Het moet anders: samen op weg naar passende pijnzorg

Alle partijen in de pijnwereld zijn het er wel over eens: het moet ánders. De huidige wijze van zorg aan mensen met chronische pijn is niet die van de toekomst. Wát er dan anders moet? En hoe dat anders moet? Lees over mijn bezoek aan de conferentie Samen op weg naar passende pijnzorg van 08-11-2023.

Wat er aan voorafging

Ik schreef al vaker over de wens tot verbetering van de pijnzorg. Over het oerwoud van de pijnbehandelingen, over integrale zorg en het centraal zetten van de pijnpatiënt en over de Zorgstandaard Chronische Pijn.

In 2016 werkte men aan een Health Deal Chronische Pijn. Dat werd ‘m toen -uiteindelijk- nog niet. In 2017 werd, na jarenlang hard werken, de Zorgstandaard Chronische Pijn opgeleverd: waar voldoet goede pijnzorg aan? Maar de praktijk verandert niet zo snel, dus werd er ook gewerkt aan een multidisciplinaire Leidraad Chronische Pijn(zorg), o.a. door de Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie (NVA) en de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA). Ondertussen kreeg chronische pijn eindelijk de ‘erkenning’ als op zichzelf staande ziekte, door opname in de internationale richtlijnen ICD-11 van de Wereldgezondheidsorganisatie.

Taaie documenten, waar veel voorwerk van meerdere partijen aan voorafging. Essentieel werk ook, om stapsgewijs te komen tot daadwerkelijke betere pijnzorg. Als pijnpatiënt heb je eigenlijk helemaal geen weet van al die ontwikkelingen ‘achter de schermen’…terwijl het toch over de zorg voor jou gaat.

Op naar Nieuwegein!

Samen met enkele collega-vrijwilligers/bestuurders van de Landelijke Pijn Organisatie reis ik woensdag 8 november 2023 naar het Sint Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. De conferentie Samen op weg naar passende pijnzorg staat vanmiddag op de planning.

Ruim 100 ‘collega-professionals’ hebben zich ingeschreven voor deze bijeenkomst. Gemotiveerde mensen, de meesten vol ambitie om bij te dragen aan de pijnzorg van de toekomst.

Er staan, als start, vier presentaties op de planning:

1. ‘De patiënt’ is als eerste aan het woord. Sanne Bloemink is uitgenodigd om over haar eigen ervaringen te vertellen en over haar blik op “wat is goede pijnzorg”. Sanne heeft nét haar boek “Pijn” gepubliceerd; een boek dat goed ontvangen is in de pijnwereld én de Nederlands-Belgische media. Belangrijk, omdat daarmee chronische pijn een gezicht krijgt én gezien wordt in de samenleving.
2. Prof. Dr. André Wolff, anesthesioloog-pijnspecialist en medisch hoofd van het UMCG Pijncentrum, vertelt over de activiteiten rondom de Leidraad Chronische Pijn. Over de patient journey rondom chronische pijn, die mooi in kaart is gebracht. En over de pijnzorg die nog maar al te vaak door patiënten als flipperkast wordt ervaren.
3. Anesthesioloog prof. dr. Kris Vissers presenteert het ‘Nationaal Programma Chronische Pijn‘. Hij houdt een vurig pleidooi voor het ondertekenen van dit programma door alle vakverenigingen en andere relevante partijen die bij pijn betrokken zijn. Een dergelijke nationaal programma moet ook de beleidsmakers, zorgverzekeraars en diverse overheden betrekken bij het onderwerp ‘pijn’…en gelden beschikbaar krijgen voor méér pijnonderzoek en allerlei projecten gericht op verbetering van de pijnzorg en pijneducatie.
4. Anesthesioloog pijnspecialist Leon Timmerman stipt in een helder betoog aan wat er nodig is om tot verandering te komen in de pijnwereld. Dat verandering niet altijd makkelijk is, soms een switch in denken en doen vergt plus de bereidheid om meer en meer samen te werken. Ook te dúrven om bepaalde behandelingen NIET aan te bieden, of niet te snel.

Inzoomen op de vier presentaties

Met dit blog in mijn achterhoofd, maakte ik aantekeningen tijdens de drie presentaties. Als we inzoomen op ‘wat is goede pijnzorg’, wat stipten de drie sprekers dan aan?

