Positieve gezondheid – wat is het en wat heb ik er aan?

Geschatte leestijd: 8 minuten.

Positieve gezondheid. Een term die ik de laatste tijd veel en overal hoor. Maar wat is positieve gezondheid? En belangrijker nog: wat heb ik er aan? Een blog over de kracht van preventie en benodigde verandering in het zorgstelsel. En ik relateer positieve gezondheid aan chronische pijn.

Gezondheid is meer dan de afwezigheid van ziekte en klachten. Bij gezondheid staan ook elementen als veerkracht, zingeving en zelfmanagement centraal.

Machteld Huber; van oorsprong huisarts en grondlegger Positieve gezondheid.

Voor de ‘druk-drukker-drukste’: dit blog in 5 bullets

  • Als ‘patiënt’ ben je natuurlijk veel meer dan alleen je ziekte. Je bent en blijft een volwaardig mens.
  • In de gezondheidszorg zou veel meer nadruk kunnen en moeten worden gelegd op het voorkomen van klachten (preventie) dan op het oplossen van klachten. Dat geldt net zo voor chronische pijnklachten.
  • Positieve Gezondheid stelt de mens centraal en niet de klacht of ziekte. Wat is voor jóu belangrijk en hoe voer je zelf de regie rondom je klachten.
  • Daarbij wordt gekeken naar 6 onderdelen (‘dimensies’): lichaamsfuncties, mentaal welbevinden, zingeving, kwaliteit van leven, meedoen en dagelijks functioneren.
  • Kijk ik naar al die dimensies in mijn eigen leven, dan wordt het antwoord op de vraag ‘hoe gaat het met je’ een stuk breder dan ‘niet zo goed, want ik heb pijn’.

En, hoe gaat het nu met je?

Een vraag die mij de laatste jaren logischerwijs veel wordt gesteld. Het is ook zo normaal, even vragen ‘hoe het is’. Maar bij iemand die chronisch ziek is, pijn in mijn geval, is het ook zo’n moeilijke vraag.

Want wat bedoeld de vragensteller?

  • gewoon, een simpelweg “hoe is’t”?
  • hoe het gaat met de pijn, op dit moment, of de laatste dagen of weken?
  • hoe het écht met mij gaat, met ‘mijn hele mij, als persoon’?

Vaak geef ik dat een wat ontwijkend antwoord. ‘Het is zoals het is’, of ‘tja, heb je even?’, of ‘wel oké hoor’. Afhankelijk van mijn stemming op het moment van de vraag.

Ik ben natuurlijk méér dan mijn ziekte. Méér dan die pijn. Veel meer. Dat weet ik, en dat weet de vragensteller ook wel. En de vraag is goed bedoeld, met toont belangstelling. Maar toch, als je niet oppast ligt de focus van de gesprekken die je voert snel en vaak bij ‘het ziek zijn’ en bij ‘de oplossing van dat ziek zijn’.

Zorg of preventie?

In de Nederlandse zorgsector, de ‘medische molen’ in de volksmond, gaat zo’n 100 miljard euro om aldus een artikel in de Volkskrant. Zonder de kosten voor welzijn, kinderopvang en een deel van de ouderenzorg alsnog zo’n 80 miljard. Kosten voor de huisarts, specialist, medische behandelingen, psycholoog: alles waar ‘zorggeld’ aan opgaat.

Maar waar zou nou eigenlijk de nadruk op moeten liggen, op aandacht voor de zorg, of op aandacht voor ‘gezond blijven’? Aandacht voor de ziektes en oplossingen daarvoor, of aandacht voor het voorkomen dat je ziek wórdt?

Een aantal verzekeraars (Zilveren Kruis, Menzis en CZ als voortouwnemers) pleit nu voor eindelijk structureel meer aandacht – en geld – voor de ‘gezondheidsplicht’ die we met z’n allen hebben. Meer bewegen, gezonder leven, minder overgewicht, minder stress.

“Soms zijn interventies voor de hand liggend, maar hebben zorg- en welzijnsprofessionals daar in de focus op fysieke gezondheid of hun eigen professie geen oog voor.

Magazine Positieve Gezondheid, IPH

Oplossen van pijn, of voorkomen dat pijnklachten ontstaan?

Het is een oproep die Bart Morlion, oud-voorzitter van de Europese Pijnfederatie, ook al herhaaldelijk heeft gedaan: besteed nu eens véél méér aandacht aan preventie, ervoor zorgen dat mensen geen pijnklachten ontwikkelen.

Juist ook op het gebied van chronische pijn, waar vroeg of laat één op de vijf Nederlanders mee te maken krijgt, kan preventie een groot verschil maken. Zorgen dat iemand geen pijn krijgt (primaire preventie), zorgen dat pijnklachten zich niet ontwikkelen tot chronische pijnklachten (secundaire preventie) en zorgen dat het leven met chronische pijn beheersbaar blijft (tertiaire preventie).

Hoe je dat doet?

In de behandeling van de (pijn)klacht niet de klacht, maar de mens centraal blijven stellen. Aandacht besteden aan bewegingspatronen, voeding, mogelijke stressfactoren, welzijn, relatie, houding, etcetera. Dát zou het uitgangspunt moeten zijn, in plaats van direct door te schakelen naar een pilletje, pijnspuit of operatie.

Maar zo makkelijk is dat niet.

Ik weet het uit eigen ervaring. Als je pijnklachten ontwikkelt, voor de tweede, derde of tiende keer in je leven, wil je er vanaf. En wel zo snel mogelijk. Je wilt weer door, met je drukke gezin, je werk, je hobby’s, je leven. En liefst nu.

We doen nog veel te veel aan ‘reparatiegeneeskunde’: in plaats van te investeren in het voorkomen dat mensen ziek worden, wordt al het geld besteed aan de medisch-technische handelingen áls mensen eenmaal ziek zijn.

Bart Morlion in het boek PIJN

Positieve gezondheid

Bij ‘preventie’ hoort volgens de verzekeraars, maar bijvoorbeeld ook volgens het IPH (Institute for Positive Health), het centraal stellen van de mens. Voortdurend de vraag stellen ‘wat vindt ú belangrijk’, in plaats van ‘waar heeft u last van’. Mensen zijn niet hun aandoening.

Positieve gezondheid is een bredere kijk op gezondheid. Breder dan de ziekte of klacht alleen. Met die bredere benadering, waarbij altijd gekeken wordt naar onderstaande zes dimensies, draag je bij aan het vermogen van mensen om met de fysiek, emotionele en sociale uitdagingen in het leven om te gaan. En daarin vooral zelf de regie te voeren.

Gesprekstool: spinnenweb Positieve Gezondheid (bron: IPH)

Het ‘spinnenweb’ is een gesprekstool wanneer je in contact bent met bijvoorbeeld je huisarts of specialist. Of iemand anders waar jij je prettig bij voelt: een vriend, de buurvrouw, je sportcoach. Het maakt je bewuster van wat voor jóu belangrijk is in het leven en welke keuzes je wilt maken. Dat is van invloed op de vragen die je stelt aan bijvoorbeeld je arts en de keuzes die je samen maakt. De tool gaat in op:

  • hoe het lichamelijk met je gaat
  • hoe het mentaal met je gaat
  • of je je leven zinvol vindt
  • of je een prettig leven heeft
  • of je meedoet in de maatschappij
  • hoe je dagelijks leven eruitziet

De tool is er ook in vraag-vorm (vragenlijst), zodat je deze aspecten stapsgewijs voor jezelf in kaart kunt brengen. Wat is er eigenlijk belangrijk in jóuw leven? Hoe gaat het, volgens jou, met jou?

De arts of zorgprofessional kan, bij een aantal klachten, je ook dergelijke vragen stellen. Écht contact maken, met aandacht luisteren en jou helpen om zo veel mogelijk je eigen oplossingen te vinden. Of je deelt zelf pro-actief de antwoorden op de vragen met je behandelaar of huisarts. Zo komt er een ander soort gesprek op gang, waarbij de zorgprofessional een meer coachende rol aanneemt.

En, hoe is het?

  • Hoe het lichamelijk gaat? Mwah, kan beter. Ik heb nog steeds dagelijks pijn en dat is vermoeiend, verlammend soms. Maar ik heb wat kunnen aanpassen in de medicatie, zodat ik me weer wat frisser voel.
  • Hoe het mentaal gaat? Een stukje beter dan enkele jaren terug. Ik kan wat meer berusten bij het feit dat ik dagelijks pijn heb. Ik ben wat rustiger ten aanzien van de pijn. Ik geniet weer meer, van mooie dingen.
  • Of ik het leven zinvol vind? Ja, toch wel. Ik heb een andere vorm van zingeving moeten vinden dan eerder. Ik haalde mijn plezier voor een groot deel uit mijn werk, vakanties & reizen en natuurlijk het gezin. Dat werk-element is volledig veranderd. Maar ik heb nieuwe zingeving ontdekt, bijvoorbeeld in Muziekids en het nieuwe platform chronische pijn. Heel zinvol.
  • Of ik een prettig leven heb? Ja. Het ziet er heel anders uit dan eerder. Er zijn enerzijds meer onzekerheden, ook financieel, anderzijds is het rustiger en heb ik meer regie. Maar toch schuurt het wel dat ik qua werk nog niet opnieuw actief ben. Dat de pijn dat vooralsnog verhindert.
  • Of ik meedoe in de maatschappij? Voor zover dat qua corona kan: ja toch wel. Meer dan enkele jaren terug. Dat zit ‘m ook en vooral in het samen muziek maken, met Pieter (Tak&Band). Meer tijd hebben voor de kinderen, voor Muziekids, voor overdracht van kennis en ervaringen aan andere pijnpatiënten.
  • Hoe mijn dagelijks leven eruitziet? Bloggen, muziek maken, nadenken over plannen rondom Muziekids en het platform chronische pijn. Meer bewegen, wandelen, werken aan conditie bij de fysio (als het straks weer kan). Maar ik zou heel graag ook weer productief worden voor JoHo. Dat schuurt.

Nou, zo gaat het dus met me.

Dat is toch een ietwat ander antwoord dan “Mwah, niet zo goed, veel pijn, ik werk niet, stevige medicatie.” En natuurlijk hangt het antwoord ook af van de staat waarin ik me bevind, van de mate van pijn op dat moment, van mijn algehele welzijn.

Maar hoe dan ook; ik ben méér dan mijn chronische pijn.

(tekst gaat verder onder foto)

Positieve gezondheid en chronische pijn

Ik zou heel graag vanuit mijn ‘ziekte’, chronische pijn, willen werken aan integratie van positieve gezondheid als kerntool en gespreksinstrument voor iedereen betrokken bij zorg aan pijnpatiënten. Ik denk dat er nog een wereld te winnen valt in benadering van pijnklachten. Wanneer iedereen in de zorgketen meer ‘het gesprek aangaat’, de pijnpatiënt niet als doelwit voor een spuit, pilletje of operatie ziet maar als ‘mens’, wordt de benadering heel anders.

En zéker bij pijn is méér aandacht voor preventie één van de belangrijkste oplossingsrichtingen. Op de drie niveaus die Morlion al benoemde.

We gaan iemand de toegang tot zorg nooit ontzeggen als die nodig lijkt. Maar een arts mag tegelijkertijd een stevig gesprek voeren over een leefstijlprogramma en er op wijzen dat de patiënt minder zorg nodig zal hebben als hij hier aan deelneemt.

Ruben Wenselaar, bestuursvoorzitter Menzis

Deel je ervaringen

Heb jij de positieve gezondheidstool al eens ingevuld? Zo nee, doe het nu. Er is een vragenlijst voor volwassenen, voor kinderen en voor jongeren. Daarnaast is er een eenvoudige versie. Het helpt je bij het inzichtelijk krijgen van wat voor jou in het leven belangrijk is.

De vragenlijst voor volwassenen werkt met 42 stellingen, verspreid over de zes dimensies. Als resultaat krijg je jouw ‘persoonlijke spinnenweb’, dat je ook kunt downloaden. Het mooie is dat je het spinnenweb telkens opnieuw kunt opstellen met nieuwe metingen, waardoor je ook een overzicht in tijd krijgt en groei (of achteruitgang) kunt waarnemen.

  • Wat vind je van jouw uitkomsten van de vragenlijst? Waar scoor je naar eigen verwachting en waar (nog) niet?
  • Waar denk jij aan bij het begrip Positieve Gezondheid?
  • Wat zou jij willen ondernemen om op bepaalde onderdelen je score omhoog te krijgen?
  • Welke tips, trucs, tools of (gecertificeerde) apps uit de GGD appstore kunnen jou ondersteunen bij het werken aan de zes onderdelen van Positieve Gezondheid?

Deel je gedachten en ervaringen via de reacties hieronder, of neem contact met me op.

Meer lezen

  • Bezoek de website van het IPH voor meer achtergronden bij Positieve Gezondheid
  • Download het Magazine Positieve Gezondheid (sep 2020):
  • Lees het volledige artikel met de oproep van de zorgverzekeraars voor een zorgstelsel met aandacht voor Positieve Gezondheid en het voorkomen van gezondheidsklachten:
  • Betekent Positieve Gezondheid dat je altijd maar positief moet zijn? Nee, gelukkig niet. Boek-en-steun schreef een blog over chronische pijn en altijd maar positief moeten zijn: Rot op met je positief!
  • Welke impact heeft werken met Positieve Gezondheid nu eigenlijk? IPH ontwikkelde een Evaluatiewijzer, met meetmethodieken uit het veld om effecten te kunnen meten.
  • Nu je toch aan het meten bent: een andere tool gericht op chronische pijn is de Keuze-assistent Complementaire zorg & Behandeling Chronische pijn van Pijn Samen. Ook de moeite waard om eens in te vullen!

Niet alleen ziek

Geschatte leestijd: 16 minuten.

De helft van de Nederlanders is chronisch ziek. Heeft in een of andere vorm een ziekte met een dagelijkse impact op henzelf. Maar die impact is ook breder dan het individu. Ik schreef al eens over de impact op je partner, je relatie. Maar hoe zit het eigenlijk met de impact op de rest van het gezin? Welke impact heeft chronisch ziek zijn op het ouderschap en gezinsleven? Chronisch ziek ben je niet alleen: verslag van een vierdelige podcast serie over chronische ziekte en ouderschap.

Journalist Maarten Dallinga maakte in opdracht van Stichting BMP een podcastserie met vier moeders die chronisch ziek zijn. Christel, Sonja, Marleen en Karen spreken achtereenvolgens over schuldgevoel, aanvaarding, communicatie en de toekomst.

De kern van dit artikel, in 9 slides

Heb je weinig tijd, zin of energie om de afleveringen te luisteren of het hele blog te lezen? Bekijk dan eens onderstaande Web Story voor het snelle overzicht.

! blader zelf: klik aan de rechterkant van een pagina voor de volgende slide, links voor een vorige


Hieronder vind je de 4 podcast afleveringen. Voor wie liever (ook) leest dan luistert, heb ik de belangrijkste passages uitgetypt.

Schuldgevoel

Bezorgdheid zien bij je kinderen over jou als chronisch zieke, dát is een van de moeilijkste dingen om te ervaren. Het hoort immers andersom te zijn, niet? Je kinderen gun je een onbezorgde jeugd.

Naast de impact op je kinderen is de impact op je partner eveneens groot. Als hardwerkende partner (want: gezinsinkomsten!) krijg je het vaak extra druk met de kinderen én moet je in een aantal gevallen ook meer voor je zieke partner zorgen. Of is er extra last en bezorgdheid rondom doktersafspraken, ziekenhuisbezoeken en onverwachte wendingen in het ziektebeeld. Ook dat heeft een gezinsimpact.

De buitenwereld ziet en snapt dat vaak niet. Als zieke ben je een hele dag thuis, dus zal het gezin wel op rolletjes lopen is dan de verwachting. Kom je als zieke eens een keer buiten, dan denkt iedereen dat het ‘gewoon goed’ gaat. Maar hoeveel energie het kost om naar buiten te gaan, dat realiseren mensen zich niet.

Het gezin accepteert de ziekte vaak al wel snel. Maar de zieke zelf kampt veelal met schuldgevoelens, gevoelens van falen. Dat je niet de partner kunt zijn die je graag zou willen zijn. Dat je minder energie hebt om dingen te ondernemen.

Ik zie het als persoonlijk falen. Als we aan het spelen zijn zak ik gewoon even weg. Soms zelfs fysiek, maar vaak ook mentaal. Had mijn gezin totaal anders voorgesteld. Dat ik ook zo’n moeder zou zijn die 100.000 dingen tegelijk kan doen. Maar dat is niet zo.

Moeder in Niet alleen ziek

Je probeert het gezinsleven zo normaal mogelijk in te richten, met filmavondjes, dagjes weg, gewoon samen aan tafel eten. Als je achteraf aan kinderen vraagt hoe zij de ziekte van hun moeder hebben ervaren, geven kinderen vaak genoeg aan er eigenlijk weinig van te hebben gemerkt. Maar als ouder heb je desondanks toch vaak het gevoel tekort te schieten. Niet te kunnen helpen bij het leren fietsen, niet mee kunnen rennen, geen energie hebben om een spelletje te spelen. Kinderen willen graag herhaling, nóg een keer, nóg een keer. Als chronisch zieke heb je die energie vaak niet, of moet je het soort spelletje slim kiezen. Maar vaak moet je toch ook gewoon ‘nee’ zeggen.

Kinderen hebben vaak die behoefte om veel samen te spelen. En als ouder heb je die behoefte óók. Maar bij chronisch zieken ontbreekt de energie gewoon te vaak, ben je vaak té moe. Dat is juist het moment om creatief te worden, dan bijvoorbeeld maar ‘doktertje’ te gaan spelen zodat je zelf kunt gaan liggen. Daarbij voel je je als moeder vaak schuldig, zeker op het moment zelf.

Ook bij onschuldige zaken als het omvallen van een glas melk voelt een chronisch zieke vaak eerder de irritatie. Weer een klusje erbij dat energie kost; als ouder van jonge kinderen ben jij degene die het weer moet opruimen. Natuurlijk is het ook prima om het je kinderen zelf op te laten ruimen, maar juist een chronisch zieke ouder kan de druk voelen om het níet door het kind te laten opruimen. Want dan schiet jíj tekort.

Vaak word je in de loop der tijd als chronisch zieke ouder ook eerlijker naar je kinderen. Geef je het toe als de energie ontbreekt.

Moeder in Niet alleen ziek

Als gezin word je vaak gedwongen om andere keuzes te maken. Een chronisch zieke in het gezin betekent ook minder werken, minder gezinsinkomsten. Dus minder vakanties, minder vaak iets leuks doen, geen nieuwe computer, auto of televisie. Veel chronisch zieken zoeken naar manieren om dat te compenseren.

Hoe langer de ziekte vordert, hoe normaler het wel wordt. Naarmate je kinderen ouder worden kunnen ze ook meer zelf, of gaan ze het juist ook leuker vinden, zeker ná de puberteit, om bijvoorbeeld eens voor hun ouders te koken. Maar vaak word je in de loop der tijd als chronisch zieke ouder ook eerlijker naar je kinderen. Geef je het toe als de energie ontbreekt om bijvoorbeeld het huis altijd netjes op orde en schoon te hebben. Dat je soms moet kiezen tussen alle ballen die je hoog moet houden; dat het soms kiezen is tussen aandacht voor de kinderen of aandacht voor het huishouden.

Een deel van de relaties waarin chronische ziekte speelt redt het niet. De impact van de ziekte is gewoon te groot. Dat kan een onderwerp van extra schuldgevoel zijn, want natuurlijk krijgen je kinderen daar een flinke tik van mee. Als ze jong zijn is het een lastig gespreksonderwerp, maar naarmate ze ouder worden kan het juist goed zijn er wél naar te vragen hoe zij als kinderen de ziekte en/of scheiding hebben ervaren. Het is goed uit te stralen naar je kinderen dat dit soort ‘emotionele’ onderwerpen ook bespreekbaar zijn. Dat openheid er mag zijn. Het blijft natuurlijk wel altijd raadzaam het niet te groot, te zwaar te maken, de onderwerpen te ‘doseren’.

Aanvaarden

Een van de dingen waar je als chronisch zieke, zeker met chronische pijn, last van kunt hebben is ‘brain fog’: vaak verward zijn, een slecht geheugen hebben. Vaak is in de avond de energie wel ver op. ‘Me-time’ om jezelf op te laden is voor iedere ouder noodzakelijk. Voor chronisch zieke ouders, maar ook voor hun partner, gaat dat extra op. Even alleen maar op jezelf hoeven letten. Bijvoorbeeld door een wandeling te maken, of tijd te besteden aan een hobby, of een aantal dagen alleen op vakantie gaan.

Bewust bezig zijn met ‘goed voor jezelf zorgen’ is een belangrijke manier om met de chronische ziekte om te kunnen gaan. Maar in hoeverre is dat ook combineerbaar met een druk gezinsleven?

Zijn er slechte momenten, dan moet je die vaak eerst naar jezelf erkennen. Daarna is het uitspreken richting je gezin een belangrijke, zodat er rekening mee kan worden gehouden.

Moeder in Niet alleen ziek

Kinderen, klein of groter, gaan vaak heel normaal om met beperkingen van de ouder. Heeft een ouder reuma, dan knijp je gewoon niet in de handen. Een slechte rug? Dan gewoon niet op de nek. Voor kinderen is het vaak niet zo’n issue. Maar voor de zieke ouder wel. Ook spontane uitjes zitten er vaak niet in. Rondom de ziekte zijn voorbereidingen nodig, moet er vooraf extra gerust worden of is de ouder na afloop enkele dagen uitgeschakeld. Maar de ziekte heeft ook voordelen, bijvoorbeeld een zieke ouder die er thuis altijd voor ze is. Soms worden gesprekken juist door de ziekte diepgaander, is er meer tijd voor gesprek of denk je als ouder überhaupt meer na over de zin van het leven. Hardwerkende ouders die mee moeten doen aan de rat-race staan wellicht wat minder stil bij de dingen.

Het opzoeken van lichtpuntjes is zelfs essentieel om om te gaan met je ziekte, het kan niet altijd zwaar en donker zijn. De positieve dingen leren zien is ook een proces, vaak van jaren. In het begin ligt de nadruk vaak op het oplossen van de ziekte. Pas later, als er geen oplossing blijkt te zijn, komt het leren omgaan met, de aanvaarding. Maar ‘aanvaarden’ blijft uiteraard een werkwoord.

Zijn er slechte momenten, dan moet je die vaak eerst naar jezelf erkennen. Daarna is het uitspreken richting je gezin een belangrijke, zodat er rekening mee kan worden gehouden. Jezelf even terugtrekken. Vaak een gevolg van het ‘goed willen doen voor de ander’, je partner, je kinderen: je gaat grenzen over waarbij je jezelf vergeet. Meditatie, letten op je ademhaling, even rustig gaan zitten en je bewust worden van je lichaam en emoties kan al helpen om de rust terug te brengen.

Meer bewegen, letten op je voeding, gezonder leven in z’n algemeenheid, zoeken naar nieuwe zingeving en vrolijker activiteiten opzoeken kan ook helpen in het leren omgaan met je ziekte, kan helpen bij het aanvaarden.

Communiceren

Kinderen nemen een ziekte vaak aan als een gegeven. ‘Het is nu eenmaal zo’. Regelmatig vragen naar hoe zij jouw ziekte ervaren kan je als ouder ook geruststellen.

Natuurlijk is het een mooi streven om altijd open en eerlijk te zijn richting je kinderen hoe het op dat moment met je gaat. Toch kunnen er redenen zijn om niet eerlijk te zijn. Bijvoorbeeld omdat het je zelf niet goed uitkomt, je wilt nog even dit of dat doen. Of juist omdat je het plezier bij je kinderen of je partner niet wilt bederven. Soms kan juist de positieve energie van partner of kinderen je uit een negatieve bui trekken.

Valt dat werk door je ziekte weg, dan valt ook die uitlaatklep weg. Het risico bestaat dat je je frustraties dan maar botviert op je kinderen.

Moeder in Niet alleen ziek

Zeker als ouder met jongere kinderen en een hardwerkende partner is hulp vragen bij het opvoeden essentieel. Je hebt vaak een korter lontje door de ziekte en iedereen weet hoeveel energie jonge kinderen kunnen vragen, opeisen. Het gevaar van afreageren op je kinderen is er zeker. Maar juist als je je dat beseft is hulp vragen vaak nóg lastiger. Het mogelijk oordeel van anderen dat ‘je zelf niet goed voor je kinderen kunt zorgen’ geeft bij voorbaat al een gevoel van schaamte.

