen mij’, ‘Wat wil ik zélf gaan bereiken’, ‘Wat kan ik concreet doen om beter te ontspannen’, enz.

Deel je ervaringen

  • Heb jij het boek ook gelezen en mis je iets in deze samenvatting?
  • Wat vond je positieve en minder positieve dingen in De Pijn De Baas? Heeft het boek je geholpen, en zo ja op welke manier?
  • Welke impact heeft het boek op jouw aanpak van chronische pijn gehad?

Deel je ervaringen via de reacties hieronder.

Heb je zelf een samenvatting van dit boek gemaakt?

  • Ik vind het leuk en nuttig deze te lezen.
  • Wellicht heb jij aanvullingen gemaakt die ik, met jouw toestemming, kan toevoegen aan bovenstaande samenvatting.
  • Laat het me weten door contact op te nemen.

Van welk boek zou jij graag een samenvatting lezen?

  • Reageer via de reacties hieronder en ik zet het boek op de leeslijst.

Meer lezen

Meer lezen over chronische pijn? Blader eens door het Blogmagazine Chronische Pijn.

  • Heb je het boek zelf nog niet gelezen, kijk dan eens of je eigen bibliotheek een exemplaar uitleent.
  • Wil je, omdat het één van de klassiekers is in de wereld van chronische pijn, het boek in je eigen boekenkast plaatsen, schaf het dan via onderstaande link aan. Je aankoop draagt bij aan méér opvang en beleving met muziek voor kinderen en jongeren in ziekenhuizen.

Ik wil je graag aan iemand voorstellen…

Geschatte leestijd: 8 minuten.

Nou, ‘iemand’, liever gezegd, ik wil je graag aan ‘iets’ voorstellen. In de boeken van Anna Raymann (zie ‘Meer lezen’) wordt hij het pijnmonster genoemd. Maar ik las deze week een bericht waarin dat monster geen monster blijkt te zijn, maar een knop. Een simpele draaiknop zou bij mij en miljoenen andere mensen voor al die pijn kunnen zorgen. Pijn, die zich uiteindelijk ontwikkeld tot chronische pijn. Die draaiknop heeft uiteraard een wetenschappelijke naam…maak kennis met…SCN9A! Ofwel: in hoeverre is pijnbeleving genetisch bepaald?

Maar eerst nog even terug naar de basis.

Want, wat was chronische pijn ook alweer?

Chronische pijn verwijst naar pijn die langer dan drie maanden aanhoudt, of die gedurende maanden en jaren terugkeert, of pijn die langer dan een maand aanhoudt na een genezen letsel of ziekte welke de oorzaak was van de pijn. Chronische pijn heeft meestal zijn waarschuwingsfunctie verloren.

Enerzijds is er dus ‘pijn’, ook wel ‘acute pijn’, met de waarschuwende functie (je hand verbranden aan een warme kachel). Veelal kortdurende pijn, na een letsel of ziekte. Anderzijds is er dus ‘chronische pijn’, die langer aanhoudt en vaak niet meer in relatie staat tot een letsel of ziekte.

De chronische pijn is er wel degelijk en wordt ook waargenomen, beleefd. Twijfel je daar aan, dan gaan we eens een paar dagen wisselen: ik jouw lijf, jij het mijne. Alleen, de pijn staat niet (meer) in relatie tot een eerder letsel of eerdere ziekte.

De mate waarin we pijn ervaren, verschilt van mens tot mens. Naast de fysieke pijnprikkel, blijkt uit onderzoek dat ook genetische en omgevingsgerelateerde redenen van invloed zijn op de pijn beleving.

Pijngenen: in hoeverre is pijnbeleving genetisch bepaald?

Er bestaat zoiets als ‘pijngenen’. Dit zijn specifieke genen die de pijnsensoren beïnvloeden en stimuleren en vervolgens ook een bepaalde beleving van pijn teweeg brengen. Deze genetische factoren beïnvloeden de perceptie van fysieke pijn en versterken daarmee ook het idee dat pijn een fysieke reactie is.

Even een klein uitstapje naar de uitleg van hoe pijnsignalen worden ‘gevoeld’…

When we feel pain, such as when we touch a hot stove, sensory receptors in our skin send a message via nerve fibres (A-delta fibres and C fibres) to the spinal cord and brainstem and then onto the brain where the sensation of pain is registered, the information is processed and the pain is perceived. The gate theory says that as these pain messages come into the spinal cord and the central nervous system (before they even get to the brain), they can be amplified, turned down or even blocked out.

De claim van meerdere onderzoekers, zoals de verderop in dit artikel aangehaalde onderzoeker Geoffrey Woods, is dat er genen zijn, ‘pijngenen’, die die versterking, afzwakking of zelfs blokkade van de pijnsignalen beïnvloeden.

Omgaan met pijn

Pijn is dus vooral een fysieke reactie. Aan de andere kant wordt de manier waaróp je met pijn omgaat, beïnvloed vanuit de omgeving. Dat betekent dat 1. cultuur, 2. ervaringen uit het verleden en 3. ook je gemoedstoestand een belangrijke rol in de pijnervaring vervullen. Verschillende studies suggereren dat het menselijk brein emotionele pijn exact zo interpreteert als fysieke pijn. Zowel emotionele pijn als fysieke pijn ‘bewandelen’ dezelfde zenuwroute en bloedpatronen in de hersenen.

1. Cultuur en pijnbeleving

Ook cultuur is van invloed op pijnbeleving. Anouchka Desmet (kinderverpleegkundige): “Pijn is een soort emotie, gebaseerd op chemische processen, maar gekleurd door hoe pijn binnen de cultuur gezien wordt. Russische turnsters zullen bijvoorbeeld doorgaan ook al hebben ze gebroken tenen. Ze moeten aan bepaalde verwachtingen voldoen. Bij Chinese kinderen zie je dat ook. De kinderen leren van kleins af aan dat pijn bijkomstig is. Dat zie je vooral in culturen waar overleving van primordiaal belang is. Als iemand er iets breekt, is de reactie dat het wel pijn doet, maar dat ze al erger meemaakten.”

Anouchka schreef een publicatie ‘Hoe cultuur de pijnbeleving van kinderen bepaalt’. Een 2012 uitgave van de Vlaamse Pijnliga besteedde er aandacht aan:

2. Ervaringen uit het verleden

Als je bijvoorbeeld op jonge leeftijd bent blootgesteld aan pijn, zoals een kleine operatie -een hechting zonder verdoving bijvoorbeeld-, zou dit de pijngevoeligheid de rest van je leven kunnen sturen; zelfs als je al stukken ouder bent. Daarmee wordt pijn dus niet alleen een fysieke gewaarwording maar ook een gevoel: een emotionele toestand gekoppeld aan herinneringen.

3. Gemoedstoestand

Als het brein ervan overtuigd is dat er gevaar dreigt, wordt pijn ervaren, ook als er feitelijk géén schade is in het lichaam.  Dit kan bewust of onbewust, angst veroorzaken. Deze angst kan weer leiden tot een gevoel van bijvoorbeeld machteloosheid, kwetsbaarheid of boosheid. Door de gedachten en overtuigingen hierover ontstaat weer extra stress en hierdoor wordt de pijn weer erger wordt. Uiteindelijk kan er een ‘knop’ omgaan om het voelen en het denken te vermijden. Dit gebeurt veelal onbewust. Het gevolg is dat men maar doorgaat, vaak niet wetende dat men daardoor alle grenzen overschrijdt. De pijn uit de weg gaan is dan het enige wat nog prioriteit heeft. 

SCN9A?

Het gen genaamd SCN9A bepaalt grotendeels hoe gevoelig je voor pijn bent. Wetenschappers ontdekten vier plekken op het SCN9A-gen die bepalen of je veel of juist weinig pijn voelt. Als pijnregelaar werkt SCN9A een beetje als een draaiknop die in enkele pijngevoeligheidsstanden kan staan: staat hij laag ingesteld, dan voel je minder pijn. Wanneer de knop hoog staat voel je meer pijn.

Het gen SCN9A speelt ook een rol bij mensen die niet of nauwelijks pijn kunnen voelen. Dat klinkt een chronisch pijnpatiënt als mij als muziek in de oren, maar geen pijn voelen is natuurlijk verre van handig als je even terugdenkt aan de oorspronkelijke alarmfunctie van het pijnsignaal. Wereldwijd zijn er enkele tientallen mensen, voor zover bekend, die geen pijn kunnen voelen (CIP; Congenital insensitivity to pain, ofwel aangeboren ongevoeligheid voor pijn). Zo was er een familie in Pakistan waarin zes broertjes allen geen pijn konden voelen; genetisch bepaald dus, door een afwijking in het SCN9A-gen.

Hoofd onderzoeker Geoffrey Woods en zijn collega’s testten in totaal 1277 mensen. Sommige daarvan hadden pijn door een bepaalde ziekte, zoals artrose of een ischias, anderen hadden helemaal geen pijnklachten. In het onderzoek werd pijnbeleving gemeten én werd bij iedereen het SCN9-A gen onderzocht. Er bleek een verband te zijn tussen hoeveel pijn je in het onderzoek ervaarde en welke variant van het gen je bezat. Zo’n 10 procent van de proefpersonen had een genvariant die hen gevoeliger maakt dan mensen die de ‘normale’, meest voorkomende genvariant hebben. Bij deze 10 procent stond de ‘draaiknop’ te hoog afgesteld, waardoor deze mensen méér pijn voelden c.q. beleefden.

De medische uitleg is dat de erfelijke afwijking in het gen leidt tot een afwijkend natriumkanaal (zoutkanaal). Zulke kanalen spelen een belangrijke rol in zenuwcellen die pijnsignalen overbrengen van waar de pijnprikkel plaatsvindt (bijvoorbeeld de huid als je in je vinger snijdt) naar het zenuwstelsel waardoor je de pijnprikkel vervolgens kunt waarnemen. Het afwijkende gen leidt tot een verhoogde prikkelbaarheid van de zenuwen.

Wat gebeurde er tussen 2010 en 2020?

Het onderzoek dat mij op het spoor zette van SCN9A werd in 2010 veelbelovend gepresenteerd in het tijdschrift Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS). Ik vond er bij Nemo-Kennislink een artikel over. Door het vinden van deze draaiknop, dit gen, zou wellicht specifiekere pijnbestrijding mogelijk worden, als de pijnknop met bijvoorbeeld medicatie handmatig anders afgesteld zou kunnen worden. Onder andere medicijnfabrikant Pfizer had meebetaald aan het onderzoek.

Maar na 2010 wordt het…akelig stil.

Was dit daadwerkelijk een doorbraak geweest op het gebied van chronische pijn-bestrijding dan hadden we er natuurlijk al véél meer over gehoord en was mijn pijnissue waarschijnlijk niet geworden tot wat het nu geworden is. Maar ik vraag me dan toch altijd af waarom dit gen tóch niet de draaiknop tot succes bleek te zijn.

Wel zie ik in artikelen na 2010 het gen nog benoemd worden bij één specifiek ziektebeeld dat leidt tot chronische pijn, namelijk DVN ofwel Dunne Vezel Neuropathie (neuropathie is een verzameling aandoeningen als gevolg van het niet goed functioneren van zenuwen, vaak met pijn gepaard).

Een paar uitzonderingen nog…

…hoe meer ik in het hele wereld wijde web ga zoeken, hoe meer ik vind over ‘pain genetics’…

Uit 2018 vind ik nog een publicatie in Pain Medicine die ingaat op onze gen-vriend. En nog wel een die de link lijkt te leggen tussen SCN9A en ‘patients with chronic pain from Disc Herniation’, ofwel een hernia in de tussenwervelschijven.

Hey, that’s me!

Maar helaas, dat artikel is zo voor de innercrowd-medici geschreven dat ik er weinig chocola van kan maken.

Daarnaast zet Google me op het spoor van een familie in Italië. Een artikel uit 2017 vertelt over wetenschappers van het University College in London. Zij hebben ontdekt hoe het kan dat leden van de Italiaanse familie Masili niet of nauwelijks pijn voelen. De familie Masili blijkt een gen, aangeduid met de naam ZFHX2, te missen. Onduidelijk is nog of het verwijderden van het gen bij mensen die chronische pijn hebben, zal helpen. Maar ook hier waren de eerste tests op muizen ‘veelbelovend’.

Ga je op Youtube zoeken op termen als ‘pain and genetics’ dan komen er toch behoorlijk wat ‘experts’ bovendrijven die zich bezig houden met onderzoek naar de invloed van genen op pijnperceptie. En neemt (helaas) ook het aantal genen dat van invloed zou zijn op de pijnbeleving toe. Haast iedere pijnspecialist die actief publiceert lijkt onderzoek te doen naar de invloed van genetica op pijnbeleving, haast iedere onderzoeker komt met een ander gen dat een rol zou kunnen spelen. Ik vraag me dan altijd af ‘Wie coördineert er?’ ‘Waar komen al deze onderzoeken samen?’ ‘Wie trekt de conclusies en doet er aanbevelingen’?

Chronische pijn erkend als op zichzelf staande ziekte

Oké, noch het gen SCN9A noch ZFHX2 lijken de eyeopener op het gebied van chronische pijn te zijn, helaas. Maar de wereld van ‘pain genetics’ en de relatie tussen genen en (chronische) pijn lijkt dus groter dan ik op het eerste gezicht dacht.

Om je niet met een kater achter te laten, als afsluiter toch een mijlpaal die zich tussen 2010 en 2020 wél heeft afgespeeld op het gebied van chronische pijn.

