Er zit muziek in mijn leven

‘Leuke dingen doen’. Zingeving. Het klinkt vaak zo plat. En toch is het een van de belangrijkste sleutels om te leren leven met aanhoudende pijn. En om de impact van die pijn in je leven te verkleinen. In de loop der jaren heb ik veel nagedacht over ‘wat is voor mij dan leuk’. Hoog tijd voor een vervolgblog.

Een vervolg, want eerder schreef ik al over het nut van ‘leuke dingen doen’. Over de waarde van afleiding en het belang van zingeving en verbinding.

In de pijnzorg wordt zingeving vaak vergeten, terwijl juist die in het gedrang komt als pijn lang aanhoudt.

Monique Steegers, Hoogleraar pijngeneeskunde en palliatieve geneeskunde bij AmsterdamUMC, in Parool

Nadat ik mijn blog ‘Leuke dingen doen, hoe doe je dat’ schreef, kreeg ik veel reacties. Reacties op mijn daarin opgenomen dromenlijst (nee, Di-rect of BLØF hebben zich nog niet gemeld en ik trad ook nog niet op voor een veld met 35.000 bezoekers). Maar ook veel reacties met de vraag ‘hoe doe jij dat, hoe stel jij voor jezelf zo’n lijst op?’

En dat laatste triggert mij.

Hoe weet je wat voor jou ‘leuke dingen doen’ inhoudt?

‘Leuk’ is niet helemaal de juiste term, denk ik. ‘Dingen die zin geven.’ ‘Dingen ondernemen die aansluiten op je waarden, op dat wat voor jou belangrijk is.’ Maar voor het gemak noem ik het hier even ‘leuk’.

Wat ik merk als ik ergens een presentatie of lezing geef, is dat veel mensen het moeilijk vinden om hun dromen, dat wat ze écht graag willen doen, ervaren of realiseren, te achterhalen. Dat geldt voor iedereen, maar al helemaal voor mensen waar aanhoudende pijn het zicht op dat wat écht belangrijk is soms volledig heeft vertroebeld. ‘Wie ben ik nog, wat zijn mijn kernwaarden, waar kom ik mijn bed voor uit, wat wil ik nog in dit pijnlijke leven’ -je raakt langzaamaan het antwoord op die vragen kwijt. Of stelt jezelf die vragen helemaal niet meer.

En als je stopt met dromen, dan wordt het leven soms behoorlijk zwart.

Leuke dingen doen als je pijn hebt…lekker tegenstrijdig…?

Juist in de zorg voor mensen met aanhoudende pijn zou véél meer aandacht moeten komen voor zingeving, noem het spiritualiteit. Volledig eens dus met Monique Steegers, maar ook met ‘Topdokter pijn’ Bart Morlion die ‘je maatschappelijk nuttig blijven voelen’ benoemt als een van de allerbelangrijkste factoren voor pijnpatiënten om de impact van pijn in het leven te kunnen verkleinen.

Ik heb dat de afgelopen jaren goed in mijn oren geknoopt. En ben er naar gaan handelen.

En ja, dat is tegenstrijdig en zorgt ook bij mij voor soms tegenstrijdige gevoelens. Want, als je door de pijn volledig arbeidsongeschikt bent geraakt (nóóit gedacht, toch gebeurd)…is er dan nog wel ruimte om leuke activiteiten te ondernemen?

Ja. Juist wel. Ook al klinkt dat misschien gek. En ís het soms ook niet helemaal te volgen.

Leuke dingen doen terwijl je pijn hebt…is dat struisvogelpolitiek?

Leuke dingen doen is een overlevingsmechanisme geworden. En dat is -voor mij- iets anders dan jezelf continu afleiden, jezelf voor de gek houden of vluchten in plaats van ‘de strijd met pijn aangaan’. Wat dat laatste betreft: die strijd heb ik allang verloren.

Ik ging méér muziek maken. In méér bands.

Ik omringde me met méér mensen met wie ik méér ben gaan lachen. Lachen is goed, voor ieder mens.

