De supportieve coach komt bij je thuis!

Ik ben ik gesprek met een potentieel vrijwilliger van de Landelijke Pijn Organisatie. Hij vertelt me dat hij, in een tijd dat het mentaal niet zo goed met hem ging, gebruik maakte van een GGZ coach. Had niets met pijn te maken hoor, althans, geen fysieke pijn. Zielenpijn, dat misschien wel. Was heel handig, zo’n ‘supportieve coach’-aan-huis, vond hij. Had hem écht geholpen. En nog steeds. Want die coach, die komt nu al enkele jaren zo af en toe opnieuw in beeld.

Ergens in mijn brein, tussen de pijnsignalen door, rinkelt een belletje. Nou, ik bedoel eigenlijk zo’n lampje dat aanflitst. Je kent het lampje wel, vanuit cartoons…

Na het gesprek google ik op ‘coach GGZ’. Dat doe ik direct, anders is de kans groot dat ik dit weer vergeet. Iets met hersenmist en vergeetachtigheid. Gevolg van de medicatie. En dat is weer een gevolg van de pijn.

Supportieve coaching, lees ik op de GGZ Breburg website, de eerste ‘hit’ in Google.

De term zegt me in eerste instantie niet zoveel. Ja, het zal ongetwijfeld iets met coaching te maken hebben. Dat is geen hogere wiskunde. En supportief…is dat wel Nederlands? Nou ja, ‘supporten’ is natuurlijk ook een soort coachen. Iedere supporter voelt zich tegenwoordig coach, nietwaar?

Wat doet de supportieve coach?

Met de supportieve coach werk je aan allerlei verbeteringen in je dagelijks leven, die je herstel stimuleren.

Website GGZ Breburg

Een helder schema volgt -dat doen ze goed-, waarin je vrij snel kunt zien wat het is en hoe het globaal in elkaar steekt.

En daarna wat uitgebreidere uitleg.

Met de supportieve coach werk je, naast/na je behandeling, aan allerlei verbeteringen in je dagelijks leven, die je herstel stimuleren. Daarbij gaan we uit van je eigen kracht: we ondersteunen je bij wat je zelf kunt, we denken met je mee en soms gaan we met je mee. We betrekken het liefst ook je familie en naasten bij je doelen, zodat ze je kunnen ondersteunen als je behandeling is afgerond.

Ik lees dat je bij alle levensfacetten wordt ondersteund. Van gezin/relatie tot je werk, van hobby’s tot je sociale netwerk en van financiën tot je woning.

Deze vorm van coaching richt zich op mensen met een angststoornis. Mensen met PTSS, piekerstoornis, paniekstoornis of dwanggedachten. En zoal.

Dat zal dan zeker wel de hoofdprijs kosten, een één-op-één coach aan huis?

Als u zorg ontvangt van GGz Breburg, betaalt uw zorgverzekeraar, het Zorgkantoor of uw gemeente de kosten hiervan. In sommige gevallen betaalt u zelf ook een gedeelte, in de vorm van een eigen risico of een eigen bijdrage.

Website GGZ Breburg

Ding-dong

De ‘good idea’ lampjes flitsen nu onophoudelijk en heel fel.

Natúúrlijk! Wat in de wereld van de geestelijke gezondheidszorg, de GGZ, al vrij gewoon lijkt te zijn -iemand die bij je thuis komt om je te helpen bij het leren omgaan met iets dat je hindert en dat op alle levensfacetten invloed heeft-, is dat in de wereld van de chronische pijn nog helemaal niet.

Waarom heb ik eigenlijk nooit een supportcoach-aan-huis aangeboden gekregen, in die ruim tien jaar dat ik worstel met het leren leven met chronische pijn?

Het ligt zo voor de hand. En dat is vaak zo, met goede ideeën.

De supportieve chronische pijn coach komt bij je thuis!

Hoe goed zou het zijn wanneer we bij een geselecteerd deel van die ruim 3 miljoen Nederlanders met pijnklachten (immers: één op de vijf Nederlanders krijgt te maken met chronische pijn, maar wisselend in intensiteit), een pijncoach aan huis inzetten?

Zou dat werken? Ik lees verder.

Kenmerken van supportieve coaching

Hoe heerlijk zou het zijn, als zo’n supportieve pijncoach eens in de paar weken bij je langskomt, informeert naar hoe het nu écht met je gaat, oog heeft voor je partner, voor je kinderen. Meedenkt over zingeving, over contact met je werkgever, over financiën, over je inkomstendaling (want: arbeidsongeschikt, of -beperkt), etc. Over de praktische kanten van leren omgaan met dagelijkse pijn in je leven.

