Zinvol Ziek: in gesprek met Bart Morlion

Geschatte leestijd: 12 minuten.

Door een “collega pijnpatiënt” werd ik gewezen op een interessante podcast van “In de grijze zone”, een podcast-serie die bij het project Zinvol Ziek hoort. Een project gericht op een boek-in-wording over “hoe zieken (nog) zinvol bezig kunnen zijn”. In deze podcast-editie een interview met -daar is ‘ie weer- de Belgische pijnarts Bart Morlion.

Zinvol ziek

Een boek, een serie interviews gedeeld via een podcast, en alleen al de titel “Zinvol ziek”: mijn aandacht is getrokken. De vraag hoe chronisch zieken in het algemeen, en hoe chronische pijnpatiënten specifiek, ondanks hun ziekte nog zinvol bezig kunnen zijn houdt mij namelijk al een tijdje bezig.

Ik zie en lees over veel mensen die worstelen met het ziek zijn. Zich terugtrekken, opsluiten, ja zelfs een beetje (of beetje veel) wegkwijnen door de dagelijkse strijd met pijn. Een valkuil waar ik een paar jaar geleden ook in dreigde te stappen. En juist in het terugvinden van je passie, van dat waar je écht blij van wordt en waar je hart sneller van gaat kloppen, ligt een van de sleutels tot ‘succes’. Wat dat succes dan is? Heractivatie, afleiding, minder pijn voelen. Weer bezig zijn. En vooral: je weer nuttig voelen.

Maar goed, Zinvol ziek dus. Initiatief van Lynn Formesyn, een Belgische met een goede pen en vlotte babbel. Zij bedacht “In de grijze zone”, een podcastreeks met interviews met relevante gesprekspersonen over het onderwerp “chronisch ziek zijn”. De titel De grijze zone verwijst naar alles wat tussen enerzijds ‘zielig ziek in een hoekje’ en anderzijds ‘meehollen in de dagelijkse ratrace’ zit.

Podcast in gesprek met Bart Morlion

Onderdeel van de interviewreeks is een 47 minuten gesprek met pijnarts en topdokter Bart Morlion. Pijnspecialist en initiatiefnemer (‘pijnpionier’) van pijnkliniek Pellenberg in Leuven en net voorzitter-af van de Europese pijnfederatie. Ik schreef al eerder over hem; hij publiceerde dit jaar het boek PIJN waar ik een samenvatting van maakte.

Een samenvatting van de ruim 47 minuten vind je hieronder. In Morlion woorden samengevat: “Weg van het klaagmodel, op naar de zingeving!”

Zinvol ziek: welke associaties komen er bij Morlion op?

• Ziek: Niet functioneren, onwel zijn en beperking.
• Zinvol: Wel functioneren, participeren en pragmatisch.
• Zinvol Ziek: het ziek zijn een plaats geven.

Dr. Morlion heeft vanuit botbreuken en nierkolieken (nierstenen) zelf ook ervaring met pijn, maar ‘gelukkig’ niet met chronische pijn.

Wat is de impact van chronische pijn op een mensenleven?

Chronische pijn beïnvloedt heel het wezen van de mens, natuurlijk wel in gradaties. Mensen die de pijnklinieken bezoeken ervaren een gigantische impact op hun dagelijkse leven: geen sociaal leven meer, geen participatie in de economische maatschappij, men ervaart veel onbegrip.

Chronische pijn beïnvloedt heel het wezen van de mens

Bart Morlion

Hoe voelt het om alle dagen (zenuw)pijn te hebben? Morlion verwijst naar een Engelse collega die het visueel maakte. Een brandend, gloeiend gevoel; alsof je je verbrandt hebt in de zon en dan het gevoel dat je ‘s avonds ervaart als je je probeert te wassen. Maar dan vele malen erger. Het is geen tinteling van een veer op je lichaam, het is vergelijkbaar met het gevoel wanneer je een gasbrander op je lijf zou richten. Dat maakt het visueel en krachtig, niet?

Welke soorten chronische pijn zijn er?

23% van de volwassen bevolking in België heeft een vorm van chronische pijn.

• de nr.1 positie betreft alles wat met spieren, pezen en botten te maken heeft; en dan met name lage rugproblemen.
• maar ook: zenuwletsels na ongevallen en chirurgie (heel veel pijn wordt juist door de geneeskunde veroorzaakt)
• chronisch wijdverspreide pijn over het hele lichaam (in de volksmond ‘fibromyalgie’), waarbij het hele zenuwstelsel en brein betrokken is. Veel misverstanden over deze vorm van pijn.

