Er zit muziek in mijn leven

Aanhoudende pijnklachten ‘versla’ je niet zomaar even. Voor zover überhaupt mogelijk. Duizenden wetenschappers, dit jaar in Amsterdam verzameld voor het IASP Wereldcongres over pijn, buigen zich al decennia over de vraag hoe de ‘code te kraken’. Inzichten nemen toe, maar veel over hoe pijn werkt is ook nog steeds onduidelijk. Toch deel ik in de media regelmatig hoe ik heb ‘leren leven met pijn’. En verschijnen er regelmatig boeken over juist dit thema. Is er dan toch een ’truc’?

De knop omzetten bij aanhoudende pijn

In maart ’24 gaf ik een presentatie voor een aantal behandelaren die de pijnzorg in West-Brabant willen verbeteren. Met als titel “De knop omzetten bij aanhoudende pijn, rol van patiënt en behandelaar.” Bewust direct prikkelend…want: ís er dan ergens “een knop”? Zo ja: waar zit die dan? En hoe “zet je ‘m om”?

In de media

De laatste jaren vertel ik regelmatig in landelijke, regionale of lokale media over mijn zoektocht rond het leren omgaan met aanhoudende pijnklachten, ook wel ‘chronische pijn’. Afgelopen week nog bij RTL Nieuws, eerder bij bv. Omroep Brabant, EenVandaag of TalkiesMAN.

In iedere ervaring die ik vertel, probeer ik altijd nuance te krijgen. Enerzijds, omdat ik iemand van nuance bén. Anderzijds, omdat leren omgaan met pijn een genuanceerd verhaal ís. Moeten leven met aanhoudende pijn is verschrikkelijk, dat ‘overwin’ je niet zomaar even en er zit weinig heldenverhaal in. Pijn is saai, slopend, sleept zich voort en voor patiënt én omgeving vooral frustrerend.

Tegelijkertijd: er zijn wel degelijk manieren om de impact van die pijn in je leven wat te veranderen. Daarmee verandert de pijn zelf meestal niet zo, die blijft vaak, maar krijgt die een andere lading. En schep je daarmee ruimte voor, bijvoorbeeld, ‘weer meer leuke dingen doen in je leven.‘ Een boodschap waar ik, in mijn diepste dalen met pijn en in de hardste zoektocht naar ‘de ultieme oplossing’, maar moeilijk voor open stond.

Toch, omdat we steeds meer leren over pijn, sensitisatie, de werking van het zenuwstelsel en gevaar- en veiligheidssignalen rondom pijn, ontstaat er ook steeds meer begrip hoe de pijn zélf -langzaamaan- ook in positieve zin te beïnvloeden.

Er is ‘hoop’. En hoop doet leven, is het cliché. Niet voor niets.

Waar zit dan die knop om te leren omgaan met aanhoudende pijn?

Was het maar zo simpel.

Er is niet één knop, en ook niet echt een eenvoudig schakelbord met een paar knoppen, die je kunt leren omzetten om minder pijn te voelen of minder impact van de pijn te ervaren. Pijn is complex…en dat erkennen is stap één. Bij pijn die langer aanhoudt dan een maand of drie, of langer duurt dan normaal herstel, is er meer aan de hand. Veel meer. Allerlei factoren kunnen meespelen…en zúllen meespelen naarmate de pijn langer duurt.

In dit artikel zoom ik in op een aantal van die factoren. Zonder overigens volledig te willen zijn. Ook benoem ik telkens kort de mogelijke rol(len) van jou als patiënt zelf, maar ook die van je behandelaar of behandelteam.

1. Kennis over jezelf
2. Kennis over pijn
3. Ervaringskennis
4. Wijzer kiezen
5. Zelfmanagement
6. Extra aandacht voor: erkenning en trauma’s & emoties…

Het zal niet verrassend zijn dat een groot deel van deze thema’s ook de wijken zijn die we nu en in de nabije toekomst terug gaan zien in Pijnstad.nl; website en platform voor iedereen met aanhoudende pijnklachten.

Luister naar dit blog

Wil je liever luisteren in plaats van lezen? Dat kan! Met hulp van NotebookLM (AI technologie) werd van dit blog een podcastgesprek gemaakt. Zowel in het Engels als in het ‘Nederlands’ (met Engels accentje). En dat is zonder enige menselijke betrokkenheid, dus! 😲 Toch is het gesprek behoorlijk treffend.