Als je kinderen ouder worden kunnen ze steeds meer zelf. Tegelijkertijd ontwikkel je jezelf als chronisch zieke ook. Twee factoren waardoor het vaak wat later in het proces makkelijker wordt. Daarbij komt: kinderen zijn heel loyaal. Ze nemen de ziekte voor lief en vinden je vaak alsnog ‘de beste moeder, of vader, die ze hadden kunnen hebben’.

Voor tienerkinderen is het soms ook wennen, zo’n “zieke” ouder die de hele dag maar thuis is. Het kan ze ook minder ruimte geven vergeleken met ouders die allebei buiten de deur zijn om te werken. Een factor om als ouder rekening mee te houden. Daarbij kan ‘werk’ ook een uitlaatklep zijn, kan je bepaalde emoties afreageren in je werk, of bijvoorbeeld bij collega’s bepaalde problemen uiten. Valt dat werk door je ziekte weg, dan valt ook die uitlaatklep weg. Het risico bestaat dat je je frustraties dan maar botviert op je kinderen. Gebeurt dat eens, dan is dat helemaal niet erg en is een ‘sorry’ vaak wel voldoende. Maar wordt het een patroon, dan is er meer nodig. Probeer je kinderen, zeker de wat oudere, bijvoorbeeld eens te vragen hoe zij zouden willen dat je wél reageert. Verplaats je in je kinderen en vraag je af hoe zij jouw manier van communicatie ervaren.

Blijven praten over je ziekte met je partner is ontzettend belangrijk. Het risico is er dat intimiteit verandert, doordat je bijvoorbeeld altijd pijn hebt of juist je partner bang is je extra pijn te doen. Maar ook veranderen de rollen binnen de relatie, bijvoorbeeld als je partner ook je mantelzorger wordt. Belangrijk is om toch zoveel mogelijk gelijkwaardige partners te blijven en ‘medische handelingen’ bijvoorbeeld door een thuiszorgmedewerker te laten verrichten. Communicatie daarover is essentieel, net als het samen blijven opzoeken van contact en romantiek.

Hoe klein het onderwerp ook is, blijf binnen je gezin in gesprek met elkaar.

De moeders in de podcast pleiten sterk voor meer externe ondersteuning op mentaal en emotioneel vlak. Vaak is er wel praktische hulp, bijvoorbeeld door een ergotherapeute. Maar hoe je als gezin emotioneel omgaat met een chronische ziekte, daar is weinig hulp bij. Terwijl het relaties en gezinnen wel degelijk kan ‘redden’.

De toekomst

Uitleggen aan anderen hoe het is om chronisch ziek te zijn is ontzettend lastig. Mensen zien je vaak alleen op goede momenten.

Ook al ben je chronisch ziek, dan heb je nog steeds een waarde voor anderen én vooral ook voor jezelf. Veel chronisch zieken worstelen met die waardering, voelen zich ‘minder waardevol’. Ook al faalt je lichaam wellicht, je ziel doet dat natuurlijk niet. Probeer eens te focussen op wat je nog wél kunt.

Gezinnen met een chronisch zieke kunnen heel krachtig zijn. De ziekte een plek geven binnen het gezin en júist ondanks de ziekte het met elkaar rooien, kan ook veel energie geven.

Moeder in Niet alleen ziek

‘Moeders kunnen niet ziek zijn’. Het is een waarheid die veel moeders graag geloven. Als moeder wil je onmisbaar zijn. Maar is het niet veel krachtiger om je kinderen te laten zien dát juist ook moeders ziek kúnnen en mógen zijn? Het pushen werkt alleen maar averechts, je breekt jezelf ermee af.

Gezinnen met een chronisch zieke kunnen heel krachtig zijn. De ziekte een plek geven binnen het gezin en júist ondanks de ziekte het met elkaar rooien, kan ook veel energie geven. Belangrijk is wel om het bespreekbaar te maken, binnen het gezin of met hulp, als iemand in het gezin meer geïsoleerd komt te staan. Opnieuw de verbinding zoeken is dan de uitdaging.

Ook met een chronische ziekte kun je heel oud worden. Voldoende rust, goede voeding, veel beweging en vaak leuke dingen ondernemen dragen allemaal bij aan een goede toekomst mét de ziekte. Juist soms keuzes maken die niet zo verstandig zijn, maar wel veel nieuwe energie geven, kan mentaal sterk helpen. De ziekte is er toch wel. Ook voor je kinderen is het belangrijk te zien dat jij het leven leuk maakt, mét je ziekte.

Enkele laatste tips voor andere chronisch zieken

  • Het overboord zetten van je schuldgevoel richting je kinderen biedt nieuwe ruimte.
  • Laat je kinderen, wel afhankelijk van hun leeftijd, weten welke impact de ziekte op jou heeft. Leg uit dat de dagen wisselend zijn, dat je de ene dag misschien iets niet kunt doen wat de volgende dag weer wel kan.
  • Blijf communiceren.
  • Wees lief voor jezelf, en daarna lief voor je kinderen en anderen.
  • Zorg dat je actief blijft, binnen je mogelijkheden. Het maakt je wereld weer groter en voorkomt eenzaamheid.
  • Kies een doel voor jezelf, ook buiten je kinderen om. Ontdek de dingen die je nog wél kunt en hou jezelf daar aan vast.
  • Chronisch ziek zijn is zeker niet altijd makkelijk. Maar het is draaglijk te maken, door het bespreekbaar te maken. Goed voor jezelf te zorgen. Aan te geven wat je nodig hebt, bij je partner, je kinderen, je werk of hobby, bij je artsen.
  • Schakel hulp in wanneer je het niet meer trekt.

En enkele tips voor kinderen van chronisch zieken

  • Wees lief voor je ouders.
  • Zoek het contact in de kleine dingen die verbinding geven, wat vaker een kopje thee drinken samen.
  • Gun het jezelf om vrolijk te zijn en dingen te ondernemen, daarmee help je ook je (zieke) ouder.

Wat doe jij voor werk? “Ik ben chronisch ziek”. Het zou zo mooi zijn als je dat antwoord zou mogen en kunnen geven. Juist daarom is het belangrijk om meer en meer te vertellen wat voor impact een chronische ziekte heeft.

Moeder in Niet alleen ziek

En nu: de vaders!

In deze podcastserie kwamen vier moeders aan het woord. Maar wat is eigenlijk de impact van chronisch zieke vaders op kinderen en het gezin?

Stichting BMP werkt aan een vervolgserie waarin vaders aan het woord komen. Daarvoor zoekt men nog vaders.

Wil je dit onderwerp graag uitlichten en vertellen over de gevolgen voor jouw gezin, meld je dan aan! Stuur een bericht op nietalleenziek@stichtingbmp.nl.

Ik heb mijn bereidheid om deel te nemen aan een podcast serie met vaders met een chronische ziekte al bekend gemaakt aan Stichting BMP (projectleider Margreth Hoek).

Wat vind ik van de podcast serie?

Veel herkenning, uiteraard.

De impact van een chronische ziekte, in mijn en ons geval chronische pijn na hernia’s, op partner en kinderen is vaak onderbelicht. Áls mensen al vragen stellen, of hulp bieden, is het vaak aan de zieke zelf, ik dus. Dat een heel gezin te maken krijgt met de ziekte, dat zien mensen vaak helemaal niet.

Ik moet vaak terugdenken aan de situatie van enkele jaren terug. Mijn partner was tijdens haar werk gevallen en moest met haar arm in het gips. Ik was net voor de zoveelste keer geopereerd en dus ook slecht mobiel. Uit alle hoeken en gaten kwamen de hulptroepen tevoorschijn, hartverwarmend. Dat we het als gezin even niet redden was op dat moment heel tastbaar geworden. Maar dat we het normaliter al pittig hadden met de chronische ziekte, dat was helemaal niet zo tastbaar. En als je dan zelf niet heel consequent om hulp vraagt, komt die hulp dus ook niet vanzelf.

Ik herken in de serie de gevoelens van schuld, schaamte, tekortschieten, ongelijkwaardigheid en de worsteling met aanvaarding natuurlijk ook. Dat zijn processen waar ook ik doorheen ben gegaan. Maar ik herken ook het feit dat veel dingen in het gezin ook gewoon doordraaien. Dat je kinderen het feit dat papa een slechte rug heeft en altijd pijn heeft heel normaal vinden, voor lief nemen. Alledrie, en zeker mijn jongste dochter, zijn ze er mee opgegroeid, ze weten niet beter. Ze houden er rekening mee, gaan ermee om, accepteren de beperkingen en genieten ook van het feit dat ik veel thuis ben. De ‘worsteling’ zit wellicht meer in mij dan in de kinderen. Maar toch denk ik vaak dat er meer in hen omgaat, misschien wel onbewust, dan ze benoemen. Eerlijk zijn en goede communicatie is inderdaad essentieel.

De vier afleveringen van de podcast serie duren in totaal ruim 70 minuten. Ik vind wel dat het nog relatief veel over de achterliggende ziektes van de moeders gaat en de impact op henzelf. Het had van mij nóg meer mogen inzoomen op de gevolgen voor kinderen en het gezin, op gevolgen in het dagelijks leven van het gezin. En natuurlijk is het ook leuk als dan de kinderen, de jongeren, zelf aan het woord komen, hetgeen ook in de oorspronkelijke plannen van de makers zat naar ik begreep. Onder andere corona zat dat in de weg. Wellicht volgt het gesprek met de kinderen en jongeren, in welke vorm dan ook, nog eens.

Meer aandacht en ondersteuning is nodig!

Tijdens en na het beluisteren van de podcast realiseerde ik me ineens iets. Hoe gek het eigenlijk wel niet is, dat

  • aan de ene kant 50% van de Nederlanders te maken krijgt met een chronische ziekte en
  • er aan de andere kant nog zó weinig over gepraat wordt en ook zo weinig structurele hulp voor gezinnen is om er stapsgewijs mee te dealen.

Er is zóveel meer mogelijk aan (mentale) ondersteuning van gezinnen met een chronische ziekte. Juist vroegtijdig, al in de beginfase van de ziekte. Met een gespreksleidraad, met praktische tips, met periodieke coaching, met extra attenties, met lotgenotencontact, met een wegwijzer naar instanties die kunnen helpen en ondersteunen. Met af en toe een hart onder de riem.

Ja, dat kost tijd en (maatschappelijk) geld. Maar het voorkómt ook veel problemen. Het bespaart uiteindelijk ook veel zorggeld, vastlopende gezinnen, burn-outs, enzovoort.

Waarom…

  • …komt er geen gesprekschecklist ‘hoe in gesprek te blijven met je kinderen’? Op welke vragen je wel en niet antwoord geeft? En hoe?
  • …ondersteunt een huisarts niet pro-actief op dit terrein?
  • …biedt een CJG geen proactieve hulp aan gezinnen met een chronisch zieke? In de beginjaren kregen we daar vaak te horen ‘poeh, wat moeilijk voor jullie, gaat het wel? Succes!’. Maar ook niet meer dan dat.
  • …heeft een werkgever van de werkende partner geen pro-actieve aandacht voor zijn of haar extra belasting?
  • …zet een specialist je niet op het spoor van projecten als Ronduit Ziek, en andere?
  • …is er geen wegwijzer, routekaart, naar instanties die gezinnen met een chronische ziekte kunnen ondersteunen? Praktisch, mentaal en financieel?
  • …wordt er in iedere gemeente, maar ook breder in Nederland, niet meer gesproken over de gevolgen van een chronische ziekte voor gezinnen, kinderen, partners?
  • …kunnen gezinnen die leven met een chronische ziekte elkaar niet makkelijker vinden, als in (online) lotgenotencontact? Om ervaringen uit te wisselen, praktische tips te delen? De patiëntenverenigingen hebben hierin natuurlijk een rol, maar niet alleen zij. En veel is ook diagnose-overstijgend.
  • …stimuleert en financiert iedere gemeente, provincie, VNG, etc. geen projecten op dit terrein?

Wellicht wordt er al meer geboden en georganiseerd dan ik weet. Dat ga ik komende tijd eens onderzoeken, te beginnen in mijn eigen woonomgeving.

En natuurlijk is het altijd tweerichtingsverkeer: pas als je een behoefte aanstipt, kunnen instanties reageren. Maar als je er middenin zit zie je dat vaak niet. En als informatie niet pro-actief wordt aangereikt, realiseer je je vaak niet dat je behoefte hebt aan die informatie.

Vroegtijdig geïnformeerd worden en tools aangereikt krijgen, kan ook problemen binnen je gezin voorkomen; denk aan een partner die een burn-out krijgt, of een kind dat zijn of haar zorgen omtrent een zieke ouder niet kwijt kan en daarom vastloopt.

Deel je ervaringen

  • Wat vind jij van de podcast serie en de onderwerpen die worden aangestipt?
  • Op welke manier(en) heeft jouw chronische ziekte, of die van je partner, impact op jullie relatie? En op jullie kinderen?
  • Op welke manier bespreek jij de ziekte met je kinderen? En hoe reageren zij daar op?
  • Zie je naarmate de tijd vordert een verschuiving in de manier waarop je als gezin omgaat met de chronische ziekte in jullie gezin?
  • In hoeverre spelen of speelden schuldgevoel, aanvaarding en communicatie bij jou, je partner en jullie gezin een rol in het leren omgaan met de chronische ziekte? Zie je andere centrale thema’s? En hoe kijk jij naar de toekomst?

Heb je de behoefte te reageren op deze podcast serie? Mail naar nietalleenziek@stichtingbmp.nl. Natuurlijk kun je ook reageren via de reacties hieronder, of neem contact met me op.

Meer lezen

Er is veel informatie te vinden voor ouders die te maken krijgen met een chronisch ziek kind. Ook voor gezinnen waarbij één van de ouders, bijvoorbeeld door kanker, komt te overlijden. Maar veel minder informatie is gericht op gezinnen waarbij een ouder te maken krijgt met een chronische ziekte.

  • Ronduit Ziek projectleider Margreth Hoek schrijft als onderdeel van het project blogs over chronisch ziek zijn in het gezin.
  • Bij het CJG vind ik enige, beperkte, informatie over kinderen die opgroeien in een gezin waarin een ouder of broer, zus een chronische ziekte heeft: ‘Kinderen met zorgtaken‘.
  • Bij Huisarts en Wetenschap vind ik een ‘case-beschrijving‘ over ‘Verborgen zorgen, kinderen van chronisch zieke ouders’:
  • In 2018 werd een artikel gepubliceerd over een onderzoek uit 2006 naar de mate van stress bij kinderen die leven met een chronisch zieke ouder. Belangrijkste bevinding: kinderen die opgroeien met een chronisch zieke ouder maken regelmatig moeilijke momenten mee met betrekking tot hun zieke ouder, hun gezonde ouder, beide ouders in relatie tot elkaar en met betrekking tot hun persoonlijke leven.
  • Ook ZonMw deed onderzoek naar ontwikkelingsproblemen bij kinderen in gezinnen met een chronisch zieke ouder. Belangrijkste bevinding was het gebrek aan steun dat kinderen krijgen: na de diagnose van een chronische (somatische) aandoening bij de ouder zou zich de zorg dan ook moeten richten op het hele gezin.
  • Trouw publiceerde in 2011 over kinderen van een chronisch zieke ouder die in de knel komen te zitten.
  • Boek-en-Steun schreef een artikel over chronische pijn en de relatie met je kind.

Nogmaals, veel praktische steun aan gezinnen waarin chronische ziekte een rol speelt lijkt er nog niet te zijn. Of ik heb het nog niet kunnen vinden…

Ken jij praktische tips en tools?

Ken jij praktische tools voor gezinnen waarin een ouder een chronische ziekte heeft? Deel ze met mij en ik voeg het toe aan dit artikel.

Patiëntenparticipatie: nut én noodzaak

Geschatte leestijd: 10 minuten.

Alweer even terug schreef ik een prikkelend artikel of de pijnpatiënt al centraal staat in haar, of zijn, eigen behandeling. Ik kreeg er diverse reacties op. De laatste weken las ik verschillende artikelen over een andere vorm van patiëntbetrokkenheid: niet bij de behandeling, maar bij het onderzoek naar een mogelijke behandeling en bij het ontwikkelen van beleid. Waarom is het eigenlijk belangrijk dat patiënten betrokken worden bij onderzoek en beleidsvorming rondom (nieuwe) behandelingen? Wat zijn mogelijke voordelen voor onderzoekers en voor patiënten? En hoe ver staat het eigenlijk met mijn eigen patiëntenparticipatie en patiëntbetrokkenheid?

Over patiëntenparticipatie

Klankbordgroepen, patiëntreizen, ervaringsverhalen… het benutten van ervaringen van mensen kan in vele vormen. Meedenken en meebeslissen wordt al voorgeschreven door het VN-verdrag Handicap uit 2016. Toch zou het goed zijn om deze verplichting ook in de Nederlandse wetgeving op te nemen. Dat draagt bij aan het verkrijgen van een structurele positie aan ‘beslistafels’ voor cliënten, patiënten, ervaringsdeskundigen en hun vertegenwoordigende organisaties.

Patiëntenparticipatie betekent het benutten van de specifieke ervaringsdeskundigheid van patiënten of cliënten en/of hun naasten voor alles waar de zorg beter van kan worden. 

Patiëntenfederatie Nederland

Waarom is patiëntenparticipatie belangrijk?

Patiëntenfederatie Nederland heeft het op een rij gezet:

  • Betere kwaliteit van zorg.
  • Verbeteren van de doelmatigheid of het verhogen van de relevantie van onderzoek.
  • Beter laten aansluiten van de zorg bij wat mensen nodig hebben.
  • Verhogen van draagvlak voor beslissingen die worden genomen.
  • Beter invoeren van nieuw beleid, gemaakte afspraken of producten.

Er zijn verschillende vormen van participatie, van “Informeren” tot “Zelfbeheer”, oplopend in ‘eigenaarschap’:

Vormen van patiëntenparticipatie
Bron: Patiëntenfederatie Nederland

Patiëntenparticipatie in Amerikaans pijnonderzoek

Ik reis weer even van participatie in de brede gezondheidszorg naar patiëntenparticipatie op het gebied van chronische pijn.

Om nieuwe behandelingen van ziektes als fibromyalgie, lage rugpijn of artritis zo effectief mogelijk te maken is patient engagement essentieel, zo concludeerden diverse pijnonderzoekers in de USA. Sterker nog, het al in vroege onderzoeksfasen betrekken van patiënten wordt steeds vaker verplicht gesteld door verstrekkers van fondsen. Zonder patiëntbetrokkenheid geen onderzoeksgeld.

Wat is nu het nut van het betrekken van die patiënt?

  • onderzoekers krijgen al vroeg een beter begrip van de impact van een bepaalde ziekte of van de behandeling van die ziekte op de patiënt
  • onderzoekstrials kunnen beter worden ingericht, meer op de patiënt toegerust, als patiënten al in vroege fasen van de onderzoeksopzet worden betrokken. Daarmee worden deze proeven effectiever.
  • patiënten kunnen nuttige input leveren over informatie en communicatie over uiteindelijke behandelingen van ziektes, over leesbaarheid en begrijpelijkheid van informatie over onderzoek of behandeling
  • patiënten kunnen in alle onderzoeksfasen nuttige input leveren over waar prioriteit op te leggen, wat hen in het dagelijks leven echt het meeste raakt of waar ze het meest last van hebben
  • onderzoekers leren van patiënten veel over de impact van de onderzochte ziekte zelf, maar óók van bijkomende effecten en bijwerkingen die de patiënt signaleert en de onderzoeker zelf niet had kunnen bedenken

From day one, input from people with chronic pain is critical for any research or drug development program that aims to help them.

Captain Robyn Bent, director of the ongoing Patient-Focused Drug Development (PFDD) initiative

Wat belangrijk is in onderzoek waarbij patiënten als stakeholders worden betrokken, is dat ze een gelijkwaardige positie krijgen naast de onderzoekers zelf. Dat alle partijen bereid zijn écht naar elkaar te luisteren: de onderzoekers naar de patiënten, en vice versa. Maar vooral ook dat patiënten al in het vroegste stadium van het onderzoek worden betrokken: dat van het onderzoeksvoorstel.

The patient is the most experienced person when it comes to a disease and they have a lot they can contribute by working directly with doctors, scientists, and policymakers

Dieter Wiek, EULAR vice president representing PARE and vice president of Deutsche Rheuma-Liga

Wat levert betrokkenheid bij onderzoek de patiënt op?

Onderzoekers, fondsverstrekkers en beleidsmakers vinden dus steeds vaker dat betrokkenheid van patiënten essentieel is om goed onderzoek te kunnen doen. Maar wat levert eigenlijk die betrokkenheid de patiënt zelf op?

  • een gevoel van zingeving, betrokkenheid, eigenwaarde door mee te denken en je mening te geven over allerlei aspecten in de diverse onderzoeksfasen
  • het gevoel dat je een tegenprestatie kunt leveren, dat je kunt bijdragen aan het leefbaarder maken van het leven van patiënten die met een ziekte te maken krijgen
  • meer begrip voor de positie van onderzoekers en artsen omdat je blikveld breder wordt en je beter begrijpt hoe onderzoek verloopt en welke belangen meewegen
  • het beter onder woorden kunnen brengen van de impact van je ziekte op jou als persoon en het beter kunnen overbrengen van deze impact aan je dokter, behandelaar of andere betrokkenen
  • bijdragen aan onderzoek levert het gevoel van (een bepaalde mate van) grip en controle op je ziekte op

Voorbeeld patiëntenparticipatie: iPSpine Patient Advisory Board

Ik schreef al vaker over het Europese iPSpine onderzoeksconsortium, dat onderzoek doet naar de inzetbaarheid van stamceltherapie voor chronische lage rugpijn.

Sinds februari 2021 ben ik onderdeel van de patiëntadviesraad (‘Patient Advisory Board’, PAB). Deze patiëntadviesraad bestaat uit ongeveer tien vrijwillige leden, van patiëntvertegenwoordigers tot experts patiëntparticipatie en ethische experts. Op dit moment zijn al patiënten betrokken uit Engeland, Nederland, Finland en Oostenrijk.

iPSpine vindt het belangrijk dat patiënten in alle onderzoeksfasen betrokken zijn, al ver vóór dat een eventuele behandeling in beeld komt. Door het hele project heen worden patiënten actief betrokken bij onderzoeksdiscussies, bij de ontwikkeling van iPSpine programma’s, services en producten en bij initiatieven die het onderzoek zelf moeten verbeteren. Het betrekken van patiënten helpt bij het vaststellen van patiëntbehoeftes, bij de communicatie over het iPSpine project richting patiëntgroepen en -verenigingen en bij het overbrengen van wetenschappelijke onderzoeksresultaten naar het grotere publiek.

Een van de eerste doelen van de PAB was om het onderzoek in begrijpelijke termen uit te leggen aan iedereen die betrokken is bij chronische lage rugpijn. Het resultaat was onderstaande video. Pasgeleden leverde ik input bij deze video, om met name de Nederlandse vertaling nog meer te ontdoen van vakterminologie. Deze input moet overigens nog worden verwerkt 😉

Hiernaast ontwikkelde de PAB een FAQ sectie voor de website en werden patiëntverhalen opgetekend, die het onderzoek ‘kleuren’ en persoonlijker maken.

Voor 2021 ligt de focus op het verbeteren van de communicatie tussen patiënten en de projectonderzoekers. Bijvoorbeeld door het ontwikkelen van een communicatieplatform, het organiseren van workshops en panels en het geven van gastpresentaties door patiënten tijdens wetenschappelijke bijeenkomsten.

Voorbeeld patiëntenparticipatie in België: Patient Training Center

Het klinkt goed, het steeds meer betrekken van patiënten bij wetenschappelijk onderzoek. Maar het vraagt ook veel van de vaardigheden van patiënten om de impact van hun ziekte goed over te kunnen brengen aan wetenschappers.

In hoeverre worden pijnpatiënten al ‘opgeleid’ om hun vaardigheden in dit verband te verbeteren? Om bijvoorbeeld boven hun eigen ‘case’ uit te kunnen stijgen en meer patiëntoverkoepelend impact te kunnen delen?

Een korte online zoektocht brengt me bij een bijzonder initiatief, niet in Nederland maar in België: het Patient Expert Center (PEC). Het doel van dit center is het in drie maanden opleiden van patiënten tot ervaringsdeskundigen. De opleiding gebeurt grotendeels online via online leermodules, met een vijftal ‘fysieke’ face-to-face opleidingsdagen.

Deze patiënt experten kunnen volgens bepaalde richtlijnen op deskundige wijze ingezet worden binnen lotgenotengroepen. De patiënt experten kunnen ook bijdragen tot geïntegreerde patiëntenparticipatie in onderzoek, ontwikkeling, educatie en advies inzake zowel gezondheidszorg als inzake het zorgsysteem.

