Geschatte leestijd: 4 minuten.

Ooit al wel eens gehoord over de ‘wakkere hersenoperatie’? Ik las deze week een bericht over Jelle van Tilburg uit Bergen op Zoom. Jelle, 34 jaar, is gitarist en instrumentenbouwer. Jelle kreeg eerder dit jaar te horen dat hij een kwaadaardige hersentumor heeft. Hersenkanker is één van de moeilijkst te behandelen vormen van kanker én komt relatief vaak voor onder jonge mensen. Tijdens zijn zoektocht naar ziekenhuizen waar ze deze tumor goed kunnen behandelen realiseerde Jelle zich dat er nog maar relatief weinig bekend is over zijn aandoening en behandeling…

Wat is belangrijk voor iemand die een instrument bespeelt? Precies, de fijne motoriek en creativiteit. Om die te beschermen besloot Jelle samen met zijn neurochirurg te kiezen voor een wakkere ‘craniotomie’: de wakkere hersenoperatie.

Opereren terwijl de patiënt wakker is

De laatste jaren wordt er steeds vaker de vraag gesteld of een patiënt wel onder narcose hoeft te zijn, met alle bijbehorende gevolgen. Het Erasmus MC voert al sinds 2002 wakkere hersentumoroperaties uit, een techniek overgekomen uit Duitsland. Snijden in hersenen doet op zich geen pijn, want hersenweefsel bevat geen pijnreceptoren. Daarbij is het voordeel dat de patiënt tijdens de operatie de chirurg kan helpen met feedback op tests die worden uitgevoerd.

Zeker wanneer herstentumoren worden verwijderd is het uitermate belangrijk voldoende weg te snijden zodat de tumor écht wordt weggehaald. Maar ook weer niet teveel, om te voorkomen dat verlamming of een andere handicap het gevolg is. En dat is een kwestie van millimeters. Iets te ruim en er wordt een ‘functioneel gebied’ geraakt, waardoor bijvoorbeeld spraak of beweging van ledematen uitvallen.

Een instrument bespelen tijdens je eigen operatie

Ik had al eens een documentaire gezien waarbij een Parkinson patiënt, Peter Bastemeijer, in 2014 live op televisie een Deep Brain Stimulation (DBS) hersenoperatie onderging. Eveneens een ‘wakkere hersenoperatie’. Ontzettend bijzonder om te zien wat het effect was van het aan- en uitzetten van de aangebrachte elektroden in zijn hersenen op zijn motoriek, het schudden ofwel de tremor. Ook had het positioneren van de elektroden effect op het wel of niet triggeren van emoties. Daarom wordt er ook al lang gediscussieerd over de vraag of DBS ethisch verantwoord is. Omdat je natuurlijk stevig ingrijpt op iemands leven en karakter.

Overigens wordt Deep Brain Stimulation ook al langere tijd toegepast bij chronische pijn. De techniek is natuurlijk niet vergelijkbaar met hetgeen bij Jelle is gebeurd, het ziektebeeld is anders, maar DBS is in mijn ogen ook een voorbeeld van een ‘wakkere operatie’. Zelf ben ik ook al wat langer geïnteresseerd in de techniek van Deep Brain Stimulation. DBS wordt ook toegepast bij chronische pijn, waarbij de elektroden van de neurostimulator niet zoals eerder bij mij in de rug worden geplaatst, maar in de hersenen. De stimulator geeft rechtstreeks hele kleine stroomstootjes af aan de hersenen, bedoeld om over-activiteit van (pijnsignalen in) die hersenen wat af te remmen. Deze toepassing wordt met name in Duitsland al uitgevoerd door Prof. Dr. Visser-Vandewalle in Keulen.

Maar nog niet eerder zag ik het voorbeeld voorbij komen van iemand die tijdens zijn eigen operatie muziek bleef spelen. Totdat ik deze week hoorde over Jelles operatie. Neurochirurg Arnaud Vincent van het Erasmus Medisch Centrum verwijdert wekelijks hersentumoren bij patiënten. Maar ook voor hem was het een ‘eerste keer’ dat één van zijn patiënten gitaar speelde tijdens zo’n operatie. En die patiënt speelde ook niet eens zomaar ‘een riedeltje’, maar ‘Wish You Were Here’ van Pink Floyd. Dubbel mooi; ik vind het een mooi nummer en ook de onderliggende boodschap, Jelle die zijn naasten mist tijdens de ingreep, is mooi.

