Geschatte leestijd: 11 minuten.

Hoe minder we over een aandoening weten, hoe sneller we de symptomen ervan aan ‘karakter’ toeschrijven.

Ik moet het toch even een keer over vooroordelen hebben.

Ik heb er ook last van.

Ik uit ze ook, in mijn hoofd. Niet (oké dan, bijna niet) in real life. Ik heb me ooit voorgenomen om nooit meer een vooroordeel uit te spreken. De aanleiding voor dat voornemen was niet zo fraai. Dat is meestal zo, als je je voorneemt om ‘nóóit meer dit of dat te doen’.

Ik noemde een journaliste van een tijdschrift een ‘domme muts’.

Yep.

In een e-mail aan een collega.

Yep.

In diezelfde mailwisseling-bundel met mijn collega zat een rechtstreekse mail aan deze vriendelijke dame. Zodat hij haar e-mail adres ook had.

Yep.

Ik vroeg die collega even iets uit te zoeken (een of ander intern feitje, dat ik nodig had voor een leuk artikel in dat tijdschrift), en haar het antwoord rechtstreeks, dus niet via mij, te laten weten. Hij had immers haar mailadres al ontvangen van mij.

Yep.

Lang verhaal kort, hij stuurde haar het antwoord op de vraag door te replyen op “een” mail van mij. Je raadt het al. Ik geloof niet dat het artikel destijds nog geplaatst is. Om een of andere reden kwamen we er bij die redactie ook in de jaren daarna niet meer doorheen.

Vooroordelen: alleen nog maar in mijn eigen hoofd

Ik nam mij op dat moment voor om vooroordelen nooit meer uit te spreken, mondeling of schriftelijk, alleen nog maar -heel af en toe- in mijn eigen hoofd.

Ik heb destijds -serieus- mezelf afgevraagd wáárom ik dat vooroordeel eigenlijk uitsprak, wat het doel ervan was. Hoeveel ik nou werkelijk van haar wist. Oké, toegegeven, op dat moment stelde ze mij, als “pr mannetje” van ons bedrijf, ook niet de meest diepgravende vragen. En ook zij had een aantal vooroordelen over het onderwerp waar we het toen over hadden, ik geloof “vrijwilligerswerk in het buitenland”. M a a r – d a n – n o g. Het was gewoon een domme actie van me, ik wist niets van haar, ik oordeelde hard op basis van een paar vragen.

Welkom in het rijk der zieken

Hoe minder we over een aandoening weten, hoe sneller we de symptomen ervan aan karakter toeschrijven.

Het is een zin die ik tegenkwam in het boek Welkom in het Rijk der Zieken, van Hannah Bervoets. Een roman over het thema chronische pijn. Ik ben op drie-vierde van het boek, ik moet het nog steeds een beetje laten bezinken.

De hoofdpersoon, chronische pijn-patiënt, is op dat moment in gesprek met Marla. (…) “Het grappige is,” gaat Marla verder, “wat Susan in de jaren zeventig over kanker schreef is op dit moment heel herkenbaar voor mij, ook al heb ik zelf geen kanker. Maar toen zij het essay schreef wisten ze nog niet veel over tumoren. Men dacht dat kanker een symptoom van karakterfalen was: kreeg je kanker, dan had je vast last van stress, of je kropte je seksuele gevoelens te veel op, dáár kwam het door. Susan schrijft: hoe minder we over een aandoening weten, hoe sneller we geneigd zijn de symptomen ervan aan karakter toe te schrijven.” Marla (…) antwoordt: “Dat gaat tegenwoordig precies op voor fibromyalgie. Echt, fibromyalgie is de kanker van nu: we weten niet wat het veroorzaakt, dus zal het wel door onderdrukte verlangens komen, door verdriet, algemene ontevredenheid met het leven – o ja, patiënten zullen hun pijn wel aan zichzelf te danken hebben!”

(Fibromyalgie is een vorm van reuma waarbij niet de gewrichten maar de spieren en het bindweefsel aangedaan zijn. Het wordt ook wel wekedelenreuma of spierreuma genoemd).

(…)

“Kanker was als een zware kracht die het lichaam overnam, de patiënt was verdoemd, de ziekte was een taboe. Je praatte er niet over, sommige dokters vertelden hun patiënten niet eens waar ze aan leden, en patiënten die het wel wisten schaamden zich, werden paria’s voor hun omgeving – kun je je dat voorstellen?”

Vooroordelen bij chronische pijn

Fibromyalgie is maar een voorbeeld van een ziekte met chronische pijn die toevallig in dit boek benoemd wordt. Maar ik merk het vaker: ook bij chronische pijn zijn er vooroordelen, zijn er patiënten die zich schamen, die twijfelen aan eigen sociale gesteldheid. ‘Beeld ik het me allemaal in, stel ik me aan, is mijn pijngrens gewoon heel laag, kom op, tanden erop en doorzetten.’