Luister zelf:

nederlands

engels

Zoals je ziet aan de lengte van de podcast, en zoals je zult horen, zitten er dus inhoudelijke verschillen tussen de twee versies. Luister ze gewoon allebei 🙂

Knop #1: Kennis over jezelf

Inzicht leren krijgen in welke factoren bij jou mogelijk meespelen, zie ook “BPSS factoren” hierna, begint bij inzicht in jezelf. Goede kennis van je eigen overtuigingen (‘mijn pijn komt 100% door lichamelijke schade’) en patronen (‘ik ga nooit over mijn grenzen heen’, ‘ik zeg maar niet wat ik écht denk’) helpt om te leren zien wat eventueel meespeelt.

Dat zegt overigens niets over de oorspronkelijke oorzaak van je pijnklachten. Het is heel goed en helpend om de geschiedenis van jouw pijnverhaal, medicatie-gebruik, gezochte oplossingen e.d. voor jezelf én voor je behandelaar goed in beeld te hebben. Mijn diagnose was bijvoorbeeld heel helder, lichamelijk goed verklaarbaar. Maar in de loop der tijd werd ook mijn pijn steeds vuiler. En was het tijd om eens goed schoonmaak te houden. Maar hoe ontwar je die wirwar van zaken die meespelen?

Causal Loop Diagram

Na zo’n tien jaar worstelen met chronische pijn kreeg ik pas tijdens het pijnprogramma bij Novadic-Kentron de optie van het opstellen van een Causal Loop Diagram (CLD) voorgelegd. Simpel gezegd: een schema met een aantal “cirkels” van patronen die in mijn gedrag vaak terugkomen. En daar is niets zweverigs aan; het kunnen hele fysieke dingen zijn of juist meer mentale zaken die -bewust of onbewust- meespelen.

Het is hard werken, maar met een goede begeleider/behandelaar en de juiste (door)vragen komen die cirkels vanzelf bovendrijven. En: het gaf ook mij toch weer nieuwe inzichten, terwijl ik mezelf behoorlijk goed ken en dacht te kennen.

Kennis over jezelf: rol patiënt & behandelaar

Patiënt:

• jezelf allereerst als mens blijven zien, niet alleen als pijnpatiënt
• openstaan voor blootleggen van patronen in je leven; patronen in je eigen gedrag of in samenhang met anderen
• eerlijk zijn, over jezelf, en over anderen die belangrijk voor je zijn

Behandelaar:

• de persoon die je behandelt allereerst als mens zien, en pas daarna als pijnpatiënt (en niet alleen als interessante of moeilijke ‘case’ of ‘dossier’)
• verdiepen in de werking van BPSS model bij chronische pijn; erkennen dat pijn die aanhoudt per definitie méér is dan ‘iets dat alleen door schade in het lijf wordt veroorzaakt’
• verdiepen in de werking van het Causal Loop Diagram en hoe je dat begrijpelijk in de behandeling van een pijnpatiënt kunt integreren (er zijn goede! cursussen specifiek op chronische pijn gericht)

Knop #2: Kennis over pijn

Naast een goed inzicht in wie je bent en factoren die mogelijk meespelen, is ‘kennis over hoe aanhoudende pijn werkt’ essentieel. Als je de processen rondom pijn, voor zover bekend, niet kent of niet goed begrijpt wordt het heel lastig om je eigen pijn te leren begrijpen.

Ik geef drie voorbeelden wáárom dit zo belangrijk is.

Centrale zenuwstelsel

Bij chronische pijn raakt je zenuwstelsel (centraal én perifeer zenuwstelsel) vaak langzaamaan gevoeliger…of zelfs overgevoelig. Dit betekent dat het zenuwstelsel pijnsignalen blijft sturen, zelfs als er geen duidelijke oorzaak (meer) is. Dit wordt ook wel ‘sensitisatie’ genoemd.

Het zenuwstelsel heeft een geheugen voor pijn. Dit betekent dat het zich eerdere pijn kan herinneren en sneller kan reageren op nieuwe pijnprikkels. Emoties die met pijn meekomen kunnen dat nog eens versterken.

Meer weten? Lees dit artikel in het Informatiecentrum van Pijnstad eens.

