Soms kom je een woord tegen dat precies beschrijft wat je al een tijdje voelt, maar nooit echt goed onder woorden hebt kunnen brengen. Dat gebeurde mij pasgeleden, bij het lezen van een blog over reizen. Dat ene blog bracht me niet alleen voor even terug naar mijn eigen reizen, maar ook naar mijn leven met aanhoudende pijn. Twee werelden die op het eerste gezicht weinig met elkaar te maken hebben. Of toch wel?
In Hannahs blog op WorldSupporter -een platform van JoHo- beschrijft ze dat ze al ruim drie jaar op reis is en zich regelmatig afvraagt wat dat langdurige ‘op pad zijn’ eigenlijk met haar doet. Wie ben je nog wanneer je vertrouwde omgeving, je dagelijkse routines en de verwachtingen van anderen grotendeels zijn weggevallen? En wie ben je geworden als je uiteindelijk weer thuiskomt?
Als voormalig toerismestudent, reisfan en liefhebber van andere culturen herken ik veel in haar verhaal. Reizen haalt je uit je vertrouwde omgeving en laat je ontdekken dat de wereld, én jijzelf, op allerlei manieren in elkaar kunnen zitten. Je ontmoet nieuwe mensen, ontdekt andere gewoonten en kijkt soms opeens met heel andere ogen naar je eigen leven.
Maar Hannah gebruikt ook een begrip dat me verder aan het denken zet: liminaliteit.
Liminaliteit beschrijft de overgangsfase waarin je het oude leven al deels hebt losgelaten, terwijl het nieuwe nog niet echt vertrouwd voelt. Je bevindt je als het ware ’tussen twee levens in’. Dat kan verwarrend en onzeker zijn, maar tegelijkertijd ruimte bieden voor verandering.
En precies daar maakte ik in gedachten een onverwachte sprong: van reizen naar pijn.
Als je oude leven niet meer past
Wanneer je langdurig met pijn te maken krijgt, verandert er vaak veel meer dan je aanvankelijk beseft.
Je begint vaak met een bezoek aan de huisarts, een behandeling of wat oefeningen bij de fysiotherapeut. Logisch, want je hebt pijn en daar wil je vanaf. Liefst gisteren. Maar wat als die pijn blijft? Wanneer weken maanden worden en maanden uiteindelijk jaren? Dan verandert er ongemerkt van alles. Je werk, je sociale leven, je relaties, je mogelijkheden om te sporten of te reizen. Soms verandert zelfs de manier waarop je naar jezelf kijkt.
Ik heb daar eerder over geschreven, onder andere in De 7 onzekerheden van leven met pijn. Jarenlang bleef ik mezelf vergelijken met de Koert van vóór de pijn. Die zonder veel nadenken lange dagen maakte, overal naartoe ging en zich nauwelijks afvroeg hoe zijn lichaam de volgende dag zou reageren.
Lang ook wilde ik die ‘oude Koert’ terug. Eigenlijk was iedere nieuwe behandeling, iedere pil en iedere poging om mijn pijn te verminderen daarop gericht. En eerlijk? Soms wil ik dat nog steeds.
Ergens wist ik natuurlijk wel dat mijn leven stevig veranderd is. Maar dat ook écht onder ogen zien? Ho maar. Want zolang ik bleef geloven dat alles weer precies als vroeger zou worden, hoefde ik nog geen afscheid te nemen.
Jezelf kwijtraken, zonder iemand anders te worden
Dat is voor mij denk ik het meest verwarrende aan die periode tussen twee levens in. Je herkent jezelf nog in wie je vroeger was, maar merkt tegelijkertijd dat die oude versie niet meer volledig past bij je huidige leven.
Ik was altijd degene die op van alles ‘ja’ zei. Maar werd iemand die haast uit automatisme bijna altijd ‘nee’ zei, om er dan soms alsnog op terug te komen. Ik hield van drukke avonden en weekenden, maar merkte steeds vaker dat ik na twee uur eigenlijk vaak wel klaar was. Ik werkte hard en met veel plezier, maar moest uiteindelijk toch afscheid nemen van m’n baan. En terwijl mijn omgeving langzaam aan die veranderingen wende, was ik vanbinnen nog volop aan het onderhandelen met mezelf.
Maar ik bén toch nog steeds diezelfde persoon? Waarom lukt het me dan niet meer om hetzelfde leven te leiden?
