Overleven met chronische pijn: positief in het leven staan

Geschatte leestijd: 7 minuten.

Ik werd getriggerd door een blog op Boek-en-Steun, een site die ik al een tijdje volg.

Boek-en-Steun is een praktische site vóór en dóór chronische pijn patiënten en de mensen om hen heen. Oprichtster Anna Raymann deelt uit eigen ervaring bruikbare en down-to-earth tips om om te gaan met chronische pijn in je dagelijks leven. Daarnaast heeft ze een groot netwerk opgebouwd in de medische wereld en geeft ze diverse handboeken uit gericht op leven met chronische pijn.

Anna koos Tineke den Boer (63) uit voor een eerste interview in een reeks gericht op mensen die op een positieve manier durven omgaan met chronische pijn. Anna en Tineke kennen elkaar al enkele jaren, inmiddels is Tineke vriendin en medebeheerster geworden van de Besloten Facebookgroep Boek-en-steun.

Hier een volledige weergave van het interview:

Kun je heel in het kort even je ziektegeschiedenis samenvatten en de hulpmiddelen die je gebruikt?

Ik ben 15 jaar chronisch pijnpatiënt, waarvan de laatste 7 jaar uit het arbeidsproces. Ik heb in totaal 28 operaties ondergaan, waarvan 9 aan mijn rug, en ik heb een neurostimulator, aangepaste laarzen voor het lopen van afstanden minder dan 2 kilometer, en een rolstoel voor langere afstanden. Sinds een jaar staat er ook een comfortabel bed voor mij in de woonkamer.

Wat zijn voor jou de dieptepunten van de afgelopen 15  jaar, met betrekking tot de pijn en je beperkingen?

1. Het moeilijkste zijn elke keer de momenten waarop ik opnieuw iets dat ik graag doe moet inleveren. Ik heb 8 jaar met pijn gewerkt, de meeste tijd op mijn tandvlees gelopen, maar toch was het heel moeilijk om definitief de handdoek in de ring te gooien. Verdrietig was ook het moment dat ik moest concluderen dat ’s avonds naar een verjaardagsfeestje gaan gewoon niet meer mogelijk was. Door een medische misser heb ik bij een van mijn operaties een klapvoet opgelopen waardoor ik niet meer kan lopen. Dat was in 2012. Ik zag toen een keer in een filmpje een oma een kort sprintje trekken om haar kleinkind voor een auto weg te sleuren. Het moment dat ik me realiseerde dat ik dat nooit meer zou kunnen doen, dat ik mijn kleinkind nooit zou kunnen redden, hakte er wel in.
   Een ander dieptepunt was de rolstoel. Hij heeft een jaarlang in onze slaapkamer gestaan voordat ik eindelijk kon accepteren, dat ik hem echt nodig had om verder te kunnen komen dan mijn eigen tuintje. Het waren ook enorme dompers toen ik een 33-jarige vriendschap met een vriendin moest verbreken omdat ik er alleen nog maar negatieve energie van kreeg, toen ik niet meer kon autorijden (dit is een gevolg van mijn medicatie) en het moment dat we onze verre vakanties moesten opgeven.

Hoe is het jou gelukt om al deze tegenslagen te verwerken? Hoe ben je er mee omgegaan?

Het lukt me inderdaad om steeds weer een knop om te zetten en vooruit te kijken. Maar dat gaat natuurlijk niet binnen een dag. Ik ben ook maar een mens. Ik heb heel veel verdriet gehad in die periodes. Vooral rond 2012 toen ik stopte met werken en die klapvoet opliep. Ik uitte mijn verdriet niet, maar sloot me op in mijn eigen wereld. Ik deed bozig tegen mijn partner en zei soms de hele dag geen woord. Het gat waarin ik zat werd steeds dieper en ik sleurde mijn partner er in mee. We hebben allebei een rouwproces moeten doorlopen en dat was niet gemakkelijk. Ik bof met een schat van een man, maar ook hij moest het een en ander verwerken. In het weekend, als hij thuis was en we het samen leuk zouden moeten hebben, hadden we alleen nog maar ruzie. Toen mijn man zover was dat hij zich realiseerde dat hij ook door een proces van erkenning heen moest en besefte dat hij vanaf dat moment waarschijnlijk voorgoed mantelzorger zou zijn, greep hij in. Hij zei tegen me:  “We zitten hier samen in, en ik laat je niet in de steek, maar er moet wel wat veranderen!”
Ik ben toen via de huisarts verwezen naar een psychotherapeut, waarmee ik een goede klik had. Hij liet me meteen weten dat hij de pijn niet kon wegnemen, maar dat hij mij wel kon helpen om deze te accepteren. En dat is ook gebeurd. Door de handvatten die ik uit jouw boek ‘Lieve Help!’ haalde en de inzichten die ik van de therapeut kreeg kon ik weer aardig zijn tegen mijn partner, me niet meer ergeren aan de kleinkinderen maar er van genieten, en accepteren dat ik nu financieel afhankelijk was geworden van mijn man. Ik nam me voor dat we er samen gewoon het beste van zouden gaan maken.

