Site icoon Er zit muziek in mijn leven

Wat iedere chronische pijnpatiënt móet weten

Ik nam pasgeleden deel aan een webinar georganiseerd door de cursus Sterk met Pijn. Gastspreker was dr. Willem Oerlemans, als neuroloog verbonden aan de DC klinieken. Ik herkende in het webinar veel van waar ik de afgelopen 1,5 à 2 jaar al over heb gelezen. De noodzaak van multidisciplinaire trajecten en veranderingen in de financiering van de zorg aan chronische pijnpatiënten. Dr. Oerlemans kan in heel heldere, voor iedereen begrijpelijke, taal uitleggen wat chronische pijn is, hoe het kan worden behandeld, en wat er bij patiënt en behandelaar nodig is om tot een betere kwaliteit van leven te komen. Een verhaal dat iedereen in zijn of haar ‘pijncarrière’ tenminste één keer, maar bij voorkeur vaker, zou moeten horen. In dit blog een samenvatting van het webinar, zodat de waardevolle inhoud een groter publiek bereikt.

Samenvatting

Heb je weinig tijd of energie om het hele artikel te lezen? Hier een samenvatting.

Ken je iemand met chronische pijn? Stuur de link naar dit artikel aan hem of haar door. Het is goed als iédereen met pijn deze boodschap minstens één keer in zijn leven met pijn kan lezen.

Onderdelen van het webinar

Soorten pijn

Bij acute pijn is er een duidelijke signaalfunctie van de pijn, de pijn ‘heeft een doel’. Er is bv. ergens schade in of aan het lichaam en er worden pijnsignalen naar de hersenen verzonden om dat duidelijk te maken. Om een terugtrekkende beweging te maken (bv. als je je brandt aan iets, als je op je vinger slaat) of om ervoor te zorgen dat je de schade gaat (c.q. laat) onderzoeken.

Acute pijn wordt ook wel nociceptieve pijn genoemd. Er is vrijwel altijd wel iets ‘aan de hand’. Deze pijn gaat over het algemeen binnen 6 weken over.

Chronische pijn, ook wel neuropathische pijn genoemd, is ‘nutteloze’ pijn die geen signaalfunctie meer heeft. Er is dus eigenlijk, zwart-wit gezegd, ‘niets aan de hand’. Maar er worden wel pijnsignalen verzonden, gedurende langere periode: langer dan zes maanden, of langer dan normaal gesproken nodig is voor herstel van de opgetreden schade.

Ook zijn er mengbeelden van deze twee soorten, bv. pijn bij artrose. Er is oorspronkelijk wel een signaalfunctie geweest van de pijn, maar deze bestaat al zolang dat ook hier de pijnsignalen nutteloos zijn geworden.

Bij acute, nociceptieve pijn, is er sprake van intacte zenuwbanen: een intact systeem dat geprikkeld wordt. Bij chronische pijn treden veranderingen in zenuwbanen op, ook wel sensitisatie genoemd. Of zenuwbanen gaan zelfs kapot, raken beschadigd, bv. bij polyneuropathie bij suikerziekte.

Van acute pijn naar chronische pijn: sensitisatie

Bij een acuut pijnsignaal komt het pijnsignaal in het zenuwstelsel terecht en wordt het signaal vervolgens geprojecteerd naar de hersenschors, waar het beleefd wordt. Als de pijnprikkel blijft bestaan, of bij langer letsel, wordt de pijnbaan steeds vaker gebruikt en gaan er steeds vaker pijnprikkels overheen. Er treedt als het ware een soort olifantenpaadje op, pijnsignalen worden er ook steeds makkelijker over getransporteerd. Het gevolg is dat je bij minder pijn steeds vaker toch een heftiger pijnsignaal krijgt. Hoe langer pijn bestaat, hoe steeds makkelijker de pijn wordt ‘aangezet’; de pijn wordt steeds makkelijker ervaren en wordt chronisch. Het letsel is er helemaal niet meer, maar de pijn is continu en je wordt overgevoelig voor pijnprikkels. Er is sprake van sensitisatie: het steeds gevoeliger worden voor pijnprikkels.

Gedrag, emoties en denken

Bij acute pijn is het primaire doel het aanpassen van gedrag. Je vinger moet zich bijvoorbeeld terugtrekken als je er op slaat of wanneer je hem brandt.

