Site icoon Er zit muziek in mijn leven

40 dromen over goede zelfzorg bij chronische pijn

Zelfzorg. De zorg dichtbij de patiënt. De juiste zorg op de juiste plek. Goed zelfmanagement in de zorg. De laatste tijd hoor en lees ik veel van dit soort kreten. Logisch ook, want ik bouw mee aan een nieuw landelijk pijnplatform (werktitel Landelijke Pijn Vereniging), dat mede gericht zal zijn op zelfmanagement. Er gebeurt veel in zorgland, men werkt écht en hard aan allerlei innovaties. Corona zorgde daarbij voor een switch in communicatie tussen zorgverleners en patiënten. Maar wat betekent dat nu, zelfzorg, zorg dichtbij de patiënt? Ik pas het in dit artikel toe op mijn leven met chronische pijn. Maar voor ‘pijn’ kun je ook willekeurig welke andere chronische ziekte invullen.

Ontdek in dit artikel…

…hoe mijn ideale wereld van zelfzorg rondom chronische pijn er uit ziet. Inclusief 40 dromen om de (zelf)zorg in mijn leven met chronische pijn zo optimaal mogelijk te maken.


SAMENVATTING ZELFZORG BIJ CHRONISCHE PIJN

In a hurry of niet zoveel energie om te lezen? Het volledige artikel samengevat in 252 woorden…

Zelfzorg begint met het inzicht dat je zelf verantwoordelijk bent voor goed voor jezelf zorgen, ofwel in mijn geval het leren omgaan met mijn chronische pijn. Het doel van zelfzorg is niet zozeer meer om minder pijn te krijgen, als wel meer rust in je hoofd te krijgen, de pijn acceptabel te krijgen en weer toe te komen aan de voor mij belangrijke zaken. Zelfzorg is ook zorg dichtbij mij als mens met pijn.

Dat kan op allerlei manieren:

Zelfzorg doe je niet alleen; er zijn allerlei tools en mensen bij nodig. Zo wordt goede zelfzorg toch vooral ook goede samenwerking.


Zelf verantwoordelijk

Zelfzorg begint met zelfinzicht. Om goed voor jezelf te kunnen zorgen als je dagelijks pijn hebt, moet je eerst het inzicht krijgen dat de verantwoordelijkheid voor het leren omgaan met chronische pijn bij jouzelf ligt.

Lange tijd legde ik mijn ziel in handen van de artsen. Er moest toch een medische oplossing te vinden zijn voor die k@&#!* pijn? Of een soort van medische? Of een aanvullende? Of een, vooruit, ‘zweverige’ dan maar? Is er überhaupt íets of íemand dat of die de pijn kan verlagen? Bij acute pijn is dat vaak wel zo. Er kan iets gefixt worden waardoor de pijn wegaat. Bij chronische pijn is dat vaak niet zo. Het zenuwstelsel is doorgedraaid, op hol geslagen. Er is geen quick fix meer. Er is vaak helemaal geen fix.

De oplossing ligt bij jezelf. Je wordt, naarmate de jaren vorderen, meer en meer zelf verantwoordelijk voor de oplossing. En nou ja, eigenlijk ook niet voor ‘de oplossing‘ (want die is er niet), maar voor het ‘zo goed mogelijk leren omgaan met dagelijkse pijn in je leven’.

Het heeft me jaren gekost om dat inzicht te krijgen. En nóg trap ik soms in de valkuil, in zo je wilt het gemak, van je lot in de handen van de ander leggen.

Een tool die je kan helpen bij dat krijgen van zelfinzicht, om grip te krijgen op waar je nu staat op de verschillende onderdelen van je gezondheid, is de Positieve Gezondheids-tool van het IPH. Ik schreef al eens eerder over het spinnenweb.

Zelfzorg bij chronische pijn

Als je eenmaal gekomen bent bij het inzicht dat ‘de sleutel’ tot een beter leven mét pijn vooral vanuit jouzelf moet komen, blijkt er toch een hoop te zijn waar je zelf op kunt letten om je leven met pijn zo draaglijk, zo aangenaam, mogelijk te maken. Er zijn allerlei maatregelen die je kunt treffen, onder de noemer ‘zelfzorg’. Van de juiste voeding tot voldoende beweging. Van periodiek gesprekken voeren tot een zo goed mogelijke nachtrust. En van slimme tiltechnieken tot balans brengen in je dag.

Maar wat is nu precies ‘zelfzorg’?

Zelfzorg is goed voor jezelf zorgen. Dat is geen hogere wiskunde. Hoe je vervolgens ‘goed voor jezelf zorgt’, dat is voor iedereen anders. Het einddoel van die zelfzorg is dat je je mentaal én fysiek zo goed als mogelijk voelt.