Natuurlijk doet een relatief kort blogartikel geen recht aan een presentatie van 4x 25-30 minuten. Daarom hieronder een opsomming van de -voor mij- meest opvallende zaken.

Sanne Bloemink

André Wolff interviewt Sanne. Een aantal opvallende zaken tijdens dit gesprek.

• Nut en noodzaak van ‘samenwerken met ervaringsdeskundigen’ in de pijnzorg mag nog meer worden uitgelicht
• Net als het ‘denken vanuit het perspectief van de patiënt’: dat wordt wel meer en meer benoemd, maar gebeurt in de praktijk nog niet genoeg.
• Uit onderzoek blijkt, in tegenstelling tot wat vaak wordt verwacht : het is vaak de arts die in het patiëntgesprek begint over de noodzaak tot medische beeldvorming, niet de patiënt.
• Er is ook bij artsen meer reflectie wenselijk, het zichzelf stellen van de vraag: “heb ik het goed gedaan rondom deze patiënt”?
• Er wordt vaak makkelijk gesteld: “train pain out of your brain”. Maar hóe moeilijk is dit in de praktijk!
• Goede pijnzorg is zorg met het bio-psycho-sociale model als uitgangspunt. Het is wel goed om ons allemaal te realiseren dat “een gerecht meer is dan de som van de ingrediënten”. Waarbij de patiënt… de kok is.
• Rondom pijnzorg is (veel) meer maatwerk nodig: ieder individu is immers anders.
• Zingeving is méér dan “een hobby”! En “denk positief” is makkelijk gezegd…maar dan moet je ook de tools bieden waarmee een patiënt dat stapsgewijs (opnieuw) aanleert.
• De maatschappij is langzaamaan maakbaar geworden en we zijn met z’n allen wat weggedreven van überhaupt nog ‘pijn kunnen lijden’. Alles heeft een instant ‘fix’ nodig.
• Chronische pijn is helaas niet zo’n “sexy” onderwerp, het is er iedere dag. Je kunt het ook niet heroïsch overwinnen, zoals sommige andere ziektes.
• De chronisch pijnpatiënt was vroeger meer een ‘smet op de samenleving’. Nu moeten we ‘m er juist bij leren betrekken…dat is ook nodig voor een succesvolle behandeling. En misschien moeten we juist een leven mét pijn wel als norm nemen…die is immers overal!
• Sanne benoemt de Landelijke Pijn Organisatie als mooi voorbeeld van het betrekken en activeren van de pijnpatiënt.
• Bij goede pijnzorg, besteed je aandacht aan álle dimensies van chronische pijn. Maar: bij voorkeur is dat ook trans-disciplinair. Oftewel: ook samenwerking en overleg tussen de diverse specialismen is nodig. En betrek ook zaken als “kunst”, “zingeving” én uiteraard de patiënt zelf, die de regie voert.

André Wolff

André is een van de aanjagers van verbeteringen in de pijnzorg, mede vanuit zijn rol als voorzitter van het Dagelijks Bestuur van de Pijn Alliantie in Nederland.

• Wat is ook alweer chronische pijn? Het is pijn die langer duurt dan 3 maanden, óf wanneer het normaliter verwachte herstel uitblijft.
• In het traject richting Leidraad Chronische Pijn is de héle patient journey opnieuw in kaart gebracht. De huidige pijnzorg is vaak een soort flipperkast-zorg. Ook de patiënt benoemt dit vaak: ad-hoc en ‘van de een naar de ander’.
• Ook de Nederlandse Zorgautoriteit geeft aan dat het huidige stelsel rondom pijnzorg niet meer werkt. “Het moet anders”. En dat dat inmiddels wordt gezien, is grote winst en een verdienste van alle pijnprofessionals die zich daar voor hebben ingezet.
• We spreken van een Leidraad, geen officiële Richtlijn. Het grootste verschil zit in het feit dat er nog een gebrek is aan ‘evidence based onderbouwing’. Maar: het document heeft wel dezelfde juridische status als van een richtlijn.
• De pijnzorg is nooit ‘af’. Het document rondom de Leidraad dus ook niet. Het is het begin van een organisch proces, waarin alle input welkom is. Voor verbetering van de pijnzorg is dus een lange adem en goede samenwerking nodig, maar, de ervaring leert: onder hoge druk wordt alles vloeibaar….
• Voor goede pijnzorg is ook betere scholing rondom chronische pijn nodig. Dat gaat over scholing van professionals, uiteraard, maar óók van patiënten. Goede patiënt’educatie’ is essentieel, zodat ook de pijnpatiënt goed begrijpt hoe pijn werkt. 