Bij chronische pijn komt naast gedrag meer kijken; ook emoties en cognities (‘het denken’) gaan meespelen bij de pijnbeleving. Als de pijn steeds makkelijker optreedt (sensitisatie) heeft dat ook gevolgen voor hoe je denkt over die pijn en hoe je beïnvloedt wordt door de pijn. Ook het limbische systeem wordt betrokken: de emoties die je bij de pijn ervaart: frustratie, een gevoel slachtoffer te zijn, machteloosheid die je bij de pijn voelt. Ik schreef al eens eerder over schone en vuile pijn; de vuile pijn is de pijn op zichzelf, aangevuld met gedachten en emoties bij die pijn.

Soorten sensitisatie: verschillende manieren waardoor het zenuwsysteem gevoeliger wordt…

Door deze sensitisatie én de emoties en gedachten die hierbij komen, ontstaat een vicieuze cirkel en blijft de pijn in stand.

Chronische pijn: een groot probleem

Nek- en rugklachten zijn wereldwijd een groot probleem. De WHO noemt chronische lage rugklachten het meest invaliderende probleem. Maar ook door chronische zenuwpijn, hoofdpijn, artrose en buikklachten vallen veel mensen uit.

Het soort chronische pijn maakt niet zoveel uit; de processen zijn overal vergelijkbaar. Chronische pijn moet worden gezien als een op zichzelf staande ziekte, niet als pijn bij een onderliggend (ander) probleem.

Enkele statistieken:

Chronische pijn is niet alleen een chronische ziekte, het is ook nog een chronisch onderbehandelde ziekte

Drs. Willem Oerlemans, neuroloog DC klinieken

Behandelingen gericht op chronische pijn

Medicatie is vaak de eerste gedachte bij pijn, maar er zijn andere behandelvormen, waaronder:

Effecten zijn wisselend. Maar vaak zijn de effecten kortdurend en moet er iedere keer opnieuw worden behandeld, na verloop van tijd. Het lijkt wel wat te doen, maar de werkzaamheid is vaak moeilijk te bewijzen. “Het werkt niet, maar het helpt wel” is dan ook vaak het uitgangspunt van dr. Oerlemans. Je moet vooral ook een behandelvorm kiezen die bij jou past en die je kunt volhouden.

Uiteindelijk komt er toch vaak medicatie kijken bij de behandeling van chronische pijn. Belangrijk is om dan eerst goed met je behandelend arts vast te stellen welke soort chronische pijn je hebt. Er zijn veel verschillende soorten medicatie, de een helpt beter bij nociceptieve pijn, de ander juist bij chronische pijn.

Let op bij het gebruik van medicatie:

Iedere ’trap’ in medicatie werkt anders door in lichaam en hersenen:

Voor acute pijntherapie heeft de WHO een pijnladder opgesteld (zie ook het pdf-document hieronder).

Je begint volgens deze pijnladder met paracetamol of brufen, naproxen, voltaren. In stap 2 wordt dit gecombineerd met Tramadol. In stap 3 wordt het gecombineerd met tramagetic (pleisters), oxynorm, oxycontin, morfine-achtige pijnstilling; al dan niet via injecties toegediend. Stap 2 en 3 weken verslavend en gewennend dus zijn minder goed voor de langere termijn.

Bij chronische pijntherapie wil je vooral ‘desentiseren’, iets geven dat tegen die verhoogde gevoeligheid van het zenuwstelsel ingaat. Medicatie als pregabaline, ketamine, methadon, tramadol, anti-depressiva, epilepsie-achtige medicatie: alles om het ontregelde systeem tot rust te brengen. Er is veel tijd nodig om de juiste dosering die bij jou werkt te vinden. Het gaat hierbij vooral om de fine-tuning, het zoeken naar de juiste combinaties van medicatie die werken op jouw soort pijn.

Een volgende stap, als je er met fysio en medicatie niet uitkomt, is om naar de pijnpoli, een pijnspecialist, te gaan. Zij hebben allerlei extra behandelmogelijkheden: zenuwen doorbranden, met elektriciteit het zenuwstelsel beïnvloeden, blokkades geven, met TENS behandelen, pleisters toedienen, met botox pijn behandelen, zenuwwortels behandelen (hernia’s); etc.

Psychologische en psychiatrische behandelingen kunnen extra worden ingezet. De psycholoog gaat vooral met je in gesprek om te kijken hoe je omgaat met je pijnklachten. De psychiater doet dat ook maar kan ook medicatie inzetten die bijvoorbeeld inwerkt op angst (bv. beweegangst), beter omgaan met klachten, bestrijden van depressies. Wetenschappelijk is aangetoond dat een behandeling door psycholoog of psychiater het functioneren kan verbeteren. De medische zorgvraag wordt hierdoor vaak kleiner (minder beroep doen op huisarts of specialist), weer sneller aan het werk gaan of een betere algehele kwaliteit van leven. Het kan dus nuttig zijn je licht hier op te steken, maar belangrijk is ook hier weer om goed te kijken ‘wat past bij mij’.

