Vrijwel iedereen kent de 7 Zekerheden van supermarktketen Jumbo. Ik moest er aan denken toen ik net, als wandeling-halverwege-de-dag, bij Jumbo boodschappen deed op een paar loopminuten van mijn huis. Iets met onder andere prijs, service, garantie, divers aanbod en klant centraal. Helder, voorspelbaar en vooral geruststellend. Je weet waar je aan toe bent. Leven met chronische pijn werkt helaas precies andersom. Een blog over mijn 7 onzekerheden rondom leven met pijn.
Wanneer mijn pijn niet meer weggaat, alweer jaren terug, lijkt juist alles onzeker. Ik weet niet wat er aan de hand is, of het vanzelf over zal gaan, welke behandeling gaat helpen of hoe mijn leven er een jaar later uit zal zien. Iedere nieuwe behandelafspraak brengt hoop, maar vaak ook weer nieuwe vragen, teleurstelling en uiteindelijk wanhoop. Achteraf denk ik dat niet alleen de pijn zwaar was (en af en toe nog is) , maar misschien nog wel meer de voortdurende onzekerheid.
In de jaren daarna ontdek ik iets bijzonders. Veel van die onzekerheden verdwijnen nooit helemaal, maar maken langzaam plaats voor andere zekerheden. Niet de zekerheden waarop ik heb gehoopt. Wel inzichten die me uiteindelijk meer rust geven dan de antwoorden waar ik zo lang en wanhopig naar op zoek ben geweest.
Ik noem er, hoe kan het ook anders, zeven.
1. Wat mankeert mij?
Misschien is dit wel de eerste onzekerheid die vrijwel iedereen met chronische pijn, of wellicht ook andere chronische ziektes, herkent. Je voelt dat er iets niet klopt, maar niemand kan je precies vertellen wat. In het begin stelt me dat nog gerust. Als de huisarts zegt dat ik het een tijdje moet aankijken, doe ik dat. Als de fysiotherapeut verwacht dat een paar rugbehandelingen voldoende zullen zijn, geloof ik hem maar al te graag.
Alleen veranderen de dagen in weken, maanden en jaren. Vol nieuwe afspraken, onderzoeken en gesprekken. Iedere specialist lijkt een nieuw puzzelstukje te hebben, maar de complete puzzel blijft telkens uit. Ik raak er steeds meer van overtuigd dat ergens een arts rondloopt die nu eindelijk gaat ontdekken wat er écht mis is. Zodra die diagnose er zal zijn, volgt de oplossing vanzelf.
Inmiddels kijk ik heel anders naar deze onzekerheid. Natuurlijk kan een goede, heldere, diagnose helpen en juist ontzettend belangrijk zijn. Soms opent die de deur naar een passende behandeling of voorkomt hij juist onnodige zorg. Maar ik heb ook ontdekt dat een diagnose lang niet altijd het einde van de zoektocht betekent. Sommige mensen houden pijn zonder duidelijke verklaring. Anderen krijgen wél een op het oog heldere diagnose, zoals in mijn geval ‘beschadigde zenuw’ en ‘failed back surgery syndrom’, maar blijven ondanks die diagnose gewoon pijn houden.
De grootste omslag komt pas wanneer mijn belangrijkste vraag verandert. Niet langer: wat heb ik precies? Maar: hoe kan ik, met alles wat ik nu weet, mijn leven zo goed mogelijk blijven invullen? De zoektocht naar die invulling blijkt uiteindelijk een veel waardevollere zekerheid dan ik jarenlang heb gedacht.
2. Wie gaat mij helpen?
Ik schreef het al eerder: als ik alle behandelkamers op een rij zou zetten waar ik de afgelopen ruim tien jaren ben binnengewandeld, kom ik waarschijnlijk ergens rond de dertig uit. Van huisarts tot neurochirurg. Van fysiotherapeut tot pijnpsycholoog. Van revalidatiearts tot alternatieve behandelaar. Steeds opnieuw begin ik vol goede moed. Misschien is dit eindelijk de ontbrekende schakel.
Begrijp me goed: ik heb van vrijwel iedere behandelaar iets geleerd. Soms neemt een behandeling tijdelijk de scherpe randjes van de pijn af. Soms kreeg ik een nieuw inzicht over mijn lichaam of over pijn. Achteraf zou ik, op enkele uitzonderingen na, bijna geen enkele afspraak willen schrappen. Wel een paar ingrijpende behandelingen, trouwens, maar met de kennis van toen waren dat -voor mij- ook logische zetten.
