Chronische pijn komt nooit alleen

Geschatte leestijd: 7 minuten.

Dit wordt een mistig verhaal. Een niet zo fris verhaal, ook. Een stuk over slaapstoornissen. Maar ook een tandenloos verhaal. Welkom in de wereld van de bijwerkingen…want chronische pijn komt nooit alleen.

Chronische pijn en onderliggende ziektes

Eerst nog iets anders.

Pas sinds kort is chronische pijn erkend als een op zichzelf staande ziekte. Gek eigenlijk dat dat zo lang, tot in 2020, heeft moeten duren. In de loop van 2020 erkende het Zorginstituut Nederland (ZI) chronische pijn. Tot dan toe werd het meer gezien als vervelend bijverschijnsel bij een andere ziekte of als bijkomend effect van een andere kwaal. Het werk in Nederland rondom het opstellen van de Zorgstandaard Chronische Pijn (vanuit het samenwerkingsverband Pijnpatiëntennaar1Stem) heeft daar zeker aan bijgedragen. En tegelijkertijd is er ook wereldwijd erkenning; de WHO (Wereldgezondheidsorganisatie) heeft een nieuwe lijst International Classification of Diseases (ICD-11) goedgekeurd, waardoor vanaf 2022 wereldwijd nieuwe pijndiagnoses van kracht worden.

Erkenning dus, voor iets waarvan wereldwijd vele miljoenen mensen dagelijks last hebben.

Chronische pijn komt nooit alleen. Dat gaat natuurlijk nog steeds op voor alle ziektes waarbij pijn wél een vervelend bij-effect is. Denk aan pijn na een whiplash, pijn bij kanker, migrainepijn of pijn in spieren en gewrichten als eerste symptoom van Parkinson. Bij al deze ziektes is er dus een andere ‘kwaal’, een ander ziektebeeld, die gepaard gaat met pijn. Chronische pijn, helaas.

Die ziektebeelden wil ik graag een volgende keer aan bod laten komen. Dit artikel gaat over de bijwerkingen van chronische pijn.

Chronische pijn en bijwerkingen

Ik realiseerde het me eerst niet zo. Ik had rugproblemen, werd enkele keren geopereerd en hield daar vanaf 2012 pijn aan over. Het werd zoeken naar manieren om met die pijn om te gaan.

Maar van lieverlee kwamen daar andere kwaaltjes en kwalen bij. De pijn staat niet meer op zichzelf. En dan heb ik het niet over de mentale ongemakken, de moeite die het kost om er mee te leren dealen, de gedachten die bovenop de fysieke pijn komen.

Een (zeker niet allesomvattende) inventarisatie van bijwerkingen van chronische pijn en bijwerkingen van de behandelingen van chronische pijn.

Darmproblemen

Opeens ging het niet meer. Zodanig, dat ik opnieuw in het ziekenhuis belandde. Niet voor een volgende hernia-operatie, pijnspuit of neurostimulator, maar omdat mijn darmen niet meer goed functioneerden. Acute obstipatie.

Ik hoor nog het stemmetje van mijn apotheker: ‘wel goed blijven innemen hè, dat Macrogol laxeermiddel.’ Dat deed ik ook, maar niet consequent genoeg, zo bleek. Ik sloeg wel eens over, want ik kreeg er diarree van.

(Ik heb je gewaarschuwd aan het begin van dit artikel -het wordt geen fris verhaal)

Totdat mijn darmen vastliepen. Muurvast. Obstipatie is een bijwerking van de morfine-medicatie, die ik uiteraard neem tegen de chronische pijn. Dat moet je dus voorkomen.

Ik wens het niemand toe, acute obstipatie. Ik heb -voor zover ik weet- geen vijanden, maar zelfs niet mijn ergste vijand. Wat een -excusez le mot- shit. Los van de consternatie die het thuis veroorzaakte, papa in het ziekenhuis, was het fysiek ook een hoop gedoe, met smerige laxerende drankjes, etc. Ik zal je verdere details besparen.

Darmproblemen komen zeer regelmatig voor bij mensen met chronische pijn.

Apneu

Ik kwam er toevallig achter. Nou ja, ik, de slaaptest-meter van het slaapcentrum van het Amphia kwam er achter. Een flinke hoeveelheid ademstops per uur, gedurende de hele nacht. Ik ging er naar toe voor ‘snurken’, een probleem waar veel mannen -of liever gezegd hun vrouwen- ‘last’ van hebben. Dat ontwikkelde zich in enkele maanden van ‘matige’ naar ‘ernstige’ slaapapneu.