Gevaar en veiligheid

Allerlei signalen hebben invloed op je zenuwstelsel en de gevoeligheid daarvan. Simpele voorbeelden:

• een felle ruzie met je partner geeft bij chronische pijn een extra gevaarsignaal af, waardoor de pijn eerder kan opvlammen.
• rustig wandelen in de natuur terwijl je ondertussen naar je favoriete muziek luistert is een gevaar van veiligheid en werkt kalmerend op je zenuwstelsel.

Er zijn honderden, duizenden, “signalen” die de hele dag (en nacht) door op je afkomen. Je brein interpreteert die signalen razendsnel: gevaar of veilig. Continu -en onbewust- zet het daarmee je zenuwstelsel in de betreffende stand.

Ik zal het ongetwijfeld te simpel voorstellen, maar het is goed te weten dat je hier dus zelf ook enige invloed op hebt. Van voeding tot eventuele angsten, van communicatie tot medicatie en van beweging tot behandelzoektochten: het doet wat in en met je brein. De “Protectometer” van Tamethebeast.org en de beeldlessen van Retrainpain.org zijn voorbeelden die kennis overdragen.

Medicatie – opiaten

Te lang teveel pijn? Een pilletje helpt! Want niemand in de wereld hoeft lang pijn te lijden…daar hebben we pijnstillers voor ontwikkeld.

Méér pijn? Verhoog de dosis!

Lang, heel lang, heb ook ik dit voor 100% waar aangenomen. Pijnstillers, in alle soorten, maten en doseringen, zijn er niet voor niets. Aanhoudende felle pijn bestrijd je met opioïden; Oxycodon, Fentanyl, Palladon, of in welke vorm van welk merk dan ook. Met die bijwerkingen zal het wel meevallen in vergelijking tot die allesoverheersende pijn.

Inmiddels, het is bekend denk ik, weet ik beter. Heb ik de laatste jaren, en zeker ook binnen het pijnprogramma van Novadic-Kentron, veel meer geleerd over de verslavende effecten van sterke pijnstillers, opioïden (‘opiaten’ in de volksmond). En heb ik vooral geleerd dat opioïden gek genoeg in de loop der tijd voor méér pijn in plaats van minder pijn kunnen zorgen. Al na twee tot drie weken, laat staan na meerdere maanden of in mijn geval zelfs jaren, ontstaat verslaving (vriendelijker: ‘afhankelijkheid’) en houden ze minimaal een deel van je pijn juist in stand.

Juist daarom ben ik groot voorstander van met kennis en ervaring gevulde pijnprogramma’s als dat van Novadic-Kentron en van bijvoorbeeld Stichting Opiaten Afbouwen, die we beide willen koppelen aan Pijnstad.

Kennis over pijn: rol patiënt & behandelaar

Patiënt:

• actief op zoek gaan naar en openstaan voor kennis, veranderingen in kennis en voor andere boodschappen ‘dan misschien verwacht’
• geduld houden: er is geen ‘quick fix’ voor pijn die aanhoudt, maar de pijn is wel degelijk te beïnvloeden
• niet te snel de ‘makkelijke’ keuze maken; bijvoorbeeld een operatie of zware pijnstilling. En, geloof mij, ik wéét hoe moeilijk dit in de praktijk is. Vaak wil je maar één ding: zo snel mogelijk minder pijn.

Behandelaar:

• op bovengenoemde en vele andere thema’s kennis in begrijpelijke taal overdragen aan je patiënt
• natuurlijk helpt het ook door bij te dragen aan een kennisplatform als Pijnstad. Iets wat gelukkig steeds meer pijnprofessionals ook daadwerkelijk doen, bijvoorbeeld door informatie te valideren of door hun patiënten te wijzen op Pijnstad. Zo hoeft niet iedereen telkens het wiel opnieuw uit te vinden en zo voorkom je versnippering van informatie en geld.

Knop #3: Ervaringskennis

Wil ik iedere keer met mijn hoofd in de media? ‘Kick’ ik op de aandacht, op het mezelf op een podium zetten? Is het zelfs een ‘copingsmechanisme’ om met mijn pijn om te gaan?

Nee dus.

