Er zit muziek in mijn leven

over leven met chronische pijn, de kracht van muziek en zin in je leven

Ben jij echt aan de morfine?? Pas maar op, je raakt er verslaafd aan.

Ja, ik gebruik morfine. Al een hele poos, trouwens. En nog specifieker: sinds zomer 2017. Dat is alweer ruim drie jaar geleden. Eerst in afstemming met mijn prettig meedenkende huisarts, later in samenspraak met de pijnarts van de pijnpoli van het Amphia. En o ja, ik gebruik niet één vorm van morfine, maar twee. Nóg erger, haha! Hoog tijd voor een blog over de feiten en fabels rondom morfine.

Over het medisch gebruik van morfine bestaan behoorlijk wat vooroordelen. En daarnaast krijg ik vanuit mijn omgeving best vaak vragen over mijn morfinegebruik. In 2016 kwam Fentanyl, de morfine-achtige stof die ik via pleisters gebruik, nog ronkend in het nieuws rondom de dood van Prince. “Overleden aan een Fentanyl-vergiftiging, wel 100x zo sterk als de gewone morfine”. Hoog tijd dus voor een blog over de feiten en fabels rondom morfine, over mijn ervaringen en de voors en tegens.

Hoe ziet dat er uit dan, morfine?

Nou, eh zo:

Links een pleister, Fentanyl en rechts een roze pilletje, Palladon. ‘T is net een echt medicijn 😉 En dat is het dan dus ook. Niks griezeligs, duisters of onguurs aan. Oké, hoogstens enigszins vaag. En dan doel ik op bovenstaande foto…om een of andere reden heeft mijn altijd erg scherpe smartphonecamera bij dit duo moeite met scherpstellen. Ach, heb ik ook wel eens. Zal wel door de morfine komen 🙂

Gewoon, medicatie dus. Nodig tegen gewoon, pijn.

En hoe werkt morfine eigenlijk?

Morfine is een opioïd (opiaat) en van oorsprong een natuurlijk product. Het wordt, net als vroeger, nog steeds verkregen via extractie uit de papaverplant. Daarnaast wordt het natuurlijk ook volop synthetisch gemaakt, waarbij dan wordt gesproken van ‘een morfine-achtige stof’.

Een arts zal het ongetwijfeld veel nauwkeuriger kunnen uitleggen, maar ik doe, met hulp van onderstaande Erasmus MC Onderwijs-video, een “leken”-poging.

Er zijn in je lichaam verschillende opioïdreceptoren. De belangrijkste opiaatreceptor in het lichaam is de Mu-receptor; deze Mu-receptoren bevinden zich op het centrale zenuwstelsel en op het maag-darm-kanaal. Als deze receptoren worden geactiveerd via morfine, zorgen zij ervoor dat het pijnsignaal in de hersenen niet, of minder sterk, aankomt. Hierdoor voel je de pijn dus minder.

Morfineachtige pijnstillers kunnen op verschillende manieren worden gegeven: via de mond (tabletten, capsules, drank of zuigtablet), via de neus (als neusspray), via de huid (pleister), via de anus (zetpil), via een injectie (spuit) (onder de huid), in een spier (of in een bloedvat), via een infuus (in een bloedvat of onder de huid) of via een ruggenprik.

Wat zegt de Apotheker over deze medicatie?

Ik krijg dus morfine in pleister- (Fentanyl) en capsulevorm (Palladon). Ik haal even wat advies bij Apotheek.nl:

Fentanyl

  • Fentanyl is een sterke pijnstiller.
  • Bij hevige pijn, zoals pijn na operaties, verwondingen, kanker en na een hartinfarct (hartaanval).
  • Fentanyl pleisters beginnen te werken binnen 1 dag. Ze werken 2 tot 3 dagen lang.
  • U kunt last krijgen van verstopping (obstipatie), in sommige gevallen ernstig. Voorkom dit door elke dag een laxeermiddel te gebruiken. U kunt ook last krijgen van andere klachten van de maag of darmen.

Het voordeel van toediening in de vorm van pleisters is dat de werkzame stof gelijkmatig wordt afgegeven. Dit in tegenstelling tot tabletten of capsules, waar vlak na inname relatief veel morfine in het bloed komt en je dus meer met pieken en dalen te maken krijgt.

Palladon

  • Palladon, met de werkzame stof Hydromorfon, is een morfineachtige pijnstiller  (een opiaat).
  • Het heeft een sterke pijnstillende werking.
  • Artsen schrijven het voor bij pijn.
  • De belangrijkste bijwerkingen zijn verstopping (obstipatie), sufheid, slaperigheid, duizelingen, misselijkheid en een verminderd reactievermogen.