Ook ík heb periodes gehad, naarmate de onderzoeken vorderden, dat ik aan mezelf begon te twijfelen. Vaak op momenten dat de pijn even wat afzakte. In plaats van dat je even geniet van een periode met minder pijn, gaan die vooroordelen in dat hoofd aan het werk. ‘Zie je wel. Het valt allemaal best mee. Het is best te doen. Klaar, over en uit.’ Maar evenzo vaak kwam die pijn dan snoeihard weer terug. En realiseerde ik me later dat ik de berg medicatie voor het gemak even vergeten was, die dagelijks mijn lijf in ging -en gaat-. Ik moest echt leren genieten van het moment met even minder pijn, in plaats van meteen zelf vraagtekens te gaan zetten.

Het zal ongetwijfeld ook wel te maken hebben met hard zijn voor jezelf, met een hoge lat, een vorm van perfectionisme. In alle (wat meer experimentele, alternatieve, of hoe ik ze ook niet precies weet te benoemen) therapieën die ik in de laatste acht, negen, jaar heb ondergaan werd er regelmatig gegraven naar in het onderbewuste verborgen trauma’s, gebeurtenissen in een ver verleden die er mid-veertig opeens uitkwamen in de vorm van pijn. Je zou bijna wíllen dat je een trauma had, om een antwoord op de terugkerende vraag te hebben ‘maar is er dan écht niets dat je je weet te herinneren?’ Nee, echt niet, ik heb een behoorlijk onbezorgde jeugd gehad. Sorry.

Blij was ik uiteindelijk met de neurochirurg in het Bredase Amphia, een vriendelijke, opgewekte ambitieuze man van eind dertig, naar eigen zeggen behorende ‘bij de top 3 neurochirurgen van Nederland’ (o ja? ja), die een meer technische diagnose stelde van ‘een volgende hernia’, ‘zwakke onderste tussenwervelschijven’ en, helaas ook, ‘ergens in het traject opgelopen en blijvende zenuwschade’. Of hij het bij het rechte eind heeft, niemand zal het zeggen, maar het klonk aannemelijk. Er is daarna verder gesleuteld, als allerlaatste poging om de pijn te verminderen, maar helaas (tot nog toe).

Het vooroordeel van ‘het zit allemaal tussen je oren’ ligt enorm op de loer voor iedereen die worstelt met chronische pijn. Sterker nog, dat werd me ook een keer verteld, door de -ook al vriendelijke- dame die de scepter zwaaide over de neurostimulatoren in het ETZ in Tilburg. Carina en ik schrokken en schoten al bijna in de verdediging, totdat ze glimlachend uitlegde dat ‘pijnsignalen letterlijk in het brein, dat zich zo ongeveer tussen je oren bevindt, worden geregistreerd’. Standaard grapje.

En nu weet ik ook wel, er is ook een type pijnpatiënt waarbij je je ook wel eens kunt afvragen of het niet gewoon beter is om toch wél eens uit bed te komen, in beweging te gaan, zoeken naar iets dat je wél motiveert. Maar ook dáár moet je heel voorzichtig zijn. Je kunt niet (voor)oordelen over andermans situaties. Ik zie verhalen voorbij komen van mensen die het écht gewoon niet getroffen hebben en ellende op ellende over zich heen hebben zien komen. Echt heel beperkt zijn geworden en weinig meer (kunnen) ondernemen. En ook daar zie ik mensen nog wisselend omgaan met die situatie.

Vooroordelen over mensen met (chronische) pijn

Vooroordelen, of tips, of hoe je je zou moeten gedragen…afijn, hier een aantal vooroordelen:

  • Het zit allemaal tussen je oren.
  • Kop op, zo erg is het allemaal niet, gewoon wat leuke dingen doen. (Ik doe mijn best, alleen leuke dingen doen helpt na acht jaar niet echt meer).
  • Het ligt aan je voeding: gewoon gezonder eten!
  • Je ziet er beter uit…gaat beter zeker? (Nee, ik probeer er alleen nog steeds verzorgd uit te zien, ik ben ook maar een mens).
  • Je bent gewoon te lui; ik wil ook wel eens een maandje niks doen, lijkt me heerlijk! (Wil je dat ook jaar in jaar uit? En ik doe niet ‘niks’.)
  • Meer bewegen; alles begint bij beweging en sport! (Weet ik, ik heb het al een keer of 85 gehoord).
  • Je hebt gewoon nog last van een trauma uit het verleden, werk aan je psyche en je pijn verdwijnt. (Been there, done that, en nee, geen trauma’s gevonden).
  • Je bent altijd zo vrolijk…zóveel pijn kun je dan toch niet hebben??
  • Een beetje pijn hebben we allemaal wel eens, flink zijn!
  • Al die pillen ook, daar zou ik ook pijn van krijgen! (Euhm, oorzaak en gevolg?…en ja, ik ken de verhalen over pillenverslaving…)
  • Rugpijn? Ach man, ik weet wat je voelt. Vorige week nog, ging ik ook door m’n rug!
  • Je bent ook zo druk…al die stress…dat zou mij ook pijn bezorgen. Gewoon wat minder doen!
  • We zien je weer vaker, ben je weer helemaal beter? (Nee, ik zoek afleiding)