Maar ik deel mijn eigen ervaringen, mede gebaseerd op die van vele andere pijnpatiënten die ik inmiddels ken, om daarmee anderen met pijn te bereiken. En om ‘aanhoudende pijn’ en de mogelijke risico’s daaromheen bekender te krijgen in de samenleving en (zorg)politiek.

Want ervaringen van anderen geven inzicht. Helpen soms. Verzachten (‘gedeelde smart’…). En, wat ik zelf langzaamaan leerde door verhalen van anderen te lezen: ‘het kán ook anders’. Waarom lukte het anderen, die al verder waren in hun pijnproces, wél om langzaamaan die knop(pen) om te leren zetten…en mij (nog) niet? Waar zat ‘m dat nou in?

Los daarvan vind je ook heel veel praktische tips, do’s & don’ts, in ervaringen van anderen. Niet altijd bruikbaar voor iedereen, want pijn is er in alle soorten en maten, maar wel vaak helpend.

Ervaringskennis: rol patiënt & behandelaar

Patiënt:

• ervaringen van anderen willen lezen en er voor jou uithalen wat bruikbaar lijkt. Juist daarom vind je in het Informatiecentrum van Pijnstad een groeiend aantal ervaringsverhalen.
• ervaringsverhalen willen delen, juist om anderen te inspireren maar ook om de ‘zichtbaarheid’ van chronische pijn te vergroten. Het is het grootste, duurste en meest onbegrepen gezondheidsprobleem van Nederland en de wereld! Via de Landelijke Pijn Organisatie kun je jouw ervaringsverhaal of ervaringskennis delen met anderen met pijn: schrijf zelf je verhaal of laat je interviewen!

Behandelaar:

• ervaringskennis waarderen: op waarde schatten. Lees bv. Movisie’s Geef ervaringskennis de status die het verdient.
• ervaringsverhalen inzetten in je behandelingen
• stimuleren dat je patiënten hun ervaringen gaan delen: om anderen te inspireren én om de zichtbaarheid van dit maatschappelijk probleem te vergroten

Knop #4: Wijzer kiezen

Een van de ‘knoppen’ die veel invloed heeft op hoe je jouw pijn, en mogelijke behandelingen van die pijn, benadert is ‘Wijzer kiezen’. Oftewel: met meer kennis meer bewuste keuzes maken, zelf en in afstemming met behandelaren of je behandelteam, in wat je gaat doen (of laten) om invloed op je pijn uit te oefenen.

Grip op keuzes

Ik heb het vaker geschreven; wat ik in ruim tien jaar tijd zoeken naar ‘de oplossing voor mijn pijn’ gemist heb is kennis over pijn, maar zeker ook grip. Ik had geen flauw idee welke behandelvormen, programma’s, klinieken of therapieën er allemaal waren. Wat de voor- en nadelen er van waren. Welke kosten dat met zich mee zou brengen. Wat voor ervaringen anderen hadden, anders dan de ronkende testimonials op verkoopgerichte webpagina’s / sites.

Ik miste grip.

En daarom…deed ik maar wat. Van huisarts naar neuroloog, van orthopedenteam naar pijnspecialist, van apotheker naar kleurentherapeut en van hypnosetherapie naar pijnrevalidatieteam.

Het kostte tijd (van mij en anderen), veel geld (van mij en anderen) en ik bezocht 25-30 loketten in totaal. Sommige met ingrijpende keuzes voor mijn lijf én geest. En niets leverde écht de oplossing voor mijn pijn op.

Juist daarom willen we in de komende jaren Keuzehulp toevoegen aan Pijnstad. In welke vorm precies, dat is nog best een kluif en mooi onderzoek. Maar álles om die grip voor de pijnpatiënt te verbeteren.

Zorgstandaard

Ik schreef er al vaker over, en soms positief-kritisch: er is in de wereld van pijnbehandeling al lang een standaard vastgesteld waar goede pijnzorg aan moet voldoen. In de praktijk verbetert de pijnzorg ook, maar voldoet deze nog lang niet altijd aan de criteria van de Zorgstandaard Chronische Pijn.

Dat kan ook nog niet, want de implementatie is nog volop gaande én verbetering kost tijd. Veel tijd. Maar het begint, voor pijnpatiënt en behandelaar, met weten dát die Zorgstandaard er is. Dat je e.e.a. mag verwachten van je behandelaar en dat je dus min of meer kunt toetsen of een behandeling voldoet aan die standaard. Of op z’n minst een bewuste keuze maakt als dat (nog) niet zo is.

