Soms lijkt óók de wereld van (aanhoudende) pijn steeds meer verdeeld in kampen. Is er sprake van polarisatie in pijnland? Klopt dat beeld eigenlijk wel?
In de pijn’zorg’, in de breedste zin van dat woord, lijken mensen steeds vaker tegenover elkaar te staan. Op sociale media, in podcasts, in online communities en soms zelfs in spreekkamers ontstaan discussies waarin nuance plaatsmaakt voor overtuigingen. Het gesprek gaat dan niet meer over wat iemand helpt, maar over wie er gelijk heeft.
Hoe langer ik erover nadenk, hoe meer ik me afvraag of dit eigenlijk wel alleen over pijn gaat. Ook in de samenleving zie je iets vergelijkbaars. Dingen lijken steeds vaker zwart of wit te worden, te moeten zijn. Je bent voor of tegen. Links of rechts. Voorstander of tegenstander. Alsof er steeds minder ruimte is voor het grijze gebied ertussen.
Tenminste, zo lijkt het.
Ik denk dat de meeste mensen juist heel vaak grijs denken. Alleen hoor je die stemmen meestal wat minder hard. De nuance, waar ik vaak zo’n voorstander van ben, haalt zelden de koppen. Twijfel gaat niet snel viral. Een genuanceerde blik of mening levert minder reacties op dan een stellige uitspraak.
Als er één ding is dat ik heb geleerd van meer dan tien jaar leven met aanhoudende pijn, dan is het wel dat de werkelijkheid van pijn meestal ingewikkelder is. Dat het per definitie grijs gebied is.
Wie langer te maken heeft met pijn, of in de pijnzorg werkt, herkent de tegenstellingen waarschijnlijk snel:
- behandelen óf leren leven
- pijnstillers gebruiken óf afbouwen
- blijven vechten óf accepteren
- dit is de échte oorzaak of is pijn gewoon complex
- nieuwe doorbraken óf oude verlangens
- rust (roest) óf (juist) bewegen
- wetenschap óf ervaringskennis
- het brein óf het lichaam
Alsof je steeds opnieuw wordt uitgenodigd om een kant te kiezen. Maar wat nou als de praktijk van alledag veel minder overzichtelijk is?
Behandelen óf leren leven?
Een van de grootste tegenstellingen in pijnland draait om de vraag waar de aandacht naartoe moet. Naar het behandelen (c.q. oplossen) van de pijn of naar het leven met de pijn?
De ene groep vindt dat de gezondheidszorg veel te snel stopt met zoeken naar lichamelijke oorzaken. Volgens hen worden mensen te gemakkelijk doorgestuurd naar een psycholoog, leefstijlcoach of revalidatieprogramma. De andere groep wijst erop dat juist jarenlang zoeken naar steeds nieuwe verklaringen en behandelingen enorm veel (zorg)geld kost en mensen soms verder van herstel vandaan brengt. Dat voortdurende speuren naar de volgende oplossing, ‘quick fix’, kan het leven ongemerkt volledig in het teken van pijn zetten.
Ik herken beide kanten in mijn eigen verhaal.
Jarenlang was ik ervan overtuigd dat ergens een ontbrekend puzzelstuk moest liggen. Een scan die nog niet gemaakt was. Een specialist die ik nog niet had bezocht. Een behandeling die ik nog niet had geprobeerd. Dat zoeken was begrijpelijk: er was immers pijn. Veel pijn. En wie pijn heeft, wil weten waarom. En liefst ook dat het nú minder wordt.
Maar achteraf zie ik ook dat mijn leven steeds kleiner werd naarmate mijn zoektocht groter werd.
Ik had steeds meer aandacht voor mijn pijn en steeds minder aandacht voor mijn leven.
