Er zit muziek in mijn leven

Ik weet nog goed hoe ik me voelde toen ik jarenlang door het oerwoud van de pijnbehandelingen ronddoolde.

Van het ene loket naar het andere.
Van fysio naar pijnpoli. Van huisarts naar neuroloog. Van chiropractor naar psycholoog.
Van “we zien niets” naar “we kunnen dit ook nog wel proberen”.

Ik beschreef het eerder in mijn blog Welkom in het oerwoud van de pijnbehandelingen: het gevoel dat je als mens met pijn zelf de routeplanner moet zijn, terwijl je de kaart niet hebt. Professionals doen echt hun best. Maar jij bent degene die aan het einde van de dag weer naar huis gaat met die pijn.

En dan verschijnt er in de Richtlijnendatabase, aan het begin van 2026, een Leidraad voor de organisatie en werkwijze van zorg voor mensen met chronische pijn.

Mijn eerste gedachte? Hoop. Voor iedereeen die betrokken is bij verbetering van de pijnzorg; professional én patiënt.

Mijn tweede gedachte? Worden mensen met pijn hier eigenlijk over geïnformeerd? En zo ja: hoe?

Deze Leidraad, als praktisch vervolg op de Zorgstandaard Chronische Pijn uit 2017, is niet zomaar een papieren tijger. Hij wil zorgprofessionals richting geven om grip te krijgen op de complexe puzzel van pijnzorg. Het is een startpunt, geen eindstation, met als hoofddoelen:

• kwaliteitsverhoging van de pijnzorg
• efficiënter maken van de gang van de patiënt door het pijnzorglandschap
• betere samenwerking tussen alle betrokkenen

Liever kijken dan lezen?

Ik vroeg NotebookLM om een video te maken bij dit blog. En dat doet AI best goed! Hieronder het resultaat. Uiteraard blijft het een samenvatting, waarin soms de nuance wat mist.

Wat staat er eigenlijk in die Leidraad?

Ik ga de inhoud hier niet herhalen; check daarvoor vooral bovenstaand document. Maar de kern van de Leidraad is eigenlijk verrassend logisch. Chronische pijn is complex. Dus moet de zorg dat ook serieus nemen. En niet alleen focussen op het lichamelijke, maar op het hele plaatje.

Dat betekent onder andere:

• Meer aandacht voor samenwerking tussen disciplines
• Betere gezamenlijke beoordeling (triage): wie hoort waar thuis?
• Heldere afspraken over coördinatie en verwijzen
• Meer kennis over pijn en hoe pijn werkt
• Meer aandacht voor psychosociale factoren
• Een organisatievorm die recht doet aan de complexiteit, met overleg, samenwerking in de regio en veel uitwisseling.

Dat klinkt misschien allemaal wat technisch. En is het ook. Maar vertaal het eens naar jouw situatie.

Wat heb jij hier nou concreet aan?

Als deze Leidraad goed wordt toegepast, dan zou het volgende kunnen gebeuren:

• Je wordt sneller op de juiste plek gezien.
• Er wordt minder eindeloos doorgestuurd zonder plan.
• Er is meer samenhang, en minder botsende boodschappen, tussen behandelaars.
• Er wordt niet alleen gekeken naar een scan, maar naar jou als mens.
• Er komt meer gezamenlijke besluitvorming.

En dát maakt meteen een wereld van verschil.

In mijn eerdere blog over de Zorgstandaard Chronische Pijn schreef ik al dat we in Nederland inhoudelijk best weten hoe goede pijnzorg eruit zou moeten zien. Het probleem zit vaak in de uitvoering. In de organisatie. In de financiering. In de versnippering.

Deze nieuwe Leidraad richt zich precies daarop: hoe organiseer je het zó dat het beter klopt en op elkaar aansluit?

