Wie leeft met aanhoudende pijn heeft vaak al een lange route achter de rug: onderzoeken, behandelingen, medicatie, hoop en teleurstelling. Ik ken dat zelf ook maar al te goed. Jarenlang dacht ik dat de volgende pil of specialist de oplossing zou brengen. Tot ik ontdekte dat verandering niet van buitenaf komt, maar van binnenuit. En dat je die weg het beste samen bewandelt: pijnpatiënt en pijnprofessional. Een roadmap naar verandering in 8 stappen.
Waarom dit blog lezen als ‘mens met pijn’ of als pijnprofessional?
Waarom dit blog?
Of je nu leeft met aanhoudende pijn of werkt met mensen die dat doen: vroeg of laat kom je op een punt waarop je denkt: het moet anders, maar hóe dan?
Voor de één is het de vermoeidheid van jarenlang proberen, zonder blijvend resultaat. Voor de ander, de zorgprofessional, is het de onmacht -soms wanhoop- om iemand verder te helpen dan symptoombestrijding.
Dit blog is er voor allebei. Voor de “patiënt” die voelt dat het tijd is om pijn anders te gaan benaderen. En voor de professional die zoekt naar een menselijker manier om verandering mogelijk te maken. Een manier waarin kennis, ervaring en vertrouwen samenkomen.
Want verandering in de pijnzorg vraagt om iets wat we vaak vergeten: samen leren.
Een kaart van Ameland: zaadjes planten voor andere pijnzorg
De inspiratie voor dit blog ontstond niet in een behandelkamer, of achter mijn schrijfdesk. Maar op Ameland. Tijdens twee compagnonscursussen (Oldehovecursus, MC Frisius) vol gesprekken met mensen die, net als ik, bezig zijn met het zoeken naar betere pijnzorg. Geen groot congres of wetenschappelijke presentatie, maar juist dat kleine menselijke: luisteren, herkenning, twijfels uitspreken en uitwisselen. Ik mocht er bijdragen als ervaringsdeskundige.
Ik schreef er al over in mijn Short Zaadjes planten 🌱 voor andere pijnzorg. Over hoe een eiland ineens symbool werd voor wat verandering vraagt: rust, ruimte, en de moed om samen anders te gaan kijken. Daar, tussen strand en dorp, op dat prachtige eiland.
Want elke verandering, groot of klein, begint met dit soort zaadjes. En de tijd en aandacht om het te laten groeien.
Was het uniek, wat er gebeurde op Ameland? Nee. Gelukkig wordt er regionaal, landelijk, Europees én wereldwijd hard nagedacht over hoe de zorg (ook zelfzorg) voor mensen met aanhoudende pijn beter kan. Als dat vroeg of laat gaat samenkomen én beter gefinancierd wordt, dan ontstaat er écht verschil.
Pijnzorg: roadmap naar verandering, 8-stappenplan
Verandering begint zelden met een behandelplan. Meestal begint het met een gesprek. Met écht contact, nieuwsgierigheid en vertrouwen. In steeds meer pijnprogramma’s wordt gewerkt met een soort roadmap naar verandering. Een route waarin patiënt en behandelaar samenwerken aan herstel, betekenis en kwaliteit van leven. Zo’n route is geen rechte lijn, maar eerder een kronkelig pad met omwegen, inzichten en soms een stap terug.
Hieronder deel ik hoe die reis er in de praktijk uit kan zien. Steeds meer pijnprogramma’s hebben al enkele, of alle, onderdelen ingebouwd.
Ik schreef al eerder over veranderingen in de pijnzorg: Het moet anders: samen op weg naar passende pijnzorg – Zeven kansen voor goede pijnzorg in Nederland – In gesprek over pijn en opioïden – De knop omzetten bij aanhoudende pijn: hóe dan? – Zorgstandaard Chronische Pijn: hulpmiddel voor goede pijnzorg?
Ook ik leer continu bij en krijg voortschrijdend inzicht; hopelijk prikkelt het.