Het PEC is uniek omdat het opgericht werd door alle stakeholders samen: patiënten, zorgverleners, ziekenfondsen en de industrie. Oprichters zijn de Crohn & Colitis Vereniging, KickCancer, MS liga Vlaanderen, ReumaNet en zijn Franstalige zustervereniging CLAIR, de Koninklijke Belgische Vereniging van Reumatologen, de Landsbond van Onafhankelijke Mutualiteiten en Pharma.be. Andere organisaties zijn welkom om aan te sluiten.

Iets dergelijks vind ik nog niet in Nederland. Bij diverse patiëntenverenigingen vind ik wel wat losse trajecten om ‘ervaringsdeskundige’ te worden en daarnaast enkele formele opleidingen die patiënten opleiden tot gestandaardiseerd ‘coach’; bijvoorbeeld als je er je beroep van wilt maken.

Ik denk dat er veel te winnen valt als er ook in Nederland een Patient Expert Center komt; dat patiëntenvereniging-overkoepelend patiënten opleidt (volume! en delen van overhead kosten). Met natuurlijk specifieke modules per ziekte.

Kwartiermaker Ervaringsdeskundigheid

Eén initiatief dat ook in Nederland hoop biedt voor het opleiden van patiënten als ervaringsdeskundige is de aanstelling bij ZonMw van Joop Vaessens, oud-directeur PGO Support, als kwartiermaker ‘Ervaringsdeskundigheid’.

Er zijn natuurlijk veel mensen met ervaringskennis aangesloten bij cliënten- en patiëntenverenigingen, maar dat aandeel stijgt niet mee met de vraag. Dat komt deels omdat het minder gebruikelijk is om lid te worden van een vereniging.

Joos Vaessens, kwartiermaker Ervaringsdeskundigheid ZonMw

Dhr. Vaessens signaleert nog wel wat belemmeringen als het gaat om het inzetten van patiënten als ervaringsdeskundige bij onderzoek. ‘Zo zijn onderzoekers bijvoorbeeld niet opgeleid om het perspectief van ervaringsdeskundigen mee te nemen in hun onderzoek. Verder is het imago van ervaringsdeskundigen niet overal even  goed. Het wordt steeds beter, maar het beeld blijft dat een ervaringsdeskundige iemand is die alleen zijn eigen verhaal komt vertellen en niet weet te overstijgen. Terwijl onderzoekers of medisch specialisten juist behoefte hebben aan een overkoepelende standpunt.’ (Bron)

Dhr. Vaessens gaat in 2021 het begrip ‘ervaringsdeskundigheid’ verder definiëren, maar ook in kaart brengen wat ZonMw kan doen om de positie van ervaringsdeskundigen te versterken. Zodat in de toekomst participatie en de inzet van ervaringsdeskundigen voor alle betrokkenen het “nieuwe normaal” is.

Voorbeeld patiëntenparticipatie: meedenken bij geneesmiddelenonderzoek

Als oud-directeur bij PGO Support is het voor dhr. Vaessens natuurlijk eenvoudig om bruggen te slaan. Bij PGO Support volgt een aantal mensen de EUPATI NL-opleiding, waarbij ervaren patiëntenvertegenwoordigers opgeleid worden om vanuit patiëntenperspectief volwaardig partner te zijn bij geneesmiddelenonderzoek en -ontwikkeling. 

Een voorbeeld van deskundige opleiding van patiënten tot onderzoeksstakeholders.

Manifest Meedenken en Meebeslissen

Nieuw beleid en nieuwe voorzieningen moeten standaard ontwikkeld worden in samenspraak met de mensen om wie het gaat en hun organisaties. Dat is de boodschap van het Manifest ‘Meedenken en Meebeslissen’, dat begin 2020 gezamenlijk is vastgesteld door Ieder(in), Mind en de Patiëntenfederatie. 

Het Manifest is een uitgangsdocument om stapsgewijs meedenken en meebeslissen óók in de Nederlandse wetgeving vast te leggen.

Nog even over de vergoedingen van participatie

Het inbrengen van ervaringsdeskundigheid is niet vrijblijvend en vraagt veel van de betrokken patiënten. De leden van de Patiëntenfederatie spraken in de Algemene Leden Vergadering op 9 november 2017 af dat er voor hoogwaardige ervaringsdeskundigheid gewerkt wordt met een standaardtarief van 100 euro per uur. De reiskostenvergoeding is bij voorkeur 30 cent per kilometer.

Goede inbreng van ervaringsdeskundigheid kost organisaties geld: denk aan kosten voor scholing, begeleiding en ondersteuning van patiënten.

Natuurlijk vindt patiëntenparticipatie op verschillende niveaus plaats en zal er niet altijd sprake (kunnen) zijn van dit uurtarief. Soms vertegenwoordigt een patiënt een grote achterban van patiënten, heeft hij of zij zich stevig moeten inlezen en voorbereiden, denkt de patiënt mee in allerlei projectfasen en is hij of zij een inhoudelijk gesprekspartner. Soms betreft het het delen van een ervaringsverhaal op een website of tijdens een lezing of neemt men deel aan een focusgroep, zonder veel voorbereiding. Beide voorbeelden zijn zinvolle participatie, maar vergen een andere mate van voorbereiding.

Het is een duidelijk signaal van de federatie dat patiëntenparticipatie ook financieel gewaardeerd mag en moet worden.

Mijn ervaringen tot nu toe met patiëntparticipatie

Ik heb de afgelopen jaren al wel verschillende dingen gedaan om mijn ervaringen met chronische pijn om te zetten naar iets constructiefs. Door dat te doen, heb ik sterk het gevoel dat alle ‘ellende’ van leren omgaan met de chronische pijn toch ook ergens ‘goed’ voor is.

  • Ik ben net gestart met het (vrijwilligers)werk voor onderzoeksproject iPSpine, dus meer daarover volgt.
  • Ik las in 2019 mee tijdens de totstandkoming van het nieuwste boek van Anna Raymann, “Overleven met chronische pijn”. Dat vond ik als inhoudelijk proeflezer leuk om te doen, en ik kon op basis van mijn ervaringen en vele al gelezen boeken volgens mij ook wel nuttige input geven.
  • De laatste maanden verschenen meerdere artikelen over ‘mijn verhaal’ in Trouw en NRC. Ik vind het niet zozeer belangrijk dat mijn individuele verhaal of mijn hoofd nu in de krant verschijnt. Maar wel dat het verhaal rondom chronische pijn meer wordt verteld in de hoop dat anderen zich erin herkennen. Rond 2012, toen de pijn zich bij mij manifesteerde, dacht ik zo ongeveer de enige in Nederland te zijn met dergelijke pijnen. Boy, was I wrong… Maar dat komt dus óók omdat er nog zo weinig over wordt gedeeld.

Het artikel in Trouw, februari 2021:

Voorbeeld patiëntenparticipatie: delen van ervaringen in landelijk dagblad Trouw
Voorbeeld patiëntenparticipatie: delen van ervaringen in landelijk dagblad Trouw
  • Ook vertelde ik over chronische pijn op de radio en in tijdschrift Margriet:
Voorbeeld patiëntenparticipatie: delen van ervaringen in tijdschrift Margriet
  • Daarnaast participeerde ik in een onderzoekstraject van Crowdience rondom chronische pijn en legde ik contact met het LUMC wetenschappelijk onderzoek naar de inzet van cannabis bij chronische pijn.
  • Met een kernteam van chronische pijnpatiënten onderzoek ik momenteel de haalbaarheid van een nieuw ultiem pijnplatform 2.0, alias Landelijke Pijn Vereniging, die alle versnipperde kennis en ervaringen rondom pijn centraal beschikbaar gaat maken voor en door pijnpatiënten. Maar ook lotgenoten bij elkaar brengt, e-courses gaat ontwikkelen en de sociale omgeving van de pijnpatiënt gaat bedienen. De meest vergaande vorm van patiëntenparticipatie dus: ‘Zelfbeheer’. Meedoen? Neem contact op.
  • Daarnaast vind ik het leuk om, als de pijn het toelaat, meer te participeren in wetenschappelijk onderzoek naar chronische pijn. Of mee te denken in ontwikkeling van beleid gericht op de pijnpatiënt. Suggesties welkom!

Deel je ervaringen

Ondanks Manifest, nieuw beleid, een kwartiermaker en veel goede bedoelingen valt er nog wel een wereld te winnen als het gaat om échte en gewaardeerde patiëntenparticipatie bij onderzoek en ontwikkeling van beleid. Patiënten worden meer en meer betrokken en delen vaker hun ervaringen en mening, maar het is nog wel de vraag of het soms niet meer ‘voor de bühne” is, of patiënten ook écht betrokken worden en hun mening er écht toe doet.

Ik ben benieuwd hoe jij dat ziet.

  • Ben jij chronisch ziek? In hoeverre draag jij jou ervaringen en opgedane kennis over je ziekte al over op anderen? Waarom wel, of nog niet?
  • Heb jij voorbeelden uit jouw eigen situatie waarin jouw mening meegenomen werd bij medisch onderzoek of de ontwikkeling van nieuw medisch beleid?
  • Vind jij dat de inzet van patiënten als ervaringsdeskundigen ook financieel mag worden beloond? Of is het iets ‘dat je gewoon doet’, zonder tegenprestatie? En wanneer wel een vergoeding, wanneer niet?
  • Ben je chronisch ziek en heb je wel eens meegedaan aan (wetenschappelijk) onderzoek dat jouw individuele ‘ziektegeval’ oversteeg? Waarom deed je daar aan mee?

Ik hoor graag meer over jouw ervaringen en gedachten. Deel ze via de reacties hieronder, of neem contact met me op.

Meer lezen

“I’ve been a healthcare provider for over 20 years and I never fail to learn something from the meetings we have with patients,” she said. “I go into them thinking I know what I am going to hear, and I’m always surprised.”

Captain Robyn Bent, director of the ongoing Patient-Focused Drug Development (PFDD) initiative

Uitlegvideo van UMCG, Universitair Medisch Centrum Groningen, over patiëntenparticipatie:

Schrijven maakt gezond

Geschatte leestijd: 9 minuten.

Schrijven maakt gezond.

Ja, nee, echt! (Wat een gekke vorm trouwens, eerst ja opschrijven, dan nee, en dan wat je echt bedoelt).

Ik heb de zin voor het gemak even gehighlight (ja, de juiste vervoeging). Dit omdat ik graag nieuwe functies in WordPress uitprobeer. En om even de nadruk op de eerste zin te leggen.

Ook Miriam schrijft het: schrijven is goed voor je gezondheid.

Ken je Miriam niet?

Ik ook niet.

Maar ik kopieer graag mensen die passen in het straatje van wat ik wil schrijven.

Dus Miriam heeft gelijk. Hoe dan ook.

Ik moet dan altijd denken aan mijn vader, die nogal eens dat woordje “is” toepast, in de zin van “vis is lekker”, “leren is leuk”, etc. Nou is hij ook visliefhebber en was hij vroeger ‘meester’, dus dat klopt wel ongeveer. Maar mijn kinderen corrigeren opa dan altijd, waarschijnlijk omdat wíj opa eens hebben gecorrigeerd. “Neehee, opa, je moet zeggen ‘jij vindt vis lekker’ of ‘jij vindt leren leuk'”. Dat ze eigenlijk moeten zeggen ‘ik vind vis lekker’ en ‘ik vind leren leuk’ kun je ze gezien hun leeftijd nog niet kwalijk nemen.

Schrijven is goed voor je gezondheid dus.

Waarom?

Omdat je bloeddruk ervan omlaag gaat. Zegt Miriam.

Omdat je immuunsysteem erdoor wordt versterkt. Zegt Miriam.

Omdat je ademhalingssysteem er beter van wordt. Zegt Miriam.

Omdat je door te schrijven sneller over een trauma heen komt. Zegt Miriam.

Wat hebben we toch veel systemen in ons lichaam, bedenk ik me ondertussen. Immuunsysteem, ademhalingssysteem, maar ook het spijsverteringssyteem, urinesysteem, hormoonsysteem. Iemand (‘Fan of Health Plan’?!) heeft 11 systemen in het lichaam in kaart gebracht. En een goede arts weet er vast nog veel meer te benoemen. Evenzoveel potentiële systeemfouten, ongetwijfeld.

Nog zo’n systeem: het zenuwstelsel, waar alle fysieke en mentale gewaarwordingen worden geïnterpreteerd en vertaald…

Natuurlijk is het niet Miriam die al deze wijsheden in pacht heeft. Want ze verwijst naar “onderzoeken”, zonder er naar te verwijzen. Dát vind ik nou altijd zo flauw. Dat mensen schrijven “onderzoeken wijzen uit dat…” en dan vervolgens nérgens in hun tekst naar die onderzoeken verwijzen. Dan kan het net zo goed uit je duim gezogen zijn, omdat het nou eenmaal goed in je tekst paste. Neem ze tenminste even op in de voetnoten. Dan kan iemand die het razend interessant vindt lekker verder neuzen.

Nou weet ik toevallig uit onderzoek en betrouwbare bron dat schrijven niet alleen gezond is, maar ook gezond máákt.

Expressive writing, ofwel Expressief schrijven…

…heet dat, in goed Nederlands.

“Je bént je gedachten niet”.

Toch denkt je brein daar wat anders over. Die neemt je gedachten namelijk als jouw waarheid aan. Een beetje zoals opa met z’n vis. De kwaliteit van je leven hangt af van wat jij bereid bent te uploaden naar je hersenen. En iedere gedachte leidt tot een lichamelijke gewaarwording, heel subtiel (nog minder dan een rilling), of overduidelijk (een rood hoofd bij een gekke gedachte).

Your brain is your own personal brain scanner, always looking for danger. Basic issues are oversimplified and threats are magnified. 

David Hanscom, Backincontrol

Nu moet ik even heel goed opletten wat ik schrijf, maar: een deel van de chronische pijnklachten bij mensen kán voortkomen uit dit principe. Ze hebben een bepaalde gedachte over hun pijn geüpload (ja, alweer de juiste vervoeging) naar hun brein. En die is daar mee aan de haal gegaan. En daar ben je dan mooi klaar mee, want eenmaal onderdeel van je neurologische circuits, heb je er geen controle meer over en kan je het ook niet meer veranderen.

Chronische pijn it is.

David Hanscom omschrijft het als volgt:

Your unconscious brain processes 20 million bits of sensory input every second. Each sensation, sound, touch, taste, smell, vision has to be interpreted by your brain as pleasant, neutral or unpleasant. It continuously interprets the sum total of this input and directs your organs to secrete hormones that are relaxing and enjoyable (dopamine, GABA, oxytocin), or signal danger (adrenaline and cortisol). When you feel anxious or afraid you are experiencing the surge of these chemicals in your body.

Oftewel, je onderbewuste verwerkt iedere seconde ongelooflijk veel inputsignalen en geeft je organen de opdracht om hormonen te produceren die plezierig zijn, neutraal of die juist gevaar aankondigen. Een gevoel van onrust of angst is dus feitelijk het resultaat van chemische processen in je lichaam, aangestuurd door je brein.

Kan je daar dan helemaal niets meer aan doen?

Jawel, je kan je tóch weer losmaken van die ‘automatische gedachten’. Ik vertelde net namelijk maar de halve waarheid. Je kunt een soort ‘omwegen’ creëren, om nieuwe -meer functionele- neurocircuits aan te leggen. Neuroplasticiteit, ofwel het vermogen van je hersenen om zich te herstructureren, is hierbij het uitgangspunt.

Door expressief te schrijven word je je opnieuw bewust van bepaalde gedachten, zowel positieve als negatieve, en kun je er als het ware al schrijvende afscheid van nemen. Door de gedachten op papier te knallen (echt, ouderwets met pen of potlood schrijven!) creëer je letterlijk een visuele en gevoelsmatige fysieke afstand tussen jou en je papier.

Jij bent jij, híer. En je gedachten staan dáár, op het papier.

Één ‘maar’.

Althans, één echt belangrijke.

Het werkt alleen als je er een routine van maakt. Schrijven dus, en niet meer stoppen met schrijven. Dat betekent niet dat je vanaf nu alleen nog maar aan je bureau zit de rest van je leven. Maar wel dat je een of liefst twee keer per dag zo’n 10 tot 15 minuten (25 mag ook) expressief schrijft.

  • je schrijft al je gedachten op die opkomen, positieve, negatieve, rationele of volkomen bizarre gedachten: het maakt niet uit. Schrijf gewoon alles op.
  • je analyseert ze NIET
  • je bent niet bezig met grammatica, spelling, interpunctie: gewoon schrijven!
  • je verscheurt ze na de schrijfsessie; ga ze dus niet bewaren, rubriceren of bundelen

En dat doe je gedurende enkele weken. Óok als je geen zin hebt, geen tijd hebt, of het nut er niet meer van inziet.

Het vervolg van expressief schrijven

Na enkele weken heb je de techniek van gewoon opschrijven wat er in je opkomt als het goed is onder de knie gekregen. Of heb je pen en papier uit het raam gegooid (altijd nog goedkoper dan de laptop het raam uit).

Dan is het tijd voor Stap 2. De ‘3-kolommen techniek’.

Bij veel mensen zie je dezelfde vormen van verstoring in denkpatronen, zoals:

  • het “ik zou moeten…”-denken
  • catastroferen, ofwel alles 100x erger maken
  • labellen, ofwel overal maar oordeeltjes op plakken
  • het positieve naar beneden halen, kleiner maken
  • het negatieve naar boven halen, groter maken
  • emotioneel redeneren: het gevoel laten overheersen

Bij een gedeelte van de mensen met chronische pijn zijn deze zes, plus ongetwijfeld nog een aantal andere, uitvergroot.

Met de 3-kolommen techniek kan je dat herstellen. Hoe werkt het?

  1. In de eerste kolom schrijf je al die automatische negatieve gedachten. Je brein gaat nu automatisch ‘aan’, wordt op het spoor gezet van die gedachten.
  2. In de tweede kolom schrijf je alle ‘fouten in die negatieve gedachten’: je leert je brein dat die eerste gedachte eigenlijk niet juist is.
  3. In de derde kolom schrijf je vervolgens, zo specifiek als mogelijk, de meer kloppende, meer juiste, gedachte.

Ofwel: je maakt nieuwe circuits aan in je hersenen. Dat wat helemaal ingesleten was in je brein, wordt eruit getild en er wordt iets nieuws voor in de plaats gezet.

Voorbeeld: je zoon heeft net een bepaalde toets verprutst.

Negatieve gedachte

Tja, hij is ook gewoon lui en stom.

Fout’ in gedachte

Dat is wel meteen een erg oordeel dat ik op zijn falen plak.

Meer juiste gedachte

Hij heeft een toets verprutst. Wat zou er met hem zijn? Ik hou sowieso wel van hem, want hij is mijn zoon.

Ander voorbeeld: je denkt voor de zoveelste keer weer eens na over je leven met pijn.

Negatieve gedachte

Ik kan ook helemaal niks meer. Alles wordt van me afgepakt.

Fout’ in gedachte

Ik kan heus nog wel ‘iets’. Nog best veel eigenlijk. Misschien ‘laat’ ik me ook wel teveel afpakken.

Meer juiste gedachte

Ook al heeft pijn een stevige impact op mijn leven, toch ga ik vanaf nu vooral kijken naar wat er nog wél kan. Ik heb namelijk zelf de regie.

Natuurlijk is de 3-kolommen techniek maar één techniek van expressive writing. Je kan ook “gewoon” van je afschrijven, over een vervelende gebeurtenis, over een traumatische ervaring, over iets waar je je doorlopend zorgen over maakt. Het hóeft niet persé in de 3-kolommen vorm, hoewel dat wel een effectieve vorm blijkt.

Maak een paar afspraken met jezelf

  1. Je moet het echt een langere periode volhouden.
  2. Je spreekt met jezelf af dat je alles wat je opschrijft, ook direct weer weggooit. Dat leidt er namelijk toe dat je álles opschrijft wat eventueel in de weg zit. En je niet bang hoeft te zijn dat iemand anders je gedachten gaat lezen.
  3. Raak niet in paniek als je al schrijvende eerst slechter begint te voelen of wanneer je pijn eerst toeneemt. Dat hoort er bij en zegt niets over het eindresultaat.
  4. Start en stop niet.
  5. Gaat het echt gedurende langere periode (aantal weken) slecht met je en krijg je alleen maar meer pijn, zoek dan extra hulp via huisarts of specialist.
  6. Ben je onder behandeling, stem dan altijd eerst met je behandelaar af of je kunt starten met expressief schrijven, of dat een andere timing beter is.

Excuses, excuses

  • Hier heb ik geen tijd voor hoor. Echt, 2x per dag 10-15 minuten? Serieus, heb je die tijd echt niet?
  • Ik heb teveel stress om te kunnen schrijven. Precies; beginnen dus!
  • Mijn handen doen te zeer om te kunnen schrijven. Er is een alternatief. Lees hieronder verder.

Verbal expression: woorden uitspreken

Dezelfde oefening kan ook gedaan woorden door woorden niet op te schrijven, maar uit te spreken. Ook weer twee keer per dag, 10-15 minuten in gesprek zijn met jezelf, liefst voor een spiegel. Spreek de negatieve gedachten die je hebt uit, zeg vervolgens wat er eigenlijk niet klopt in die gedachte en zet er daarna een meer kloppend, positief, alternatief voor in de plaats.

Ook heel goed te doen in de auto, op de terugreis van je werk. Niemand hoort je, gooi het er gewoon uit.

Werkt het altijd?

Nee.

Sommige pijnproblemen zijn vooral gewoon erg fysieke problemen, waarbij er schade is aan of in het lichaam. Dat ‘heel’ je niet met een schrijfsessie.

Maar bij die pijnproblemen die meer psychisch van aard zijn, waar ingesleten angsten of trauma’s meespelen, of waarbij de lichamelijke schade hersteld of weggehaald is maar de pijn blijft, kunnen ingesleten denkpatronen wel degelijk oorzaak zijn van de pijnklachten, of minimaal een van de factoren die meespelen.

Expressief schrijven helpt dan mee aan het veranderen van die denkpatronen, aan het inbrengen van alternatieven voor die patronen. Soms kan het feit dat de stress die er tijdens het schrijven (of praten) uitkomt, stress die soms jarenlang niet is aangepakt, al voldoende zijn om een helend proces op te starten. Of kan het iemand nieuwe inzichten brengen of laten stoppen met piekeren. Je schrijft het letterlijk van je af.

Denk ook eens aan:

  • het begrip “olifantenpaadjes” – van die door mensen (of olifanten) ingesleten paadjes die iedereen volgt omdat het net even sneller is dan het normale looppad. Datzelfde gebeurt met chronische pijn in je hersenen. De pijnsignalen volgen allemaal diezelfde bekende en snelle route. Door er zelf alternatieve paadjes naast te leggen, door positieve en leuke gedachten, mooie nieuwe herinneringen, inspirerende activiteiten, ontstaat er langzaam een nieuw patroon. Veel specialisten zeggen niet voor niets “ga leuke dingen doen” na de diagnose chronische pijn.
  • de vele dagboeken, “wat ging gisteren goed”-boeken en “mijn leukste herinnering”-boekjes, die veel worden verkocht: ze zijn allemaal gemaakt voor het opschrijven van positieve gedachten. Het opschrijven en teruglezen maakt dat je hersenen steeds weer focussen op positieve zaken.

Had ik al geschreven dat schrijven gezond maakt? 😉

En, zelf al geprobeerd?

Ik schrijf me suf. Al een jaar lang.

Nee, ik heb deze techniek nog niet bewust uitgeprobeerd.

Ik merk dat het schrijven in deze omgeving, in ‘mijn wereld’, voor mij een positieve activiteit is waar ik energie van krijg. Natúúrlijk schrijf ik ook omdat ik het leuk vind dat jij het leest en om af en toe reacties te krijgen, maar ik doe het eerst en vooral voor mezelf. Het haalt mijn hersenen weg bij de pijn, het vraagt concentratie.

Maar ik vind de techniek van Expressive Writing wel interessant. In een besloten Facebook groep waar ik aan deelneem, gericht op mensen met chronische pijn, is er ook een ‘hoekje’ waar mensen hun positieve gebeurtenis van de vorige dag opschrijven. En dat doen er best veel, dus dat is stiekem toch een hoop positiviteit in zo’n groep over chronische pijn. Ik ga er vanaf nu aan meedoen; éérst met pen en papier opschrijven, daarna online. Iedere dag.

Deel je ervaringen

  • Ben jij een schrijver? Waarom wel, of niet?
  • Welke uitlaatklep gebruik jij, om af en toe even stoom af te blazen?
  • Heb je expressief schrijven wel eens toegepast? Zo ja, wat waren jouw ervaringen?
  • Geloof je er in, dat deze methode kan bijdragen aan pijnvermindering? En waarom wel, of niet?