Tegenwoordig wordt erkend dat er een significant verschil is tussen pijn als symptoom en chronische pijn. In 2019 heeft de Wereldgezondheidsorganisatie voor het eerst een specifieke diagnosecode voor chronische pijn vastgesteld, inclusief subcodes voor verschillende gegeneraliseerde chronische pijnaandoeningen. Deze belangrijke stap bevestigt dat pijn over de hele wereld nu wordt erkend als een op zichzelf staande ziekte, niet (alleen) als een symptoom dat hoort bij andere ziektes.

Door langdurige pijn verandert het zenuwstelsel. De pijn blijft in het lichaam terwijl de oorzaak van de pijn weg is. Het lichaam luistert als het ware naar een echo van de pijn.

Zorginstituut Nederland ziet chronische pijn nu ook als op zichzelf staande ziekte, 2020

Deel je ervaringen

Het uit de picture geraken van dat SCN9A en ZFHX2 gen, ik weet het niet. Waarom bleek met name de in 2010 benoemde ‘doorbraak’ tóch geen doorbraak te zijn? Ik ga toch mijn neurochirurg eens bevragen…

  • Mocht jij nou toevallig volledig op de hoogte zijn van SCN9A en/of ZFHX2 (wie weet bevindt die speld in de hooiberg zich net onder mijn lezerspubliek): schroom niet om jezelf kenbaar te maken via de reacties hieronder! 😉

Meer lezen

Lees ook het meer medisch ingestoken artikel Human Mendealian pain disorders in het magazine Clinical Genetics:

Het pijnmonster dat de boeken van Anna Raymann kleur geeft, door tekenaar Gijs van der Lelij

Sterk spul, hè? Muziek is emotie.

Geschatte leestijd: 7 minuten.

Muziek is emotie. Dat geldt voor veel mensen, dat geldt voor mij zeker.

Het gebeurde geheel onverwacht. Op een doodnormale maandagavond.

‘Zullen we iets terugkijken’?

‘Ja is goed. Wat hebben we nog staan?’

‘Zullen we een Beste Zangers terugkijken’?

‘Moeten we inderdaad nog doen. Zet maar aan’.

Beste Zangers (van Nederland)

Een prettig tv-programma, vind ik. Gestart in 2009 en uitgezonden door de AVROTROS op NPO 1. In iedere aflevering staat één zanger centraal, wiens songs als ‘verrassing’ vertolkt worden door alle andere aanwezige zangers. Natuurlijk is de groep een bonte mix van verschillende genres, wat het ook zo leuk maakt. Regelmatig moet men buiten de eigen comfort zone, om bijvoorbeeld een rap, operastuk of lekker volkse song te zingen.

Wat het programma een duidelijke extra lift geeft is de Marcel Fisser Band, die zó retestrak speelt en iedere muzieksoort aankan. Muziekprofs, uiteraard. Het tv programma heeft al menige hit opgeleverd; denk aan de vertolking van ‘Halelujah’ door Nick Schilder (Leonard Cohen), ” Hij gelooft in mij’ door Do (André Hazes) of ‘Clown’ van OG3NE (Emile Sandé).

Beste Zangers seizoen 2019

We hadden dus wat afleveringen van seizoen 2019 opgenomen. Het seizoen met Emma Heesters, Floor Jansen, Henk Poort, Rolf Sanchez, Ruben Annink, Samantha Steenwijk en Tim Akkerman.

De eerste uitzending die we terugkeken draaide om Floor Jansen, de zangeres die niemand kent maar uiteindelijk toch (bijna) iedereen wel kent, van de band Nightwish (metal genre). Bij dit genre wéét je natuurlijk bij voorbaat al dat zangers uit hun comfort zone moeten. Tegelijkertijd wordt niet altijd persé een lied van de zanger of zangeres zelf gespeeld, soms wordt gekozen voor een song die hij of zij gewoon héél mooi vindt, of waar een speciale band mee is, een verhaal bij hoort.

De opening van Tim Akkerman (ik ben ‘fan’!) zet direct de toon; een stevige versie van Nightwish’ song Nemo, maar toch o zo ‘Akkermans’ gezongen. Mooie stem met een verrassend groot bereik. ‘They Dance Alone’ door Ruben Annink, een nummer van Sting. Eén van de favorieten van Floors vader en daardoor met herinneringen aan haar kindertijd (en aan die van mij…). Fraai gezongen, mooi arrangement.

En dan volgt Emma Heesters.

Strong

‘Strong’ is een nummer geschreven door Floor in haar tijd bij de band ‘After Forever’. Een nummer dat voor haar veel emotie heeft, want geschreven voor haar moeder die worstelde (en nog steeds worstelt) met de ziekte reuma.

‘Geen levensbedreigende ziekte’, vertelt Floor, ‘maar wel dingen die haar dagdagelijks pesten. Die pijn doen. En daar wil je niet de hele dag mee bezig zijn. Mijn moeder leerde goed om het voor ons een beetje weg te houden. Maar ja, als je elkaar goed kent, dan voel je dat evengoed wel. Haar kracht zit ‘m in het feit dat ze altijd denkt “we doen het er maar mee, we gaan gewoon verder”. En dat doet ze, dat doet ze nog steeds. Echt een vrouw met power’.

Emma vertelt er nog bij dat ook zij een moeder heeft die in haar (Emma’s) jeugd vocht tegen een k * t ziekte, dus dat het nummer ook haar veel deed toen ze het hoorde.

Eerst de tekst.

Vaak heb ik bij een song méér met de muziek dan met de tekst. Dat is behoorlijk gek, ik weet het. Ik weet niet of het komt omdat ik muzikant ben en geen singer-songwriter, maar ik luister bij nummers gewoon vaak (eerst) naar de muziek in plaats van de tekst. Daar doe ik songs zeker geen recht mee, maar het is wel zo.

Dit keer is het andersom. De tekst komt hard binnen, grijpt me naar de keel. De muziek, het arrangement, is mooi maar doet me minder.

Strong, Floor Jansen, After Forever

I see your pain I see it grow
slowly inside you
You cannot control it
The hurting’s ruthless, you cannot win

I see every smile you fake
Strong emotion, strong devotion to ignore the pain
To stand strong

Day after day, to be there for us, always
To pretend there’s nothing wrong
How you feel oh how it feels
No words describe it
Your body feels like a stranger
We cannot stop it, we cannot win

I see every smile you fake
Strong emotion, strong devotion to ignore the pain
To stand strong

I see every smile you fake
Strong emotion, strong devotion to ignore the pain
to stand strong

Every painful day, I’ll be there for you, always
And together we will stand strong

Dan de muziek

En de uitvoering van Floor Jansen zelf, live @Doornroosje, Nijmegen 2020

Waarom?

Waarom doet het me zoveel, deze tekst? Je ziet er aan dat iemand heel goed doorheeft, van dichtbij ziet en meemaakt, wat het is om dagelijks pijn te hebben. Waar veel liedteksten die over een vorm van ‘pijn’ gaan dat meer subtiel verpakt hebben, is deze héél direct. En komt daarom zo hard binnen.

Het langzame proces waarmee de pijn toeneemt. Het feit dat je er geen controle over hebt, dat het pijn doet, maar dat je er niet van kan winnen. Dat je je groot houdt, dat je een glimlach tevoorschijn tovert (‘fake’). Dat je lichaam soms of vaak aanvoelt als een vreemde. Dat je er dag na dag staat voor de mensen om je heen, doet alsof er niets (of weinig) aan de hand is. Dat je het zoveel als kan bij je kinderen probeert weg te houden. Dat je de pijn probeert te negeren. En dat je mensen om je heen hebt, die er voor je zijn, die mee’vechten’, samen sterk zijn.

Die tekst, die klopt.

Vechten tegen de pijn

De laatste tijd lees ik veel over het negeren van (chronische) pijn, over het vechten tegen dagelijkse pijn. Iets wat ik al zo’n tien jaar aan het doen ben, of was. Ik kom er meer en meer achter, ook door contact met lotgenoten, dat de ‘sleutel tot succes’ misschien meer ligt bij het berusten in de situatie zoals ‘ie is. ‘Leren accepteren’ vind ik een rotzin, want acceptatie is voor mij -in ieder geval nu- nog een brug te ver. Berusting, je er bij neerleggen dat het is zoals het is, komt misschien meer in de buurt.

Je leven zo leuk mogelijk proberen in te richten, dáár gaat het misschien meer om. En natuurlijk is dat iets dat veel mensen, of ieder mens, zouden moeten doen. Sowieso, of je nu ziek bent of niet. Maar mét een ziekte als chronische pijn al helemaal. Ik leer het, stap voor stap.

Wat ik ook merk is dat je soms zelf in dat proces sneller gaat dan je omgeving. Waar je omgeving nog meer in de ‘vechten tegen’-stand staat, aan het zoeken is naar oplossingen of therapieën, laat je dat zelf meer en meer los. Je moet er dus op letten dat je met de mensen die er toe doen min of meer dezelfde kant op blijft gaan.

Bij die berusting speelt nog iets een belangrijke rol. Iets dat ook een belangrijk uitgangspunt is van websites als http://www.retrainpain.org. Wat dat ‘iets’ is? Afleiding. Afleiding zorgt voor minder focus op de pijn zelf. Ook al blíjft die pijn aanwezig, ook al vóel je die pijn nog steeds, hij krijgt met afleiding een minder centrale rol in je hersenen en gedachten dan voorheen. Stapsgewijs -en dat proces duurt een tijd!- gaat de pijn wat meer naar de achtergrond. Ik denk dat dit proces een belangrijke rol speelt bij het leren omgaan met en berusten in dagelijkse pijn. Die afleiding kan natuurlijk op een hoop terreinen liggen, voor mij is dat muziek en maatschappelijk zinvol bezig blijven, maar dat kan ook ‘kunst’ zijn (schilderen, tekenen, kleien, etc.), knutselen, breien, sporten, tuinieren, vissen, etc.

Ik schreef al eens eerder over de invloed van vrijwilligerswerk op chronische pijn.

Waarom deel ik dit?

Is het om ‘zielig’ te worden gevonden, dat ik dit op deze manier deel? Nee, de mensen die mij een beetje kennen weten dat het verre van die reden is. Maar de impact die dagelijkse, chronische pijn op iemands leven kan hebben is nog zó onbekend. Chronische pijn is als op zichzelf staande ziekte nog zo onbekend (en pas sinds een aantal jaren formeel erkend). De meeste mensen realiseren zich niet wat voor invloed dagelijkse pijn heeft op vrijwel alle facetten in je leven.

Deze song(tekst) benoemt dat en juist dáárom deel ik hem.

Ook ik spreek er in mijn omgeving niet veel over. Ook ik laat vaak een glimlach zien, ga het onderwerp meestal uit de weg of maak een (flauwe) grap en zwak het af. Maar soms is het goed jezelf wél te laten zien. “Muziek” is voor mij een instrument dat telkens weer ook een tool blijkt om emoties naar boven te halen, om deze te laten zien.

Juist dáárom deel ik deze song.

Lieve Help!

Wil je handvatten om op een handige en praktische manier te (leren) communiceren met mensen met chronische pijn? We kunnen allemaal praten dus een gesprek is zo gestart, maar de omgeving van mensen met chronische pijn geeft vaak aan het moeilijk te vinden juist over dat onderwerp te communiceren. Wat wil iemand, wat niet, wat heeft iemand nodig, hoe kun je praktisch ondersteunen?

Het boek Lieve Help van Anna Raymann geeft praktische tips en tools en is met veel humor geschreven door iemand die ervaringsdeskundige is, wéét waarover ze het heeft.

Ik kan het je van harte aanbevelen.

Deel je ervaringen

  • Heb jij een favoriet uit het programma Beste Zangers? Zo ja, welke en waarom?
  • Heb jij een bepaalde song waarvan juist de tekst recht bij je binnenkomt? Die iets doet met je emotie? Ik hoor graag welk lied dat is en waarom.
  • Heb jij te maken met ziekte, bij jezelf of je directe omgeving, en vind je het moeilijk om dit bespreekbaar te maken, om het gesprek aan te gaan? Laat eens weten waarom dit moeilijk is en wat je tot nu toe hebt geprobeerd.

Deel je ervaringen en gedachten via de reacties hieronder.

Meer lezen

Meer lezen over chronische pijn? Blader door mijn Blogmagazine Chronische Pijn.

Introductie van de Beste zangers in seizoen 2019

Eilandhoppen in Griekenland, met opgroeiende kinderen én chronische pijn in coronatijd.

Geschatte leestijd: 20 minuten.

Ik ben nogal gek van reizen. C.q. ‘op vakantie gaan’. Dat eerste, ‘reizen’, vind ik meer backpacken: rugzak op, Lonely Planet -al dan niet digitaal- mee en een land of regio verkennen. Dat tweede, ‘op vakantie gaan’, is meer een ticket en accommodatie(s) boeken, relaxen en uitstapjes maken. Deze zomer kozen we voor de vakantie. Een vakantie samen met onze drie opgroeiende kinderen, samen met mijn eeuwige reisgenoot die chronische pijn heet én samen met het covid-19 virus, ofwel middenin coronatijd. Drie elementen die het reizen niet hoefden te belemmeren, wat ons betreft, maar waar we wel degelijk rekening mee moesten houden. Een verslag over eilandhoppen in Griekenland, maar vooral over hoe we als gezin omgingen met deze drie ‘uitdagingen’.

Maar voordat we in Griekenland belanden, eerst een korte terugblik op onze reis’carrière’.

