Zorgstandaard Chronische Pijn: hulpmiddel voor goede pijnzorg?

Welke soort pijn heb ik?

Daar heb ik in de loop der jaren heel veel verschillende visies op gehoord. Ja, ik kreeg te maken met hernia’s. Meerdere, waarvan de eerste al toen ik 19 jaar was, middenin mijn studententijd. Er was sprake van weefselschade in mijn onderrug; hersteld door operaties. Maar die operaties zorgden natuurlijk ook voor nieuwe schade en littekenweefsel. Een multidisciplinair team van neurochirurgen en orthopeden benoemde de neuropathische pijn, na langdurig onderzoek, toen rond mijn eind dertigste die uitstralende pijn opnieuw optrad en ik nogmaals was geopereerd aan een hernia. Zeer waarschijnlijk was door de nieuwe hernia een zenuw inwendig beschadigd geraakt, waardoor er telkens opnieuw pijnprikkels worden afgevuurd. En…inwendig in de zenuw…dus daar ‘kon men niets meer mee’ (na allerlei proefblokkades en andere onderzoeken om te kijken of de zenuw tijdelijk kon worden uitgeschakeld). En, tot slot, sprak een neurochrirug ook over het op hol geslagen zenuwstelsel, dat steeds gevoeliger werd (centrale sensitisatie) voor dezelfde prikkel. Emoties, stress en spanning kon daar een bijdrage aan leveren, maar was niet de oorzaak van de pijn.

Ofwel, in de loop der jaren werden eigenlijk alle mogelijke vormen en oorzaken van pijn wel benoemd. In andere, ook duidelijke, taal benoemde een neurochirurg het als ‘je hebt gewoon verschrikkelijke pech gehad. Niets aan te doen, daar heb je zelf ook geen schuld aan. Gewoon, pech’.

Hou er dus rekening mee dat je in de fase van diagnose een veelvoud aan boodschappen en oorzaken te horen krijgt. “Dé diagnose” is er vaak niet, het blijft een wat grijzig gebied.

Was zo’n indeling er dan niet al lang?

Nee dus. En daarover heb ik me best verbaasd.

‘Chronische pijn’ is nog een relatief heel jong vakgebied, waardoor allerlei voor de hand liggende zaken, die je bij andere ziektes wel tegenkomt, er bij deze ziekte nog niet zijn. Pas in 2019 is het traject ingezet om chronische pijn door de WHO (Wereldgezondheidsorganisatie) formeel te erkennen als op zichzelf staande ziekte. Die erkenning gaat officieel in per 01-01-2022.

Veel is dus nieuw, waaronder standaardisering in indeling van pijnpatiënten. En juist door deze vaste indelingen wordt het -hoop ik- steeds makkelijker om wereldwijd groepen pijnpatiënten met elkaar te vergelijken. Dat levert dan nieuwe waardevolle data op, bijvoorbeeld omtrent effectiviteit van behandelingen.

In hoeverre beïnvloedt mijn lichaam, geest en omgeving mijn pijn(beleving)?

Bio: de pijn is waarschijnlijk (ooit) ontstaan door hernia’s. Niet iedere hernia hoeft voor pijn te zorgen. Mensen kunnen hernia’s hebben die nooit op scans (MRI’s) gezien worden, simpelweg omdat het geen pijnklachten oplevert. En veel hernia’s verdwijnen vanzelf weer, zonder dat je het doorhebt. Maar in mijn geval zaten er duidelijke, grote, hernia’s die op een zenuw drukten. Door neurochirurgen werd keer op keer bevestigd dat zo’n hernia voor hevige pijnklachten kon zorgen…en die (uitstralende) pijn voelde ik dan ook duidelijk. Maar nu, na jaren van pijnklachten en meerdere operaties, is in mijn onderrug alles wat mogelijk voor pijn kon zorgen weggehaald. Vervangen door een titanium kooiconstructie die steun geeft en de wervels uit elkaar houdt. Daar kan geen pijn meer optreden; wel eventueel op hogere niveaus.