Dan zul je wel niet meer mogen autorijden?

Ja, toch wel. In dit geval ga ik even naar rijveiligmetmedicijnen.nl.

Fentanyl valt in categorie III -> I.

Dagelijks gebruik: de eerste twee weken niet rijden. Daarna mag je weer rijden, mits je geen rijgevaarlijke bijwerkingen ervaart.

Palladon valt in categorie II.

Licht tot matig negatieve invloed op de rijvaardigheid. De eerste twee weken niet rijden. Het wordt vaak ontraden om de eerste paar dagen van de behandeling te gaan rijden of soms de eerste paar uur na inname. 

Ofwel, de eerste twee weken mocht ik niet rijden, daarna weer wel. Mits je geen rijgevaarlijke bijwerkingen ervaart. Dat is juridisch natuurlijk lekker vaag. Want tja, wanneer ervaar je die? Maar neem maar van mij aan: ik stap écht niet in een auto als ik me niet bekwaam acht.

Wel belangrijk is dat je óók bij iedere verhoging van de dosis te maken krijgt met die periode van twee weken. Én dat je natuurlijk altijd blijft overleggen met je eigen huisarts of specialist; die zal je geen “toestemming” geven (vanwege het juridische risico) maar kan je wel adviseren of doorverwijzen.

Rijd ik ondertussen dan al lang weer auto? Nee, maar dat heeft met een ander probleem te maken: apneu. Ik zal je er niet mee vermoeien 😉

In Amerika zijn hele volksstammen verslaafd aan morfine.

Ja, dus?

Dat gaat, naast Fentanyl, trouwens vooral ook om Oxycodon en Oxycontin.

Maar, het Amerikaanse probleem is natuurlijk ook al overgewaaid naar Europa, Nederland, en zelfs naar het oerBrabantse Zundert, net onder Breda. Een dorp en omgeving waar je nog plattelanden vindt, met van die garageloodsen en boerenschuren waar nauwelijks iemand komt.

Morfine-verslaving zie je vaker wanneer het recreatief, voor de lol, voor de kick, en dus niet onder klinische begeleiding, wordt gebruikt. Mijn gebruik van Fentanyl, Palladon en eerder ook al Oxycodon is verre van ‘recreatief’ gerelateerd. Ik kan er dus nooit zoveel mee als mensen zeggen ‘maar er zijn er al zoveel aan verslaafd geraakt’.

Tja, dat is hun probleem.

En zeker, dat is een steeds groter wordend probleem.

En zeker, tegen dat recreatieve gebruik moet worden opgetreden.

En absoluut, recreatieve verslaafden moeten geholpen worden.

Maar ik heb pijn, chronische pijn.

En in die mate en ook al zo lang dat ik het, hoe dan ook, gedempt wil hebben. Daar is niks lolligs aan en ik haal mijn kick wel uit andere zaken (muziek, bijvoorbeeld).

Is morfine eigenlijk verslavend?

Ik pak de uitgave ‘Fabels en Feiten over morfine en opioïden’ er eens bij, een uitgave (2019) van Delhaas en Oldenmenger. De eerste is als anesthesioloog/pijnspecialist en onderzoeker verbonden aan het Erasmus MC en de tweede als verpleegkundig onderzoeker aan het Erasmus MC Kanker Instituut.

Bij morfine-verslaving gaat het met name om de verslaving aan de ‘kick’, om het middel te gebruiken om je prettig te voelen en de snelle drang naar die kick. Bij morfinegebruik als pijnstilling gaat het om pijnstilling. Natuurlijk moet je het gebruik voortdurend afstemmen met een gespecialiseerde begeleidend arts en doses nooit zomaar ophogen (of verlagen) zonder overleg. Maar, voor mij, is dat logisch.

Er treedt wel gewenning op: je lichaam went aan de werkzame stof in je lijf, net als bij veel andere medicijnen. Dit is echter iets anders dan verslaving. Het betekent vooral dat je -zodra je dat wilt of kunt- gedoseerd moet afbouwen om je lichaam weer te ont-wennen.

Ja maar, je hebt wel steeds méér morfine nodig

Nee.

Ja, ik had in de loop der tijd meer morfine nodig dan de dosis waarmee de arts en ik zijn begonnen. Maar dat was ook omdat mijn pijn toenam, niet omdat mijn lichaam ‘hunkerde’ naar méér. Er is ook geen ‘maximale dosering’ voor opioïden: zolang je geen ernstige bijwerkingen hebt kan de dosis worden verhoogd.