Reizen in de pré-kindertijd

Er zit geen ‘waardeoordeel’ in, alsof “reizen” hoger op de avontuurlijke ladder geplaatst zou moeten worden dan “vakantie vieren”. Maar het is wel ánders natuurlijk. In de tijd vóórdat we kinderen kregen reisden Carina en ik samen heel wat af. Geholpen door goede contacten in de reisbranche, waar mijn bedrijf tegenaan schuurt, kon ik vaak goede ticketdeals bemachtigen. Dat was in de jaren eind ’90, begin ’00, toen lowcost vliegen in de kinderschoenen stond en reguliere airlines nog agententarieven beschikbaar stelden. Zo’n agententarief was écht voordelig, je vloog bijvoorbeeld voor 100 of 200 euro p.p. naar Mexico, Costa Rica, Sri Lanka, Bali of China -toevallig ook bestemmingen die we inderdaad bereisden :-). Het was vaak geluk hebben en snel beslissen, zo’n agententicket was populair en het ging meestal om de laatste stoelen. Maar regelmatig hadden we beet en reisden we goedkoop naar mooie bestemmingen.

Tropisch regenwoud, Costa Rica
Op reis naar het tropisch regenwoud van Costa Rica, 2006

Reizen in de tijd van onze nog jonge kinderen

In de tijd van de geboortes van de kinderen pasten we, als vanzelf, ons reispatroon aan. Kleine baby’s en verre bestemmingen matchen gewoon niet zo goed, vind ik. We kwamen ze daarvóór wel tegen hoor, al backpackend, van die blije families die met kleine kids bovenin de rugzak in volgepropte veel te hete lokale bussen avontuurlijk de highlights afreisden. Ik had er altijd respect voor, maar het was tegelijkertijd ‘not my cup of tea’. Wij ontdekten Spanje, het vasteland maar zeker ook de Balearen, met Mallorca als kindvriendelijke topper.

Veel mensen hebben een vooroordeel over Mallorca, geholpen door de zon-zee-zuipen tv-programma’s. En ja, op Mallorca is massatoerisme en je vindt er in sommige plaatsen de feestende tieners en twintigers die zich geregeld een coma zuipen. We wilden onze kleuters niet al vroeg op ideeën brengen 😉 dus kozen voor andere plekken op het eiland…en die zijn er maar genoeg. Kleinere ‘zus’ Menorca heeft als bijnaam ‘het buggy-eiland’, naar de vele buggy’s die je aan boord van vliegtuigen met eindbestemming Mahon vindt, maar Mallorca is zeker ook kindvriendelijk. Het eiland is te overzien qua grootte, heeft goede (bus en trein-)verbindingen, heerlijk grote stranden en een leuke shopwaardige hoofdstad. En de Spanjaarden zijn…gewoon dol op kinderen. Regelmatig vlogen we in de beginjaren dus naar Palma (niet te verwarren met het eiland La Palma in de Atlantische oceaan).

Straatbeeld Mallorca
Met nog jonge kinderen op ons favoriete eiland Mallorca, 2011

Reizen anno 2020: islandhopping in Griekenland

Eind 2019, begin 2020 hadden we weer familieberaad aan de keukentafel. Met kids in de leeftijden 13, 10 en 8 kom je in de fase dat ze écht meepraten over de eerstvolgende vakantieplannen. Een aantal zomers hadden we al in Nederland doorgebracht, een prima bestemming als het weer wat meezit én we wilden de torenhoge hoogseizoenprijzen in (/naar) het buitenland vermijden. We reisden dan vaak in voor- of najaar naar landen buiten Nederland, maar niet in de zomer. Dit jaar was het anders. Al snel bleek iedereen, om variërende redenen, behoefte te hebben aan échte zon en een échte buitenlandse vakantiebestemming. Maar ook aan ‘een bijzondere reis’, zo’n reis die een aantal jaren in herinnering bij je blijft.

Met een pleegzoon aan het werk in Athene kwam al snel het idee om Griekenland als hoofdbestemming voor 2020 te kiezen. Konden we mooi even bij hem op bezoek, het was anders dan Spanje én we konden de reis maken die we onze kinderen graag een keer wilden laten maken: eilandhoppen. Met z’n tweeën hadden we dat al, semi-georganiseerd, een keer eerder gedaan naar de Dodecanese eilandengroep in het zuidoosten van Griekenland (we bezochten Patmos, Kalymnos, Leros en Kos). Dat was destijds een hele mooie ervaring en we wilden ook onze kinderen die reisbeleving graag een keer meegeven.

In februari van dit jaar planden we met z’n tweeën een weekend weg (we hebben nog de luxe! van opa’s en oma’s die willen en kunnen oppassen) en bogen we ons eens goed over bestemming Griekenland.

Islandhopping do-it-yourself: Interrail

Ik ben fan van Interrail. Treinen door Europa; vroeger voor eind-tieners / begin twintigers, tegenwoordig voor alle leeftijden. Na mijn middelbare school maakte ik een treinreis met twee vrienden dwars door Europa: hoeveel vrijheid wil je als net-ex-scholier nog meer. Een fantastische ervaring. Sindsdien ben ik Interrail blijven volgen. Een e-mailing zette mij op het spoor van een hele interessante bootpas in Griekenland: de Greek Islands Pass. Bedoeld als aanvulling op een treinpas; als je in Griekenland of Italië bent beland kun je voordelig een aantal Griekse eilanden bezoeken. Maar de pas bleek boekbaar voor iedereen en bood ook nog eens een fraaie korting voor kinderen; Jans en Tijs betaalden nog niets, Ana kreeg een flinke korting.

Voor nog geen €250 (in totaal!) mochten we binnen één maand 5 bootreizen maken, startend in Athene (Piraeus-haven) en varend met het netwerk van Blue Star Ferries en Hellenic Seaways. Er is trouwens ook een pas-optie waarbij je van Italië naar Griekenland kunt reizen: 2 overtochten zijn dan inbegrepen tussen Venetië, Ancona of Bari en Patras of Igoumenitsa. Het volledige netwerk van beide maatschappijen bedient 53! eilanden.

Meer weten? Download de infobrochure van Interrail over de Greek Islands Pass hier:

We zochten een goede werkplek in de lobby van het hotel (conferentie-hotel NH Leeuwenhorst in Noordwijk) en hebben een volledige dag zitten puzzelen. Het vinden van de ideale combinatie van voordelige ticketmogelijkheden, bootschema’s en accommodatie-opties was een behoorlijke puzzel, maar met allebei een toerisme-opleiding als achtergrond ook een leuke uitdaging. Aan het eind van de dag stond er een mooi schema en boekten we de bootpas, de vliegtickets (Brussel Charleroi – Athene) en legden we de meeste accommodaties ook vast. We wilden een mooie reis maken, maar ook lekker uitrusten en niet terplekke met drie kids nog op zoek moeten naar leuke en betaalbare gezinsaccommodaties. En de eilanden konden wel eens druk bezocht zijn, zo midden in de zomer, dus we kozen voor zekerheid en gemak.

Eiland-hoppen in Griekenland anno 2020: prachtige reis, met wat extra ‘uitdagingen’

Ons reisschema stond vast. In drie weken (+ één dag) zouden we achtereenvolgens Athene, Santorini, Naxos, Syros en Tinos bezoeken, om de laatste paar nachten weer in Athene te zijn om onze pleegzoon nog even te zien. We kozen bewust voor drie weken, zodat we een rustig reisschema hadden. We wilden we op de eilanden voldoende tijd hebben om uit te rusten en anderzijds ook wat van de eilanden te zien. We boekten minimaal vier, soms vijf nachten per eiland, in één accommodatie per eiland.

De route in beeld:

nb:

  • nee, we hebben de route niet per auto gedaan…ik vind de optie in Google Maps niet om de auto-afstand niet te tonen 🙂
  • het punt tussen Naxos en Tinos is het eiland Syros

Uitdaging 1: Reizen met opgroeiende kinderen

Het klinkt wat decadent, om eilandhoppen met je eigen kinderen een ‘uitdaging’ te noemen. Er zijn immers heel wat gezinnen die voor échte, veel grotere, uitdagingen staan. Die zouden wíllen dat ze zo’n mooie reis konden maken. Toch is het uiteindelijk iets dat niet helemaal vanzelf gaat en moet je je wel degelijk goed voorbereiden op zo’n reis.

Onze kinderen zijn gewend aan reizen c.q. op vakantie gaan. Op het moment dat ze een handbagage-rolkoffertje kónden hanteren, kregen ze die ook van ons in handen ‘gedrukt’. Oftewel, we hebben ze opgevoed met regelmatig op vakantie gaan. Daarbij reizen we altijd lowcost en op lichtgewicht handbagage -geen gesleep met grote koffers. Dat heeft met gemak te maken, met kosten (bezuinigen op dure incheck-koffers) én…met uitdaging 2.

Tijdens onze vakanties in met name Spanje, maar ook in Nederland, waren we al gewend aan het tussentijds regelmatig veranderen van hotels. Niets zo leuk als eens in de paar dagen wisselen van accommodatie: een ander uitzicht, andere te ontdekken plaats, nieuw zwembad, andere eetzaal of restaurantjes, andere souvenirshops. We wisten dus dat het regelmatig in-en-uitpakken en op naar het volgende Griekse eiland “goed te doen” zou zijn. De enige ‘voorwaarde’ die onze kinderen vooraf hadden gesteld was dat er regelmatig een mogelijkheid zou zijn om een duik in het water te nemen. Ofwel: kustplaatsen opzoeken en/of een zwembad bij het hotel. Daar selecteerden we de dorpjes en accommodaties op die we vooraf boekten.

Het reizen an sich zou dus wel meevallen, zo was onze inschatting. Een factor die we vooraf niet zo goed konden inschatten was het Griekse klimaat. Met name onze middelste, Tijs, heeft het nogal eens snel te warm; hij kan zijn warmte minder goed kwijt. We wisten dat het in Griekenland in de zomer standaard 30 (of meer) graden kan zijn, dagen achtereen. Hoe zou dat uitpakken?

eilandhoppen in Griekenland met opgroeiende kinderen: de praktijk

De praktijk viel reuze mee. Het reizen op zichzelf was prima te doen, zoals we ook hadden verwacht. Het ritme van inpakken, bootreis, transfer naar de accommodatie, uitpakken, relaxen, ontdekken, inpakken, transfer naar de haven en volgende bootreis was prima te doen in de geplande vier of vijf dagen per eiland. Natuurlijk scheelt het dat onze kinderen zoals gezegd al gewend waren aan deze manier van reizen. We maakten het onszelf regelmatig gemakkelijk, ook rekening houdend met uitdaging 2, door vooraf (meestal op de boot) contact te leggen met de volgende accommodatie. Soms was een ophaalservice zelfs inbegrepen, als de afstand naar de haven klein was. Soms betaalden we een beperkte fee van 20-25 euro voor een ritje van een aantal kilometers in een transferbusje voor 5 personen. Soms kozen we voor de lokale bus en betaalden we 10 tot 15 euro (afhankelijk van de chauffeur en zijn bijrijder betaalden we voor één, twee of incidenteel drie kinderen).

De warmte? Ja het was warm en zonnig. Drie weken lang hebben we strakblauwe luchten gezien en het werd niet kouder dan 25 graden, meestal inderdaad boven de dertig. De ingepakte lange broeken en truien bleven drie weken lang in de koffer. Toch had niemand, inclusief Tijs, er eigenlijk last van; vooral niet omdat er op de eiland een (soms stevige!) wind staat die het aangenamer maakt. Waar de hitte in Nederland al snel klammig wordt, is de warmte in zuid-Europa en zeker in Griekenland droger. Prima te doen dus, zolang je maar regelmatig de schaduw opzoekt, goede zonnecrème gebruikt en zwembad of zee in de buurt houdt voor een frisse duik.

Toch waren er twee dingen die we enigszins onderschat hebben.

De boottochten die we maakten varieerden in tijdsduur van 30 minuten (Syros-Tinos) tot 7 à 8 uur (Pireaus-Santorini). Voor ons als volwassenen waren ook de lange overtochten heerlijk; je leest een boek, praat wat, dommelt eens weg. Maar voor de kinderen was die 7 uur op het dek (werd uiteindelijk door vertraging bijna 8 uur) toch wel erg lang. iPads, smartphones en meegenomen spelletjes konden een deel van de tijd wel overbruggen, maar het was toch…lang.

Tweede onderschatting was de hoeveelheid tijd die we kwijt waren aan ‘wachten’. Uiteraard wil je op tijd in de haven zijn en calculeerden we vertraging in van accommodatie naar de havenplaats. Daardoor waren we vaak toch ruim een uur voor vertrektijd van de boot aanwezig. De meeste boten vertrokken op tijd, een enkele te laat. Ook rondom de transfers zelf was het vaak wachten…je komt niet last-minute bij bus of transferbusje aanzetten. Alles bij elkaar hebben we in drie weken tijd ook wel behoorlijk wat gewacht en rondgehangen, ook op plekken waar niet altijd voldoende schaduw te vinden was.

Mobiele apparaten bieden afleiding tijdens de lange vaartocht
iPads en smartphones komen ook bij ons van pas tijdens de lange vaartochten

Uitdaging 2: Reizen met chronische pijn als beperkende factor

Er is nog niet zoveel geschreven over reizen met chronische pijn. Anna Raymann besteedde in haar meest recente boek Overleven met chronische pijn een hoofdstuk aan ‘Op vakantie gaan’ en er zijn her en der wat praktijkblogs geschreven van chronisch pijnpatiënten -of meer algemeen mensen met een chronische ziekte- die op reis gingen. Maar, voor zover mij bekend, is het dat dan ook wel.

