Hoe hou je verbinding met anderen als je chronische pijn hebt?

Geschatte leestijd: 15 minuten.

Je ontmoet je collega’s niet meer, als je niet meer naar kantoor kunt komen door aanhoudende, dagelijkse pijn. Of sterker nog, je baan kwijtraakt. Je vrienden geloven het wel, als je voor de zoveelste keer hun uitnodiging last-minute hebt afgezegd. Je sportmaten vinden het moeilijk, hoe om te gaan met iemand die altijd maar pijn heeft. En een avondje hangen in de kroeg? Nope, dat wordt ‘m niet meer. Veel chronische pijnpatiënten krijgen, in meer of mindere mate, te maken met eenzaamheid. Met contacten die verwateren, mensen die niet meer langskomen, vaste sociale happenings waar je niet (vaak) meer bij bent. Hoe hou je dan toch de verbinding met anderen, wanneer je leeft met dagelijkse pijn?

Ik luister naar een podcast van David Hanscom. Social Isolation and Chronic Pain is het onderwerp. Leuk, zo’n podcast. Makkelijk ook, je kunt er in allerlei houdingen (wandelend, liggend, zittend etc.) naar luisteren. Waardevolle content voor iedereen die te maken heeft met chronische pijn. Maar…een podcast is ook maar een podcast, met een beperkt bereik. Dus heb ik de inhoud verwerkt in onderstaand blog, waarmee ik weer meer pijnpatiënten hoop te bereiken.

Direct naar:

• Hoe blijf je in verbinding met je partner?
• Hoe blijf je in verbinding met je kinderen?
• Hoe blijf je in verbinding met je vrienden?
• Hoe blijf je in verbinding met je collega’s?
• Hoe blijf je in verbinding met jezelf?

De multiplier: frustratie zorgt voor minder verbinding en meer pijn

Als chronisch pijnpatiënt heb je veel mogelijke triggers voor gevoelens van boosheid en frustratie.

De relatie met je partner wordt moeizaam door het ‘pijnmonster’, je hebt niet voldoende aandacht voor je kinderen, je verliest je baan -en dus je inkomsten-, je vrienden haken één voor één af…allemaal mogelijke (en vaak realistische) triggers voor méér frustratie en woede. ‘Méér’, want de pijn zelf zorgt ook al voor behoorlijke frustratie, angst en boosheid.

Veel pijnpatiënten hebben het gevoel ‘gevangen te zitten’ in de pijn en frustratie. Deze frustratie zorgt alleen nog maar voor meer (mentale en lichamelijke) pijn. En niet alleen de patiënt heeft daar last van: diens directe omgeving evenzo.

Het werkt gelukkig alleen ook andersom: zoek je verbinding met anderen en blijf je goed in verbinding, dan kan het gevoelens van frustratie en boosheid ook verminderen…en dus ook écht zorgen voor minder fysieke pijn.

In verbinding blijven met je partner

Altijd maar pijn hebben, dagelijks, is afmattend. Zeker als de pijn intens is kan je er weinig ‘naast’ hebben. Als pijnpatiënt keer je vaak in jezelf. Veel pijnpatiënten raken steeds meer geïsoleerd, kruipen in een hoekje, liggen op bed en komen de deur nauwelijks meer uit. Het gevaar ligt op de loer dat je ook de verbinding met je partner (ik ga er even vanuit dat je die hebt) verliest. Want ‘pijn hebben’ is verre van fijn, maar ‘iemand dagelijks zien die altijd pijn heeft’ kan ook gekmakend zijn.

In de eerste fasen van je chronische pijn heb je het met je partner veel over die pijn; hij of zij gaat mee naar arts-afspraken, denkt en zoekt mee over mogelijke oplossingen, vraagt je regelmatig hoe het gaat met de pijn, etc. Maar na verloop van tijd verandert dat vaak. Er blijken geen échte oplossingen te zijn, alle mogelijke behandelingen zijn al uitgezocht en vaak ook al geprobeerd, alles is al -tig keer besproken. Je gaat steeds vaker het gesprek over pijn met je partner uit de weg, probeert je wellicht beter voor te doen dan je je werkelijk voelt (een goede partner heeft dat al snel door), ieder gaat steeds meer z’n eigen weg. Het gevaar dreigt dat je uit elkaar groeit, dat de pijn tussen jullie in komt te staan.

