Leren van een ander als je een chronische ziekte hebt

In duisternis wandelen. Ik luister online naar De Verwondering. Janneke beschrijft hoe het voelt om te leren omgaan met haar reuma. Ik vind het een mooie omschrijving. Die onzekerheid over je toekomst, over de kansen op herstel, over de vraag of -in mijn geval- de pijn nog minder wordt. Dát is misschien wel het moeilijkste aspect van leren omgaan met een chronische ziekte. Je wandelt, bent in beweging, maar dan wel in duisternis.

Ik lees, kijk of luister de laatste jaren regelmatig portretten van mensen met een chronische ziekte.

Waarom doe ik dat eigenlijk?

1. Is het vooral mijn hang naar nieuwsgierigheid?
2. Is het een soort zoektocht naar (h)erkenning…het troostende gevoel “ik ben niet de enige”?
3. Of is het toch vooral dat ik hoop iets op te steken van die ander, de ‘ultieme tip’ te horen hoe iemand anders omgaat met z’n ziekte?

Waarschijnlijk de combinatie van alle drie.

Een waarschuwing vooraf. Natuurlijk is er ook het risico dat je veel ‘bakken ellende’ over je heen laadt, als je de persoonlijke verhalen van andere chronische zieken opzoekt. Dat is afhankelijk van het verhaal natuurlijk, van de persoon zelf en van de interviewer. Ik hoop dan altijd dat zo’n portret ook wat hoopgevend is, perspectief biedt, of op z’n minst wat dagelijkse leeftips geeft.

Feit is dat ik in die portretten vooral zoek naar het positieve. Hoe heeft iemand leren omgaan met z’n ziekte, wat heeft voor de geportretteerde het verschil gemaakt tussen ‘ziek zijn’ of ‘omgaan met je ziekte’? Net als dat ik in mijn eigen portretten altijd een balans zoek tussen ‘ja, ik heb een verschrikkelijke, slopende chronische ziekte die chronische pijn heet’ en ‘ook al heb je dagelijkse pijn, er is hoop en je kunt er écht mee leren omgaan’.

Ik weet al niet meer hoe, maar ik stuitte op een gesprek met Janneke Nijboer, in KRO-NCRV’s De Verwondering. Een gesprek dat een realistisch beeld geeft van leven met een chronische ziekte, maar waar zeker ook ‘hoop’ in terugkomt.

Janneke Nijboer was tot voor kort een levenslustige, drukbezette dominee. Dat veranderde toen ze een jaar geleden de diagnose spierreuma kreeg. Ze kampt sindsdien met veel pijn en vermoeidheid, ze beweegt zich in een innerlijk landschap van dorheid en schaarste.

Introductie Janneke op website KRO-NCRV

Leren van een ander. Wat leerde ik uit dit gesprek?

Je kunt natuurlijk gewoon kijken en luisteren naar zo’n gesprek. Niets mis mee. Maar ik probeer er vaak net iets meer mee te doen. Lessen voor mezelf uit te halen. En die weer te delen met anderen, via bijvoorbeeld dit blog.

Leren van een ander dus. In 9 korte ‘lesjes’.

#1: Leren om niet beter te willen worden

Janneke maakt een verandering door, van “de speurtocht naar dé oplossing voor haar reuma” naar “leren om ermee om te gaan dat je niet meer beter wordt”.

Als je steeds maar iets wil dat buiten je bereik ligt, word je nóg ongelukkiger.

Janneke Nijboer in De Verwondering

Ik heb dat ook moeten leren. Na een lange, lange zoektocht langs vele behandelhokjes, leerde ik langzaamaan berusten in het feit dat de pijn niet meer weg zou gaan. Langzaamaan, want in het begin was dat gevoel natuurlijk ook een strijd…je wilt je er simpelweg niet bij neerleggen. Maar als de situatie niet verandert…móet je vroeg of laat wel.

#2: De onzichtbaarheid van veel ziektes

Als ik kijk naar het portret van Janneke, dan zie ik allereerst een opgewekte, positieve vrouw in beeld verschijnen. Stevig doorwandelend naar de locatie waar de opnames plaatsvinden.

“Die is toch helemaal niet ziek”, denk je dan als kijker. Niets is minder waar, als je Jannekes verhaal eenmaal hoort.

“Hoe gaat het nú met je, vandaag?”