#1 Bouwen aan vertrouwen (relatie)
Het begint met luisteren. Eerlijk, zonder haast, zonder oordeel.
Ik herinner me nog het moment dat een behandelaar zei: “Ik weet niet precies wat er aan de hand is, waarom jouw pijn blijft hangen. Ik weet wel 100% zeker dat jouw pijn echt is, maar we hebben schade die nú nog een gevaar is uitgesloten. Ik wil het samen verder met je uitzoeken.”
Dat maakte verschil. Zijn onzekerheid en duidelijkheid tegelijk, gaf mij juist vertrouwen. Mijn pijn werd erkend (hoewel ik zelf allang wist dat ‘ie écht was). Maar vooral: een arts, of behandelaar, die zegt het ook even niet meer zeker te weten…die vertrouw ik juist. Gek hè?
Of niet? Ik had al zóveel behandelaren en artsen gezien die exáct wisten wat er aan de hand was. En hoe dat te verhelpen. Maar dat werd iedere keer niets, of geen blijvend resultaat. Daar geloofde ik niet meer in.
Vertrouwen is de bodem onder elke verandering. Zonder die basis blijft iemand in de verdedigingsstand, afwachtend, argwanend. En kom je uiteindelijk nergens.
#2 Uitsluiten van ernstige schade of ziekte
‘Pijn die blijft = schade die aanhoudt. Altijd.‘
Het blijft hardnekkig. In de hoofden van mensen met aanhoudende pijn (ook lange tijd in mijn hoofd). Én in de hoofden van een deel van de pijnprofessionals.
Bij aanhoudende pijn is het belangrijk dat iemand zeker weet dat er niets ‘fysiek gevaarlijks’ meer speelt. Zolang er twijfel is over ‘iets mogelijk over het hoofd zien’, blijft je brein alert — en dat voedt de pijn. Maar ook de zoektocht. De second en third opinion, als de eerste arts ’twijfelt’.
Ik heb zelf ook die fase gehad waarin ik bleef zoeken: misschien toch een nieuwe hernia, misschien wel een ontsteking, of enge ziekte? Het hielp toen ik van meerdere kanten uitleg kreeg over aanhoudende pijn en schade. En toen extra beeldvorming -in tegenstelling tot eerder- niet meer leidde tot ‘misschien zien we tóch iets’. Pas toen kon ik langzaam loslaten.
Maar vooral omdat ik artsen en behandelaren trof die zélf ook met overtuiging konden zeggen: het wordt tijd om anders te gaan kijken naar jouw pijn. En samen te onderzoeken wat je zelf kan doen om de impact van die pijn beheersbaar te maken.
#3 Werken aan perspectief: ja, het kán anders
Verandering vraagt geloof. Hoop. Het idee dat verbetering wél mogelijk is.
Dat perspectief kreeg ik pas toen iemand tegen me zei: “Je hoeft de pijn niet te verslaan. Je kunt ermee leren leven, zonder dat je hele leven erdoor wordt bepaald. Die impact van pijn kan uiteindelijk kleiner worden, écht. En ja, dat wordt hard werken.”
Dat was de boodschap van andere pijnpatiënten, die mét hun pijn toch weer van alles deden. Maar het was ook de boodschap van sommige behandelaren: ook jouw pijn kan weer veranderen. Geen zwaktebod dus, maar juist een vorm van kracht.
Wordt daarmee de pijn minder? Nee. In mijn blog “Ja, lekker makkelijk Koert” schrijf ik daarover: hoe mensen vaak denken dat ik ‘de pijn heb overwonnen’, terwijl het in werkelijkheid dagelijks werken blijft. Dat realisme, zonder valse beloften, is de basis van echt perspectief. En dat schept ruimte voor pijn die minder dagelijkse impact heeft.