Hoe blijf je in verbinding met je partner?

• Maak het bespreekbaar. Benoem je twijfels hoe over je pijn te communiceren. Dat je je partner niet teveel wilt belasten…maar dat je overduidelijk wel pijn voelt .
• Spreek samen af hoe je met elkaar wilt communiceren over jouw pijn. Sommige partners blijven met elkaar pijnscores uitwisselen (‘hoe gaat het vandaag’), sommigen delen het niet meer. Ik hoorde eens het voorbeeld van een pijnpatiënt die iedere ochtend de pijnscore in de vorm van een speelkaart (cijfer 1, 7, 9 etc.) op de koelkast plakt. “Zo gaat het vandaag”- voor iedereen die het wil weten is het duidelijk.
• Geef elkaar de ruimte. Partners van pijnpatiënten hebben regelmatig de behoefte er ‘even uit te stappen’. Even niet geconfronteerd te worden met je pijn. Dat betekent niet dat je relatie dan een deuk oploopt, dat betekent gewoon dat je elkaar toestaat eigen activiteiten te ondernemen. Dat is in iedere relatie goed, maar zeker als chronische pijn een element in je relatie is.
• Blijf samen dingen ondernemen. Spreek af dat je samen weer eens uit eten gaat (op een dag dat dat pijntechnisch lukt…vooruit plannen is lastiger). Ga een paar dagen samen weg, met vertrouwde oppas thuis. Zorg voor quality time, en dat hoeft niet altijd ‘groots’, het kan ook in kleine dingen zitten.
• Hou aandacht voor hetgeen je partner meemaakt. Probeer niet jaloers te zijn (‘zij kan wel gewoon werken’, ‘hij gaat wel met z’n vrienden naar de kroeg’); gun het je partner want hij of zij heeft het júist nodig. Blijf vragen naar wat je partner meemaakt en toon oprecht interesse.

De impact van chronische pijn op iemands leven en levensstijl is vergelijkbaar met de impact van terminale kanker op iemands leven. Oftewel: die impact is gigantisch.

Dr. David Hanscom, Back in Control

In verbinding blijven met je kinderen

Mijn kinderen weten niet beter dan dat ze een papa hebben met pijn. De jongste ként zelfs geen tijd met een papa zonder pijn. Enerzijds is het dus ‘normaal’ en zijn ze er wel aan gewend. Anderzijds verlangen ze ongetwijfeld ook wel eens naar stoeien, rennen, op de nek zitten of sporten met een vader die gewoon lekker meedoet, zonder aarzeling of terughoudendheid.

Ik heb, zeker toen de kinderen jong waren, een tijdje geprobeerd om weinig van mijn pijn te laten merken. Het landt natuurlijk ook niet echt bij jonge kinderen, wat is dat dan, ‘altijd pijn hebben’. Ze kunnen er zich geen voorstelling van maken. Maar naarmate ze ouder werden lukte dat verbergen steeds minder goed. Op allerlei momenten op de dag komt dat woord ‘pijn’ toch voorbij en vangen ze allerlei gesprekken op; met je partner, met de dokter aan de telefoon, bij de apotheek als je samen je medicatie ophaalt; ze krijgen het écht wel mee. En kunnen er in hun gedachten van alles bij bedenken.

Hoe blijf je in verbinding met je kinderen?