De online pijncoach vs. de supportieve (thuis)coach

In de wereld van pijn kennen we nog geen supportieve coach. Ja, wel tijdelijke coaches, die enkele weken of maanden met je meekijken. Vaak toch gericht op het medische verhaal, op behandeling x, y of z. Of juist héél erg mentaal, in de vorm van een psycholoog. Maar juist die praktische aspecten van alledag, daar is vaak geen aandacht (/tijd) voor. Ook de mensen in de pijnrevalidatietrajecten zijn een soort coaches, weet ik. Maar ja, die denken dan maar weer enkele maanden mee en komen niet bij je thuis, in je eigen omgeving. Je partner mag ‘blij’ zijn als ze eenmalig een uurtje mag aanschuiven. En ‘blij’ wordt hij of zij daar niet van, want de tijd is natuurlijk veel te kort om je ei kwijt te kunnen.

Ook kennen we de online pijncoach. Iemand die op afstand coacht, periodiek. Dat gaat vaak heel erg over het ‘leren omgaan met pijn’. Over het besef dat ‘dé oplossing’ er niet meer is…en hoe je daar dan mee omgaat. Over het verschil tussen acute en chronische pijn. Over schone en vuile pijn. Over het belang van afleiding. En andere onderwerpen. Maar zo’n online coach…die komt ook niet bij je thuis. Staat toch op afstand, ondanks dat we door corona meer gewend zijn geraakt aan beeldbellen.

Combinatie online en fysiek

In mijn beleving is de combinatie van een online pijncoach en een supportieve thuiscoach de ideale. De supportieve thuiscoach hoeft van pijn niet persé alles te weten, maar wel van de impact van pijn (of iedere andere chronische ziekte) op je dagelijkse leven. Hij of zij ziet jouw netwerk, in je eigen thuisomgeving. Kan jouw lichaamstaal lezen en pikt signalen van je naasten op. Kan desnoods een wandeling met je maken, om al pratend én bewegend meer te horen hoe het gaat. De online pijncoach weet wel alles van chronische pijn en kan je op dat terrein ondersteunen. Maar die krijgt jouw omgeving niet, of in ieder geval een stuk minder, mee. En met zo’n coach werk je al zittend, of liggend, samen…maar niet al bewegend.

Waarom kent de wereld van pijn nog geen supportieve coach?

Wat in de GGZ al zo gewoon is geworden en al vergoed wordt door de verzekeraars, is in de wereld van pijn nog niet of nauwelijks te vinden. Laat staan dat zorgverzekeraars het vergoeden en er op wijzen.

Ik ben er van overtuigd dat zo’n coach waarde toevoegt. Voor een deel van de pijnpatiënten een stevig verschil kan maken. Voor de zorgwereld een deel van het medisch en mentaal shopgedrag van de pijnpatiënt kan voorkomen. Dat scheelt zorggeld, veel zorggeld (neem dat van mij aan). En het scheelt maatschappelijke kosten; van uitkeringen tot verlies aan productiviteit.

Maar waarom is die supportieve pijncoach-aan-huis er dan nog niet?

• Gaat dat over geld? Is de potentiële doelgroep té groot…dus de potentiële kosten ook? Kwestie van selectiecriteria (‘hoe slecht moet je er aan toe zijn’) maar ook van goede rekensommen: wat kost het…wat bespaart het…
• Gaat dat over bewijs? Natuurlijk…het wetenschappelijke bewijs ontbreekt nog. Maar hé, ook in de GGZ moet ooit de eerste patiënt met een thuiscoach zijn verblijd. En toen had men ook nog geen wetenshappelijk bewijs.
• Gaat dat over bekendheid? Dat zou zo maar eens waar kunnen zijn. Pijn is niet zichtbaar; de effecten van chronische pijn worden nog nauwelijks gezien. Pas sinds 2022 is chronische pijn officieel erkend door de WHO. Iemand die -simplistisch gezegd- (mentaal) doordraait vanwege een stoornis is (vaak) wel zichtbaar en al snel anderen tot last. En daar doen we dan wat aan. Ik weet het, te kort door de bocht want ook hier zijn vele nuances, maar toch.

De Landelijke Pijn Organisatie en de supportieve (pijn) coach

Samen met mede-pijngenoten en mensen zonder pijn bouw ik aan de Landelijke Pijn Organisatie (LPO). Wat kan de LPO met de supportieve pijncoach?

Informatie

• De LPO kan basisinformatie geven over zo’n pijncoach. Wat is het? Wat heb je er eventueel aan? Hoe werkt het? Hoe regel je een thuiscoach?

Keuzehulp

• De LPO kan je helpen rondom de afwegingen “wel of niet kiezen voor een thuiscoach”. Wat zijn voor- en nadelen? Wat zijn mogelijke valkuilen? Hoe vind je een goede pijncoach die bij je thuis komt? Hoe zijn thuiscoaches georganiseerd? Waar kan je op letten bij het kiezen en kennismaken met een thuiscoach?