Er zijn allerlei oorzaken waarom je apneu ontwikkeld; in mijn geval wordt het zeer waarschijnlijk door de morfine getriggerd. Die morfine die ik neem vanwege…precies. Simpel uitgelegd: mijn brein geeft in de slaap te weinig of verstoorde signalen door aan mijn ademhaling, waardoor er ademstops zijn. Centraal slaapapneu noemen ze dat. Het leidt overdag o.a. tot moeheid, omdat je verstoord en oppervlakkiger slaapt.

Apneu is dus een ‘cadeautje’ dat je gratis bij de chronische pijn krijgt.

De oplossing? ‘Stoppen met de pijnmedicatie’, zei de longarts voorzichtig. Aan mijn reactie zag ze al wel dat dat -voor nu- geen haalbare optie is. Tuurlijk, ik zou er ook graag mee stoppen, maar ik neem die medicatie niet voor niets. Dus gaan ‘we’ aan de slag met een CPAP apparaat, een soort masker dat luchtdruk geeft.

Brain fog, hersenmist

Alsof er een stapel watten in je hoofd zit. Niet op woorden kunnen komen. Snel dingen vergeten. En nu weet ik wel dat mannen sowieso slecht zijn in onthouden en het geheugen achteruit gaat naarmate de leeftijd vordert, maar hé, ik ben nog niet ‘oud en versleten’ 😉

Brain fog, ofwel hersenmist, is iets dat allerlei oorzaken kan hebben: bijvoorbeeld hersenletsel, overmatige stress, burn-out, verkeerde voeding, te haastige levensstijl. Bekende symptomen zijn weinig energie, moeheid, hoofdpijn, moeite met concentreren, verwarring, moeite met slapen.

Bij mij voelt het ook regelmatig mistig in de bovenkamer. De pijnmedicatie zal daar aan meehelpen, maar ik denk ook de energie die het sowieso kost om dagelijks om te gaan met pijn. En nee, ‘alcohol’ is geen mist veroorzakende factor (meer) :-), ik drink niet of nauwelijks meer. En wellicht werkt de slaapapneu ook weer brain fog versterkend; de ene bijwerking triggert de andere. Een tekort aan dopamine, serotonine en cortisol kan ook meewerken.

Manieren om brain fog tegen te gaan?

• suikerinname beperken -ik doe mijn best (soms)
• voldoende gezonde koolhydraten, proteïnen en gezonde vetten innemen -ik doe mijn best (soms)
• stresslevels hanteren door een rustiger levensstijl en het doen van ‘leuke dingen’ -hé, dat was ook de tip van de neuroloog een jaar of twee terug 🙂
• goed slapen -zie slaapapneu hierboven
• op een gezonde manier bewegen (working on it @Monné zorg & beweging)
• voedselallergieën onderzoeken (working on it @de mesoloog)
• voedingssupplementen uitproberen (ik ben gestart op advies van de mesoloog)

Uit onderzoek is bekend dat medicatie het aantal hersenontstekingen kan verhogen en de hormoonfunctie kan verminderen, zo lees ik. En dat triggert weer hersenmist. Ook hoor ik veel anderen met chronische pijn zeggen dat ze zich zo wazig voelen van tijd tot tijd. Onderzoek en praktijk vullen elkaar dus ‘mooi’ aan.

En dan hebben we nog…

Ik noemde hiervoor toevallig drie bijwerkingen die mij bekend voorkomen, zonder dat ik nu mijn hele medische verhaal online wil gaan behandelen. Ik schrijf dit ook niet om zielig gevonden te worden, want dat ben ik niet, maar om kennis en ervaring te delen en het herkenbaar(der) te maken voor anderen die leren omgaan met chronische pijn. Vaak heb je in het begin geen idee wat er allemaal op je afkomt. En sowieso is het fijn om te horen dat anderen ook beschrijven wat jij zelf voelt of meemaakt, maar (nog) niet kan plaatsen.

Wat geven anderen zoal aan als bijwerkingen van chronische pijn?

Bijwerkingen kunnen een direct gevolg zijn van de pijn, maar komen veelal ook voort uit de pijnmedicatie. Onderstaande bijwerkingen worden vaak genoemd door mensen met chronische pijn.

