Blogs

A quote a day keeps the doctor away

Geschatte leestijd: 8 minuten.

Quotes, als in vaak korte uitspraken die je aanzetten tot nadenken. Ik hou ervan. Niet geheel toevallig hangt bij ons op de wc dan ook zo’n Omdenken scheurkalender, met een vaak prikkelende dagelijkse quote. In dit artikel een paar quotes die inspireren. Althans, die míj inspireren.

Taal aan het woord

“Taal is zeg maar echt een ding”, in huize Hommel, om maar even Paulien Cornelisse te quoten.

Carina en ik schrijven allebei zo veel als mogelijk, deels ook werkgerelateerd. Zijn dus een groot deel van de dag met woorden en taal bezig. Voor mij zit ‘m dat ook echt in het ‘schrijven’. Ik hou niet van bellen per telefoon (sowieso een fenomeen uit de vorige eeuw), al zal mijn collega met wie ik vroeger regelmatig urenlang kon overleggen daar wellicht wat verbaasd van opkijken. Ik hou ook niet zo van groepsgesprekken; ik luister dan meer dan dat ik zelf aan het woord ben. Een één op één gesprek, face2face, vind ik prima, maar spreken in grote groepen, laat staan een presentatie geven, nee, ik vermijd het.

Typen daarentegen…ik hou van schrijven. En van lezen. Mijn teksten zijn vaak lang, mijn mails zijn uitgebreid, vaak tot schrik van de ontvanger. Dat krijg je al snel, als je naast schrijven ook nog houdt van nuance 😉

Quotes die inspireren

Inspirerende quotes die ik tegen kom probeer ik dan ook altijd op te schrijven c.q. te bewaren. Deze week was het wel erg raak bij Omdenken. Ik deel er drie en geef een korte 😉 toelichting.

Dromen en moed

En tijd. En geld. En geduld. En verstand.

Nee, ik ben het er natuurlijk wel mee eens. Eén ding is essentieel: de moed om je dromen (stapsgewijs) om te zetten tot daden. Ik ben best een dromer, zo regelmatig. Kan goed wegdromen bij de gedachte aan een optreden op mainstage Pinkpop. Aan het maken van een wereldreis, met partner en kinderen. Aan het moment waarop íeder ziekenhuis en íedere zorginstelling in Nederland een muziekbeleid heeft ontwikkeld.

Maar om die dromen waar te maken, is vooral een grote dosis moed nodig. Daarbij moet ik denken aan de moed die Robbert de Vos, initiatiefnemer in 2009/2010 van Muziekids, nodig had om zijn droom stapsgewijs om te gaan zetten in daden. Van de eerste keer binnenstappen bij een ziekenhuis, het Tergooi in Hilversum, om samen met kinderen een middagje muziek te maken tot de bouw van de eerste complete muziekstudio in Tilburg. Om het steeds terugkerende “mooi plan, echt, maar geen financiën” stapsgewijs om te buigen naar een “mooi plan, echt, laten we samen zoeken naar financiering”. Er is moed voor nodig om jouw stichting met enthousiaste vrijwilligers om te bouwen naar een professionele organisatie met oog voor allerlei belangen én waarbij het kind, de jongere en de muziekvrijwilligers nog steeds centraal staan. Het zal best zo zijn dat “de meeste dromen bedrog zijn”, om Marco Borsato te quoten, maar deze droom van Robbert begint toch aardig werkelijkheid te worden. Tegelijkertijd is er nieuwe moed nodig om de komende jaren verder te bouwen.

En ook ik verzamelde in 2018 moed om de eerste mailtjes en telefoontjes naar Amphia Breda eruit te doen, als eerste stap naar een droom van Muziekids in Breda, die hopelijk komende jaren stapsgewijs steeds meer werkelijkheid gaat worden.

De droom van Robbert de Vos, Muziekids: van dromen naar dóen.

Hoop

Ik denk dat veel mensen zich in bovenstaande quote zullen herkennen. Hoop is essentieel in soms bange dagen, is nodig om angstige momenten -die iedereen heeft- door te komen. Ik zie dat veel mensen met chronische pijn zich vastklampen aan hoop. Hoop op een dag zonder pijn, hoop op een nieuwe medicatiesoort die nu wél eens aanslaat, hoop op een arts die communicatief is en openingen biedt voor een nieuwe behandeling.

Zonder hoop geen toekomst. Ook ik houd me vast aan hoop op betere pijntijden. Die ‘hoop’ of ‘verwachting’ staat trouwens wel ter discussie, bijvoorbeeld in de ACT (Acceptance and Commitment Therapy) die ik volgde bij een Bredaas revalidatiecentrum. Juist de hoop op verbetering weerhoudt je van het écht aangaan van acceptatie van de situatie zoals hij is en zal blijven. Als je maar blijft hopen op “dat wondermiddel dat alles verbetert” kom je nooit aan bij de fase van échte acceptatie. Nu heb ik ook het idee dat “accepteren” van dagelijkse pijn onmogelijk is, daarom kies ik eerder voor het woord “berusting”. Ik zie datzelfde proces bij andere pijnpatiënten. Een vorm van hoop is nodig om te leren berusten. Hoop is het enige dat sterker is dan angst.

Stellige meningen

Een heerlijke quote voor iemand die houdt van nuance. Er zitten altijd meerdere kanten aan een zaak, er zijn (vrijwel) altijd voors en tegens. Daarom hou ik niet van mensen die al te stellig zijn in hun beweringen. Ik kijk vaak met grote verbazing naar politici, die één kant van een verhaal vaak heel fel kunnen verdedigen, alsof de andere kanten gewoon écht niet bestaan. Ik snap best dat je in een discussie soms wel eens vasthoudt aan een bepaald standpunt, in je wens de ander te overtuigen van jouw gelijk. Maar ik vind het vaak veel dapperder om óók de andere kant te benoemen, te laten zien dat je hebt nagedacht over die voors en tegens en dat je daarin een genuanceerde keuze hebt gemaakt. De harde schreeuwers, die we tegenwoordig vooral ook op Twitter tegenkomen, met maar één mening die ze fel delen met iedereen die het (niet) wil horen: ik geloof er niet in en ik hou er niet van.

En dat is natuurlijk ook een stellige mening. Want tegelijkertijd is het nuttig te onderzoeken wáárom ze zo fel zijn, waar die felheid vandaan komt. Wat drijft iemand om zo hard en zo vaak zijn of haar mening de bühne op te schreeuwen? Wat denkt iemand er mee te bereiken?

Meer quotes

Zo af en toe noteer ik zinnen, of korte alinea’s, die me aanspreken. Het is al haast een archiefje aan het worden. Een snelle keuze uit andermans werk, quotes die ik met name werkgerelateerd opschreef.

Als je snel wil gaan: werk alleen, als je ver wil komen: werk samen.

oud Afrikaans gezegde

Samenwerken, we vinden het vaak zo moeilijk. Elkaars belangen in de gaten hebben, elkaar wat gunnen in een samenwerking: waarom lukt dat toch vaak niet?

De Engelse taal door een Nederlander uitgesproken. Waarom willen we toch zo graag dat het zo native mogelijk klinkt?