Daarbij wel twee kanttekeningen, deels uit eigen ervaring.

  1. Ik merkte dat méér en méér morfine uiteindelijk niet meer werkte. Technisch verhaal, maar als ik het goed begrepen heb kunnen de pijnreceptoren, nociceptoren, ook maximaal gevuld raken door bv. morfine. En méér dan maximaal gevuld, dat gaat niet. Het nog meer toevoegen van morfine door een hogere dosis te gebruiken heeft dan dus geen zin.
  2. Er schijnt een gevaar te zijn dat je door het gebruik van opioïden juist méér pijn triggert. Dus: pijnmedicatie die zorgt voor méér in plaats van minder pijn.

Hoe dat precies werkt, lees je in een presentatie van retrainpain.org.

Opioïden worden toch alleen gebruikt in het laatste levensstadium?

Ongeveer 75% van de opioïden die wereldwijd gebruikt worden, wordt gebruikt door patiënten met langdurige, niet door kanker veroorzaakte pijn. Veel mensen gebruiken jarenlang opioïden, zeker niet alleen in het eindstadium van hun leven.

En het is ook een fabel dat het gebruik van opioïden levensverkortend zou werken.

Pfieuw.

Kun je die morfine dan niet alleen gebruiken als het écht niet meer te harden is?

Mijn chronische pijn ís niet te harden, als ik geen pijnmedicatie zou gebruiken. Dat is pijn in die mate, dat je die niet even ‘wegpuft’, of met meditatie wegdenkt, of door te bewegen wegwandelt. Dat is pijn die verlammend zou werken, als ik er geen medicatie bij zou gebruiken.

En het werkt ook gewoon niet zo. Opioïden werken bij chronische pijn juist het beste als je een bepaalde spiegel hebt opgebouwd, als er dus steeds een bepaalde hoeveelheid in je bloed aanwezig is. Belangrijk dus om de medicatie steeds en ook op vaste tijden in te nemen. En dat is weer het voordeel van die pleisters, die de dosis geleidelijk aan je bloed afgeven en die je maar eens in de twee of drie dagen hoeft te vervangen.

Voor plotselinge (extra) felle pijn, ook wel doorbraakpijn, is andere medicatie beter geschikt. Die medicatie noemen ze, heel treffend, ook wel ‘rescue’-medicatie. De naam zegt genoeg.

Jij hebt toch zenuwpijn? Werkt morfine dan wel?

Morfine is primair niet gericht op zenuwpijn. Maar morfine zorgt er bij mij wel voor dat de pijn minder wordt. Waarschijnlijk is er dus een mix van soorten pijn in mijn lijf actief. Juist daarom heb ik ook een mix, een cocktail, van pijnmedicatie. De ene soort werkt beter voor zenuwpijn, die brengt de geprikkelde of overprikkelde zenuwcellen tot rust. De andere soort werkt beter voor eh, ‘die andere soort pijn’.

Dit verschil merkte ik met name toen ik vanuit mijn huisarts overging op de pijnpoli van, in mijn geval, het Amphia ziekenhuis in Breda. De huisarts was, vanuit zijn expertise, vooral gericht op één vorm van pijnmedicatie. Éen soort opiaat tegelijk, dat we dan geleidelijk ophoogden. De pijnspecialist had, zoals ik het altijd noem, letterlijk een ‘apothekerskast’ in zijn hoofd. Ik zag hem, bijna letterlijk, in ons gesprek laatjes openen en weer dichtdoen om vervolgens weer andere laatjes te openen. Zo ontstond uiteindelijk de medicatiemix zoals ik hem nu gebruik. Van het ene middel een klein beetje, van het andere meer, nog een relatief lage variant van die erbij, en voor de zenuwpijn weer ‘dat en dat pilletje’.

Ja, dat vergroot de dagelijkse hoeveelheid pillen. Voor de logistiek daaromheen en het op voorraad houden van dat alles mag je gerust gestudeerd hebben.

Maar anderzijds werkt het pijntechnisch dus beter dan van één enkel medicijn héél véél. Ga je starten met pijnmedicatie, dan raad ik je aan om naar een pijnpoli en pijnspecialist te gaan.