Wat mij helpt, is het besef dat je niet volledig iemand anders wordt. Mijn waarden, karakter, talenten, interesses en eigenaardigheden verdwenen niet zomaar omdat pijn onderdeel van mijn leven was geworden. Natuurlijk verandert er iets, of veel. Jarenlange pijn beïnvloedt ook mijn gedrag, stemming en kijk op de wereld behoorlijk. Maar onder al die veranderingen zit nog steeds heel veel van wie ik altijd al was.
Misschien moest ik in de afgelopen ruim tien jaar vooral opnieuw ontdekken hoe ik die vertrouwde kanten van mezelf opnieuw vorm kon geven, onder andere omstandigheden. En dat bleek best een ingewikkelde zoektocht…
Afscheid nemen, zonder te willen vertrekken
In mijn eerdere blog Rouwen is toch eigenlijk met een ‘au’? schrijf ik al over de overeenkomsten tussen rouwen om een dierbare en rouwen om het leven dat je door chronische pijn gedeeltelijk kwijtraakt.
Het bijzondere aan dat laatste is dat het verlies vaak niet definitief of duidelijk afgebakend is. Je neemt afscheid van mogelijkheden die misschien ooit nog terugkomen. Of niet. Je weet niet precies wat je verloren hebt, omdat je ook niet weet wat de toekomst nog gaat brengen. Juist dat maakt loslaten extra lastig.
Wie regelmatig de ervaringsverhalen op Pijnstad leest, herkent dit ongetwijfeld. In vrijwel ieder verhaal komt die zoektocht op de een of andere manier terug. Mensen die hun werk moeten aanpassen, hun zelfstandigheid gedeeltelijk verliezen, relaties zien veranderen of opnieuw moeten ontdekken waar ze plezier en voldoening uit halen.
Niemand noemt het daar liminaliteit. Gelukkig maar, zou ik zeggen. Maar die overgangsfase loopt wel als een rode draad door veel verhalen heen. En dus ook in dat van mij.
De wens om terug te keren naar hoe het was, terwijl ergens het besef groeit dat je misschien toch een andere richting op moet. Niet omdat je dat zo graag wilt, maar omdat het oude leven je steeds meer energie kost. En omdat het nieuwe leven, hoe onbekend ook, misschien wel meer mogelijkheden biedt dan je aanvankelijk dacht.
Hoe lang blijf je vechten tegen verandering?
Ik denk dat veel mensen met aanhoudende pijn juist op dit punt langdurig vastlopen. Zelf heb ik er in ieder geval behoorlijk wat jaren over gedaan.
Want hoe logisch is het om te blijven zoeken naar verbetering? Om te hopen dat een volgende behandeling wél eindelijk verlichting geeft? En hoe moeilijk is het tegelijkertijd om te erkennen dat je leven misschien ook zónder die gewenste verbetering verder moet?
Dat kan -niet alleen bij chronische pijn maar bij veel chronische ziektes- een enorm innerlijk gevecht opleveren. Je wilt vooruit, maar blijft ook achteromkijken. Je probeert vast te houden aan wat belangrijk voor je was, terwijl je steeds opnieuw geconfronteerd wordt met wat niet meer lukt.
Zo’n worsteling kost bakken energie. Energie die je eigenlijk al nauwelijks hebt. Frustratie, onzekerheid, verdriet, voortdurende alertheid en stress kunnen bovendien ook weer invloed hebben op hoe je pijn ervaart. Het zenuwstelsel staat uiteindelijk niet los van wat je denkt, voelt en meemaakt. Daarmee is de pijn niet ingebeeld of ‘psychisch’, maar kan het voortdurende gevecht ertegen de pijnervaring soms wel versterken.
Dat inzicht vond ik aanvankelijk behoorlijk confronterend. Want betekent het dan dat ik zelf mijn pijn in stand houd? Nee, zo eenvoudig werkt het niet. Pijn is daarvoor veel te complex (lees bijvoorbeeld ‘Het pijn boek‘ van Timmerman en Blaney Davidson maar eens) en ieder pijnverhaal is weer anders. Maar ik ontdekte wel dat ik mezelf met mijn voortdurende verlangen naar vroeger behoorlijk in de weg kon zitten. En dat er eindelijk iets begon te veranderen toen ik niet langer álles afhankelijk maakte van ‘eerst maar eens pijnvrij worden’.