Vooraf bedachten we een paar dingen die wellicht handig zouden zijn, rekening houdend met de beperkingen die chronische pijn nu eenmaal met zich meebrengen.

  • een relatief rustig reisschema, met minimaal vier en soms vijf nachten op één locatie
  • kwalitatief goede accommodaties, waarbij we extra letten op (de recensies van) de kwaliteit van de bedden. Het aantal sterren van een hotel zegt al iets, maar vaak door recensies te lezen krijg je wel een goede indruk van de staat van kamers en bedden.
  • voldoende rust op locatie. Natúúrlijk kan je vier of vijf dagen prima vullen met het hele eiland ontdekken en alles willen zien, maar dat werd niet het doel van deze reis. We beperkten ons vooraf tot met name het ontdekken van de locatie waar ons hotel zich bevond; we kozen dan ook veelal voor de wat grotere plaatsen.
  • lichtgewicht reizen; iets dat we sowieso al wel doen. Geen gesleep met grote koffers; maximaal een trolley en dagrugzakje.
  • gebruik maken van transfers, zodat we na aankomst op een eiland vrij snel in het hotel zijn

Waar ik mij persoonlijk enorm op verheugde bij deze reis was de haast gegarandeerde zon-zekerheid op de Griekse eilanden (zeldzame ‘tropische’ stormen daargelaten). Chronische pijn wordt niet minder door zon en warmte, anders was ik ongetwijfeld al geëmigreerd 🙂 Maar over het algemeen gedij ik beter met warmte om me heen; dat is wellicht ook iets lichamelijks, maar vooral toch iets mentaals.

eilandHOPPEN IN GRIEKENLAND MET chronische pijn: DE PRAKTIJK

Reizen met chronische pijn is niet voor iedereen (helaas) haalbaar. Ook ik heb fasen gehad waarin ik nauwelijks goed kon bewegen, veel minder de deur uitkwam en niet over vakanties hoefde na te denken. Maar in de huidige fase is reizen en op vakantie gaan weer meer haalbaar, haal ik er ook energie uit in plaats van dat het alleen maar nóg meer energie kost. En ik moet ook zeggen dat mijn huidige (stevige) pijnmedicatie op de meeste dagen een bepaalde goede balans geeft, waardoor er ook weer wat meer mogelijk wordt.

Ons reisschema gaf inderdaad voldoende rust. Ook al hadden we een aantal best intensieve reisdagen, de dagen erna gaven voldoende ruimte om te herstellen, mijn lijf weer rust te gunnen. Dat betekende ook meer liggen op de rustdagen, het tempo laag houden, gebruik maken van de ligbedden aan de rand van het zwembad of op het strand, etc. We hadden niet bespaard op kwaliteit van hotels en dat betaalde zich dubbel en dwars uit in goede faciliteiten en kwalitatief goede bedden. Ook de transferservices waren prettig, zodat je na aankomst in de haven snel op bestemming bent.

Het reizen met (alleen) handbagage is iets dat je moet willen en moet kunnen. Niet ieder gezin zal zo willen reizen. Ons gaf het de mogelijkheid om lichtgewicht te reizen. Dat bleek al snel een voordeel op de ‘bootdagen’: je bent toch meer aan het tillen, zeker bij binnenkomst in de boot waar je vaak enkele trappen of roltrappen op moet, inclusief bagage. Het feit dat de kinderen oud genoeg zijn om hun eigen bagage te tillen (alleen Jans hielpen we af en toe) scheelt uiteraard ook. De faciliteiten aan boord van de veerboten verrasten mij in positieve zin; als je wilde kon je op de meeste boten óók als economy-passagier gebruikmaken van een soort brede vliegtuigstoelen die prettig zitten -en liggen. Ik moet wel zeggen dat Uitdaging 3 (zie verderop) er voor zorgde dat de boten niet vol- of overbezet waren, waardoor er ook meer ruimte was om even ergens te gaan liggen.

Reizen met chronische pijn dóet pijn, dat klopt. De reisdagen leveren meer pijn op dan gewoonlijk, dat is iets waar je je mentaal op in moet stellen. De soms lange boottochten zijn niet bevorderlijk, zeker als je langere tijd moet zitten. Ik zorgde ervoor dat ik voldoende bewoog, door wat vaker een rondje over het schip te lopen. Moest er iemand naar het toilet, dan liep ik vaak mee om weer even een andere houding te hebben en in beweging te zijn. En ik zorgde dus voor meer rust op de niet-reisdagen, waardoor de balans gelukkig goed bleef.

Veel chronisch pijnpatiënten gebruiken pijnmedicatie. Ook ik slik dagelijks een behoorlijke cocktail van pillen, waaronder opiaten. Ga je drie weken op reis, én heb je ook nog eens te maken met Uitdaging 3, dan betekent dat een enorme hoeveelheid mee te nemen medicijnen. Ik calculeerde in dat we wellicht onverwacht vast zouden komen te zitten op het Griekse vasteland of op een van de Griekse eilanden; ik nam dan ook een extra voorraad medicijnen mee voor nog eens drie weken. Dat betekende een goed gevulde dagrugzak aan medicatie die deels onder de Nederlandse opiumwet vallen. Belangrijk is het dan om de juiste verklaringen bij je te hebben, zeker omdat er ook opiaten tussen de medicatie zitten. Het CAK (Centraal Administratie Kantoor) verstrekt medicijnverklaringen, die je zelf invult, laat ondertekenen door je huisarts of medisch specialist en laat valideren door het CAK. Dat is een (digitaal) proces waar enige tijd overheen gaat; begin dus op tijd met invullen! Mijn ervaringen met het CAK zijn tot nu toe erg positief; ook al is het een extra handeling en vergt het tijd en heen-en-weer sturen van documenten, ze werken bij het CAK snel en efficiënt. Daarnaast heb ik -voor de volledigheid- altijd ook een Engelstalige uitdraai van de apotheek bij me, waar ook de internationale werkzame stof in de medicatie op vermeld staat. Ik heb altijd het idee dat men bij de douane mij apart zal nemen vanwege die rugzak vol pillen, maar tot nu toe is dat nog nooit gebeurd (ook niet op reizen buiten Europa) en heb ik nog nooit verklaringen hoeven laten te zien.

Faciliteiten bij het zwembad van Tinos Beach Hotel
Prettige hotelfaciliteiten als gratis loungebedden maken het verblijf beter ‘doenbaar’ met chronische pijn

Uitdaging 3: op vakantie in coronatijd

We hadden mid/eind februari 2020 alles geboekt. Tickets, accommodaties, bootpas: alles was vastgelegd en ook maar direct betaald, in het kader van ‘dan staat het maar vast en betalen moeten we toch’. Een groot deel van de accommodaties waren non-refundable (de goedkoopste optie).

En toen kwam corona, Covid-19.

Vanaf maart 2020 werd alles anders. Wereldwijde reisbeperkingen, lockdowns, overheidsmaatregelen. Volledige landen gingen op slot. Onze pleegzoon was halverwege februari vertrokken, om in een callcenter in Athene te gaan werken. Training gevolgd, eerste (in)werkdagen gehad, appartement, werkvergunning en bankrekening geregeld. Maar ook hij kwam letterlijk vast te zitten door corona.

Griekenland nam, als een van de eerste landen in Europa, zware maatregelen. Het hele land ging op slot. Onze pleegzoon mocht niet meer naar zijn werk reizen binnen Athene, moest zelfs sms-toestemming krijgen om een boodschap in de dichtstbijzijnde supermarkt te doen. Na een aantal dagen thuiswerken in zijn appartement koos hij er toch voor om met een van de laatste vluchten terug naar Brussel te vliegen. Weg werkvakantie.

Het was natuurlijk superleuk geweest als we hem in Athene hadden kunnen opzoeken. Maar, zeiden we in maart, ondanks zijn terugkeer naar België “gaat onze islandhopping-trip in Griekenland natuurlijk gewoon door”. Totdat de berichten kwamen dat ook Nederland, net als veel andere landen, op slot ging. Reisverkeer was niet meer mogelijk, zelfs binnen Nederland moest het verkeer zoveel mogelijk worden beperkt. Lang hebben we gedacht dat we deze reis in 2020 niet meer zouden maken; tot ver in juni, begin juli, leek de kans op vertrek minimaal. Vanaf begin juni werden wel versoepelingen doorgevoerd, ook het reisverkeer ging vanaf half juni weer open, er werd weer voorzichtig gesproken over ‘vakantie in eigen land’. Veel mensen verschoven hun (geboekte) vakanties naar 2021, gebruikmakend van de vouchers in de reisbranche.

Maar hé, wij hadden losse Ryanair tickets, een losse bootpas, zeven! reserveringen bij hotels…lang leve dynamic packaging 😉 ! We hielden toch de optie open om alsnog te vertrekken, zeker toen vanaf mid-juni de landen binnen Europa teruggingen van ‘code oranje’ naar ‘code geel’: vakantiereizen mogelijk, maar er zijn risico’s. Toerisme-ministers pleitten weer voor langzaam herstel van het Europese toerisme, luchtvaartmaatschappijen gingen weer vliegen. We hadden goede hoop dat Ryanair als lowcost airline, wellicht als een van de eerste, weer zou gaan vliegen op Athene. Griekenland kende, mede door zijn snelle en scherpe maatregelen, relatief weinig coronabesmettingen. Het land dat al met een zo sterke financiële crisis te maken had en zo afhankelijk was van toerisme ging weer open voor toeristen. We legden halverwege juni contact met alle accommodaties; iedereen was weer en nog in business, services werden vanaf begin of half juli weer opgestart: we waren welkom. Overigens boden ze ook allemaal de optie om gebruik te maken van een voucher en de reis te verplaatsen naar 2021; volop flexibiliteit dus.

Moet je wel op vakantie willen, zo nog midden in de coronacrisis?

Dat was een lastig dilemma. Los van het financiële (zouden we wel geld terug krijgen als we zelf besloten niet te gaan terwijl services wel operationeel waren) was er de emotionele afweging: welke risico’s lopen we, nemen we corona vanuit Griekenland niet ‘mee naar huis’…de discussie was volop gaande in de Nederlandse media. Overigens waren we natuurlijk bereid in quarantaine te gaan na terugkeer, als daar reden toe was geweest en/of als de beleidsregels waren aangescherpt.

Mondkapjes op in al het openbaar vervoer, dus ook in de waterbus
Mondkapjes vormen in coronatijd het standaardbeeld overal in Griekenland

eilandHOPPEN IN GRIEKENLAND IN CORONA TIJD: DE PRAKTIJK

Begin juli kwamen eigenlijk alle seinen op groen…we besloten te vertrekken. Na vier, vijf maanden corona waren we er wel aan toe. Alles was operationeel. Geluiden uit Griekenland waren juist relatief positief: toeristen waren meer dan welkom (inkomsten) en zeker op de eilanden waren er weinig -tot geen- corona-besmettingen.

Én…we hadden een troefkaart. Een collega van Carina heeft een Griekse man; ze wonen samen in Breda maar hebben uiteraard familie, op het Griekse vasteland. Die waren bekend met onze situatie en wilden maar al te graag helpen -waar nodig. Als Griekse tolk optreden mocht het nodig zijn, als binnenlandse opvanglocatie fungeren mochten de grenzen toch weer worden gesloten: we waren meer dan welkom om in een ‘nood’situatie contact te leggen en ze zouden ons met liefde helpen. Dat gaf een gerust gevoel, én het laatste zetje om daadwerkelijk te vertrekken.

Wat hebben we van corona gemerkt tijdens onze reis? Eigenlijk vrij weinig. Op airport Brussel Charleroi werden de dames van het gezin door een aparte tent geleid waarbij temperatuur werd opgemeten (die gender’discriminatie’ 🙂 konden we niet helemaal plaatsen). Op Athene airport werden we richting coronatest ge’drild’: niets vrijwillig, geen discussie, testen maar. Voor vertrek hadden we een Passenger Locator Form moeten invullen met al onze gegevens en een QR code; die werd bij aankomst gescand. Achteraf hoorden we verhalen van mensen die zo’n formulier niet hadden geregeld en zonder pardon werden teruggestuurd naar land van vertrek.

Natuurlijk, iedereen had een mondkapje op. Op de airport, in het vliegtuig, in de metro in Athene, in de winkels en supermarkten, op de boten (tenzij je buiten was); eigenlijk overal. De Grieken leken dat ook volledig te accepteren, wezen elkaar er ook op als iemand (even) geen mondkapje droeg. Voor wat we er van meekregen was er nauwelijks discussie over deze mondkapjesplicht…maar natuurlijk kregen we weinig mee van de Griekse media. Dat reizen met een mondkapje op wende heel snel, zelfs in de warmte van Griekenland was het goed te doen. Ook de kinderen hadden er eigenlijk weinig moeite mee, er was weinig discussie over en mondkapjes werden overal braaf opgezet. Iedereen die actief was in het Griekse toerisme droeg er een, soms merkte je dat mensen het fysiek onaangenaam vonden zo’n mondkapje, maar dat waren toch uitzonderingen.