Hoe mooi zou het zijn als we op termijn die Zorgstandaard (en eerder genoemde Keuzehulp) kunnen verrijken met ervaringskennis van patiënten zelf? Wat zijn ervaringen van patiënten zelf met de verschillende behandelmogelijkheden, wat levert het wel of niet op (op grotere schaal), etc.?

Twee voorbeelden:

• zorg via het BPSS-model: als patiënt met aanhoudende pijnklachten mag je verwachten -en is het ook góed- dat jouw pijnzorg de principes van het bio-psycho-sociale(/-spirituele) model volgt. Oftewel: niet alleen aandacht voor lichamelijke oorzaken, maar óók onderzoek naar factoren rondom je geest, je (leef)omstandigheden, zingeving in je leven, etc.
• multi- en interdisciplinaire zorg, stepped en matched care: in de wereld van de pijnzorg kom je steeds vaker deze termen tegen. Dat gaat er vaak over dat behandelaren moeten stoppen met het kastje-muur model (bewust of onbewust toegepast). Dat het ‘shopgedrag’ van veel patiënten zelf ook niet helpend is…maar wel ergens in het pijnzorgsysteem door wordt veroorzaakt. En dat pijnzorg zo individueel mogelijk, op maat, moet worden aangeboden. Volg in dit thema vooral ook Albère Köke (bewegingswetenschapper en onderzoeker pijnrevalidatie) en Rob Smeets (hoogleraar revalidatiegeneeskunde/pijnrevalidatiearts).

De zorg voor mensen met aanhoudende pijnklachten is nu niet optimaal. Patiënten ervaren een gebrek aan continuïteit en samenwerking. Ze worden voor hun gevoel van kastje naar de muur gestuurd. Dit is het gevolg van onvoldoende kennis over pijn bij veel zorgprofessionals en de manier waarop de zorg op dit moment georganiseerd is.
– Albère Köke, coördinator Netwerk Pijnrevalidatie Nederland

Wijzer kiezen: rol patiënt & behandelaar

Patiënt

• voorzichtig terughoudend zijn t.a.v. behandelingen die zich richten op één oorzaak van je pijn; aanhoudende pijn is complex
• geduld hebben en doorzetten: complexe pijn goed behandelen vergt tijd
• verdiep je eens in de Zorgstandaard Chronische Pijn; er is ook een leesbare patiënt-versie
• beperk ‘shop’gedrag en kies voor bio-psycho-sociale pijnzorg waar behandelaren uit meerdere disicplines die met elkaar samenwerken bij betrokken zijn

Behandelaar:

• help de pijnpatiënt met grip krijgen op ‘wat er aan de hand is’ en welke behandeling(en) daar mogelijk aan kunnen bijdragen
• help de pijnpatiënt om ‘shopgedrag’ en second-third-etc. opinions te voorkomen; maar leg dan ook goed uit wáárom dat niet helpend gaat zijn
• betrek de principes van het BPS(S)-model en matched care in je eigen behandelvorm; werk samen met andere disciplines (óók als dat op de korte termijn commerciële uitdagingen biedt)

Knop #5: Zelfmanagement

Er is zóveel dat je ook zelf kunt doen, om de pijn langzaam een plek te gaan geven in je leven. Om de impact van de pijn, of soms zelfs de pijn zelf, te verminderen. Ook ik ging lange tijd een zoektocht door waarbij ik mijn ‘lot’ -hoe actief ik ook aan het zoeken was- toch vaak passief in handen legde van arts, specialist, behandelaar of wie dan ook. Tot het moment, 25 à 30 loketten later, dat ik de conclusie moest trekken dat niets écht hielp op de langere termijn. Sindsdien ben ik actief op zoek gegaan naar kennis en vooral ook naar antwoord op de vraag ‘hoe maak ik mijn leven weer zo leuk mogelijk’ en wat kan ik doen dat mijn zenuwstelsel ‘veiligheidssignalen’ geeft, in plaats van ‘gevaar’. En dat bleek toch een hoop te zijn.

Zingeving

Waartoe kom jij jouw bed uit? Welke dromen heb je en wat kan je doen om die stap-voor-stap te realiseren?