Over logistiek gesproken. Helemaal leuk wordt het als je op reis gaat…en dat doen we buiten coronatijd nogal eens. Binnen Europa heb je meestal genoeg aan wat voor-ingevulde formulieren die de huisarts bestempelt en het CAK formaliseert. Buiten Europa kom je in een schemergebied terecht van soms vage formuliertjes die vaak vage richtlijnen benoemen en dien je de CAK formulieren te laten legaliseren bij de ambassade(s). Trek er gerust enkele maanden voor uit.

Wegen de bijwerkingen van die pijnmedicatie wel op tegen de pijn?

Ja, toch wel. Ik schreef al eerder over het feit dat pijn meestal niet alleen komt. De meeste bijwerkingen treden alleen in de begintijd van de medicatie op, is ook mijn ervaring. Sufheid, concentratieverlies, transpireren, duizeligheid, slaperigheid: ik heb het allemaal wel gehad.

Toch blijkt na een paar jaar gebruik van met name morfine die obstipatie een hele irritante bijwerking te worden. Het deed me, recent nog, al eens in het ziekenhuis belanden. Sindsdien zit ik, heel braaf en héél consequent, aan de laxeermiddelen.

Een ander, of aanvullend, advies: veel drinken, vers fruit en groenten, bruin vezelrijk brood en pruimen eten.

Maar als ik moet kiezen tussen veel pijn zonder bijwerkingen of minder pijn met bijwerkingen, dan wordt het toch het laatste.

Voel je dan helemaal geen pijn meer, als je die morfine gebruikt?

Helaas, dat is niet zo.

De morfine dempt de pijn wel, in de zin van dat de meest scherpe randjes er af worden gehaald. Maar toch is die pijn nog volop aanwezig, met pieken en dalen gedurende de dag.

Het is meer het zoeken naar een werkbare balans. Eerder gebruikte ik méér morfine, maar had ik dan ook nog veel meer bijwerkingen, vooral sufheid en moeheid. Nu ben ik weer wat gezakt in dosis, waardoor vaker die totale sufheid en moeheid minder is. En de pijn weer hoger zit. Maar voor mij, in deze fase, wel ‘doenbaar’ blijft, afhankelijk van de activiteiten (en intensiteit van die activiteiten) die je onderneemt. Natuurlijk speelt je mentale gesteldheid daarbij ook een rol.

Voorlopige conclusie

Zoals altijd, met alles: verdiep je eerst, voordat je gilt

Het is troep

Het is verslavend

Het is alleen iets bij kanker

Je hebt er steeds meer van nodig

Je moet er nooit aan beginnen

Enzovoort. Ik zou het liever ook niet gebruiken, geloof me. Maar het is een noodzakelijk kwaad op dit moment; de onderliggende pijn is anders gewoon niet te harden. En deskundigen stellen dat het ook langduriger te gebruiken is, zonder schadelijke effecten. Zolang de bijwerkingen maar beheersbaar blijven. Wel blijft belangrijk om je morfinegebruik altijd te blijven afstemmen met deskundigen (en liever nog een pijnspecialist dan een huisarts) en periodiek te overwegen of het nog nodig is. Een keertje minderen en kijken wat er gebeurt kan nooit kwaad. Of je hele pijnmedicatie eens tegen het licht laten houden en misschien wat te verbreden in plaats van verdiepen, zoals mijn pijnspecialist voorstelde.

En een laatste tip: ga, als je samen met je pijnarts morfine overweegt, je altijd even verdiepen in wat je krijgt. Wat de voor- en nadelen zijn, wat mogelijke bijwerkingen zijn, wat de consequenties zijn als je er aan begint. Ik ben inmiddels heel wat wijzer omtrent morfine dan enkele jaren geleden.

Deel je ervaringen

  • Gebruik jij zelf morfine of andere opiaten op medische indicatie? Ik ben benieuwd naar jouw ervaringen.
  • Ook -en juist ook- als ze tegenstrijdig zijn aan wat ik hierboven heb geschreven, hoor ik het graag.
  • Ik ben bekend met de discussie omtrent Oxycodon en ik wéét dat er eenzelfde discussie rondom Fentanyl gaande is. Daarbij probeer ik “morfine voor de lol/kick” en “morfine vanwege chronische pijn” wel van elkaar te scheiden. Er zomaar mee stoppen terwijl er geen goed alternatief is, dat gaat ‘m niet worden.

Deel je ervaringen en gedachten via de reacties hieronder, of neem contact met me op.