“Dingen zoals muzikaliteit, daarvan weten we niet waar dit in de hersenen zit. We weten wel waar een klein deel van het geheugen zit en vaardigheid en gehoor. Dus we testen tijdens de operatie ook maar een klein gedeelte van die muzikaliteit. Als het gitaar spelen moeilijker wordt, dan gaan we alleen verder met het testen van de vaardigheid van de handen. De operatie is geslaagd als de patiënt er goed uit komt, als alle hersenfuncties intact zijn. En daarnaast als er zoveel mogelijk tumorweefsel is verwijderd.”

Neurochirurg Dr. Arnaud Vincent

Meer aandacht voor hersenonderzoek

De operatie van Jelle verliep goed, kalm en ‘in control’. De hersentumor is weggesneden en Jelle heeft zijn fijne motoriek behouden. Al na drie dagen was hij weer thuis, waar hij verder kon herstellen. Ook al gaat het herstel voorspoedig, Jelle blijft tegelijkertijd realistisch. Zijn levensverwachting is flink toegenomen, maar met kwaadaardige hersentumoren weet je het nooit helemaal zeker.

Jelles wens voor nu? Dat er méér aandacht komt voor hersenonderzoek in het algemeen en ‘wakkere hersenoperaties’ in het bijzonder. “Het liefst wil ik dat miljoenen mensen mijn filmpje gaan zien en onderzoek naar hersentumoren gaan ondersteunen.”

Jelles oproep triggerde mij om dit bericht te plaatsen. Ik vind het een prachtig voorbeeld van toepassing van ‘muziek in de zorg’: door een muziekinstrument te blijven bespelen help je de chirurg bij het nemen van beslissingen.

Deel je ervaringen

  • Hoe denk jij over wakker zijn tijdens je eigen operatie? Zou jij ook kiezen voor een wakkere operatie, als je je verplaatst in Jelles situatie?
  • Wat kan in Nederland worden gedaan om deze vorm van hersentumor-operaties bekender te krijgen? Erasmus MC Foundation te steunen in hun vernieuwende werk?
  • Had jij al wel eens gehoord over Deep Brain Stimulation? Wat vind je van deze manier van beïnvloeding, en van de ethische discussie hieromtrent? Goede medische ingreep, of is dit tevéél ingrijpen in het leven en karakter van iemand?
  • En zie je mij over een tijdje al piano spelend in de operatiekamer actief, terwijl mijn hersenen worden klaargemaakt voor Deep Brain Stimulation? Lijkt me best gezellig, liefst met Tak & Band of OnCue erbij dan 😉

Deel je gedachten via de reacties onderaan.

Meer lezen

‘Ik hoop dat iedereen die dit filmpje ziet onderzoek naar hersentumoren gaat steunen’

Jelle van Tilburg

2 gedachten over “Geopereerd worden terwijl je muziek maakt: wakkere hersenoperaties

  1. Zelf heb ik ook een hersentumor en word ik binnenkort geopereerd (wakkere craniotomie). Ik merk, nu ik midden in dit proces zit, dat er veel meer aandacht nodig is aan het geruststellen van mensen die deze “keuze” moeten maken en deze behandeling moeten ondergaan. Het is heel belangrijk voor de prognose om je wakker te laten maken, zeker bij jonge mensen zoals wij. De paar filmpjes, foto’s en ervaringen die ik heb kunnen vinden (met moeite, door ook veel ellende heen geworsteld online) stellen mij enorm gerust, samen met de (gelukkig) goede begeleiding in het ziekenhuis. In mijn ogen valt hier nog heel veel te halen om hier meer aandacht voor te krijgen.

    1. Fijn dat je reageert Jolien!

      Ik wil je ontzettend veel succes wensen met jouw operatie binnenkort. En bij het herstel daarna, uiteraard.

      Eens dat ‘meer beeldvorming’ en ervaringsverhalen helpen en kunnen geruststellen. Zou je daar zelf iets in kunnen betekenen? Ik ben op het gebied van chronische pijn en opiaatverslaving meer gaan delen de laatste jaren…en dat helpt. Zowel mijzelf als anderen.

      Benieuwd of en zo ja hoe jij daarin iets kunt betekenen voor anderen! Bv. via de website patiëntervaringsverhalen.nl.

      Alle goeds, Koert

Wat vind jij?

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.