• Benoem het feit dat je dagelijks pijn hebt. Ook jonge kinderen begrijpen het, als je het in begrijpelijke taal uitlegt. Ze hoeven echt de ins en outs niet te horen, maar leg uit dat je dagelijks pijn voelt, waar die pijn zit, wat het met je doet en vooral ook dat de intensiteit van de pijn wisselt.
• Leg uit dat het niet iets ‘gevaarlijks’ is, dat je pijn voelt en ja dat dat verschrikkelijk irritant is, maar niet levensbedreigend. Kinderen kunnen de gekste dingen bedenken bij jouw pijn, óók dat je er misschien wel dood aan kan gaan. Daarom is het belangrijk uit te leggen wat je hebt, waar dat vandaan komt, welke oplossingen je hebt gezocht en dat er geen échte oplossing is.
• Maak duidelijk hoe ze jou kunnen helpen op momenten dat de pijn overheerst. Kinderen vinden het over het algemeen fijn om ‘klusjes’ te doen die jou helpen op momenten dat het niet gaat. Natuurlijk geef je ze alle ruimte om gewoon kind te zijn, af te spreken met vriendjes, te spelen etc., maar er zijn vast ook dingen (in huis, een boodschap, de voordeur open doen) waarmee ze jou kunnen ontlasten.
• Toon échte interesse in de verhalen van je kinderen, óók als je op dat moment stevige pijn voelt. Laat ze vertellen na een schooldag, vraag door, geef ze even écht aandacht. En leg daarna uit dat je even op de bank/in bed gaat liggen omdat je teveel pijn voelt. De meeste kinderen willen na een paar minuten kletsen toch wat anders gaan doen, spelen met een vriendje, huiswerk maken of op hun telefoon/tablet/gameconsole aan de slag.
• Leg uit dat je ondanks de pijn toch ook leuke dingen samen kunt doen…en maak dat concreet. Maak een lijstje met mogelijke grotere en kleinere activiteiten op goede en op slechte dagen. Laat je kinderen iets kiezen.
• Leg (zeker als je kinderen al wat groter zijn) uit dat het niet iets is wat zijzelf ook krijgen omdat ze jouw kind zijn; dat het niet erfelijk is. Veel kinderen zijn daar bang voor.
• Relativeer. Relativeer je eigen misère regelmatig, hoe ellendig chronische pijn ook kan zijn. Bedenk dat je kinderen onvoorwaardelijk van je houden, met of zonder chronische ziekte. Benoem ook eens de voordelen, bijvoorbeeld van veel thuis zijn. En bedenk dat in íeder huis wel iets speelt; bij jou is het toevallig een chronische ziekte, bij anderen zijn het andere problemen of probleempjes. Kinderen zijn vaak heel flexibel en kijken heel anders naar zaken dan je zou verwachten.

In verbinding blijven met je vrienden

Als pijnpatiënt leer je vanzelf je échte vrienden kennen. Mensen die uiteindelijk om kunnen gaan met het feit dat je chronische pijn hebt. Die weten wanneer de vraag ‘hé, alles goed?’ even niet gesteld moet worden. Die snappen dat je last-minute een afspraak moet cancelen omdat de pijn niet uit te houden is op dat moment. Maar zo’n vriendschap is natuurlijk ook tweerichtingsverkeer. Als je blijft investeren in goede vriendschappen, moeite blijft doen -ondanks je pijn- betaalt zich dat als het goed is ook uit.

Ik heb een hoop ‘kennissen’ en een paar vrienden. Met die kennissen heb ik het nooit, zelden of heel globaal over mijn pijn. Welke impact dat allemaal heeft vertel ik ze niet. En dat willen ze ook helemaal niet weten. Bij mijn selecte groepje van vrienden ligt dat anders. En kun je ook als ‘mannen onder elkaar’ het hebben over de moeilijker onderwerpen, zoals dagelijks pijn hebben, in een moeizame relatie zitten, ontslagen zijn op je werk of andere zaken die jou en hen bezig houden. Bij jou is dat dan toevallig chronische pijn, maar ook je vrienden hebben zo hun lastige(r) onderwerpen. Ik heb vrienden die me uitnodigen om even te gaan wandelen (beweging = goed). Vrienden die mee opstaan op feestjes als ik niet meer kan zitten. Vrienden die me ergens naar toe rijden, me voortduwen in een rolstoel als ik lopen niet meer trek. Als je wederzijds investeert is er vaak veel begrip. Én kun je -als je veel vrije tijd hebt- andersom een goed luisterend oor zijn.