Ik zocht activiteiten op die me weer zin gaven. Zin om op te staan, met pijn. Om het huis weer uit te komen. Zin om weer het gevoel te hebben ergens bij te dragen.

Leuke dingen doen…een update.

Mijn dromenlijst staat gewoon online. Voor iedereen in te zien.

En doe dat vooral…wellicht kun je me ergens helpen om mijn dromen waar te maken 😉

Maar…hij is ook al uit 2021. Zo’n 3,5 jaar geleden, op dit moment van schrijven.

Hoog tijd dus, en ook leuk, om eens terug te kijken en vooruit te kijken.

De lijst uit 2021, met update

Wat heb ik van die lijst aangepakt, en wat niet? Een update, zonder dat ik alle dromen ga herhalen (zie de volledige dromenlijst voor een compleet overzicht).

En o ja, ik probeer mijn dromen zoveel mogelijk aan te laten sluiten op mijn kernwaarden, zoals ‘Creativiteit’, ‘Verbinding’, ‘Tolerantie’, ‘Leren’, ‘Persoonlijke groei’ en ‘Vriendelijkheid’.

Muziek

• De ‘vette Hammond’ heb ik, al een tijd. Maar het is ook een digitale Hammond. Ik zou wel eens willen spelen op een échte oude Hammond, B3 of zo. In combi met die Leslie box, die er nog niet is. Loodzwaar vaak, hartstikke prijzig.

Mijn ‘droom’ Leslie rotary speaker? De Hammond Leslie 3300P. Tilbaar, op wieltjes, en te gek geluid.

• Met TakandBand gaan we binnenkort ‘live’ opnemen met de hele band in een homestudio. Leuke ervaring denk ik. En anders dan het individueel partijen inspelen om, iedere maand weer, tot een nieuwe song te komen.
• Met OnCue scoorden we ontzettend gave optredens de laatste jaren én zit er voor 2025 een mooi en groot optreden in de pijplijn…hopen dat die doorgaat!
• Met Blue Electric Sun namen we een nieuw album op, Shoreline Gold Love Quest, dat we 9 februari 2025 in de Mezz, poppodium in Breda, gaan presenteren. Hoe gaaf!

• En dat buitenlandse Springsteen concert? Ehm, ja, soort van gelukt. Voor mij voelt ‘België’ alleen niet helemaal volwaardig als buitenland. Maar dat is het natuurlijk wel. Dinsdag 2 juli 2024 ging ik samen met mijn vaste Springsteen-concertmaatje, mijn nichtje, naar het Werchter terrein voor een volledig Springsteen & E Street Band concert. In een rolstoel, op het rolstoelpodium, in het kader van #zorggoedvoorjezelf. Toch lijkt het mij supertof om een concert in zeg Spanje, Frankrijk, Italië of natuurlijk de USA mee te maken. Om een of andere onverklaarbare reden heb ik de 2025 Springsteen-concerten in Europa laten gaan. Nou ja, onverklaarbaar: 2023 en 2024 heb ik hem en E Street Band wel live gezien en die kaartjes kosten een godsvermogen.

Wereldburgerschap

Ik heb de laatste jaren veel stappen gezet, waar het gaat om ‘bijdragen’ en zingevend bezig zijn. En toch merk ik dat ik ook een beetje boos word, op dit terrein. Boos, of noem het gefrustreerd.