Andere route, andere zoektocht
Daar moest ik laatst nog aan denken. Niet omdat ik spijt heb van die zoektocht. Integendeel. Die hoort er ook deels gewoon bij. Veel onderzoeken en behandelingen waren logisch als onderdeel van het proces. Maar ik zie nu wel hoe dat veel geld, tijd en energie heeft gekost. En hoe sterk mijn aandacht jarenlang gericht was op wat er nog gerepareerd moest worden.
Pas veel later ontdekte ik dat er naast behandelen nog een andere vraag bestaat. Niet: hoe krijg ik de pijn weg? Maar: hóe wil ik leven zolang die pijn er nog is?
Dat bleek een heel andere route.
Misschien is dit wel het bekendste voorbeeld van polarisatie in Pijnland. Alsof je moet kiezen tussen medische behandeling óf leren omgaan met pijn. Dat is vaak ook nog het uitgangspunt in pijnrevalidatieprogramma’s en ook onderdeel binnen het nieuwe standpunt waarover ik laatst schreef: ‘pas als alles doorlopen en afgerond is, mag je toegaan naar leren leven met, of revalidatie, of hoe we het ook noemen.’
Terwijl veel mensen uiteindelijk baat hebben bij een snellere combinatie van beide. Steeds vaker zie ik gelukkig pijnprofessionals die aandacht hebben voor scans én voor levensverhalen. Voor het lichaam én voor de mens die dat lichaam met zich meedraagt. Misschien zijn dat wel de beste voorbeelden van bruggenbouwers waar zo’n behoefte aan is en waar we meer over zouden moeten praten.
Pijnstillers óf ruimte maken voor pijn?
Een andere discussie die regelmatig oplaait, en waar ik ook regelmatig over schrijf, gaat over pijnstillers.
Voor de één zijn ze een zegen, voor de ander een vloek.
Voor mij? Allebei.
Mensen die dagelijks veel pijn hebben, begrijpen vaak heel goed wat verlichting kan betekenen. Een paar uur op een dag wat minder pijn kan het verschil maken tussen deelnemen aan het leven of volledig afhaken. Tegelijkertijd zien steeds meer mensen ook de schaduwkant van langdurig gebruik van zware pijnmedicatie. De bijwerkingen. De afhankelijkheid. De invloed op concentratie, energie en stemming. De extra pijn die het oplevert.
Mijn eigen ervaring past dus niet netjes in één van beide verhalen.
Opioïden hebben mij periodes geholpen; daar doe ik ook niet geheimzinnig over. Tegelijkertijd heeft het afbouwen ervan me later ook veel gebracht. Meer helderheid. Nieuwe energie. Meer gevoel dat ik weer zelf achter het stuur zit. En misschien ook wel: minder pijn. Sinds 2025 gebruik ik helemaal geen opioïden of andere pijnmedicatie meer. Nooit gedacht, toch gelukt.
Maar dat betekent niet automatisch dat die keuze voor iedereen de juiste is.
Misschien zit daar precies het probleem van veel discussies. Persoonlijke ervaringen worden soms algemene waarheden: de polarisatie in pijnland is weer daar. Een gesprek dat zou kunnen gaan over voor- en nadelen, over bewuste keuzes, verandert al snel in een discussie over goed of fout.
Accepteren óf blijven vechten?
Weinig woorden roepen zoveel emoties op als het woord acceptatie. Ook bij mij. Werkt het ‘nou eindelijk eens accepteren van je pijn’ bevrijdend? Of voelt het juist als opgeven?
Ik begrijp beide reacties.
Toen iemand jaren geleden tegen mij zei dat ik mijn pijn misschien eens moest gaan accepteren, voelde dat alsof iemand de deur dichtgooide. Alsof er werd gezegd dat ik mijn ambities, dromen en hoop op verbetering moest opbergen.
Pas veel later begon ik te begrijpen dat acceptatie iets anders kan betekenen. Niet dat je stopt met zoeken, hopen of behandelen. Maar dat je de situatie zoals ‘ie nu eenmaal is aanvaardt. Dat je de dagelijkse strijd met pijn wat meer loslaat. En dat je ondertussen óók blijft leven.
