Niet alleen ziek

Geschatte leestijd: 16 minuten.

De helft van de Nederlanders is chronisch ziek. Heeft in een of andere vorm een ziekte met een dagelijkse impact op henzelf. Maar die impact is ook breder dan het individu. Ik schreef al eens over de impact op je partner, je relatie. Maar hoe zit het eigenlijk met de impact op de rest van het gezin? Welke impact heeft chronisch ziek zijn op het ouderschap en gezinsleven? Chronisch ziek ben je niet alleen: verslag van een vierdelige podcast serie over chronische ziekte en ouderschap.

Journalist Maarten Dallinga maakte in opdracht van Stichting BMP een podcastserie met vier moeders die chronisch ziek zijn. Christel, Sonja, Marleen en Karen spreken achtereenvolgens over schuldgevoel, aanvaarding, communicatie en de toekomst.

De kern van dit artikel, in 9 slides

Heb je weinig tijd, zin of energie om de afleveringen te luisteren of het hele blog te lezen? Bekijk dan eens onderstaande Web Story voor het snelle overzicht.

! blader zelf: klik aan de rechterkant van een pagina voor de volgende slide, links voor een vorige

---

Hieronder vind je de 4 podcast afleveringen. Voor wie liever (ook) leest dan luistert, heb ik de belangrijkste passages uitgetypt.

Schuldgevoel

Bezorgdheid zien bij je kinderen over jou als chronisch zieke, dát is een van de moeilijkste dingen om te ervaren. Het hoort immers andersom te zijn, niet? Je kinderen gun je een onbezorgde jeugd.

Naast de impact op je kinderen is de impact op je partner eveneens groot. Als hardwerkende partner (want: gezinsinkomsten!) krijg je het vaak extra druk met de kinderen én moet je in een aantal gevallen ook meer voor je zieke partner zorgen. Of is er extra last en bezorgdheid rondom doktersafspraken, ziekenhuisbezoeken en onverwachte wendingen in het ziektebeeld. Ook dat heeft een gezinsimpact.

De buitenwereld ziet en snapt dat vaak niet. Als zieke ben je een hele dag thuis, dus zal het gezin wel op rolletjes lopen is dan de verwachting. Kom je als zieke eens een keer buiten, dan denkt iedereen dat het ‘gewoon goed’ gaat. Maar hoeveel energie het kost om naar buiten te gaan, dat realiseren mensen zich niet.

Het gezin accepteert de ziekte vaak al wel snel. Maar de zieke zelf kampt veelal met schuldgevoelens, gevoelens van falen. Dat je niet de partner kunt zijn die je graag zou willen zijn. Dat je minder energie hebt om dingen te ondernemen.

Ik zie het als persoonlijk falen. Als we aan het spelen zijn zak ik gewoon even weg. Soms zelfs fysiek, maar vaak ook mentaal. Had mijn gezin totaal anders voorgesteld. Dat ik ook zo’n moeder zou zijn die 100.000 dingen tegelijk kan doen. Maar dat is niet zo.

Moeder in Niet alleen ziek

Je probeert het gezinsleven zo normaal mogelijk in te richten, met filmavondjes, dagjes weg, gewoon samen aan tafel eten. Als je achteraf aan kinderen vraagt hoe zij de ziekte van hun moeder hebben ervaren, geven kinderen vaak genoeg aan er eigenlijk weinig van te hebben gemerkt. Maar als ouder heb je desondanks toch vaak het gevoel tekort te schieten. Niet te kunnen helpen bij het leren fietsen, niet mee kunnen rennen, geen energie hebben om een spelletje te spelen. Kinderen willen graag herhaling, nóg een keer, nóg een keer. Als chronisch zieke heb je die energie vaak niet, of moet je het soort spelletje slim kiezen. Maar vaak moet je toch ook gewoon ‘nee’ zeggen.

Kinderen hebben vaak die behoefte om veel samen te spelen. En als ouder heb je die behoefte óók. Maar bij chronisch zieken ontbreekt de energie gewoon te vaak, ben je vaak té moe. Dat is juist het moment om creatief te worden, dan bijvoorbeeld maar ‘doktertje’ te gaan spelen zodat je zelf kunt gaan liggen. Daarbij voel je je als moeder vaak schuldig, zeker op het moment zelf.