Ik ben altijd benieuwd naar je gedachten en ervaringen. Deel ze via de reacties hieronder, of neem contact op.

Meer lezen

Ik schrijf een paar keer in bovenstaande tekst ‘zo laten onderzoeken zien’. Irritant hè? Maar zoals beloofd; hier de doorlinks rondom ‘schrijven maakt gezond’:

  • Geïnteresseerd in de techniek van Expressive writing? David Hanscom heeft op zijn site BackinControl een aparte blogsectie over expressief schrijven. In het Engels, maar Google speelt graag je tolk.
  • Hanscom heeft verschillende boeken en methodes geschreven die ook ingaan op de achterliggende onderzoeken en theorie; denk aan: Back in Control, DOC Direct your Own Care.
  • Hanscom leerde op zijn beurt deze techniek van David Burns, die er het boek Feeling Good over schreef.
  • ‘Collega-pijnpatiënt’ Anna Raymann schreef al eens eerder een heel helder artikel: Schrijf je pijn weg.

Muziektijd met de Avondmatties – deel 2 van mijn radioavontuur bij BredaNu

Geschatte leestijd: 10 minuten.

Wat was dat leuk! Ik was uitgenodigd in de studio van De Avondmatties, programma van lokale omroep BredaNu. De Avondmatties zoomt in op de verhalen van onbekende én bekende Bredanaars.

In het rijtje Paul Depla (burgemeester van), Patrick Martens (en een beetje Ellie Lust), Thom Koreman (JA! Een van de Limoncello brothers) en Willem Butz (Mr. Singelloop) mocht ik, aanbeland in seizoen 5, als onbekende Bredanaar-met-een-boodschap op zaterdag 16 januari aansluiten.

De uitzending

In deel 1 van dit tweedelige blog over mijn radio-aanwezigheid bij De Avondmatties sprak ik over het eerste uur radio. Hieronder de audiofile van het tweede uur, voor wie de uitzending integraal wil terugluisteren.

Tweede uur 19:00-20:00 De Avondmatties 16-01-21:

Terug naar 2008…

Na nieuws & weer start het tweede deel met The Kid Laroi, Without You. Ook weer zo’n goed voorbeeld van een naam die me helemaal niets zegt. Een Australische rapper, zanger, singer-songwriter en producer, vertelt internet me. Maar als je dan dat liedje hoort…o, die! Vaak genoeg al gehoord en volgens Kjelwyn de zeer snel in de toekomst nieuwe nummer 1 ‘hit’ van Nederland..

Gevolgd door Mr. Jones van de Counting Crows, een van mijn songsuggesties. Natúúrlijk een nummer van de Counting Crows in de songlijst. Mijn herinneringen aan de Counting Crows gaan altijd weer terug naar Concert at Sea 2008. Met mijn vriendin bij een concert, dat gebeurt niet zo vaak, gezien onze uiteenlopende muzieksmaken. Maar de Counting Crows is gek genoeg toch een gemene deler. En ja, twee van je favoriete bandjes -BLØF is dat ook al heel lang, óók in de tijd dat ze nog niet zo bekend waren- bij één concert…dat is speciaal. Met een heel gemoedelijke mensenzee op de Brouwersdam, ondergaande zon, een fantastische setting. En zanger Adam Duritz is natuurlijk een meesterverteller, die kan al zingend verhalen vertellen. Maar onderschat ook weer de toetsenist niet, met -alweer- dat heerlijke Hammond orgel. Ik ben, al lang, ‘fan’. Overigens logeerden we toen in het hotel (appartementen) van vakantiepark Aquadelta in Bruinisse. Na afloop van het concert, in de kou en nattigheid herinner ik me nog, hebben we met de allerlaatste concertbus een tour door -naar mijn gevoel- héél Zeeland gemaakt voordat we, ergens aan het eind van de nacht, weer terug in het hotel waren. Het was het waard.

Twee waarheden, één leugen

Vast onderdeel van de Avondmatties is het spelletje ‘Twee waarheden, één leugen’. Bedoeld om “de studiogast nóg beter te leren kennen”.

Vooraf had ik ze moeten aanleveren en luisteraars konden via Instagram stemmen op wat volgens hen de leugen was.

  1. Ik heb eens een journalist in een interne mail die per ongeluk naar buiten ging een ‘flapdrop’ genoemd.
  2. Ik ben al drie keer bij een concert van Nick & Simon geweest.
  3. Ik zou heel graag een beschuitje willen eten met…Erica Terpstra.

Nou, eitje toch?

Onder het genot van een van mijn meest favoriete nummers aller tijden Racing In The Street konden de luisteraars vervolgens stemmen.

Memory for Life

Ik schreef al eerder over de bijzondere herinnering aan het concert van Springsteen in 2016 op het Malieveld, Den Haag. Lees ‘m vooral nog eens terug, zou ik zeggen. 50.000 soms uitzinnige mensen worden helemaal stil, terwijl het nummer prachtig opbouwt.

De Avondmatties draaide het origineel, uiteraard ook mooi, maar deze versie van ‘Den Haag’, met wederom piano en Hammond in de hoofdrol, bezorgt me nog steeds kippenvel:

Ik vertel na het nummer kort over de sfeer op het Malieveld én in mijn hoofd tijdens dit concert, vanaf het rolstoelpodium. Over hoe muziek je ook weer heel snel naar dat gevoel, naar die emotie, terugbrengt. En over het feit dat juist dát ook de kracht is van Muziekids en muziek in het ziekenhuis: mensen aan het praten krijgen, óók hen die dat normaal gesproken misschien wat minder doen. Daarmee wordt onderhuids een hoop verwerkt.

Maar wat is nou die leugen??

Na dit emotievolle moment op de radio tijd voor iets luchtigs; de uitslag van de waarheden-leugen pol.

erica, gaan we een beschuitje eten?

Niemand van de luisteraars geloofde dat nummer 3, het beschuitje met Erica Terpstra, een leugen was. Een heel geloofwaardige stelling dus.

En terecht. Ik heb er geen romantische gevoelens bij of zo, maar ik vind Erica een prachtmens. Altijd zo vol energie en positiviteit. En hoewel niet iedereen gelooft dat zij écht zo is, geloof ik dat wel. Heus, ze zal ook weleens een kribbige bui hebben, maar dat kan je niet keer op keer zó spelen. En al helemaal niet onder soms zware reisomstandigheden in landen met een totaal andere cultuur en tropisch klimaat. Tuurlijk, ik weet ook wel dat haar Erica op Reis programma een redelijk “this is tv-man“-gehalte heeft en dat ze buiten de camera in een goed hotel slaapt en zich samen met haar camerateam verplaatst per privé-chauffeur. Dat is niet backpack-style, zoals bij JoHo meer de insteek is. Maar hé, ze is ook in de 70 ja (77 om precies te zijn).

Een prachtmens. Gigantische carrière, van olympisch zwemster tot politica bij een verkeerde partij (VVD) en van docente Nederlands aan Chinezen tot sport-journaliste. Maar in deze reisrol zie ik haar het liefst: open, nieuwsgierig, respectvol, maf en voor alles in; met een voorliefde voor bijzondere culturele rituelen en het meest ‘onsmakelijke’ voedsel dat ze overal krijgt voorgezet.

Geen leugen; het lijkt me bijzonder leuk onder het genot van een beschuitje en kop koffie een gesprek met haar over reizen te hebben. Mag ik je een aanrader geven? Haar reisboek en fotoverslag:

Vervolgens zijn de stemmers verdeeld: is nou stelling één (die van de flapdrol) of stelling twee (die van Nick & Simon) een leugen?

NICK & SIMON

Yep. Al (minstens) drie keer was ik bij een concert van Nick & Simon. Met een vriendin die hun muziek leuk vindt en een wens om ook samen wel eens naar concerten te gaan, ben ik al vaker met haar mee geweest. En ik moet zeggen: dat is geen straf.

Wist je dat Nick & Simon een retegoeie begeleidingsband, de band van Marcel Fisser (die band van Beste Zangers), heeft? Echt topmusici, dus sowieso een genot om naar te luisteren. En, heel eerlijk, ook die gasten zelf zijn muzikaal sterk en goede songwriters. Ik schreef al eens eerder over de link tussen Simon & Garfunkel, Springsteen en Nick & Simon. En vindt hun muziek-in-het-buitenland programma leuk om naar te kijken, het ademt liefde voor muziek!

FLAPDROL

Yep. En ik schaam me nog steeds. Al was de term die ik gebruikte niet ‘flapdrol’, maar ‘domme muts’.

I rest my case.

Lees nog maar eens terug hoe ik daar achteraf op terugkijk. Sindsdien ben ik een stuk voorzichtiger geworden in oordelen én oordelen in e-mails opschrijven 😉

Pas op, bommetje!

Melissa Etheridge was niet zo aardig geweest om me vooraf te waarschuwen voor haar nummer Here Comes The Pain. Ik hoorde het voor het eerst toen ik, pas medio vorig jaar, haar in april 2019 verschenen cd ‘The Medicine Show’ opzette. En haar ‘Heal Me’ concert van afgelopen juni, weken na het overlijden van haar zoon aan een overdosis pijnmedicatie, maakte zo mogelijk nóg meer indruk. Sloeg echt even in als een bom, bij mij. Iedereen, terugkijken, echt! En lees ook even mijn terugblik op show en nummer.

Er zijn dagen voor, en dagen na, de pijn.

Mooi ook weer, hoe ze zo’n enorm persoonlijke ervaring om weet te zetten naar een universeel nummer waar ieder z’n eigen ‘pijn’ aan op kan hangen.

De uitzending gaat verder met Therefore I Am van Billie Ellish. Met die muziek heb ik dan zelf niet zoveel, maar goed, ik snap ook dat er balans moet zijn. 😉 En wel mét toetsensolo.

Over naar een proefballonnetje

Ik wilde het in de uitzending óók over reizen hebben. Omdat het onderwerp me al mijn hele leven bezighoudt, maar ook om niet een volledige uitzending over pijn en (muziek in de) zorg te krijgen.

Om te triggeren koos ik ervoor het in de vorm van een ‘maatschappelijke (reis) dienstplicht’ te gieten.

Een wat?!

Ook Kjelwyn vatte hem even verkeerd op, alsof ik de dienstplicht weer opnieuw zou willen invoeren.

Nee. Niet doen.

Maar ik vind het wel verstandig om mensen, ongeacht leeftijd, weer eens te stimuleren andere culturele ervaringen op te doen. Niet in de vorm van ‘de multiculturele samenleving’, daar is al genoeg over gezegd en daar leven we inmiddels al jaren in. Hoe graag sommigen ons ook anders willen doen laten geloven.

Maar het is voor iedereen, van vijftien tot vijfentachtig, heel gezond om periodiek eens over de grenzen heen te kijken. Het heeft mij ontzettend veel gebracht, een stagetijd in Guatemala, scriptieperiode in Maleisië en de vele reizen na mijn studietijd aan de NHTV (tegenwoordig BUAS). Hoe goed zou het zijn voor het besef dat we het hier in Nederland nog niet zo slecht geregeld hebben, voor het onderlinge culturele begrip, voor het maatschappelijk bewustzijn?

Mannen die saxofoon spelen in Guatemala
Guatemalteekse muzikanten; muziek verbindt

Corona heeft ons allemaal weer laten zien en beseffen dat we wat meer naar elkaar om moeten kijken. Maar post-corona zal dat “ik doe wat voor een ander”-gevoel vast weer wegebben. Dus laten we vanuit de overheid maar gaan stimuleren dat mensen geregeld, bijvoorbeeld midden of eind tienerjaren, eind 20, eind 30 enz. er even tussenuit kunnen. Niet op plezierreisje of strandvakantie, maar het mag heus ook wel leuk zijn. Een beetje reizen, beetje vakantievieren, veel ‘Erica Terpstra cultureel bewustzijn’ en ook wat bijdragen elders op de wereld.

Een voetbalfan die gaat voetballen met jongeren in sloppenwijken. Een muzikant die muziek meeneemt naar Cubaanse jongeren (denk aan Umoja van BLØF). Een student in de kunsten die gaat workshoppen met kids op de Filippijnen, een docent Engels die les geeft in een werkgelegenheidsproject in Peru. Enzovoort.

Ik heb met eigen ogen gezien, tussen 2005 en 2015, hoe dat het wereldbeeld van 1.500 Nederlandse jongeren veranderde. Hoe er opeens andere studie- en baankeuzes werden gemaakt, hoe wereldvreemd sommigen voor vertrek waren en wereldbewust na terugkeer. Maar ook wat het met de thuisblijvers deed, die óók opeens betrokken werden bij Verweggistan. Voor iedereen, en dus niet alleen voor jongeren, goed om regelmatig eens buiten je comfortzone te gaan. Te werken aan je eigen skills en vaardigheden, te leren én bij te dragen.

Tot zover, niet alleen in de radio-uitzending, maar ook hier, mijn ‘politieke speech’ zoals Kjelwyn al zo mooi zei. Toch een roeping gemist 😉

Hoewel hij het ‘met me eens was’, ontbrak de tijd om hem écht te overtuigen. Hij zat meer op het spoor van ‘begin eens in je eigen omgeving, bouw aan je netwerk en carrière in Nederland’. Ik zie het niet als óf óf, maar én én. Deze buitenlandervaringen zorgen er júist voor dat mensen na terugkeer ook meer open staan voor (cultuur in) hun eigen omgeving. En tegenwoordig, zeker door corona, is ‘werken op afstand’ heel gewoon geworden en kun je als ‘digital nomad’ waar ook ter wereld werken, óók aan je carrière in Nederland.

Van het politieke podium terug naar het muzikale

Typhoon volgt, met Zandloper. Een nummer speciaal gekozen omdat het me energie geeft en me naar het podium verplaatst. Het is een heerlijk nummer om live te spelen met de coverband. Deze versie van Concert at Sea zit ook zó vol energie!

Gevolgd door Avondmatties-keuze ‘Jesus he know me‘ van Genesis. Ook al met goede energie, gave clip en van een van mijn alltime favorites Phil Collins. Nóóit live gezien helaas, maar vele concerten op tv en dvd gekeken.

Kjelwyn maakt een bruggetje naar het geloof, mijn geloof, en ook het geloof dat nog steeds belangrijk is in bijvoorbeeld ziekenhuizen. Alleen daarmee is ‘ie bij mij aan een verkeerd adres. Sowieso geloof ik niet, ja, in de kracht van muziek. Maar toch heb ik ook het idee dat het geloof een steeds minder prominente rol in de maatschappij én ook in het ziekenhuis krijgt. Is het niet meer iets van oude mensen, dat meneer pastoor nog aan bed verschijnt? Natuurlijk zijn er ook nog grote groepen gelovige jongeren (bestaan de EO jongerendagen nog?!), maar het staat ver van mij af.

Het laatste muzieknummer alweer!

Een voor mij mooie afsluiter, Koud In Mijn Hart van Frank Boeijen. Alweer zo’n song die je terugbrengt naar een specifiek moment in je leven. In mijn geval naar een concert van Frank in het Chassé theater Breda. We zaten er, mijn vriendin hoogzwanger van onze jongste dochter Ana. We wisten dat zij de volgende dag geboren zou worden, middels een keizersnede. Altijd als ‘Boeijen’ ter sprake komt denken we terug aan dat bijzondere moment.

En Frank Boeijen gaat ook al mijn hele leven met me mee. Ik heb ‘m al vaak live gezien; pasgeleden nog via stream in de huiskamer, live uit Hedon Zwolle. Zo’n artiest die nooit oud lijkt te worden en altijd maatschappelijk relevant is. Zo’n nummer als Zwart Wit dat ook anno nu helaas nog heel relevant blijkt; knap toch als je dat weet te schrijven?

Het ‘bluesy’ intro van deze versie in Antwerpen vind ik heerlijk. Scheurende Hammond erin…maar ook het volledige orkest dat de song een extra dimensie geeft…

En o ja, op de valreep van de uitzending maak ik nog de afspraak om samen met presentator van “het volgende uur” (#HWTNS, de Het Wordt Toch Niks Show) Marco Legierse naar het eerstvolgende concert van Springsteen in Nederland te gaan.

Die staat, heb ik meteen vervoer geregeld, haha! Nu nog even corona uitroeien, Springsteen weer naar Nederland halen, en het altijd weer meest zenuwslopende moment in -tig jaar “de online ticketverkoop” overleven.

Leuke gast trouwens, die Marco. Ik kende hem niet, maar hij blijkt groot muziekliefhebber (ja, wat wil je, als bij de radio werkt). Maar ook vooral van live muziek te zijn, met bandjes in de studio etc. Toch weer mijn marketingmoment vergeten: géén visitekaartjes, geen cd achtergelaten. Ik leer het ook nooit 😉

Avondmatties, het was erg gezellig, deze twee uur in de gloednieuwe studio van BredaNu. Ik begon er deel 1 al mee: dit wil ik wel iedere week doen! Praten over onderwerpen die centraal staan in je leven én ook nog eens luisteren naar jouw favoriete muziek.

Misschien moet ik toch radiomaker worden.

@Kjelwyn, hoe werkt dat?

Deel je ervaringen

  • Natuurlijk ben ik benieuwd wat jij van de uitzending vindt!
  • Muziek in de zorg, Springsteen, reizen en wereldburgerschap, chronische pijn, Muziekids…en natuurlijk ook de uitgekozen songs!
  • Ben je zelf wel eens in een radio- of tv uitzending geweest? Wat vond je van die ervaring?

Deel je gedachten via de reacties hieronder of neem contact op.

Meer lezen

  • Benieuwd welke songs de uitzending niet haalden, wegens tijdgebrek (/te lang lullen)?
    • Trouble Is As Trouble Does van Striking Matches: ook al zo’n lekker energiek nummer. Ontdekt zittend in het zomerse zonnetje voor ons chalet. Ik heb ‘m geloof ik wel 10x achter elkaar geluisterd. Er zit heel veel in die song.
    • Dance Tonight van Tim Akkerman & The IvyLeague: prachtige Live versie @Muziekcafé. Akkerman is een échte muzikant, singer-songwriter én Springsteen kenner. Nog nooit live gezien, maar in 2021 móet dat gebeuren, corona of niet.
    • I-J Mot Deur van Bennie Jolink: geweldig nummer! Met een achterliggende boodschap: je moet door. Hoe dan ook.
    • Blauw van The Scene. Natuurlijk. De tent op z’n kop; een van de vaste setlist songs van coverband OnCue. En heerlijk Hammond intro. Een nummer dat al heel lang met me meegaat en steeds opnieuw weer opduikt.
  • Benieuwd naar BredaNu? Lees, kijk en luister via de site.

Muziektijd met de Avondmatties – deel 1 van mijn radioavontuur bij BredaNu

Geschatte leestijd: 20 minuten.

Ik heb mijn nieuwe roeping gevonden!

Ja echt.

Het vak van radiomaker. Wat is dat leuk! Echt, reuze interessant mijn bezoekje aan de radiostudio van BredaNu.

O wacht, ik begin nu echt te klinken als Erica Terpstra. 🙂 Altijd enthousiast.

Heb ik ADHD?

Mwah, nee, denk ik niet. Maar ik heb wel een manco bij mezelf ontdekt. Ik vind veel dingen interessant. Wil ook graag van veel dingen weten hoe ze werken. Sommigen noemen dat nieuwsgierig zijn. Ga me er dan al snel in verdiepen, om vervolgens hopeloos in allerlei details te verzanden. Het kan ook vermoeiend zijn, want je moet alles lezen om alles te kunnen doorgronden.

Wacht, ik dwaal af.

Terug naar zaterdagavond 16 januari 2021

Wat was dat leuk! Ik was uitgenodigd in de studio van De Avondmatties, programma van lokale omroep BredaNu. De Avondmatties zoomt in op de verhalen van onbekende én bekende Bredanaars.

In het rijtje Paul Depla (burgemeester van), Patrick Martens (en een beetje Ellie Lust), Thom Koreman (JA! Een van de Limoncello brothers) en Willem Butz (Mr. Singelloop) mocht ik, aanbeland in seizoen 5, als onbekende Bredanaar-met-een-boodschap op zaterdag 16 januari aansluiten.

Erg leuk om van dichtbij mee te maken hoe radio wordt gemaakt. Met Kjelwyn van Houten als presentator: Voice kids deelnemer in 2014, 538/Veronica medewerker en tegenwoordig ook baas van reclamebureau Mediamattie. We delen een BUAS opleidingsverleden; ik afgestudeerd in 1996, hij in 2019…

Oeps! dat zou een generatiekloofje kunnen zijn.

Maar, was het volgens mij niet.

Opening: natuurlijk, met de enige echte…

Hoe vet is het om je eigen radioshow-opening te mogen maken? Ik mocht 12 songs aanleveren die gedurende de 2 uur durende show gedraaid zouden worden.

Dat was nog best…een uitdaging. Ik heb nogal een brede muzieksmaak. En ben niet altijd even goed in keuzes maken 🙂

Maar de openingstrack, voor wat betreft mijn songs, dat was er zonder enige twijfel natuurlijk eentje van Bruce Springsteen. Ik koos voor het gloednieuwe Ghosts. Lekker krachtig, júist om te benadrukken dat Springsteen alive and kicking is. 71 jaar, maar nog volledig relevant.

Het leverde deze opening op:

Hoe gaaf! Precíes het gevoel dat ik aan deze song wilde meegeven: deze song, live -als het weer kan- op het Malieveld Den Haag (of welke plek dan ook in Nederland). Aftellen 1-2-3-4, en gáán.

Luister en bekijk ‘Ghosts’ op YouTube

Voorbereiding op de uitzending

Kjelwyn en ik spraken elkaar najaar 2020 over een eventuele deelname aan De Avondmatties. Een verkennend gesprekje, maar al redelijk snel daarna volgde de uitnodiging. Ter voorbereiding op de uitzending werd ik door de redactie gevraagd om een aantal zaken aan te leveren. Naast een foto en wat persoonlijke details:

  • drie kernonderwerpen, waar ik het graag over wilde hebben
  • de 12 al genoemde songs (in de uitzending aangevuld met songs van de Avondmatties zelf)
  • maar ook “2 grappige feitjes en één leugen”, voor een votingspelletje op Instagram.

Ik moest er uiteraard even over nadenken. Zoveel te vertellen, te delen. Keuzes maken, ik ben er dus nooit zo goed in.

Ik besloot er een klein projectje van te maken. Als pijnafleider en “bezigheid” volg ik een cursus Canva; nog zo’n klein droompje waar ik in het werkende leven nooit tijd voor vrijmaakte maar wel graag wilde: beter worden in designwerk (bannertjes, fotootjes etc.) voor online gebruik.

Aanrader trouwens voor iedereen die dat ook wil: de online cursus In 30 dagen een Canva kei van FanFactor (Anne Raaymaker).

Anyway; het leverde dit documentje op:

  1. Muziek in de zorg
  2. Maatschappelijke (reis)dienstplicht
  3. Chronische pijn

Die drie onderwerpen zouden het worden.

De uitzending zelf

Voor wie ‘m helemaal wil terugluisteren, hieronder de audiofile van het eerste uur van de uitzending, met dank aan BredaNu Radio Gemist.

BredaNu Radio Gemist

Eerste uur 18:00-19:00 De Avondmatties 16-01-21:

Het tweede uur 18:00-19:00 De Avondmatties 16-01-21 vind je in het vervolgblog.

Een verslag van, in totaal van de 2 delen, ruim 7.500 woorden. 120 Minuten radiotijd teruggebracht naar een (totale) leestijd van precies 30 minuten (als je leest op gemiddelde snelheid).

We starten, uiteraard, met muziek

Na het nieuws (corona, politiek en de eerste sneeuw) vliegt Billie Jean, uiteraard van Michael Jackson, erin. Top van de popmuziek, lekker nummer ook. Daarna Throw Me A Line van HAEVN. Beide muziekkeuzes zijn van de Avondmatties zelf trouwens.

Voor me een beeldscherm met daarop de hele uitzending voorgeprogrammeerd, alle muziek staat -uiteraard- klaar. Handig om te zien wat er van mijn top-12 selectie wanneer ‘klaar staat’. Vooralsnog staan ze er alle 12 in, maar afhankelijk van de spreektijd kunnen er nog songs sneuvelen natuurlijk.