Kris Vissers

Als er íemand is die weet hoe je beleid stap-voor-stap verandert krijgt en ondertussen kunt bouwen aan draagvlak op alle niveaus, is het Kris Vissers. Als mede-oprichter en voormalig voorzitter van de Pijn Alliantie in Nederland en voorzitter van het World Institute of Pain is hij enorm ervaren.

• Een Nationaal Programma Chronische Pijn is vergelijkbaar met bv. het Nationaal Programma Ouderenzorg (“van 2 miljard”), het Nationaal Programma Preventie (al had dat wel een attributie-probleem) en het Nationaal Programma Palliatieve zorg (1998). Bij dat laatstgenoemde programma was Kris ook betrokken.
• Dit soort langjarige nationale programma’s wordt gecoördineerd door het ZIN: Zorginstituut Nederland.
• Enkele doelen van zo’n programma:
  • Maatschappelijke bewustwording
  • Proactieve zorgplanning
  • Vorming van projecten door consortia
  • Effecten meten in de zorg
• Er wordt gewerkt aan een opzet voor een Kwaliteitsstandaard in de pijnzorg. De Zorgstandaard Chronische Pijn staat daarnaast.
• Natuurlijk is het belangrijk dat er een goede politieke inbedding komt: het goed betrekken van politici en beleidsmakers bij de pijnzorg.
• Kris maakt een vergelijking met het streven naar optimale, multidimensionele, palliatieve zorg. Daaruit bleek -na verloop van tijd- dat één enkel consult met een patiënt door een goed opgeleide ‘deskundige palliatieve zorg’ er voor zorgde dat er daarna géén dure palliatieve zorg meer nodig was. Dat is nog eens impact maken!
• De vorming van een Taskforce Chronische Pijn is noodzakelijk. In de implementatie-agenda rondom de Zorgstandaard valt te lezen: “Aan de Taskforce nemen de Pijn Alliantie in Nederland (afgekort PAiN, betreft patiëntenorganisaties en beroepsorganisaties op het gebied van pijn), Zorgverzekeraars Nederland en het Zorginstituut deel. Zij gaan samen op zoek naar mogelijkheden om de voorgestelde activiteiten op te zetten en zo nodig naar mogelijkheden om deze activiteiten van subsidie of financiering te voorzien.” Het betreft dan:
  • het verlenen van de pijnzorg
  • het faciliteren en stimuleren van pijnonderwijs
  • het faciliteren en stimuleren van pijnonderzoek 
• Het onderwerp “pijn” is minstens even groot dan “palliatieve zorg”, maar heeft volgens Kris een nog veel sterkere ‘case’. Maar dan is er wel een breed gedragen mandaat nodig om tot zo’n Nationaal Programma Pijn te komen. De lobby loopt, bij ministeries en zorgverzekeraars. Hiervoor is het belangrijk dat de vakverenigingen akkoord zijn met het voorstel. Eén gezamenlijke stem!

Leon Timmerman

Anesthesioloog pijnspecialist zoomt in op het proces rondom de implementatie van de Leidraad Chronische Pijn.