Community

• Ervaringen van pijnpatiënten -en hun naasten- met de thuiscoach vinden een plek in de LPO Community. Dat kan anderen weer interesseren of motiveren om ook te kiezen voor een thuiscoach. Maar ervaringen mogen ook realistisch zijn. Niet iedereen zal baat hebben bij thuiscoaching. Matches zullen er niet altijd zijn. Beide kanten laten zien helpt om reële verwachtingen te scheppen.
• De LPO kan ervaringsverhalen optekenen van pijnpatiënten die gebruik hebben gemaakt van een pijncoach thuis, en deze ervaringen delen.
• Maar ook kan de LPO in gesprek gaan met thuiscoaches om hun ervaringen te delen. Wat is hun beleving in het werk met pijnpatiënten? Wanneer werkt iets wel, of niet? Hoe krijg je een goede match?

Zelfmanagement

• Gebruik maken van een thuiscoach is bij uitstek natuurlijk onderdeel van zelfmanagement bij chronische pijn. Ook al komt er een coach bij je in huis, je moet het natuurlijk vooral zélf doen. Eigen doelen opstellen en zelf het merendeel van het werk verzetten. Een thuiscoach schakel je niet in voor een ander, maar voor jezelf. En/of voor je naasten, partner of kinderen.
• Zo geeft de thuiscoach pijnpatiënten een extra handelingsperspectief om zélf invloed uit te gaan oefenen op de chronische pijn. Deze minder centraal, minder prominent, in het leven te krijgen.

Deel je gedachten

Wie mij antwoord kan geven op de vraag waarom er in de wereld van chronische pijn nog niet wordt gewerkt met een thuiscoach, mag het hieronder delen. Of neem contact met me op.

• Ik gaf hierboven een voorzet. Heeft het te maken met geld? Wetenschappelijk bewijs van effectiviteit? Of onbekendheid van chronische pijn als groot maatschappelijk probleem?
• Ik hoor graag jouw gedachten. En misschien zie je nog wel andere oorzaken.

Zou jij eigenlijk gebruik maken van zo’n thuiscoach? En waarom wel, of niet?

• Ik denk ik in eerste instantie niet.
• Als ik op mijn eigen proces terugkijk, dan was ik de eerste aantal jaren vooral gericht op het vinden van een (medische) oplossing voor de pijn. Toen langzaam het besef indaalde dat dat niet ging werken, ging ik de mentale hoek in. “Hoe leer ik in godsnaam dealen met dagelijkse pijn in mijn leven die niet meer weggaat?”
• Pas daarna ontstond ruimte voor de praktische aspecten. “Oké, de pijn gaat niet meer weg. Ik moet er mee leren leven. En nu?” Ik ging nadenken hoe ik dán mijn leven ging inrichten. Hoe het met de financiën moest, nu ik arbeidsongeschikt was. Wat ik met hobby’s wilde. Hoe ik nieuwe zingeving zou vinden. Met welke vrienden ik nog wel, en met welke niet meer, wilde omgaan. Etc.
• Pas in die laatste fase stond ik meer open voor ondersteuning. Het ‘in huis halen van een coach’ is best gezins-ingrijpend. Iedereen, niet alleen ik, moet daar in mee willen gaan (althans, om het grootste effect te bereiken). Dat is best een stap. Maar wel een die z’n vruchten kan afwerpen, denk ik nu.

Lees meer over de supportieve coach

• Sta jij als pijnpatiënt al centraal? Ik vind zo’n thuis-pijncoach de overtreffende trap van ‘de patiënt centraal zetten’. Niet denken in termen van ‘ziekenhuis’, ‘behandelcentrum’ of ‘revalidatiecentrum’, maar gewoon, in de thuisomgeving van de patiënt zelf. Met diens netwerk om hem of haar heen. De Health Deal en de Zorgstandaard Chronische Pijn hebben ‘de patiënt centraal’ en ‘integrale zorg’ als uitgangspunt…kom maar op zou ik zeggen.
• Lees meer over supportieve coaching op de website van GGZ Breburg.
• Er zijn, uiteraard, varianten. Zo lees ik op de site van ZuidZorg over Thuiscoaching.
  • Indicaties: Overspannenheid, depressies of angsten die het dagelijks leven beïnvloeden, Opvoeding, De organisatie van het huishouden, de administratie en financiën, Ingrijpende verandering in het leven, zoals een echtscheiding, handicap of overlijden, Eenzaamheid, Verslaving, Integratie in Nederland
  • Chronische pijn’, of ‘chronische ziekte’ in het algemeen, staat er nog niet tussen. Tenzij je chronische pijn ook als ‘handicap’ kunt zien, wat het natuurlijk ergens zeker is. En ja, eenzaamheid komt er ook bij kijken.
• Ik zie dat ZonMw een onderzoek heeft lopen naar ’thuiscoaching’ onder ouderen in Amsterdam. Hoewel, de status is ‘lopend’, maar het onderzoek zou eindigen in 2021. Benieuwd naar de resultaten

De mppc komt bij je thuis!

Op die pagina op de site van ZonMw zie ik een alternatieve term verschijnen: ‘mobiele participatiecoach’. De mobiele pijnparticipatiecoach, ofwel de mppc, komt bij je thuis! 🙂