Ik ben nooit goed in muziektitels geweest. Zeg mij een titel van een song en je krijgt vaak een vragende blik van mij; de topsongs en alles van Springsteen daargelaten. Dat is ook zo met ‘Throw Me A Line’. Geen idee welke song dat is, maar als ik ‘m dan hoor….ah, die! Ik denk dat dat komt omdat ik nogal muziek-gericht ben als ik luister, en minder tekstueel. Dat is eigenlijk zonde, want daarmee mis je 50% van de kracht van een song (‘de tekst’), maar ik kan er niks aan doen. Ik focus direct op de muziek. En ik luister best regelmatig radio, dus naast mijn automatische jaren-80 voorkeur (‘de muziek waar je mee opgroeit’) hoor ik ook het nieuwe materiaal…maar dan nog.

Pizza!

In de ‘pauzes’ die de muziek ons geeft praten we soms door over muziek.

Of over de pizza, die maar niet bezorgd wordt. Iedere studiogast mag zijn favoriete pizzasmaak doorgeven. En…ik kan dus niet kiezen. Nou, met nuance: ik heb soms een beetje moeite met kiezen.

New York Pizza heeft daar wat op gevonden; blijkbaar hebben meer mensen last van dat euvel 😉 Het wordt dus een duo pizza: een helft 4 kazen, een helft saté. Saté?? Ja, saté. Nooit eerder gegeten, ‘dus ik denk dat ik het wel lust’. Ik ben naast een ijsfan ook een enorme satéfan. Dat heb ik overgehouden aan mijn reizen naar Maleisië en Indonesië. De heerlijkste saté, voor een prikkie in die eetstalletjes aan de kant van de weg of straat. Veel mensen denken dan meteen aan de meest onhygiënische toestanden, maar dat valt allemaal reuze mee. En lékker! Echt, ook weer niet vergelijkbaar eigenlijk met de saté die je hier in Nederland normaliter eet. Veel, eh, verfijnder van smaak.

Een saté-pizza dus.

Alleen…hij wordt maar niet bezorgd! Dat schijnt vaker een probleem(pje) te zijn, aldus de producer die tegenover me zit in de studio. Er wordt druk gebeld met NYP (de pizzaboer, niet de politie) en er wordt druk beloofd dat ‘ie er…bijna aankomt.

In de muziekpauze hebben we het over Throw Me A Line. Volgens Kjelwyn -gekscherend- de 2021-variant van het ultieme Bohemian Rapsody van Queen. Ik frons nogal blijkbaar, ‘boos’, volgens Kjelwyn 🙂 , want…dat zijn nogal grote woorden. Héle grote woorden. Maar wel een goed nummer hoor, zeker, vol dynamiek.

De studiogast, that’s me!

Kjelwyn stelt me voor; vraagt naar mijn roots. Ofwel, ben ik een echte Bredanaar? Nee, import dus: Hoogerheide, West-Brabant, dorpje onder Bergen op Zoom, bekend van de kruisraketten in (gemeente) Woensdrecht in de jaren ’80. Mensen vragen me dat vaak…”bende gij wel unne echte Brabo”? Ja echt, alleen heb ik nooit dat Brabantse accent aangenomen. Onderwijzer als vader, dan krijg je dat; er werd netjes ABN gesproken vroeger thuis.

Maar niet geboren in Breda dus, hoewel ik er al wel sinds 1992 woon. Dat is al bijna 30 jaar dus (Heuvel -> Boschstraat -> Belcrum, met in 1996/97 een klein zijstapje naar De Meern vlakbij Utrecht).

Ik heb de Avondmatties zelf benaderd, najaar 2020. Kjelwyn vertelt dat dat normaliter niet zo gebeurt, dat zij de gasten opzoeken. Ach, ik doe wel meer dingen nét even anders dan anders 🙂 Ik wilde graag méér aandacht voor chronische pijn én voor muziek in de zorg. Laten we er nou eens voor zorgen dat de hele Nederlandse gezondheidszorg ‘muziek’ omarmt als nieuw instrument. En laten we nou eens stimuleren dat ‘chronische pijn’ als op zichzelf staande ziekte bekender wordt. Zóveel medelanders hebben er mee te maken, maar er wordt nog zó weinig over gesproken. Kortom, ik zit er met een missie, en zoals altijd, met een aantal petten tegelijkertijd op. Muziek in het algemeen, maar ook wereldburgerschap, staan ook op de (mijn) planning als gespreksonderwerp.

Wat hebben ‘zorg’ en ‘muziek’ eigenlijk met elkaar te maken?

Een van de eerste vragen van Kjelwyn.

Zo, heb je even?

Begin maar te lezen op méérmuziekindezorg, wil ik bijna zeggen. Maar hé, dit is radio. Kort en krachtig (moet je net mij hebben) en niet teveel reclame maken. Ik heb het er warm van, haha!

Ik vertel over de belangrijke functie van muziek in mijn leven, afleiding, ontspanning. En gooi voor de eerste keer Muziekids erin: muziek maken in het ziekenhuis, ter afleiding, vermaak én ontspanning van kinderen en jongeren. Zodat ze even niet aan hun ziekte denken, maar hun ziekenhuisbezoek omkleden met positieve herinneringen.

Kjelwyn benoemt de kracht van muziek als medicijn. Wist je trouwens dat er ook een stichting is die zo heet? Het is een onderzoeksproject van het Erasmus MC. Men wil wetenschappelijk vaststellen waar en wanneer muziek een positief effect heeft. Hans Jeekel, hoogleraar chirurgie en voormalig hoofd afdeling chirurgie Erasmus, is een van de kartrekkers.

Kan muziek dan ook genezen? Mwah, dat is wel erg krachtig. Maar het helpt zeker bij herstel, en kan dus ook pijn verlichten. We gaan er nog meer over spreken.

En doorrrrrrr

Hoog tijd voor muziek, mijn eerste muzikale suggestie van deze avond. Ik schreef er in het begin al over. Ghosts, van Springsteen. Bam! I hear the sound of your guitar…

En even ademhalen. Springsteen wordt direct gevolgd door ‘Flags’ van Coldplay. Prima nummer.

We zijn alweer 30 minuten onderweg. Gaat snel.

We spreken even over de leeftijd van Bruce en kompanen. De 70 gepasseerd, en nog steeds muzikaal actief op topniveau. Als je op je 71e zo’n plaat weet af te leveren, die zo relevant is en (bijna) de hele wereldpers lovende recensies laat schrijven, dan heb je ‘het vak’ wel in je vingers. Toch doet hij muzikaal gezien al tientallen jaren precies wat ‘ie wil. En spreekt net zo enthousiast weer over de volgende wereldtournee die er hopelijk aankomst, post-corona. Hij, en ik, kunnen niet wachten.

Kjelwyn wil weten waar die voorliefde (‘obsessie’ noemt hij het 🙂 voor Springsteen vandaan komt. Ik haal het bekende gezegde aan:

Er zijn twee groepen mensen. Mensen die Springsteen ‘wel ok vinden’ en mensen die ‘ooit bij een Springsteen concert zijn geweest’.

Bekend gezegde onder Springsteen fans

Want, als je hem ooit live gezien hebt, dan val je voor zijn muziek. Kan niet anders. Daar zit zó’n energie in, drie, vier uur lang; die slaat als vanzelf op je over. Gegarandeerd. Dat doet hij al z’n hele leven op die manier, samen met band, en dat doet hij nu nog steeds op 71-jarige leeftijd. Welke band doet hem dat na?

Over chronische pijn en meer muziek in de zorg

Ik vertel kort over het werk van Muziekids en waarom ik daar zo’n twee jaar geleden mijn passie heb gevonden. De kracht van muziek ter afleiding van zieke kinderen en jongeren, vanuit de muziekstudio of aan bed. Het heeft invloed op de kinderen, maar ook op hun artsen, verpleging en ouders.

We halen het onderzoek aan van Erasmus MC, naar de werking van Muziek als Medicijn. Word je geopereerd en luister je voor, tijdens en na de operatie naar muziek, dan heb je na de operatie minder pijnstilling nodig. Hoe direct wil je de invloed van muziek in de zorg hebben?

Kjelwyn vraagt naar mijn geschiedenis met pijn, hoe die is ontstaan. Ik vertel het verhaal dat ik al zo’n 23.455 keer eerder heb verteld. Zonder enige tegenzin hoor, de vraag is logisch en uiteraard relevant. En mijn frequente ziekenhuisbezoeken: Amphia, ETZ, MUMC, UZ Turnhout, en nog wat.

Ook benoemt hij dat ‘hij niets aan me zíet’. Dat hoor ik vaker. En dat is nou precies de valkuil van chronische pijn. Heb je een blessure, breek je een been, of zelfs als je kanker hebt, dan zíe je het vaak aan mensen wel. Maar ‘pijn’ is ongrijpbaar en uiteindelijk natuurlijk ook subjectief. ‘Iedereen heeft wel eens pijn’. Maar geloof me, chronische pijn is ‘another cup of tea’. Pijnmedicatie en de inwendige neurostimulator helpen de pijn onderdrukken.

Kracht van muziek

Ik maak een bruggetje terug naar de muziek. Want, als ik piano speel, dan wordt de pijn gedempt. Ik heb er in deze omgeving al vaak over geschreven. Dat effect is er écht, en heeft alles met afleiding te maken. Prof. Erik Scherder kan er prachtig en enthousiasmerend over vertellen.

Het feit dat muziek zó op mijn pijn doorwerkt, is natuurlijk de ultieme reden geweest om me te verbinden aan Muziekids. De pijn belemmert daarin natuurlijk ook, want ik ben geen ‘betrouwbaar inzetbare vrijwilliger’. Maar mijn ‘functie’ als zelfbenoemde lobbyist (ofwel, zo veel en vaak mogelijk je verhaal vertellen) is heel flexibel. Ik doe wat, waar en wanneer ik kan.

Een kritische vraag!

Luisteraar Willem wil weten waarom we moeten investeren in muziek in de zorg, als er zoveel geld en energie nodig is voor meer IC-bedden. Een bekende vraag, die eigenlijk al jarenlang wordt gesteld: moet het geld zoveel mogelijk naar de primaire zorg, of (ook) naar aanvullende activiteiten?

Ik ben blij met de vraag van Willem, want het geeft mij de gelegenheid uit te leggen. Het is niet óf óf. Natúúrlijk moet er in deze tijd veel energie naar meer IC-bedden. Dat is de ultieme prioriteit op dit moment. Maar tegelijkertijd moeten er heel veel mensen, én kinderen, vaak of soms ook lang in een ziekenhuis zijn. Die mensen herstellen sneller door ze afleiding te bieden, soms even weg te halen van hun ziekte. Zodat ze weer even zichzelf kunnen zijn, in plaats van alleen patiënt.

En uiteindelijk gaat het ook om harde cijfers. Onderzocht is dat door bijvoorbeeld muziek in te zetten patiënten meer ontspannen zijn, coöperatiever zijn rondom behandelingen, sneller herstellen en daardoor eerder plek vrijmaken voor een volgende patiënt. Voor een ziekenhuis is dat ook gewoon geld verdienen. Ik vind het dan ook vaak korte-termijn-denken als een ziekenhuis (nog) niet bereid is om eerst in muziekbeleid te investeren. Terwijl de ziekenhuizen die al met Muziekids werken stuk voor stuk razend enthousiast zijn. Gelukkig komt er wel steeds meer vraag vanuit de ziekenhuizen en zorginstellingen zelf naar Muziekids om actief te worden. Ook ziekenhuizen als AMC, WKZ en Erasmus zien sterk de waarde voor patiënt, voor de zorg en voor het ziekenhuis zelf (denk ook eens aan imago, uitstraling, positiviteit).

Vaak komen de middelen ook helemaal niet uit het directe zorgbudget, maar uit aanvullende fondsen, sponsoring en fundraising. Daarmee is Muziekids zelf-financierend, wat de continuïteit wel kwetsbaar maakt. Ook al zeg ik in de uitzending dat het terecht is dat het geld niet primair uit het zorgbudget komt, ben ik het niet helemaal met mezelf eens: de nuance ontbreekt voor even. Zéker als je ziet wat de directe waarde is voor het ziekenhuis zelf, zou misschien minimaal een deel van het budget wél uit de zorggelden mogen komen.

Kjelwyn wil graag weten hoe ver de plannen in Breda staan. Ik vertel kort over het traject bij Amphia, dat er zeker interesse is, maar dat o.a. corona voor andere prioriteiten heeft gezorgd. Toch maakt het Bredase ziekenhuis muzikale stappen met de installatie van een piano in de hal, waar pianisten én patiënten op spelen. Heel mooi, alleen moet het daar natuurlijk niet bij blijven en is ook hier structureel muziekbeleid nodig. Ook de ervaring van Muziekids is dat de meeste ziekenhuizen daar toch enkele jaren voor nodig hebben.

Muziektijd

Kan ik niet een “Muziektijd”, in het verlengde van “Koffietijd”, op tv gaan hosten? Een uur lang praten over en luisteren naar muziek. En alles wat gelieerd is aan muziek. Het bevalt me wel, praten over muziek. Ik solliciteer bij deze, haha!

Door naar een volgende muziekkeuze van mij: ‘The Late Night Show’ van ‘Bredanaar’ Thomas Lina (1973). Geboren in Breda, verhuisd naar Amsterdam, tegenwoordig woont hij in Middelburg.

Goede muzikant en singer-songwriter, prachtige song vind ik. Thomas speelde trouwens jarenlang als toetsenist in de voorheen bekende Nederlandse band Rosemary’s Sons, een feitje dat ik op radio had willen vertellen maar vergat. Ik leerde hem kennen via muziekvriend Pieter, die hem nog basisschoolles heeft gegeven geloof ik. Samen met Pieter zag en hoorde ik Thomas eind 2019 bij de Crossroads Sessies in vestzaktheater Het Zwijnshoofd, Bergen op Zoom.

Ik wil eigenlijk net een bruggetje maken met die tweede band waar ik in speel, naast OnCue: Tak&Band. “Muziek waar een boodschap in zit”, zowel bij Thomas als bij ons. Vlak voor mijn bruggetje vraagt Kjelwyn naar wélke boodschap Thomas eigenlijk met dit nummer heeft. Die vraag overvalt me even. Ik let -sorry tekstschrijvers- altijd meer op muziek dan op tekst. Stom, maar wel waar. Natuurlijk had ik moeten zeggen ‘over het verdoen van je tijd, over alsmaar ronddraaiende gedachten, over de moeilijkheid van het op een rij krijgen van die gedachten’. Bij deze, alsnog 🙂

Alleen, Tak&Band komt niet meer ter sprake: Thomas is al “aan het woord”. Jammerrrr…maar wát een lekker nummer.

The Late Night Show wordt direct gevolgd door Waiting On A War, de nieuwe van The Foo Fighters. Een band waar ik niet zo heel veel mee heb; nummers zijn wel goed hoor, ook deze, maar gewoon niet helemaal mijn voorkeurssmaak. Hoewel ik de versnelling op het eind dan wel weer heel sterk vind, power!

Muziek maken!

Kjelwyn geeft een korte samenvatting van het eerste deel van de uitzending, voor wie later inschakelt. En vraagt naar hoe ik zelf tot muziek maken ben gekomen.

Ik vertel kort de geschiedenis, van de eerste AMV (Algemene Muzikale Vorming) lessen die vroeger heel normaal waren (ja, dát was vroeger wél echt beter) tot aan de uitnodiging van mijn buurman Martien om bij coverband OnCue te komen. En dat ik toetsen, met name piano en Hammond, speel. Als echte muziekkenner is hem tóch even ontgaan wat nu eigenlijk een “Hammond-orgel” is.

Mensen moeten dan vaak denken aan dat echte, ouderwetse, soms wat oubollige, geluid van de orgelman. Sorry, #orgeljoke. 🙂

Maar ik bedoel toch echt meer iets als:

En dan vooral ook de combinatie van piano en Hammond zoals bijvoorbeeld Roy Bittan en Danny Federici/Charlie Giordano die maken in de Springsteen muziek, maar ook Pim Kops van De Dijk en Bas Kennis bij de muziek van Bløf

Bij Kjelwyn gaat dus niet direct een belletje rinkelen bij de term Hammond. Zoiets als een kerkorgel? Zo geef ik, onverwacht, een korte uitleg over wat een orgel is en hoe dat door toetsenisten in bands wordt gebruikt, samen met piano en eventuele andere geluiden als strings.

We hebben het kort over de samenstelling van met name OnCue, bijzondere coverband mét blazers waardoor we vaak een eigen sound aan bestaande nummers kunnen geven. En, al zo’n 26 jaar actief (sinds 1994); een mooi streven om net als de E Street Band straks als zeventigers nog steeds op het podium te staan! Voor meer verhalen over Tak&Band moet ik nog maar eens terugkomen bij de Avondmatties…en laten we dat dan meteen maar meteen live met band in de studio doen wat mij betreft 🙂

Afsluiter van het eerste uur

Het piano & Hammond item is een mooie brug naar Voor de Tover van De Dijk, uiteraard een eigen songkeuze. De Dijk is uiteraard buitencategorie van de Nederlandse pop&rock, of hoe je dat ‘hokje’ ook maar noemt. Een heerlijke band, in 1981 ontstaan en vernoemd naar de Amsterdamse Zeedijk. Echt een band uit mijn tienerjeugd, vaak al live gezien…en ook nog steeds actief! Dit jaar het 40 jaar-jubileum; laten we hopen dat ze dat in de tweede helft van 2021 goed met hun publiek, inclusief mezelf, kunnen vieren.

Voor de Tover is een meer dan waardige afsluiter van dit eerste radio-uur. Gekozen met name vanwege de centrale plek voor Pim Kops’ piano. Hij speelt de partij met ogenschijnlijk zoveel gemak, maar het is zó complex om het zelf te spelen. Nummers van De Dijk hebben we met OnCue vaak gespeeld, en nog. Ideale muziek voor een band met blazers. Wist je dat we ons vroeger zelfs Een dijk van een band noemden? 🙂

Dit uur vloog om. Na reclame en nieuws snel door naar het volgende uur!

Over reclame gesproken: Even Epibreren

Collega-pijnlotgenoot Bert Sloots, met wie ik regelmatig online contact heb, heeft een dichtbundel gemaakt. Ik had -met toestemming- een van zijn gedichten (‘Stilte’) meegenomen naar de Avondmatties, voor als de gelegenheid zich voor zou doen. Maar, de setting was er niet naar, het kwam er niet van in al het muzikale plezier.

Toch breng ik Bert en zijn gedichten alsnog graag onder je aandacht.

Berts gedichten zijn niet alleen verzameld in de dichtbundel ‘Chronisch Positief’, maar ook onder Facebook en Instagram account ‘Even Epibreren’. Epibreren staat voor ‘net doen alsof je iets heel belangrijks doet of gaat doen, dat in werkelijkheid eigenlijk helemaal niks voorstelt’.

Alleen, de grap is: de gedichten van Bert stellen absoluut wél iets voor. Bert weet met humor en positiviteit ‘leren leven met chronische pijn’ heel treffend te verwoorden. Soms ontroerend, vaak ontzettend raak, veelal met een lach of knipoog. Daarnaast schrijft hij ook over het leven van alledag en over allerlei onderwerpen die hem raken.

Enkele voorbeelden, waaronder het gedicht ‘Stilte’. Voor meer gedichten en de bundel kijk je bij Even Epibreren.

Deel je ervaringen

  • Wat vind je van dit eerste uur Avondmatties met Kjelwyn & Koert? Klinkt als een goed radioduo, niet?
  • Ben jij wel eens op de radio geweest? In welk verband? En wat vond je ervan?
  • Heb jij op een of andere manier te maken gehad met muziek in de zorg? Wil je daar eens iets over vertellen? Wat heeft muziek jou gebracht?

Deel je ervaringen via de reacties hieronder, of neem contact op.

Meer lezen

10 do’s om de impact van chronische pijn op je partner te ‘managen’

Geschatte leestijd: 14 minuten.

Als er érgens in het proces van leren omgaan met chronische pijn dingen mis kunnen gaan, ligt dat op het terrein van de relaties met je dierbaren. Veel mensen vinden ‘iets’ van die pijn; ik schreef al vaker over vooroordelen. Maar ook jijzelf hebt vooroordelen over anderen met chronische pijn. Ook ik heb ze. Wat veel pijnpatiënten zich, zeker in de beginfase, minder realiseren is dat jouw chronische pijn ook veel impact op je partner heeft. En dat hij, of zij, er iets van vindt. Tien concrete, direct toe te passen, tips als je leeft in een relatie waarin je chronische pijn ‘cadeau’ hebt gekregen.

Waar ik hieronder, omwille van de leesbaarheid, “hij”, “zijn” of “hem” schrijft geldt natuurlijk net zo goed “zij” en “haar”. In de praktijk zijn er net wat meer vrouwelijke pijnpatiënten dan mannelijke, dus zijn er andersom net wat meer mannelijke partners van pijnpatiënten dan vrouwelijke.

Chronische pijn en je relatie of huwelijk

Mensen gaan doorgaans een relatie aan als ze jong, en dus gezond zijn. Samenwonen en/of trouwen blijkt goed voor de volksgezondheid: mensen die zijn getrouwd (of samenwonen), zijn een stuk gezonder dan mensen die alleen wonen. Omgekeerd is iemands gezondheid ook van invloed op de kans dat zijn huwelijk strandt in een scheiding. Gehuwden met twee of meer chronische aandoeningen (zoals een hoge bloeddruk, kanker of astma) hebben een twee keer zo grote kans op echtscheiding. Een ziekte kan dus een grote druk op iemands relatie leggen.

Zo bleek al uit een onderzoek in 1996 van de Erasmusuniversiteit Rotterdam, onder 19.000 inwoners uit de regio Eindhoven. Een onderzoek van het CBS, gehouden in 2003, toont aan dat bij 10% van alle scheidingen gezondheidsproblemen de oorzaak zijn.

Chronic illness is the leading cause of death and disability in the United States. Experts say it also increases the risk of divorce from the 40-50% norm to as much as 75%. Given the relationship between chronic diseases and conditions—such as diabetes, heart disease, cancer, stroke, immune conditions, arthritis, etc.—and divorce, it becomes prudent to plan what steps to take if one should become seriously ill. This is especially true for older married couples.

HG Legal Resources

Een ander onderzoek keek naar de scheidingspercentages van getrouwde stellen waarbij één ervan, ouder dan 50, leed onder een serieuze aandoening. Eén-derde van de huwelijken leidde tot scheiding, één-kwart tot weduwschap. Het percentage mannen dat scheidt van zijn vrouw als deze ziek wordt, stijgt met 6% (ten opzichte van de cijfers wanneer niemand ziek is). Factoren die meespelen zijn de aard van de aandoening en de duur van de periode van de ziekte. Maar ook de impact van de ziekte op de verzorgingsbehoefte, de beperkingen in werkmogelijkheden en het feit dat (gezamenlijke) sociale activiteiten minder makkelijk worden.

De cijfers in onderzoeken variëren ongetwijfeld, maar het is dus als chronisch pijnpatiënt zeker zaak om de impact van chronische pijn op je partner goed in de gaten te houden.

Maar hoe ‘manage’ je nu de impact van chronische pijn op je partner?

Kun je die impact wel ‘managen’? Mwah, dat denk ik eigenlijk niet. Die impact ís er gewoon. Het is geen zakelijk project dat je managet, het draait veel om gevoel. Maar er zijn wel degelijk dingen om rekening mee te houden en do’s & don’ts.

Tien concrete, direct én duurzaam toe te passen tips om de impact van jouw chronische pijn op je partner niet uit het oog te verliezen:

  1. Begrip tonen voor de positie van je partner
  2. In gesprek gaan én blijven met je partner
  3. Je partner meenemen in het proces en je eigen denken
  4. Je partner pijn’vrije’ fasen gunnen
  5. Oog houden voor de belangen van je partner in je relatie
  6. Je partner betrekken bij je pijnbehandelingen
  7. Intimiteit en seks blijven combineren in combi met chronische pijn
  8. De humor er een beetje in blijven houden
  9. Je partner als ‘helpende hand’ zien…maar hem andersom ook helpen en anderen om hulp vragen
  10. Je partner af en toe verrassen

1. Begrip tonen voor de positie van je partner

‘Hij snapt er werkelijk niks van. Denkt zeker dat het een lolletje is dat ik lekker de halve dag op bed kan liggen, als hij moet werken. Alsof ik geen pijn heb. Alsof dat Netflix me niet de keel uitkomt. Kon ik maar lekker werken en had hij maar pijn, ik wil zo ruilen’.

Oké, misschien wat uitvergroot, maar gevoelens van wederzijdse jaloezie liggen zeker op de loer als je leeft met chronische pijn. Als persoon met chronische pijn kun je daarbij behoorlijk onzeker worden. Want, veel verandert. Je mobiliteit verandert. Je baan verandert. Je hobby’s veranderen. Je vriendschappen veranderen. Je inkomsten veranderen. Je afhankelijkheid wordt groter en gevoel van eigenwaarde daalt, haast als een soort communicerende vaten (als je niet oppast).