Wat een goede openingsvraag van interviewer Annemiek Schrijver! Niet de veelgestelde algemene vraag “Hoe is het”, want die is als chronisch zieke heel lastig te beantwoorden. “Hoe is het nú, vanochtend/op dit moment/vandaag” is een veel betere.

Want precies daar gaat het ook om: met een chronische ziekte leef je vooral in het moment. Ook al is je overall leven door je ziekte wellicht niet zo top: er zijn natuurlijk dagelijkse verschillen. Én het is onvoorspelbaar hoe je je morgen, over drie dagen of over een week voelt.

Praat je met iemand die chronisch ziek is, vraag dan vooral naar de situatie van dit moment. En maak niet de vergissing door te zeggen “huh, maar je ziet er zo goed / stralend / vrolijk uit!”, ook al bedoel je het als compliment. Veel chronische ziektes zijn onzichtbaar…maar zijn er dus wel!

#3 Een ziekte, reuma, chronische pijn, komt nooit alleen

Janneke benoemt dat ze medicijnen krijgt voor haar reuma. “Ik ben of ziek van de reuma, of ziek van de medicatie…dat is een hele zoektocht”, vertelt Janneke met een bijna opgewekt gezicht.

Ik schreef er al eerder over: (ook) chronische pijn komt nooit alleen. Ben je niet ziek van puur de dagelijkse pijn, dan ben je wel ziek van de bijwerkingen van het een of ander.

Janneke benoemt bijvoorbeeld ook de mist in haar hoofd, het niet helder zijn, die haar irriteert. Die zorgt ook voor somberheid af en toe. Bijwerkingen van de medicatie, al dan niet versterkt door de uitzichtloosheid.

#4 De onzekerheid richting de toekomst: komt er nog herstel, of niet?

Zowel bij Jannekes reuma als bij mijn chronische pijn geldt dat er veel onzekerheid is richting de toekomst. Ja, het kan zijn dat de situatie nog verandert: Jannekes prognose gaat richting de 2 à 3 jaar. De reuma kan minder worden, maar kan ook blijven…niemand die het weet. Niemand met een glazen bol.

Inmiddels weet ik wel dat de chronische pijn die ik heb niet meer weg zal gaan. “Leer omgaan met een leven mét pijn”, was de boodschap van de neuroloog rond 2018…en inmiddels zijn we alweer zes jaar verder. “Ga leuke dingen doen meneer Hommel“, volgde er op.

“In duisternis wandelen” noemt Annemiek het. En met die onzekerheid moet je leren omgaan…hetgeen ook weer energie kost.

#5 Wat betekent het eigenlijk, reuma hebben, of chronische pijn?

Alweer een terechte vraag van Annemiek. Want: wat houdt je ziekte eigenlijk in?

Janneke vertelt over haar bovenlijf en middenrif, van nek tot aan de heupen, dat met name ’s avonds stijf en pijnlijk wordt. Die stijve houding en de pijn zorgen er bijvoorbeeld ook voor dat ze slecht in slaap kan vallen.

Het is goed om iemand met een chronische ziekte gewoon te vragen wat die ziekte voor hem of haar nu dagelijks inhoudt. Dat kan voor iedereen ook weer anders zijn. Mijn chronische pijn zorgt er bijvoorbeeld voor dat ik niets echt lang kan volhouden: zitten, staan, liggen, lopen, zitten, staan, liggen, lopen: het volgt elkaar telkens op en zorgt ook voor veel onrust en een slechte concentratie. Ik wiebel veel en beweeg continu.

Het betekent ook dat zaken langer duren dan vroeger; bijvoorbeeld het schrijven van dit blog. Doordat je continu moet afwisselen, moet je iedere keer opnieuw beginnen.

#6 Een ziekte die altijd met je meereist

Spierreuma, chronische pijn: het is er altijd. Janneke vertelt ook dat ze af en toe zó boos is, haast ontploft als ze zich realiseert dat haar ziekte er gewoon áltijd is.

Anna Raymann heeft het in haar boeken over chronische pijn over “het pijnmonster” dat altijd op je schouders zit. Dát gevoel, het nooit eens even een paar dagen van je af kunnen zetten, dat herken ik zeer.

“Ik was altijd bezig, had altijd overal zin in, vond veel leuk” Janneke straalt en lacht als ze dit vertelt. “Ik stond midden in het leven, bruiste van de energie, was altijd op zoek naar een nieuwe horizon”. Janneke heeft door de reuma zichzelf opnieuw moeten uitvinden. Van “net doen alsof het er niet is” leerde ze heel langzaamaan te wennen aan een leven met reuma. Zónder nog te willen dat de reuma zou verdwijnen, of deze met zware medicatie te onderdrukken.

