Soms lees je een bericht dat meteen blijft hangen. Een kop over een nieuwe pijnstiller, een doorbraak in onderzoek, een ontdekking die misschien alles verandert. En als je zelf al jaren met pijn rondloopt, kan zo’n bericht voelen als een reddingsboei die plots in het water wordt gegooid. Je weet niet of hij echt stevig is, of dat hij na een paar meter weer uit elkaar valt. Maar toch: je grijpt hem. Want wat als…?
Hoop doet leven
Berichten over nieuwe doorbraken in pijnonderzoek doen altijd wat met me. Als je weken, maanden of jaren met pijn rondloopt, klamp je je lang vast aan ieder sprankje hoop. Het idee dat er misschien iets in ontwikkeling is dat jouw leven lichter maakt. Dat je weer kunt ademhalen, slapen, werken, lachen. Voor veel mensen met aanhoudende pijn, ook voor mij, is hoop bijna net zo belangrijk als pijnstilling zelf. Hoop doet leven.
Afgelopen weken waren daar twee van dat soort berichten. Het nieuws van Japanse onderzoekers die een pijnstiller even krachtig als fentanyl, maar niet verslavend hebben ontwikkeld, kreeg direct aandacht. Net als berichten dat er in Engeland een doorbraak in pijnonderzoek is, met nieuwe behandelingen in het vooruitzicht. Zulke koppen geven energie. Ze openen deuren in je hoofd: misschien komt er echt iets aan dat mijn leven verandert.
Mijn scepsis: vijftien jaar zoeken
Toch merk ik de laatste jaren iets anders bij mezelf.
Na bijna vijftien jaar zoeken naar dé oplossing voor mijn pijn, merk ik dat ik dit soort berichten vaak al snel in de categorie ‘fake news’ plaats. Soms terecht, soms misschien ook niet.
Ik heb in al die jaren geleerd: wondermiddelen bestaan niet.
Er zijn periodes geweest waarin ik bijna wanhopig achter elk bericht aan holde. “Misschien dit medicijn? Misschien die behandeling? Misschien dat experiment?” Vaak, of eigenlijk altijd, bleef er uiteindelijk niets van over. Of erger nog: het pakte negatief uit.
Die scepsis beschermt me nu. Tegen nieuwe teleurstellingen, tegen loze beloftes. Maar het gevaar is dat je door die scepsis ook écht goede ontwikkelingen over het hoofd gaat zien, of zelfs de hoop verliest.
En hoop, dat schreef ik net al, is broodnodig als je leeft met pijn.
Fake news? Laat ik eens een testje doen.
Ik legde het bericht van de nieuwe pijnstiller recent voor aan een panel van met name pijnspecialisten, waar ik mee in gesprek was. Hun reactie? Vrij eensgezind: voor chronische pijn is er niet één allesomvattende oplossing.
Alles wat simpel klinkt, kan bijna niet kloppen. Chronische pijn is complex. Vaak spelen er tientallen factoren tegelijk mee: lichamelijke oorzaken, het zenuwstelsel dat overprikkeld raakt, de invloed van emoties en stress (als oorzaak of gevolg), slaaptekort, leefomstandigheden, medicijngebruik, je sociale relaties, zorgen: noem maar op.
Een specialist zei het treffend: “Alleen door direct die complexiteit te erkennen en breed aan te pakken, kun je écht ergens komen.”
En daar kan ik me in vinden.
Precies daarom schreef ik eerder al mijn blog De knop omzetten bij aanhoudende pijn – hoe dan?. Daarin vergelijk ik het omgaan met pijn met een mengpaneel. Niet één knop die alles oplost, maar een paneel met veel schuifjes. Soms draai je er eentje wat terug, soms zet je er een paar tegelijk een tikje hoger. Het geheel maakt het geluid.
Mijn eigen ervaringen met teleurstellingen
Ik heb er vaker over verteld: hoe vaak ik hoopvol begon aan iets nieuws en hoe vaak dat uitliep op teleurstelling. Een arts die zei: “Met deze combinatie van middelen zul je zeker minder pijn ervaren.” Een kliniek die met een innovatieve pijnbehandeling adverteerde. Een nieuwe combinatie van medicijnen waar volgens de farmaceut “bijna wonderen” van te verwachten waren.
En ja, soms werkte het een paar dagen. Ik kon even wat meer lopen, of mijn hoofd voelde lichter. Misschien wílde ik op dat moment ook heel hard geloven dat het iets deed. Maar telkens kwam de pijn terug. Soms sterker, soms gewoon weer even erg als voorheen. Het gevoel dat je telkens opnieuw wordt teruggeworpen, dát maakt het zwaar.