Psycho: Natuurlijk hebben zeker de laatste tien jaar, maar ook de jaren daarvoor, gezorgd voor een voorzichtige, behoedzame houding van mij ten aanzien van het belasten (c.q. overbelasten) van mijn onderrug. Ik ben altijd voorzichtig geweest en gebleven voor wat betreft (zware) spullen sjouwen, sporten etc. Mijn revalidatie-arts leerde mij in 2019, al oefenend, dat er best iets meer mogelijk is dan ik dacht. En ook mijn huidige sportfysio laat zien dat er meer belasting mogelijk is. Stap-voor-stap leer ik mijn lichaam weer wat meer vertrouwen. En natuurlijk heb ik in de loop van de jaren allerlei verwachtingen en teleurstellingen gehad rondom behandelingen. Maar ook doemscenario’s gekweekt, ‘wat als dit nooit meer weggaat’ etc. Tijdens mijn revalidatie bij Revant (Breda) leerde ik om wat meer afstand te nemen van die gedachten. Of, andersom, juist die gedachten volop, van alle kanten, te onderzoeken. Om te kijken in hoeverre ze reëel waren. Bovenal werd ik, met -nog steeds- vallen en opstaan, wat milder ten aanzien van de pijn. Noem het ‘berusting’.

Sociaal: Gelukkig verkeer ik in een omgeving die mijn klachten nooit heeft gebagatelliseerd of zelfs ontkend. Ik heb weinig discussie hoeven voeren over de impact van de pijn op mij en mijn leven. Wel heeft die pijn een stevige impact op mijn omgeving gehad, en nog steeds. In een druk en opgroeiend gezin heeft een papa-met-altijd-pijn gevolgen op hoe kinderen je benaderen, en hoe jij hen benadert. De pijnpieken hakken nu eenmaal flink in op je gemoedstoestand, hoezeer ik ook probeer om dat niet teveel te laten zien. En ook binnen een relatie is een partner-met-pijn pittig, heeft het een impact en is het iets waar je goed over moet blijven communiceren. Wederzijdse verwachtingen moet blijven uitspreken. En daarbij is het -voor iedereen- belangrijk dat je niet teveel wordt ‘gepamperd’, dat je juist mee blijft doen in het normale ritme.

In hoeverre heb ik te maken gekregen met multidisciplinaire zorg?

Ik denk dat op dit terrein nog veel te winnen valt. Ik heb de zorg toch vooral nog als ‘mono’ ervaren. Eerst ‘dit’, en als dat niet of niet voldoende blijkt te werken, dan ‘dat’. Natuurlijk fungeerde de huisarts -in mijn geval een fijne en meedenkende man- als een soort spil, maar juist rondom de chronische pijn toch vooral als doorverwijzer en niet als regisseur. Had ik een volgende behandelvorm gevonden, dan gooide ik die op en volgde er vaak een verwijzing. Tot het moment dat je -jaren later- erachter komt dat je al aan behandelvorm 25 gaat beginnen. En je jezelf de vraag stelt of het niet eens klaar moet zijn met al die behandelingen…want niets helpt écht, maakt echt een verschil in je pijnklachten (ja, op medicatie na dan).

Een duidelijke uitzondering: mijn revalidatie in 2019 bij Revant. Zo’n revalidatietraject heeft per definitie een multidisciplinaire aanpak. Ik schreef er al eens eerder over.

Een individueel zorgplan waar ik actief bij betrokken werd heb ik in de laatste tien behandeljaren nog niet gezien. Natuurlijk werd ik per behandeling die ik aanging vooraf geïnformeerd over wat er zou gaan gebeuren en wat het doel daarvan was. Maar ik heb juist een ‘centraal dossier’ daarbij gemist, dat mijn diagnose(s) en behandelhistorie in de tijd volgde. Uiteindelijk heb ik het zelf maar aangemaakt, maar er was geen sprake van een voortschrijdend plan. Als dit binnen de zorgstandaard daadwerkelijk wordt ingevoerd, en iedere behandelaar er technisch gezien ook bij kan, vind ik dat een zeer goede ontwikkeling.

In hoeverre heb ik te maken gekregen met het stepped care model?