Zo goed als mogelijk…

Laat die vier woorden even goed tot jezelf doordringen, als je chronische pijn hebt (of welke andere vorm van chronische ziekte). Leg de lat rondom zelfzorg weer niet te hoog, je hoeft echt niet de Olympisch Kampioen Zelfzorg te worden. En verwacht ook geen wonderen. Goed voor jezelf zorgen is -alweer- niet “de oplossing” die je van alle pijnklachten verlost. Ik schreef al: die oplossing bestaat niet. Maar goede zelfzorg kan je leven mét pijn wel weer aangenamer, zinvoller, vriendelijker maken.

Doelen van zelfzorg

Doelen van zelfzorg kunnen bijvoorbeeld wél zijn:

Dát is (het doel van) weer goed voor jezelf zorgen. Dát is zelfzorg. En dus niet ‘een leven zonder pijn’. Het betekent ook niet dat je dat allemaal in je eentje moet klaarstomen; goed voor jezelf zorgen betekent soms juist ook dingen uit handen geven, hulp durven vragen. De juiste connecties met anderen zijn dus juist belangrijk.

Zorg dichtbij de mens met pijn

Zelfzorg wordt ook wel ‘zorg’ genoemd dichtbij de mens met pijn. Ik kan ook schrijven dichtbij de pijnpatiënt, maar pijn’patiënt’ vind ik eigenlijk een vervelende term. Ik voel me zelf meer een mens met dagelijkse pijn dan een echte patiënt. Ja, ik ben wel patiënt, maar mens met pijn klinkt wat vriendelijker.

De zorgwereld staat er bol van momenteel; projecten die de zorg dichterbij de mens moet brengen. Dat houdt in dat je voor de zorg die je nodig hebt niet meer per definitie naar het ziekenhuis gaat, maar een vorm van zorg aan huis krijgt. Of zorg in huis.

Mag ik even dromen over zelfzorg bij chronische pijn?

Hoe zou dat er dan idealiter uitzien, als het gaat om mijn leven met pijn? Ik ga even dromen over mijn ideale toekomstbeeld. Hieronder 40 hardop dromen over zelfzorg bij chronische pijn. Dromen rondom kennis, praktische hulp, oefeningen, zorgverleners, lotgenoten, e-training & preventie, onderzoek, zorg aan huis en persoonlijke gezondheids omgeving. Het zijn er ‘maar 40’; ik heb niet de illusie om volledig te zijn; daarvoor is zelfzorg een te veelomvattend begrip.

1. Kennis binnen handbereik

Kennis is macht. Om goed voor jezelf te kunnen zorgen, is kennis essentieel. Kennis over hoe pijn werkt, wat er in je lijf en brein gebeurt. Kennis over welke invloed je zelf hebt op je pijn. Kennis over wat helpend is en wat niet. Kennis over mentale processen. Kennis over behandelvormen -en wat past daarin eigenlijk het beste bij de fase waarin ik mij bevind?

In mijn ideale wereld

Die kennis helpt mij om te ontdekken, te onderzoeken, te ondervinden, bij te blijven en nieuwe dingen uit te proberen. Het geeft mij nieuwe kennis om te leren onderzoeken hoe zelfzorg rondom pijn in te richten.

2. Praktische hulp, met praktische checklists

Kennis is één ding. Maar hoe pas je die verworven kennis nu toe in je dagelijkse leven met pijn? Wat past nu bij mij en wat kan ik op welke manier integreren in al die thema’s binnen mijn dagelijkse leven?

In mijn ideale wereld

Die praktische tips & trucs helpen mij om de abstracte theorie te kunnen omzetten in praktische richtlijnen voor mijn dagelijks leven. Het geeft mij nieuwe tools om te leren hoe ik zelfzorg kan toepassen in mijn dagelijks leven.

3. Oefeningen en oefenopdrachten

Na het opbouwen van kennis en het leren toepassen van praktische tips is het tijd om écht aan de slag te gaan. Want, als ik de kennis en tools niet leer toepassen binnen mijn eigen leven hebben al die nieuw verworven zaken alsnog niet zoveel zin. 

In mijn ideale wereld

4. Contact met de zorgverleners

Zelfzorg houdt ook in dat je goed voor jezelf opkomst in contacten met zorgverleners. En dat je de relatie met je zorgaanbieders open, eerlijk en effectief houdt. Vroeger was de dokter een echte autoriteit. Meneer De Dokter had altijd gelijk en wist altijd raad. Je luisterde naar de dokter. Tegenwoordig ziet het contact tussen zorgverlener en patiënt er heel anders uit. Ja, er is nog steeds een zeker respect, maar de verhouding is wat gelijkwaardiger geworden. De huisarts, specialist of andere zorgverlener is opgeleid en vaak ook gespecialiseerd op een bepaald terrein, maar luistert ook goed naar jou als patiënt. Je voert een gesprek, komt met eigen suggesties en voert zelf de regie in jouw persoonlijke behandelplan. Zéker voor wat betreft chronische pijn.