Ik las een recent interview met pijnarts Bart Morlion (België). Een vooraanstaand arts als het gaat om chronische pijn. Morlion is ook voorzitter van de Europese pijnfederatie. In het interview benoemt hij ook de vooroordelen bij veel werkgevers. Er is nog niet al te veel welwillendheid om medewerkers met chronische pijn weer beetje bij beetje aan het werk te laten gaan. Dit terwijl “net alle mechanismen die maken dat je met je brein met iets kan bezig zijn zo waardevol zijn in de behandeling van pijn. Een van de krachtigste cognitieve modulaties – zo noemen we de breinprocessen die kunnen bijdragen tot pijndemping – dat is de job. En vooral als het een job is waarin je je goed voelt en waarin je ook wat bevlogen kan zijn,” aldus Morlion. Met andere woorden, een van de sleutels tot oplossing ligt in het vinden van maatschappelijke zingeving, in in een of andere vorm weer kunnen deelnemen aan het arbeidsproces.

Maatschappelijk zinvol bezig zijn, weer kunnen deelnemen aan het arbeidsproces, is een van de sleutels tot demping van chronische pijn.

Bart Morlion, pijnarts

Chronische pijn: van ‘bijvangst’ naar zelfstandige ziekte

De diagnose ‘chronische pijn’ is een hele complexe. Met tientallen mogelijke oorzaken, met evenzoveel verloop-van-de-ziekte situaties. Maar het is wel ook echt een op zichzelf staande ziekte, niet iets dat ‘er toevallig bijkomt’.

Chronische pijn is in Nederland eindelijk erkend als een zelfstandige ziekte. Het Zorginstituut Nederland beschouwt constant aanhoudende pijn niet langer als ‘slechts’ een vervelend bijverschijnsel of een bijkomend effect van een kwaal of een aandoening. Vanaf nú is continu-pijn een op zichzelf staande ziekte, die overal in het land gelijkelijk behandeld dient te worden, stelt het instituut.

René Steenhorst, Meerovermedisch.nl

Een zelfstandige ziekte dus. Hoera. Maar let wel, bovenstaand bericht is van 22 februari 2020. Ofwel, pas van drieënhalve maand geleden. Het is het resultaat van jaren onderzoek én lobby om chronische pijn echt als zelfstandige ziekte op de kaart te krijgen.

Bij langdurige pijn verandert het ‘sensorische zenuwstelsel’, zo blijkt uit onderzoek. De pijn blijft in het lichaam, terwijl de letterlijke oorzaak van die pijn al weg is. Het lichaam luistert als het ware naar een echo van de pijn; pijnsignalen blijven maar doorgezonden worden vanuit het lichaam naar het brein, zonder noodzaak. Bij hevige en aanhoudende pijnprikkels past het zenuwstelsel zich aan: het versterkt prikkels en houdt ze in stand, het raakt ‘gesensitiseerd’. Dit leidt tot ziekteverschijnselen en beperkingen die de hele mens beïnvloeden: lichaam, geest en sociale omgeving, bio-psycho-sociaal.

Die ‘overprikkeling’ is ook uitgangspunt van trainingen als ‘Retrainpain‘ en producten als ‘Reducept‘: (een deel van) de oplossing ligt in het ‘heropvoeden’ van het brein om die signalen, die pijn, niet meer als alarmsignalen te beschouwen. Waar medicatie slechts een lapmiddel is (het stopt de pijnreceptoren vol, waardoor de overdracht van pijnsignalen wordt geremd), is het opnieuw trainen van je brein dat het de signalen anders moet interpreteren een meer structurele oplossing. Maar zo simpel als het klinkt, zo moeilijk is dat in de praktijk. Blijkt uit de ervaringen van mensen die aan de slag gaan.