Je slachtoffer voelen is zo verschrikkelijk logisch. Want ik ga ervan uit dat je zelf niet hebt gevraagd om deze k%&*!@ situatie met pijn. Maar…je partner ook niet. Op het moment dat jullie, recent of langer geleden, een relatie kregen speelde de pijn wellicht nog helemaal niet. Je partner is net zo goed slachtoffer als jij. Alleen heeft het niet zoveel zin om in dat slachtofferschap te blijven hangen. Het verbetert je situatie met pijn niet. En het komt niet ten goede aan de kwaliteit van je relatie.

Het feit dat je snapt dat dit óók van grote invloed is op het leven van je partner benoemen, kan al een eerste verschil maken. Even wegblijven van het leed voor jezelf, maar begrip tonen voor dat van hem.

2. In gesprek gaan én blijven met je partner

Niets is vanzelfsprekend. Samen leven met chronische pijn al helemaal niet. Terwijl erover communiceren soms hartstikke eng is. Maar er níet over praten, het onderwerp doodzwijgen, zelf proberen op te lossen of volledig in je slachtofferrol kruipen…nou ja, de roze olifant zeg maar.

Heb je chronische pijn, dan heeft dat ook impact op je relatie. Dat kan niet anders.

Ga het gesprek over die roze olifant dus aan.

En dan bedoel ik niet over de uitzichtloosheid van de situatie. Of over welke behandeling je nu weer moet kiezen. Of over die vervelende bijwerking van dat en dat medicijn.

Ga het gesprek aan over de impact van jouw pijn op hem. Over de gevolgen voor zíjn leven, voor jullie relatie.

Ga het gesprek aan over de impact van jouw pijn op hem. Over de gevolgen voor zíjn leven, voor jullie relatie. Dat je dat niet kunt oplossen, maar wel begrip hebt voor zijn situatie en kijk op het geheel. En doe dat niet één keer, niet jaarlijks, maar geregeld. Overdrijf niet, dan wordt het krampachtig, maar check regelmatig hoe hij er in staat. Of er zaken zijn waar hij zich, onbewust of bewust, aan irriteert of waar hij tegenaan loopt. Of er dingen anders kunnen. Of moeten.

Over hoe hij vindt hoe je omgaat met je pijn. Krijg je kritiek, blijf rustig en ga jezelf niet verdedigen. Toon begrip. Dat is iets anders dan over je heen laten lopen, trouwens.

3. Je partner meenemen in het proces en je eigen denken

De fasen in leren omgaan met chronische pijn zijn vergelijkbaar met de fasen van rouwverwerking: ontkenning, boosheid, onderhandelen, depressie/desoriëntatie, aanvaarding.

Ik worstel, wij worstelen, al sinds 2012 (en eigenlijk al eerder) met deze chronische pijn. De fout die ik soms maakte is dat ik regelmatig stappen verder kwam in het rouwproces, in het denken over mijn pijn, maar mijn partner daarin niet meenam.

En met meenemen bedoel ik ook blijven meenemen.

Soms was ik, door therapieën die ik volgde, al sneller bij een volgende fase dan mijn vriendin. Omdat zij nu eenmaal niet overal bij kon zijn (wat ook heel gezond is!), maakte ik samen met behandelaars en therapeuten stappen in het proces. Kreeg ik door artikelen en boeken te lezen meer inzicht in het pijnproces, in wat helpend is en wat juist niet. Leerde ik (heel) langzaam om te gaan met de chronische pijn.

Je kunt niet van je partner verwachten dat hij dat ook allemaal leest, bijhoudt en bijwoont. Dat gaat simpelweg niet. Maar je kunt hem wel kort bijpraten over nieuwe inzichten die je opdoet en (blijven) meenemen in het proces.

4. Je partner pijn’vrije’ fasen gunnen

Pijn’vrij’, dat ben je nooit helemaal als je woont en leeft met iemand met chronische pijn. Die pijn is er helaas…iedere dag, week, maand en jaar. Maar dat betekent niet dat het er altijd maar over hoeft te gaan. Dat alles 100% om ‘jouw pijn’ hoeft te draaien. Dat jij altijd mag ontladen over je pijnlijke situatie, over hoeveel pijn je hebt, hoe slecht je dag weer is begonnen, etc. Doseer liever. Kies milde woorden, geef geen uur-to-uur beschrijving van de pijnintensiteit. Ik overdrijf natuurlijk, maar dat is om het punt wat duidelijker te maken.

Voor je partner is het belangrijk dat er genoeg momenten zijn dat het om jullie draait, om je relatie, en niet om de pijn die jullie ook (deels) gevangen houdt. Dat er aandacht is voor zijn behoeftes, wensen. Of gewoon, voor een alledaags gesprek.

Belangrijk voor die pijnvrije momenten is ook dat je je partner blijft gunnen om er ook zonder jou op uit te gaan. Hem juist géén schuldgevoel aanpraten als hij met vrienden op pad gaat, een korte vakantie alleen wil plannen of die wekelijkse hobby volhoudt. Het zijn belangrijke uitlaatkleppen en momenten voor hem om even afstand te nemen. Denk niet ‘ja lekker dan, en ik maar thuis zitten, ik kom ook nooit meer ergens waarom hij dan wel’. Ten eerste: er is -ondanks je pijn- ook voor jouzelf nog veel mogelijk om afleiding te zoeken, buiten huis of binnenshuis als je echt minder mobiel bent. Ten tweede: juist door hem los van jou dingen te laten doen houdt hij het vol en kan hij er voor jou zijn. Geef ruimte, vertrouwen.

5. Oog houden voor de belangen van je partner in je relatie

Een relatie is 2-richtingsverkeer.

De pijnpatiënt krijgt veel aandacht. Zij is immer degene met pijn, met een chronische ziekte. ‘Hoe is het met je’, ‘hoe gaat het nu’, ‘kan ik iets voor je doen’; iedereen zal de belangstellende en hulpvaardige vragen wel herkennen.

Maar die vragen gaan over het algemeen alléén naar diegene met pijn.

Ik weet nog goed dat we in de spreekkamer van de specialist zaten. Het zoveelste gesprek met de zoveelste behandelaar. Die de zoveelste MRI zou gaan beoordelen.

“Hoe gaat het nu eigenlijk met ú, mevrouw”, vroeg hij aan mijn partner. Als allereeste (openings)vraag van ons gesprek. “Is het voor u nog een beetje te doen allemaal, dat leven samen met iemand met chronische pijn?”

Hij had oog voor de belangen van mijn vriendin. Zette haar even op de eerste plek, om zich vervolgens te buigen over mijn verhaal. Dat maakte zó’n verschil, voor mijn vriendin, maar ook voor mij. Het zei veel over het empathische vermogen van deze arts. Maar ook over zijn begrip voor wat pijn met mensen, met mensen in een relatie, doet.

Hou zelf dus ook oog voor het belang van de ander, niet alleen voor dat van jezelf.

6. Je partner betrekken bij je pijnbehandelingen

In jaren met chronische pijn volgen vele, vele behandelingen en therapieën. In het begin doe je, als je relatie goed is, veel samen. Ga je samen naar gesprekken en behandelingen die een mogelijke oplossing kunnen bieden. Heb je samen hoop.

Naarmate de tijd vordert ging ik ook steeds meer zelf opzoeken. Probeerde ik mijn partner te beschermen tegen de vaak valse hoop van de zoveelste behandeling die het verschil weer niet ging maken. Natuurlijk probeerde ik daarbij mijn eigen verwachtingen ook zo laag mogelijk te houden, mezelf te beschermen tegen die valse hoop.

Het vergt ook gewoon veel tijd, al die bezoekjes. Zeker als er reistijd mee gemoeid is en je vijf, zes behandelingen nodig hebt voordat er überhaupt een verschil zou kunnen optreden. Als hardwerkende partner (om de gezinsinkomsten op peil te houden) kun je daar niet iedere keer vrij voor maken. En de planners bij de behandelaars houden natuurlijk geen rekening met volle agenda’s van partners. Take it or leave it.

Toch heb ik altijd geprobeerd uitleg te geven aan mijn partner over wat de behandeling inhoudt, waarom ik er wel of niet voor kies, wat de behandelaar heeft uitgelegd en wat we wel en niet mogen verwachten. Niet om ‘het altijd maar weer over die pijn te hebben’, maar wel in verkorte vorm. Om het beeld en het proces helder te houden.

De eerste echt goede ‘partnermodule voor mensen met chronische pijn’ moet ik nog tegenkomen. Iets dat verder gaat dan twee uurtjes op een maandagochtend of donderdagavond.

En soms was mijn vriendin “onderdeel van” de behandeling. Zeker de wat uitgebreidere revalidatietrajecten hebben wel aandacht voor de rol van de partner. Al vond ik die aandacht nog altijd erg beperkt. De eerste echt goede ‘partnermodule voor mensen met chronische pijn’ moet ik nog tegenkomen. Iets dat verder gaat dan twee uurtjes op een maandagochtend of donderdagavond. De impact is groot, dus verdient dat een serieuze partnerbenadering.

7. Intimiteit en seks blijven combineren in combi met chronische pijn

De humor vergaat je wel een beetje hoor. Sufheid als bijwerking van de medicijnen, een geheugen als een zeef, de pijn op zichzelf natuurlijk; menig pijnpatiënt is al wat blij als zij zichzelf ’s avonds (op tijd) in bed en ’s ochtends op tijd weer uit bed weet te krijgen. Los van alle behandelingen, operaties en therapieën waardoor het lijf soms écht even niet kan, of de geest niet wil. Of de medicijnen die direct doorwerken op je hormonen, doorbloeding etc. En niet te vergeten de eigenwaarde die door verlies aan werk, zingeving of perspectief sterk is gedaald.

Behoefte aan intimiteit en seks kunnen behoorlijk veranderen als je leeft met chronische pijn. Want ook een partner kan banger worden om het pijnlijke lijf van de ander nog aan te raken. Ziet een zwaar vermoeid persoon naast zich, die niet altijd overstroomt van positiviteit. En in sommige gevallen sluipt ook nog eens het uiterst aantrekkelijke apneumasker (bijwerking van de morfine), of een ander hulpmiddel, de slaapkamer binnen. Of is juist de partner oververmoeid, door extra diensten (om het gezinsinkomen op peil te houden) of gewoon de stress.

Allemaal waar. En niet echt intimiteit-verhogend. Maar tegelijkertijd is intiem zijn en seks hebben juist goed voor de relatie. Én kan het een positieve invloed op de pijn hebben.

Belangrijk dus om dit bespreekbaar te houden. En te zoeken naar oplossingen; denk aan een verandering in medicatie (of moment van inname), het opnieuw zoeken naar zingeving, het aanpakken van je eigen emoties.

En trouwens, “intimiteit” is natuurlijk op vele manieren in te vullen. Als “seks” er op enig moment even niet in zit, zijn er natuurlijk nog genoeg andere manieren om te laten zien dat je blij bent met je partner en genegenheid te tonen.

Meer tips? Ik kan je van harte het hoofdstuk ‘Intimiteit en seks’ in het hieronder genoemde boek “Lieve Help” van Anna Raymann aanraden.

8. De humor er een beetje in blijven houden

Dealen met chronische pijn is loodzwaar. Echt, ik kan het weten. En mijn partner ook. Je kan er samen voor kiezen om in die loodzware fase te blijven hangen. Ik raad het je niet aan.

Ik noemde het al eerder, de humor vergaat je soms wel een beetje. Om leren gaan met chronische pijn is geen lolletje, maar mag desondanks af en toe wel lollig zijn.

In een relatie waar chronische pijn een onderdeel is, is humor en relativering een overlevingsinstrument. Het maakt het loodzware weer wat lichter.

Dat begint vaak met zelfreflectie; zelfinzicht. Welke rol heb je zelf in het pijnproces? Hoe stel jij je op? Als slachtoffer die het ‘allemaal maar is overkomen’? Dat is natuurlijk ook zo, maar daarin blijven hangen gaat je op de langere termijn niets brengen.

In iedere relatie die langer duurt is humor en relativering een belangrijk instrument. In een relatie waar chronische pijn een onderdeel is, is het een overlevingsinstrument. Maakt het het loodzware weer wat lichter. Dat betekent trouwens niet dat je alles maar moet weglachen, of dat er geen tranen meer mogen vloeien bij de zoveelste tegenvallende uitslag van een onderzoek. Maar wel dat je daarna weer de schouders eronder zet, het positieve opzoekt. Veel pijnpatiënten passen uiteindelijke de nodige zelfspot toe, om af en toe ook afstand te kunnen nemen van hun situatie.

9. Je partner als ‘helpende hand’ zien…maar hem andersom ook helpen én anderen om hulp vragen

Denk ook aan praktische hulp. Veel partners vinden het moeilijk om (praktische) hulp aan anderen te vragen. Dat voelt wellicht als falen: ‘ik kan het gezin heus wel alleen managen hoor’. Maar in een gezin zijn, meestal, niet voor niets twee partners min of meer in evenwicht. En de taken, gelukkig steeds vaker in Nederland, min of meer gelijk verdeeld.

Auto wassen, de weekendboodschappen doen, kinderen heen-en-weer sjezen, benzine tanken, het tien-minutengesprekje op school, mee naar de tandarts, een ochtend of middag aan het veld staan of op de tribune zitten: een gezinsleven kent vele, vele momenten van aandacht die ergens nodig is. En ook een relatie zonder kinderen heeft, wellicht andere, maar ook genoeg van dat soort momenten.

Help hem om hulp te vragen. Stel een kookschema op waarbij anderen af en toe voor jullie gezin mee-koken. Vraag belangstellende visite om zelf iets mee te nemen bij de koffie, zelf thee te zetten of ook even een klusje te doen zodat je partner ook lekker mee kan ontspannen. Regel een andere vader, of moeder, die de kids meeneemt naar de sportclub. Maak een appgroep aan waarin je praktische vragen kunt stellen of waarin mensen hun hulp (concreet!) kunnen aanbieden. Even wat extra boodschappen door iemand laten meenemen, de was of strijk een keer door een buurman of vriendin laten doen, overschakelen op een schoonmaakster die de basisboel op orde houdt: er zijn zóveel manieren om anderen concreet in te schakelen en daarmee je partner te ontlasten.

10. Je partner af en toe verrassen

Ja, is dat niet voor iedere relatie gezond?

Niet in een sleur verzanden, maar juist oog houden voor elkaar. Échte aandacht aan elkaar besteden, iets leuks in te plannen, elkaar weer eens te verrassen…en vooral lief te blijven voor elkaar. Ondanks de pijn.

Er zijn genoeg boeken en blogs geschreven over het in stand houden van een gezonde relatie, dus dat ga ik hier niet herhalen.

Maar júist in een relatie met chronische pijn is die aandacht voor je partner zo essentieel. Laten zien dat niet alles centreert rondom jou als pijnpatiënt, maar oog hebben voor zijn behoeftes. Is het moeilijk om dingen georganiseerd te krijgen, bijvoorbeeld omdat je niet of minder mobiel bent, betrek dan iemand anders die dingen voor je kan regelen. En natuurlijk is er via internet genoeg te regelen en bestellen. Zelfs als je (veel) op bed ligt.

De beste stuurlui…

Klinkt goed toch, tien concrete tips om oog te houden voor de impact van chronische pijn op je partner? Dan zal het bij huize ‘De Grote Keet’ in Breda allemaal wel vlotjes verlopen?

Nou nee. Tips opschrijven kost een uurtje en (internet)papier is geduldig.

Je bewust zijn is stap één. Maar het gaat er uiteindelijk om dat je het ook doet. En doorlopend doet. En blijft doen. Ook als het moeilijk is, moeizaam gaat, als de pijn de overhand weer eens neemt.

In de loop der tijd ben ook ik wijs(/zer) geworden. Een relatie met pijn onderhouden is hard werken. Dat geldt voor iedere relatie, zonder dat het ‘werken’ negatief hoeft te zijn trouwens. Maar dat geldt zéker als chronische pijn de derde partner in je relatie is geworden.

Deel je ervaringen

  • Leven jullie in een relatie met chronische pijn? Herken je de situaties zoals in bovenstaande tips beschreven?
  • Wellicht heb je aanvullende tips voor het gezond houden van je relatie, ondanks én met de chronische pijn?
  • Welke rol heeft chronische pijn in jullie relatie gekregen? Welke ups & downs heeft dat opgeleverd? En welke móóie momenten heb je beleefd, juist door de situatie met jouw pijn (of die van hem)?

Deel je gedachten en ervaringen via de reacties hieronder.

Meer lezen

Een heel praktisch én prikkelend boek is Lieve Help van Anna Raymann. Echt, ik kan het ieder stel aanraden dat moet dealen met chronische pijn, maar ook met een chronische ziekte in algemenere zin. Het staat bomvol praktische tips en is lekker snel met veel humor geschreven. Het is trouwens niet alleen op ‘de partner’ gericht, er zijn ook hoofdstukken geschreven voor andere dierbaren in je directe omgeving. Te beginnen met je kinderen.

Bestel Lieve Help rechtstreeks bij Anna of via onderstaande link bij Bol, zolang de voorraad strekt. Het is ook mogelijk Lieve Help als e-book (pdf) te bestellen.

Gouden standaard of experimentele innovatie? Dilemma bij stamceltherapie.

Geschatte leestijd: 14 minuten.

Kiezen voor de gouden standaard behandeling of voor experimentele innovatie. Het is een dilemma waar menig pijnpatiënt, vroeg of laat tegenaan, loopt. Iemand die veel of al lang pijn heeft, wil gewoon resultaat. En het liefst nú. Maar aan te snelle keuzes kunnen soms grote gevolgen kleven, voor lijf, portemonnee of voor allebei. Een blog over dit dilemma, met de experimentele behandeling van en het wetenschappelijke onderzoek naar stamceltherapie als voorbeeld.

Vrijwel iedereen zal vroeg of laat in zijn of haar leven te maken krijgen met een of andere vorm van chronische pijn. De ontwikkeling van een nieuw, opiatenvrije en niet-verslavende strategie is cruciaal nu onze bevolking steeds ouder wordt.

Greg Neely, hoogleraar Moleculaire Biologie

Onderzoekers van de Universiteit van Sydney hebben menselijke stamcellen gebruikt om neuronen te maken die pijn bestrijden. Die blijken al na een eenmalige behandeling de pijn bij muizen op te lossen, zonder bijwerkingen. De wetenschappers willen de methode nu testen op grotere zoogdieren om uiteindelijk mensen te kunnen behandelen.  

“Schade aan het zenuwstelsel kan een verschrikkelijke zenuwpijn veroorzaken en voor de meerderheid van de patiënten bestaat geen effectieve therapie”, aldus Greg Neely, hoogleraar Moleculaire Biologie en een van de auteurs van de studie.

Mensen zijn nu nog veelal aangewezen op pijnstillende medicatie, op de lange termijn vooral anti-depressiva en anti-epileptica. De behandeling met stamcellen lijkt veelbelovend om die trend waarin steeds meer pijnstillers met heftige bijwerkingen nodig zijn om pijn beheersbaar te houden te doorbreken.

Tips: waar let je als patiënt op bij het beoordelen van een behandelvorm?

Direct naar de praktische tips waar je op kunt letten als je een (experimentele) behandeling overweegt?

Je vindt ze onderaan dit blog.

Iedereen én ik aan de stamcellen, de pijn voorbij?

Ik schreef al eens eerder over stamceltherapie voor chronische pijn. Dat wat zo veelbelovend lijkt, heeft op dit moment ook nog heel veel haken en ogen. En vooral nog héél veel meer onderzoek nodig, voordat een eventuele behandeling zo ver is.

Tot zover dus het juichverhaal.

Maar ik vind het wel een hele interessante ontwikkeling, die ik graag blijf volgen. Of het een oplossing is voor mijn lijf, waaraan al veel is gesleuteld, dat heb ik nog niet helemaal scherp. Maar ik denk van niet. De stamceltherapie is er op gericht om het celmateriaal in de tussenwervelschijven te ‘vernieuwen’ (in lekentaal, hetgeen ik ook ben). Maar ja, bij mij zijn in ieder geval de onderste twee schijven volledig weggehaald en vervangen door een titanium kooiconstructie, vastgezet met schroeven. En daar valt niet zoveel, zeg maar niets, aan te ‘verjongen’.

Eén aspect is echter nog onduidelijk. Het lijkt alsof de stamceltherapie ook via de bloedbaan kan worden toegepast en juist ook om chronische zenuwpijn, waarvan de oorzaak niet meer zo goed te achterhalen is, tegen te gaan. Pijn die ontstaan is door een te zeer geïrriteerde zenuw, die ‘niet meer tot rust te brengen is en maar pijnprikkels blijft doorgeven’. En dat lijkt er bij mij toch wél aan de hand te zijn, aldus een orthopedenteam destijds in het ETZ Tilburg. Daarnaast hebben de hoger gelegen tussenwervelschijven een grotere kans op slijtage (degeneratie), doordat er door de kooiconstructie meer druk op hen zou komen. Althans, dat heb ik me laten vertellen. En díe slijtage zou wel tegen te gaan zijn met stamceltherapie.

Overigens is het zo dat bij bijna ieder mens in de loop der jaren slijtage optreedt van de tussenwervelschijven. Dat zorgt er ook voor dat er zoveel mensen met lage rugklachten zijn. Of beter gezegd, onze in de loop der tijd veranderde houding, rechtopstaand lopen, veel meer zitten, zorgt daarvoor. Alleen bij de één leidt dat wel tot pijnklachten, bij de ander niet. Of pas veel later.

Meer onderzoek is nodig

Ongeveer 40% van de chronische lage rugklachten komt door slijtage van de tussenwervelschijven. Dat zijn 280 miljoen mensen met lage rugpijn, die een economische ‘last’ veroorzaken in alleen al Europa van €240 miljard (bron: iPSpine). Dit terwijl er nog geen behandeling mogelijk is die de rugklachten écht stopt, of zelfs actief verbetert. Een onderzoeksconsortium van bedrijven en universiteiten, iPSpine, doet in Europa onderzoek naar deze vorm van stamceltherapie. Met als voorlopig einddoel een meervoudige onderzoeksproef bij honden; na mensen de tweede soort die het meest lijdt onder chronische lagerugpijn.

Een proef, op z’n gunstigst over een aantal jaar.

Patiënten voorlichtingsfilmpje iPSpine.eu, Europees onderzoeksproject stamceltherapie

Er is dus vooral nog héél veel meer onderzoek nodig de komende jaren. Behandeling van mensen met deze techniek laat dan ook nog minstens een aantal jaar op zich wachten.

Of…toch niet?

In een van mijn vorige blogs schreef ik al over het Nederlandse Stamcelinstituut dat, met behandeling in Midden-Amerika, deze behandeling al wél inzet. Onder andere in de Verenigde Staten schijnen stamcelklinieken overal op te poppen die stamceltherapie bij een variëteit aan klachten inzetten. Instituten met ronkende websites, vol onderzoekstaal en patient testimonials die beschrijven hoe stamceltherapie hun leven voorgoed veranderd, verbeterd, heeft.

Hoe kan dat?

‘Belemmerende’ wetgeving

Als uitloper van mijn deelname aan een focusgroep stamceltherapie chronische pijn belandde ik in een interessante e-mailwisseling met één van de onderzoekers. Daarnaast sprak ik een neurochirurg, een van mijn specialisten, wat uitgebreider over stamceltherapie.

De onderzoeker gaf me een mooi inkijkje in de ethische onderdelen van dit soort onderzoek. iPSpine werkt samen met patiënten, via Patient Advisory Boards, die regelmatig met de onderzoeksteams sparren over patiëntcommunicatie. Hoe ga je uiteindelijk patiënten informeren over het lopende onderzoek, hoe ga je patiënten betrekken bij onderzoeksonderdelen, wat is de rol van patiëntenverenigingen in dit onderzoek en hoe werk je met hen samen in communicatie met rug- of pijnpatiënten?

Ik gaf bij hem aan dat ik gestuit was op het Stamcelinstituut. En hoe het toch kan dat er enerzijds nog een aantal onderzoeksjaren moet volgen voor wat betreft deze behandeling, en anderzijds de behandeling al vrolijk op een aantal locaties -buiten Nederland, buiten Europa- wordt aangeboden?

Dat heeft natuurlijk alles te maken met wetgeving en patiëntbescherming. De Nederlandse en Europese wetgeving is er natuurlijk niet voor niets. Allerlei behandelvormen, maar bijvoorbeeld ook allerlei medicatie, mag niet zomaar op de markt komen. Eerst moet aangetoond zijn dat de behandeling of het medicijn daadwerkelijk en voldoende effectief is, zónder te veel optredende al te grote negatieve bijwerkingen. En pas dán, vaak een aantal jaar verder (tenzij het een coronavaccin betreft), wordt iets toegestaan. En in het geval van het coronavaccin zijn al die stappen nog steeds doorlopen, maar in een sneller tempo. Simpelweg omdat iedereen in die onderzoeksketen effectiever en efficiënter samenwerkt.