• Leon benoemt dat er al veel goede initiatieven zijn om de pijnzorg te verbeteren. Maar: hoe maak je daar nu meer ‘een goed samenwerkend geheel’ van en hoe verander je nu écht ten bate van de patiënt.
• Met het Integraal Zorgakkoord ‘Samen werken aan gezonde zorg’ ontstaan er momenteel veel nieuwe initiatieven gericht op ‘passende zorg’. Een van de problemen echter is dat de huidige manier van financiering juist géén samenwerking stimuleert.
• Ook zijn er, haast per definitie, verschillen tussen beroepsbelangen en patiëntbelangen. Dat is niet erg, maar daar moet je wel oog voor hebben.
• Er is in de pijnwereld behoefte aan een centraal, multidisciplinair, aanspreekpunt. Dat zou heel goed PA!N, de Pijn Alliantie in Nederland, kunnen zijn…maar dan moet die organisatie wel verder ‘aangekleed’ worden en voorzien worden van voldoende mensen en financiële middelen om die rol te vervullen.
• Als we kijken naar wat er nodig is in de wereld van pijnzorg, dan zou je ook kunnen stellen dat er een ‘gedragsverandering’ nodig is. De pijnzorg moet anders worden ingericht, er mag meer en meer samenwerking komen, partijen moeten over hun eigen schaduw heen durven stappen en sommige organisaties zullen moeten switchen in activiteiten. Anders gesteld: er is een gedragsverandering nodig. En zoals bij iedere gedragsverandering, heb je daar de juiste kennis, tijd & middelen én motivatie voor nodig.
• Aan het eind van deze presentatie wordt ook nog even het nieuwe Pijnfonds aangestipt. Een centraal fonds waar de pijnwereld behoefte aan heeft om projecten en onderzoek te kunnen financieren. Maar ook dit fonds heeft nieuwe mensen nodig, extra financiering én zou liefst graag niet afhankelijk blijven van ‘vrijwilligerswerk in de avonduren’.

Na deze vier boeiende presentaties van zeer gemotiveerde en betrokken sprekers, is het tijd voor pauze en netwerken.

Wat kwam zoal voorbij?

Na de pauze verzamelt iedereen zich weer in het auditorium van het Sint Antonius Ziekenhuis. Hoog tijd voor…(panel)discussie!

Ik stip enkele opvallende zaken uit de paneldiscussie aan:

• Haast iedereen bevestigt de noodzaak tot betere educatie van zowel de patiënt als de (aankomend) professional. Dúrf ook te benoemen dat we zaken nog niet weten en lang niet altijd een ‘quick fix’ hebben. Investeer in pijnonderwijs voor geneeskundestudenten, de aankomende pijnprofessionals.
• Hoe komen we weg van de (meer perverse) financiële productieprikkels? Hoe ontstaat er meer en meer ruimte in de spreek- en behandelkamer -ook financieel- voor ‘het goede gesprek’ met de patiënt? De ervaring in de palliatieve zorg laat immers zien dat dat later in het traject dure zorg bespaart én de door veel pijnpatiënten benoemde ‘flipperkastzorg’ voorkomt.
• Ja, het bio-psycho-sociale mag centraal staan in de hedendaagse pijnzorg…maar biedt ook ruimte in het stelsel voor preventie (voorkomen van pijn), zingeving (in de breedste zin van het woord) en het héle systeem rondom de patiënt (dus ook partner, gezin, werkgever e.a.).
• Laten we massaal uitstralen in de pijnwereld dat we weg moeten blijven van het idee dat er voor chronische pijn een “quick fix” is…want chronische pijn is daarvoor te complex. Lichaam en geest werken áltijd samen. Goede pijnzorg bevat ook aandacht voor de spirituele en leefstijl-dimensie.
• Iedereen voelt de noodzaak van véél meer zichtbaarheid van chronische pijn in de samenleving: bewustwording. Die is nodig bij het grote publiek, beleidsmakers en financierders.
• Hoe kom je nou tot een betere samenwerking tussen de zorg in de 1e, 2e en 3e lijn, met aandacht voor financiering & de bereidheid om samen te werken rondom de patiënt. Hoe zorg je ervoor dat de patiënt, en/of iemand die hij vertrouwt, de regie kan voeren? En hoe krijgt die patiënt een regisseur mét kennis van zaken, die continu meekijkt?
• Pijn is verreweg het grootste gezondheidsprobleem van Nederland, met de grootste maatschappelijke impact. Iedereen is het er mee eens dat het hoog tijd is voor een Nationaal Programma Chronische Pijn (NPCP). En ja, dat vraagt om meer eensgezindheid in de pijnwereld en het ‘over de eigen schaduw heen stappen’. Belangrijk hierbij is dat alle beroepsverenigingen achter dat NPCP gaan staan en dat de pijnwereld meer met één stem naar buiten komt. Ministeries willen niet met 23 partijen spreken!
• Gekoppeld aan dat NPCP is de noodzaak om tot een sterk Pijnfonds te komen. Zodat goede initiatieven, projecten én meer onderzoek ook daadwerkelijk gefinancierd kunnen worden.