Met zijn in 2020 verschenen PIJN probeert Morlion een breder publiek te bereiken en voor te lichten over pijn: wat doet het met een mens, welke aspecten zijn onderdeel van deze pijn en welk belang heeft beweging en gezonde voeding bij pijn. En vooral: pijnbestrijding is méér dan een pilletje en een spuitje. “Preventie” is een substantieel onderdeel van het boek, om aan te geven dat iemands levensstijl ook zo belangrijk is om pijn te voorkomen. Dit terwijl er nog maar 2% van het zorgbudget richting preventie gaat. “Dat is niet gezond”, aldus Morlion, want het zou minstens 30% (van alle zorgmiljarden) moeten zijn. Héél veel geld dat nu besteed wordt aan gezondheidszorg is pure verspilling: bijvoorbeeld onterechte operaties met vage indicaties.

Preventie zou minimaal 30% van het gezondheidsbudget moeten uitmaken, in plaats van de huidige 2%

Bart Morlion

Hoe kijkt Morlion naar het model van integrale zorg?

Morlion pleit in België ook, zoals in andere landen al gebeurt, voor een ‘gatekeeper’-systeem. Een systeem waar één iemand continu monitoort of mensen niet zomaar en vaak ook onnodig in de (dure) specialistische gezondheidszorg terecht komen. België kent wel een top-gezondheidszorg, maar de toegang ertoe is niet gefilterd genoeg. Geïntegreerde gezondheidszorg begint in de buurt van de patiënt en niet bij de universitaire topcentra.

Persoonlijke noot (KH): Ik vind de basis van zo’n model goed. Tegelijkertijd vraag ik me wel af wie die rol van gatekeeper dan moet gaan vervullen. De huisarts, zoals we die in Nederland kennen heeft vaak weer te weinig kennis over chronische pijn, tenzij hij of zij gespecialiseerd is. En kennis is wél het sleutelwoord om de rol goed te kunnen vervullen. Verderop geeft Morlion een aanzet tot antwoord op deze vraag, met behulp van een voorbeeld uit Beieren.

Op welke manier is de aanpak van Morlion anders dan die van de normale specialist?

Tijd. Waar je bij de gemiddelde specialist in 10, 15 minuten weer buiten staat is dat bij Morlion en zijn opleidingsartsen anders. Een uitgebreide intake en dossier-opbouw start al thuis, waar de patiënt wetenschappelijk gevalideerde vragenformulieren invult gericht op pijn maar zeker ook functioneren, eventuele sombere gedachten. Dit zorgt voor een eerste beeld van “waar staat deze patiënt”. Daarna volgt vaak een multidisciplinaire intake, die start met een gesprek bij een arts (want dat verwacht de patiënt).

De medisch-technische kant van pijnbehandeling is eigenlijk de minst belangrijke

Bart Morlion

Het bio-psycho-sociale zorgmodel staat centraal in de behandeling; al in het eerste gesprek wordt uitleg gegeven. Vaak is het zo dat chronische pijn los is komen te staan van de plek waar je de pijn voelt. Vaak, niet altijd, want soms is er bv. één locatie waar altijd opnieuw ontstekingen ontstaan. Maar bij de meeste zenuwpijnen zit het pijnmechanisme in overgevoeligheid van de zenuwen, het ruggenmerg en vooral het brein. Los van waar je de pijn voelt. Morlion gebruikt vaak het beeld van een tempel met drie zuilen; alledrie zijn nodig voor een stevig gebouwde tempel. De medisch-technische kant, de middelste zuil, is eigenlijk de minst belangrijke; in de huidige zorg in België (en veel andere landen, KH) is deze echter nog de méést belangrijke: interventies, spuiten, pijnpompen, stimulatoren en veel (vaak zware) pillen. Beweging en het brein zijn de twee buitenste, meer belangrijke, zuilen.

Hoe kijkt Morlion naar het huidige beleid rondom chronisch zieken?