Ook bij onschuldige zaken als het omvallen van een glas melk voelt een chronisch zieke vaak eerder de irritatie. Weer een klusje erbij dat energie kost; als ouder van jonge kinderen ben jij degene die het weer moet opruimen. Natuurlijk is het ook prima om het je kinderen zelf op te laten ruimen, maar juist een chronisch zieke ouder kan de druk voelen om het níet door het kind te laten opruimen. Want dan schiet jíj tekort.

Vaak word je in de loop der tijd als chronisch zieke ouder ook eerlijker naar je kinderen. Geef je het toe als de energie ontbreekt.

Moeder in Niet alleen ziek

Als gezin word je vaak gedwongen om andere keuzes te maken. Een chronisch zieke in het gezin betekent ook minder werken, minder gezinsinkomsten. Dus minder vakanties, minder vaak iets leuks doen, geen nieuwe computer, auto of televisie. Veel chronisch zieken zoeken naar manieren om dat te compenseren.

Hoe langer de ziekte vordert, hoe normaler het wel wordt. Naarmate je kinderen ouder worden kunnen ze ook meer zelf, of gaan ze het juist ook leuker vinden, zeker ná de puberteit, om bijvoorbeeld eens voor hun ouders te koken. Maar vaak word je in de loop der tijd als chronisch zieke ouder ook eerlijker naar je kinderen. Geef je het toe als de energie ontbreekt om bijvoorbeeld het huis altijd netjes op orde en schoon te hebben. Dat je soms moet kiezen tussen alle ballen die je hoog moet houden; dat het soms kiezen is tussen aandacht voor de kinderen of aandacht voor het huishouden.

Een deel van de relaties waarin chronische ziekte speelt redt het niet. De impact van de ziekte is gewoon te groot. Dat kan een onderwerp van extra schuldgevoel zijn, want natuurlijk krijgen je kinderen daar een flinke tik van mee. Als ze jong zijn is het een lastig gespreksonderwerp, maar naarmate ze ouder worden kan het juist goed zijn er wél naar te vragen hoe zij als kinderen de ziekte en/of scheiding hebben ervaren. Het is goed uit te stralen naar je kinderen dat dit soort ‘emotionele’ onderwerpen ook bespreekbaar zijn. Dat openheid er mag zijn. Het blijft natuurlijk wel altijd raadzaam het niet te groot, te zwaar te maken, de onderwerpen te ‘doseren’.

Aanvaarden

Een van de dingen waar je als chronisch zieke, zeker met chronische pijn, last van kunt hebben is ‘brain fog’: vaak verward zijn, een slecht geheugen hebben. Vaak is in de avond de energie wel ver op. ‘Me-time’ om jezelf op te laden is voor iedere ouder noodzakelijk. Voor chronisch zieke ouders, maar ook voor hun partner, gaat dat extra op. Even alleen maar op jezelf hoeven letten. Bijvoorbeeld door een wandeling te maken, of tijd te besteden aan een hobby, of een aantal dagen alleen op vakantie gaan.

Bewust bezig zijn met ‘goed voor jezelf zorgen’ is een belangrijke manier om met de chronische ziekte om te kunnen gaan. Maar in hoeverre is dat ook combineerbaar met een druk gezinsleven?

Zijn er slechte momenten, dan moet je die vaak eerst naar jezelf erkennen. Daarna is het uitspreken richting je gezin een belangrijke, zodat er rekening mee kan worden gehouden.

Moeder in Niet alleen ziek

Kinderen, klein of groter, gaan vaak heel normaal om met beperkingen van de ouder. Heeft een ouder reuma, dan knijp je gewoon niet in de handen. Een slechte rug? Dan gewoon niet op de nek. Voor kinderen is het vaak niet zo’n issue. Maar voor de zieke ouder wel. Ook spontane uitjes zitten er vaak niet in. Rondom de ziekte zijn voorbereidingen nodig, moet er vooraf extra gerust worden of is de ouder na afloop enkele dagen uitgeschakeld. Maar de ziekte heeft ook voordelen, bijvoorbeeld een zieke ouder die er thuis altijd voor ze is. Soms worden gesprekken juist door de ziekte diepgaander, is er meer tijd voor gesprek of denk je als ouder überhaupt meer na over de zin van het leven. Hardwerkende ouders die mee moeten doen aan de rat-race staan wellicht wat minder stil bij de dingen.

Het opzoeken van lichtpuntjes is zelfs essentieel om om te gaan met je ziekte, het kan niet altijd zwaar en donker zijn. De positieve dingen leren zien is ook een proces, vaak van jaren. In het begin ligt de nadruk vaak op het oplossen van de ziekte. Pas later, als er geen oplossing blijkt te zijn, komt het leren omgaan met, de aanvaarding. Maar ‘aanvaarden’ blijft uiteraard een werkwoord.