Marjolein Verspoor, Hoogleraar Engelse taalvaardigheid

Over het algemeen wordt in Nederland best goed Engels gesproken. Maar Nederlanders zijn vaak erg kritisch op zichzelf en elkaar. Elders op de wereld waar Engels wordt gesproken maakt een local accent helemaal niet uit. Is men er soms zelfs trots op. Engels is een global language, waarbij het -wat Marjolein en mij betreft- vooral belangrijk is dat je je goed verstaanbaar kunt maken en je boodschap kunt overbrengen. Het zal je niet verbazen dat mijn uitspraak niet zo heel goed is 😉

Concepten komen pas tot wasdom als je met de uitvoering begint. Dus laten we beginnen.

Matthieu Filippo, Achmea, voorzitter Solvency II werkgroep binnen Verbond voor Verzekeraars

Bij veel projecten, zeker die waarbij verschillende partijen met elkaar samenwerken, worden vaak ellenlang plannen voorbereid, beleidsdocumenten opgesteld, nog eens en nog eens en nog eens vergaderd, bijgeschaafd, juristen gaan hun zegje doen, enzovoort. Natuurlijk kunnen de belangen groot zijn en is het zaak je goed voor te bereiden, maar vaak haalt dat zó de vaart uit een samenwerkingsproject dat niemand er meer zin in heeft als het project nog moet starten.

Ik hou, net als Matthieu Filippo, meer van projecten en samenwerkingen waarbij de samenwerking zich geleidelijk aan wederzijds ontwikkelt. Waarbij er groeifasen zijn in uitbouw van die samenwerking, waarbij partners wederzijds de tijd nemen om samen te groeien, elkaar gedurende het project gelijke waarde bieden (evenwichtig), waarbij risico’s beheersbaar zijn en men wederzijds periodiek contact houdt of kort rapporteert. Zonder dat alles “bij de start op 1 januari” tot in de puntjes is doodgeregeld. En natúúrlijk zijn er dan dingen die gaandeweg beter kunnen; die pas je gaandeweg dan aan.

Wil je vertrouwen krijgen, dan moet je beginnen met vertrouwen te geven

Loek Dijkman, Topa Groep

Een basisbeginsel. Eentje in het kader van “Wat gij niet wilt dat u geschiedt, doet gij dat ook een ander niet”, het oude gezegde van de Chinese filosoof Confucius. Het is zó makkelijk om een ander te wantrouwen, uit te gaan van het slechte van iemand. Maar begin gewoon eens met iemand te vertrouwen, als je wilt dat de ander jou ook vertrouwt. Naïef? Ja, wel een beetje. Maar ik geloof, net als Rutger Bregman, dat je best uit mag gaan van het goede in de mens. Dat je ervan uit mag gaan dat iemand deugt, te vertrouwen is, totdat het tegendeel bewezen is.

Ik heb dit beginsel ook zo vaak gezien én toegepast binnen ons pleegzorg vrijwilligerswerk. Kinderen voelen vaak haarfijn aan of je ze vertrouwt, of niet. Hoe zou je in hemelsnaam het vertrouwen van een pleegkind in jou als pleegouder moeten opbouwen, als jij uitstraalt hem of haar andersom niet te vertrouwen? Een pleegkind heeft vaak al zoveel meegemaakt, is het vertrouwen in veel mensen (volwassenen) om hem heen vaak al kwijtgeraakt. Geef een kind vooral het gevoel dat je hem vertrouwt, écht vertrouwt, en dan krijg je dat vertrouwen vaak ook terug. En ja, soms duurt dat een tijdje, afhankelijk van de voorgeschiedenis. En ja, soms wordt dat vertrouwen alsnog geschaad. Wijs dan vooral hem (of haar) niet af, maar het gedrag.

Nu we het toch over Confucius hebben…

Confucius. Denker en filosoof uit het oude China, hij leefde zo’n 500 jaar vóór Christus. Confucius probeerde destijds mensen (opnieuw) met elkaar te verbinden en wordt daarnaast nog steeds gezien als een voorbeeld voor alle leraren. Quotes die inspireren, ditmaal van Confucius:

  • “Alle mensen zijn hetzelfde. Het zijn slechts hun gebruiken die verschillen.”
  • “Wie voor niets bang is, wordt door het gevaar verrast.”
  • “Alleen de waarlijk deugdzame kan anderen liefhebben of haten.”
  • “Alles heeft z’n schoonheid alleen ziet niet iedereen dat altijd.”
  • “De hele kunst van het spreken is: begrepen te worden.”
  • “Alleen de allerwijsten en de allerdwaasten veranderen nooit van mening.”
  • “Een mens heeft twee oren en één mond om twee keer zoveel te luisteren dan te praten.”
  • “Het is beter een mijl te reizen dan om duizend boeken te lezen.”
  • “Hoe wilt u de dood begrijpen? U begrijpt het leven nog niet eens.”
  • “Als de rijken vermageren, zijn het de armen die van honger omkomen.”
  • “Overwin een probleem en houd er daarmee honderd op een afstand.”
  • “Weten wat juist is en het niet in praktijk brengen, is gelijk aan gebrek aan moed.”
  • “Wilt u weten of een land goed geregeerd wordt en goed van zeden is? Luister naar zijn muziek.”

Bron van dit overzicht: Historiek.net

Ook op Bedrock vond ik een mooi -deels overlappend- lijstje quotes van Confucius.

Deel je ervaringen

  • Heb jij een favoriete quote? En waarom?
  • Heb jij moed, hoop of een stellige mening :-)? Ik ben altijd nieuwsgierig.

Deel je reactie(s) hieronder.

Meer lezen

Een (klein) deeltje van je aankoopbedrag komt ten goede aan Stichting Muziekids.

Rennen voor het goede doel

Loop je mee met Monné? Ik doe dat al jaren :-)

Geschatte leestijd: 7 minuten.

Loopmeemetmonne-punt-nl. Oftewel: Loop mee met Monné voor Muziekids, tijdens de Singelloop in 2020. Eén mogelijke stoorzender: als corona in de weg blijft lopen dan wordt het wellicht 2021. De projectsite van mijn vaste fysiopraktijk glimlacht me al een tijdje tegemoet. Een mooi voorbeeld van waar werelden samenkomen -en in dit geval ook meerdere van mijn werelden.

Fysiopraktijk Monné & ik

Ik loop al een tijdje mee met Monné. Toen ik tussen 1992 en 1996 studeerde aan de “toerisme hogeschool” NHTV (tegenwoordig BUas, Breda University of Applied Sciences) kwam ik er als ‘import-Bredanaar’ voor het eerst. Destijds nog bij Pim Monné -vandaar de naam-, initiatiefnemer en specialist in alles wat met wervels, spieren en gewrichten te maken had. Ik zeg ‘had’; hij leeft gelukkig nog wel maar sloot in 2014 zijn werkzame leven bij “zijn praktijk” af. Pim gaf deze ongetwijfeld -hem een klein beetje kennende- zorgvuldig, met een lach én met een beetje weemoed over aan een jongere generatie. Om zich vervolgens te storten op andere passies.