Toch ontdek ik gaandeweg ook een ongemakkelijke waarheid. Je kunt zo druk worden met het zoeken naar de volgende oplossing, dat behandeld worden bijna een dagtaak wordt. Je leven draait dan steeds meer om afspraken, mogelijk nieuwe technieken en de hoop dat de volgende behandeling eindelijk het verschil gaat maken. Alles gericht op de onzekerheid “wie gaat mij in $#%!-naam helpen”.
Langzaam groeit daardoor een nieuwe zekerheid. Goede (pijn)zorg blijft ontzettend belangrijk. Maar uiteindelijk bestaat leven met pijn uit veel meer dan behandelingen alleen. De grootste veranderingen ontstaan bij mij juist op het moment dat medische zorg, nieuwe inzichten, beweging, acceptatie, lotgenotencontact en kleine veranderingen in het dagelijks leven steeds meer samen beginnen te werken. Plus de zekerheid dat ik zélf de grootste invloed heb, niet een extern persoon.
3. Hoe ziet mijn toekomst eruit?
Chronische pijn beperkt zich zelden tot je rug, je nek of je been. Vrij snel beginnen ook de vragen over de toekomst zich op te dringen. Kan ik mijn werk blijven doen? Blijf ik de partner of vader die ik wil zijn? Kan ik ooit nog reizen, sporten of spontaan afspreken zonder eerst een rekensommetje tijd-energie-balans-pijn-opbrengst in mijn hoofd te maken?
Ik probeerde die vragen een tijdje voor me uit te schuiven. Eerst moet de pijn maar eens verdwijnen.
Maar dat gebeurt natuurlijk niet.
Juist doordat de pijn blijft, moet ik langzaam leren omgaan met de zekerheid dat ook mijn leven écht gaat veranderen. Dat voelt aanvankelijk als verlies, als rouw. Alsof ik, mid veertig, nu al afscheid moet nemen van de toekomst die ik voor mezelf heb bedacht.
Maar ergens onderweg ontdek ik, met hulp, dat verandering niet hetzelfde is als opgeven. En dat ik het ook geen ‘acceptatie’ hoef te noemen, hoewel het dat ergens natuurlijk wel is. Sommige dingen verdwijnen inderdaad uit mijn leven. Andere komen ervoor terug. Ik ga anders reizen, anders sporten en anders werken. Met de zekerheid dat dat nooit meer precies hetzelfde zal zijn als daarvoor. Minder vanzelfsprekend misschien ook, maar vaak wel wat bewuster dan de automatismen vroeger.
Ik heb mijn oude leven niet teruggekregen, maar ik ontdekte -na een voor mijn gevoel té lange tijd- wel de zekerheid dat er nog steeds een goed leven mogelijk is. Alleen ziet dat er anders uit dan ik ooit kon hebben verwacht.
4. Begrijpt iemand mij?
Een van de meest vermoeiende kanten van chronische pijn is misschien wel dat niemand kan zien hoe je je voelt. Daardoor merk ik dat ik mezelf voortdurend aan het uitleggen ben. Waarom ik alweer een afspraak afzeg. Waarom ik eerder naar huis ga. Waarom iets gisteren nog lukte en vandaag ineens niet meer.
Dat voortdurend moeten, of willen, uitleggen maakt ook onzeker. Ik verlang lange tijd naar begrip. Naar mensen die écht snappen wat chronische pijn met iemand doet.
Inmiddels verwacht ik dat veel minder. Niet omdat begrip onbelangrijk is, maar omdat ik ben gaan inzien dat sommige ervaringen simpelweg niet volledig overdraagbaar zijn. De zekerheid dat wie nooit jarenlang met pijn -of vast ook veel andere chronische ziektes- heeft geleefd, bepaalde gevoelens waarschijnlijk nooit helemaal zal kunnen invoelen. En is dat eigenlijk erg? Eerlijk gezegd geldt het omgekeerde net zo goed. Ook ik kan me niet volledig voorstellen hoe het is om met de onzekerheid rondom bijvoorbeeld kanker, diabetes, MS of Parkinson te leven.