Maar dan moet je er als pijnbehandelaar (in welke vorm dan ook) wel ook echt zelf in geloven. Door samen te zoeken naar haakjes en ‘knoppen’ kan je wel degelijk bij veel mensen met pijn een verschil maken. Dat vraagt wel tijd, moed, geduld en doorzettingsvermogen. Geen vage beloftes of valse hoop over totale verbetering, maar wel de overtuiging dat verschil mogelijk is.
#4 Uitleg geven (kennis delen)
Uitleg geeft grip. Kennis is ook hier macht, of minimaal ‘overzicht’.
Het moment dat ik beter begon te snappen hoe chronische pijn en pijnmedicatie eigenlijk werkt, het overgevoelige zenuwstelsel, het overprikkelde brein, het immuunsysteem en pijnsysteem dat gekoppeld zijn, was een keerpunt. Begrijp me niet verkeerd; ik beweer niet dat ik ‘aanhoudende pijn’ snap, er is juist nog veel niet bekend over deze diagnose. Onderzoek en daarme de kennis over aanhoudende pijn neemt gelukkig wel steeds meer toe, maar voldoende financiering ontbreekt vaak nog.
Metaforen helpen. Een van de bekendste: dat het brein als een soort haperende alarmcentrale reageert. Ik leerde ook over centrale sensitisatie: hoe pijnsignalen kunnen blijven ‘doordreunen’ terwijl er geen schade meer is. Of nooit is geweest. Er zitten nuances in die metaforen, er is ook kritiek, maar met goede uitleg kun je iets ‘aanzetten’ in het denken.
En ik leerde hoe medicatie soms tijdelijk helpt, ademruimte geeft, maar ook jezelf laat afdrijven van wat écht belangrijk is. Of het gevoel kan geven dat je zelf helemaal geen invloed meer hebt. Pijn juist kan versterken, i.p.v. dempen.
Die kennis kwam in kleine stukjes en beetjes. Websites, onderzoeken, boeken over pijn…het was een Google zoektocht. Juist daarom ontwikkelen we nu Pijnstad; om beschikbare informatie in begrijpelijke taal centraal aan te bieden.
Ik gebruik in presentaties vaak de metafoor van het mengpaneel: pijn is geen aan/uit-knop, maar een verzameling schuifjes. Stress, slaap, beweging, voeding, gedachten, zingeving, zorgen: alles speelt mee. Dat inzicht maakt de pijn niet minder, maar wél begrijpelijker. En het geeft je een vorm van eigen regie terug: jij bedient jouw mengpaneel.
#5 Aandacht hebben voor omgeving en context
Pijn leeft nooit op een eiland.
In veel pijnprogramma’s wordt dit nu standaard meegenomen: hoe ziet iemands leven eruit, wat helpt of belemmert? Die bio-psycho-sociale blik maakt het verschil.
Mijn ‘pijngeheugen’ was gevoed door eerdere ervaringen met pijn. Rondom hernia’s, al toen ik student was. Met daarna jarenlang een instabiele rug en veel waarschuwingen ‘pas op, doe dit niet’ enzovoort. Mijn brein was continu, bewust of onbewust, bezig met (gevaar voor nieuwe) pijn.
En toen die pijn eenmaal weer terugkwam, raakte die vertroebeld. Niet dat ik dat zelf veroorzaakte, of er invloed op had, maar zorgen over de toekomst speelden zeker mee. Kan ik nog wel een goede vader, partner, zijn? Hoe moet dat financieel? Kan ik later opnieuw gaan werken? Kan ik muziek blijven maken? Kunnen we in ons huis blijven wonen? Wat is de impact van mijn pijn op mijn relatie?
(In mijn blog over mantelzorgers noem ik dit de ‘onzichtbare belasting’: ook de omgeving draagt de pijn mee)
Er kan veel spelen in iemands leven waardoor de pijn wordt veroorzaakt, wordt getriggerd of juist in stand wordt gehouden. Aandacht voor die omgevingsfactoren is essentieel in iedere pijnbehandeling.