Ik kwam er met wat eerste rugklachten, pijn, die zich ontwikkelde tot een hernia. De meeste hernia’s, ik geloof 9 van de 10, verdwijnen vanzelf weer. Die van mij niet. Pim -en collega Ilse- deden destijds wat ze konden om de boel weer op z’n plek te krijgen; uiteindelijk volgde de ‘verplichte bedrust’ van een week of drie. Ook die mocht niet baten -tegenwoordig ‘met de kennis van nu’ weten we ook wel beter. Mijn herniacarrière was geboren.

Pim Monné met zijn 2e passie die tot bloei kwam na zijn werkzame leven als fysio: museum ‘Weest op uw Hoede’, over de mobilisatie van het Nederlandse leger aan het begin van WOII

Werelden komen samen bij Monné

Ook al kwam er uiteindelijk geen oplossing, ik kwam -en kom- altijd graag bij Monné. Ik zie er altijd een mooie mengeling van de volledig Nederlandse -Bredase- samenleving. Begonnen in ‘volkswijk’ de Belcrum, tegenwoordig een behoorlijk hippe Bredase wijk. De overdracht aan de jongere generatie zorgde voor uitbouw van de praktijk, met inmiddels ook vestigingen in het Ginneken, Breda-Noord, Driesprong en Haagse Beemden. Maar Monné bleef altijd kleinschalig genoeg, men kende je, sprak je aan bij voor- of achternaam. De hoofdvestiging aan de Terheijdenseweg had iets kneuterigs, een tot praktijk verbouwd woonhuis met behandelkamers beneden en boven. Terecht verhuisde de praktijk eind 2018 naar een prachtig pand aan de Industriekade; een pand vol nieuwe mogelijkheden.

Het klinkt wellicht gek ‘ik kom altijd graag bij Monné’. Bij een fysiopraktijk kom je normaliter niet echt ‘voor je lol’, meestal is er dan iets aan de hand waar je last van hebt. Maar de nieuwe generatie fysio’s bij Monné zag -samen met de wat ouder gedienden- heel goed dat een fysiopraktijk van de 21e eeuw méér is dan ‘letsel behandelen’. Al vóór de verhuizing naar het nieuwe pand, wellicht? ingegeven door de uitbreiding in het Ginneken, startte men met fitness en de eerste loopgroepen.

Sportief Monné werd geboren.

Monné zag heel goed dat ‘preventie’ het sleutelwoord voor de toekomst zou worden. Dat nieuwe generaties méér met hun lijf en gezondheid bezig willen zijn dan de generaties hiervoor. Dat je je onderscheidt van andere fysiopraktijken door niet alleen te behandelen als het fout gaat (of dreigt te gaan), maar dat je de mensen ook aan je bindt door preventieve programma’s te bieden. Of gewoon ‘lekker sporten’ aan te bieden.

Er ontstonden loopgroepen, programma’s als Belcrum Fit, BelcrumTelt. Tegenwoordig kan je er -corona daargelaten- op meerdere locaties fitnessen, boksen, bewegen. Mag het even niet binnen? Dan verhuist Monné de boel naar buiten. De locaties ogen fris, van deze tijd. En ja, laten we eerlijk zijn, dat was ook wel een beetje nodig. Ze hadden vast nog járen aan de Terheijdenseweg kunnen blijven, maar het was ook goed om in 2018 een sprong voorwaarts te zetten. Ook de naam veranderde, van Fysiotherapie Monné naar Monné Zorg & Beweging.

Ook ik kwam, enkele hernia’s, rugoperaties, een neurostimulator en véél medicatie verder, weer terug bij Monné. Om te revalideren dit keer van een (voorlopig?) laatste rugoperatie, maar vooral om er de beweeglijn komende jaren voort te zetten. Werken -en blijven werken, want de truc zit ‘m volgens mij in volhouden- aan conditie, basisfitheid, soepele gewrichten en sterkere spieren rondom die kwetsbare ruggengraat.

BredaTelt & BelcrumTelt – beweegprogramma’s voor gezonde en vitale inwoners van Breda, in samenwerking met Monné Zorg & Beweging

Sociaal Monné – de verbindende functie van een fysiopraktijk

Ik schreef het al: ‘Werelden komen samen bij Monné’. Natuurlijk bedient men met beweeggroepen en ‘ouderwetse’ fysiotherapie en ergotherapie een mix van de samenleving. In die zin alleen al zie je er ‘alles en iedereen’ binnen komen lopen; van alle leeftijden, met alle achtergronden en cultureel heerlijk divers.

Maar bijvoorbeeld de beweeggroepen en fitnessuren hebben naast ‘gezondheid bevorderen’ nog een tweede functie. En ik kan het weten, want naam aan beide reeds deel. Het brengt mensen bij elkaar. Samen aan de wandel, samen werken aan die -soms bloedirritante- fitnessapparaten, samen sparren tijdens het boksen, een praatje vooraf en een drankje achteraf. Jong en oud beweegt met elkaar. Prachtig om te zien hoe verhalen werden uitgewisseld tijdens de vele wandeltochten door de wijk en in Breda. ‘Oud(er)’ Breda vertelde maar al te graag aan ‘jong(er)’ Breda hoe het er vroeger uitzag, wie daar en daar woonde, welke winkel daar op de hoek was gevestigd. Monné brengt het samen.

Hoeveel relaties zouden er al in de loop der jaren gestart zijn bij Monné? Hoeveel vriendschappen heeft het trainen, behandelen en sporten bij Monné al opgeleverd? Laat ik voor mezelf spreken…ik ontmoette er Pieter, met wie ik nu alweer enkele jaren muziek maak bij Tak & Band. We revalideerden er tegelijkertijd, na een rugoperatie in dezelfde maand door dezelfde neurochirurg in hetzelfde ziekenhuis. Zonder Monné hadden we zeer waarschijnlijk niet samen een cd opgenomen, concerten gegeven en talloze muzieksessies gepland. Monné verbindt.

LOOP MEE MET Monné voor Muziekids

En nu brengt Monné twee van mijn werelden samen. ‘Muziekids’ en sporten voor het goede doel, sporten voor ‘gezondheid’. Tijdens mijn behandelingen vertelde ik over het goede werk van Muziekids: muziek maken samen met kinderen en jongeren in ziekenhuizen. Mijn fysio vertelde dat Monné al even op zoek was naar een goed en passend ‘goed doel’, om activiteiten voor de komende tijd aan te koppelen.

Een lang verhaal kort: Monné voor Muziekids was geboren. Met als een van de eerste uitingen Loopmeemetmonne.nl. “Rennen voor het goede doel” dus, tijdens de Bredase Singelloop 2020. Verbinden én bijdragen, dat zijn de twee kerndoelen van deze Monné actie voor Muziekids. Met hopelijk veel deelnemers die 5, 10, 21 kilometer of de familieloop gaan lopen op 4 oktober aanstaande. Per deelname gaat een bedrag naar Muziekids. Als de ontwikkelingen bij Amphia het toelaten komende tijd, hopelijk ten bate van muziek maken in het Amphia, ofwel “Muziekids Breda”!