• Muziekids duurzaam laten landen in het Amphia, ‘mijn’ Bredase ziekenhuis, is (nog) niet gelukt. Geld ophalen voor Muziekids in en om Breda lukt wel, met mooie fondsenwervende acties, maar het gaat mij om muziek maken in mijn ziekenhuis. Wie helpt met zetjes geven?
• Pijnstad.nl staat live en heel goed in de steigers. Komende jaren bouwen we met pijnpatiënten en andere vrijwilligers gestaag door. Toch blijft en blijkt het lastig om duurzame financiering te vinden. In het eerder aangehaalde interview met Monique Steegers in Parool beschrijft zij ook de maatschappelijke en politieke ‘onzichtbaarheid’ van aanhoudende pijn, die gedegen financiering van goede pijnzorg in de weg zit. Dat móet veranderen, óók om Pijnstad uit te kunnen bouwen tot het centrale platform voor iedereen met aanhoudende pijnklachten.
• Ik werd als vrijwilliger actief in mijn regio, West-Brabant, om vanuit ervaringsdeskundigheid mee te denken met verbetering van de pijnzorg. Dat leidt inmiddels tot het oprichten van het Pijnnetwerk West-Brabant.
• Daarnaast draag ik bij aan zichtbaarheid van pijn en de impact van opioïdenverslaving vanuit een vrijwilligersrol bij Novadic-Kentron. En denk ik mee met continu aanscherping en verbetering van het pijnprogramma. Super waardevol om te kunnen doen!
• Een jaar wonen en werken op Mallorca, dat is er nog niet van gekomen. Veel te doen de laatste tijd trouwens, rondom de impact van digital nomads (DPGmedia abonnement nodig) op de lokale gemeenschap. JoHo heeft trouwens nuttige info, als je deze droom deelt. Toch ging ik in 2024 in m’n eentje -voor even- naar dat prachtige Spaanse eiland, om er te ‘werken’. Daarover verderop meer.

Waar die boosheid dan zit? In de frustratie dat muziek maken in mijn eigen ziekenhuis nog niet lukt. In de frustratie dat het vooralsnog lastig is om duurzame financiering te vinden voor een zo belangrijk patiënt-gedreven platform als Pijnstad. In de frustratie dat ‘pijn’ en ‘verslaving’ nog nauwelijks worden gezien door politiek en financierders…ondanks de grote individuele en maatschappelijke impact.

Maar goed, het gaat hier om dromen, niet om frustraties.

Reizen

• Nu onze kinderen flink in de puberleeftijd zijn gekomen, en hun vrienden en vriendinnen ook, zie ik steeds meer gezinnen om ons heen verre reizen maken. Dat is haalbaar, de indrukken die ze opdoen komen écht binnen en het is goed voor pubers om ook af en toe te zien dat de leefomstandigheden in Nederland eigenlijk vaak hartstikke goed zijn. Wijzelf maakten nog niet een écht verre reis. Maar toch belandden we al eens in Marokko met z’n vijven. En ja, dat was best een ‘andere wereld’, die indruk maakte. Zodanig, dat we er dit jaar -2025- weer heen gaan.
• Als ik zo terugkijk op mijn reis’dromen’…dan is er nog veel te realiseren. ‘Pijn’ speelt hier zeker nog een rol, maar ook de financiële impact van die pijn en arbeidsongeschiktheid. We hebben het als gezin verre van slecht, begrijp me niet verkeerd, en gaan regelmatig op vakantie binnen Europa. Maar de écht verre reizen, dat zit er nog even niet in.

Chronische pijn

• Regelmatig mocht ik mijn ervaringen rondom pijn en opiaatafhankelijkheid delen in allerlei media. De landelijke aandacht van o.a. EenVandaag helpt, zeker. En ook regionaal was er aandacht, in dagbladen en weekbladen. De ’talkshow’ is er echter nog niet van gekomen…maar ik blijf volhouden 🙂
• Aan het netwerk voor iedereen met aanhoudende pijn bouwen we gestaag verder. De actieve Facebook groep kent inmiddels zo’n 5.000 deelnemers. De volgende droom is om deze groep een sterke, warme en veilige community te bieden binnen Pijnstad.nl.

‘En deze dromen heb ik ook nog’

Dan was er nog een restcategorie, vergaarbak, van moeilijk te rubriceren -maar niet minder mooie- dromen.