In mijn ideale wereld…

5. Contact met lotgenoten

Een belangrijk onderdeel van goede zelfzorg is het digitale of fysieke contact met mensen die hetzelfde type klachten hebben als jij. Daarbij gaat het om de haast automatische herkenning (‘je hebt aan een half woord genoeg’) en om het delen van kennis en opgedane (praktische) ervaring. Waar het vroeger nog veelal ging om elkaar periodiek ontmoeten in ‘muffige zaaltjes met koffie en koek’, wordt lotgenotencontact tegenwoordig veel meer online gearrangeerd.

In mijn ideale wereld…

6. E-training en preventie

Prof. dr. Bart Morlion onderscheidt drie niveaus van preventie:

Goede en goed getimede voorlichting en (e-)training is essentieel om te voorkomen dat pijn zich kan door-ontwikkelen.

In mijn ideale wereld…

7. Onderzoek en e-study’s

Meten = weten.

Alle pijnpatiënten bij elkaar kunnen een enorme berg waardevolle data opleveren, die onderzoekers en ontwikkelaars veel zinvolle input kunnen geven. Toch word er nog maar mondjesmaat patiënt-overstijgend onderzocht. Áls er al wordt gemonitoord, is dat vaak op het individuele patiëntniveau en veelal ook gedurende een korte periode. Maar juist bij chronische pijn gaat het om het volgen van de patiënt en diens pijn-ontwikkeling gedurende langere periode, meerdere jaren. De pijnscores van alle pijnpatiënten samen, in combinatie met het meten op alle elementen van positieve gezondheid -dus ook bv. mentaal welbevinden, zingeving, dagelijks functioneren-, kunnen veel meer dan nu de basis gaan vormen bij het ontwikkelen van zinvolle behandelingen en preventieve zorg. Wat is bij chronische pijn wel, en wat is niet, effectief op de langere termijn?

In mijn ideale wereld…

8. Zorg aan huis en dichtbij mijn woonlocatie

Voorheen, en nu nog wel, zoek je als mens met pijn de behandeling daarvan buitenshuis: je gaat naar de behandelaar toe. Maar dat kost ook veel tijd en energie, zeker als je veel pijn hebt. Ik heb, samen met mijn partner, in de loop der jaren allerlei ritjes naar Almelo gedaan, naar Maastricht, naar Tilburg. Ik heb daarin vooral mijn eigen behandeltraject vorm gegeven; als ik weer eens wat nieuws vond, ging ik daar zelf onderzoek naar doen en checkte ik mijn zorgverzekeraar alleen voor de vraag of vergoeding mogelijk was. Eigenlijk is dat al wel een vorm van zelfzorg, alleen ook wel een erg ad-hoc vorm: dat wat ik (toevallig) tegenkwam, werd mijn volgende behandeling.

In mijn ideale wereld…

In mijn ideale wereld…

En zo zijn er nog vele andere mogelijke suggesties rondom zelfzorg:

Zelfzorg bij chronische pijn is vooral ook een goede samenwerking

Zie je wat er gebeurt?

Rondom zelfzorg en mijn ‘ideale werelden’ ben ik toch vooral ook weer naar anderen aan het wijzen. Dit moet er komen, dat mag veranderen, als zij nou dit doen dan doe ik dat. Ik ben er nog niet. Want zelfzorg, dat is goed voor mezelf zorgen. Ongeacht wat anderen allemaal doen of laten.

Mag de conclusie zijn dat:

Een goede, multidisciplinaire, samenwerking op alle drie de preventieniveaus van Bart Morlion is nodig om goede zelfzorg te stimuleren bij iedereen die moet leren leven met pijn. Meerdere disciplines werken samen met mij, de pijnpatiënt, als spil.

Daarbij:

  1. voorkomen we pijn (niveau 1),
  2. voorkomen we dat pijn chronisch wordt (niveau 2) of
  3. maken we de kwaliteit van leven zo goed als mogelijk, als pijn eenmaal chronisch is geworden (niveau 3).

Deel je ervaringen rondom zelfzorg bij chronische pijn

Deel je gedachten en ervaringen via de reacties, of neem contact met me op.

Meer lezen over zelfzorg bij chronische pijn

Listen to this article
Listen to
this article
Text to speech by Listencat
Text to speech
by Listencat
Mobiele versie afsluiten