Het kán dus wel, als het probleem maar groot genoeg wordt.

Nederland is behoorlijk behoudend, wat bijvoorbeeld het toelaten van nieuwe behandelvormen betreft. Maar, er zijn ook landen elders op de wereld waarin gewoon minder wetgeving is. Of waarbij de wetgeving soepeler is. En behandelingen dus eerder worden toegelaten.

De gouden standaard of experimentele innovatie

In de loop der jaren ben ik van álles tegengekomen aan behandelvormen gericht op chronische pijn. Echt van álles. Als ik zo’n behandeling vooraf wel eens toetste bij een van mijn specialisten, dan viel heel vaak het woord ‘gouden standaard’.

Voldoet een behandeling niet aan ‘de gouden standaard’, dan kon of wilde de specialist er niets of niet al te veel over zeggen. Ik werd er altijd een beetje kriegelig van; je weet er toch wel iets vanaf? Zeg me nou gewoon of het zou kunnen helpen, of niet.

Het punt is alleen, dat dat laatste nou juist vaak niet voldoende bewezen is. Althans, niet volgens de hoogste onderzoeksmaatstaven…de ‘gouden standaard’.

Die gouden standaard wordt in de medische wereld gebruikt om vast te stellen of een aandoening aanwezig, of afwezig is. De ‘gouden standaard’ is die onderzoeksmethode die dat op de beste manier kan vaststellen. Bij nieuwe vormen van behandeling wordt natuurlijk ook onderzoek gedaan, vóór en na de behandeling, of de aandoening nog in dezelfde mate aanwezig is. Waarbij natuurlijk wordt gehoopt dat de behandeling zodanig effectief is geweest dat de aandoening volledig weg is, of substantieel minder aanwezig is. Want dan is de behandeling dus effectief geweest.

Er is een aantal onderverdelingen, niveaus, van dat soort gouden standaard onderzoek. Het gaat voor dit blog te ver om daar op in te gaan, maar denk aan de samenstelling van de patiëntengroep waar het onderzoek bij wordt gedaan, is het onderzoek dubbelblind of niet (weten de onderzoeker én de patiënt wel of niet wie de échte behandeling krijgt en wie een placebo), etc.

Een complicerende factor bij pijn is dat deze slecht objectief meetbaar is. Want wat is pijn, hoe meet je pijn, en pijn wordt door iedereen anders ervaren afhankelijk van allerlei factoren. Pijn is niet zomaar aanwijsbaar op een scan of röntgenfoto. Dus hoe meet je nou objectief of een bepaalde behandeling wel zorgt voor minder pijn? En als een patiënt minder pijn aangeeft, waar komt dat dan door? Ik schreef al eens eerder over het placebo-effect. Een patiënt kan ook minder pijn rapporteren door alle aandacht die hij of zij in het onderzoek c.q. de behandeling heeft gekregen. Of door het feit dat men dénkt daadwerkelijk behandeld te zijn, terwijl men misschien slechts een placebo heeft gekregen.

Moeilijk, moeilijk dus.

Maar los van deze complexiteit gaat de ethische discussie ook om de vraag óf je dergelijk kwalitatief en kwantitatief hoogstaand onderzoek niet sowieso éérst uitvoert vóórdat je de behandeling op grotere schaal toelaat. Of dat je, meer experimenteel, de behandeling alvast gaat aanbieden en die data weer gebruikt voor verder onderzoek. En dan zijn er dus ook nog klinieken en behandelingsinstituten die, op meer commerciële basis, de behandeling aanbieden omdat 1) het geld oplevert en 2) een aantal patiënten er nu eenmaal gewoon baat bij heeft.

Tja, zegt de ‘gouden standaard groep’ dan, waaronder de neurochirurg die ik hierover sprak…dat positief effect dat iemand claimt, kan net zo goed wetenschappelijke toeval zijn. Of het is ‘baat’ op de korte termijn, maar schade op de langere termijn. Als je het niet goed genoeg onderzocht hebt, mag je een effect eigenlijk helemaal niet claimen. Kan het net zo goed een (vaak ook nog eens hele dure) placebo zijn.

Een lastig dilemma

Je zal maar chronische pijn hebben.

Al jarenlang lopen te zwoegen, je baan verloren, vrienden zijn kwijtgeraakt, jezelf zijn kwijtgeraakt. En dan komt er opeens een patient testimonial voorbij van iets in Amerika waarover men helemaal juichend is. Pijn die gewoon verdwenen is, door behandeling x. Een ‘life changing opportunity’, deze behandeling!

Ik heb ze ook voorbij zien komen, die patiëntgetuigenissen en wervende wondermiddel-filmpjes.

Of het nu om stamceltherapie gaat…


…om een klein apparaatje dat voor héél veel aandoeningen helend is…

Begrijp me niet verkeerd. Ook ik geloof meer in een positieve ervaring van een(zelfde soort) pijnpatiënt, dan willekeurig welke lovende webtekst bij een potentiële behandelaar.

Maar ik heb ze op het gebied van chronische pijn nu ook iets te veel en vaak gezien. Van die, vaak Amerikaans aandoende, juichverhalen, before and after ‘patient stories’.

Ik geloof ook best dat er patiënten zijn die daadwerkelijk baat hebben gehad bij bij zo’n behandeling. Je weet alleen niet of die ‘baat’ kwam door de behandeling, of door toeval, of door de hernieuwde hoop, of door extra aandacht, of door goede nazorg, of door de veranderende omstandigheden tijdens de behandeling (denk alleen al aan het effect van een zonniger klimaat).

Think before you act

Het wordt alleen gevaarlijker bij behandelingen die ook potentiële risico’s meebrengen.

Enerzijds risico’s voor je gezondheid. Iedere ‘operatie’ of behandeling in het lichaam brengt natuurlijk een zekere mate van risico met zich mee. Het (laten) implanteren van stamcellen die zich moeten gaan ontwikkelen tot andere cellen brengt een extra risico met zich mee, namelijk dat van verstoring in het ontwikkelproces. En daarmee het risico van mogelijke tumoren. Ook al zijn deze volgens het Stamcelinstituut “uiterst zeldzaam” en “meestal” goedaardig, ligt er toch enige nuance in dat antwoord die níet expliciet wordt benoemd.

Anderzijds risico’s voor de portemonnee. De op dit moment al aangeboden stamceltherapie behandelingen zijn uiterst dure behandelingen (te beginnen vanaf zo’n 20.000 euro ex een aantal bijkomende kosten), uiteraard zónder vergoeding door de zorgverzekeraar. Lang niet iedereen heeft dat bedrag zomaar op de plank liggen. Maar ook al lukt het je om dat bedrag, bijvoorbeeld middels crowdfunding, bij elkaar te schrapen, dan nog heb je geen enkele grip op het langere termijn effect. Ook het Stamcelinstituut geeft aan dat bij bepaalde aandoeningen de behandeling periodiek herhaald zal moeten worden.

Er is op het gebied van chronische pijn ook gewoon nog te weinig bekend over de effecten op langere termijn.

Patiënten met chronische pijn zijn een kwetsbare doelgroep, beaamt ook mijn eigen neurochirurg. Uit eigen ervaring weet ik dat je er veel, heel veel, voor over hebt om die pijn met 10, 20 of 30% te kunnen verlagen. Dat maakt deze doelgroep ook zo gevoelig voor ‘the next best thing’-oplossingen. Want ‘het zal toch maar zo zijn dat…’

Gezond verstand is volgens mij essentieel bij dit soort experimentele behandelingen.

Experimentele innovatie

Iemand moet de eerste zijn. Geen enkele vooruitgang zonder mensen die als eerste hun nek uitstaken, tegen de stroom in gingen en iets bedachten wat niemand voor mogelijk had gehouden. De nu simpelste zaken, denk aan een paracetamolletje, zijn op die manier tot stand gekomen.

En dát maakt de afweging telkens ook zo moeilijk. Want wie zegt dat stamceltherapie op de langere termijn niet dé oplossing voor chronische lage rugpijn blijkt te zijn? Iets waarvan men over enkele tientallen jaren zegt ‘dat ze daar rondom het millennium (’10, ’20) nou zo moeilijk over deden’. En iedere behandeling is begonnen met de eerste behandelaars en patiënten, proefkonijnen, die nog geen enkele grip hadden op resultaten (anders dan dierproeven). Ook het Stamcelinstituut geeft aan dat er meer onderzoek nodig is om resultaten te bestendigen, dat er meer wetgeving moet komen om behandeling ook in Europa, Nederland mogelijk te maken.

Maar dát is toch de route die doorlopen moet worden vind ik. En vinden uiteraard ook mijn neurochirurg en de iPSpine onderzoeker. Eerst goed wetenschappelijk onderzoek, dus volgens bestaande regels, met grotere patiëntgroepen, voordat behandeling op grotere schaal kan. En ja, dat duurt langer. En bot gezegd, die tijd kost óók mensenlevens. En laat vele mensen een leven leven dat er, mét experimentele behandeling, wellicht anders had uitgezien.

Maar die wetenschappelijke route, dat is nou juist precies het traject van het Europese onderzoeksproject iPSpine. Ik snap dan ook niet dat zo’n Stamcelinstituut daar niet op een of andere manier bij betrokken is. Wellicht is het politiek. Of vindt men zo’n commercieel gedreven behandelinstituut ethisch niet passen binnen de onderzoeksomgeving. Ik weet het niet.

Maar ik blijf het onderzoek zeker volgen.

Even praktisch nog. Waar kan je als kwetsbare pijnpatiënt nou op letten bij nieuwe behandelvormen?

Ook ik word regelmatig getriggerd door een ‘nieuwe veelbelovende behandeling’ voor chronische pijn. Toch is er ook een aantal zaken waar ik altijd op let. Want óók behandelaars weten dat “patiënt-getuigenissen” qua marketing een van de sterkste tools zijn die je als behandelaar in je marketing kunt inzetten.

Klinkt het ‘too good to be true’… dan is het dat óók in de medische sector vaak. Als iets écht baanbrekend blijkt, dan is men er wereldwijd mee bezig, wil iedereen er onderzoek naar doen en duikt jan en allemaal op ‘die nieuwe behandeling die iedereen wil’.

Waar let ik zoal op:

  • De toon van de tekst: is die wervend geschreven, ‘commercieel’, probeert die te overtuigen? Of is die meer beschrijvend van aard, informerend, onderzoekend? Let ook op signaalwoorden als ‘revolutionair’, ‘baanbrekend’, ‘veelbelovend’, ‘fantastisch’, etc.: een medische voorlichtingstekst is iets anders dan een toeristische brochure.
  • Worden er door de behandelaar (wetenschappelijke) bronnen gedeeld waarop de behandeling is gebaseerd? En zijn daar patiëntenversies van gemaakt, zodat je je als relatieve leek ook kan inlezen op de achtergrond van de behandeling? Of is men bereid je daarover voor te lichten?
  • ‘Wetenschappelijk grondig onderzocht’ is iets anders dan een paar dure medische termen gebruiken die de leek (patiënt) niet snapt maar die wel indruk kunnen maken, kunnen overtuigen. Een goede behandelaar probeert zo begrijpelijk mogelijk te formuleren, uit te leggen. En niet indruk te maken met termen die niemand begrijpt maar wel wetenschappelijk overkomen.
  • Een ‘clinical trial’ is iets anders -en beperkter- als ‘jarenlang goed effectonderzoek’; lees ook de teksten over de gouden standaard hierboven nog eens.
  • Bij experimentele behandelingen probeer ik altijd uit te zoeken of er een vorm van wetenschap bij betrokken is. Bijvoorbeeld een samenwerking met een universiteit, of zoals bv. in het geval van het onderzoek naar medicinale cannabis de samenwerking met een universitair ziekenhuis. Dat geeft mij in ieder geval het gevoel dat er op wetenschappelijk niveau ‘meegekeken’ wordt.
  • Is men open en eerlijk over het experimentele karakter van de behandeling, of wordt het gepresenteerd als ‘waarheid’?
  • Is men open over het ontbreken van grondig effectonderzoek, of over het feit dat jouw behandeling juist bijdraagt aan het verkrijgen van meer data zodat er straks beter inzicht is in de effecten?
  • Lees, of zie, je naast de positieve patiëntervaringen ook ervaringsverhalen van patiënten die minder effect hebben gemerkt? Of helemaal niet? Kortom, is men genuanceerd?
  • Wordt er in de marketing gebruik gemaakt van bekende Nederlanders of wereldwijd bekende mensen? Dat is een dure maar ook bewust ingezette techniek om snel een groot publiek te bereiken.
  • Als iemand, bijvoorbeeld in een YouTube video, zijn of haar ervaringen deelt, vertelt die persoon dan écht zijn eigen verhaal? Of worden er binnen of buiten beeld vragen gesteld waarop antwoord wordt gegeven? Alleen al de manier van vragen en het soort vragen kan een verhaal in meer of mindere mate ‘sturen’.
  • Vertelt de patiënt het verhaal, of wordt het verhaal verteld door de aanbieder van de behandeling die eigen tekst gebruikt aangevuld met quotes en foto’s of videopassages van patiënten? Dat laatste is uiteraard meer gestuurde communicatie, waarin de beste selectie is gemaakt uit de totale tekst van een patiënt. Welke nuance heeft hij of zij eventueel aangebracht die je níet ziet? Hoe is de verhouding ‘voordelen’ versus ‘mogelijke nadelen of risico’s’? En vertelt de patiënt hoeveel behandelingen hij of zij gedurende welke periode heeft moeten ondergaan? Welke bewoordingen en mogelijke overdrijvingen gebruikt de patiënt, als in ‘levensveranderend’, een ‘wonder’, etc.?
  • Wordt er ook aandacht besteed aan mogelijke bijwerkingen van de behandeling, of is de tekst volledig gericht op het downsizen van eventuele negatieve gevolgen.
  • Kan je contact opnemen met de mensen die testimonials geven? Waarschijnlijk niet direct, vanwege privacy, maar ze kunnen contact wel faciliteren (of juist bewust niet).
  • Wordt er veel gebruik gemaakt van stock foto’s (knip en plak de foto in Google en kijk waar die nog meer wordt gebruikt) of van ‘echte foto’s’? 
  • Kan je de namen van patiënten die testimonials geven googelen (is voor- en achternaam bekend) en welke verhalen lees je dan? Is het positieve effect van de behandeling nog steeds aanwezig, of was het slechts tijdelijk?
  • Informeer eens bij de zorgverzekeraars of het Zorginstituut of men bezig is met onderzoek naar deze behandeling. Dat is vaak een teken dat het op grotere schaal bekend is, dat er meer om gevraagd wordt en dat het meer is dan echt experimenteren. Het zegt natuurlijk nog niets over een eventueel oordeel van de verzekeraars over de behandeling.
  • Worden patiënten ook voor langere tijd gevolgd, om effecten op de langere termijn uit te vinden? En wat kan je daarover terugvinden?
  • Check bijvoorbeeld ook programma’s als Kassa of Radar of er iets bekend is over de behandeling. Zo kwam ik op de uitzending over de Healy. Nou zegt ook het oordeel van een tv-programma niet altijd alles (soms ruikt men nogal erg de ‘sensatie’), maar vaak worden daar wel specialisten of wetenschappers bij betrokken.
  • Lees ook eens bij de Vereniging Tegen Kwakzalverij of laat je huisarts of specialist hun licht eens over een behandeling schijnen voordat je er ‘ja’ op zegt. Bedenk wel dat zo’n kwakzalverij vereniging of medische partij soms wel érg tegen álles is wat niet gebaseerd is op die gouden standaard. Dat zegt niet altijd dat een behandeling jou niet kan helpen.

Soms kan je toch voor een bepaalde behandeling kiezen, ook al weet je niet helemaal zeker of het echt baat gaat hebben. Dat heb ik zelf ook regelmatig gedaan. Belangrijk is dan dat je je genoeg bewust bent van de risico’s die je neemt. Dat je het financieel kan dragen. Dat de impact op je lijf niet té groot is. En dat je je niet hebt laten verleiden door gelikt marketingmateriaal of juichende maar eenzijdige patiënt’testimonials’.

Deel je ervaringen

  • Herken je bovenstaand dilemma? Heb je zelf wel eens gekozen voor een experimentele behandeling? Zo ja, welke en waarom?
  • Waar let jij op als je zelf beoordeelt of je wil starten met een nieuwe behandeling?
  • Welke behandelvormen gericht op chronische pijn vind jij ‘niet te vertrouwen’? En waarom niet?
  • Heb jij zelf wel eens getwijfeld over een behandeling? En waarom besloot je er wel, of juist niet, aan te beginnen?

Deel je gedachten en ervaringen via de reactiemogelijkheid hieronder. Of neem contact met me op.

Meer lezen 

Onbegrepen pijnklachten: deze 6 oplossingsrichtingen kun je onderzoeken om stapsgewijs je pijn te verminderen

Geschatte leestijd: 10 minuten.

Pijn, en chronische pijn, heeft velerlei oorzaken. Dat maakt pijn ook zo moeilijk grijpbaar soms. Pijn kan ontstaan na een operatie, het kan een gevolg zijn van kanker, het kan ontstaan door beknelde of geïrriteerde zenuwen (bv. hernia) of blijven hangen na een ongelukkige val of ongeluk. Maar soms is de oorzaak wat minder duidelijk. Is er niet één duidelijk moment waarop de pijn ontstaan is. Sommige mensen met chronische pijn komen terecht in de categorie “SOLK”: Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten. Een nog steeds ontzettend brede categorie, met miljoenen mensen wereldwijd, waarbij de pijn een enorme impact op het dagelijks leven heeft. Een blog over onbegrepen pijnklachten, met zes oplossingsrichtingen die kunnen helpen om stapsgewijs je pijn te verminderen.

Grote impact

SOLK klachten komen veel en vaak voor in Nederland, maar ook wereldwijd. Ruim 40% van de consulten bij de huisarts hebben (uiteindelijk) te maken met onverklaarde klachten. De geschatte zorgkosten in Nederland rondom SOLK zijn ruim 3,6 miljard euro per jaar: het op één na duurste gezondheidsprobleem.

(Maar ja, denk ik dan, het is ook een soort ‘restcategorie’, ‘verzamelbak’ voor alles wat niet of onvoldoende verklaard kan worden)

Natuurlijk zijn ook de maatschappelijke kosten rondom SOLK hoog: denk aan uitval van school, verzuim op het werk en uiteindelijke arbeidsongeschiktheid. De kosten daarvan dragen we met z’n allen.

Mijn pijn

Is mijn pijn SOLK?

Nee.

Mijn chronische pijn is verklaarbaar, voortgekomen uit hernia-operaties. Niet dat er nu, op dit moment, nog ‘schade’ in mijn lichaam is. Althans, niet voor zover ik weet :-). Zenuwbanen zijn zo goed als mogelijk vrijgemaakt. Maar volgens de neuroloog is ergens on the road een zenuw blijvend beschadigd geraakt. Dat kan door een van de hernia’s zijn veroorzaakt. Maar ook tijdens een van de vele operaties. Of al veel eerder, al op vroeger leeftijd.

Gevalletje “pech”, zeg maar.

Zo’n diagnose vind ik toch wel prettig, merk ik. Als de pijn meer onverklaarbaar zou zijn, ga je toch eerder aan jezelf twijfelen denk ik. “Ben ik gek”, “beeld ik me de pijn in” (nou, geloof me, die is in deze mate niet in te beelden), “ligt het aan mezelf”…dat soort gedachten.

Ben ik daarmee blij met deze diagnose? Nee, verre van. Nou, met name natuurlijk niet met de pijn zelf. Met de diagnose wellicht toch wel. Er zijn in Nederland en wereldwijd ook veel mensen die níet zo’n diagnose hebben. En die onzekerheid, dat blíjven zoeken, niet zozeer naar een oplossing, maar eerst al naar een ‘label’ dat je er op kunt plakken, dat lijkt me slopend. Het label is ook niet alles, maar het is in ieder geval een label, een oorzaak van dit alles.

Zijn SOLK klachten op te lossen, en zo ja hóe?

Lange tijd heeft men gedacht dat mensen met onverklaarde lichamelijke of mentale klachten er ‘maar mee moesten leren te leven’. De oorzaak was immers onbekend en kon daardoor niet mechanisch worden aangepakt.

De laatste jaren is er een kentering.

Uitgangspunt daarbij is dat erkend wordt dat onbewuste, verdrongen emoties, stress of een trauma de belangrijkste oorzaken zijn van het ontstaan en in stand houden van onbegrepen lichamelijke klachten. En dat mensen de klachten in stand houden, door bijvoorbeeld te blijven zoeken naar lichamelijke oorzaken -terwijl die er niet zijn.

Ben je daarmee ‘gek’? Of ‘een aansteller’?

Verre van. Daarom ook het woordje ‘onbewust’: het is niet iets dat je zélf veroorzaakt, maar wel iets dat je, ooit, is overkomen. En dat ‘iets’, dat kan vanalles zijn, van relatief onschuldig (maar wel impactvol voor je lichaam en geest) tot een duidelijker aanwijsbaar trauma. Vaak gaan mensen, ook ik, een beetje lachen bij het idee van een ‘onverwerkt trauma’…ja ja…lekker makkelijk, dat idee. Maar het hoeft dus niet altijd een mega trauma te zijn uit het verleden, het kan ook iets relatief onschuldigs zijn dat zich op een verkeerde manier in je lichaam en geest heeft ‘genesteld’.

De sleutel tot oplossing ligt in het mensen weer bewust maken, voelen én verwerken van deze emoties. Maar ook in het aanreiken van kennis over dit type klachten, aandacht voor eigen gedrag, voor omgevingsfactoren, e.d.

Factoren die SOLK klachten beïnvloeden, Nienke Feberwee, Stichting Emovere

Hieronder zes oplossings’richtingen’ voor wanneer je worstelt met onbegrepen pijnklachten. Gaan die je van je pijn afhelpen? Nee, waarschijnlijk niet. Maar je vindt er wel concrete tips of meer kennis over het leren omgaan met onbegrepen pijnklachten. Wanneer je deze tips stapsgewijs toepast of de kennis gebruikt om meer grip te krijgen op je pijnklachten, kan dat helpen bij het leren omgaan met je pijn. En vaak (maar lees ook: niet altijd) zorgt ‘beter omgaan met’ er uiteindelijk voor dat de pijn ook afneemt.

1. Stress

Stress ‘hoort erbij’. In ons vaak jachtige dagelijkse leven is iedereen wel eens te druk, te gehaast, te gespannen. Daarmee ontwikkel je niet direct chronische pijn.

Maar té veel of té lang stress in je lijf kan wel degelijk leiden tot pijnklachten die niet zomaar meer weg gaan. Stress wordt wel de nummer 1 oorzaak van fysieke en mentale (pijn)klachten genoemd.

Het verzamelbegrip ‘stress’ staat eigenlijk voor een verstoring van het evenwicht in je lichaam, ook wel een ‘homeostase-verstoring’ genoemd. Deze verstoring kan zowel fysiek zijn (denk aan zwaar werk, overbelasting) als mentaal (stress door een overlijden, door een slopende ziekte, omdat je gepest wordt, omdat je werk teveel van je vergt, relatie-problemen, continue afleiding door je smartphone).

Bij stress schiet je lijf in een vecht-of-vluchtreactie, waardoor je hartslag omhoog vliegt, je ademhaling versnelt en je spieren extra zuurstof krijgen. Daarnaast komt er cortisol vrij, stijgt je bloedsuikerspiegel, krijgt je lichaam extra brandstof en wordt je immuunsysteem onderdrukt: ‘klaar om te reageren’.

Stress hoeft niet per definitie verkeerd te zijn. Denk aan de koude-baden van de Wim Hof methode, waarbij mensen in (ijs)koud water gaan zitten. Als je dat ‘zomaar’ doet is het niet goed voor het evenwicht in je lichaam, maar doe je het onder begeleiding volgens een bepaalde methode dan kan deze stress je lijf juist een opkikker geven.

Normaal gesproken herstel je ook weer van een stressreactie en komt je lijf weer tot rust. Maar soms bouwt de stress zich alsmaar op en krijgt je lijf geen kans om tot rust te komen. Het autonome zenuwstelsel (o.a. aansturing organen) raakt hierdoor van slag en de zenuwen worden overgevoelig voor prikkels. Ook raken je spieren verstijfd en verkrampt. Het uiteindelijke gevolg is pijn, maar ook slaapproblemen, chronische vermoeidheid. Dat alles leidt ook weer tot extra fysieke en mentale problemen (emoties, irritatie, vergeetachtigheid etc.).