De reuma is er nu nog steeds, maar staat minder prominent in Jannekes leven. De chronische pijn is er na tien jaar bij mij nog altijd, maar stapsgewijs leer ik deze wat meer op afstand zetten.

#7 Van gevecht en actie naar meer rust en stilte

“Leven met een ziekte is niet mooi. Niet leuk. Eenzaam. Het is altijd weer zoeken naar de mooie kanten, tussen de dorheid.” Janneke heeft echt moeten leren hoe zich te verhouden ten opzichte van haar reuma.

“Ik hoef niet meer te zoeken nu, van mezelf, naar die allesomvattende oplossing. Ik accepteer dat het stiller wordt, er komt meer rust. Letterlijk ook stiller, door minder sociale contacten. Maar er ontstaan ook weer nieuwe contacten, bijvoorbeeld met mensen die reageren op mijn blogs.” Janneke kwam langzaamaan vanuit het ‘gevecht’ en de ‘continue actiestand’ naar meer rust ten aanzien van haar reuma.

De reuma en de pijn zijn een deel van mij geworden. “Het hoort bij mij, zit in mijn hart; ik kijk er met compassie naar”. Ze leerde mild te kijken naar haar lichaam, het niet meer als vijand te zien. Dat bracht haar rust. “Mijn lichaam is er nog en werkt nog goed, alles doet het nog, alleen nu mét reuma.” Die gedachte hielp om te snappen dat het vechten tegen haar lijf niet meer helpend was. Het hielp haar om weer solidair met haarzelf te zijn.

Janneke vertelt dat ze eerder in haar leven te maken kreeg met seksueel misbruik en machtsmisbruik. Heftige gebeurtenissen, die ze heel lang heeft onderdrukt en weggedrukt. Pas toen er ruimte voor kwam, toen ze die ervaring en gedachten naar zichzelf toeliet, ontstond ruimte in haar hoofd om het een plek te geven en ook weer met vertrouwen naar haarzelf en anderen te kijken.

#8 Als chronisch zieke kun je er óók voor anderen zijn

“Hoe is het met je?” Ik had het in het begin van dit blog al even over die moeizame vraag als je chronisch ziek bent. Het antwoord op die vraag wordt vaak onbedoeld lang en het verhaal over de ziekte is niet leuk. Als je daar teveel in doorschiet, neem je ook alle ruimte in: het gaat altijd maar over jou en je ziekte.

“Ik wil er óók voor anderen zijn”, vertelt Janneke. “Maar ik wil ook eerlijk zijn over hoe het met me gaat.” Janneke kiest ervoor om haar ervaringen met reuma in te zetten om ook iets voor anderen met reuma te kunnen betekenen. Door haar verhaal te vertellen, door blogs te schrijven, etc.

Dat herken ik natuurlijk 100%.

Ik ben allereerst begonnen met http://www.erzitmuziekinmijnleven.org om van me af te kunnen schrijven. Ik had een “mooi” onderwerp gevonden, vond ik, om over te schrijven en wílde ook graag schrijven.

Tegelijkertijd merkte ik gaandeweg dat ik er ook anderen mee inspireerde, dat mensen reageerden op de blogs. Zaken herkenden, of houvast hadden aan wat ik schreef. Het stimuleerde om uiteindelijk ook te beginnen aan dat wat nu de Landelijke Pijn Organisatie is en wordt, samen met Anna Raymann.

#9 Mild zijn naar jezelf

“Houden van jezelf, tot in al je vezels.”

Dat is waar Jannekes verhaal uiteindelijk over gaat (volgens Janneke zelf).

“Ik word nu weer gezien als mens, niet alleen als ‘chronisch zieke’.”

En: ze heeft geleerd om ook weer op die manier naar haarzelf te kijken. Niet alleen meer de duisternis van de reuma en het ziek zijn, maar juist ook haar totale persoon…die van zichzelf houdt en ook van waarde kan zijn voor anderen.

Wat leverde het gesprek in De Verwondering mij op?