• De ‘Koert’, het tijdschrift over de in mijn leven belangrijke thema’s, is er nog niet. Slechte titel trouwens ook 🙂
• Maar die boeken-schrijven-droom, die is behoorlijk concreet geworden. Een boek, over Pijn & Verslaving, wordt in het voorjaar van 2025 uitgegeven. Samen met twee andere auteurs geschreven. Daarover later meer! Een ander boek, meer over mijn persoonlijke ervaringen rondom pijn en verslaving, vordert. Gestaag. Door allerlei andere schrijfprojectjes maak ik er nog te weinig tijd voor, maar de hoofdstukken vorderen wel. En juist dat schrijfproces was in 2024 de reden om een aantal dagen op Mallorca te gaan schrijven, in alle rust en afzondering. Gecombineerd met rondjes hardlopen, trainend voor de Bredase Singelloop ’24. Oók al gelukt! Hopelijk lukt het om in 2025 nog zo’n schrijfronde op Mallorca in te plannen: meters maken!
• En die schrijfcursus, de droom om mijn schrijfvaardigheden aan te scherpen, die mag er ook best komen dit jaar! Tips altijd welkom.

Maar…er zijn ook nieuwe dromen…

In de loop der tijd zijn er natuurlijk ook dromen bij gekomen binnen de thema’s die ik vorige keer noemde. Droom je weer mee?

(ik realiseer me dat het ene wat meer een ‘droom’ is, en het andere wat meer een ‘doel’ of zelfs ‘op kortere termijn haalbare activiteit’)

• Ik zou het gaaf vinden om mijn bereik, via allerlei media en kanalen, verder uit te breiden. Landelijk, regionaal, lokaal, het maakt me niet uit. Ik vind het leuk én zingevend om te doen, want: dan zijn mijn ervaringen ‘niet voor niets geweest’. Méér mensen met pijn, meer pijnzorgprofessionals, meer verslavingsartsen, meer verpleegkundigen: verder bouwen aan bereik is een mooie én realistische droom.
• Een droom die ik daarbij heb, is dat ik de belangrijke stichtingen in mijn wereld aan elkaar weet te knopen: JoHo (talentontwikkeling, persoonlijke groei, wereldburgerschap), Novadic-Kentron (verslavingszorg en pijnmanagement), Landelijke Pijn Organisatie/Pijnstad.nl (pijnmanagement, pijnzorg) en Muziekids (muziek in de zorg). Er is al veel overlap…en hoe mooi zou het zijn om die overlap steeds meer te gaan benutten.
• Superleuk -en intensief- lijkt het mij ook om eens een wereldpijncongres te bezoeken. Of zelfs als ervaringsdeskundige (pijn en verslaving) een bijdrage te leveren. Dat had ik in 2024 moeten doen, want in Amsterdam, maar het kwam er niet van én is ook razendprijzig. Los daarvan: ik ga liever naar een pijncongres op een tropische bestemming dan in eigen land. Combineren van de thema’s, weet je nog?
• Het aantal media-activiteiten groeit gestaag, en dat is goed voor de zichtbaarheid van pijn en afhankelijkheid van pijnmedicatie als complexe problemen met grote maatschappelijke impact. Maar wat me écht leuk lijkt om te doen, is werken aan een documentaire met landelijke exposure met nog meer diepgang en aandacht voor de échte complexiteit, meerdere verschillende ervaringsverhalen en blik op toekomst van de (betere) pijnzorg.
• Als het goed is wordt 2025 ‘boekenjaar’. Ik schreef er al over. Hoe leuk zou het zijn om een superchille en goed bezochte boekpresentatie te geven, op een mooie locatie? En als die boeken er dan eenmaal zijn…dat ze ook maar een groot bereik mogen krijgen!
• Ook al dit voorjaar verschijnt het nieuwe album Shoreline Gold Love Quest van Blue Electric Sun, waar ik toetsen speel. Echt gaaf zou ik het vinden als dit album de aandacht krijgt die het (in onze ogen) verdient. Live op radio, tv, of waar dan ook, voor een groot publiek! Eerste, ook niet kleine, stap is de albumpresentatie op 9 februari 2025 in poppodium Mezz Breda. Tickets on sale!
• Als ik droom over het combineren van voor mij belangrijke thema’s, dan zou ik wel een langere rondreis willen maken door landen waar de pijnzorg nóg beter ontwikkeld is dan in Nederland en landen waar de pijnzorg juist nog wat meer in ontwikkeling is. Ervaringen van mensen optekenen…en daar dan over schrijven en een documentaire over maken! Waar zit de overlap, waar zitten verschillen?
• Graag zou ik mijn fotografie skills verbeteren. Nou ja, zeg maar ‘ontwikkelen’. Veel verder dan de simpele smartphone-fotografie kom ik niet. En veel kennis over allerlei camera-instellingen heb ik ook al niet. En als trouw kijker van ‘Het Perfecte Plaatje’ weet ik dat die instellingen mede het verschil maken…

Bam! Dat zijn weer acht dromen, doelen of (haalbare) activiteiten erbij!