Zijn er slechte momenten, dan moet je die vaak eerst naar jezelf erkennen. Daarna is het uitspreken richting je gezin een belangrijke, zodat er rekening mee kan worden gehouden. Jezelf even terugtrekken. Vaak een gevolg van het ‘goed willen doen voor de ander’, je partner, je kinderen: je gaat grenzen over waarbij je jezelf vergeet. Meditatie, letten op je ademhaling, even rustig gaan zitten en je bewust worden van je lichaam en emoties kan al helpen om de rust terug te brengen.

Meer bewegen, letten op je voeding, gezonder leven in z’n algemeenheid, zoeken naar nieuwe zingeving en vrolijker activiteiten opzoeken kan ook helpen in het leren omgaan met je ziekte, kan helpen bij het aanvaarden.

Communiceren

Kinderen nemen een ziekte vaak aan als een gegeven. ‘Het is nu eenmaal zo’. Regelmatig vragen naar hoe zij jouw ziekte ervaren kan je als ouder ook geruststellen.

Natuurlijk is het een mooi streven om altijd open en eerlijk te zijn richting je kinderen hoe het op dat moment met je gaat. Toch kunnen er redenen zijn om niet eerlijk te zijn. Bijvoorbeeld omdat het je zelf niet goed uitkomt, je wilt nog even dit of dat doen. Of juist omdat je het plezier bij je kinderen of je partner niet wilt bederven. Soms kan juist de positieve energie van partner of kinderen je uit een negatieve bui trekken.

Valt dat werk door je ziekte weg, dan valt ook die uitlaatklep weg. Het risico bestaat dat je je frustraties dan maar botviert op je kinderen.

Moeder in Niet alleen ziek

Zeker als ouder met jongere kinderen en een hardwerkende partner is hulp vragen bij het opvoeden essentieel. Je hebt vaak een korter lontje door de ziekte en iedereen weet hoeveel energie jonge kinderen kunnen vragen, opeisen. Het gevaar van afreageren op je kinderen is er zeker. Maar juist als je je dat beseft is hulp vragen vaak nóg lastiger. Het mogelijk oordeel van anderen dat ‘je zelf niet goed voor je kinderen kunt zorgen’ geeft bij voorbaat al een gevoel van schaamte.

Als je kinderen ouder worden kunnen ze steeds meer zelf. Tegelijkertijd ontwikkel je jezelf als chronisch zieke ook. Twee factoren waardoor het vaak wat later in het proces makkelijker wordt. Daarbij komt: kinderen zijn heel loyaal. Ze nemen de ziekte voor lief en vinden je vaak alsnog ‘de beste moeder, of vader, die ze hadden kunnen hebben’.

Voor tienerkinderen is het soms ook wennen, zo’n “zieke” ouder die de hele dag maar thuis is. Het kan ze ook minder ruimte geven vergeleken met ouders die allebei buiten de deur zijn om te werken. Een factor om als ouder rekening mee te houden. Daarbij kan ‘werk’ ook een uitlaatklep zijn, kan je bepaalde emoties afreageren in je werk, of bijvoorbeeld bij collega’s bepaalde problemen uiten. Valt dat werk door je ziekte weg, dan valt ook die uitlaatklep weg. Het risico bestaat dat je je frustraties dan maar botviert op je kinderen. Gebeurt dat eens, dan is dat helemaal niet erg en is een ‘sorry’ vaak wel voldoende. Maar wordt het een patroon, dan is er meer nodig. Probeer je kinderen, zeker de wat oudere, bijvoorbeeld eens te vragen hoe zij zouden willen dat je wél reageert. Verplaats je in je kinderen en vraag je af hoe zij jouw manier van communicatie ervaren.

Blijven praten over je ziekte met je partner is ontzettend belangrijk. Het risico is er dat intimiteit verandert, doordat je bijvoorbeeld altijd pijn hebt of juist je partner bang is je extra pijn te doen. Maar ook veranderen de rollen binnen de relatie, bijvoorbeeld als je partner ook je mantelzorger wordt. Belangrijk is om toch zoveel mogelijk gelijkwaardige partners te blijven en ‘medische handelingen’ bijvoorbeeld door een thuiszorgmedewerker te laten verrichten. Communicatie daarover is essentieel, net als het samen blijven opzoeken van contact en romantiek.