En corona dan? Gaat die Singelloop 2020 wel door, zo’n massa-evenement in Breda? Die vraag stelt half Breda momenteel aan het bestuur van de Singelloop (35e! editie dit jaar). Mocht het niet lukken, dan is er altijd nog de ‘virtuele variant’: zie het voorbeeld van de virtuele Hilversum city run 2020.

Heeft Monné de toekomst?

Wie zal het zeggen. Vrijwel ieder goed functionerend bedrijf in Nederland -op de wereld- heeft het moeilijk door de economische klappen van corona. Zo is ook Monné een flinke tijd dicht geweest en heeft het te lijden onder de relatief late heropening. Ik kan niet in de boeken kijken bij deze fysio -gelukkig ook maar-, maar ik hoop van harte dat ze deze periode doorkomen.

Geluk bij een ongeluk is dat ‘fysiotherapie’ en ‘gezondheid’ van alle tijden zijn. Mensen hadden het vroeger nodig, hebben het nu nodig en zullen het ook altijd wel nodig blijven hebben. Totdat we ons als robots zelf kunnen resetten, waar nodig. Of een goede uitvinding hebben uitgevonden tegen al dat ‘zitten’ 😉 Maar ik heb wel vertrouwen in Monné, met de ontwikkelingen die ik de laatste tijd als ‘overbuurman’ van de vestiging aan de Industriekade van dichtbij heb mogen zien.

En trouwens…is het iemand al opgevallen dat de locatie van Monné aan de Industriekade héél strategisch ligt tussen ‘oud-Belcrum’ en ‘nieuw-Belcrum’? Dat mag je zo niet zeggen natuurlijk, laten we het nog te bouwen ‘Havenkwartier’ -euh…‘Crossmark Breda’– vooral niet ‘nieuw-Belcrum’ noemen. Maar er komt zo ongeveer een heel nieuw ‘dorp’ bij daar tegenover die Monné vestiging. ‘De nieuwe creatieve thuishaven van Breda’, wordt het al genoemd. Met duizenden nieuwe bewoners die gráág werken aan gezondheid en vitaliteit. Bij wie??? Juist. Ik voorspel een goede toekomst voor ‘mijn’ oude vertrouwde fysio.

Nieuwe Bredase wijk biedt extra kansen voor de strategische locatie van Monné aan de Industriekade

Loopmeemetmonné.nl kijkt me nog steeds vanaf mijn computerscherm aan. Een prachtactie vind ik het, voor ‘mijn’ goede doel Muziekids. Mijn omgeving (hè Syb 🙂 heeft me al vaker gestimuleerd om me in te schrijven voor de Singelloop, mijn kids lopen al jaren mee. Ze zouden me op alle manieren steunen, maar pijntechnisch durf ik het (nog) niet aan. Daarvoor moet het toch eerst echt nog een aantal tandjes beter gaan en zou ik af moeten zijn van medicatie.

En conditietechnisch moet ik eerst nog maar eens een paar keer binnenlopen bij Monné, post-corona 😉

Deel je ervaringen

  • Ben jij bekend met fysio Monné, in oude of vernieuwde vorm? Wat is je relatie met deze praktijk en welke ervaringen heb je?
  • Ben je wellicht fervent of af-en-toe deelnemer aan de Singelloop Breda en draag je kinderen en jongeren in ziekenhuizen een warm hart toe? Geef je op als deelnemer via Monné-voor-Muziekids en/of stuur een mail naar singelloop@monne-zorgenbeweging.nl.

Op moment van schrijven (begin juni 2020) is nog niet alles bekend rondom het wel of niet doorgaan van Singelloop 2020. Toch kun je je al wel opgeven bij Monné…graag zelfs. En mocht het dit jaar niet doorgaan en er ook geen virtuele variant gaan plaatsvinden…dan zijn er ongetwijfeld nieuwe kansen in 2021!

Meer lezen

Help jezelf door een ander te helpen – wat hebben altruïsme en pijndemping met elkaar te maken?

Geschatte leestijd: 7 minuten.

Pijndemping, door iets goeds te doen voor een ander. Ofwel: help jezelf, door een ander te helpen. Hoe mooi wil je het hebben? Ik las deze week over een mooi wetenschappelijk onderzoek door de Peking University, in Beijing dus. In dat onderzoek komen twee hoofdthema’s van ‘Er zit muziek in mijn leven‘ mooi samen: ‘wereldburgerschap’ en ‘chronische pijn’.

Zo meer over hoe die twee thema’s bij elkaar komen. Voordat we naar China afreizen, eerst een uitstapje naar België en Zweden.

De paradox van vrijwilligerswerk

Vrijwilligerswerk doen, ofwel ‘goed doen’, jezelf inzetten om een ander te helpen. Die ander kan een individu zijn, een groep mensen, een initiatief of organisatie die ‘iets goeds’ doet voor een ander. Maar het uitvoeren van dat vrijwilligerswerk gaat, letterlijk gezien, ten koste van jezelf. Je besteedt een deel van je eigen spaarzame tijd en energie om juist een ander verder te brengen. Waarom ‘offeren’ mensen zichzelf op? Er is in de loop der tijd veel onderzoek gedaan naar effecten van vrijwilligerswerk juist op diegene die het werk uitvoert. Er moeten natuurlijk redenen zijn waarom mensen willen bijdragen, hun tijd en energie opofferen voor een hoger doel.

Betere gezondheid door vrijwilligerswerk

Een onderzoek dat de Universiteit van Gent in 2016/2017 uitvoerde liet zien dat mensen die vrijwilligerswerk doen gezonder zijn dan mensen die zich niet voor een ander inzetten. Vrijwilligers zetten zich fysiek en/of mentaal in, hetgeen zich op latere leeftijd uitbetaalt in geen of minder functionele achteruitgang en beschermt tegen dementie. Vrijwilligerswerk vergroot ook het zelfvertrouwen en iemands sociale netwerk (zowel de kwaliteit van sociale contacten als de hoeveelheid contacten). Vrijwilligerswerk door ouderen voorkomt zelfs eenzaamheid.

Eenzelfde voordeel liet een ander onderzoek zien in Zweden (2010-2015), waarbij ouderen werden gevolgd die vrijwilligerswerk uitvoerden. De activiteit leidde tot helderder nadenken, een betere concentratie en de vrijwilligers hadden minder moeite om zich zaken te herinneren.

Beide onderzoeken lieten dus al zien: vrijwilligerswerk maakt gezond. Er was wel een ‘maar’: het causale verband. Leidde het vrijwilligerswerk zélf tot een toenemende gezondheid? Of zorgde het feit dat deze vrijwilligers over het algemeen een wat hoger inkomen hadden en dus sowieso al wel meer kans hadden op een gezondere leefstijl, tot een betere gezondheid? Meer onderzoek is dus nodig.

Volunteering: help yourself by helping others

Meer kennis en kunde door vrijwilligerswerk

Vrijwilligerswerk zorgt niet alleen voor een betere gezondheid, maar ook voor meer sociale samenhang en een betere leefbaarheid: samen klussen oppakken betekent samenwerken, de ander leren kennen, uitwisselen. Daarnaast kun je met vrijwilligerswerk ook werken aan jezelf. De ontwikkeling van nieuwe vaardigheden is voor veel vrijwilligers een van de redenen om voor vrijwilligerswerk te kiezen. Dat kan op allerlei terreinen liggen; denk bijvoorbeeld aan samenwerken, leidinggeven, interculturele vaardigheden ontwikkelen, problemen oplossen, plannen, naar een ander luisteren, flexibiliteit ontwikkelen.