Minder willekeur, meer richting

Als je leeft met chronische pijn, weet je hoe slopend onzekerheid kan zijn.
“Is dit het nou?”
“Moet ik nog ergens anders zijn?”
“Heb ik misschien iets gemist?”

Een betere organisatie van pijnzorg kan die onzekerheid verminderen. Niet door alle pijn weg te nemen of te ‘fixen’. Maar door het traject minder ad-hoc, noem het chaotisch, te maken.

Dat sluit aan bij wat ik eerder schreef in Roadmap naar verandering pijnzorg. Verandering vraagt om structuur. Om duidelijke stappen. Niet alleen van de patiënt, maar ook van het systeem.

Want als het zorgsysteem zelf geen heldere roadmap heeft, dan moet jij hem zelf uitvinden. Hetgeen tot nu toe te vaak gebeurt. En dat is een veel te zware taak voor iemand die dagelijks worstelt met aanhoudende pijn.

De mooie beweging in pijnzorg

In de huidige pijnzorg zijn nog veel knelpunten. De Leidraad benoemt ze mooi (in mijn eigen woorden):

Professional	Patiënt
Onvoldoende kennis chronische pijn	Onvoldoende kennis chronische pijn
Weinig biopsychosociaal	Soms minder gezondheidsvaardigheden
Monodisciplinair denken	Beperkte assertiviteit, soms minder pijncommunicatievaardigheden
Weinig samenwerking(sbereidheid)	Onvoldoende (idee van) eigen regie en zelfmanagement
Onduidelijke verwijzingen	Onduidelijk zorgpad
Lange wachttijden	Lange wachttijden
Capaciteitstekort	Tussen wal schip
Versnipperde financiering	Beperkte vergoedingen
Geen MDO-vergoeding (samenwerkingsoverleg)	Dubbele behandelingen
Meetinstrument chaos	Onduidelijke vragenlijsten

Er gaat, als de Leidraad daadwerkelijk wordt toegepast, echt iets schuiven in de Nederlandse pijnzorg.

• Meer aandacht voor kennis en pijneducatie.
• Meer erkenning van het bio-psycho-sociale model: dat wereldwijd allang geaccepteerd is -sommigen zijn zelfs alweer veel verder- maar dat toch nog lang niet overal wordt toegepast.
• Meer focus op zelfmanagement en eigen regie.
• Meer interdisciplinair denken én doen (inzichten vanuit verschillende visies en disciplines worden gecombineerd).

Dat zie je ook al terug in de Health Deals en zorgstandaarden waar ik eerder over schreef in Op weg naar integrale zorg: sta jij als patiënt al centraal?

De Leidraad past in die beweging. Het is geen los document. Het is iets om trots op te zijn.

En positief-kritisch.

De blinde vlek: waar is de patiënt in dit verhaal?

Wat ik lastig blijf vinden, is dat dit soort documenten vooral in professionele circuits circuleren. Geschreven zijn voor zorgprofessionals.

Ziekenhuizen weten het (na verloop van tijd).
Bestuurders weten het (na verloop van tijd).
Zorgprofessionals weten het (na verloop van tijd).

Maar de gemiddelde mens met chronische pijn? Die hoort er nauwelijks over¹.

En dat is zonde.

Want stel je voor dat jij weet:

• Hoe de pijnzorg eigenlijk georganiseerd zou moeten zijn.
• Wat je mag verwachten van samenwerking tussen behandelaren.
• Wanneer je terecht in een gespecialiseerd pijncentrum hoort, en wanneer niet.
• Dat er bij aanhoudende pijn altijd aandacht moet zijn voor meerdere dimensies van gezondheid.

Dan kun je veel gerichter vragen stellen. Actiever meedenken. En sta je vaak minder machteloos.

Kennis is niet alleen voor professionals. Kennis is ook empowerment van jou als patiënt.