1. Bevredigde het mijn hang naar nieuwsgierigheid?

Ja, het bevredigde mijn nieuwsgierigheid. Natuurlijk was ik, als niet-gelovige, nieuwsgierig naar hoe Janneke als mens én als predikant om zou gaan met haar ziekte. En dat ging veel dieper dan alleen maar het “God heeft het zo bedoeld”, wat je zo vaak hoort en wat het gesprek voor mij zou hebben platgeslagen en doodgemept. Het ging over mild zijn naar jezelf.

2. Vond ik er herkenning in?

Jazeker. Los van het gelovige aspect, herkende ik veel van de vragen en thema’s die spelen in Jannekes zoektocht naar ‘hoe ga ik hier in godsnaam nou mee om’? Ik heb die herkenning hiervoor al beschreven.

3. Stak ik wat op van het gesprek, vond ik ‘de ultieme tip’ hoe je leert omgaan met een chronische ziekte?

Dat eerste zeker, het laatste met een nuance. De ‘aanvaarding’ die Janneke beschrijft (iets anders dan ‘acceptatie’) vind ik mooi om te horen. Ja, de ziekte is er en zal vermoedelijk ook niet meer verdwijnen, maar als je dát onderdeel maakt van wie je bent, dan geeft dat ook weer ruimte om dingen te ondernemen én er voor anderen te kunnen zijn.

En nee, er is geen ‘ultieme tip’ die alles oplost. Die had ik ook niet meer verwacht; hoewel ik ook in mijn proces lang heb gezocht naar die ultieme oplossing die alle pijn zou laten verdwijnen. Die is er simpelweg niet.

Het tijdrovende proces van ‘leren omgaan met’ en het uiteindelijke mild zijn naar je ziekte, pijn en naar jezelf daarin is wellicht wel een soort ‘ultieme tip’… geef het proces de tijd en ruimte en maak het uiteindelijk onderdeel van wie je bent, zonder dat het meer allesoverheersend is.

Ik zal het met je delen zodra ik daar beland ben 😉

Deel je ervaringen

Het delen van ervaringsverhalen heeft een waarde. Daarom vind ik het ook zo belangrijk dat ervaringsverhalen onderdeel uit gaan maken van Pijnstad, het online platform van de Landelijke Pijn Organisatie. En dat we lessen trekken uit die verhalen.

Dat soort verhalen hoeven echt niet geforceerd positief te zijn, zeker niet. Leven en leren omgaan met een chronische ziekte kan regelmatig als een hel aanvoelen, of zijn. Maar binnen die donkere kanten kan je toch ook zoeken naar lessen, naar hoop. Naar houvast richting de toekomst. En júist als je je in die donkerte bevindt, kan het fijn zijn te weten dat mensen ook weer stappen verder zijn gekomen.

• Lees jij wel eens ervaringsverhalen van anderen? Zo ja, wat hoop je er in te lezen? En wat doet dat met je? Zo nee, laat je ze bewust liggen?
• Deel jij je ervaringen wel eens met anderen, of met de media? Zo ja, welke boodschap(pen) wil je graag overdragen?
• Herken jij thema’s die Janneke aanstipt, bij jezelf of bij mensen in je omgeving met een chronische ziekte?

Deel je gedachten en ervaringen via de reactiemogelijkheid hieronder of door contact op te nemen.

Overigens vond ik een goede nuance over hoe naar ervaringsverhalen van anderen te kijken bij Yvonne Balvers. Zij heeft het dan vooral over de bio-medische kant van ervaringen:

Steun en waardevolle informatie over ‘hoe te leven met een aandoening’ en tips over praktische zaken, dat is allemaal te krijgen bij mensen met dezelfde aandoening. Maar maak niet de vergissing te denken dat als je aandoening hetzelfde heet, de medische oplossing hetzelfde is. Appels en peren kun je best vergelijken –t is allebei fruit tenslotte- maar dat levert zelden bruikbare inzichten op.

Yvonne Balvers in Appels, peren en pillen

Meer lezen

• Op www.depijnvoorbij.nl lees je ervaringsverhalen van mensen met chronische pijn, net als Onzichtbaar Ziek (verhalen van chronisch zieken). JongPIT heeft verhalen van jongeren met chronische ziektes.
• In de besloten Chronische pijn LPO Community op Facebook lees je dagelijks ervaringen van mensen die leren omgaan met pijn in hun leven. Ook worden er veel praktische tips uitgewisseld.
• Het boek Verklein je pijn van Eugenie de Ruiter maakt een mooie koppeling tussen theorie en praktijk; je leest er dus ook ervaringsverhalen van pijnpatiënten.