Ik schreef al eens eerder een blog bij WorldSupporter met concrete voorbeelden hoe vrijwilligerswerk, in dit geval in het buitenland, verbeterde competenties en vaardigheden kan opleveren.

Die tijdens vrijwilligerswerk opgedane competenties kun je trouwens formeel laten vastleggen in een zogeheten EVC-traject (Erkenning Verworven Competenties); dit kan je voordelen opleveren als je bijvoorbeeld wilt gaan solliciteren.

Op naar China, Beijing: hoe vrijwilligerswerk en ‘goed doen’ bijdraagt aan pijnreductie

Nieuw onderzoek, in 2019/2020 uitgevoerd onder aansturing van Xiaofei Xie van de Peking University in Beijing, ging een stap verder. Met twee pilotstudies, drie experimenten en diverse brain imaging onderzoekjes (fMRI, ofwel functional MRI) onderzocht men de relatie tussen het doen van vrijwilligerswerk en de perceptie van acute en chronische pijn. Onderzoeksdeelnemers kregen bijvoorbeeld vlak na de vraag om wel, of niet, te doneren aan een goed doel een (milde) elektrische schok toegediend. Bij hen die kozen voor ‘wel doneren’, was op de fMRI minder pijngerelateerde breinactiviteit te zien dan wanneer gekozen werd voor ‘niet doneren’. Zo werden verschillende tests uitgevoerd, onder andere ook bij een groep mensen met chronische pijn als gevolg van kanker. Uit alle -wetenschappelijk zorgvuldig uitgevoerde- tests bleek dat ‘goed doen’ zorgde voor óf letterlijk fysiek minder pijn of voor een lagere perceptie van die pijn.

Natuurlijk was dit Beijing onderzoek maar een eerste, relatief nog beperkt, onderzoek naar de relatie tussen altruïsme en (chronische) pijn. Maar het onderzoek bleef zeker niet onopgemerkt in de medische wereld en leverde diverse publicaties op. Lees bijvoorbeeld de publicatie van het Pain Research Forum:

Ook het artikel over het onderzoek in Gent benoemde trouwens al dat door het helpen van anderen bijvoorbeeld de hormonen oxytocine en progesteron vrijkomen, die helpen om weerstand te bieden tegen stress en virussen.

Wat te doen met deze nieuwste inzichten uit China?

Dus: help jezelf, door een ander te helpen. Moeten we nu het ‘doen van vrijwilligerswerk’ opnemen als behandelingsactiviteit aangeboden door alle pijnpoli’s in Nederland, wereldwijd? 🙂 Mwah, zo’n vaart zal het niet lopen. Maar het bevestigt wel wat ik zelf al een tijdje ervaar: dat het doen van iets dat je écht fijn vindt en waar je veel voldoening uit haalt, iets dat op het terrein van je ‘passies’ ligt, als een van de vele elementen kan bijdragen aan het (leren) omgaan met chronische pijn.

Wat is dat dan zoal, voor mij persoonlijk?

  • Het maken van muziek, je inzetten in bandjes –OnCue, Tak & Band– geeft mij veel voldoening. Als een soort van ‘muzikant-vrijwilliger’ je muziek inzetten om anderen te vermaken, een goede middag of avond te bezorgen, is voor mij een van de leukste dingen om te doen. En is een activiteit die -op het moment zelf- in ieder geval de pijn wegdrukt, waardoor het vol te houden is. Tegelijkertijd zorgt het naderhand vaak wel voor meer pijn, door de extra belasting, dus ook daar is het een kwestie van het telkens opnieuw vinden van een goede balans.
  • Ik zal altijd, in een of andere vorm, actief blijven voor Stichting JoHo, met thema’s als talentontwikkeling, werken aan vaardigheden en competenties en al dan niet in een internationale context. De stichting waar ik al >20 jaar actief ben en waar ik in al die jaren veel voldoening uit haal.
  • Me als vrijwilliger inzetten voor Stichting Muziekids, waar gezondheidszorg en muziek samenkomen, is voor mij ook een (relatief nieuwe) ‘passie’. Ook daar levert het vrijwilligerswerk veel afleiding en een goed gevoel op. Muziek kunnen inzetten als onderdeel van geboden zorg aan kinderen en jongeren in ziekenhuizen. Met eigen ogen zien dat zij veel afleiding en plezier uit muziek halen, in tijden waar je gezondheid het af laat weten: dát geeft mij weer afleiding en plezier.

Het bewaken van de juiste balans tussen plezier, voldoening en belastbaarheid is daarbij één van de grootste en telkens terugkerende uitdagingen als je leeft met chronische pijn.

Vrijwilligerswerk Muziekids studio Almere:
lekker samen muziek maken, goed voor patiënt én goed voor de vrijwilliger

Mensen met chronische pijn willen maatschappelijk nuttig blijven

Ik spar regelmatig met andere chronische pijn patiënten over hoe zij afleiding vinden, wat hen motiveert om door te gaan. Hun ervaringen laten eenzelfde beeld zien als wat ik dag in, dag uit ervaar: ook zij zoeken gericht naar activiteiten die afleiding van hun chronische pijn bieden. En vinden juist de voldoening die vrijwilligerswerk geeft, het feit dat je iets kunt doen voor een ander, zo belangrijk. “Je maatschappelijk nuttig blijven voelen” is júist bij mensen met chronische pijn een belangrijk issue. Veel mensen verliezen ongewild hun baan en worden gedwongen op zoek te gaan naar een alternatief.

Natuurlijk kost omgaan met chronische pijn tijd, is het een proces en slaagt niet iedereen er in om tijdig uit het “vechten tegen de pijn” te geraken. Maar soms ligt de oplossing juist in het opnieuw op zoek gaan naar die maatschappelijke zingeving. In de lijn van het Beijing onderzoek: het vinden van het vrijwilligerswerk dat bij je past. Dat kan op hele kleine of grotere schaal zijn, vanuit je bed of bank in je eigen huis tot online bijdragen en de meer traditionele vormen van vrijwilligerswerk: ‘goed doen’ kent velerlei verschijningsvormen.

Daarbij mag er naar mijn mening meer aandacht komen voor de financiële positie van chronische pijnpatiënten. Vaak blijven zij uit financieel oogpunt worstelen met een zoektocht naar een betaalde baan, die veelal fysiek niet meer haalbaar is. Om productief en van waarde voor je werkgever te blijven ga je dan vaak over je grenzen heen, hetgeen weer volgende uitval en frustratie oplevert. Natuurlijk is vrijwilligerswerk ook niet vrijblijvend en wordt er op je gerekend, maar vaak is daar toch meer flexibiliteit en minder ‘druk’.

Laten we dus al dat vrijwilligerswerk ook financieel maar eens gaan herwaarderen. Maar dat is een goed onderwerp voor een volgende keer.