De overheid wordt actiever; de aandacht verbetert. Denk bv. aan diabetes waarbij een geïntegreerd zorgmodel is gemaakt met veel aandacht voor preventie. Dat heeft effect. Ook voor chronische pijn groeit de aandacht met bv. de installatie van pijncentra. Het zorgmodel werkt nog niet. De “silo’s” van pijncentra staan nog te ver af van de eerstelijnszorg. De follow-up nadat mensen tijdelijk in een pijncentrum zijn behandeld kan nog veel beter: de zorg dichtbij huis is nog verre van optimaal. Bv. een regelmatig bezoek aan een (in pijn gespecialiseerde, KH) psycholoog, gerichte gedragstherapie of fysiotherapie in een meer coachend, activerend, i.p.v. behandelend model.

Morlion ziet mooie initiatieven in het buitenland, bv. in Beieren (Zuid-Duitsland) waar lage rugpijn heel vroeg wordt erkend en rechtstreeks via apps informatie aan de patiënt wordt gegeven; juist om overconsumptie naar MRI’s, scans en consulten te voorkomen. De huisarts is de ‘gatekeeper’ die via Skype contact op kan nemen, direct met de specialist, voor extra advies. Morlion pleit voor Europese uitwerking van dit project. Het voorkomt ook shopgedrag van de patiënt zelf in het zorgsysteem, er is meer sturing. Lastig is dat de patiënt inmiddels gewend is geraakt aan veel keuzevrijheid en eigen beslissingen, die niet altijd goed zijn voor het hele systeem en de (kosten in de) maatschappij.

Hoe kijkt Morlion naar reïntegratietrajecten?

Op bepaalde dagen zijn arbeidstrajectbegeleiders van diverse organisaties aanwezig in Morlions pijnkliniek in Leuven: men heeft ze letterlijk in huis gehaald. Sociale participatie wordt zo onderdeel van het behandeltraject. De meerwaarde hiervan wordt geëvalueerd, maar vast staat al dat juist activiteiten waarmee je brein gefocust bezig kan zijn zó belangrijk zijn bij de behandeling van chronische pijn. ‘Krachtige cognitieve modulaties’ noemt Morlion deze pijndempende breinprocessen, die júist binnen je baan zo duidelijk aanwezig zijn. Werk waarbij je je goed voelt, waarbij je bevlogen bent. Een drempel is het feit dat patiënten vaak in inkomsten achteruit gaan, als ze voor dat zo belangrijke werk eerst kinderopvang en vervoer moeten regelen; zelfs de meest bevlogen patiënten haken dan alsnog af. Werkgevers zouden premies moeten krijgen wanneer ze chronische pijnpatiënten in dienst nemen of houden, die bv. in uren of in productiviteit wat minder inzetbaar blijken dan ‘gezonde’ collega’s, of minder betrouwbaar blijken qua inzetbaarheid. Er zijn nog veel vooroordelen.

Activiteiten doen waarbij je je goed voelt, waar je passie zit, is zó belangrijk bij de behandeling van chronische pijn

Bart Morlion

Mijn (KH) ervaring is dat het al zoveel zou kunnen schelen als eerst eens een goed gesprek (of zeg, twee gesprekken) wordt gevoerd over wáár die passie(s) nu ligt of liggen. Voor veel mensen is dat helemaal niet direct duidelijk, gewend aan ‘de baan om geld in het laatje te brengen’. Maar waar word je nu écht warm van? En soms weten mensen het onbewust wel, maar hebben ze hulp nodig om het naar boven te halen. De sociaal-maatschappelijk werker die ik sprak dacht al veel te snel en direct in termen van welke baan of vrijwilligersjob het moest worden. Ze sloeg een belangrijk onderdeel over: hoe achterhaal je je werkelijke passie?

Wat is de rol van patiëntenverenigingen?

Morlion spreekt zijn waardering uit voor patiëntenverenigingen die de moderne concepten van pijnbestrijding aanvaarden en positief en constructief vertalen naar hun leden. Minder waardering heeft hij voor de verenigingen die alleen maar gefocust zijn op “de maximale sociale benefits” voor hun achterban. Juist het voorlichten van patiënten over hun eigen rol, eigen activatiemogelijkheden is zo essentieel.

Betrek de pijnpatiënt bij het maken van zorgbeleid.

Bart Morlion pleit voor patiëntgeïntegreerde zorg

Morlion pleit sterk voor ‘patiëntgeïntegreerde zorg’: betrek de patiënt bij het maken van zorgbeleid. Professionals én patiënten die samen op pad gaan bij lobbywerk, bijvoorbeeld bij het Europees parlement. Patiëntenverenigingen zijn hierin essentieel, méér nog dan de ‘specialist die wel even komt vertellen hoe het allemaal moet’: je doet het samen.