Acceptatie begon voor mij eigenlijk op het moment dat ik stopte met wachten tot mijn leven weer zou beginnen.
Als ik daar nu op terugkijk, denk ik dat het woord acceptatie misschien wel een van de slechtste marketingtermen uit de pijnwereld is. Veel mensen horen namelijk: geef het op. Terwijl ik inmiddels iets heel anders hoor: ga weer leven. Of, in de wat ongelukkig gekozen woorden van de neurochirurg destijds: “ga vooral weer leuke dingen doen, meneer Hommel”.
Dit is de échte oorzaak of is pijn gewoon complex?
De laatste jaren verschijnen er regelmatig berichten, boeken, podcasts en online herstelprogramma’s waarin wordt gesteld dat de werkelijke oorzaak van chronische pijn eindelijk gevonden is. Soms gaat het over bindweefselproblemen. Over ontstekingen. Of over voeding. Over trauma. Over het zenuwstelsel. Soms over het immuunsysteem.
De boodschap is vaak aantrekkelijk eenvoudig: pak voor eens en voor altijd de echte oorzaak aan en de pijn verdwijnt.
Wie zou dat niet willen geloven?
Ik merk bij mezelf dat ik daar altijd twee reacties tegelijk op heb. Enerzijds nieuwsgierigheid. Want natuurlijk hoop ik dat nieuwe inzichten mij en andere mensen gaan helpen. Anderzijds voorzichtigheid. Omdat ik inmiddels weet hoeveel mensen, inclusief ik, jarenlang van belofte naar belofte reizen. Ook ik heb jarenlang gehoopt dat iemand op een dag zou zeggen: we hebben het gevonden, dit is het, hier zat het probleem.
Dat bleek niet hoe mijn verhaal liep.
Bij sommige mensen wordt inderdaad een behandelbare oorzaak gevonden. Een ontstekingsziekte. Een zenuwbeknelling. Een onverwerkt trauma. Een verkeerd functionerend gewricht. Jarenlange te hoge stress.
Iets dat eerder nog over het hoofd werd gezien. Dat gebeurt. En is belangrijk.
Maar voor grote groepen mensen blijkt pijn een moeilijk samenspel van factoren. Lichaam, zenuwstelsel, emoties, stress, slaap, beweging, relaties, werk, verwachtingen en levensverhaal beïnvloeden elkaar voortdurend.
Niet omdat de pijn psychisch is, maar omdat mensen complex zijn.
Nieuwe doorbraken óf oude verlangens
Wie het nieuws rondom chronische pijn volgt, ziet regelmatig veelbelovende berichten verschijnen. Nieuwe inzichten in neuro-inflammatie. Onderzoek naar immuuncellen rond zenuwen. Gentherapieën. Innovatieve zenuwbehandelingen. Gepersonaliseerde behandelvormen.
Het zijn meestal goede ontwikkelingen. En eerlijk gezegd hoop ik van harte dat sommige daarvan de komende jaren daadwerkelijk een doorbraak blijken te zijn.
Tegelijkertijd zie ik hoe snel wetenschappelijke bevindingen worden vertaald naar grote koppen. “Chronische pijn eindelijk verklaard.” “Onderliggende oorzaak ontdekt.” “Doorbraak voor miljoenen patiënten.”
Voor iemand die al jaren pijn heeft, zijn dat krachtige woorden. Ze raken aan een verlangen dat bijna iedereen met aanhoudende pijn kent: misschien is dit het, eindelijk een antwoord.
Ik heb dat verlangen zelf ook vaak gevoeld. Vaker dan ik achteraf wil toegeven.
Polarisatie in Pijnland wordt soms ook gevoed door hoop. Nieuwe ontdekkingen worden door de ene groep omarmd als dé oplossing, terwijl anderen ze direct wegzetten als overdreven of misleidend. Daardoor ontstaat opnieuw een strijd tussen kampen, terwijl de werkelijkheid meestal nog volop in ontwikkeling is. Ik schreef eerder al: Fake news of niet? Nieuwe pijnstillers, een nieuw gen. Nieuwe hoop.