Ik ben toch nieuwsgierig hoe je uiteindelijk die rolstoel hebt kunnen accepteren?

Dat heeft die psychotherapeut ook voor elkaar gekregen. Hij stuurde me eerst naar een vreemde stad, zodat ik geen bekenden zou tegenkomen. Daar merkte ik al dat er niemand op je let. Er zijn veel meer rolstoelen, scootmobielen en rollators. Mensen schenken daar geen aandacht aan. Toen ik voor de eerste keer in mijn eigen stad was in de rolstoel kwam ik toevallig een van mijn dochters tegen en we kletsten even. Een maal thuis belde ze: “Mam, ik realiseerde me pas later dat je in je rolstoel zat! Dat had ik eerst helemaal niet gemerkt. En je straalde!’
Nu ben ik zover dat ik er niet eens meer bij nadenk. Net als voor mijn aangepaste laarzen geldt ook voor die rolstoel dat hij ervoor zorgt dat ik niet achter de geraniums zit te verpieteren, dat hij me helpt om leuke dingen te doen in de buitenwereld, samen met de mensen die ik liefheb. Hij werkt vóór me, niet tegen me.

De buitenwereld kent jou als een positief mens, die de tegenslagen op bewonderenswaardige wijze accepteert en er zelfs vaak met humor tegenaan kijkt. Ben je zo thuis ook altijd?

Nee hoor, niet altijd natuurlijk. Over het algemeen lukt het me positiviteit te halen uit kleine dingen, maar soms ben ik ook verdrietig of opstandig wanneer er zich weer wat nieuws voordoet dat ik moet opgeven. Ik ben gezegend met een fantastische partner die mij dan uiteindelijk een schop onder mijn kont geeft. Dat heb ik dan wel nodig om niet te blijven hangen in mijn verdriet. Het is gewoon zo dat negatieve emoties bij pijnpatiënten heviger zijn dan bij gezonde mensen. Het is heel fijn dat hij mij kan helpen om er uit te komen. We hebben uit ‘Lieve Help!’ geleerd dat het heel belangrijk is dat hij ook zijn eigen dingen kan blijven doen. Hij sport, past een dag in de week op de kleinkinderen en gaat soms met vrienden weg. Hij heeft zijn werkgever destijds ingelicht over zijn rol als mantelzorger, waardoor hij in staat werd gesteld om deels vanuit thuis te werken.

Hoe ziet jouw leven er nu uit, hoe breng jij je dagen door en wat doe je aan afleiding?

Het fijnste is het vrijwilligerswerk dat ik doe voor Boek-en-steun. Het is een goede afleiding, ik kan het overal en bijna op elk moment gewoon vanaf mijn bed doen en ik het geeft me het gevoel dat ik iets waardevols doe. Dat laatste is heel belangrijk. Verder gaan we, nu de vakanties naar het buitenland niet meer kunnen, zo nu en dan een weekendje weg in eigen land. Vroeger gingen we in de weekenden graag wandelen en fietsen, maar dat doet mijn man nu in zijn eentje. Ik kan op mijn elektrische fiets zelf een boodschap gaan doen in de stad en verder trap ik elke dag de nodige kilometers weg op mijn hometrainer. Door daarbij keihard mijn favoriete muziek aan te zetten maak ik extra endorfines aan en daar word ik vrolijk van. Ik luister ook veel muziek via Spotify, ik puzzel, doe spelletjes op de computer, ik lees en sinds kort heb ik het kleuren voor volwassenen ontdekt. Als mijn kleinkinderen hier zijn doe ik een spelletje met hen. Ik krijg mijn dagen dus wel om.
Verder probeer ik zoveel mogelijk plezier te halen uit kleine dingen. We hebben hier Bert in huis lopen, onze ondeugende kat, en die geeft me enorm veel plezier. Ook mijn partner verzint vaak leuke dingen om te doen. We gaan regelmatig leuke dingen doen buitenshuis, zoals naar de dierentuin met de kleinkinderen of ik ga een middagje winkelen met mijn dochters. Alles in de rolstoel natuurlijk.

Wat zouden jij (en je partner) lotgenoten willen aanraden?

Het allerbelangrijkste is dat je erkent in welke situatie je terecht bent gekomen. Die zal waarschijnlijk onomkeerbaar zijn, dus kan je er maar beter het beste van maken. Laat je partner vrij, zodat hij ook zijn eigen dingen kan blijven doen, want anders houdt hij de rol van mantelzorger niet vol. Blijf de regie van je leven in eigen handen houden. Haal vreugde en dankbaarheid uit kleine dingen. Je moet misschien even extra alert zijn, maar ze zijn er altijd, zelfs op de moeilijke dagen.

Wat is je levensmotto?

Dat hangt ingelijst op zowel ons toilet als in de gang:
‘Ik bekijk mijn beperkingen iedere dag weer positief, ik heb het leven nog steeds lief.
10-eke’

Anna Raymann

Meer lezen

Wil je, net als ik, Boek-en-steun gaan volgen? Bezoek de website en meld je aan voor de nieuwsbrief. Als chronisch pijnpatiënt kan je ook lid worden van de besloten Facebook groep Boek-en-steun.