Mijn behandeltraject was er een van…vallen en opstaan. Er zat weinig regie op. Ik vind het volkomen logisch om, nadat de diagnose is gesteld eerst te beginnen met voorlichting over pijn en chronische pijn. Dat stellen van de diagnose kan trouwens ook maanden, zo niet jaren, duren -in mijn geval dat laatste-. Na de basisvoorlichting kan er een soort schets worden opgesteld, een ‘routekaart’ zo je wilt, hoe je huisarts, behandelaren, specialisten en andere betrokkenen je kunnen gaan ondersteunen in het leren omgaan met pijn in je leven. Met de juiste keuzehulp, of een beslisboom, kun je dan samen met jouw pijnteam gerichte keuzes maken uit de vele behandelvormen die er zijn.

Ik denk wel dat je in de verschillende fasen van leren omgaan met pijn wat heen en weer kunt ‘hoppen’ tussen de stappen zoals hierboven geschetst. Besluit je bijvoorbeeld samen met de specialist tot pijnmedicatie, dan kan er eerst voorlichting volgen over de soorten medicatie en de voor- en nadelen van elke. Heeft een zenuwblokkade niet het gewenste effect, dan ga je terug naar de psycholoog om die teleurstelling te verwerken. Heb je een revalidatietraject gevolgd en afgerond, dan word je via de huisarts weer doorverwezen naar een fysiotherapeut voor een sportfysio programma rondom ‘bewegen’. Etc.

Welke voorlichting heb ik gekregen over het leren inpassen van pijn in mijn leven?

Tijdens de vele behandelingen is uiteraard veel kennis gegeven. Vaak was die behandeling-specifiek en niet zozeer gericht op het praktisch inpassen van pijn in mijn dagelijks leven. Juist die ’toepassing in de praktijk’ heb ik als pijnpatiënt gemist. Pas na het lezen van ‘Lieve Help’ en ‘Overleven met chronische pijn’, beide boeken van Anna Raymann, kreeg ik meer input over de praktische aspecten.

Natuurlijk is er met name tijdens het revalidatietraject ook veel aandacht geweest voor onderwerpen als belastbaarheid, grenzen, houding, mentale aspecten. Er is bij Revant behoorlijk wat kennis gedeeld. Maar vervolgens gaat het om de vraag ‘wat doe ík er nu precies mee, in míjn leven’. En dat begint eigenlijk pas ná de revalidatie.

Als deze kennis wordt ‘gestapeld’ in een individueel dossier, zorgplan, dan krijg je als pijnpatiënt én als behandelaar meer grip denk ik. Het wordt dan makkelijker om patronen te herkennen in de loop der jaren, je gaat beter zien op welke onderwerpen jij al veel informatie hebt gekregen en waar de voor jou moeilijker aspecten zitten. Het voorkomt herhaling (soms goed, maar soms ook oervervelend). Zeker als je als patiënt zo’n dossier zelf ook kunt bewerken, aanvullen met zelf gevonden literatuur, filmpjes of tips, dan wordt het een echt ‘werkdocument’. Nieuwe behandelaren kunnen zich dan veel beter inlezen en je hoeft je verhaal niet keer op keer weer opnieuw te vertellen.

In hoeverre heb ik mijn eigen zorg kunnen inrichten om om te leren gaan met pijn?

In het begin heb ik me vooral overgeleverd aan de deskundigen. Ik dacht weer aan nieuwe hernia’s, aan operaties die mijn probleem -net als in 1993- konden ‘fixen’. Je legt jouw lichaam in handen van de specialisten, die het maar moeten oplossen.

Maar na verloop van tijd, als de reguliere behandelvormen allemaal niet of niet voldoende hebben geholpen, begon ik meer zelf te zoeken naar oplossingen of deeloplossingen. Ik nam als het ware meer de regie, in overleg met mijn huisarts en later met mijn pijnspecialist. Hoewel, die specialist denkt toch meer aan ’technische oplossingen’. Ik kon daar niet aankomen met iets als acupunctuur of energetische therapie. En ook de huisarts is geen ‘pijndeskundige’, zijn kennis over chronische pijn is ook relatief beperkt. Uiteindelijk word je dan zelf de regisseur, maar een ’teamgevoel’ heb ik daarin niet gehad. Als de zorgstandaard dat meer kan ontwikkelen en bevorderen, zou dat zeker goed zijn.