Ook al denk je wellicht dat in een leven met pijn geen ruimte (meer) is voor ‘dromen’…niets is minder waar. Mijn vrijwilligerswerk voor o.a. Stichting Muziekids, Stichting Landelijke Pijn Organisatie, iPSpine.eu en andere initiatieven bleek zelfs een soort sleutel te zijn. Lees in dit verband ook het RTLNieuws item eens. Ik vond nieuwe zin in het leven (zonder hoogdravend te willen worden) en kon weer bijdragen. Weliswaar op een ander tempo en op een wat andere manier dan toen ik nog betaald werkte…maar het gevoel weer bij te kunnen dragen was -voor mij- essentieel.

‘Bijdragen aan een ander…en daarmee aan mezelf’ is blijkbaar een belangrijke levenswaarde…en dat wist ik natuurlijk ook. Maar was door de pijn wel flink weggezakt.

Afleiding

‘Schrijven’ en taal is altijd al een hobby geweest. De beste keuze maakte ik door deze blogwebsite http://www.erzitmuziekinmijnleven.org te starten. Ik creëerde mijn eigen podium en kon schrijven wat ik wilde. Ik vond in ‘muziek in de zorg’ en ‘aanhoudende pijn’ twee kernthema’s waarover ik ook echt graag wilde schrijven. En ik bereik er anderen mee, die vaak waarderen wat ik schrijf. Ik creëerde dus met het schrijven an sich en de resultaten daarvan mijn eigen afleiding.

Natuurlijk was en is er meer. Ik nam een film-abonnement bij een bioscoop die ‘lig’stoelen heeft. Ik zorgde dat ik regelmatig toekwam aan mijn voorliefde voor schepijs ;-). Ik las (en lees) veel, ja ook over ‘pijn’…maar zeker ook over andere thema’s en fictie. Ik werd actiever op social media en in lotgenotengroepen. Dingen die ik leuk vind om te doen dus, maar die ook weer positieve ervaringen opleverden. Náást de ellende die pijn ook oplevert.

En zeker, er zit een valkuil in ‘afleiding’. In teveel afleiding. In afleiding inzetten als instrument om diepere gevoelens niet toe te laten of aan te hoeven gaan. Wees je daar bewust van.

Beweging

Ik ben áltijd blijven bewegen. Dat ging op zeker moment behoorlijk moeizaam, mede afhankelijk van de hoeveelheid pijn. Maar ik liet me daarin ook niet altijd leiden door die pijn. Ik weet hoe belangrijk ‘blijven bewegen’ is; voor iedereen maar zéker voor mensen met pijn die aanhoudt.

Ik liep veel zelf, blokjes rondom huis, door de wijk (waar ik alle uithoekjes inmiddels wel ken). Ik wandelde met vrienden. Ik bleef bewegen en oefenen, met hulp van een fysio vlakbij huis. En langzaamaan, zeker na positieve ervaringen in een revalidatieprogramma, ontwikkelde het idee om te proberen te gaan hardlopen. Ik vond een opbouwschema online; begon met een halve tot hele minuut met langere pauzes. Dat werden twee minuten, drie minuten, vier minuten. ‘Graded activity’, met een mooi woord, waarin de opbouw heel langzaam maar gestaag gaat. Mijn lijf gaf signalen aan mijn brein ‘hé, er kan toch meer dan je denkt’. Natúúrlijk voelde ik vaak meer pijn achteraf, maar die herstelde ook wel tot ‘normaal’ niveau.

Toen ik op +/- 10 minuten achter elkaar hardlopen zat, bereikte ik een plafond. Dacht ik, want het bleek een ‘plateau’. Maar ik kwam niet meer verder. Met behulp van diezelfde fysio ging ik kracht- en conditieoefeningen doen en bouwde ik het schema langzaamaan weer uit. De begeleiding gaf mij de zekerheid dat ik niets ‘echt fout’ kon doen. Ik heb heel wat extra pijn gevoeld, maar dat ik dit jaar (2024) meedoe aan de 5km Singelloop in Breda met mijn zoon…wie had dat ooit gedacht. Ik niet.