Hoe klein het onderwerp ook is, blijf binnen je gezin in gesprek met elkaar.

De moeders in de podcast pleiten sterk voor meer externe ondersteuning op mentaal en emotioneel vlak. Vaak is er wel praktische hulp, bijvoorbeeld door een ergotherapeute. Maar hoe je als gezin emotioneel omgaat met een chronische ziekte, daar is weinig hulp bij. Terwijl het relaties en gezinnen wel degelijk kan ‘redden’.

De toekomst

Uitleggen aan anderen hoe het is om chronisch ziek te zijn is ontzettend lastig. Mensen zien je vaak alleen op goede momenten.

Ook al ben je chronisch ziek, dan heb je nog steeds een waarde voor anderen én vooral ook voor jezelf. Veel chronisch zieken worstelen met die waardering, voelen zich ‘minder waardevol’. Ook al faalt je lichaam wellicht, je ziel doet dat natuurlijk niet. Probeer eens te focussen op wat je nog wél kunt.

Gezinnen met een chronisch zieke kunnen heel krachtig zijn. De ziekte een plek geven binnen het gezin en júist ondanks de ziekte het met elkaar rooien, kan ook veel energie geven.

Moeder in Niet alleen ziek

‘Moeders kunnen niet ziek zijn’. Het is een waarheid die veel moeders graag geloven. Als moeder wil je onmisbaar zijn. Maar is het niet veel krachtiger om je kinderen te laten zien dát juist ook moeders ziek kúnnen en mógen zijn? Het pushen werkt alleen maar averechts, je breekt jezelf ermee af.

Gezinnen met een chronisch zieke kunnen heel krachtig zijn. De ziekte een plek geven binnen het gezin en júist ondanks de ziekte het met elkaar rooien, kan ook veel energie geven. Belangrijk is wel om het bespreekbaar te maken, binnen het gezin of met hulp, als iemand in het gezin meer geïsoleerd komt te staan. Opnieuw de verbinding zoeken is dan de uitdaging.

Ook met een chronische ziekte kun je heel oud worden. Voldoende rust, goede voeding, veel beweging en vaak leuke dingen ondernemen dragen allemaal bij aan een goede toekomst mét de ziekte. Juist soms keuzes maken die niet zo verstandig zijn, maar wel veel nieuwe energie geven, kan mentaal sterk helpen. De ziekte is er toch wel. Ook voor je kinderen is het belangrijk te zien dat jij het leven leuk maakt, mét je ziekte.

Enkele laatste tips voor andere chronisch zieken

• Het overboord zetten van je schuldgevoel richting je kinderen biedt nieuwe ruimte.
• Laat je kinderen, wel afhankelijk van hun leeftijd, weten welke impact de ziekte op jou heeft. Leg uit dat de dagen wisselend zijn, dat je de ene dag misschien iets niet kunt doen wat de volgende dag weer wel kan.
• Blijf communiceren.
• Wees lief voor jezelf, en daarna lief voor je kinderen en anderen.
• Zorg dat je actief blijft, binnen je mogelijkheden. Het maakt je wereld weer groter en voorkomt eenzaamheid.
• Kies een doel voor jezelf, ook buiten je kinderen om. Ontdek de dingen die je nog wél kunt en hou jezelf daar aan vast.
• Chronisch ziek zijn is zeker niet altijd makkelijk. Maar het is draaglijk te maken, door het bespreekbaar te maken. Goed voor jezelf te zorgen. Aan te geven wat je nodig hebt, bij je partner, je kinderen, je werk of hobby, bij je artsen.
• Schakel hulp in wanneer je het niet meer trekt.

En enkele tips voor kinderen van chronisch zieken

• Wees lief voor je ouders.
• Zoek het contact in de kleine dingen die verbinding geven, wat vaker een kopje thee drinken samen.
• Gun het jezelf om vrolijk te zijn en dingen te ondernemen, daarmee help je ook je (zieke) ouder.

Wat doe jij voor werk? “Ik ben chronisch ziek”. Het zou zo mooi zijn als je dat antwoord zou mogen en kunnen geven. Juist daarom is het belangrijk om meer en meer te vertellen wat voor impact een chronische ziekte heeft.

Moeder in Niet alleen ziek

En nu: de vaders!

Ik heb mijn bereidheid om deel te nemen aan een podcast serie met vaders met een chronische ziekte al bekend gemaakt aan Stichting BMP (projectleider Margreth Hoek).