Lynn haalt de Maretak aan, actieve patiëntenvereniging in België die ook veel lotgenotencontact organiseert. De pijnkliniek doet zelf ook aan lotgenotencontact via de groepsprogramma’s: de patiënten maar ook hun familieleden (‘the important others’) ontmoeten elkaar en krijgen voorlichting. Nuance: soms is sturing nodig bij lotgenotencontact, om te voorkomen dat er een soort ‘activisme’ vanuit negativiteit ontstaat. Morlions pijncentrum initieert bijvoorbeeld ook projecten met patiëntenorganisaties waarbij samen het lokale zorgbeleid rondom chronische pijn wordt vormgegeven.

Een voorbeeld van die sturing: Morlion haalt een herinnering aan waarbij hij eens een lezing gaf. Bij binnenkomst zag hij een zaal met wel 40 bedden waarop patiënten al liggend de lezing konden volgen. Een lezing die nu juist gericht was op activatie van de patiënt, op in beweging komen. Het feit dat de patiëntenvereniging, ongetwijfeld uit goede bedoelingen, dergelijke faciliteiten had georganiseerd botste met de boodschap die hij nu juist kwam brengen.

Ook Lynn hoort tijdens lezingen die ze geeft, in gesprek met jongere pijnpatiënten, de vooroordelen over de oudere, vergrijsde patiëntenverenigingen: “een club mensen die bij elkaar komt om te klagen over de verschrikkelijke pijnen die men ervaart”. Gelukkig komen Lynn en Morlion ook steeds meer andere initiatieven tegen.

Lynn pleit bijvoorbeeld voor een voorlichtingsmap, handboek, roadmap, met informatie en lotgenotenorganisaties gericht op het hele proces van rouwverwerking als je te maken krijgt met chronische pijn. Zo’n instrument ontbreekt nog volledig. Morlion haalt PAIN aan, de in Nederland volledig geïntegreerde pijnalliantie meebestuurd door de pijnspecialisten, pijnbehandelaars én pijnpatiëntenorganisaties. Zo’n partij biedt meer kracht m.b.t. het maken van zorgbeleid, richtlijnen en zorgmodellen en het integreren van chronische pijn als thema in dat beleid.

Is Morlion ook betrokken bij het nationale beleid in België?

In België is Morlion minder betrokken bij het nationale beleid, juist omdat hij tot voor kort voorzitter was op Europees niveau. Ook in België zijn er goede ontwikkelingen op nationaal niveau.

Hij geeft het voorbeeld dat bij pijn betrokken instanties of organisaties sneller luisteren naar de Europese patiëntenclub, die honderdduizenden mensen vertegenwoordigt, dan naar de club van pijnspecialisten, die ‘slechts’ 20.000 professionals vertegenwoordigt. Bundeling van krachten door patiënten biedt dus echt meerwaarde. Zeker voor het Europese beleid en parlement zijn die honderdduizenden interessant, want…het zijn ook potentiële kiezers.

Fragmentatie en verzuiling staat, zeker in België, nog in de weg. Daar waar het gaat om landelijk, federaal of lokaal beleid, maar ook gezien de sterke culturele verschillen tussen patiëntgroepen.

Hoe kijkt Morlion naar ervaringsdeskundigheid?

Bijzonder waardevol, maar tegelijk nog zo beperkt gebruikt. Hij wil juist ook in de pijnbehandelprogramma’s meer en meer beroep gaan doen op ervaringsdeskundigen. Training van ervaringsdeskundigen is daarbij wel essentieel, als je ze vervolgens wilt inzetten bij informatiedagen of in behandelprogramma’s.

In België is het ‘patient expert center’ opgericht om, samen met patiëntenorganisaties, ervaringsdeskundigen op te kunnen leiden die bij lotgenotencontact hun ervaringen willen delen, maar ook bv. willen meedoen in programma’s van farmaceuten. Heel waardevol, maar ook met valkuilen. Juist op het gebied van farma, vindt Morlion. Commerciële farmabedrijven zijn sterk gericht op het beïnvloeden van patiënten via patiëntenorganisaties én van professionals. Synergie is mogelijk, maar wel onder goede bewaking. Patiëntenorganisaties zijn vaak vatbaar voor de belangen van commerciële partijen, juist omdat ze moeilijk financierbaar zijn.