En ja, corona zorgde ervoor dat het overal in Griekenland relatief nog rustig was. Geen overvolle metro’s, geen drukte bij de toeristische highlights, dat was iets dat wél erg opviel. Corona was niet ‘bad voor business’, het was ‘catastrophic for business’, aldus de Grieken. Hoteleigenaren spraken van 90 tot 95% minder omzet dan normaal gesproken. Enerzijds was men dus erg blij dat er weer toeristen kwamen, er kon weer wat inkomen worden gegenereerd. Anderzijds spraken we ook wel Grieken die benoemden dat met de weer toenemende stroom toeristen, de kans op méér corona in Griekenland ook weer toenam. Een dubbel gevoel dus, bij de Grieken. Andersom gaan er geluiden op in Nederland dat bij toeristen die naar andere landen reizen, de kans ook weer toeneemt dat ze corona uit het buitenland meenemen. We spraken winkeliers in souvenir shops dichtbij de Akropolis in Athene, die aangeven dat je normaal gesproken de -toch behoorlijk grote- winkel bijna niet binnenkwam, zó overvol met toeristen kon het er zijn. Nu waren we de enige klanten in zijn shop.

In drie weken tijd hebben we, los van de mondkapjes, eigenlijk weinig van corona gemerkt tijdens het reizen en in de hotels. De eerste week was het ook op de veerboten behoorlijk rustig, de tweede en derde week merkte je dat het verkeer naar de eilanden weer meer op gang kwam. Bij inscheping in Piraeus stonden cameraploegen en werden Grieken en toeristen geïnterviewd; in Griekenland was het nieuws dat de veerboten weer naar de eilanden gingen varen en dat er weer meer toeristen kwamen. Vanuit de Grieks/Nederlandse collega in Nederland hoorden we dat we zelfs nog in beeld zijn geweest in het Griekse journaal, terwijl we de boot op gingen 😉 Natuurlijk waren er wat extra administratieve handelingen en formuliertjes bij het inchecken in hotels of binnengaan van de veerboten. Heel soms werden we gescand op lichaamstemperatuur, met name bij de veerboten.

Maar al met al viel reizen in Griekenland in coronatijd reuze mee. Het was niet veel anders dan de situatie in Nederland. Sterker nog, we vonden het op de Griekse eilanden soms makkelijker om drukte te vermijden dan eenmaal terug in Breda. Iedereen bleef gezond, na terugkeer bleek niemand van het gezin in Griekenland corona opgelopen te hebben, we zijn naar aanleiding van de tests onderweg ook niet benaderd.

Eilandhoppen in Griekenland met je gezin: doen?

Hoe kijken we terug op onze Griekenland reis, rekening houdend met onze opgroeiende kinderen, chronische pijn en het coronavirus? 100% positief.

  • Eilandhoppen met opgroeiende kinderen? Prima te doen. Zorg voor wat extra vermaak op de lange veerboottrips en reis zo licht mogelijk qua bagage. Boek bij voorbaat de boottochten, accommodaties en eventueel ook transfers al vóór vertrek, zodat je tijdens de reis vooral van het land kunt genieten en niet in de regelstand hoeft.
  • Eilandhoppen met chronische pijn? Is haalbaar. Zorg voor een rustig reisschema met voldoende rustdagen na een boot-dag. En kies voor de betere accommodaties met voldoende faciliteiten. Zorg uiteraard voor een goede balans tussen rust en activiteiten. En stel je in op wachtmomenten rondom de vaartochten.
  • Eilandhoppen in corona tijd? Uiteraard een uitzonderlijke situatie die hopelijk in de loop van 2021 is geminimaliseerd. Maar los van het dragen van een mondkapje, wat extra formaliteiten en testjes en het vermijden van potentiële ‘drukke plekken’ was ook dit prima te doen. Zonder dat je extra risico’s loopt ten opzichte van de situatie in Nederland.

Eén kanttekening nog.

Wij kozen er bewust voor om langer dan twee weken weg te gaan, om vier eilanden te bezoeken in drie weken tijd (met een zijtripje naar een vijfde eiland, Mykonos). Achteraf gezien is drie weken eilandhoppen best lang, vonden wij. Er komt ook een zekere mate van ‘sleur’ (klinkt negatiever dan bedoeld) of gewenning in, boot op, boot af, volgende eiland verkennen, drie weken Griekse maaltijden eten, etcetera. Volgende keer zouden we het waarschijnlijk toch beperken tot twee (ruime) weken, wellicht een eiland minder.

Eilandhoppen Griekenland, in beeld

Deel je ervaringen

  • Heb jij een soortgelijke reis gemaakt met je kinderen? Wat zijn jouw ervaringen? Heb je tips & tricks voor mensen die er over nadenken ook te gaan eilandhoppen met kinderen?
  • Als je ook te maken hebt met chronische pijn: in welke mate belemmert deze pijn je om een dergelijke reis nog te maken? Heb je wellicht andere manieren gevonden om toch een ‘vakantiegevoel’ te krijgen?
  • Reizen in coronatijd, zou het nog wel ‘moeten mogen’? Zijn we egoïstisch en onbezonnen door toch zo’n reis nu te maken, of is het een kwestie van ‘ingecalculeerde risico’s’?

Deel je gedachten en ervaringen via de reacties hieronder.

Meer lezen

  • JoHo heeft uitgebreide keuzehulp met vraag & antwoord samengesteld over het onderwerp Reizen met kinderen in het buitenland.
  • Sluit altijd een goede aflopende of doorlopende reisverzekering af, óók als je binnen Europa op pad gaat.
  • Ook op pad in coronatijd? Lees de informatie van de Rijksoverheid.
  • Onze ‘uitdagingen’ komen in een volledig ander licht te staan als je dit artikel in de Volkskrant leest (augustus 2020), over de vluchtelingen’problematiek’ op een ander Grieks eiland, Lesbos.
  • Meer informatie over de Greek Islands Pass vind je bij Interrail. Je schaft de pas eenvoudig aan, deze wordt naar je huisadres toegestuurd.
  • Gebruik de website van het CAK om te achterhalen of je een medicijnverklaring nodig hebt om op reis te kunnen (douane!), en zo ja wélke verklaring. Ik had inderdaad een Schengenverklaring nodig; een voorbeeld van het formulier vind je hieronder. Je vult het zelf in, de huisarts ondertekent, het CAK valideert het formulier met een stempel. Per medicijn (dat onder de opiumwet valt) vul je een apart formulier in.

NB gebruik altijd de meest recente versie van het formulier, die je op de website van het CAK vindt.

Op naar een volgend eiland!

Welke alternatieve behandelingen zijn gericht op chronische pijn?

Geschatte leestijd: 21 minuten.

Chronische pijn komt veel -en steeds meer- voor, wereldwijd. Schattingen van het aantal mensen met dagelijkse, soms heel heftige, pijn lopen uiteen van zo’n 11% van de bevolking tot zelfs 20%; oftewel één op de vijf mensen. Iets meer vrouwen dan mannen hebben te maken met chronische pijn en het komt meer voor naarmate mensen ouder worden. Logisch ook, want met ouderdom komen gebreken; denk bijvoorbeeld aan artritis (ontsteking van de gewrichten), artrose (pijnlijke gewrichten zonder ontsteking) of lage rugpijn. En die gebreken gaan vaak gepaard met aanhoudende pijn. Maar wat nu als de medische sector geen kant-en-klare oplossing (meer) heeft om de pijn weg te nemen? Of wat als je er zelf voor kiest om niet (meer) te laten ‘sleutelen’ aan je lijf? Welke alternatieve behandelingen zijn er als een operatie niet (meer) de oplossing blijkt voor je chronische pijn?

Wat zijn eigenlijk ‘alternatieve behandelingen’?

‘Alternatief’ klinkt vaak wat gek, duister of verdacht als het gaat om behandelingen van een (medisch) probleem. Wat er mee wordt bedoeld is een behandelingsvorm als alternatief voor, of aanvulling op, de westerse of traditionele medische wetenschap. Er wordt ook wel gesproken van ‘complementaire zorg’ of, in de volksmond, het ‘alternatieve circuit’.

In 92% van de ziekenhuizen wordt complementaire zorg toegepast

Consortium voor Integrale Zorg & Gezondheid, Busch et al 2015

Er zijn twee hoofdcategorieën:

  • mind & body behandelingen, gegeven door een daartoe opgeleide behandelaar: denk aan acupunctuur, massagetherapie, meditatie of yoga
  • natuurlijke producten zoals kruiden, vitaminen, mineralen en probiotica (levende micro-organismen)

Waar we het in spreektaal over ‘alternatieve behandelingen’ hebben, wordt vaker bedoeld ‘aanvullend op de reguliere medische behandeling’. De meeste chronische pijnpatiënten, waaronder ik, proberen alternatieve behandelingen naast de reguliere medische behandeling van pijn. Pas wanneer er geen uitzicht meer is op een oplossing via het reguliere medische circuit kiezen mensen voor alternatieve therapieën als ‘laatste redmiddel’. Althans, zo heb ik dat ervaren en, uitzonderingen daargelaten, geldt dat voor de meeste mensen.

Toch is er ook een andere discussie gaande. Sommige instanties en deskundigen vinden complementaire zorg iets héél anders dan alternatieve zorg of behandeling. De eerste vorm is aanvullend op medische zorg die wordt geboden aan pijnpatiënten en heeft ‘verbetering van het algehele welzijn’ tot doel. De tweede vorm komt in de plaats van medische zorg en heeft wel degelijk ‘genezing’ tot doel. Alternatieve therapeuten hebben visies die in strijd zijn met de huidige wetenschappelijke kennis over chronische pijn; zij kunnen dan ook nooit aanvullend zijn op reguliere behandeling.

Wat vinden Nederlanders eigenlijk van de alternatieve geneeswijzen?

Integrale zorg

De laatste jaren, misschien al wel decennia, komt meer en meer aandacht voor een meer integrale gezondheidszorg (‘integrative health care’), waarbij je als patiënt echt centraal komt te staan. Dat klinkt gek in mijn oren, want sta je als patiënt niet altíjd centraal dan, maar in de praktijk is dat lang nog niet altijd zo. Bij bepaalde klachten wordt al snel gedacht aan bepaalde standaard behandelingen, zónder al te veel te letten op bijvoorbeeld mentale, emotionele, spirituele, sociale en community aspecten van een patiënt. De integrale gezondheidszorg kijkt wat meer naar jou als patiënt in totaliteit.

Integrale gezondheidszorg kenmerkt zich door de volgende vier aspecten (Bron: Wijzer naar Gezondheidszorg):

  1. De mens wordt gezien als één geheel. Er is daarbij aandacht voor de achtergronden en de ontstaanswijze van de klachten, zowel op lichamelijk, geestelijk als psychosociaal vlak.
  2. De relatie tussen patiënt en hulpverlener staat centraal. De behandelaar is daarbij meer in de rol van coach.
  3. Toepassen van alle geschikte therapeutische benaderingen, zorgprofessionals en disciplines, waarbij rekening gehouden wordt met de wetenschappelijk onderbouwing.
  4. Komen tot optimale gezondheid en optimaal herstel.

Bij integrale gezondheidszorg ligt de focus op een actieve patiënt, openheid naar alle vormen van geneeskunde waar bewijs voor bestaat en een nadruk op preventie.

Met name bij het derde punt, “Toepassen van alle geschikte therapeutische benaderingen, zorgprofessionals en disciplines, waarbij rekening gehouden wordt met de wetenschappelijk onderbouwing.” ontstaat meer ruimte voor een samenspel van de meer traditionele medische aanpak en mogelijke aanvullende behandelwijzen.

Een voorbeeld.

Nou, eigenlijk twee.

  • Bij mensen met kanker wordt, afhankelijk natuurlijk van soort kanker en een aantal randvoorwaarden, al snel gekeken naar chemotherapie als behandelvorm. Tegenwoordig wordt op steeds meer zorglocaties bijvoorbeeld ook acupunctuur en meditatie ingezet om om te leren gaan met bijvoorbeeld toenemende spanningen in lijf en brein, met onzekerheid, met gevolgen voor relaties.
  • Bij mensen met chronische lage rugpijn wordt veel meer dan vroeger éérst gekeken naar bijvoorbeeld leefomstandigheden van de patiënt, mate van beweging, werkomstandigheden, balans tussen inspanning en ontspanning, mate van belastbaarheid, vóórdat wordt overgegaan naar het weghalen van een mogelijk aanwezige hernia. Werd vroeger ‘3 weken bedrust’ voorgeschreven om vervolgens bij blijvende pijn te gaan opereren, tegenwoordig wordt eerst eens ingezoomd op de situatie rondom de patiënt.

Natuurlijk is het zo dat chronische pijnklachten niet alleen zorgen voor fysieke pijn, maar ook voor onrust, vermoeidheid, spanning, stress, mentale uitdagingen, relatie’troubles’ en soms zelfs voor depressies. Het zou eigenlijk heel logisch moeten zijn dat álle issues in een integrale behandeling aan bod komen, niet alleen het bestrijden van de fysieke pijn dat er juist ook aandacht is voor de mentale uitdagingen.

2018: CIZG

Na een aantal jaren onderzoek en advisering, gestimuleerd vanuit ZonmW, werd in januari 2018 het Consortium voor Integrale Zorg en Gezondheid opgericht.

Het Consortium voor Integrale Zorg en Gezondheid (CIZG) wil een bijdrage leveren aan de ontwikkeling van duurzame en verantwoorde integrale zorg.

http://www.cizg.nl

Het CIZG streeft naar een gezondheidszorg die de mens en diens gezondheid en ziekte, integraal en wetenschappelijk bestudeert en behandelt. Een patiëntgerichte aanpak met brede kijk op de gehele persoon. De focus ligt hierbij op het vergroten van gezondheid en de kwaliteit van leven in een helende omgeving (healing environment). Tevens wordt een selectie van effectief en veilig bevonden leefstijlinterventies en complementaire behandelwijzen toegepast in aanvulling op reguliere zorg.