De pijnconferentie, gekoppeld aan mijn eigen ervaringen -mede namens LPO

Ik zag en hoorde vanmiddag, zowel in de presentaties als in de paneldiscussie, veel aanknopingspunten. Halverwege de paneldiscussie nam ik dan ook het woord.

• Hoe belangrijk is het dat patiënten meer aan het woord en aan het roer komen van ontwikkelingen in de pijnzorg! Sanne verwoordde perfect wat er momenteel nog mist of scheef gaat en waar de patiënt in de pijnzorg behoefte aan heeft.
• De Landelijke Pijn Organisatie (LPO), nog maar net gestart, brengt patiënten meer en meer samen…ongeacht leeftijd, diagnose of achtergrond. Met 4.500 patiënten verenigd in een online community krijgen we steeds beter grip op behoeftes, ook in het dagelijkse leven mét pijn.
• De LPO streeft, in het verlengde van Nationaal Programma Chronische Pijn en Pijnfonds, juist naar méér zichtbaarheid voor pijn in de maatschappij.
• Het centrale LPO project ‘Pijnstad‘ is 100% gericht op betere patiënteducatie (Informatiecentrum), vangnet functie (Community), grip geven (Keuzewijzer) zodat patiënt ook zelf de regie kán nemen (Zelfmanagement & Keuzewijzer). Natuurlijk met ondersteuning van zijn/haar netwerk én de pijnprofessionals.
• ‘Naasten’ vormen expliciet een doelgroep van Pijnstad, want zijn ontzettend belangrijk in het systeem rondom de patiënt. Maar die impact is er andersom juist ook op de naaste, die beter ondersteund mag worden.
• Door de patiënt met o.a. het Informatiecentrum, de Keuzewijzer en Zelfmanagement wijk meer grip te bieden, krijgt deze ook meer inzicht in de verschillende richtingen die er zijn om te leren omgaan met chronische pijn. Dat de insteek van het gesprek met de zorgverlener niet die ‘snelle oplossing’ zou moeten zijn en dat er aandacht voor bio-psycho-sociale-spirituele aspecten moet komen om een totaalbeeld te krijgen.
• De LPO vormt, samen met Pijnpatiënten naar één Stem die de diagnosespecifieke pijnpatiëntenorganisaties vertegenwoordigt, een goede gesprekspartner binnen o.a. NPCP en Pijnfonds. Juist om de stem van de patiënt overal in mee te laten komen!
• En tot slot vormt Pijnstad natuurlijk een prachtig project, ‘uithangbord’, voor NPCP en Pijnfonds om pijn steeds zichtbaarder te krijgen en sámen ‘pijn’ op de prioriteitenlijst van ministeries en zorgverzekeraars te laten belanden.

Na afloop van de conferentie werd er tijdens de traditionele borrel dan ook druk genetwerkt. Bestaande relaties werden bijgepraat over status van het pionierende LPO en Pijnstad en werden nieuwe verbindingen gemaakt.

Wat mij betreft een prima conferentie. Een middag die smaakt naar méér en ook naar het gezamenlijk zoeken naar ‘antwoorden’ op de vele vragen die opkwamen.

Deel je ervaringen

• Wat jij ook aanwezig tijdens de conferentie Samen op weg naar passende pijnzorg? Ik hoor graag wat jij van de middag vond. Welke vragen bij je opkwamen en welke antwoordrichtingen je zoal hoorde!
• Heb jij, los van de conferentie, ideeën wat er nodig is in de wereld van pijnzorg? Heb jij gedachten bij wat wél, en wat níet, werkt? Als pijnpatiënt, of als professional?
• Wil jij bijdragen aan betere, meer passende, pijnzorg? Je bent welkom als vrijwilliger bij de Landelijke Pijn Organisatie.

Ik hoor graag je gedachten. Deel ze via de reactiemogelijkheid hieronder of neem rechtstreeks contact met me op.

Meer lezen

• Verdiep je in de Zorgstandaard Chronische Pijn. Er is ook een patiëntenversie van de Zorgstandaard. En er is een implementatie-agenda.
• De LPO inventariseerde wensen van zowel patiënten als behandelaren rondom chronische pijnzorg.
• Meer blogs lezen over chronische pijn? Ik stelde een blogmagazine chronische pijn samen.
• Benieuwd naar Sanne’s boek ‘Pijn’? Je bestelt het eenvoudig bij bv. Bol.com.