Misschien is de eerlijkste reactie vaak gewoon: we zijn zoekend, weten het nog niet, maar blijven onderzoeken.
Rust (roest) óf (juist) bewegen?
Mensen krijgen te horen dat ze vooral moeten blijven bewegen. Anderen krijgen juist het advies om beter naar hun lichaam te luisteren en rust te nemen.
Alsof die twee elkaar uitsluiten.
In werkelijkheid hebben de meeste mensen met aanhoudende pijn beide nodig. Beweging én herstel. Activiteit én ontspanning. Uitdaging én begrenzing.
Ik merk het zelf nog steeds. Na een presentatie, stressvolle dag, een optreden met een van mijn bands of een andere drukke activiteit plan ik vaak bewust ruimte in om bij te komen. En soms ook niet. De ervaring leert dat mijn systeem daar echt wel baat bij heeft. En tegelijkertijd doe ik het niet altijd. Bewust.
Ook weet ik dat volledige stilstand mij niet verder helpt. Sterker nog, dat dat tegen me werkt. Het gaat om die dunne balans, ergens in het midden. Lees vooral ook mijn blogs over fietsen op Mallorca of over weer hardlopen.
Wetenschap óf ervaring?
Waarom zouden we moeten kiezen?
De wetenschap heeft ons, mij, ongelooflijk veel geleerd over pijn. Over zenuwstelsels. Hoe brein en hersenen werken. Over pijn en gedrag. De impact die medicijnen kunnen hebben. Over effecten van behandelingen. De inzichten worden beter. Over hoe chronische pijn werkt. Wat er allemaal meespeelt. Wat niet helpend is.
En tegelijkertijd zijn er miljoenen mensen die nog steeds dagelijks leven met pijn. Hun ervaringen bevatten praktijkkennis die niet altijd direct zichtbaar wordt in onderzoek.
Soms lijkt het alsof deze werelden tegenover elkaar staan. Alsof wetenschappelijke (‘medisch gevalideerde’) kennis objectief is en ervaringskennis vooral subjectief. Waarbij de één betrouwbaarder is dan de ander. Alsof je die niet mag mengen.
Dat vind ik zonde.
Want juist wanneer wetenschappelijke kennis en ervaringskennis elkaar ontmoeten en versterken, ontstaan vaak de meest waardevolle inzichten. En gesprekken. Beide perspectieven voegen, voor mij, iets toe aan het begrijpen van pijn.
Het brein óf het lichaam?
Ook dit gesprek zie ik steeds vaker verharden.
Zodra iemand spreekt over de rol van het zenuwstelsel, emoties of stress, voelt een ander zich soms niet serieus genomen. Alsof wordt gezegd dat de pijn altijd tussen de oren zit. Ook zijn er mensen die elk lichamelijk onderzoek direct afdoen als achterhaald of beperkt. ‘Er is altijd wel iets op een scan te zien.’
Maar wat als pijn altijd een lichamelijke ervaring is én tegelijkertijd beïnvloed wordt door alles wat een mens heeft meegemaakt en nog steeds meemaakt?
Ik heb nooit begrepen waarom deze twee perspectieven tegenover elkaar zouden moeten staan. Er is juist voortdurend een wisselwerking.
Dat kan ik nou wel zo stellig 🙂 beweren, maar: mijn ‘makkelijke verhaal’ is nog steeds een verhaal over rugproblemen en hernia’s. Als veroorzaker van alle pijn. Te zwart-wit, weet ik nu, maar natuurlijk nog steeds wel óók onderdeel van mijn verhaal.
Misschien hebben de uitersten elkaar nodig
Hoe langer ik met deze polarisatie in pijnland bezig ben, hoe minder overtuigd ik raak van mensen die ‘precies weten hoe het zit’.