Hoe blijf je in verbinding met je vrienden?

• Communiceer open over je pijn. Maar doseer het wel…het hoeft er niet áltijd over te gaan. Andersom vind je het ook niet altijd leuk als je vriend of vriendin telkens maar met hetzelfde onderwerp aan komt zetten? Zorg voor balans.
• Toon interesse. Zonder jaloezie over wat zij allemaal wel kunnen ondernemen…en jij niet. Vraag door.
• Blijf samen dingen ondernemen. Misschien in wat aangepaste vorm ten opzichte van eerder, maar ook mét pijn is er nog steeds veel mogelijk. Gun je vrienden de ruimte om zich niet altijd 100% aan jou aan te passen bij een activiteit, bijvoorbeeld iets sportiefs. Maar zoek (samen) naar manieren om toch mee te kunnen doen.
• Organiseert je vriend of vriendin iets dat voor hem of haar belangrijk is? Een verjaardag, een jubileum, een diploma-uitreiking? Nét op die dag dat jij eigenlijk de deur niet uit wilt omdat de pijn om aandacht schreeuwt? Zoek naar een manier waarop je tóch even aanwezig kunt zijn. Leg uit dat je vanwege je pijn niet de hele tijd er zult zijn, maar dat je toch moeite wilde doen om je gezicht te laten zien om er voor je vriend te zijn. Goede vrienden waarderen je inspanning. En lukt het fysiek echt niet, leg dan op een andere manier contact. Of laat iemand een (internet)verbinding maken, zodat je er online toch bij kunt zijn. Desnoods vanuit je bed.
• Gebruik humor en zelfspot als relativerend instrument. Ja, het is #&!#* die pijn, maar lach er ook af en toe samen met je vrienden om. Relativeer je beperkingen en laat hen merken dat je pijn jou niet 100% overheerst. Dat je niet je pijn bént, maar nog steeds die goede vriend. Het zal niet altijd lukken, maar zoek naar die relativering.

De behoefte aan contact met anderen is vergelijkbaar met een primaire levensbehoefte als ‘voedsel’. Het menselijk lichaam reageert fysiek gezien op dezelfde manier, als er niet aan een van die behoeftes wordt voldaan.

Dr. David Hanscom, Back in Control

In verbinding blijven met collega’s

Als er één ding positief is aan die hele COVID-19 ellende, dan is het wel het kunnen werken op afstand. Het fysieke kantoor, de kantoortuin en vergaderruimte, er bleken allemaal goede online alternatieven voor te zijn. Werken vanuit huis is normaler geworden, is bij veel meer bedrijven meer geaccepteerd. Of dat ook op de langere termijn zo blijft moet gaan blijken, maar het is een zegen voor de chronische pijnpatiënt. De energie die je normaliter stopte in het naar je werk reizen kan je nu in het werk zelf stoppen dat je vanuit huis doet. Overleggen en vergaderen kan nu ook heel goed online.

Maar…dan moet je nog wel werk hebben. Menig chronisch pijnpatiënt verliest zijn of haar baan. Je inzetbaarheid is veranderd door de pijn, onzekerder geworden. Je concentratievermogen neemt af, al dan niet ook door zware pijnmedicatie. Je bent sowieso minder op kantoor, vangt minder op, de snelle 1:1 overlegjes mis je steeds vaker, doordat je vanwege de pijn thuis moet blijven. Allemaal elementen waardoor de kans groter wordt dat je minder moet gaan werken of zelfs moet stoppen met je werk.

En dat gebeurde ook bij mij. Van mede-spil in een bedrijf waar ik al 20+ jaar werkte naar de zijlijn. Ik heb het lang weten vol te houden (vind ik zelf), maar verloor uiteindelijk ook mijn productiviteit en de innerlijke strijd met mezelf (als je je bijvoorbeeld steeds vaker realiseert dat je minder scherp bent). Arbeidsongeschikt zijn, ik zag ‘m lang niet aankomen…

Hoe blijf je in verbinding met je collega’s?