Meer lezen

  • De hele uitgave Feiten en Fabels over morfine en andere opioïden lezen? Je kunt de 2019 editie hieronder downloaden.
Fabels-en-Feiten-Morfine-2019Download

Disclaimer: uiteraard ben ik patiënt en geen pijnarts. Bovenstaand blog is dus een weergave van mijn eigen ervaringen en bevindingen. Je kunt er geen conclusies aan verbinden voor jouw persoonlijke situatie. Raadpleeg altijd een gespecialiseerd arts als je overweegt om morfine te gaan gebruiken voor medisch gebruik. Daarbij heb je natuurlijk altijd een recept nodig om morfine te verkrijgen.

koerthom

, , ,
, , , , , , ,

Raakte dit blog je, hielp het je of zette het je aan het denken? Je kunt iets teruggeven door te doneren.
👉 Geef wat dit je waard is.

2 reacties op “Ben jij echt aan de morfine?? Pas maar op, je raakt er verslaafd aan.”

  1. Wiljan van en Akker avatar
    Wiljan van en Akker

    Beste Koert,

    Allereerst: weer zeer bedankt voor je blog!

    Sta mij toe dat ik (nogal uitgebreid) inga op je stuk over het gebruik van opiaten.

    Eerst mijn eigen medische achtergrond. In 2014 kreeg ik – out of the blue – een acute hernia. Nooit enige rugklachten gehad. Ik was bijna zestig, werkte de laatste acht jaar als decaan van een grote faculteit en de laatste drie jaar ook nog als vice-rector.
    Die hernia is door een van de beste neurochirurgen in Nederland, dr. Hans Amelink wiens naam zij geprezen, met succes geopereerd. Echter: er vormt zich altijd littekenweefsel, zoals bij iedere wond. Littekenweefsel is niet operatief te verwijderen, omdat het daarna in het kwadraat terugkomt. Het littekenweefsel blokkeerde een van de hoofdzenuwen van mijn rechterbeen, met heftige, permanente zenuwpijn tot gevolg. Ik ben door de pijnpoli van het UMCU eerst aan de Gabapentine gezet, een niet-verslavend medicijn dat direct op de zenuwen werkt. Dat werkte, althans voor enkele weken, waarna ik de dosis weer moest verhogen. Toen ik op het maximum zat en de pijn ondraaglijk was geworden – op een schaal van 0 tot 10 vaak 15 – kreeg ik Oxycodon. In tegenstelling tot Gabapentine is Oxycodon wél een opiaat, dat in twee vormen bestaat: Oxycontin en Oxynorm. De eerste legt een constante spiegel in je lichaam, het tweede werkt ongeveer 4 uur. Maar: het is precies dezelfde stof.
    In 2015 kreeg ik weer een acute hernia en wel op precies dezelfde plek. Volgens de neuroloog en de neurochirurg was dat niet mogelijk, maar de MRI die na mijn aandringen werd gemaakt, toonde wel degelijk aan dat ik gelijk had. Kortom: weer een operatie, die chirurgisch gezien perfect door Amelink werd uitgevoerd, maar die ook tot gevolg had dat er zich nog meer littekenweefsel vormde, waardoor de pijn heviger werd en de dosis Oxycodon (zowel in de vorm van de langwerkende vorm Oxycontin als in de vorm van de kortwerkende Oxynorm) werd opgehoogd.
    Een jaar later kreeg ik een derde acute hernia, wéér op dezelfde plek. De doorgewinterde neurochirurg Amelink zei dat hij dit in zijn hele professionele leven nog nooit had meegemaakt. Omdat er bijna geen bot was overgebleven door de twee vorige operaties, heeft hij in een zes uur durende operatie de zaak met twee platen aan elkaar geschroefd. Vervolgens heb ik een maand in een revalidatiekliniek gezeten. Maar de hoeveelheid littekenweefsel had zich uiteraard flink uitgebreid en daarmee ook de pijn. Echt: er waren veel momenten dat ik mij terugtrok omdat de tranen me over de wangen liepen. Intussen moest – uiteraard – de dosis Oxycodon ook worden verhoogd. In 2018 heeft de arts van de pijnpoli nog geprobeerd om via een (kleine) ingreep in de rug direct bij de zenuwingang te komen, maar het littekenweefsel was al zo verhard dat hij moest stoppen vanwege het risico dat hij een gaatje in het hersenvlies, dat tot aan je stuitje loopt, zou prikken. (Kleine anekdote: door die platen in mijn rug werd ik er bij iedere security check op ieder vliegveld uitgepikt.) Tot zover mijn medische achtergrond.