Aantal mensen met chronische pijn neemt toe

In Nederland leven inmiddels rond de 2,2 miljoen mensen met pijn, zo’n 18 procent van de bevolking. Andere schattingen gaan al bijna uit van bijna 3 miljoen mensen. Bij elkaar gaat het om meer mensen dan alle patiënten met hart- en vaatziekten, diabetes en veel vormen van kanker samen. Natuurlijk zijn er gradaties in mate van pijn en mate van impact op iemands dagelijkse leven, maar het zijn gigantische aantallen. Alleen al in Nederland.

Ruim 20% van de mensen met pijn heeft al meer dan 20 jaar die pijn. In die zin ‘heb ik nog wel wat jaartjes te gaan dus’ 🙂 Dat chronische pijn nu door zowel het Nederlandse Zorginstituut als door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) als zelfstandige ziekte wordt beschouwd (vanaf 2022 gaat men wereldwijd werken met nieuwe pijndiagnoses) is belangrijk voor het stellen van de juiste diagnose, voor behandelkeuze, voor onderzoek, beleidsbeslissingen én voor vergoedingen vanuit de gezondheidszorg. Want veel pijnpatiënten lopen nog tegen enorme barrières aan waar het gaat om allerlei vergoedingen. Veel zorgverzekeraars lopen nog achter de feiten aan, want dat bespaart geld. Vanaf 2022 zullen ook zij moeten gaan meebewegen.

Ken jij mensen met chronische pijn?

Kijk eens om je heen. Kijk eens in je eigen omgeving, in je eigen netwerk, of je mensen kent die vaak last-minute een afspraak afzeggen. Die vaker dan gemiddeld ‘nee’ zeggen op een uitnodiging. Die je ziet op ‘goede’ momenten, maar dat dat dan niet betekent ‘dat het weer beter met ze gaat’. Nee: ze hebben een goed moment. Of: ze zoeken afleiding. En spreek de eventuele vooroordelen die je over ze hebt uit. Maar dan alleen in je eigen hoofd. Ik kan je dat van harte aanbevelen. Om meerdere redenen 😉

En o ja, laatste tip voor wie meer tips wil hoe om te gaan met mensen met chronische pijn: lees eens het boek, of de e-versie, van Anna Raymann: ‘Lieve Help’. Ik heb het liggen, je kan het zo van me lenen. Of bestel het via Boek-en-Steun (€10 + €4 verzendkosten) of via Bol.com (€13,80), zie de ad hieronder. Het is levensveranderend.

Pijn is het meest voorkomende symptoom bij álle aandoeningen en ziekten, maar het kan ook een ziekte op zichzelf worden. Zó moeten we chronische pijn ook zien: als een ziekte van het zenuwstelsel.

prof. dr. André Wolff, eind 2017, bij de aanvaarding van het hoogleraarschap anesthesiologie en pijngeneeskunde aan de Rijksuniversiteit Groningen.

Nog wat pijnlijke weetjes

  • Bij 60% van de mensen met chronische pijn komt dit voort uit de onderrug. Nek- en schouderklachten volgen al snel met respectievelijk 58 procent en 54 procent. 49% van de mensen heeft last van de onderarmen, handen of vingers, 48% van de de benen, 46% van de enkels en voeten en ook 46% van het hoofd. Bron: Meerovermedisch, op basis van een onderzoek uit 2015 onder 741 pijnpatiënten door het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam en het ‘Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem’.
  • Pijn sloopt, bleek uit ditzelfde onderzoek, dat nog altijd actueel is: 89 procent van de ondervraagde pijnpatiënten meldde vermoeidheid, slaapstoornissen (60%), stijfheid (59%), zit- en staproblemen (62%), een beperkte mobiliteit (51%), concentratieproblemen (53%) en gevoelloosheid en tintelingen (51%).
  • Het onderzoek tekende een 5,7 op voor de kwaliteit van de pijnzorg in Nederland.
  • De gemiddelde pijnbeleving scoort een 7,2 (0 is geen pijn, 1 is minst denkbare pijn, 10 is meest heftige pijn).

Deel je ervaringen

  • Heb jij jezelf wel eens betrapt op vooroordelen (of blunders richting journalisten)?
  • Heb je als chronische pijnpatiënt wel eens te maken gekregen met vooroordelen?

Deel je ervaringen via de reacties hieronder.

Meer lezen

Een breed perspectief op chronische pijn kán soms helpen…soms ook niet…

ps Filmpje gezien? Ik, in verschillende hoedanigheden (film, boek, gesprek, blog, webinar, podcast) al een aantal maal. Ik ben zo benieuwd naar ‘de stap hierna’. Wat nu als je je dit realiseert, als je al deze elementen hebt ontleed, als je je leven inderdaad hebt aangepast. Welke factor kan dan nog invloed hebben op de hoeveelheid pijn? Tijd? ‘Time heals all wounds’…is het gezegde.

Wie het weet, mag het zeggen.

Wat vind jij?

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.