Volgens mij leer je daar ook een soort mentale spier voor te ontwikkelen: leren omgaan met teleurstellingen, zonder te verharden of verbitteren. Je leert hoop te doseren. Niet uitschakelen, maar ook niet alle hoop aan één nog onzekere ontwikkeling ophangen.
Wat wél helpt
In veel interviews haal ik de kracht (voor mij) van muziek aan. Als toetsenist in verschillende bands ervaar ik keer op keer dat spelen -en vooral optreden- mijn pijn tijdelijk naar de achtergrond drukt. Het is geen oplossing, maar wel een schuifje op dat mengpaneel.
Ook lopen, hardlopen zelfs, heb ik meermaals genoemd. Soms doet het pijn, soms helpt het juist om even in een flow te komen. Dat soort ervaringen, die vanuit mijzelf komen, zijn voor mij misschien wel waardevoller geworden dan het zoveelste externe “doorbraakmiddel”.
Positieve punten van deze doorbraken
Laat ik eerlijk zijn: er zitten absoluut positieve kanten aan de berichten uit Japan en Engeland:
- De wetenschap staat niet stil. Er wordt wereldwijd nagedacht over en gewerkt aan oplossingen. Dat alleen al geeft hoop en vertrouwen.
- Er is meer aandacht voor pijn. Elk groot nieuwsbericht brengt chronische pijn op de kaart. Het maakt zichtbaar dat miljoenen mensen hiermee worstelen.
- Er komen nieuwe invalshoeken. Ieder onderzoek opent een deur naar meer kennis en meer mogelijkheden, ook al is ‘implementatie’ nog ver weg.
Kritiekpunten en valkuilen
Maar er zijn ook schaduwkanten. En die verdienen minstens evenveel aandacht.
- De belofte van ‘niet verslavend’. Dat hebben we eerder gehoord, niet? Denk maar aan oxycontin. Wat volgde, was een wereldwijde opiatencrisis. Het idee dat je een sterke pijnstiller zonder verslavingsrisico kunt ontwikkelen, klinkt -voor mij- té mooi. En te mooi is vaak niet waar.
- Dempen, in plaats van aanpakken. Een pijnstiller richt zich op de symptomen, niet op de oorzaken. Je legt er tijdelijk een deken overheen. Dat kan nuttig zijn -soms (héél kort) moet je gewoon even kunnen ademen- maar het is geen oplossing.
- De hype. Media koppen graag groot. “Doorbraak!” “Revolutie!” Terwijl de praktijk vaak is dat er nog jaren onderzoek nodig is, veelbelovende middelen toch niet blijken te werken, of de ‘oplossings’richting gewoon te smal is.
Tijdelijk dempen kan óók waardevol zijn
Laat ik niet hypocriet zijn.
Ik weet als geen ander dat pijnstilling soms levensreddend kan voelen. Een paar dagen ademruimte, een week waarin je even beter slaapt, kan wonderen doen voor je veerkracht.
Maar dan moet het ook echt tijdelijk zijn. Denk aan dagen, hooguit anderhalve week. Anders wordt het middel zelf onderdeel van het probleem: door gewenning, bijwerkingen of afhankelijkheid. En uiteindelijk versterkt het je pijn, in plaats van dat die gedempt wordt.
Fake news of niet?
En zo blijf ik zelf laveren tussen hoop en scepsis.
Fake news, of niet?
Soms lijkt het erop. Soms is het vooral opgeklopt nieuws. Maar soms is het wél een kleine stap vooruit, die op lange termijn verschil kan maken.
Wat ik zeker weet: de oplossing voor chronische pijn zal nooit één medicijn of één behandeling zijn. Het zal altijd een mengpaneel zijn, met veel schuifjes waar je ook zélf aan kunt draaien.
Deel je ervaringen
- Wat doet zo’n nieuwsbericht met jou: geeft het hoop of roep je net als ik al snel “fake news”?
- Herken je dat dubbele gevoel: enthousiast raken én jezelf tegelijk willen beschermen tegen teleurstelling?
- Welke “schuifjes” op jouw persoonlijke mengpaneel helpen jou het meest in het omgaan met pijn?
Deel je gedachten en ervaringen. Vind ik leuk!
Dat kan via de reacties hieronder (dan leest iedereen mee), of door contact op te nemen (dan lees alleen ik).
Meer lezen
- Artikel bij BNR: Even krachtig als fentanyl, maar niet verslavend – Japanse onderzoekers
- Artikel in Pijnstad: Doorbraak in pijnonderzoek: hoop op nieuwe behandelingen
- Mijn eerdere blog: De knop omzetten bij aanhoudende pijn – hoe dan?
Wat vind jij?