    Wat doen opiaten?
    Eerst een voetnoot: ik ben niet bekend met het middel Palladon, alleen met Fentanyl en Oxycodon, maar ik vermoed dat er niet zo veel verschil is: het zijn alledrie opiaten. Ze werken, zoals jij terecht opmerkt, niet direct op de zenuwen (in tegenstelling tot de hiervoor genoemde Gabapentine), maar verminderen de pijnervaring. Waarom? Omdat ze inwerken op je productie van endorfine. Dat is een stof die de hersenen natuurlijkerwijze produceren en die ervoor zorgt dat een mens pijn minder ervaart. Wie van nature geen endorfine zou produceren, zou dus voortdurend overal pijn hebben. Het opiaat voegt zóveel endorfine van buitenaf aan de hersenen toe, dat je hersenen stoppen met het zelf aan te maken. Als je hersenen konden praten, zouden ze zeggen: “waarom zelf nog endorfine aanmaken? Wij krijgen het met scheppen van buitenaf naar binnen.”
    Maar er is een tweede werking en die is minder vrolijkstemmend: opiaten leggen ook de natuurlijke aanmaak van dopamine stil, eveneens omdat ze het van buitenaf met scheppen via het opiaat binnenkrijgen. Dopamine zorgt voor je ‘geluksgevoel’: blij zijn met allerlei dingen, je gelukkig voelen.
    Merkt een mens dat zowel de natuurlijke aanmaak van endorfine als dopamine door opiaten wordt stilgelegd? Nee. Maar je omgeving wel en daar kom ik dadelijk op terug.
    Opiaten zijn zeer krachtig. Zo is Oxycodon ‘zwaarder’ dan bijvoorbeeld heroïne. Ze hebben als voordeel dat ze snel werken, maar als nadeel dat je lichaam na een tijdje toch weer meer wil en moet om dezelfde pijnonderdrukking te ervaren.
    Opiaten zijn wel degelijk verslavend. De producent van Oxycodon betaalt in de VS al miljoenen aan schadeclaims omdat ze hebben gelogen door te zeggen dat het niet verslavend zou werken. En de medische wereld is erin getrapt (misschien ook omdat ze er financieel garen bij sponnen, maar dat is alleen maar mijn vermoeden en ik ben absoluut geen aanhanger van welke vorm van complottheorie dan ook). In Nederland is er nu een nieuw protocol in de maak dat verordonneert: Oxycodon mag maximaal twee weken worden gebruikt en moet dan worden gestopt.
    De meest gevaarlijke soort die er bestaat is Fentanyl in de vorm van een neusspray: het werkt ogenblikkelijk, maar is ook al heel snel weer uitgewerkt. Daaraan is bij mijn weten Prince overleden, die ook aan ondraaglijke chronische pijn leed en Fentanyl-spray gebruikte. Voordat je het weet, neem je teveel en kan bijvoorbeeld je hart het niet meer aan.

    Eigen ervaring
    Mijn eigen ervaring met het feit dat Oxycodon verslavend is, stamt uit 2014 (dus na de eerste operatie). Ik dacht: wat Miles Davis kon, kan ik ook. Toen die verslaafd was aan de heroïne is hij naar zijn vader in Chicago gegaan en vroeg hem: sluit me op en laat me er drie weken niet uit, ook al schreeuw ik nog zo hard. Omdat Miles’ vader arts was, wist hij precies waarom zijn zoon dit vroeg. Na drie weken – met inderdaad schreeuwen en schoppen en slaan – was de heroïne uit zijn systeem en kon hij zich ‘clean’ noemen. (Hij heeft beweerd daarna altijd clean te zijn gebleven, maar of dat ook zo is, weet ik niet.) Ik ben zijn voorbeeld gaan volgen en heb bijna drie weken catatonisch op bed gelegen, niet in staat om te praten of te eten, muziek te luisteren. Ik kon helemaal niets meer. (Sommige mensen worden zelfs psychotisch en springen uit het raam of slaan de boel kort en klein…) Inderdaad: na drie weken was het opiaat uit mijn systeem en kon ik langzaam weer beginnen met normaal te functioneren, omdat mijn natuurlijke aanmaak van endorfine en dopamine weer op gang kwam. Vanwege de toenemende pijn na de derde operatie ben ik – stom genoeg – toch weer aan de Oxycodon gegaan. Maar Koert, je hebt volkomen gelijk als je zegt dat je moet kiezen tussen twee kwaden. Je hebt ook gelijk dat het langdurig gebruik van opiaten tot pijnvermeerdering leidt of kan leiden. Afgelopen zomer ben ik onder medische begeleiding opnieuw ‘afgekickt’. Doordat de endorfine niet meer van buitenaf kwamen, kregen mijn hersenen langzaam een steeds sterker wordend signaal dat ze zélf weer endorfine moesten gaan aanmaken. Nu, bijna een half jaar later, is de zenuwpijn er uiteraard nog steeds, maar werkt de ongevaarlijke Gabapentine weer veel beter. Hetzelfde geldt voor de aanmaak van dopamine. Het gebrek aan natuurlijk zelf aangemaakte dopamine zorgt er ook voor dat je empathie vermindert. Hoe langer het duurt en dus hoe langer en meer je opiaten gebruikt, des te meer neemt je empathie voor ‘de anderen’ af. Daarom ga ik iets vertellen over een essentieel onderdeel van dit alles dat soms, maar in mijn ervaring te vaak over het hoofd wordt gezien: het effect op je omgeving.