Safety first

Er is veel discussie over de vraag of aanvullende of alternatieve behandelingen wel veilig zijn. Een complexe discussie. Wat voor de ene patiënt veilig is, hoeft dat niet voor de andere te zijn. Het hangt ook af van hoeveel zicht en grip er al is op welk probleem (of welke problemen) er medisch gezien is gevonden. Heb je bijvoorbeeld pijn als op zichzelf staande ziekte, of wordt de pijn door een ander probleem veroorzaakt?

Over het algemeen zijn de bijwerkingen van alternatieve behandelingen beperkt. Natúúrlijk is het raadzaam om met je hoofdbehandelaar, of huisarts, te overleggen vóórdat je een aanvullende behandeling ondergaat. Deze slaat -als het goed is- alarm mocht hij of zij grote (medische) bezwaren zien. Maar ook een goed opgeleide behandelaar zélf zal doorvragen op je ziektebeeld en symptomen en een eerlijke afweging maken of behandeling wel zin heeft -zou kunnen hebben- of zelfs wel veilig is; bijvoorbeeld in combinatie met medicatie die je neemt of andere medische omstandigheden.

Algemeen bekend is inmiddels dat een overdaad aan bepaalde vitamines, het onbegeleid volgen van een dieet of het tot je nemen van bepaalde kruiden niet altijd goed is of zelfs schade kan geven, bijvoorbeeld aan je lever. Natuurlijk betekent dus niet altijd per definitie veilig. Iedereen weet dat het niet slim is om reguliere consulten bij medici of je huisarts over te slaan -of er zelfs volledig mee te stoppen- omdat je een alternatieve behandeling volgt.

Aandacht voor pijn

Een andere discussie, naast de veiligheid van behandelingen, is of het wel verstandig is om te (blijven) kiezen voor reguliere of alternatieve behandelingen. Er zijn denkrichtingen die aangeven dat juist de continue aandacht voor de pijn je lichaam voortdurend signalen blijft geven ‘er is iets mis’, ‘er is iets dat moet worden opgelost’. Die continue aandacht kan pijn ook in meer of mindere mate in stand houden. Paradoxaal dus: je zoekt naar een oplossing, maar die zoektocht houdt juist je pijn in stand. Net als in het reguliere medische circuit, kun je ook in het alternatieve circuit blijven ronddolen, er zijn zóveel behandelvormen dat je jezelf jaar in, jaar uit ermee ‘bezig kunt houden’.

Zaak is dus om voor jezelf regelmatig een pas op de plaats te maken. Voegt deze behandeling nog echt iets toe, heb ik er fysiek of mentaal nog baat bij. Sommige mensen met chronische pijn gaan bijvoorbeeld naar een masseur of ontspanningstherapeut om zich weer even te kunnen opladen, of gewoon, omdat ze het fijn vinden. Dan is het niet zozeer meer het zoeken naar een oplossing voor de pijn, maar om nieuwe energie op te halen. En daar is weinig mis mee.

Wil je meer weten over het proces van het in stand houden van je pijn, begin dan eens bij Dr. Sarno en zijn TMS, Tension myositis syndrome. Ook bijvoorbeeld Dan Buglio gebruikt de uitgangspunten van TMS en er zijn ook in Nederland diverse behandelaars die de TMS principes als leidraad nemen.

Massagetherapie als alternatieve geneeswijze

Welke alternatieve of aanvullende behandelingen zijn er voor chronische pijn?

Alternatieve behandelingen zijn er in vele soorten en uitingsvormen. Er zijn er tientallen, misschien wel honderden. Onmogelijk dus om ze hier allemaal te gaan opsommen -en dat is ook niet mijn doel. Ik geef hieronder een aantal behandelingen waar veel chronische pijnpatiënten ergens in het ‘leren omgaan met chronische pijn’-proces voor kiezen. En ik geef mijn persoonlijke ervaring, als die er is.

Acupunctuur

Acupunctuur, ontstaan binnen de Chinese medische praktijk, gaat uit van het stimuleren van specifieke punten in je lichaam met heel dunne naalden. Wordt acupunctuur uitgevoerd door een goed opgeleide behandelaar die altijd steriele naalden gebruikt, dan is het een relatief veilige behandelmethode. Er zijn diverse onderzoeken uitgevoerd naar de werking van acupunctuur bij lage rugpijn, artrose, pijn aan de knie, spanningshoofdpijn, fibromyalgie en migraine; deze onderzoeken laten zien dat acupunctuur de intensiteit of frequentie van pijn kan verminderen. Het werkt echter niet bij iedere patiënt, het werkt soms maar zeer tijdelijk en er is nog relatief weinig onderzoek gedaan.

Dry needling is een behandelmethode die vaak wordt verward met acupunctuur. Dry needling gebruikt een ‘droge’ (dry) acupunctuurnaald, er wordt dus geen vloeistof in de spier gespoten. Bij dry needling triggert de fysiotherapeut door middel van een speciale techniek je spieren, zodat spierverhardingen en verkrampingen snel en langdurig ontspannen raken. Dry needling en acupunctuur worden vaak met elkaar verward.

Mijn ervaring: ik heb een aantal acupunctuursessies gehad gericht op het verminderen van mijn chronische pijn. Hoewel ik de behandelingen niet vervelend vond, hadden de sessies helaas geen invloed op mijn dagelijkse pijn. Dry needling heb ik nog niet ervaren.

Massagetherapie

Massage is een van de oudste behandelwijzen om pijn te verminderen, zowel in de westerse als niet-westerse maatschappij. Het is een meestal veilige behandelmanier, tenzij je bijvoorbeeld een zwakke plek (een wond die herstelt) of bv. een tumor in je lijf hebt. Ook hier is nog weinig wetenschappelijk onderzoek verricht en de bijdrage van massage aan het structureel verminderen van pijn lijkt nog klein. Bij pijn die is ontstaan uit een teveel van spanning in (delen van) je lijf of bijvoorbeeld bij fibromyalgie of artrose kan massagetherapie positief bijdragen, op voorwaarde dat je de therapie wekenlang volgt. Wel zijn verschillende onderzoeken niet consistent over dit positieve effect.

Er zijn veel verschillende soorten massages, bijvoorbeeld gericht op verschillende delen van het lichaam. Denk bv. aan:

  • Zweedse massage, ofwel de ‘klassieke’ massage, waarbij verschillende basistechnieken worden gebruikt om spierpijn te verminderen en de bloedsomloop te stimuleren.
  • Chi Nei Tsang (CNT), het bewerken van de energie van de interne organen. CNT gaat er vanuit dat emoties in de organen worden vastgehouden. Zo ontstaan stagnaties en klachten als stress en ziektebeelden. 
  • Chi Neng Qigong is een Chinese bewegingsleer die over de hele wereld beoefend wordt. De eenvoudige oefeningen stimuleren je energie (qi) en maken je ontspannen en krachtig. Met rust in je hoofd kun je de regie nemen over je leven; fysiek, emotioneel, mentaal en sociaal.
  • Anma massage, één van de oudste massagevormen die er bestaat. Letterlijk betekent Anma ‘kalmeren door wrijven’. Bij een Anma massage wordt veelal je hele lijf gemasserd.
  • Een ook de verderop aangestipte Shiatsu is een vorm van massagetherapie.

Mijn ervaring: hoewel ik al vaker op het punt heb gestaan me aan te melden voor massagesessies, heb ik dit nog niet gedaan.

Meditatie, mindfulness

Meditatie en mindfulness draait om een mentale focus op een bepaalde sensatie (bv. ademhaling), een geluid, een woord of zin, een visueel beeld of een actieve beleving van het ‘hier en nu’. Het is een behandelmethode met weinig negatieve bijwerkingen, hoewel het wel belangrijk is een goede houding te kunnen vinden waarin je de mentale focus voor langere tijd kunt volhouden. Bij ernstige mentale trauma’s zoals PTSS kan meditatie symptomen wel eens verergeren. Onderzoeken die tot nu toe gedaan zijn naar de effectiviteit van meditatie voor het verminderen van chronische pijn zijn nog niet al te positief; meditatie is in ieder geval niet effectiever dan bijvoorbeeld de al langer bestaande cognitieve gedragstherapie.

Meditatie kan goed helpen om je lijf en mind rustiger te krijgen, een andere mindset te krijgen (c.q. aan te leren) waardoor je anders leert omgaan met pijn en zelfs met je leven.

Mijn ervaring: met name mindfulness heb ik samen met een behandelaar toegepast tijdens een revalidatietraject; ik was er nog niet erg van onder de indruk. Natuurlijk is het een ‘proces’ dat je moet leren, het vinden van innerlijke rust etc. is niet iets dat je binnen twee sessies voor elkaar hebt. Het helpt (iets) voor het vinden van een tijdelijke focus, een rustmoment, maar ik kan niet zeggen dat het positief bijdraagt aan het verminderen van dagelijkse pijn.

Ontspanningstechnieken

Er zijn meerdere technieken om je lijf in z’n natuurlijke staat van ontspanning te krijgen; bijvoorbeeld ademhaling, zelf-hypnose, het luisteren van je favoriete muziek, bewegen in de frisse buitenlucht, progressieve spierontspanning (het bewust aan- en ontspannen van spiergroepen). Alle technieken hebben het doel om je ademhaling te vertragen, je bloeddruk te verlagen en een gevoel van rust, kalmte en welbevinden te stimuleren. Ontspanningstechnieken kunnen bijdragen aan het verminderen van pijn en/of vermoeidheid bij o.a. prikkelbare darmsyndroom, fibromyalgie en hoofdpijn.

Mijn ervaring: op verschillende manieren en in verschillende therapieën ben ik samen met behandelaars op zoek gegaan naar meer ontspanning. Fijn om te doen, maar tegelijkertijd verandert het niets aan de status van chronische pijn. Ik schrijf er vaker over, voor mij werkt ‘muziek‘ het beste om in een meer ontspannen staat te komen, weg van dagelijkse beslommeringen. Zowel zelf muziek maken (ontspanning door inspanning) als muziek luisteren.

Manipulatie van de wervelkolom

Spinal manipulation, ofwel het manipuleren van je wervelkolom, is een techniek waarbij de behandelaar zijn of haar handen gebruikt, of een apparaat, om (delen van) je wervelkolom met lichte kracht te behandelen. Velen met chronische lage rugpijn kennen bijvoorbeeld de chiropractor die de spanning op de onderrug kan weghalen of nek- en hoofdpijn kan verminderen door manipulatie.

Mijn ervaring: ik ben ruim 20 jaar onder behandeling van een chiropractor geweest. Een ‘verlosser’ voor wanneer je echt door je rug bent gegaan; mijn chiropractor hielp me dan regelmatig letterlijk weer op de been. Maar hij is ook goed voor periodiek ‘onderhoud’; er waren jaren dat ik door tweemaal per jaar met mijn onderrug 😉 bij de chiropractor langs te gaan er weer tegenaan kon. Toch heeft ook deze terugkerende behandeling niet kunnen voorkomen dat ik nu al tien jaar met chronische pijn rondloop.

TAI CHI

Tai chi, ook ontstaan in China, is een mind & body behandelvorm waarbij je je lichaam en spieren langzaam en gecontroleerd beweegt terwijl je goed op je (diepe) ademhaling let. Tai Chi wordt bijvoorbeeld in Amerika aanbevolen als non-drug behandeling bij knieklachten als gevolg van osteoporose, bij lage rugklachten en bij bepaalde symptomen van fibromyalgie.

Mijn ervaring: ik heb nog geen ervaring met Tai Chi.

YOGA

Yoga, ontstaan in India, is een combinatie van lichaamshoudingen, ademhalingstechnieken en meditatie. Onderzoek, nog beperkt in aantal, wijst yoga aan als goed alternatief voor reguliere oefeningen bij lagerugpijn, nekpijn en artritis. Of yoga nu écht helpt aan het verminderen van pijn, daar is nog te weinig wetenschappelijk onderzoek naar gedaan.

Net als bij massage zijn er ook bij yoga verschillende soorten behandelingen. Chronisch pijnpatiënten geven aan dat specifiek voor chronische pijn bijvoorbeeld (maar niet alleen) geschikt zijn:

  • Yoga Nidra (‘yogaslaap’): diepe ontspanning, opschonen van je onderbewustzijn en weghalen diepgewortelde stress
  • Yoga Falun Dafa (of Falun Gong): zelfontwikkeling, rustige oefeningen en meditatie om de energiepotentie te vergroten.
  • Yin Yoga: meditatieve vorm van yoga die ruimte geeft in het lichaam. Hierdoor worden gewrichten beweeglijker en actiever en dat geeft opening en ruimte in het lichaam. In een Yin Yogahouding wordt het bindweefsel langzaam opgerekt en gehydrateerd. Het actiever maken van bindweefsel kan je helpen bij het verlichten van (pijn)klachten

Mijn ervaring: ik heb nog geen ervaring met yoga.

OP2G (‘Old Pain 2 Go’)

OP2G is een gesprekstechniek met de insteek om achterliggende redenen te vinden waarom pijn nog steeds aanwezig is in je lichaam. Hoewel je uiteraard achter je keuze moet staan om OP2G gesprekken aan te gaan en actieve betrokkenheid nodig is, is het niet nodig dat je bij voorbaat al ‘gelooft’ in deze techniek. De OP2G gespreksleider ‘vraagt’, in één of meerdere sessies, je lichaam en je onderbewuste om zélf oude pijnsignalen te verwijderen. Hij of zij legt je lichaam uit dat er genoeg redenen zijn om de oude pijnsignalen te stoppen. Het is dus géén fysieke behandeling, je lichaam wordt in beginsel niet aangeraakt.

