over leven met chronische pijn, de kracht van muziek en zin in je leven
Chronische pijn
Sinds 2012/2013 heb ik pijn. Chronische pijn, dus.
Chronische pijn is een ziekte van het zenuwstelsel. Chronische pijn is een voortdurende of terugkerende pijn die langer aanhoudt dan de normale genezingsperiode voor een ziekte of verwonding, of die langer dan drie tot zes maanden duurt.
Ik ben er redelijk van overtuigd dat de oorzaak daarvan fysiek is, vanuit een slechte (onder)rug. Eigenlijk al sinds mijn tienerjaren, dat zich uitte in een eerste hernia toen ik +/- 19 was. Druk aan de studie destijds op de NHTV, Nationale Hogeschool voor Toerisme en Verkeer.
Na een periode van plat liggen c.q. bedrust (ja, eerst “verplicht bewegen” was er toen nog niet bij) ben ik uiteindelijk geopereerd in Amphia Breda. Hernia weggehaald, herstellen…en door. Jarenlang ging dat goed, met halfjaarlijks onderhoud door een chiropractor en rekening houden met tillen etc.
Kantelpunt 2012
Tot 2012 dus. De zo herkenbare uitstralende pijn van rug naar (in mijn geval) linkerbeen kwam terug.
Lang verhaal kort…na wachten, behandelen, twijfelen, second (en third) opinions (ETZ Tilburg, MUMC Maastricht, Maartenskliniek Nijmegen) uiteindelijk besloten om opnieuw te opereren. Dit keer in België, Turnhout (want: kortere wachtlijst). Zelfde operatie, zelfde tussenwervel.
Dat ging een halfjaar goed; herstellen, fysio, bewegen…totdat dezelfde pijn net zo hard wéér terug kwam. En die is sindsdien niet meer weggegaan.
Die “drie tot zes maanden” zijn bij mij inmiddels jaren geworden. Jaren waarin ik, samen met gezin, familie en vrienden, ontzettend heb gezocht naar oplossingen voor die pijn; behandelingen, therapieën, zowel in het medische als in het alternatieve circuit. Ik heb meningen opgehaald in ETZ Tilburg, in de Maartenskliniek Nijmegen, in het MUMC in Maastricht. Ik ben uiteindelijk nog een paar keer geopereerd, er is een neurostimulator geplaatst, mijn onderrug is vastgezet. Er is een hoop gesleuteld dus, om uiteindelijk in de fase van ‘ermee leren leven’ terecht te komen.
Chronische pijn is nu eenmaal een negatieve ervaring. Als je stopt ertegen te vechten kun je een heel boeiend en zinvol leven leiden. Het draait niet zozeer om pijnreductie, maar om het vinden van een nieuwe houding ten opzichte van de pijn. Te leven vanuit persoonlijke levenswaarden.
Pijn zonder strijd, Jaap Spaans
Leven met chronische pijn
Leven met pijn is kwalitatief uitermate teleurstellend.
Sorry, een betere krachtterm weet ik even niet te vinden.
Leven met chronische pijn is een rollercoaster van emoties, om een cliché te gebruiken. Je bungelt heen en weer tussen hoop, woede, berusting; sommige mensen vergelijken het met de fasen van rouw. Ik weet niet of die vergelijking helemaal opgaat, maar het is zéker afscheid nemen van een oud leven en leren leven met een nieuw leven.
Ik ben nogal nieuwsgierig. Dat betekent binnen dit thema dat ik veel wil weten van allerlei aspecten van chronische pijn. Technisch (hoe werkt pijn, hoe werkt je brein, etc.) maar ook sociaal-emotioneel (communicatie over leven met pijn, de invloed van je mind op je body, hoe werkt het onderbewuste, etc.). Ik lees en kijk dus alles wat met chronische pijn te maken heeft. Sommigen beweren dan weer dat je daarmee de pijn ook in stand houdt (je richt je brein er telkens op), anderen beweren dat je juist door dat proces heen moet om uiteindelijk tot berusting of acceptatie te komen. Dat is ook een beetje het leven met chronische pijn: de één vindt dit, de ander dat.
Lezen over chronische pijn geeft me een gevoel van grip en soms hoop. Het delen van ervaringen met lotgenoten, daar was ik heel sceptisch over. Maar ben er, na flink getreuzel, toch mee gestart. Hoe heerlijk blijkt het toch te zijn om zaken onderling te herkennen en aan dat spreekwoordelijke halve woord genoeg te hebben. Het zien van documentaires over pijn geeft herkenning, houvast en soms ook bevestiging dat ‘de Amerikaanse aanpak’ niet altijd mijn aanpak is.
Podcast over leren leven met chronische pijn
In 2022 interviewde Romy Kooman mij over chronische pijn én over de kracht van muziek. Dit deed zij in het kader van haar opleiding Journalistiek. Romy houdt tevens een website bij over muziek als medicijn.
Interview over de kracht van muziek op mijn lijf en mentale gesteldheid
Blogs over chronische pijn
In dit onderdeel van mijn wereld schrijf ik regelmatig over hoe het is om te leven met pijn. Dat wordt geen klaagzang, maar ik vind het prettig om inzicht te geven in mijn leven met chronische pijn. Het schrijven werkt voor mij therapeutisch (O ja? Ja.). Ik hoop dat het anderen ook wat meer inzicht geeft, aanknopingspunten of nieuwe invalshoeken.
Begin 2026 verscheen een nieuwe Leidraad voor de organisatie van chronische pijnzorg. Wat verandert er in de praktijk? Wat heb jij daar als patiënt aan? Een persoonlijk én positief-kritisch perspectief.