    Het mentale lijden van de omgeving
    Tot nog toe heb ik het alleen over mijzelf gehad, over mijn pijn, mijn ervaringen met pijnbestrijding, maar niet over het, ik mag wel zeggen, desastreuze effect dat het op mijn omgeving heeft gehad, in de eerste plaats op mijn vrouw en twee kinderen die in de periode tussen 2014 en 2020 hun middelbare school hebben doorlopen en inmiddels studeren. Die hebben moeten toezien dat ik me steeds meer terugtrok, ze konden de pijn in mijn ogen zien en in mijn stem horen. Behalve als ik de kortwerkende vorm van Oxycodon had genomen (ik wilde geen Oxycontin meer, vanwege de spiegel die het legt). Dan was ik wel erg vrolijk, té vrolijk. Ze hebben dat ervaren als een verlies van identiteit van hun vader. Nee, ik was in hun ogen niet meer dezelfde als vóór 2014, toen de eerste hernia was verholpen, maar ook het gebruik van Oxycodon was begonnen. Het is voor mijn vrouw en kinderen een traumatische ervaring geweest, iets waar ze nog steeds last van hebben. Ook zij kregen chronische pijn, geen fysieke, maar mentale. Ga er maar aan staan: iedere dag zien hoe je geliefde altijd pijn lijdt en langzaam maar zeker van karakter en gedrag verandert. Want hoe ziet de werkelijkheid eruit? Ik kreeg de bossen bloemen, de aandacht van de buitenwereld. Ik was toch degene die chronische pijn had? Zij toch niet? Nou, mooi wel. Dat blijkt in mijn geval uit de vele en open gesprekken die ik met mijn vrouw en kinderen voer. Terwijl zij steeds benadrukken dat ik er niets aan kon doen (wie wil er nou een acute hernia, laat staan drie krijgen?), schaam ik me regelmatig over wat ik ze heb aangedaan door het langdurig gebruik van Oxycodon, vooral over het feit dat ik het zelf niet in de gaten had.
    Gelukkig heb ik een geweldige vrouw en twee superkinderen. Was dat niet zo geweest, dan had een scheiding voor de hand gelegen. Het percentage echtscheidingen bij echtparen van wie er een aan chronische pijn lijdt, is dan ook hoog. Vergelijk het met de Corona-uitbraak, waar echtparen voortdurend in elkaars buurt moeten zijn, omdat ze gedwongen zijn thuis te werken. Ook daardoor is het aantal echtscheidingen in het afgelopen jaar significant omhoog gegaan. Empathie is geen gegeven, het moet ‘natuurlijk’ zijn en soms bevochten worden.
    Tot slot: ik ben jou, Koert, zeer dankbaar dat je deze blog bent begonnen. Je bent volkomen open, eerlijk en optimistisch. Dankzij jouw blog ben ik weer gitaar gaan spelen, al is het vijf minuten per dag. Ik word er gelukkig van. En, heel belangrijk, mijn vrouw wordt er heel blij van als ze het instrument weer door het huis hoort. Terwijl ikzelf zeg dat ik alles ben verleerd en mijn vingers als touw voelen, zegt zij dat dit haar niets kan schelen en dat alleen al het feit dat ze het instrument in het huis hoort, haar gelukkig maakt: “Het lijkt op ons leven van vóór 2014.”
    Hopelijk heeft de lezer iets aan mijn reactie. Mocht ik sommige zaken verkeerd hebben, dan bied ik bij dezen mijn excuses aan. Ik ben geen medicus, maar een ‘ervaringsdeskundige’. Kritiek is bij mij altijd welkom.