Dat geldt voor alle kanten van het spectrum. Voor degenen die zeker weten dat chronische pijn vooral een probleem van emoties, brein of het zenuwstelsel is. Maar net zo goed voor degenen die ervan overtuigd zijn dat ergens een nog onontdekte lichamelijke oorzaak moet zitten. En zeker ook voor de mensen die denken dat zij eindelijk dé methode hebben gevonden die voor vrijwel iedereen werkt.
Misschien komt dat doordat mijn eigen verhaal zich dus nooit netjes liet vangen in één verklaring. Sommige medische behandelingen hebben me -vaak wel tijdelijk- geholpen. Andere niet. Het afbouwen van opioïden heeft me veel gebracht. Tegelijkertijd bleef de pijn bestaan. Revalidatie heeft mijn leven veranderd, maar ook dat was geen wondermiddel. Muziek, betekenisvolle contacten, beweging, schrijven, optreden met mijn bands: allemaal spelen ze een rol. Geen van die dingen heeft mijn pijn opgelost. Samen hebben ze er wel voor gezorgd dat pijn niet langer alles bepaalt.
Juist daardoor geloof ik steeds minder in één ‘sluitend’ verhaal. De werkelijkheid lijkt vaak minder op een rechte lijn en meer op een ingewikkeld mengpaneel, met tientallen schuifjes die elkaar voortdurend beïnvloeden.
Is dat soms frustrerend? Ja.
Maar ook menselijk.
De kracht van het midden
Heerlijk, dat grijze middengebied. Niet alleen in pijnland, maar ook in de samenleving. Ook daar lijkt het soms alsof iedereen tegenover elkaar staat. Maar zodra je wat langer met mensen praat, blijkt de werkelijkheid meestal een stuk genuanceerder. Dan blijken mensen helemaal niet zo zwart-wit te denken als ze ons, al dan niet via social media, willen doen geloven.
Misschien geldt dat ook voor pijn.
Wellicht zijn ook rondom pijn vooral de uitersten zichtbaar, maar vormen ze niet de meerderheid. Bestaat het grootste deel juist uit mensen die onderweg zijn. Mensen die openstaan voor nieuwe medische inzichten én werken aan hun kwaliteit van leven. Mensen die soms hoopvol zijn en soms moedeloos. Zoeken naar een balans tussen accepteren en veranderen.
Het zal duidelijk zijn: ik herken mezelf vooral in die onderweg-groep. Niet in de uiterste kampen. Beweging ontstaat uiteindelijk niet in de loopgraven, maar op de bruggen ertussen.
Mijn vraag aan jou
- Herken jij die polarisatie, die tegenstellingen, of die ‘kampen’?
- Heb je rondom jouw pijn, of op een ander thema, weleens het gevoel gehad dat je moest kiezen tussen twee uitersten?
- Of herken je juist dat je, net als veel anderen, ergens tussen die uitersten in zit?
Ik ben benieuwd naar jouw ervaringen. Laat gerust een reactie achter onder dit blog (dan leest iedereen mee) of door contact op te nemen (dan lees alleen ik).
Vond je dit blog waardevol?
Dan help je mij enorm door het te delen via LinkedIn, Facebook of Instagram. Misschien helpt het ook iemand anders die zich soms verdwaald voelt tussen alle meningen, adviezen en overtuigingen die rondgaan in de wereld van aanhoudende pijn.
Dank voor het delen!
Meer lezen?
Eerdere blogs
- De toekomst van revalidatie: beschikbaar voor iedereen met chronische pijn?
- Kom niet aan mijn opiaten!
- Leuke dingen doen. Hoe doe je dat?
- Fake news of niet? Nieuwe pijnstillers, een nieuw gen. Nieuwe hoop.
- Fietsen met chronische pijn: zes lessen van een grens die ik tegenkom op Mallorca
- Elke stap is winst: trainen voor de Singelloop.
- De knop omzetten bij aanhoudende pijn: hóe dan?