Voer voor vervolgonderzoek

De onderzoeken in Beijing, Gent en Zweden vragen om gericht vervolgonderzoek. Wat gebeurt er nou precies in het brein tijdens het uitvoeren van een vrijwilligersactiviteit en in de periode daarna? Is het effect meer een placebo, een perceptie van minder pijn door bijvoorbeeld afleiding, of levert het ook écht minder pijnsignalen in het brein op?

Ik ben van plan mijn vrijwilligersactiviteiten gewoon lekker voort te zetten. Én om nieuw toekomstig onderzoek naar de relatie tussen vrijwilligerswerk en pijn te blijven volgen. Ik geef me graag op als testcase, voor wie de relatie tussen (omgaan met) chronische pijn en maatschappelijke zingeving nader wil onderzoeken.

Deel je ervaringen

  • Heb jij wel, of niet, gekozen om een deel van je beschikbare tijd te besteden aan een vorm van vrijwilligerswerk? En waarom?
  • Zo ja, wat doet vrijwilligerswerk met je? Wat levert het je op?
  • Heb je zelf (te maken met) een chronische ziekte? Lukt het je om maatschappelijk actief te blijven? Waarom juist wel, of niet?

Deel je gedachten via de reactiemogelijkheid hieronder.

Meer lezen

  • Wil je meer lezen over de in dit artikel genoemde onderzoeken? Reis opnieuw af naar België, Zweden of China.
  • Zelf je voor een ander inzetten? De weg in Nederland of België naar vrijwilligerswerk zal je al snel wel weten te vinden, via de lokale vrijwilligerscentrales. Zoek je naar vrijwilligerswerk in een meer internationale context? Stichting JoHo geeft aandacht aan initiatieven en vacatures in het buitenland.
    • JoHo geeft je houvast en tools om te ontdekken wie je bent, wat je kunt en wat je juist nog wilt ontwikkelen. Lees meer over het Ontwikkelen van Talenten & gebruik de Roadmap Tools om daar te komen waar je wilt zijn.
    • Het netwerk van JoHo laat je met voorbeelden en concrete mogelijkheden nadenken over wat bij jou zou kunnen passen, wat je eigenlijk zoekt en graag zou willen (en wat niet), waar je een bijdrage zou kunnen leveren en welke competenties en vaardigheden je er mee kunt verbeteren.
    • Bij de community WorldSupporter lees je vervolgens hoe anderen ‘reizen & helpen’, ‘leren & ontwikkelen’, combineren.
  • Wil je meer weten over Erkenning van Verworven Competenties (EVC)? Het Nationaal Kenniscentrum EVC maakt je wegwijs.
  • Meer lezen over de twee hoofdthema’s van dit blog? Bezoek de Blogmagazines Wereldburgerschap en Chronische pijn.
Het artikel in PNAS werd door 36 nieuwsbronnen opgepikt, er verschenen 6 blogs over, het werd 887 keer gedeeld op Twitter en 9 keer op Facebook geplaatst.

Flying high -of toch niet? Van cannabis plant tot CBD-olie.

Geschatte leestijd: 22 minuten.

CBD olie. Cannabis. Mediwiet. Hennep. Wiet. De meeste mensen denken bij deze termen toch nog snel aan de jaren ’60, de jeugdcultuur die in de Verenigde Staten ontstond. Met als één van de ‘hoogte’punten Woodstock festival in 1969. Het roken van wiet was in die tijd (heb ik me laten vertellen) net zo normaal als het opsteken van een sigaret…euh…nee, die tijd hebben we ook gehad. Wat hebben cannabis en wiet te maken met medicatie tegen zo’n serieuze ziekte als chronische pijn? Een overzichtsartikel over cannabis, THC en CBD, júist omdat ik zelf nooit goed grip kreeg op de verschillen tussen één en ander.

Ga snel naar…

! Disclaimer: ik ben chronisch pijnpatiënt, geen medicus. De informatie hieronder is gebaseerd op diverse bronnen, die op hun beurt ook niet altijd medisch onderlegd zijn. Je kunt medische beslissingen logischerwijs dan ook niet baseren op de informatie hieronder. Overleg altijd eerst met een arts als je gebruik wilt maken van CBD, THC of andere middelen of medicatie.

Wat is de historie van Cannabis?

De cannabisplant heeft zijn oorsprong in de kruidengeneeskunde in Azië. Zo’n 10.000 jaar geleden werd de plant in China al geteeld voor zijn zaden en vezels. En ook bij Egyptische mummies werden sporen aangetroffen, wijzend op voedsel of gebruik als medicijn.

Door de introductie van nieuwe variëteiten uit de tropen, gecombineerd met een sterk groeiende interesse in teelttechnieken neemt in de loop der tijd de concentratie THC toe in de gekweekte planten en van andere cannabinoïden, vooral CBD, af. In het begin was dit vooral het werk van Amerikaanse Vietnam-veteranen, maar al snel sloeg de interesse in het kweken van cannabis over naar Amsterdam en de rest van Nederland.

Tegenwoordig is cannabis enerzijds een echte high-tech plant, met productie voor o.a. medicinaal gebruik onder strenge regulering. Anderzijds wordt wiet overal geteeld, illegaal, omdat in hennep stofjes zitten die zorgen voor een high of stoned gevoel. Uit de cannabis plant wordt wiet (marihuana) gemaakt, gedroogde bloemen van de vrouwelijke plant en hasj (de ingedikte hars van de plant). De zaadjes van de plant, hennepzaad, worden veel gebruikt als superfood: bol van eiwitten en omega-3 vertzuren.

CBD capsules

Wat zijn eigenlijk cannabinoïden?

Cannabinoïden zijn bestanddelen in de cannabis plant. Er zijn er tientallen tot wel ruim honderd, waaronder THC, CBD maar ook bijvoorbeeld CBC, CBT, CBG, CBN. Ieder afzonderlijk bestanddeel heeft zijn specifieke eigenschappen. Cannabinoïden vind je ook van nature in je lichaam. Ze hebben een breed scala aan eigenschappen die het lichaam beïnvloeden door een wisselwerking met specifieke receptoren (ontvangers, het endo-cannabinoïde systeem) die overal in het lichaam, maar hoofdzakelijk in de hersenen en het immuunsysteem, voorkomen. Dat systeem is nog het best te vergelijken met een soort spinnenweb, een inwendig communicatiesysteem (‘bindmiddel’) dat er voor zorgt dat allerlei lichaamssystemen met elkaar kunnen samenwerken, dat je lichaam in harmonie blijft.

Bepaalde cannabinoïden hebben, na binding met een specifieke receptor, invloed op allerlei reacties in het lichaam en het stimuleren van het immuunsysteem. Een mooi voorbeeld van de werking is de topsportwereld, waar de cannabinoïden in het lichaam en brein ervoor zorgen dat een sporter door de pijn heen kan presteren, nét die extra zet kunnen geven om een topprestatie te bereiken. De werking van dit hele systeem is nog niet zo lang bekend, pas sinds de jaren ’90 van de vorige eeuw.