En hier zit een structureel probleem. Patiëntenplatforms zoals Pijnstad.nl, en veel diagnosespecifieke patiëntenorganisaties, krijgen nog nauwelijks middelen om dit soort informatie te vertalen en in begrijpelijke termen toegankelijk te maken. Er is nauwelijks geld om patiënten zélf mee te nemen in wat er waarom verandert. Met ‘mazzel’ krijg je een kopie van een persbericht, soms met de expliciete vraag om dit ‘vooral even gratis en snel via al je kanalen te verspreiden.’

En dat vind ik een gemiste kans. Goed samenwerken in de pijnzorg betekent óók goed samenwerken met pijnpatiënten.

En wij zelf dan? Waar ligt onze eigen verantwoordelijkheid?

Er is nog een kant van het verhaal.

Wij, mensen met pijn, maken onszelf ook lang niet altijd zichtbaar in deze processen.

Dat snap ik. Niet iedereen heeft energie. Niet iedereen wil vergaderen. Niet iedereen voelt zich geroepen om mee te denken.

Soms denken we dat die professionals ‘het wel zullen regelen’…want daar zijn ze toch voor opgeleid? Dat is toch hun vak? Maar verandering versnelt als de stem van ervaringsdeskundigen structureel meedoet. Er zijn ongetwijfeld genoeg mensen die dat wel zouden kunnen en misschien ook wel willen.

Niet als decorstuk. Niet ‘voor de vorm’. Wel als mede-architect.

Dat vraagt iets van ons, van jou en van mij, als mens-met-aanhoudende-pijn. De bereidheid om een beetje van je tijd te investeren. Jezelf aan te bieden bij allerlei overleg. En het vraagt ook iets van overheden en zorgorganisaties: ruimte en budget voor serieuze betrokkenheid van de patiënt.

Wat kun jij morgen doen?

Misschien denk je: mooi verhaal Koert, maar ik lig nog steeds iedere nacht wakker van de pijn.

Dat snap ik, maar al te goed.

Toch kan deze Leidraad ook voor jou nu al iets betekenen.

• Vraag je behandelaar of zij bekend zijn met de nieuwe Leidraad.
• Informeer hoe jouw zorgtraject is georganiseerd.
• Vraag wie de regie heeft over jouw behandelplan, vanuit welke visie.
• Bespreek of er al interdisciplinair overleg plaatsvindt: dat er vanuit verschillende professionals en invalshoeken naar jouw pijn wordt gekeken en samen wordt overlegd.

Dat doe je uiteraard niet aanvallend, maar vanuit nieuwsgierigheid.

Je hoeft het systeem niet te dragen. Maar je mag wel weten hoe het bedoeld is. En als je merkt dat het anders loopt dan in de Leidraad staat beschreven, dan is dat waardevolle feedback voor iedereen.

Van oerwoud naar ecosysteem

Toen ik midden in mijn eigen zoektocht zat, voelde het als een oerwoud. Onvoorspelbaar. Dichtbegroeid. Zonder duidelijke paden. Ik liep uiteindelijk helemaal vast.

Deze Leidraad probeert daar een ecosysteem van te maken. Met duidelijke routes. Met samenhang. Met logica.

Dat is goed. En tegelijk: een ecosysteem werkt alleen als alle onderdelen met elkaar verbonden zijn. Professionals. Bestuurders. Opleidingen. En ook patiënten.

Als we chronische pijnzorg écht als een ecosysteem zien, dan horen patiënten niet aan de rand, maar middenin. Dat kan heel concreet:

• Eigen ervaringen en ervaringskennis delen, ook over kleine stappen richting herstel
• Verhalen delen in het hart van de pijnzorg over zelfmanagement, Positieve Gezondheid en kwaliteit van leven
• Meeschrijven aan begrijpelijke patiëntinformatie in gewone-mensen-taal
• Meedoen aan trainingen, lezingen en workshops voor zorgverleners én voor patiënten
• Aansluiten bij werkgroepen rond onderwijs en innovatie
• Feedback geven op zorgpaden, vragenlijsten en procedures
• Meedenken over samenwerking en verwijzingen
• Ondersteunen van lotgenoten in online of fysieke groepen, met veel aandacht voor ‘wat kun je zelf doen’
• Verbeterpunten signaleren en delen en nieuwe werkwijzen testen