Hoe achterhaal je nou jóuw dromen, jouw ‘leuke dingen doen’-lijst?

Zoals ik eerder schreef; ik merk dat veel mensen het best moeilijk vinden hun dromen te achterhalen. Een ‘leuke dingen doen’ lijst op te stellen.

Waarom? Ik kan er naar raden. Omdat…:

…ze zichzelf niet zo goed kennen.

…’pijn’ in de weg zit.

…ze niet meer durven dromen.

…het realiseren van dromen misschien (te) duur is (dat hoeft uiteraard niet zo te zijn).

…ze zichzelf alleen doelen stellen (die je kunt afvinken), zonder eerst écht te ‘dromen’.

… het zicht op dat wat écht belangrijk is in hun leven vertroebeld is geraakt, bijvoorbeeld door de pijn of pijndempende middelen. Want dromen hang je bij voorkeur op aan voor jou belangrijke waarden.

Om je dromen te achterhalen helpt het om lekker te gaan brainstormen. Lijstjes te maken. Vooral out-of-the-box te denken. En als je dat moeilijk vindt, dan zoek je iemand in je omgeving die je vertrouwt en die met je mee wilt denken. Die kritisch durft te zijn, je kan spiegelen, dóórvraagt. Net zo lang totdat jij durft te gaan dromen…en durft aan te geven waar je nou écht warm voor draait.

Maar: maak het ook weer niet te groot in je hoofd. Want dromen over de dingen die je leuk zou vinden om te doen, écht leuk, is vooral heel plezierig, toch?

Moet je nog even worden wakker geschud om te leren of durven dromen? Er staat een mooi artikel online op Veeghetstofvanjedromen.nl: 9 dingen die je moet los laten om je droom te leven.

Deel je ervaringen

Wat gebeurt er met je, als je dit blog leest? Als je mijn dromenlijst ziet, of de updates leest?

• Ik ben benieuwd naar jouw dromen. Deel er eens één, via de reacties hieronder of door contact met me op te nemen.
• Heb jij een dromenlijst? Durf jij (nog) te dromen? Waarom wel, of juist niet (meer)?
• Heb je iemand in je omgeving die met je kan sparren?
• Hoe blij ben jij op dit moment met jouw leven?

Deel vooral je gedachten!

Meer lezen

Precies bij zingeving gaat het mis in de pijnzorg voor patiënten met chronische pijn. Pijn is een diepe ervaring die zich invreet in je leven op alle dimensies. Tot aan je identiteit. Je wordt een ander mens als je chronische pijn hebt; het domineert je leven en bepaalt ook je toekomst. Tegelijk wordt het in de pijnzorg vaak instrumenteel en technisch benaderd. Ondanks dat we werken binnen een bio-psychosociaal model worden klachten vaak teruggebracht tot een enkele oorzaak, bijvoorbeeld: ‘Je hebt niet genoeg spierkracht in je rug’. Dergelijk reductionisme heb ik zelf als fysiotherapeut altijd als een spanningsveld ervaren. Het denken vanuit een geheel is belangrijk. Aandacht voor zingeving kan daar mogelijk bij helpen.

Lector en fysiotherapeut Lennard Voogt, Hogeschool Rotterdam – lees het artikel

• JoHo heeft veel nuttige info over het Ontdekken van ‘dat wat je zin geeft’ en het Ontdekken van factoren die je gelukkig maken.
• Vind je het lastig om voor jou belangrijke waarden te benomen, lees dan eens Ontdek je Kernwaarden met deze 5 simpele stappen! van Het NLP Instituut.