• depressie: van de pijn an sich, van de uitzichtloosheid, van het verlies aan maatschappelijke zingeving, maar ook van de medicatie; bv. van epileptica die vaak bij zenuwpijn worden ingezet
• geheugenverlies (in het verlengde van de hierboven al genoemde hersenmist), met name korte termijn geheugen
• tandbederf (als gevolg van medicatie)
• troebel zicht, staar, verslechterde ogen, gevoel van ‘zand in je ogen’
• medicatieverslaving, als je medicijnen gebruikt waarvan je in de loop der tijd steeds meer nodig hebt om nog effect te bereiken
• vocht vasthouden
• stevige gewichtstoename (door medicatie meer eetlust, weinig beweging) of juist gewicht verliezen (stress)
• paniekaanvallen, plotselinge onverklaarbare angsten (bijvoorbeeld als de serotonine spiegel wordt verhoogd)
• heftig dromen, dagdromen
• problemen met schrijven of praten, niet meer op woorden kunnen komen, veel type- of schrijffouten maken
• slaperigheid overdag (doordat je door de pijn minder goed slaapt, doordat het omgaan met pijn veel energie kost en/of door de medicatie)
• duizeligheid
• jeuk (veelal medicatie gerelateerd)
• gevoeliger zijn, vaker en sneller huilen
• overmatig zweten
• haaruitval (door medicatie)
• trillende handen en vingers
• vocht vasthouden (dikke voeten, enkels, benen), een gevolg van NSAID’s (pijnstillers die ontstekingsremmend werken en pijn tegengaan)
• droge mond (tandarts of apotheek heeft speciale gel en tandpasta)
• aantasting van de lever (veel pijnmedicatie is een aanslag op de lever; daar heb je ook weer middelen voor die dat effect weer verkleinen)
• slechte adem (door medicatie)
• dyspepsie (PDS, prikkelbare darm syndroom), een gevolg van gebruik van opioïden
• misselijkheid (door medicatie)
• seksuele disfunctie, een gevolg van gebruik van opioïden
• maagproblemen (door medicatie; bij veel pijnmedicatie is het belangrijk een maagbeschermer te gebruiken…maar die heeft ook weer bijwerkingen…)
• verhoogde kans op botbreuken en hartproblemen (als gevolg van langdurig gebruik opioïden)

Bovenstaand lijstje met mogelijke bijwerkingen zien maakt je niet direct vrolijker; realiseer je dat je natuurlijk vrijwel nooit alle bijwerkingen tegelijkertijd krijgt. Mensen met chronische pijn gebruiken een diversiteit aan medicatie, ieder met eigen bijwerkingen. Check sowieso altijd de bijsluiter als je ‘raar’ gedrag bij jezelf bemerkt, of als anderen je er op wijzen. Vooraf de bijsluiter lezen kan ook, dan herken je wellicht een bijwerking als je er last van krijgt. Andersom denken sommige mensen dat het lezen van bijsluiters ook bijwerkingen kan ‘oproepen’ of triggeren, bijvoorbeeld vanuit angst. Doe vooral wat voor jou het beste werkt.

Of je nu dagelijks pijn hebt voortkomend uit een ander ziektebeeld, of chronische pijn als zelfstandige ziekte: chronische pijn komt nooit alleen. Rondom medicatie is het soms een lastige afweging of je nu méér positief effect van een middel op de pijn hebt en de bijwerkingen op de koop toeneemt, of dat het middel erger is dan de kwaal.

Toch is mijn ervaring dat ik de pijnmedicatie niet voor niets neem. Zónder is gewoon (nog) geen optie om te kunnen blijven functioneren.

Deel je ervaringen

• Heb jij chronische pijn en herken je bovenstaande bijwerkingen? Of heb je juist een andere bijwerking?
• Heb jij chronische pijn en vrijwel géén last van bijwerkingen?
• Wat zijn je ervaringen met pijnmedicatie en bijwerkingen?

Deel je gedachten en ervaringen via de reacties hieronder.

Last van een bijwerking die je niet direct in de bijsluiter vind? Het Nederlands Bijwerkingen Centrum Lareb verzamelt alle meldingen over bijwerkingen van de medicijnen die in Nederland te krijgen zijn. Op deze manier houden ze de veiligheid van de medicijnen in de gaten. Artsen, apothekers en gebruikers van medicijnen kunnen er veel informatie over bijwerkingen vinden én bijwerkingen melden.

Meer lezen

• Benieuwd naar de Zorgstandaard Chronische Pijn? En word jou behandeling eigenlijk al ingericht naar de geest van deze zorgstandaard? Lees meer over de Zorgstandaard of bekijk het volledige document hier:

• Meer weten over de erkenning van chronische pijn als op zichzelf staande ziekte? Lees het IASP artikel Chronic pain has arrived in the ICD-11.
• Lees meer over darmproblemen bij rugpijn en specifieke darmproblemen bij fibromyalgie (vaak nog een ‘restdiagnose’ bij chronische pijn), over slaapapneu bij de Apneu Vereniging of over brain fog.