#6 Samen zoeken naar haakjes voor verandering
Iedereen heeft iets wat hem of haar drijft. Vaak meerdere dingen. Ik noem het ‘haakjes’. Maar wat zijn ze? Ben je je er bewust van? Hoe achterhaal je die?
Voor mij was muziek dat haakje. Optreden, repeteren met mijn bands, schrijven over de kracht van muziek, bijdragen aan Muziekids: het gaf en geeft me energie, óók als de pijn opspeelt. Voor anderen kan het iets heel anders zijn: tuinieren, vrijwilligerswerk, kleinkinderen, wandelen met de hond.
Tijdens presentaties merk ik dat juist die haakjes mensen weer laten opveren. Ze brengen herinnering aan wat iemand belangrijk vindt. Maar vervolgens is het belangrijk te onderzoeken (bij jezelf en eventueel samen met een behandelaar, of iemand anders die je vertrouwt) wat je ermee kunt. Ik merk vaak dat mensen juist dan vastlopen ‘dat kan ik dus niet meer’.
De uitdaging is om iemand te motiveren om precies dan kleine stappen te gaan zetten. Om te kijken wat er, binnen dat haakje, wél kan in plaats van ‘niet meer’ kan. Misschien in andere vorm, maar er is vaak meer mogelijk dan je denkt.
#7 Haakjes omzetten in actie
Een haakje werkt pas als je het omzet in gedrag.
Ik heb vaker geschreven over mijn haakje ‘beweging/sport‘. Niet dat ik vóór de pijn nou zo ontzettend sportief was, maar er zaten wel openingen voor verandering. Weer -een beetje- gaan tafeltennissen, samen met een revalidatie-fysio. Van rondje-blok naar wandelen naar een beetje rennen naar…10 kilometer hardlopen. Het was een lange (!) weg, maar er was meer mogelijk dan ik dacht. Veerkracht bleek trainbaar.
In de zorg noem je dat graded activity. Dat geldt in eerste instantie voor beweging, maar is eigenlijk overal van toepassing. Stap voor stap een activiteit opbouwen, zonder jezelf te overvragen. Toewerken naar betekenisvolle doelen: je beweegt richting dat wat je graag wil, stap voor stap, met vallen en opstaan. En elke keer dat het lukt, hoe klein ook, zet je een vinkje op je eigen roadmap.
Van haakjes naar actie: een paar alledaagse voorbeelden
Wil je weer kunnen wandelen met je hond, maar blokkeert de gedachte aan “een hele wandeling” je? Begin met de oprit. Gaat dat een tijdje oké, ga dan eens de hoek om. Daarna een paar straten verder. En na verloop van tijd loop je elke dag een kwartier. Soms neemt de pijn dan even toe, het zij zo.
Mis je je werk als timmerman? En heb je even geen idee meer hoe je daarin weer iets kunt betekenen? Wellicht is jouw haakje ‘je handen bezig houden’. Begin klein, volledig in je eigen tempo, bijvoorbeeld met houten vogelhuisjes maken voor de buurt. Het geeft structuur, voldoening en een gevoel van nut. Bouw het langzaam uit; het kan alles veranderen.
Heb je door de pijn jarenlang je sociale leven op pauze gezet? Herkenbaar. De pijn maakt je terughoudend; je slaat verjaardagen over, zegt afspraken af. Jouw haakje is ‘weer contact maken’. Begin met één appje per week naar een oude vriend. Plan daarna een koffieafspraak in met een vriendin, bij je thuis. Is dat te doen, spreek dan een keer met weer een ander buitenshuis af, ga samen iets ondernemen met voldoende rustmomenten. Langzaam groeit je netwerk weer, en daarmee het vertrouwen dat er meer kan dan je dacht.
Heb je moeite met slapen? Pieker je ’s avonds of ’s nachts veel, door de pijn? Jouw haakje: ‘rust creëren’. Je hoeft niet te streven naar de perfecte slaap; begin met één ritueel: tien minuten lezen voor het slapengaan, zonder telefoon. Iedere avond weer. En ben je ’s nachts langer wakker, ga dan ook even lezen. Dat kleine ritueel geeft structuur en rust en haalt de druk van ‘goed moeten slapen’ wat weg.