Waarom praten we hier niet veel vaker over in de pijnzorg?
Wat mij betreft mag de pijnzorg veel meer aandacht besteden aan deze worsteling met verandering, verlies en identiteit. Ik kan het niet vaak genoeg herhalen: niet alleen vragen waar iemand pijn heeft en welke behandeling nog mogelijk is, maar vooral ook wat die pijn met iemands leven, zelfbeeld en toekomstverwachtingen doet. Wat iemand kwijtraakt, maar óók wat iemand vooral wil behouden…en dan ook samen onderzoeken ‘hoe’ dat -in aangepaste vorm- zou kunnen. Juist in dat soort gesprekken kunnen belangrijke sleutels liggen naar verandering, berusting of acceptatie.
Toch gebeurt het naar mijn indruk nog lang niet genoeg. Soms ontbreekt gewoon kennis over de bredere gevolgen van aanhoudende pijn. Soms voelen zorgprofessionals zich onvoldoende opgeleid, missen ze de tools of voelen ze zich zelfs bezwaard om zulke persoonlijke gesprekken te voeren. Of zijn ze terughoudend omdat ze bang zijn de indruk te wekken dat de pijn ‘tussen de oren‘ zit. En natuurlijk speelt ook het zorgsysteem mee: tijd voor een uitgebreid gesprek over iemands leven laat zich niet altijd gemakkelijk verantwoorden binnen de Diagnose Behandel-Combinatie, ofwel de financiering van zorg.
Gelukkig zie ik in zorgstandaarden, goede multidisciplinaire pijnrevalidatieprogramma’s en regionale samenwerkingen rondom chronische pijn steeds meer aandacht voor deze thema’s. Daar gaat het niet alleen over pijn verminderen, maar ook over leren omgaan met veranderingen, opnieuw vertrouwen krijgen in jezelf en ontdekken wat voor jou een waardevol leven is. Ook vorig jaar ‘op Ameland‘ kwam naar voren dat we juist dat soort gesprekken veel eerder en vaker zouden moeten voeren. In plaats van pas nadat iemand jarenlang allerlei behandelingen heeft geprobeerd en ‘uitbehandeld’ zou zijn.
Ruimte maken voor een ander leven
Mensen behandelen je vaak nog als de oude jij. Routines die vroeger normaal voelden, kunnen ineens benauwend aanvoelen, gesprekken veranderen, prioriteiten zijn verschoven. Voor mij voelt het alsof ik veranderd ben, maar thuis alles hetzelfde is gebleven. Het gevoel dat ik niet meer helemaal pas in het leven waar ik vroeger zo vanzelfsprekend in bewoog.
Hannah, op WorldSupporter
Ik wil graag nog even terug naar Hannah en haar reisverhaal. Wat me daarin aanspreekt, is dat ze niet alleen schrijft over het verlies van vertrouwdheid, maar ook over de ruimte die daardoor ontstaat. Oude patronen verdwijnen, vanzelfsprekendheden worden minder vanzelfsprekend en er komen nieuwe kanten van jezelf tevoorschijn.
Bij leven met pijn werkt dat ietsje anders. Je kiest niet zelf voor die verandering en zou de aanleiding het liefst ongedaan maken. Maar dat betekent niet dat er onderweg geen nieuwe kansen kunnen ontstaan.
Bij mij kreeg muziek bijvoorbeeld een veel grotere rol. Ik ging daarnaast meer schrijven, zocht nieuwe vormen van verbinding en ontdekte opnieuw hoeveel voldoening ik haal uit activiteiten die voor anderen van betekenis kunnen zijn. Niet omdat ik vóór mijn pijn niets met muziek of zingeving had, integendeel. Maar ik ben die interesses wel anders gaan inzetten en nóg meer gaan waarderen.
Misschien heb ik mezelf daarmee niet zozeer opnieuw uitgevonden, maar vooral opnieuw leren gebruiken. Met grotendeels dezelfde ingrediënten, nu alleen in een andere recept. En ook met een paar nieuwe ingrediënten die ik vroeger waarschijnlijk nooit zou hebben ontdekt. Zo ontstond er langzaam ruimte voor die overgang naar een ‘ander’ leven. En misschien ook wat meer ruimte om de pijn er te laten zijn, zonder dat die voortdurend bepaalt welke richting je opgaat.