Dat besef geeft onverwacht rust. Natuurlijk ben ik dankbaar voor de mensen die luisteren, meedenken en naast me blijven staan. Maar ik wacht niet langer op volledige erkenning. Dat kost me veel energie, die ik ook voor andere dingen kan gebruiken. Die erkenning kan maar van één iemand komen: van mezelf. En, nog zo’n zekerheid, ook van mensen die min of meer hetzelfde doormaken.
5. Word ik ooit weer mezelf?
Jarenlang vergeleek ik mezelf met de man die ik vóór de pijn was. Die zonder nadenken een hele dag actief kon zijn, uren in gesprek was, af en toe lange dagen kon maken, spontaan ergens naartoe ging en zich zelden afvroeg hoe zijn lichaam morgen zou reageren.
Zonder dat ik het goed doorheb, probeer ik lange tijd steeds terug te keren naar die oude versie van mezelf. Iedere behandeling, iedere oefening, iedere pil en iedere nieuwe poging staat uiteindelijk in het teken van de gedachte: straks wordt het weer net als ‘vroeger’.
Pas veel later ontdek ik een andere zekerheid. Hoe oneerlijk die vergelijking en dat streven eigenlijk is. Niet omdat ik mijn oude leven af en toe niet mis, maar omdat ik mezelf voortdurend meet met iemand die niet meer bestaat.
Ik heb nu de zekerheid dat ik ben veranderd. De jarenlange pijn heeft me veranderd. Maar niet alleen in negatieve zin. Ik ben (nog) geduldiger geworden, bewuster gaan leven en kan vaak scherper zien wat echt belangrijk is. Dat had ik liever zónder chronische pijn geleerd, maar het neemt niet weg dat het waardevolle lessen zijn geweest. Hoe vaak hoor je niet van mensen die met ziekte te maken krijgen dat het niet alleen veel ellende, maar ook goede dingen heeft gebracht? Dat geldt bij mij ook. Extra muziek en bands, nieuwe zingeving, meer tijd thuis, scherpere keuzes.
Ik heb inmiddels de zekerheid dat ik niet meer terug naar vroeger hoef om tevreden te kunnen zijn met wie ik nu ben. Dat verlangen, dat blijft, maar ik weet inmiddels hoe ik mijn dagen en weken kan inrichten om -op een andere manier dan voorheen- dat verlangen toch soms in te vullen.
6. Hoe voelt morgen?
Nog steeds weet ik niet hoe mijn lichaam morgenochtend aanvoelt. Vorige week werd ik ’s ochtends wakker met een rug die volledig op slot zat en veel extra pijn gaf. Het suddert 1,5 week later nog na. Dat blijft misschien wel de meest hardnekkige onzekerheid van chronische pijn. Milde dagen kunnen zomaar worden afgewisseld door een flinke pijnpiek. Soms zonder duidelijke aanleiding: gewoon, ermee wakker worden.
Eerder maakte die grilligheid me ontzettend onzeker en onrustig. Iedere toename van pijn voelde als een direct gevaar, als een waarschuwing dat er nu toch echt iets misging. Mijn hoofd schoot vaak direct in de oplossingsstand. Wat heb ik verkeerd gedaan? Moet ik extra rust nemen? Moet ik juist bewegen? Is er iets beschadigd? Een behandelaar opzoeken?
Die reflex herken ik nog steeds. Alleen handel ik er bijna nooit meer naar. Ik nam er vorige week al wandelend een korte video over op:
In de loop der jaren ben ik mijn eigen lichaam beter gaan kennen. Ik weet dat een pijnpiek-dag niet automatisch betekent dat de hele toekomst er somber uitziet. Dat morgen er weer anders uit kan zien. Ik heb de zekerheid dat pijnpieken meestal ook weer afnemen. En ik weet dat paniek zelden helpt om betere keuzes te maken.
Dat vertrouwen maakt de pijn niet kleiner. Op die momenten zelf is het heel hard werken, en letterlijk pijn lijden. Maar het maakt de uiteindelijke impact ervan vaak wel een stukje draaglijker.
7. Kan ik mezelf vertrouwen?
Als ik terugkijk op alle onzekerheden van de afgelopen jaren, komen ze uiteindelijk samen in één vraag.
Kan ik mezelf vertrouwen?