Mijn ervaring: ik heb nog geen ervaring met OP2G.

Voedingssupplementen & natuurlijke producten

Producten uit de natuur worden al duizenden jaren toegepast in de (alternatieve) geneeskunde. De laatste decennia komt er weer meer aandacht voor de geneeskrachtige eigenschappen van natuurlijke stoffen.

  • Zo zou voor lagerugpijn de devil’s claw (duivelsklauw) plant en de white willow bark (witte wilgenbast, salicine) goed zijn, maar ook cayenne, comfrey (smeerwortel) en Braziliaanse arnica.
  • Er wordt al langer onderzoek gedaan naar de invloed van glucosamine en chondroïtine op osteoporose pijnklachten (resultaten spreken elkaar tegen).
  • Omega-3 vetzuren (visolie) zouden een positieve bijdrage kunnen leveren bij reumatoïde artritis, butterbur (petadolex), feverfew, magnesium en riboflavine bij hoofdpijn/migraine, capsaïcine (in chilipepers) tegen neuropathische pijn, bergthee olie voor pijn bij reuma en artritis, spierpijnen en lagerugpijn en verschillende probiotica en pepermuntolie bij prikkelbare darmsyndroom.
  • Voor chronische pijnklachten wordt vaak ook kurkuma (ontstekingsremmend, bijvoorbeeld bij pijn als gevolg van reuma), gember (dempt pijn vanuit spieren en gewrichten en versterkt het immuunsysteem), de groenlipmossel (reuma, artrose, fibromyalgie, lage rugklachten) en basilicum (ontstekingsremmend en goed voor je bloeddruk) voorgeschreven.
  • Ook zijn er natuurlijke stoffen die de opname van andere kruiden in je lichaam versterken, bij kurkuma wordt bijvoorbeeld het gebruik van zwarte peper aanbevolen.

Of deze natuurlijke stoffen -aangeboden in de vorm van voedingssupplementen- écht effectief en veilig in gebruik zijn is nog steeds de vraag; meer onderzoek is nodig naar effectiviteit, bijwerkingen, doses en innamewijze.

Bij álle alternatieve behandelingen maar zéker waar het gaat om voedingssupplementen is het raadzaam om voor gebruik je huisarts of behandelend arts te informeren. Zij kunnen een check doen voor wat betreft beïnvloeding van natuurlijke stoffen van je huidige medicatie.

Mijn ervaring: ik heb (nog) niet de indruk dat voeding en/of voedingssupplementen de oplossing zijn voor (mijn) chronische pijnklachten. Natuurlijk heeft voeding een algemene invloed op je gezondheid en welbevinden en zullen er vast vitaminen, voedingsmiddelen en natuurlijke stoffen zijn die bijvoorbeeld je energieniveau beïnvloeden, waardoor pijn meer of minder goed te ‘handelen’ is. Pasgeleden volgde ik een webinar van Innerwave (Patrick Willems) over darmen en voeding, maar ik werd er nog niet veel wijzer van. Ja, uiteraard kon ik allerlei spullen aanschaffen of detox courses volgen; de marketing was op orde.

shiatsu

Holistische therapie uit de traditionele Chinese geneeskunde, ook wel onder de naam acupressuur of drukpuntmassage. Het is een manuele therapie waarbij de therapeut met zijn duimen, vingers, handpalmen, ellebogen en zelfs knieën draaiende bewegingen maakt. Shiatsu is vergelijkbaar met acupunctuur, maar er worden dus geen naalden gebruikt. Het doel is om slecht functionerende organen te verbeteren en de algemene gezondheid te stimuleren.

Mijn ervaring: ik heb nog geen ervaring met shiatsu.

overig

Er is zóveel, ik schreef het al. Hierna volgend nog een rijtje ‘therapieën’ die in meer of mindere mate (ook) helpen bij chronische pijn. Met een deel ervan heb ik zelf ook ervaring, maar helaas bleken ook deze therapieën geen oplossing voor de chronische pijn te zijn.

  • Balneotherapie: de ontspannende -of zelfs genezende- werking van thermaalbaden, spa-therapie, modderbaden
  • Homeopathie: geneesmiddelen die het zelfherstellend vermogen van het menselijk lichaam stimuleren
  • Magneettherapie: herstellen van magnetische velden in of rondom je lijf zorgt voor betere gezondheid
  • Muziektherapie: toepassen van muziek ter ontspanning of om zelfs pijn of depressie te verminderen. Ik schrijf regelmatig over toepassing van muziek in de zorg.
  • Neuro prolotherapie: injectietherapie voor rugklachten, nekklachten, artrose, knie en heupklachten en sportletsels
  • Haptonomie / haptotherapie: in de haptotherapie wordt uitgegaan van de beleving van de pijn, niet van de klacht op zichzelf. Om beter te kunnen worden en/of anders met de pijn om te kunnen gaan is het nodig om gevoelens en emoties te leren voelen en te beleven. Haptotherapie is gericht op de beleving van alle dagelijkse dingen. Door de mens in zijn totaliteit te benaderen wordt de beleving van pijn vaak veel dragelijker en de last minder.
  • Body Stress Release (BSR): Body stress verwijst naar iedere spierspanning die zich in een fysiek systeem heeft vastgezet en die het lichaam niet heeft kunnen loslaten. BSR activeert het zelfherstellende vermogen van het lichaam, maar daarvoor moet het lichaam eerst de vastgezette spierspanning loslaten. De release bestaat uit het geven van kleine, lichte impulsen met de duimen of handen op de juiste plaats en in de juiste richting. Het lichaam kan door deze impulsen de spierspanning laag voor laag loslaten.
  • Mesologie: bemiddelaar tussen reguliere en alternatieve geneeskunde gericht op het vinden van de oorzaak of disfunctie in het lichaam die leidt tot chronische (pijn)klachten. Een focus op voeding en/of complementaire middelen staat vaak centraal.
  • Ontgiften, detoxen, detoxicatie: herstellen van het zelfhelend vermogen van het lichaam en andere belangrijke lichaamsprocessen. Door diverse oorzaken (medicatie, stress, weinig slaap, weinig beweging) kan het gebeuren dat afvalstoffen niet meer voldoende afgevoerd worden, zich ophopen. Dat kan bijvoorbeeld chronische pijn of ontstekingen veroorzaken. Een body en/of mental detox zorgt ervoor dat afvalstoffen alsnog worden afgevoerd. Bij een goede sessie krijg je ook tips om ‘schoon’ te blijven in de toekomst.
  • Reiki: handoplegging om het zelfherstellend vermogen van het lichaam te stimuleren
  • Psychosomatische Energetica (PSE): natuurgeneeskundige methode waarmee je achterhaalt welke onbewuste problemen energie van jou roven. PSE is er op gericht om met natuurgeneeskundige geneesmiddelen het zelfherstellende vermogen van je lichaam te activeren en daarmee, op de juiste plekken in je lichaam, de energie te herstellen.
  • Visualisatie: therapie waarbij je je een situatie verbeeldt (een strand, een warm bad, etc.) waarin je pijnvrij en op je gemak bent, en je je lekker en ontspannen voelt.
    • Ontkoppeling‘ is een vorm van visualisatie waarbij je een symbool voor ogen neemt dat het pijnlijke deel van je lichaam voorstelt; een irritant hard geluid, een fel licht e.d.. De ‘truc’ is om je vervolgens voor te stellen dat het irritante symbool langzaam in intensiteit afneemt, waardoor ook de pijn van het losgekoppelde lichaamsonderdeel geleidelijk aan vermindert.
  • Orthomoleculaire therapie: behandeling waarbij voeding centraal staat om zoveel mogelijk nodige en nuttige voedingsstoffen binnen te krijgen en zo weinig mogelijk schadelijke stoffen.
  • Virtual reality:  met de inzet van virtual reality is het mogelijk om de hersenen weer te kalmeren, en daardoor minder pijn te ervaren. Door dagelijks virtual reality oefeningen te doen bestrijd je zélf de pijn in je lichaam en train je je hersenen anders om te gaan met de pijnsignalen. O.a. Reducept biedt in Nederland deze vorm van ‘pijnbehandeling’ aan.
  • Expressief schrijven: methode waarbij je alle negatieve, angstige gevoelens rondom je chronische pijn ‘van je af schrijft’ (elke dag, 5-20 minuten maximaal). Na een periode voeg je daar ook positieve gevoelens, gedachten en ervaringen aan toe. Langzamerhand komt er meer berusting en kun je je pijn beter verdragen. Zelfs slaappatronen kunnen hierdoor verbeteren.
    • ook zijn er varianten, bijvoorbeeld ‘Intuïtief tekenen’
  • Vitaliteitstherapie: integrale benadering van chronische pijn met life- en leefstijlcoaching
  • Combinatie van echografie en injecties: toedienen van injecties met een mengsel van verdoving en een ontstekingsremmer om overbelastingsstrengen in spieren op te sporen en op te lossen; o.a. bij lage rug, schouder, knie, heup, voet, buikwand
  • Hypnotherapie: aanspreken van het onderbewuste om storende conditioneringen uit de weg te ruimen
  • Osteopathie: Een osteopaat kan je inschakelen als je aan chronische pijn lijdt, die uit je gewrichten komt en/of door bepaalde bewegingen veroorzaakt wordt. 
  • Regenesis-Touch/Healing: natuurgeneeskunde energetische methode die uitgaat van het bundelen van energie om positieve veranderingen te triggeren op fysiek, emotioneel, mentaal en spiritueel niveau
  • Podotherapie: behandeling van lichamelijke klachten in de lager gelegen delen van het lichaam, waarbij de oorzaak van klachten altijd wordt onderzocht vanuit het gehele lichaam.
  • Healing: Behandeling waar, na een oriëntatiegepsrek, je aura, chakra’s en je gronding worden gescand. Je basischakra vertelt iets over je basisveiligheid, je bestaansrecht en hoe welkom je je voelt in deze wereld. Is er een disbalans in aura of chakra’s, dan kan een healer deze herstellen. Soms is het nodig om ‘etherische chirurgie’ toe te passen, ofwel opereren in de aura velden: het opzoeken en behandelen van de oorsprong van het “probleem”.   
  • Malvatherapie: holistische benadering waarbij gestandaardiseerde behandelmethoden (o.a. lichttherapie, kleurentherapie, haptonomie, magnetisering, reiniging, regressietherapie) worden ingezet om het zelfgenezend vermogen van het lichaam te stimuleren en klachten/symptomen te verminderen
  • Crèmes bij neuropathie: toepassing van pijnstillende crèmes die pijnsignalen direct via de huidzenuwen tot rust brengen. Werkt (c.q. zou werken) bij o.a. zenuwpijn, aanrakingspijn, CRPS, dunne vezel neuropathie, diabetespijn, fibromyalgie.

Waar let je op bij het kiezen voor een alternatieve of aanvullende behandeling?

Het aantal mogelijke behandelingen buiten het directe reguliere medische circuit om is groot en groeit nog iedere dag. Waar let je nu op in je oriëntatie op mogelijke behandelingen? Welke informatie op een website of in een app is van belang om in kaart te krijgen?

  • Wie is verantwoordelijk voor de behandeling en wat is zijn of haar achtergrond?
  • Wat wordt er precies aangeboden en welke beloftes over resultaten worden gemaakt? Is deze belofte reëel of ‘te mooi om waar te zijn’? Wordt de claim onderbouwd met onderzoek of praktijkervaring?
  • Wanneer is de informatie die je leest samengesteld? Is deze periodiek geupdated?
  • Wat is de achterliggende bron van de informatie die je leest? Ook hier: is er onderbouwing van (wetenschappelijk) onderzoek of lees je eerlijke reviews van bestaande behandelden? En zijn deze cliënten benaderbaar?
  • Waarom wordt de informatie die je leest aangeboden, wat is het doel van de informatie? Voorlichting, of directe verkoop?

Daarnaast kan je bijvoorbeeld ook letten op:

  • Zijn er medische experts betrokken bij de samenstelling van de aangeboden informatie of behandeling?
  • Gaat men, naast de voordelen, ook in op mogelijke nadelen, risico’s of bijwerkingen?
  • Als je gebruik maakt van apps waarin persoonlijke (medische) informatie over jou wordt opgeslagen: wat is het privacybeleid, hoe gaat men om met jouw vertrouwelijke informatie?
  • Als je een (gezondheids)app gaat downloaden: wordt er informatie verstrekt over de maker van de app? Zijn er reviews van gebruikers bekend en hoe recent zijn deze reviews?

Bij het uiteindelijk kiezen van een behandelaar kan je ook letten op:

  • Welke behandelaar wordt aangeraden door je eigen huisarts of specialist? Of heeft je zorgverzekeraar een lijst met (gecontracteerde) behandelaars?
  • Welke opleiding(en) of training(en) heeft je behandelaar gevolgd en bij welke keurmerken of koepelorganisaties is hij of zij aangesloten? Welke diploma’s of certificering kan je van je behandelaar vinden?
  • Staat je alternatieve behandelaar open voor communicatie of samenwerking met je huisarts of medisch specialist? Bijvoorbeeld met betrekking tot doelen of resultaten van de behandeling?
  • Welke specifieke ervaring heeft je behandelaar met jouw specifieke klachten of medische achtergrond? Heeft hij soortgelijke patiënten behandeld en wat waren de resultaten?
  • Wordt behandeling volledig of gedeeltelijk vergoed door je zorgverzekeraar? Waarom wel, of waarom niet?