‘U bent zo aan het vechten tegen de pijn, meneer Hommel, laat dat wat meer los.’
Ik hoorde het vaak genoeg. Maar had destijds geen flauw idee hóe dan. En had jaren nodig om te ontdekken hoe je dat loslaten eigenlijk doet. Dat hoort deels bij het proces, maar ik denk dat we mensen daar ook echt wel beter in kunnen begeleiden. Zodat die zoektocht wat korter mag duren.
Voor sommige mensen wordt daardoor de impact van pijn weer kleiner. Soms neemt ook de pijn zelf af, bijvoorbeeld wanneer spanning, angst en voortdurende overbelasting minder worden. En er zijn mensen bij wie aanhoudende pijn uiteindelijk zelfs verdwijnt. Dat is geen garantie en zeker geen opdracht om maar positief genoeg te denken, maar het laat wel zien dat een leven mét pijn niet per definitie een eindstation hoeft te zijn.
En juist dat laatste is in het belang van iedereen: de mensen met pijn, iedereen uit de omgeving die daarbij betrokken is én voor ons als samenleving. Het bespaart enorm veel -alleen al aan zorgkosten- en zorgt ervoor dat mensen weer productiever worden, kunnen meedoen en kunnen bijdragen.
Je hoeft niet terug om verder te kunnen
Wat ik uit Hannahs verhaal én mijn eigen ervaringen meeneem, is dat we misschien te veel waarde hechten aan de gedachte dat ons leven één logisch, doorlopend verhaal moet zijn. Dat is het haast nooit. Reizigers ontdekken soms dat ze niet meer helemaal passen in het leven dat ze achterlieten. Mensen met langdurige pijn ontdekken dat hun oude leven niet meer helemaal past bij wat hun lichaam en omstandigheden op dit moment toelaten.
Maar in beide gevallen betekent dat niet dat je jezelf definitief bent kwijtgeraakt. Je kunt oude vertrouwde onderdelen meenemen, sommige dingen achterlaten en onderweg nieuwe kanten van jezelf ontdekken. Soms vrijwillig, soms noodgedwongen en meestal een ingewikkelde combinatie daarvan.
En misschien mag je ook best een tijdje tussen twee levens in blijven hangen, zonder meteen te weten hoe dat nieuwe leven eruit moet zien. Zolang je maar af en toe voorzichtig vooruit blijft kijken. Ik ben nog steeds Koert. Alleen is de manier waarop ik mijn leven vormgeef behoorlijk veranderd. En kan ik zelfs af en toe weer dingen aanraken uit dat ‘oude’ leven, weliswaar in aangepaste vorm.
Mijn vraag aan jou
Heb jij weleens het gevoel gehad dat je tussen twee levens in zat?
Door pijn, ziekte, een verhuizing, langere reis, het verlies van werk of een andere grote verandering?
- Wat vond je het moeilijkst om achter te laten?
- En heb je onderweg misschien ook nieuwe kanten van jezelf ontdekt?
Ik ben benieuwd naar jouw ervaringen. Laat het me weten: via de reacties hieronder (dan leest iedereen mee) of door contact met me op te nemen (dan lees alleen ik).
Vond je dit blog waardevol?
Dan help je mij enorm door het te delen via LinkedIn, Facebook of Instagram. Misschien helpt het ook iemand anders die zich soms verdwaald voelt tussen alle meningen, adviezen en overtuigingen die rondgaan in de wereld van aanhoudende pijn.
Dank voor het delen!
Meer lezen
Eerdere blogs
- De knop omzetten bij aanhoudende pijn: hoe dan?
- Rouwen is toch eigenlijk met een ‘au’?
- De 7 onzekerheden van leven met pijn
- Gratis magazine ‘Blijven willen’
Ook interessant
- Hoe beïnvloedt langdurig reizen je gevoel van identiteit (WorldSupporter)
- Verlies, rouw en aanpassing bij chronische pijn (Pijnstad)
- Meer dan mijn pijn: elke dag kiezen voor wat wel kan (ervaringsverhaal Hanneke, Pijnstad)
- Chronische rouw om chronische klachten zit overal (Yvonne Lankhaar, lees ook haar boek Pak regie)
Wat vind jij?