Laat patiëntenorganisaties pijnpatiënten trainen als ervaringsdeskundigen en benut dat in voorlichting én behandeling

Bart Morlion

Zijn ervaringen van patiënten vaak te vol van emotie, of te gekleurd door hun louter eigen ervaring? Kunnen zij wel meedoen in beleidsvorming?

Natuurlijk is enige sturing nodig. Maar het staat of valt ook gewoon met het kiezen van de juiste mondige patiëntvertegenwoordigers die in staat zijn om hun eigen ervaringen te ontstijgen. Morlion legt een mooie link met de politiek, waar we ook onze vertegenwoordigers kiezen. Juist mensen die hun eigen ervaring en belang kunnen ontstijgen, zijn zo waardevol. Mensen die hun pijn een plaats hebben weten te geven, die op hun manier zinvol ziek zijn geworden. Weg van het ‘klaagmodel’, op naar de zingeving. En ja, die mensen zijn er.

Wat is het slotwoord van Morlion aan de chronisch pijnpatiënt?

Blijf niet stilstaan bij wat je niet meer kan. Zet je energie op wat je nog wel kan. Niet alle pijn is te repareren, en daarover blijven treuren is simpelweg niet zinvol. Kun je die klik wél maken, dan heb je nog steeds pijn en slechte dagen. Maar het beheerst niet meer je hele leven. Kort door de bocht, maar stop tijd in dingen die je wél kunt veranderen.

En de boodschap aan de beleidsmakers?

Een drietrapsraket.

1. Focus op “primaire preventie”, die al in de kleuterklas begint met meer bewegen.
2. Daarnaast moet het beleid zodanig zijn ingesteld dat tijdig de alarmsignalen richting het ontwikkelen van chronische pijn worden (h)erkend: “secundaire preventie”.
3. En dan is er nog tertiaire preventie: is er eenmaal toch chronische pijn ontstaan, hoe kunnen beleidsmakers de impact van die pijn dan binnen de perken houden.

En: niet méér budget voor de gezondheidszorg, maar een duidelijke verschuiving binnen het budget naar preventie.

Samengevat

Een samenvatting van de samenvatting. Wat is mij met name opgevallen aan Morlions boodschap? Vier centrale thema’s, wat mij betreft.

• Preventie, preventie en preventie. Op drie niveaus. Morlion haalt het woord vaak aan en pleit voor sterke verschuiving van het zorgbudget, juist ook rondom chronische pijn.
• Geïntegreerd zorgmodel. Niet meer ieder pijn-eilandje voor zich, maar verregaande samenwerking. Hij ontwikkelt het zelf in zijn eigen kliniek.
• Patiëntparticipatie. Een veel sterkere rol voor de patiëntenvereniging én de patiënt zelf. Niet alleen wat betreft de rol in de eigen acceptatie, maar juist ook bij het maken van beleid. Mits men verder kan kijken dan de eigen ervaringen en belangen.
• Integreren van ervaringsdeskundigen. De patiëntenvereniging die samen met de professionals pijnpatiënten opleidt om ervaringen over te dragen, zowel in lotgenotencontact als in behandelprogramma’s en beleid.

Deel je ervaringen

• Wat vind jij van Morlions boodschap in deze podcast?
• In hoeverre lukt het jou al om zinvol ziek te zijn? Ik probeer het op twee thema’s: op mijn passie muziek (inzet voor Muziekids) en omtrent een patiëntenplatform voor chronische pijn.
• Ik schreef al eens eerder over de multidisciplinaire benadering van en integrale zorg bij chronische pijn. In hoeverre ervaar jij dit al in je eigen behandeltraject?

Deel je gedachten en ervaringen via de reacties hieronder, of neem contact met me op.

Meer lezen & luisteren

• Meer podcasts luisteren van het boekproject Zinvol ziek? Je vindt ze via deze link:

• Benieuwd naar het boekproject van Lynn Formesyn? Bekijk de site.
• Lees meer over het Patiënt Expert Center in België.
• Nieuwsgierig naar de Pellenberg pijnkliniek van Bart Morlion? Je leest er meer over bij UZ Leuven.

View this post on Instagram

A post shared by Zinvol Ziek (@zinvolziekboek)