    Beantwoorden
    1. koerthom avatar
      koerthom

      Beste Wiljan,

      En jij bedankt voor deze uitgebreide reactie!

      Je verhaal raakt me. Er zit zo’n overlap in met mijn verhaal. Er zijn verschillen, maar ook veel overeenkomsten.

      De hernia’s.
      Veel over bekend al, maar wat is nu de betere ‘aanvalstechniek’. En de ene hernia is de andere niet. Ik herken de allesoverheersende pijn waardoor je gewoon een oplossing wilt. En wel ‘nu’. Daar is dan vaak al een flinke periode van wachten, afwegen, aarzelen, wachten, en multidisciplinair overleg aan voorafgegaan.

      De pijn.
      Die ook na de operaties blijft hangen. Het littekenweefsel, als ‘bijproduct’ van die operaties. En als je pech hebt worden die nog erger dan de oorspronkelijke ‘kwaal’. Maar ja, niets doen is ook geen optie. De pijn wordt allesoverheersend.

      De medicatie.
      Het zoeken, proberen. Eerst met ‘vriendelijke’ middelen, die deels werken, deels niet. Het steeds maar weer opschuiven van je eigen grenzen van wat nog acceptabel is. Qua pijn, qua bijwerkingen, qua hoogte van doses.

      De kracht van je eigen lichaam.
      Endorfines, dopamine. De verstoppende werking van opiaten, méér dan maximaal heeft helemaal geen zin. En waarom produceert je lichaam op een gegeven moment, maar nog vóórdat je aan die opiaten begint, niet meer voldoende eigen stoffen om de pijn te counteren?

      Je ervaringen met afbouw zijn hels geweest, zo te lezen. Mijn pijnspecialist (lees: ‘Op bezoek bij de pijnpoli’) had er ervaring mee en een eigen visie op. Mede daarom kon ik ook weer zakken qua opiaten, zonder enige extra bijwerking. Maar…ik ben er nog niet.

      Maar wat toch het meeste raakt in jouw ‘verhaal’ is wat je schrijft over het effect op je eigen mentale gesteldheid én op het lijden van je omgeving. Mensen hebben dat vaak helemaal niet door, zoals jij ook schrijft: alle aandacht gaat naar de patiënt, maar de omgeving krijgt die chronische pijn ook ‘cadeau’. Mijn nog jongere kinderen ‘dwongen’ me vanzelf om aan boord te blijven, maar het afsluiten en de pieken en dalen in je gesteldheid herken ik ja. Anna Raymann schreef er een mooi boek over, ‘Lieve Help’. Verplichte leesstof voor iedereen, inclusief omgeving, met een chronische ziekte.

      Fantastisch om te lezen hoe jouw vrouw en kinderen hebben gereageerd. En dat ‘muziek’ ook bij jullie een van de sleutels was.

      Weet je Wiljan, wat ik me de laatste tijd zo vaak afvraag? Wáárom wordt er geen (gefinancierde) toolkit verstrekt, door de huisarts, specialist of patiëntenvereniging aan ieder mens dat met chronische pijn te maken krijgt? Een pakket met literatuur, video’s, checklists, de boeken van Anna Raymann en Bart Morlion, een gratis “ontdek je passie” coachgesprek, kennis over medicatie, website-lijst met de retrainpain.org’s van deze pijnwereld en allerlei instanties? Het zou zóveel leed, baanverlies, relatiegedoe, medicatie én medische ingrepen kunnen schelen.

      “Met de kennis van nu” zou ook ik her en der andere keuzes hebben gemaakt. En jij ongetwijfeld ook. Keuzes met een impact op mijzelf, mijn gezin, maar ook op de maatschappij. Het zou tientallen duizenden euro’s hebben gescheeld. Euro’s die de maatschappij financiert.

      Zoals altijd, de investering gaat voor de baten uit.

      Nogmaals, dank voor je openhartige reactie.

      PS we zouden eigenlijk een ‘Hé Wiljan, Hé Koert’ column in een landelijk dagblad moeten beginnen :-). Het zou fantastisch zijn als we die miljoenen startende hernia/rugprobleem/pijnpatiënten méér kunnen inspireren. En het zou zoveel maatschappelijk geld schelen. Schrijf je mee?

      Groet,
      Koert

      Beantwoorden

Wat vind jij?

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie gegevens worden verwerkt.

Ontdek meer van Er zit muziek in mijn leven

Abonneer je nu om meer te lezen en toegang te krijgen tot het volledige archief.

Lees verder