Vaak is stress gekoppeld aan een verkeerde ademhaling, als oorzaak of juist als gevolg van stress.

Help, herkenbaar, maar wat nu te doen?

Het belangrijkste is herkenning van deze klachten en erkenning voor het feit dat je last hebt van teveel stress. Vervolgens kan je gaan kijken naar oplossingen, bijvoorbeeld ademhalingsoefeningen, sporten, vaker wandelen, oorzaken op je werk aankaarten, vaker pauzes inlassen, problemen in je relatie proberen uit te praten, het aanpassen van je weekritme. Ook het aanpassen van je voedingspatroon (roken, alcohol, ongezond eten) kan een belangrijk onderdeel van de oplossing zijn. Dat alles kan je uit de stresssituatie halen en je lichaam weer tot rust brengen.

2. Ademhaling

Een verkeerde ademhaling, als directe oorzaak of als gevolg van andere klachten, kan leiden tot een te grote spierspanning. Een verkrampte pijnlijke nek, te strak aangespannen bilspieren of verkrampte spieren in je hoofd kunnen leiden tot aanhoudende pijnklachten, bijvoorbeeld hoofdpijn en migraine. Een te ‘hoge’ ademhaling in je middenrif legt een grote belasting op de spieren in je buik, lies en bekkenbodem. Hierdoor kan je bijvoorbeeld incontinentie ontwikkelen, buikpijn of juist rugpijn.

Maikel Korbmacher van Fysiotherapie4All legt dat heel begrijpelijk uit in onderstaande video:

Juist door lager te gaan ademhalen stimuleer je de nervus vagus , de langste en meest complexe zenuw in je lichaam die vanuit je hersenen doorloopt naar je borst- en buikholte. De nervus vagus verbindt het brein met veel belangrijke organen zoals de darmen, de maag, het hart en de longen. Ook speelt de zenuw een hele belangrijke rol in het parasympatisch zenuwstelsel. Daardoor beïnvloedt het je ademhaling, spijsvertering en hartslag en heeft het invloed op je mentale welzijn. 

Stimulatie van de nervus vagus activeert het parasympathisch zenuwstelsel, waardoor je lichaam makkelijker tot rust komt na een stressvolle periode. Hoe meer je je nervus vagus stimuleert, hoe meer je fysieke en mentale gezondheid zal verbeteren.

Leuk, maar eh, hoe doe je dat nu?

Je kunt oefenen, bijvoorbeeld voordat je gaat slapen, met een diepe ademhaling waarbij je je buik bewust uitzet. Dit doe je door via je neus in te ademen (4 seconden) en door je mond uit te ademen (10 seconden, alsof je door een rietje blaast). Als je dit consequent doet val je makkelijker in slaap en wordt je slaap beter, activeer je het parasympatisch systeem en komt je lichaam meer toe aan herstel. Ook worden je bloedvaten weer wijder. Je pijnklachten kunnen, al dan niet deels, verminderen of zelfs verdwijnen.

Maar: met de nadruk op ‘consequent’; ook dit is weer geen ‘quick fix’. Minstens drie maanden lang, liefst 2x per dag bij het opstaan en voordat je gaat slapen.

3. Bewegingsangst: kinesiofobie

Naast stress en ademhaling is er nog een andere factor die onverklaarde klachten kunnen veroorzaken of juist in stand houden: de angst om te bewegen.

Mensen die langdurig pijn hebben worden vaak heel voorzichtig, soms té voorzichtig. Bewegingen die in het verleden tot klachten of pijn hebben geleid, worden steeds angstvalliger vermeden. Men is bang om te bewegen, om opnieuw te vallen of om iets kapot te maken in het lichaam. Mensen stoppen met sporten, bewegen steeds minder, liggen vaker op bed of komen zelfs in een rolstoel terecht. Niet omdat ze niet meer kúnnen sporten, wandelen of bewegen, maar omdat het lichaam té verkrampt is geraakt, spieren verkrampen of juist verslappen.

Dit terwijl ‘beweging’ voor veel genezingsprocessen juist een van de belangrijkste factoren is. Ontspannen bewegen, binnen de pijngrens, bevordert juist het herstel. Natuurlijk is daarbij een opbouw nodig, onder begeleiding van bijvoorbeeld een fysiotherapeut. Vaak wordt gestart met wandelen, zwemmen, fietsen of bijvoorbeeld nordic walking. Maar in overleg met een (huis)arts of fysiotherapeut zijn intensievere sporten als voetbal of tennis vaak ook gewoon mogelijk.

Onderzoeken of er een zekere mate van bewegingsangst is?

De fysiotherapeut gebruikt vaak de Tampa-schaal:

Uit onderzoek blijkt dat patiënten met diagnoses ‘chronische lage rugpijn’ of ‘fibromyalgie’ gemiddeld 36 scoren, oplopend tot 44.

4. Stichting Emovere

Stichting Emovere is volledig gericht op mensen met SOLK klachten.

De stichting bevordert het herstel van mensen met SOLK, wil het ontstaan van SOLK klachten in de toekomst verminderen of voorkomen, wil de behandeling van en zorg voor mensen met SOLK effectiever maken en wil het leven van mensen mét SOLK bevorderen.

Je vindt bij Emovere veel ervaringsverhalen, uitgebreide kennis over SOLK, links naar wetenschappelijk onderzoek en er worden verschillende activiteiten en events georganiseerd. Natuurlijk kan je als SOLK-‘patiënt’ ook actief worden voor de stichting of als ‘Vriend van’ de stichting inhoudelijk en/of financieel ondersteunen.

Stichting Emovere pleit voor een gestructureerde aanpak van SOLK klachten volgens de volgende lijn:

  1. Creëren van een veilige behandelomgeving gebaseerd op wederzijds vertrouwen.
  2. Samen achterhalen of een emotionele aanleiding een mogelijke oorzaak van de klachten zou kúnnen zijn.
  3. In kaart brengen van de emotionele factoren die meespelen bij het ontstaan en aanhouden van de klachten.
  4. Het (opnieuw) voelen van de verdrongen emoties gerelateerd aan de klacht.
  5. Stapsgewijs verminderen van angst voor de klachten en het weer opbouwen van normale activiteit.

5. Onbegrepen pijnklachten: Dan Buglio

De Amerikaan Dan Buglio (nu 54) is ervaringsdeskundige op het gebied van chronische pijn. Van begin 30 tot mid 40 jaar leed hij aan ernstige chronische rugpijn. Na lang zoeken kwam hij op het spoor van de in Amerika beroemde dr. Sarno en zijn “mind-body” benadering van pijn: lichaam en geest zijn één en beïnvloeden elkaars functioneren. Ook Buglio kwam er langzaamaan achter dat veel lichamelijke klachten gevoed kunnen worden door oorzaken die meer op geestelijk vlak liggen, door achterliggende trauma’s of onverwerkte emoties. En dat er soms een moment komt dat je moet stoppen met het zoeken naar een lichamelijke oorzaak.

Dan Buglio heeft in de loop der jaren zijn eigen ervaringen opgeschreven en is zich steeds meer gaan verdiepen in de theorie van Sarno. Hij heeft meerdere boeken geschreven en is een community en YouTube kanaal (ruim 450.000 abonnees, eind 2020) gestart: Pain Free You.

6. Onbegrepen pijnklachten: David Hanscom

Backincontrol.com is de centrale website rondom het werk van -alweer- Amerikaan David Hanscom. Deze orthopedisch chirurg, die in het verleden talloze rugoperaties verrichtte, is nu helemaal gericht op het non-operatief oplossen van chronische pijnproblemen. Hanscom leed ook zelf aan chronische pijn, na een lange periode van stress en burnout-achtige klachten. Die periode deed hem beseffen dat zijn pijn wel eens níet aan een mechanisch probleem te wijten zou kunnen zijn, maar aan een mentaal proces. Verschillende technieken, die net als Buglio rondom het werk van dr. Sarno zijn opgebouwd, zijn gericht op het kalmeren van het centrale zenuwstelsel: bewustwording, kennisopbouw, hoop, vergeving en afleiding. Dat klinkt wat vaag maar Hanscom maakt het met boeken, videoseries en blogs behoorlijk concreet.

Net als Buglio een stroming die niet voor iedereen de oplossing zal bieden. Want aan sommige pijnproblemen ligt nu eenmaal niet een periode van overmatige stress of een trauma aan ten grondslag. Maar zéker de moeite waard om je licht een op te steken, voordat je besluit over te gaan tot een ingrijpende (rug)operatie.

Deel je ervaringen

Heb jij ook onbegrepen pijnklachten, waarbij er al lang gezocht is naar een fysieke oorzaak van je klachten, maar specialisten en behandelaars er maar niet de vinger op kunnen leggen?

  • Ik ben benieuwd naar de manier waarop jij omgaat met het onbegrip in jouw omgeving. Word je gesteund door je partner, door familie, door je werkgever…of juist niet?
  • Op welke manier leg jij aan je omgeving uit hoe je zélf kijkt naar de klachten die je ervaart?
  • Ken je het werk van Sarno, Buglio en Hanscom? Met wat voor blik kijk je naar hun visie, dat deze klachten wel eens eerder kunnen wijzen op onverwerkte emoties of trauma’s?

Meer lezen voor wie last heeft van onbegrepen pijnklachten

Ik maakte eerder al eens een samenvatting van het boek ‘De oplossing voor PIJN’ van Maikel Korbmacher, waarin ook veel factoren ter sprake komen die chronische pijn triggeren.

  • Fysiotherapie4All geeft veel uitleg over chronische pijn en wat er in je lichaam bij pijn gebeurt.
  • SOLK klachten? Neem rustig de tijd om eens goed rond te kijken op de website van Stichting Emovere. Ook kun je de verhalenbundel voor volwassenen of die voor jongeren online lezen.
  • Op www.depijnvoorbij.com vind je veel ervaringsverhalen van mensen met onverklaarde klachten. Maar je vindt er ook onder andere een test om grip te krijgen of er wellicht psychische factoren van invloed zijn op je lichamelijke klachten, doorlinks naar andere infobronnen, verhalenbundels en veel kennis omtrent SOLK klachten. Ook is er een sectie voor professionals; zorgverleners en behandelaars.
  • Heb je te maken met SOLK, lees dan ook eens het behandeladvies door, opgesteld voor zorgprofessionals. Het geeft je grip hoe stapsgewijs SOLK klachten kunnen worden aangepakt.
  • Op zoek naar organisaties of coaches die je kunnen ondersteunen bij je klachten? Check mijn eerdere blog “Welke organisaties bieden hulp bij chronische pijn?”.

Zingeving en verbinding: het agoramodel toegepast op mijn leventje

Geschatte leestijd: 9 minuten.

Zingeving.

Zingeven.

Ik geef zin. Jij geeft zin. Hij geeft zin.

Het is eigenlijk een gek woord, zingeving.

Zingeving is een begrip uit de metafysica, wijsgerige antropologie en de psychologie en betekent het zoeken naar de zin, de bedoeling of het doel van het leven of van grote gebeurtenissen in het leven, of het trachten dit doel zelf te scheppen.

Wikipedia

Ik ben meer schepper dan zoeker, denk ik. Natuurlijk, ook ik zoek op gezette tijden naar het doel van dit alles. Zeker op momenten dat het lastig wordt in het leven. En geloof me, die zijn er in mijn 46 jaren al best wat geweest.

Maar ik schep wat meer vreugde in het scheppen van zin. C.q. het geven ervan.

Ik stuitte op een interessant filmpje van Peter Henk Steenhuis, journalist en filosofieredacteur bij dagblad Trouw. Een filmpje over het Agora-model, gecreëerd door René Gude: de in 2015 overleden voormalig Denker des Vaderlands.

Trouwens een bijzonder ambt, dat Denker des Vaderlands. Ik heb me altijd afgevraagd (maar er me nooit in verdiept) hoe je die functie krijgt. “Ik solliciteer voor de vacature DdV…”, mwah, nee, het zal wel anders verlopen.

Het Agora model

De agora was in vroeger tijden de marktplaats, de plek in een ‘stad’ waar alles samenkwam, waar het sociale leven zich afspeelde.

René Gude werkte aan een model rondom wereldbeschouwing, een model om de samenhang in iemands leven -en misschien ook wel in de maatschappij- te verklaren. Hij kreeg de tijd niet meer om het model ‘af’ te maken, maar zijn aantekeningen werden opgepakt door Erno Eskens, Florian Jacobs en Peter Henk Steenhuis.

De vier P’s

In het agoramodel komen de vier ‘P’s naar voren: vier gebieden waarop je leven zich kan afspelen. Ieder ook met zijn kenmerkende benamingen en bewoordingen:

  • de privésfeer met woorden als thuis, vrienden, familie, liefde
  • de private sfeer met woorden als werk, aankopen, economie, contract, collega’s
  • de publieke sfeer met woorden als vereniging, stichting, vrijwilligerswerk, engagement
  • de politieke sfeer met woorden als bestuur, rechtspraak, stemmen, politiek

Gude onderscheidt een verschil in ‘zin’ vroeger en nu. Vroeger was er meer sprake van zin-‘krijging’: de zin, het doel, van je leven kreeg je meer opgelegd vanuit religieuze overtuiging. Tegenwoordig is er meer sprake van zin-‘geving’ en zin-‘maken’: je geeft vooral zelf invulling en zin aan je leven, je maakt je leven zelf. Natuurlijk met veel gradaties, niet iedereen ervaart evenveel vrijheid in de keuzes in het leven.

De 4 Z’ten

Daarnaast zijn er de vier Z’ten; er zijn 4 ‘kanten’ aan zingeving:

  • zinnelijk: lijfelijk, energie, lust, het lekkere
  • zintuiglijk: het “schone”, esthetische, de kunst, “mooi”
  • zinrijk: het rationele, verwoorden wat je doet of moet doen
  • zinvol: achter je doelen staan van je leven of werk

De 4 sferen

Net als letterlijk in de agora, een verzamelplaats met diverse pleinen en gebouwen, vind je zingeving in 4 ‘trainings’sferen, ofwel ontwikkelsferen:

  • tempels / religie
  • theaters: kunst
  • academie: scholing, filosofie
  • sport

Op deze vier gebieden kun je zingeving ‘trainen’, zorgen dat zingeving tot z’n recht komt. Het trainen van lijf en verstand.

OK, dat is mooi. En nu?

Ik begon na te denken of ik dit model eens kon toepassen op mijn leven. En wat eigenlijk die rode draad in dat leven tot nu toe is geweest. Ik kwam erachter dat die rode draad eigenlijk toch wel vooral “verbinden” is. Niet dat ik nou zo’n netwerker ben, of altijd diegene ben die het hoogste woord heeft of de mensen staand bovenop de tafel met de mooiste moppen en verhalen vermaakt en verbindt (zeg maar, nooit). En ik ben ook niet die 100% pure verenigingsman die altijd en overal kan worden ingeschakeld. Maar ik ben denk ik wel diegene die mensen met zingeving probeert te verbinden.

Wie mij een beetje kent: denk je mee?

Toegepast op de 4 P’s:

  • privé: ik ben wel van het harmoniemodel, meer dan het conflictmodel. Ik ben binnen het gezin de verbinder, laat in groepen graag de voors en de tegens aan het woord, zoek naar nuance.
  • private sfeer: ook mijn werk draait al jarenlang om verbinding en zingeving; ik geef je hieronder een korte uitleg.
  • publieke sfeer: ‘muziek’ verbindt mijn wereld op allerlei manieren. En daarnaast is ‘pijn’ een centraal element geworden, inmiddels ook wat betreft zingeving. Beide werk ik hieronder uit.
  • politieke sfeer: ik heb wel altijd interesse in de politiek gehad, en steeds meer interesse ontwikkeld. Maar dat heb ik (nog) niet omgezet in politieke daden, los van het periodieke ‘stemmen’ natuurlijk. Je moet ook iets aan zingeving te winnen hebben 😉

Toegepast op de 4 Z’ten:

  • zinnelijk: het ‘lichaam’ is wel essentieel geworden in mijn leven, een haperend lichaam, haperende geest
  • zintuiglijk: met name de kracht van muziek die doorwerkt op lichaam én geest: pijn’vrij’ zijn tijdens het muziek maken
  • zinrijk: rationeel handelen in mijn werk stond wel centraal in mijn leven, maar ook daar had ik een verlangen naar zingeving: talentontwikkeling, persoonlijke ontwikkeling, (wereld)burgerschap. Lees verderop meer hierover.
  • zinvol: ik ben bezig met het opstarten van een Pijnvereniging, lobby doorlopend voor Muziekids, ben actief met wereldburgerschap en benut de kracht van muziek maken voor eigen en andermans gewin.

Toegepast op de 4 trainingssferen:

  • tempels / religie: ik geloof niet zo in een geloof, maar zoek wel altijd naar de sociale verbinding van mensen, harmonie, wat voor elkaar over hebben en échte interesse tonen (wereldburgerschap)
  • theaters / kunst: ik ben natuurlijk muzikaal actief, ik vind het leuk om de schoonheid én kracht van muziek te laten zien; via ‘mijn’ bands en door het werk van Muziekids te steunen.
  • academie: werken aan overdracht van kennis en ervaringen rondom pijn, bouwen aan de opstart van een Landelijke Pijn Vereniging samen met enkele initiatiefnemers, kennis en ervaring delen via eigen blogsite www.erzitmuziekinmijnleven.org, en waar haalbaar volg ik graag (e-)cursussen op allerlei terreinen
  • sport: ik ben eerder altijd sportief geweest, heb dat door rugproblemen moeten neerleggen, maar nu zorgt sport en beweging ook weer voor pijn’acceptatie’ (of tenminste ‘-berusting’)

Zingeving in de publieke & private sfeer

Twee van de vier P’s vragen om een uitwerking wat mij betreft: zingeving in de publieke en private sfeer.

Stichting JoHo & World Supporter

Voor mij geen harde, zwaar commerciële, werkomgeving. Met de vele voordelen (denk: vrijheid, respect, vertrouwen) en paar nadelen (denk: salaris) die die keuze met zich meebracht.

Begonnen in het toerisme, mijn droom, om mensen het plezier van vakantie en reizen te geven. Ontspannen, nieuwe culturen ontdekken, een leuke tijd hebben. Uiteindelijk, door toevalligheden, toch een ‘andere’ keuze gemaakt dan het 100% reisbureau en terecht gekomen bij JoHo. Een organisatie, stichting en bedrijf waarin +/- 50.000 leden zich verbonden voelen rondom talentontwikkeling, internationale samenwerking, wereldburgerschap. Waarin kennis en ervaringen worden gedeeld rondom leren, werken, reizen, helpen en wonen/leven in Nederland en het buitenland. Een echte netwerkorganisatie, waarin veel mensen én organisaties welkom zijn om te delen wat ze doen. En ik heb meegedacht over het ontwikkelen van www.worldsupporter.org: het verbinden van mensen die zich op één of andere manier betrokken voelen bij de wereld.

De verbinding en zingeving druipen er wel vanaf, zeg maar.

Ook verbinden?

Pijnplatform 2.0

Ook alweer door toevalligheden ben ik in de wereld van de (chronische) pijn gerold. Ik probeer de laatste tijd mensen rondom chronische pijn te verbinden, kennis en ervaringen te delen via deze blogsite (en ja, óók om van me af te schrijven 🙂 ), via een zeer actieve besloten Facebook groep (+/- 3.400 leden) en met een nog te ontwikkelen Platform chronische pijn / Landelijke Pijn Vereniging.

Ook verbinden?

  • Word lid van de Facebook groep.
  • Of neem contact met me op als je een goed idee hebt voor het te ontwikkelen pijnplatform. We zoeken nog mensen die graag hun mening geven, niet vies zijn van het lezen van e-mails en documenten en enkele uren per week of per maand vrij kunnen maken voor het kernteam of als lid van de vrijwilligersteams. Sta aan de basis van een nieuw, fris en modern pijnplatform voor en door mensen met chronische pijn.

Stichting Muziekids

Ik schrijf er regelmatig over; ik ben actief geworden bij Stichting Muziekids: méér muziekbeleving voor en samen met kinderen en jongeren in Nederlandse ziekenhuizen. Een van de leukste dingen om te doen vind ik het stimuleren van mensen om fondsenwervende acties op te tuigen, zodat op steeds meer plekken door steeds meer mensen de kracht van muziek kan worden ervaren en worden gegeven. Want: muziek verbindt mensen.

Ook verbinden?

OnCue en Tak&Band

Ja, muziek verbindt mensen. Als er érgens een plek is waar ik dat wekelijks zie, is het in de twee bands waarin ik op de toetsen speel: OnCue en Tak&Band. Bij de eerste al sinds 1994; over onderlinge verbinding gesproken! Bij Tak&Band sinds eind 2017. Dat gaat volledig over de kracht van muziek, ingezet voor mensen die een leuke tijd willen hebben en/of de ‘schoonheid’ van muziek willen horen. Maar dat gaat óók over een groep muzikanten die zich verbonden voelen door de muziek die wordt gemaakt. In al die jaren optreden voor publiek heb ik duizenden mensen voor me gezien die zich -in ieder geval voor de duur van het optreden- één voelden, juist door de muziek die we maakten.

Ook verbinden?

  • Luister (en kijk) naar de muziek van OnCue en Tak&Band.
  • Heb je een mogelijkheid voor een optreden? Mail naar info [at] oncue.nl of pietertak [at] icloud.com.

Zingeving & persoonlijke ontwikkeling

Best gek, om via zo’n model eens na te denken over de rode draad in je leven-tot-nu-toe. Maar eigenlijk ook best leuk.

Had ik er ook zo bewust over nagedacht als de pijn niet op de rem had getrapt in mijn leven? Als er niet zoveel onverwachte verandering was gekomen? Waarschijnlijk niet. Natuurlijk ben je je ergens wel bewust van die rode draden en worden in je onderbewuste de keuzes gemaakt rekening houdend met dat wat voor jou belangrijk is.

Maar eigenlijk gun ik het iedereen wel eens, of periodiek, om bewust het agoramodel toe te passen op zijn of haar leven’tje’.

En laat dat nu net ook weer het spoor zijn waarop Stichting JoHo zich de laatste jaren steeds actiever begeeft: persoonlijke ontwikkeling en internationale samenwerking. Bewust nadenken over de ontwikkeling van je talenten, vaardigheden, over je beroepskeuzes, carrièreswitches, de invulling van een lang verlof en over alles dat je drijft. Welke keuzes maak je daarin, waarom, en wat kun je ondernemen om de invulling van je leven in lijn te brengen -en houden- met wat jij belangrijk vindt. Wat JoHo betreft óók rekening houdend met een ander en voor wat betreft de invulling van je keuzes vaak ook met een internationale dimensie. Privé, privaat, publiek en voor sommigen misschien ook politiek.

Dit ben ik

Ik vind het wel gek hoor, om in een blogomgeving als deze te schrijven over mezelf.

Begin dit jaar nam ik me voor ‘objectief’ te gaan bloggen over een aantal voor mij belangrijke onderdelen van mijn leven: muziek, reizen, pleegzorg, pijn, talentontwikkeling, wereldburgerschap.

In de loop van het jaar kwam ik er achter dat de voor mij -en voor de ander- leukere blogs vaak die waren waarin ik meer van mezelf liet zien. Tenminste, dat was mijn eigen ervaring en hoorde ik ook terug.

Maar als ik narcistische trekjes krijg: waarschuw me op tijd! 🙂

Oké, ééntje dan: het interview dat enige tijd terug in NRC’s rubriek “Dit Ben Ik” stond. Misschien moet je je beeldscherm even inzoomen, of bekijk het artikel online.

Deel je ervaringen

  • In hoeverre is ‘zingeving’ voor jou belangrijk? En op welke manier(en)?
  • Zie jij net als ik een rode draad, als je van een afstandje kijkt naar jouw privé, private, publieke en misschien zelfs wel politieke leven?
  • Op welke manier(en) ontwikkel jij zingeving via religie, kunst, scholing en sport?
  • Voel jij -net als ik- ook voor de invoering van een maatschappelijke ‘dienst’plicht? Een flexibel (!) in te vullen vorm van burgerschap, bijvoorbeeld op ijkpunten in je leven (post-middelbare school, post-studie, eind 20, begin 40, begin 50, rond je 65e). Om daarmee voor even écht betrokken te zijn bij de maatschappij, meer begrip voor een ander te kweken en na te denken over jezelf?

Deel je gedachten via de reacties onderaan of neem contact met me op.

Meer lezen

Het leven ís soms ook gewoon…bewerkelijk. René Gude @ DWDD.