Wat vind ik van de podcast serie?

Veel herkenning, uiteraard.

De impact van een chronische ziekte, in mijn en ons geval chronische pijn na hernia’s, op partner en kinderen is vaak onderbelicht. Áls mensen al vragen stellen, of hulp bieden, is het vaak aan de zieke zelf, ik dus. Dat een heel gezin te maken krijgt met de ziekte, dat zien mensen vaak helemaal niet.

Ik moet vaak terugdenken aan de situatie van enkele jaren terug. Mijn partner was tijdens haar werk gevallen en moest met haar arm in het gips. Ik was net voor de zoveelste keer geopereerd en dus ook slecht mobiel. Uit alle hoeken en gaten kwamen de hulptroepen tevoorschijn, hartverwarmend. Dat we het als gezin even niet redden was op dat moment heel tastbaar geworden. Maar dat we het normaliter al pittig hadden met de chronische ziekte, dat was helemaal niet zo tastbaar. En als je dan zelf niet heel consequent om hulp vraagt, komt die hulp dus ook niet vanzelf.

Ik herken in de serie de gevoelens van schuld, schaamte, tekortschieten, ongelijkwaardigheid en de worsteling met aanvaarding natuurlijk ook. Dat zijn processen waar ook ik doorheen ben gegaan. Maar ik herken ook het feit dat veel dingen in het gezin ook gewoon doordraaien. Dat je kinderen het feit dat papa een slechte rug heeft en altijd pijn heeft heel normaal vinden, voor lief nemen. Alledrie, en zeker mijn jongste dochter, zijn ze er mee opgegroeid, ze weten niet beter. Ze houden er rekening mee, gaan ermee om, accepteren de beperkingen en genieten ook van het feit dat ik veel thuis ben. De ‘worsteling’ zit wellicht meer in mij dan in de kinderen. Maar toch denk ik vaak dat er meer in hen omgaat, misschien wel onbewust, dan ze benoemen. Eerlijk zijn en goede communicatie is inderdaad essentieel.

De vier afleveringen van de podcast serie duren in totaal ruim 70 minuten. Ik vind wel dat het nog relatief veel over de achterliggende ziektes van de moeders gaat en de impact op henzelf. Het had van mij nóg meer mogen inzoomen op de gevolgen voor kinderen en het gezin, op gevolgen in het dagelijks leven van het gezin. En natuurlijk is het ook leuk als dan de kinderen, de jongeren, zelf aan het woord komen, hetgeen ook in de oorspronkelijke plannen van de makers zat naar ik begreep. Onder andere corona zat dat in de weg. Wellicht volgt het gesprek met de kinderen en jongeren, in welke vorm dan ook, nog eens.

Meer aandacht en ondersteuning is nodig!

Tijdens en na het beluisteren van de podcast realiseerde ik me ineens iets. Hoe gek het eigenlijk wel niet is, dat

• aan de ene kant 50% van de Nederlanders te maken krijgt met een chronische ziekte en
• er aan de andere kant nog zó weinig over gepraat wordt en ook zo weinig structurele hulp voor gezinnen is om er stapsgewijs mee te dealen.

Er is zóveel meer mogelijk aan (mentale) ondersteuning van gezinnen met een chronische ziekte. Juist vroegtijdig, al in de beginfase van de ziekte. Met een gespreksleidraad, met praktische tips, met periodieke coaching, met extra attenties, met lotgenotencontact, met een wegwijzer naar instanties die kunnen helpen en ondersteunen. Met af en toe een hart onder de riem.

Ja, dat kost tijd en (maatschappelijk) geld. Maar het voorkómt ook veel problemen. Het bespaart uiteindelijk ook veel zorggeld, vastlopende gezinnen, burn-outs, enzovoort.