Natuurlijk is het niet zo simpel als in de genoemde voorbeelden. Het is geen trucje. Maar elk haakje doet mee. En elke stap telt, juist als hij klein is.
#8 Voortbouwen op succes: de motor van veerkracht
Elk succes verdient aandacht. Of het nu gaat om een dag zonder extra medicatie, een wandeling van tien minuten of een goed gesprek met iemand die je vertrouwt: vier het. Sta er bij stil, realiseer je welke (kleine) stap je maakt. Ben je behandelaar, help iemand dan om de succesjes te zien én te vieren.
Succeservaringen, hoe klein ook, bouwen aan veerkracht. Elke kleine overwinning is brandstof voor de volgende stap. Ze versterken het vertrouwen dat verandering mogelijk is, dat jouw gedrag verschil maakt.
Ook ik blijf die veerkracht-route lopen. Soms zakt het in, soms lukt het beter. Maar met elke stap groeit het vertrouwen dat het echt anders kan. Iedere bandrepetitie waar de pijn niet de overhand neemt, ieder optreden waar de positieve energie sterker is dan de extra napijn die ik ook heb, iedere 500 meter die ik extra kan hardlopen: ik stond -en sta- er regelmatig bij stil. En benoem het hardop, ook naar mijn omgeving.
Dát is, ook bij mij, waar verandering echt begint.
Verandering in de pijnzorg bereik je samen
Een roadmap naar verandering is geen vastomlijnde route. Het is een reis, voor iedereen anders. Een gezamenlijke ontdekkingstocht vol bochten, hobbels én mooie uitzichten. Het is een cliché, maar: de reis telt, meer dan de eindbestemming.
Als je in de pijnzorg werkt, dan weet je: verandering gebeurt niet met mensen, maar door mensen. Samen. De hierboven benoemde tussenstops op de roadmap naar verandering zijn daarin wat mij betreft essentieel.
Die tussenstops kwamen mooi samen, daar op Ameland. En ja, dat deden we ook samen: een volle zaal met betrokken mensen die zich verdiepten in chronische pijn en pijnzorg, geleid door verpleegkundig specialist pijnbehandeling Rik Mange, klinisch psycholoog Mark Hermens, AIOS ziekenhuisfarmacie Hans Kroes, coördinator integrale zorg Marga Driessens, anesthesioloog-pijnspecialist Anneke Krul-Sterk en ik als ‘ervaringsdeskundige’.
Deel je ervaringen
- Hoe kijk jij naar deze roadmap? Natuurlijk is die niet ‘af’, is het geen rechte lijn en juist voor iedereen net anders. Maar: herken je de tussenstops? Ken je wellicht nog andere ‘stops’?
- Heb jij zelf, als pijnpatiënt of pijnprofessional, ervaring met deze tussenstops? Wat werkt, wat niet, waar zitten de valkuilen of bottlenecks?
- Welke succesjes heb je zelf ervaren, of gezien bij anderen? Wanneer werd het juist lastig?
Deel je gedachten en ervaringen. Vind ik leuk!
Dat kan via de reacties hieronder (dan leest iedereen mee), of door contact op te nemen (dan lees alleen ik).
Meer lezen
- In dit blog vind je al veel links naar eerdere blogs over chronische pijn en pijnzorg. Bekijk ook het Blogmagazine chronische pijn.
- Nieuwgierig naar de Oldehovecursus? Of het pijncentrum/programma van Frisius MC? Hieronder de programma-indeling, die houvast gaf maar ook losjes werd gehanteerd.
- Mij uitnodigen als bijdrager/spreker? Dat kan! En dat doe ik -waar relevant- ook graag in samenwerking met mensen uit een pijnteam.
Wat vind jij?