• Leg aan je meest directe collega’s -en uiteraard aan je baas- uit waar je last van hebt. Wat chronische pijn is en waar het bij jou vandaan komt. Wat het in de praktijk van je alledaagse leven betekent. Communiceer er open over en schiet niet direct in de verdediging als je er vragen over krijgt. Hou zelf de regie over wat je loslaat over jouw medische status, in plaats van dat mensen er naar gaan gissen of, nog erger, over gaan roddelen (‘die is er nu alwéér niet’).
• Blijf interesse tonen. Ook al lukt het misschien niet (meer) om je met de dagelijkse werkzaamheden te bemoeien, je kunt wellicht nog wel naar de grote lijnen kijken. Documenten lezen of checken voor collega’s die te weinig tijd hebben omdat de ‘waan van de dag’ hen beperkt. Jij hebt wellicht wel de tijd of de relatieve rust om vanaf een afstand naar het werk en de prioriteiten te kijken.
• Zoek naar mogelijkheden om meer online, vanuit je eigen huis, te werken. Ik schreef het al: stop je beperkte energie in je werk en niet in de reis van en naar je werk. Probeer af te spreken dat je periodiek (eens per 2 weken, eens per maand) ook naar kantoor komt om feeling te houden, maar dat je vaste werkplek thuis is waar je meer ruimte hebt om tussendoor te gaan liggen, een rondje te wandelen, de afspraak met de fysio tussendoor te doen. Maak inzichtelijk voor iedereen die dat belangrijk vindt hoeveel uur je uiteindelijk productief bent.
• Zoek naar werkopdrachten waar geen harde deadlines aan zitten. Werkzaamheden waar je collega’s niet aan toe komen, klussen die wel gedaan moeten worden maar waar niemand tijd of zin voor maakt. Biedt aan een ‘luisterend oor’ te zijn voor collega’s die stoom af willen blazen; ‘luisteren’ is een vaardigheid waar je tijd voor moet hebben én kun je in allerlei houdingen (liggend, wandelend, zittend) doen. Daar ligt juist jouw toegevoegde waarde.
• Probeer er te zijn op belangrijke momenten voor je team of werkgever. Laat je gezicht op de juiste momenten zien en maak duidelijk dat je die afweging én extra inspanning om er dan wel te zijn bewust maakt.
• Bel in bij vergaderingen. Laat een collega waar je een goede band mee hebt een digitale verbinding maken als er wekelijks teamoverleg is, zodat je er toch virtueel bij kunt zijn en betrokken blijft. Biedt aan de notulen te maken; een klus die altijd weer tijd kost en waar menigeen geen zin in heeft. Zoek naar werkzaamheden die jij makkelijker kunt doen zodat je anderen werk uit handen neemt.
• Nodig je directere collega’s wat vaker bij je thuis uit om het contact te houden. Om even persoonlijk bij te praten, maar het óók over het werk en je werkzaamheden te hebben. Laat hen merken dat je betrokken wilt blijven.
• Lukt het je door de hoeveelheid dagelijkse pijn echt niet meer om je betaalde job aan te houden, zoek dan naar goede alternatieven. Ga op zoek naar nieuwe zingeving, naar dat waar je passie ligt. Dat wat je altijd nog eens wilde gaan doen als je geen betaalde baan meer zou hebben of met pensioen was. Ga daarmee aan de slag en onderzoek, al dan niet met een objectieve coach, wat je binnen je beperkingen daarmee kan doen. Het heeft vele pijnpatiënten opnieuw geactiveerd…en het levert je ook weer nieuwe collega’s of collega-vrijwilligers op!

In verbinding blijven met jezelf

Ik schreef het in de inleiding al; veel chronische pijnpatiënten krijgen in meer of mindere mate te maken met eenzaamheid. De pijn zelf isoleert, zorgt ervoor dat je niet of niet veel meer buitenshuis komt. Als je niet oppast dreigen de contacten met vrienden, collega’s, buurtgenoten en sportmaatjes te verwateren: afspreken met iemand met chronische pijn betekent vaak ook om moeten kunnen gaan met last-minute afzegging. En dat lukt mensen een keer nog wel, twee keer ook nog wel, maar bij de derde keer zou men al kunnen gaan denken dat je het expres doet. Of schakelen mensen over naar anderen die wél betrouwbaar zijn in de afspraken die gemaakt worden.