Doordat het lichaamseigen stoffen zijn, veroorzaakt gecontroleerde inname van bijvoorbeeld CBD geen ongewenste effecten in het lichaam en kan de werking van de stof al zeer snel optreden. De cannabinoïden kunnen zich via het endo-cannabinoïde systeem makkelijk binden; het lichaam herkent het als “eigen” stof en neemt het daardoor goed en efficiënt op.

Opioïden, ofwel de opiaten in medicatie, zijn niet-lichaamseigen en hebben niets te maken met het endo-cannabinoïde systeem. Zij maken, om in het lichaam te kunnen binden, gebruik van een ander type receptoren: opioïdreceptoren.

Waarom zou je extra cannabinoïden tot je willen nemen?

Stoffen in CBD worden, zoals hiervoor al uitgelegd, ook door je eigen lichaam geproduceerd. Daarom reageert je lichaam over het algemeen ook goed op extra CBD, het wordt ‘natuurlijk’ opgenomen. Het heeft een kalmerend effect op dat deel van je brein dat signalen van angst en onrust reguleert. De gedachte is, door CBD gecontroleerd en structureel toe te passen, je brein tot rust komt en daarmee uiteindelijk ook de pijnsignalen die zorgen voor chronische pijn (neuroplasticiteit, ofwel het vermogen van je hersenen om zichzelf te herstellen en te herstructureren).

Sommige voorstanders van cannabinoïden stellen zelfs dat eigenlijk ieder mens CBD zou moeten innemen, bijna als een soort ‘extra vitamine’. Juist omdat het zorgt voor harmonie in je lichaam, dat het bijdraagt aan het harmonieus samenwerken van alle vitale systemen in je lijf (zenuwstelsel, hersenen, hart & vaatsystemen e.a.). Een aanvulling met cannabinoïden zorgt dan voor een beter werkend endo-cannabinoïde systeem, waardoor uiteindelijk álle systemen beter met elkaar samenwerken, je ‘meer in balans bent’.

Van Cannabis tot CBD olie

Uit de cannabisplant wordt al geruime tijd cannabisolie (THC-olie) en CBD-olie gemaakt, als natuurlijke medicijnen, inzetbaar tegen veel ziekten. THC-olie en CBD-olie verschillen wezenlijk van elkaar.

Cannabisolie

Cannabisolie, ofwel medicinale cannabis, bevat de werkzame stof THC (tetrahydrocannabinol). Dat is de stof waar je vaak high van wordt. Andere termen voor Cannabisolie zijn THC-olie of wietolie. THC helpt bijvoorbeeld tegen misselijkheid en pijn, maar wordt soms ook ingezet bij bij ADHD (langere concentratie), Asperger, epilepsie, prikkelbare-darmsyndroom, Parkinson, Fibromyalgie en sommige vormen van huidziektes. En ook hier geldt: bij sommige patiënten helpt THC-olie goed tot redelijk, bij andere niet tot nauwelijks. Uitgebreide wetenschappelijke studies zijn er (nog) niet.

CBD-olie

CBD-olie bevat CBD, ofwel cannabidiol. CBD wordt gewonnen uit doorontwikkelde cannabisplanten die nauwelijks meer THC bevatten, maar bijvoorbeeld worden gekweekt voor vezel- en hennepzaadproductie. Van goed geproduceerde CBD-olie word je dus niet high en deze olie kan wel degelijk tegen bepaalde klachten helpen; CBD wordt ingezet bij pijn, chronische pijn, stress, slapeloosheid.

Hennepzaadolie

Er is nog een derde variant: hennepzaadolie. Daar zit geen THC én geen CBD meer in. Deze olie helpt niet tegen bepaalde klachten, maar wordt bijvoorbeeld gebruikt als saladeverrijker, of als badolie om een zachtere huid te krijgen. Hennepzaadolie bevat veel vitaminen, mineralen en vetzuren.

Ook is er hennepzaadolie+ op de markt verkrijgbaar. Dat bevat de werking van normale hennepzaadolie, maar er is ook (een beetje) THC en CBD aan toegevoegd in een dosis waarbinnen het legaal verkocht mag worden. Het vervangt dus niet THC- of CBD-olie, maar kan juist daarnaast gebruikt worden. Je krijgt al wat CBD of THC binnen, waardoor je weer wat minder van de échte (duurdere) CBD- of THC-olie nodig hebt.

Op welke manier zijn Cannabisolie en CBD-olie verkrijgbaar?

  • Cannabisolie, in de vorm van medicinale cannabis met THC als werkzame stof, kun je legaal alleen krijgen op doktersrecept, via de apotheek.
    • Via het niet-legale, particuliere, circuit is ook THC-olie te krijgen. Dit is dus illegaal en je hebt lang niet altijd goed zicht op exacte dosering van de werkzame stof. Ook kunnen er niet gewenste andere stoffen of ‘vervuiling’ overgebleven zijn tijdens het extractieproces, waar je allergisch op kunt reageren of ziek van kunt worden.
    • Ook kun je THC-olie relatief eenvoudig zelf maken.
  • CBD-olie is, door het niet-medicinale karakter, op veel meer plekken verkrijgbaar, bijvoorbeeld in drogisterijen.
    • CBD-olie wordt beschouwd als voedingssupplement.
  • Daarnaast is er ook nog een mengvorm: CBD-olie waar ook THC in zit.

Transvaal apotheek

De Transvaal Apotheek bereidt sinds mei 2015 magistrale cannabis olie extract vanuit de medicinale cannabis plant Bediol, Bedica, Bedrocan en Bedrolite. Daarbij wordt er ook goed op gelet of de gebruikte cannabis vrij is van mogelijk ziekmakende schimmels, pesticiden etc.; iets dat je bij andere productieprocessen lang niet altijd goed weet. De Transvaal apotheek verwacht dat je samen met je huisarts het gebruik van medicinale cannabis bespreekt; er staat een aantal indicaties (redenen tot gebruik) online vermeld.

  • Het aanvraagformulier vul je samen met je huisarts of je pijnarts in en lever je, samen met het recept van de arts, online aan.
  • Transvaal biedt dus verschillende varianten, met CBD, THC of een mix van beide. Daarbij kan je ook nog kiezen uit verschillende hoogtes werkzame stof.
  • Er wordt door je huisarts o.a. gelet op andere medicatie die je gebruikt en gewenste hoeveelheid THC.

De Transvaal apotheek werkt in Nederland samen met enkele andere apothekers, waarmee kennis (bereidingswijze, gebruik) wordt uitgewisseld. Er zijn contactmogelijkheden voor zowel patiënt als arts.

WebAanvraagformulier

Mediwiet.nl

Stichting Mediwiet onderzoekt de mogelijkheden van verdunde mediwietwietolie, een door de initiatiefnemer Wernard Bruining ontdekte methode om cannabis medicinaal te gebruiken zonder high te hoeven worden. Mediwiet geeft online véél informatie, in tekst en beeld, en beschrijft ook ruim de ervaringen van verschillende soorten patiënten.

De stichting hecht veel belang aan ‘eerlijke’ informatie en aan zelfbeschikking van patiënten; zo leert men mensen ook hoe redelijk eenvoudig zelf verdunde THC-olie te maken. Ook geeft de stichting veel cursussen, lezingen, workshops en organiseert men informatiemarkten. Bijna wekelijks worden zogenaamde “cannolator masterclasses” gegeven waar je zelf THC-olie leert maken.