Het is altijd verstandig om met de alternatieve behandelaar én je reguliere arts (huisarts, specialist) te bespreken of er mogelijke nadelen of zelfs gevaren zitten aan de alternatieve behandeling voor jouw specifieke gezondheidssituatie. Waar bijvoorbeeld een persoon met lage rugpijn baat kan hebben bij een chiropractor, kan de behandeling voor iemand met holtevorming in de ruggengraat gevaarlijk zijn.

Deel je ervaringen

Ik heb zoals ik al schreef al redelijk wat alternatieve therapieën uitgeprobeerd. Hoewel een aantal van die behandelingen niet onaangenaam was, leidden de therapieën bij mij niet tot minder pijn. Word je daar sceptisch van? Ja. Tegelijkertijd hebben andere mensen er blijkbaar wél baat bij en leidt het bij hen regelmatig tot minder klachten. Kan dat te maken hebben met een placebo effect? Wellicht. Volgens Arjen Lubach, die in 2017 een item wijdde aan ‘alternatieve geneeswijzen’, maken al ruim 1.000.000 Nederlanders per jaar gebruik van deze ‘onbewezen ideetjes’. 83% van hen is hoogopgeleid.

  • Wat is jouw indruk van alternatieve behandelwijzen ten opzichte van de reguliere medische wetenschap? In hoeverre sta je er voor open? Is ‘medisch wetenschappelijk bewijs’ voor jou een harde vereiste om er aan te beginnen, of heb je meer het uitgangspunt ‘gecontroleerd experimenteren kan geen kwaad’?
  • Heb jij ervaring met een of meerdere van de hierboven genoemde alternatieve behandelingen? Positief, gematigd of negatief? Ik hoor je ervaring graag!
  • Ken jij een andere alternatieve behandelwijze voor chronische pijn die hierboven nog niet is vermeld?

Deel je gedachten via de reacties hieronder.

Meer lezen

  • Meer lezen over alternatieve behandelingen? Lees het artikel “Complementary, Alternative, or Integrative Health: What’s In a Name?” op de website van NCCIH.
  • Benieuwd naar Integrale gezondheidszorg? Wijzer naar Gezondheidszorg geeft meer achtergronden.
  • Keuzevrijheid.nl biedt een ruim overzicht van alternatieve therapieën en natuurlijke geneeswijzen.
  • Gebruik de databases van CIZG voor informatie over onderbouwing van diverse alternatieve behandelwijzen.
  • Behandelaar kiezen? Gebruik een of meerdere van onderstaande bronnen:
  • Op zoek naar wetenschappelijke onderbouwing van een aanvullende of alternatieve behandeling? Begin eens bij The Cochrane CAM Field.
    • The Cochrane CAM Field is an international group dedicated to facilitating the production of systematic reviews of randomized clinical trials in areas such as acupuncture, massage, chiropractic, herbal medicine, homeopathy and mind-body therapy.
  • ZonMw, Organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie, stelde in 2014 vast dat complementaire zorg (CZ) een maatschappelijk gegeven is, maar dat nog weinig bekend is over het CZ-aanbod. In 2015 verscheen een studie die voor het eerst in kaart brengt wat ziekenhuizen, verpleeghuizen en GGZ-instellingen aan complementaire zorg bieden.

Heal ME. Wow, veel directer dan dit wordt het niet.

Geschatte leestijd: 6 minuten.

Soms heb je van die ervaringen die je even recht in je gezicht meppen. Zonder dat je ze aan ziet komen. Een mokerslag noemen ze dat, geloof ik. Heal Me, en specifieker één song, was er zo één. Terug naar afgelopen vrijdagavond.

Ik zit in de trein, op weg naar mijn eigen ‘helende ervaring’ die ‘repetitie met OnCue’ heet. Iets met muziek, ouder wordende mannen en (een beetje, want medicatie) bier.

Vaak zet ik dan in de krappe 20 minuten die de treinreis duurt muziek op. Ik heb al een aantal dagen in mijn hoofd dat ik het ‘live from home’-concert van Melissa Etheridge wil terugluisteren. Dat concert, met de ijzersterke titel Heal M.E., heeft ze op 20 juni gegeven.

Ik zet YouTube aan, aan mobiele data geen gebrek, mondkapje op, en luisteren (/kijken) maar.

Even wat achtergrond.

Ik luister al jaren naar de muziek van Melissa Etheridge. Al vele jaren. Dat begon al op de middelbare school, en ook in mijn studententijd luisterde ik veel naar haar muziek. Later ben ik ook wel eens naar een live concert in Vredenburg (Utrecht) geweest. Dat concert maakte destijds al veel indruk; Melissa in pure, rauwe, vorm in haar eentje op het podium. Geen band -dat vond ik eerst nog jammer. Totdat ze de hele tent op z’n kop zette met stevige rockers én héél intieme songs. Haar muziek en optreedstijl heeft natuurlijk flink wat overlap met die andere Amerikaan, Springsteen, dus het is niet helemaal gek dat haar muziek mij (meer dan) bevalt.

Nog wat meer achtergrond.

Ik weet dat dit Heal ME concert van ongeveer een uur enorm beladen is. Dat het haar eerste optreden is in weken. Dat ze in die tussenliggende weken niet of nauwelijks heeft gezongen. Want de familie Etheridge is in rouw. Melissa’s zoon, Beckett Cypher (21), is halverwege mei van dit jaar overleden, na een slopende strijd tegen een opioïden-verslaving. Als gevolg van een enkelbreuk door een snowboarding actie raakte Beckett stapsgewijs verslaafd. Een strijd tegen een verslaving die ook aan de basis stond van Melissa’s cd “The Medicine Show” uit 2019.

Trouwe fanbase

In de weken na half mei volg ik wat berichten van Melissa op Twitter en Facebook. Het feit dat haar zoon aan een opioïdenverslaving is overleden komt toch harder binnen dan ik in eerste instantie had gedacht. Ik merk al snel dat Melissa er online heel open over communiceert met haar achterban, een hele trouwe groep ‘fans’ die een warm bad van sympathie over haar uitstort. Vrijwel direct na 13 mei kondigt ze -begrijpelijkerwijs- aan een periode niet actief te zullen zijn met muziek. Maar óók direct meldt ze op termijn júist in haar muziek troost te zoeken en ‘soon‘ weer live te willen optreden, door corona noodgedwongen vanuit huis.

Heal M.E.

Dat gebeurt dus op 20-06-2020. Ergens rondom middernacht (NL tijd) gaat ze live voor een ‘from home’ concert dat ruim een uur zou gaan duren. In de dagen voorafgaand heb ik al wel wat online aankondigingen gezien; korte filmpjes van Melissa Etheridge zelf ter aankondiging c.q. ‘promotie’. Met de nadruk op het feit dat ze zélf graag weer muziek wil maken, dat muziek haar kracht geeft en troost biedt, hetgeen ze juist nu zo hard nodig heeft. Ik denk er nog even over om wakker te blijven voor dat bijzondere event, maar dat wordt ‘m niet. In de dagen erna blijft het gevoel hangen dat ik de stream, die blijkbaar met nogal wat technische mankementen te maken had, wil terugkijken. Maar iets houdt me nog tegen.

Tot dat moment van vrijdagavond in de trein dus. Een onbewust wellicht veilig gekozen moment, want ik zou maar een minuutje of 15 à 20 kunnen kijken. Even sfeer proeven. Sterke concerttitel trouwens, Heal M.E. Simpel, kort, en alleszeggend.

Ze start met ‘You Are My Sunshine’, een overbekend lied van oorspronkelijk Johnny Cash. Slik. Je ziet en hoort de emotie zodra ze klaar is met deze song, er volgt een diepe zucht.

Melissa wisselt woorden en volgende songs af, de treinomgeving verdwijnt uit mijn beeld; ik zit gebiologeerd te kijken. Haar verhaal en emotie komen binnen.

En, zonder melodramatisch te willen doen, dan volgt de mokerslag.

Vanaf 09:40 in bovenstaande link de introductie, vanaf 12:10 de song zelf. Hieronder haar origineel, dat al op de cd “The Medicine Show” uit 2019 blijkt te staan (maar ik heb die cd nog niet eerder geluisterd; ken het lied dus nog niet).

Here Comes The Pain.

Zoals gezegd, ik zag hem gewoon even niet aankomen. De emotie en beladenheid van het concert natuurlijk wel, maar de kracht van deze song niet. Tekst en melodie komen keihard binnen.

Here Comes The Pain, Melissa Etheridge (2019)

The bones get broken
And the skin gets torn
And the scars, they bleed
Like the day they were born
When the mouth gets wise
To the haunt’s disguise

Here comes the pain
Here comes the pain

Well, the dreams get lost
In the clouds of sorrow
And the hopelessness
Is hard to swallow
Beyond repair
What the soul can bear

Here comes the pain
Here comes the pain, hey

And it feels like kissing Jesus
As it melts into your veins
When the whole damn world is busted
There’s no need in bein’ sane
Beyond repair
What the soul can bear
The nerves, they tear
Dying a death of despair, oh

Here comes the pain
Here comes the pain, oh
Here comes the pain
Here comes the pain

Oh, Lord, I’m comin’
Oh, Lord, I am comin’
Hear me
Who’s gonna hear this?
Oh, oh, who’s gonna feel this?
Oh, oh, who’s gonna hear this?
Oh, oh, who is gonna feel this?

Het mooie aan deze tekst is ook weer dat je er allerlei interpretaties aan kan geven. Het verhaal van Beckett inmiddels kennende is het wel duidelijk waar de song voor Melissa over gaat. Maar het is abstract genoeg om er ook andere boodschappen in te kunnen herkennen. ‘Pijn’ is uiteraard multi-interpretabel.

Opioïdenverslaving

Beckett Cypher was dus verslaafd aan opiaten. Maar, zoals Melissa in haar concert ook vertelt, er speelde meer dan dat. De opiatenverslaving was ‘een van de elementen die meespeelde in zijn dood’, zeer waarschijnlijk het gevolg van een overdosis.

Ik heb in de loop der tijd veel gelezen over verslaving aan opioïden en er met diverse artsen over gesproken. Wil je een snelle blik, lees dan even de uitleg op EOS Wetenschap:

“Opioïden bezetten opioïdreceptoren in het brein, het ruggenmerg en de darmen. Er bestaan verschillende soorten van die receptoren, en de activering ervan geeft verschillende effecten. Een remming van de pijnsignalen naar het brein, maar ook ongewenste effecten zoals constipatie en een vertraging van de ademhaling.

Vanaf vier à zes weken gebruik kan wel lichamelijke afhankelijkheid ontstaan. Je lichaam bouwt tolerantie op, waardoor je steeds hogere dosissen nodig hebt voor hetzelfde pijnstillende effect. Stop je, dan kun je afkickverschijnselen zoals braken en diarree vertonen. De lichamelijke afhankelijkheid kan samengaan met psychische afhankelijkheid. Je krijgt de neiging steeds meer en steeds vaker opioïden te gaan gebruiken, ook als je geen pijn hebt maar bijvoorbeeld bang bent die te krijgen. 

Over het risico op verslaving zijn experts het niet eens. In studies schommelt het percentage gebruikers dat verslaafd raakt tussen de 3 en 8 procent.” 

Ik heb de afgelopen jaren verschillende opiaten moeten gebruiken -ook in hoge dosis. De laatste tijd heb ik die weer wat verlaagd en de medicijncocktail in overleg met mijn pijnarts wat verbreed. Ik vind de opiatendiscussie complex; de meeste mensen met chronische pijn nemen deze medicijnen natuurlijk niet voor niets. Natúúrlijk moet je voorzichtig zijn met hoeveelheden en combinaties van medicijnen. Natúúrlijk is er een risico van verslaving met vergaande gevolgen, dat maakt bijvoorbeeld het verhaal van Beckett Cypher wel duidelijk. Natúúrlijk ligt er een grote verantwoordelijkheid bij farmaceuten en (huis)artsen in werking en voorschrift van medicatie.

Maar de mensen die claimen dat je nooit moet beginnen aan opiaten gaan simpelweg te kort door de bocht en snappen weinig van de impact die chronische pijn op iemand kan hebben.

Here Comes The Pain.

Ik ga nog een moment vinden om de rest van Heal M.E. te luisteren en kijken. Deze eerste 20 minuten brengen al heel wat teweeg. Dit hele concert, deze hele boodschap, is voor mij de ultieme kracht van muziek. Pijnlijk, maar helend.

Today I joined the hundreds of thousands of families who have lost loved ones to opioid addiction. My son Beckett, who was just 21, struggled to overcome his addiction and finally succumbed to it today.

Melissa Etheridge op social media, 14-05-2020

Deel je ervaringen

  • Heb jij een soortgelijke ervaring met muziek of een bepaalde song, die in jouw situatie net zo hard binnenkwam dan Melissa Etheridges song bij mij?
  • Hoe ervaar jij de kracht van muziek?
  • Als je te maken hebt met chronische pijn (bij jezelf, of bij iemand uit jouw omgeving): hoe kijk jij aan tegen de discussie omtrent opiaten? Welke nuances zou iedereen moeten maken?

Deel je gedachten via de reactiemogelijkheid hieronder.

Meer lezen

Ik schrijf regelmatig over chronische pijn. Blader door het Blogmagazine Chronische Pijn.

  • Uitgebreid opioïde pijnstillers dossier van het Vlaams Expertisecentrum Alcohol en Drugs (VAD)

Coverphoto by Peter Brooker/Shutterstock (1454845r). Melissa Etheridge (2L) with daughter Bailey, son Beckett and mother Edna. Melissa Etheridge honoured with Star on The Hollywood Walk of Fame, Los Angeles, America – 27 Sep 2011