Het mag duidelijk zijn dat ik daar een rol zie voor de Landelijke Pijn Organisatie en Pijnstad, in dat hart van de pijnzorg. Met goede wederzijdse samenwerking en continue uitwisseling en verwijzing. Maar natuurlijk zijn we daarin niet de enige speler: er zijn ook vele diagnosespecifieke patiëntenorganisaties rondom pijn en diverse netwerkverbanden.

Ik zie echter in de praktijk nog steeds heel weinig patiënten ‘aan tafel’. En zij die dat wel doen, doen dat vanuit vrijwilligersmotief of max. voor een bos bloemen of boekenbon. Terwijl de professionals aan tafel vaak een meer dan goed zorgsalaris verdienen…maar vergis je niet: rondom verbeterprocessen toch ook nog vaak extra uren maken in hun vrije tijd.

En nogmaals: niet iedereen kan of wil meedenken en -doen. En dat is helemaal begrijpelijk. Maar wie het wél kan en wil, kan van zorggebruiker veranderen in mede-architect van betere pijnzorg. Dat maakt het systeem alleen maar menselijker, passender en toekomstbestendiger.

De pijnzorg in Nederland is in beweging

Chronische pijn is complex. Dat blijft zo, zorgstandaard, leidraad, of niet. Er is geen magische knop, geen ‘quick fix’.

Maar betere organisatie van pijnzorg is een fundament.

En misschien is dat wel de echte boodschap: de pijnzorg in Nederland is écht in beweging. Dat is goed nieuws. Nu nog zorgen dat het hele ecosysteem er van doordrongen raakt dat die verandering goed is (en gefinancierd moet). En mensen met pijn niet aan de zijlijn staan, maar midden in die beweging meedoen.

Want als méér grip voor professionals ook méér grip voor patiënten moet betekenen, dan begint dat bij weten dat die grip er aankomt. En bij het durven oppakken van je eigen stukje daarvan.

Wat betekent dit voor jou?

Wat doet het met jou dat er nu in aanvulling op de Zorgstandaard chronische pijn ook een Leidraad is die de pijnzorg voor jou (of voor een naaste) beter zou moeten organiseren?

• Zou jij zo’n document zelf willen of kunnen lezen, en is het volgens jou begrijpelijk genoeg geschreven?
• Vind je dat patiënten actief geïnformeerd moeten worden over dit soort leidraden, en zo ja, op welke manier zou dat het beste kunnen?
• Op welke manier(en) zou jij het waardevol vinden om mee te denken over betere pijnzorg?

Deel je ervaringen. Dat kan via de reacties hieronder, dan leest iedereen mee. Of door contact op te nemen, dan lees alleen ik.

Meer lezen

De Leidraad

• Leidraad voor de organisatie en werkwijze van zorg voor mensen met chronische pijn

Eerdere blogs

• Welkom in het oerwoud van de pijnbehandelingen
• Zorgstandaard Chronische Pijn: hulpmiddel voor goede pijnzorg?
• Roadmap naar verandering pijnzorg: 8-stappenplan
• Op weg naar integrale zorg: sta jij als patiënt al centraal?
• Connectie tussen Pijnstad en de Zorgstandaard Chronische Pijn

---

1. Begrijp me niet verkeerd: pijnpatiënten hébben meegedacht en meegelezen rondom deze Leidraad. Het gaat me hier vooral om de algehele verbetering, jaarrond, van de pijnzorg. En om het duurzaam en in begrijpelijke taal informeren van juist die patiënt, als dit soort instrumenten eenmaal is ontwikkeld. ↩︎