Muziek

Ik schrijf en post er vaak over. Wat voor de een schilderen, fotograferen of knutselen is, is voor mij muziek. Muziek luisteren, maar zeker muziek maken. Toch schijnt het effect van muziek op je brein het sterkst van allemaal te zijn, zeker als je zelf een instrument bespeelt.

Met muziek ben ik voor even in een andere wereld. En in die wereld voel ik -voor even- minder pijn. Het leidt af, geeft zin, zorgt voor verbinding, stimuleert endorfines…zeker als ik optreedt. Een hoop veiligheidssignalen tegelijk. Een band werden er twee en daarna drie. Niet allemaal wekelijks belastend, maar wél erg leuk.

En omdat ik die kracht van muziek op mijn gezondheid zelf voelde, ging ik lezen en schrijven over muziek in de zorg. En kwam ik op het spoor van Muziekids; prachtige stichting. Zo koppelde ik muziek ook weer aan zingeving.

Voeding

Er wordt veel en steeds meer onderzoek gedaan naar de invloed van voeding op pijn een chronische pijn. Maar veel is ook nog onbekend. Ik zou er graag juist méér over willen weten (leestips welkom!).

Inmiddels is wel bekend dat specifieke kruiden een positieve werking op bv. ontstekingen, meekomende darmklachten of het (kalmeren van het) zenuwstelsel kunnen hebben. Maar hóe precies…en hoe dat in te zetten in pijnmanagementprogramma’s…dat is nog iets voor de nabije toekomst.

Daarin kun je veel zelf doen; al zou ik zeker kiezen voor enige mate van begeleiding of advies. Maar: wie zijn die voedingsdeskundigen met specialisatie chronische pijn en waar zitten ze? Lees bijvoorbeeld ook wat Bart Morlion in zijn boek ‘PIJN’ schrijft over kruiden en lees dit artikel van IASP over voeding en chronische pijn; gebruik eventueel de automatische vertaalfunctie als je in het Nederlands wilt lezen.

Zelfmanagement: rol patiënt & behandelaar

Patiënt:

• neem zelf de regie (terug) over je eigen pijn; leg je lot niet -alleen- in handen van externe personen
• sta open voor nieuwe onderwerpen en zaken waar je zélf wat mee kunt; er zijn zoveel tips, tools, apps etc. waar je stapjes verder mee komt
• ga bij jezelf na wat écht bij jou past qua hobby’s, activiteiten, zingeving of afleiding en probeer daar -al dan niet met hulp- voor jou werkbare vormen in te vinden. Misschien anders dan ‘eerder’, maar denk ik mogelijkheden.

Behandelaar:

• ongetwijfeld is de behandeling die je biedt -minimaal in jouw ogen- waardevol voor iedereen met pijn. Maar bedenk dat er zoveel andere thema’s zijn waar een pijnpatiënt mee bezig is of kan gaan…die óók of mede het verschil kunnen maken. Betrek die in je behandeling.
• leer je patiënt kennen; écht kennen. Wat drijft en motiveert hem of haar? Waar zitten ‘haakjes’ die jullie samen verder kunnen verkennen? Zoek naar die ‘sleutels’.
• inventariseer en deel tips, tools, apps, websites etc. met je patiënt. Geef info en stimuleer zelfmanagement: help de patiënt de regie zelf terug te nemen. Natuurlijk kan dat in samenwerking met Pijnstad.nl, zodat niet iedereen opnieuw het wiel hoeft uit te vinden. Deel je kennis en tips!

Extra aandacht voor…

Knop #6: Erkenning van je pijn

Veel mensen met chronische pijn, ook ik, worstelen met erkenning van hun chronische pijnklachten. Pijn is immers niet objectief meetbaar, altijd een subjectieve gewaarwording. De een geeft ‘m een 9 (pijnscore op schaal 0-10), de ander een 6. Wie heeft er méér pijn?

Pijnpatiënten lopen tegen veel vooroordelen aan, ik schreef er al eerder over. En de ‘objectieve’ pijn raakt ook nog eens gekleurd in de loop der tijd: schone en vuile pijn.

Maar het allerergst wat je als mens met aanhoudende pijnklachten kan overkomen is dat je niet wordt geloofd. ‘Hoe kan je nou zó lang pijn hebben?’ ‘Ach, iedereen heeft wel eens pijn’. ‘Beetje doorzetten hoor, flink zijn!’. Dat gebeurt door mensen in je omgeving, bewust of onbewust. Maar het gebeurt ook door artsen, huisartsen, specialisten, behandelaren. Niet voor niets staat ‘erkenning en begrip’ in de Top-10 wensen van pijnpatiënten ten aanzien van hun behandeling.