Durf ik mijn lichaam serieus te nemen zonder bang te worden van ieder signaal? Durf ik keuzes te maken, zonder de garantie vooraf dat ze perfect uitpakken? Durf ik te geloven dat ik een volgende terugslag óók weer aankan?
Dat vertrouwen komt niet na één behandeling, één ervaring of één helder moment van inzicht. Het groeit heel langzaam. Na iedere pijnpiek die uiteindelijk weer voorbijgaat. Na iedere wandeling of hardloopactie waarvan ik vooraf denk dat die vandaag misschien wel eens te zwaar zal zijn. Na iedere keer dat ik ontdek dat ik, qua lijf én geest, meer veerkracht heb dan ik zelf denk.
Misschien is dat wel de mooiste zekerheid die chronische pijn me uiteindelijk geeft. Nee, ik heb nog steeds niet overal controle over. Juist niet. Maar wel weet ik dat ik, ook als het tegenzit, steeds beter weet hoe ik mezelf weer op weg kan helpen.
Mijn eigen zeven zekerheden
In het hoofdstuk ‘De lat op de juiste hoogte‘ van mijn nog te verschijnen boek Pijn zonder Pillen schrijf ik uitgebreider over de invloed van verwachtingen en overtuigingen op leven met pijn. Achteraf denk ik dat ik jarenlang vooral wacht tot de onzekerheid gaat verdwijnen. Tot de artsen een antwoord hebben. Tot écht de juiste behandeling zich aandient. Tot mijn oude leven weer terugkomt.
Dat moment is alleen nooit gekomen.
Wat wél kwam, waren nieuwe zekerheden. Niet de geruststellende relatief eenvoudige zekerheden van een supermarkt, maar zekerheden die langzaam ontstaan door vallen, opstaan en opnieuw proberen.
- De zekerheid dat een diagnose niet alles oplost.
- Dat de volgende behandeling niet altijd de belangrijkste stap is.
- Dat pijn invloed heeft op je leven, maar niet je hele leven hóeft te worden.
- Dat niet iedereen je volledig zal begrijpen.
- Dat je niet terug hoeft naar wie je vroeger was om weer een betekenisvol leven te leiden.
- Dat morgen onvoorspelbaar blijft.
- En misschien wel de belangrijkste zekerheid van allemaal: dat je jezelf, stap voor stap, weer kunt leren vertrouwen.
Dat zijn misschien niet de 7 Zekerheden van Jumbo. Het zijn die van mij. En wellicht ook, of deels, die van jou.
Mijn vraag aan jou
Natuurlijk zijn dit niet dé ultieme zeven onzekerheden van leven met chronische pijn. Sterker nog: waarschijnlijk kun jij er moeiteloos nog een paar aan toevoegen. Iedere pijnreis is anders.
Toch ben ik benieuwd:
- Welke onzekerheid uit dit blog herken jij het meest? En zijn er onzekerheden die voor jou ontbreken?
- Is er een onzekerheid die in de loop van de tijd langzaam veranderde in een nieuwe zekerheid? Welke ontdekking heeft jou daarbij het meest geholpen?
- Als jij jouw eigen ‘7 (on)zekerheden van leven met pijn’ zou maken, welke zou daar absoluut in moeten staan?
Ik ben benieuwd naar jouw ervaringen. Laat gerust een reactie achter onder dit blog (dan leest iedereen mee) of door contact op te nemen (dan lees alleen ik).
Vond je dit blog waardevol?
Dan help je mij enorm door het te delen via LinkedIn, Facebook of Instagram. Misschien helpt het ook iemand anders die zich soms verdwaald voelt tussen alle meningen, adviezen en overtuigingen die rondgaan in de wereld van aanhoudende pijn.
Dank voor het delen!
Meer lezen?
Eerdere blogs
- De knop omzetten bij aanhoudende pijn: hóe dan?
- 8 Vooroordelen over chronische pijn
- Gratis magazine ‘Blijven willen’
Ook interessant
- Wie ben ik nog, nu ik chronisch ziek ben? Over identiteit, verlies en jezelf terugvinden. Een blog van psycholoog en collega-‘mens met pijn’ Yvonne Lankhaar.
- Post op LinkedIn over Pijn zonder Pillen, mijn boek dat nu in de afrondende fase komt. Ik zoek nog een uitgever.
- Jumbo’s 7 Zekerheden 😉
Wat vind jij?