Het is niet voor niets dat we bij de Landelijke Pijn Organisatie het ontwikkelen van ‘keuzehulp’ (rondom behandelingen) tot een van de kernactiviteiten hebben benoemd. Mijn inventarisaties van ondersteunende organisaties en mogelijke aanvullende behandelvormen vormt daarvoor slechts de eerste minieme basis, samen met een aantal andere bronnen. Er kan nog véél meer in kaart worden gebracht, met reviews van zoveel mogelijke patiënten daarbij voor een ‘patiëntenoordeel’.

In hoeverre heb ik mijn eigen zorg kunnen inrichten om om te leren gaan met pijn?

Ook hier geldt dat het goed zou zijn als de zorgstandaard erop gericht wordt dat de pijnpatiënt al in een vroeg stadium grip krijgt op de routekaart in het leren omgaan met pijn. Let wel, die routekaart is een individueel (zorg)document, voor iedereen anders. Maar dat overzicht, dat gevoel van grip, is essentieel. Het zorgt ervoor dat je bewustere keuzes gaat maken in behandelingen. Bewuster, want je overziet het complete plaatje en leert al in een vroeg stadium over mogelijke voor- en nadelen, bijwerkingen, per behandelvorm.

Ik schreef het al, ik heb dat gevoel van overzicht en grip heel sterk gemist in de beginjaren. Met vallen en opstaan, en door zelf heel veel te lezen en uit te zoeken, kreeg ik meer en meer een beeld van het hele plaatje. Ik leerde stapsgewijs, maar wel met een tijdrovend en mentaal complex proces, hoe om te gaan met deze soms allesbeheersende pijn.

Zo’n routekaart stimuleert ook dat je meer de eigen regie neemt in jouw zorgplan. En samen met jouw behandelteam gerichte keuzes maakt. Daarbij stimuleert het ook dat je al sneller doorkrijgt dat er niet ‘één allesomvattende oplossing’ is, maar dat het veel meer een combinatie van oplossingen zal worden. Niet zozeer gericht op het laten verdwijnen van die pijn, dat is vaak niet haalbaar. Maar wel op het verminderen van de impact van die pijn op jouw dagelijkse leven.

In hoeverre ben ik maatschappelijk actief gebleven mét pijn?

Hier ligt -voor mij- bijna de essentie van het ‘leren omgaan met pijn’-proces. Het verlies van grip op mijn baan, jezelf steeds meer naar de zijlijn zien drijven, is ontzettend moeilijk. Naast de pijn zelf en de impact op mijn gezin, wellicht het meest complexe onderdeel van dit pijnproces.

Een kernonderwerp waar maar bijzonder weinig aandacht voor is geweest. In de meeste behandelingen is het überhaupt geen gespreksonderwerp. Wel waar het gaat om psychologen, al dan niet in een revalidatietraject, en uiteraard in contact met de bedrijfsarts. Maar er is eigenlijk nooit naar gevraagd, hoe ik het vond dat ik steeds minder productief werd.

Het vinden van nieuwe zingeving maakte dat ik uit het diepste dal klom. Ik deed weer iets wat er toe deed, wat voor een ander een verschil maakte. En daarmee ook voor mij, heel geleidelijk. Hoewel ik een prima baan én werkgever had -en heb-, had ik blijkbaar ‘iets anders’ nodig -Muziekids- om die nieuwe zingeving te vinden. In een zorgstandaard zou hier veel nadruk op moeten liggen. En of dat nu een nieuwe hobby is, vrijwilligerswerk, een aanpassing van je huidige baan of een nieuwe job, dat ontdek je dan stapsgewijs wel. Daarnaast was voor mij ‘muziek’ en specifieker het spelen in twee bandjes, een instrument om het vol te houden, dat leven mét pijn. Koste wat kost ben ik in die bands blijven spelen, soms met allerlei noodgrepen om het maar vol te houden. Het bleek een voor mij werkende uitlaatklep, die ik iedereen gun.

Het gesprek hierover moet zeker gevoerd worden, op een andere plek dan bij de bedrijfsarts of arbodienst. En waarschijnlijk ook niet één keer, maar periodiek.