Ruggenmergstimulatie of Deep Brain Stimulation (directe stimulatie in de hersenen) zijn ook methodes die vaker bij chronische pijn worden toegepast, maar tegelijkertijd nog heel duur en experimenteel zijn.

Het biopsychosociale pijnmodel

Het biopsychosociale model wordt in de pijnwereld steeds meer gebruikt om meer grip te kunnen krijgen op pijn. Tegelijkertijd wordt er vooral nog heel veel over gepraat, en wordt het nog minder toegepast dan wenselijk zou zijn. Wat hierbij nodig is, is dat je patiënten met pijn multidisciplinair behandelt, dus vanuit verschillende invalshoeken met de patiënt aan de slag gaat. Een gezamenlijk overleg is dan nodig om de puzzel van de pijn bij een specifieke patiënt in te kunnen vullen. Ook wel het ‘integrale pijnmodel‘ genaamd.

Uitgangspunt is ook weer dat er a) een pijnprikkel is b) gedachten, gedrag en emoties zijn en c) een pijnwaarneming is. Die drie bij elkaar beïnvloeden het functioneren van de patiënt en moeten dus ook onderdeel zijn van een pijnbehandeling.

Wat is van invloed op de waarneming van de pijn?

Cognities / gedachten

Emoties

Gedrag

Sociale omgeving

Gevaar bij chronische pijn is dus met name dat je in een slachtofferrol terecht komt, en deze wellicht zelfs zelf in stand houdt. Het is echt niet je eigen keuze om in een vicieuze cirkel terecht te komen. Daarbij moet je oppassen dat je niet in de dramadriehoek van Karpman (psycholoog) terecht komt. In de driehoek vind je de patiënt zelf (als slachtoffer), de aanklager (diegene die oordeelt over de patiënt, ‘je doet het niet goed’ etc.) en de redder (die alles uit handen neemt, betuttelt, medelijden heeft).

Bron: Groeiinzicht.be

Blijf niet het slachtoffer van je pijn

Het verlaten van de rol van slachtoffer: zet je talenten weer aan en ga van ineffectief naar effectief gedrag. Welke mogelijkheden heb je nog wél, in plaats van alles wat je niet meer hebt.

Oké, maar hoe doe je dat?

Help je behandelaar, daar komt het eigenlijk op neer. Neem de regie en maak je behandelaar duidelijk wat je van hem/haar wilt.

Drs. Willem Oerlemans

Combineer verschillende behandelingen

Dr. Oerlemans benadrukt het een aantal keer in het webinar: maak je eigen “trap”, je eigen combinatie, van behandelingen. Neem daarin zelf de regie en hou vol.

Het is niet óf óf, maar én én. Geen enkele behandeling is op zichzelf staand zaligmakend. De psychiater biedt niet de totaaloplossing, de medicatie ook niet, de pijninjectie ook niet. Maar juist de combinatie van de behandelingen kan uiteindelijk wél een verschil gaan maken.

Ook kun je er samen met je behandelteam voor kiezen om behandelingen gelijktijdig uit te proberen. Samen met je pijnspecialist kan je bijvoorbeeld afspreken alvast met TENS (elektrische stimulatie) te starten en gelijktijdig een afspraak bij de neuroloog in te gaan plannen, voor een aanvullende blik op je pijnprobleem. Traditioneel gebeurt dit na elkaar, maar dan gaat kostbare tijd verloren. Voel jij er meer voor om eerst behandelvorm X uit te proberen en daarna pas Y, terwijl normaliter dit andersom gebeurt: praat erover, stel het voor en weeg argumenten samen zorgvuldig af.

Dr. Oerlemans draait de vraag van de patiënt vaak heel bewust om: Wat verwacht u van mij. Daarmee blijft de regie bij de pijnpatiënt zelf liggen. Je huisarts is vaak je eerste aanspreekpunt die bijvoorbeeld een verwijsbrief maakt, maar ook daar kun je zélf de regie nemen in wélke verwijzing je wilt. Ben je al onder behandeling van bijvoorbeeld een reumatoloog of neuroloog, dan kan die ook een verwijzing naar een collega maken.