De pijn is echt. Altijd. De pijn die je voelt ís er. Je beeldt ‘m je niet in. Dat iedereen die je belangrijk vindt of aan wiens oordeel je waarde hecht dat erkent, is absoluut een van de ‘knoppen’ die meespeelt.

Knop #7: Trauma’s & emoties

De laatste tijd is er groeiende aandacht voor de invloed van trauma’s uit het verleden, of heftige emoties in verleden en heden, op pijnklachten die aanhouden. Dat is al een tijd gaande, met stromingen als Backincontrol.com, Freedomfromchronicpain.com (Howard Schubiner) en in Nederland initiatieven als Stichting Emovere, Positieve Gezondheid en het pleidooi van anesthesioloog/pijnspecialist Lian Tjon Soei Len voor meer aandacht voor leefstijlzorg en emotionele leefstijl. Denkrichtingen schuren regelmatig ook aan tegen wat nu wordt onderzocht rondom Long Covid.

Lees bijvoorbeeld eens:

Die aandacht voor heftige gebeurtenissen en emoties in relatie tot chronische pijn is terecht. Bij een deel van de pijnpatiënten is dit dé oorzaak voor lichamelijke (pijn)klachten, of speelt het minimaal mee.

Maar.

In hun lobby om dit geluid minimaal náást de ‘biomedische oorzaken’ van pijnklachten te zetten, schieten sommigen soms wat door. Het is ook weer niet zo dat álle chronische pijnklachten verklaard kunnen worden door trauma’s en emoties. Het is ook niet zo dat één of enkele succesverhaal/-verhalen betekent dat iedereen met aanhoudende pijn daarvan ‘bevrijd’ kan worden door trauma’s te verwerken of emoties aan te gaan.

Pijn moet BPSS, bio-psycho-sociaal-spiritueel, worden benaderd. Emoties en psyche zijn daar een onderdeel van, maar ook weer niet altijd de kern. Dat gezegd, is het natuurlijk heel goed dat de invloed daarvan steeds meer wetenschappelijk wordt onderzocht en dat er meer aandacht komt voor bv. de invloed van onze (hectische) leefstijl, dagelijks gedrag, sociaal welzijn, zingeving en kwaliteit van leven op aanhoudende pijn.

Conclusie: leren omgaan met pijn is als…

Ik vergelijk het leren omgaan met aanhoudende pijn vaak ook met een mengpaneel waarmee je bij een muziekoptreden het zaalgeluid bedient.

Vele knoppen, vele schuifjes, vele keuzemogelijkheden. En ze zijn allemaal relevant, dragen allemaal in meer of mindere mate bij.

Dat maakt het leren omgaan met pijnklachten die aanhouden zo complex…maar ook interessant en uitdagend.

Deel je ervaringen

Dat zijn dus ‘heel wat knoppen’. Ik benoemde er in dit artikel zeven…maar had ook zeven andere kunnen uitlichten.

• Daarom ben ik vooral ook benieuwd naar welke knoppen jij ziet, in jouw leven met pijn of vanuit je behandelaar-perspectief.
• Wat denk jij dat relevant is om de impact van pijn in iemands leven te verkleinen? Of zelfs die pijn wel -al dan niet gedeeltelijk- weg te nemen?
• Hoe denk jij dat je jouw ‘knoppen’ die van invloed zijn op je pijnklachten kunt leren ontdekken én bedienen?

Deel vooral je gedachten en ervaringen: via de reactie-mogelijkheid hieronder, of door contact op te nemen.

Meer lezen

• Benieuwd naar mijn verhaal rondom hardlopen? Ik koppel de Singelloop aan het ophalen van fondsen voor de uitbouw van Pijnstad.
• Meer weten over de invloed van muziek op chronische pijn? Je vindt ook een basisartikel in het Informatiecentrum van Pijnstad.

Albère Köke schreef in 2022 een interessant artikel over het biopsychosociale model bij chronische pijn: ‘Pijn zit niet tussen uw oren, maar in uw brein.’ Met dank aan Nervus.