Is pijn altijd (ook) mentaal? Of soms gewoon echt fysiek? Een persoonlijk verhaal over vele wachtkamers, scans, zoeken naar erkenning en de noodzaak van nuance in de pijnzorg.
Dit blog gaat niet over oplossingen of quick fixes. Het gaat over het stille, soms lastige gesprek dat je met jezelf voert als pijn blijft. Welke thema’s en vragen helpen dan echt?
Muziek kan pijn, angst en stress verminderen, dat laat onderzoek steeds duidelijker zien. Toch is muziek nog geen vanzelfsprekend onderdeel van de zorg. Wat zegt de wetenschap, en wat kun je daar zelf vandaag al mee?
In dit laatste blog van 2025 sta ik stil bij wat ‘meer buiten leven’ met mij zou kunnen doen. Geïnspireerd door reizen, onder andere naar Marokko en Spanje, verken ik hoe ‘buiten zijn’ mijn Schijf van 5 raakt: goed zorgen voor mijn lijf, verbinding, rust, zingeving en autonomie. Een blog over leven met pijn, dromen…
In dit blog vertel ik hoe angst, houvast en afhankelijkheid samenkomen bij mijn vroegere uitspraak: kom niet aan mijn opiaten. Ik bespreek veelgehoorde argumenten en nieuwe inzichten over opioïden en afbouwen. Niet om te overtuigen, maar om je te helpen bewuster te kiezen wat bij jou past.
Zingeving draait niet om leuke dingen doen, maar om blijven willen. In dit blog vertel ik hoe ik mijn eigen Schijf van 5 vond: vijf belangrijke dingen die me helpen betekenis te houden in een leven met pijn.
Verandering in de pijnzorg vraagt om meer dan een behandelplan. Het begint met vertrouwen, perspectief en samenwerking. Deze schets van een roadmap, gebaseerd op mijn Ameland ervaringen, laat zien hoe zorgverleners én patiënten samen stap voor stap kunnen bouwen aan betekenisvolle verandering.
Mijn pijn is niet weg. En dat is ook niet meer het doel. Herstel is geen rechte lijn, maar een voortdurend zoeken naar balans, betekenis en mildheid. Herstel gaat eerder over het integreren van pijn in je leven dan over het accepteren, of erin berusten (zoals ik eerder altijd dacht).
Vandaag liep ik de 10 km van de Bredase Singelloop. Een prestatie waar ik trots op ben, in combinatie met chronische pijn. Maar ook een bewijs van wat veerkracht en graded activity kunnen doen. Publiek, muziek en doorzettingsvermogen maakten het tot een prachtige ervaring.
In samenwerking met de pijnpoli van Frisius MC gaven we op Ameland met een multidisciplinair team workshops aan mensen in de pijnzorg over leven met aanhoudende pijn. De focus lag op vertrouwen, erkenning en samen zoeken naar perspectief en verandering. Kleine zaadjes kunnen zo hopelijk uitgroeien tot blijvende verandering, te beginnen bij alle zorgmedewerkers.
Vandaag woonde ik via Teams de presentatie bij van Rhodé Berkenbos over de impact van chronische pijn op naasten. Het onderzoek benadrukt dat partners en familie vaak veel geven en zichzelf wegcijferen. Meer aandacht in de behandelsetting voor hun balans is hard nodig.
Ons optreden met TakandBand bij het Muziektuinen festival in Castricum was weer een mooie ervaring. En de dopamine deed z’n werk: zo’n optreden laat zien hoe muziek pijn kan verlichten en hoe mooi het is om mensen in hun eigen tuin samen te brengen.
Ik zei jarenlang, door dagelijkse pijn, vrijwel standaard nee tegen sport. Dankzij de Protectometer ontdekte ik dat bewegen binnen grenzen juist een veiligheidssignaal is voor mijn brein en lijf. Een potje tafeltennis met onze dochters liet zien dat de Protectometer in de praktijk meer plezier en verbinding oplevert dan meer pijn.
Nicole Scherzinger zegt dat muziek pijn niet kan oplossen, maar je wel laat dansen op de pijn. Muziek verbindt en geeft lucht in de zwaarste omstandigheden. Voor mij persoonlijk dempt muziek mijn chronische pijn: het heelt, troost en verzacht.
Soms lees je een bericht dat meteen blijft hangen. Een kop over een nieuwe pijnstiller, een doorbraak in onderzoek, een ontdekking die misschien alles verandert. En als je zelf al jaren met pijn rondloopt, kan zo’n bericht voelen als een reddingsboei die plots in het water wordt gegooid. Want wat als…?
Tijdens mijn training voor de Singelloop Breda voelde ik hoe ik ineens ‘in the zone’ kwam. Alles leek vanzelf te gaan: mijn ademhaling kalmeerde, het omgevingsgeluid vervaagde en ik genoot van de natuur langs de route. Zulke flow-momenten herken ik ook bij muziek maken, waar pijn tijdelijk naar de achtergrond verdwijnt.
Chronische pijn treft één op de vier mensen, maar blijft vaak onzichtbaar. Campagnes zoals XPED en initiatieven als Pijnstad.nl geven pijn een gezicht door verhalen en bewustwording. Alleen met meer samenwerking en middelen kan dit maatschappelijke probleem écht aandacht krijgen.
Een fiets met een lege bierkrat brengt me direct terug naar de studentenfietstochten naar het Bierparadijs in Hoogstraten. Ons brein legt razendsnel zulke verbindingen. Dat werkt vaak ook zo met pijnherinneringen. Gelukkig is dat pijngeheugen, stap voor stap, te hertrainen.
Na een pauze van drie maanden repeteert TakandBand weer samen. Het voelt goed om de draad op te pakken richting ons september optreden in Castricum. Voor mij betekent muziek maken ontspanning door inspanning, juist belangrijk bij leven met pijn.