Spreek níet je verwachting uit Ik wil van de pijn afkomen. Daarmee is je startpunt verkeerd; je hebt immers een complex pijnprobleem dat niet eenvoudig op te lossen is. Een betere kwaliteit van leven mét pijn is wel een meer realistische verwachting.

Wat is er volgens dr. Oerlemans voor nodig dat er écht een verandering in het systeem komt, in de manier van denken over behandeling van chronische pijn?

Een complexe vraag, met een complex antwoord: een verandering van het zorgsysteem. De zorgverzekeraar heeft nu de macht en betaalt voor wat aangetoond is en gemeten kan worden. Maar bij chronische pijn is niet alles meetbaar en aantoonbaar. Ook voor dokteren die chronische pijn behandelen is de behandeling complex en veel tijd en aandacht vragend. Er is bij chronische pijn geen snelle ‘win’ te behalen, dat frustreert een dokter of behandelaar ook. Alleen artsen die al ver in hun carrière zijn, of professoren, krijgen de rust en zien ook de uitdaging om problemen als chronische pijn te behandelen. De snelle scoringsdrift is er vaak niet meer, de productiebehoefte daalt en dat biedt ruimte. De complexiteit op de kaart zetten is een goed begin. En durven samenwerken, dat is voor veel artsen die vroeger in hun carrière zitten ook nog lastig. Ook de pijnspecialist wordt nu nog afgerekend op (het succes van) de behandeling die hij doet.

Help je behandelaar is een belangrijk punt. Denk met hem mee, in plaats van dat je alleen je ontevredenheid uit over het feit dat de pijn nóg niet minder is geworden. Sommige pijnpatiënten zijn alleen maar negatief en vragen héél veel aandacht op een negatieve manier. Dat helpt je proces niet. Je hulpvraag goed formuleren, daar wordt een arts blij van.

Tot slot nog een voorbeeld, bij vrouwen, waarvoor een extra element in de behandelstrategie nodig is: de overgang. De verandering in hormonen kan bijvoorbeeld migraine-hoofdpijn triggeren. Heb je daarbij bijvoorbeeld ook fibromyalgie, dan ontstaat al snel één groot pijnprobleem. Een ’traptrede’ van je beleidsplan kan dan de gynaecoloog zijn, die met de hormoonspiegel aan de gang gaat. Denk niet dat je daar de totaaloplossing van je pijn gaat vinden, maar de gynaecoloog kan wel zijn bijdrage leveren, één facet van je pijn behandelen. Binnen jouw behandelteam is dat zijn rol.

Deel je ervaringen

Wat vonden de deelnemers van dit webinar?

Wat wel ook wordt benoemd, is dat er veel en wederzijdse luisterskills nodig zijn. Je moet naar de ander willen luisteren, écht luisteren, om samen de ideale behandelstrategie vast te stellen. En tegelijkertijd ontbeert het vooral de beginnend pijnpatiënt aan overzicht: wat betekent deze diagnose eigenlijk, wat zijn mijn behandelmogelijkheden. Dat inzicht is nodig om een strategie en hulpvraag te kúnnen bepalen. Los van het feit dat het nu nog vaak maanden, zo niet enkele jaren, duurt voordat de diagnose chronische pijn wordt gesteld.

Deel je gedachten en ervaringen via de reacties hieronder, of neem contact met me op.

Meer lezen

De boodschap van dr. Oerlemans vind ik heel begrijpelijk en ook zeer in overeenstemming met eerdere boodschappen van bijvoorbeeld dr. Morlion. Ook híj pleit sterk voor een verandering in het zorgsysteem én voor een multidisciplinaire benadering van chronische pijn.

De pijnwereld lijkt dus steeds eensgezinder te worden van de manier waarop chronisch pijnpatiënten weer kunnen komen tot een betere kwaliteit van leven, mét pijn.

Zaak is nu om enerzijds dit verhaal nog veel actiever te delen met de pijnpatiënt zelf, zodat hij of zij de eigen regie kan nemen. En anderzijds om daadwerkelijk te komen tot een verandering in dat zorgstelsel, zodat financiering niet meer (alleen) gebaseerd is op de medische behandeling met het snelle, direct aantoonbare, effect, maar juist ook op de langere termijn behandeling en het duurzame gesprek tussen pijnpatiënt en diens behandelteam. Concreter: op het financieren van multidisciplinaire behandeltrajecten en van veel sterkere voorlichting aan pijnpatiënten en medici in opleiding.

Sterk met pijn

Lees meer over de laagdrempelige cursus Sterk met Pijn:

Listen to this article
Listen to
this article
Text to speech by Listencat
Text to speech
by Listencat
Mobiele versie afsluiten