Maar los van het feit dat het gat om het goed houden van de verbinding met mensen om je heen, is evenzo belangrijk de verbinding die je met jezelf houdt. Menig pijnpatiënt vindt zichzelf niet meer de moeite waard in relatie tot anderen: ik maak niks meer mee, ik heb niks te vertellen; zoveel negatieve gedachten die blijven ronddraaiden in je hoofd dat je uiteindelijk niet meer kan geloven dat iemand met je zou willen omgaan. Je creëert als het ware je eigen eenzaamheid.

Hoe blijf je in verbinding met jezelf?

• Realiseer je allereerst dat mensen gemaakt zijn om zich te verhouden tot anderen. Jij dus ook. Je hebt anderen nodig om je ‘goed’ te voelen.
• Zoek het contact met anderen bewust op. Er zijn honderdduizenden, tot wel 2,5 miljoen andere Nederlanders die ook te maken hebben met chronische pijn. Die zelf ook ervaren wat jij dagelijks ervaart. Contact met ‘lotgenoten’ kan op allerlei manieren, veelal ook online. Er is bijvoorbeeld een actieve Facebook groep Chronische Pijn Boek-en-Steun waar enkele duizenden pijnpatiënten dagelijks ervaringen met elkaar uitwisselen. Binnen die grote groep mensen zijn er ook mensen die ‘leven met pijn’ op min of meer dezelfde manier benaderen als jij. En soms…kan het verfrissend zijn om juist andere manieren te ontdekken. Let er wel op dat het contact met anderen genoeg positiviteit bevat, anders haalt het je stemming eerder naar beneden dan dat het stimulerend werkt.
• Zoek naar nieuwe zingeving. Bijdragen aan een ander, of aan iets anders, kan heel zingevend zijn. En uit onderzoek blijkt dat ‘iets doen voor een ander’ zelfs ook kan bijdragen aan het verminderen van jouw pijn… of op ‘n minst aan het ‘beheersbaar’ houden van je pijn. Help jezelf dus door een ander te helpen; ik schreef er al eens eerder een artikel over.
• Contact met anderen biedt ontspanning. Zeker als dat in een positieve, stimulerende omgeving gebeurt. Dat betekent niet dat er geen ruimte is voor negatieve gevoelens of ‘geklaag’, maar wél dat er óók ruimte is voor positiviteit, lachen, humor.
• Weer eerlijk naar jezelf. Onderzoek de verschillende aspecten van jouw pijn, al dan niet samen met een coach of in een revalidatietraject. Zoek uit wat voor jou triggers van pijn zijn en wat goede afleiders zijn. Maak een stappenplan om met beide te leren omgaan, zodanig dat je verspreid over de week voldoende positieve ervaringen en nieuwe energie haalt. Klagen en mopperen mag uiteraard ook, maar kies na verloop van tijd voor jezelf en je eigen ontwikkeling in een leven mét pijn. Er kan uiteindelijk toch meer dan je eerst dacht.

Meer lezen

• Wil je als chronisch pijnpatiënt goed in verbinding blijven met de mensen om je heen, dan is een aanrader het boek ‘Lieve Help‘ van ervaringsdeskundige en oud-fysiotherapeute Anna Raymann. Je vindt er veel praktische tips in om de relatie met je partner, met je kinderen en met andere voor jou belangrijke personen zo goed als mogelijk te houden.

• Hoe hou je de relatie met je partner nu goed, als chronisch pijnpatiënt ? Ik schreef er eerder al een blog over.
• Wat jij als chronisch zieke voor je partner kunt doen: Vergeet niet dat je dit niet alleen doet – Vraag ook naar hem/haar – Raak niet samen geïsoleerd – Blijf leuke dingen doen samen – Accepteer hulp – Sluit elkaar niet buiten