Waarom…

• …komt er geen gesprekschecklist ‘hoe in gesprek te blijven met je kinderen’? Op welke vragen je wel en niet antwoord geeft? En hoe?
• …ondersteunt een huisarts niet pro-actief op dit terrein?
• …biedt een CJG geen proactieve hulp aan gezinnen met een chronisch zieke? In de beginjaren kregen we daar vaak te horen ‘poeh, wat moeilijk voor jullie, gaat het wel? Succes!’. Maar ook niet meer dan dat.
• …heeft een werkgever van de werkende partner geen pro-actieve aandacht voor zijn of haar extra belasting?
• …zet een specialist je niet op het spoor van projecten als Ronduit Ziek, en andere?
• …is er geen wegwijzer, routekaart, naar instanties die gezinnen met een chronische ziekte kunnen ondersteunen? Praktisch, mentaal en financieel?
• …wordt er in iedere gemeente, maar ook breder in Nederland, niet meer gesproken over de gevolgen van een chronische ziekte voor gezinnen, kinderen, partners?
• …kunnen gezinnen die leven met een chronische ziekte elkaar niet makkelijker vinden, als in (online) lotgenotencontact? Om ervaringen uit te wisselen, praktische tips te delen? De patiëntenverenigingen hebben hierin natuurlijk een rol, maar niet alleen zij. En veel is ook diagnose-overstijgend.
• …stimuleert en financiert iedere gemeente, provincie, VNG, etc. geen projecten op dit terrein?

Wellicht wordt er al meer geboden en georganiseerd dan ik weet. Dat ga ik komende tijd eens onderzoeken, te beginnen in mijn eigen woonomgeving.

En natuurlijk is het altijd tweerichtingsverkeer: pas als je een behoefte aanstipt, kunnen instanties reageren. Maar als je er middenin zit zie je dat vaak niet. En als informatie niet pro-actief wordt aangereikt, realiseer je je vaak niet dat je behoefte hebt aan die informatie.

Vroegtijdig geïnformeerd worden en tools aangereikt krijgen, kan ook problemen binnen je gezin voorkomen; denk aan een partner die een burn-out krijgt, of een kind dat zijn of haar zorgen omtrent een zieke ouder niet kwijt kan en daarom vastloopt.

Deel je ervaringen

• Wat vind jij van de podcast serie en de onderwerpen die worden aangestipt?
• Op welke manier(en) heeft jouw chronische ziekte, of die van je partner, impact op jullie relatie? En op jullie kinderen?
• Op welke manier bespreek jij de ziekte met je kinderen? En hoe reageren zij daar op?
• Zie je naarmate de tijd vordert een verschuiving in de manier waarop je als gezin omgaat met de chronische ziekte in jullie gezin?
• In hoeverre spelen of speelden schuldgevoel, aanvaarding en communicatie bij jou, je partner en jullie gezin een rol in het leren omgaan met de chronische ziekte? Zie je andere centrale thema’s? En hoe kijk jij naar de toekomst?

Heb je de behoefte te reageren op deze podcast serie? Mail naar nietalleenziek@stichtingbmp.nl. Natuurlijk kun je ook reageren via de reacties hieronder, of neem contact met me op.

Meer lezen

Er is veel informatie te vinden voor ouders die te maken krijgen met een chronisch ziek kind. Ook voor gezinnen waarbij één van de ouders, bijvoorbeeld door kanker, komt te overlijden. Maar veel minder informatie is gericht op gezinnen waarbij een ouder te maken krijgt met een chronische ziekte.

• Ronduit Ziek projectleider Margreth Hoek schrijft als onderdeel van het project blogs over chronisch ziek zijn in het gezin.
• Bij het CJG vind ik enige, beperkte, informatie over kinderen die opgroeien in een gezin waarin een ouder of broer, zus een chronische ziekte heeft: ‘Kinderen met zorgtaken‘.
• Bij Huisarts en Wetenschap vind ik een ‘case-beschrijving‘ over ‘Verborgen zorgen, kinderen van chronisch zieke ouders’:

• In 2018 werd een artikel gepubliceerd over een onderzoek uit 2006 naar de mate van stress bij kinderen die leven met een chronisch zieke ouder. Belangrijkste bevinding: kinderen die opgroeien met een chronisch zieke ouder maken regelmatig moeilijke momenten mee met betrekking tot hun zieke ouder, hun gezonde ouder, beide ouders in relatie tot elkaar en met betrekking tot hun persoonlijke leven.
• Ook ZonMw deed onderzoek naar ontwikkelingsproblemen bij kinderen in gezinnen met een chronisch zieke ouder. Belangrijkste bevinding was het gebrek aan steun dat kinderen krijgen: na de diagnose van een chronische (somatische) aandoening bij de ouder zou zich de zorg dan ook moeten richten op het hele gezin.
• Trouw publiceerde in 2011 over kinderen van een chronisch zieke ouder die in de knel komen te zitten.
• Boek-en-Steun schreef een artikel over chronische pijn en de relatie met je kind.

Nogmaals, veel praktische steun aan gezinnen waarin chronische ziekte een rol speelt lijkt er nog niet te zijn. Of ik heb het nog niet kunnen vinden…