Daarnaast biedt Mediwiet de mogelijkheid via haar webshop CBD-olie in verschillende sterktes te bestellen. Ook zijn proefpipetten verkrijgbaar om uit te zoeken welke olie het beste werkt. Ieder mens heeft nu eenmaal -genetisch bepaald- een verschillend aantal receptoren voor CBD. Daarom reageert ieder mens ook anders op CBD-sterktes: wat voor de één al snel te veel is, doet voor de ander nog (bijna) niets.

Web E-bookCbdshop.nl (bestellingen CBD)

Suver Nuver

Suver Nuver is een stichting met een verbindende functie voor patiënten, cannabis growers en extracters. Zowel online als via de zogenoemde ‘social clubs’ worden ervaringen rondom het kweken, extracten en gebruiken van THC.

  • Suver Nuver, een initiatief van Rinus Beintema, is pleitbezorger van het legaliseren van mediwiet: het gebruik van medicinale cannabis voor medische doeleinden.
  • De wiet die Rinus met een grote en groeiende groep vrijwilligers kweekt wordt verspreid als medicinale wietolie voor patiënten van de social clubs, die op steeds meer plekken in Nederland te vinden zijn.
  • Suver Nuver richt zich o.a. op patiënten met chronische pijn en diverse andere (chronische) ziektes.

WebFacebookForumwebshop

Andere sites

  • CBDverrijkjelevensmee.nl: website die CBD-olie aanbiedt met het maximaal legaal toegestane 0.2 THC-gehalte. Ook in de vorm van lolly’s, mint snoepjes, thee, lotions, crème. NB de site heette eerder “CBDredjelevensmee” -die claim heeft men toch moeten aanpassen, blijkbaar.
  • wietolie.nl: website met diverse CBD- en THC-producten, naast olie o.a. ook crème, zalf, maar ook bloemen, chocola, thee, kauwgom
  • cbdolie.nl: website met CBD- en THC-olie in verschillende sterktes en daarnaast ook diverse producten (zalf, capsules, pleisters) en edibles (eetbare producten met CBD, zoals kauwgom en chocola)
  • cbd4all.org: webshop met diverse CBD olieën en gerelateerde producten als pasta, capsules

Uiteraard kun je zelf ook in Google zoeken op CBD, THC en gerelateerde termen; je zult zeker op het gebied van CBD nog veel meer sites tegenkomen.

Informatie van Het Wetenschappelijk Informatiecentrum Cannabis

Ook het Wetenschappelijk Informatiecentrum Cannabis geeft info over wáár Cannabisolie te krijgen is.

Elke apotheek in Nederland kan cannabis afleveren in de vorm van gedroogde bloemtop. Artsen en apothekers noemen dit Cannabis flos.

Cannabisolie is verkrijgbaar via de volgende apotheken in Nederland: 

Welke ‘route’ te kiezen?

Natuurlijk kan ik je daar geen antwoord op geven, ik heb zelf nog nooit THC of CBD gebruikt en heb ook geen persoonlijk contact met deze initiatieven. Online zijn de meningen, zoals altijd, nogal verdeeld. Er zijn félle voorstanders van de ‘legale apotheek-route’, maar ook van bijvoorbeeld Mediwiet of Suver Nuver.

  • Niemand zal je een passend antwoord geven op de vraag voor welke organisatie je nu moet kiezen als je het gebruik van CBD-olie of THC-olie overweegt. Die afweging kan je uiteindelijk alleen zelf maken.
  • Daarbij speelt je ziektebeeld een rol, de mate van pijn of uitzichtloosheid die je ervaart, de dikte van je portemonnee, de mate van risico die je accepteert, en andere argumenten.
  • Wat me online opvalt is dat die mensen, die negatief schrijven over optie a, b of c, vaak zélf met een ‘optie d’ aan komen zetten die zogezegd ‘niet commercieel’ en ‘tegen kostprijs’ en ‘op basis van eigen ervaring’ aangeboden wordt. Maar altijd áchter de schermen, niet openbaar, alleen via persoonlijke berichten. Daarmee is het niet meer transparant.
  • 100% Transparantie is tegelijkertijd ook weer lastig, want zodra het gaat om het kweken van cannabis voor productie van THC op grotere schaal, buiten de gelegaliseerde route van de apotheken om, kom je in een schermgebied terecht van gedoogconstructies, niet-actief-controlerende lokale overheden, schijncontroles e.d. terecht. Zodra een initiatief te groot dreigt te worden (qua verkoop), komen er wel controles.
  • Initiatieven als Suver Nuver en Mediwiet willen anderzijds ook graag dat er een uitspraak komt van de rechter over hun activiteiten, zodat ze uit het schemergebied kunnen komen. Natuurlijk laten zij de behoefte van en effect op grote groepen patiënten met pijn zien.
  • Overweeg je gebruik te maken van initiatieven buiten de apotheken om, zoals Mediwiet en Suver Nuver, verdiep je dan eerst goed in de achtergronden van deze organisaties en initiatiefnemers. Doe je (online) huiswerk, zodat je weet met wie je te maken hebt.
  • Natuurlijk neem je, mijns inziens, altijd een vorm van risico als je -zeker bij THC- kiest voor een particuliere route, buiten de ‘legale’ Transvaal apotheek en co-leveranciers om; de garantie op kwalitatief schone THC neemt dan af.
  • Het productieproces rondom THC is behoorlijk ingewikkeld en vraagt om dure apparaten.
  • Maar ook het zelf maken van CBD, zoals bijvoorbeeld Mediwiet uitlegt, vraagt om nauwkeurig werken en kan -denk ik- andere niet gewenste ‘rest’stoffen opleveren.

Wil je bestellingen gaan plaatsen, doe dat dan altijd op kleine schaal. Zo geef je niet direct teveel geld uit aan iets waarvan je nog niet weet óf het gaat werken, en zo ja met welke hoeveelheid werkzame stof.

Wat zegt ‘men’ over de werking?

Claims omtrent de werking van deze middelen moet je altijd voorzichtig benaderen. Uit onderzoek blijkt wel dat CBD-olie ontspannend en soms kalmerend kan werken. De één merkt wel een effect, de ander niet of nauwelijks. In sommige kanalen wordt CBD ook benoemd als middel tegen vanalles, van reuma tot epilepsie en van kanker tot puistjes. Op CBD-verpakkingen zul je die claims echter niet tegenkomen, daarop staat alleen ‘dat er CBD in zit’.

Je lichaam neemt over het algemeen maar maximaal 10% van de ‘extra’ CBD op die in olie zit; hoge doseringen hebben dus weinig aanvullend effect. De CBD wordt in hogere doseringen alweer door je lijf afgebroken voordat het zijn werk heeft gedaan. Er zijn tegenwoordig zelfs CBD varianten op waterbasis, zonder het olie-achtige, waardoor het nog beter mengbaar wordt in je voeding of drankjes en geen bijsmaak oplevert.

Ook op Cannabisolie en THC reageert ieder mens anders, iedereen heeft een verschillende gevoeligheid voor THC, ongeacht leeftijd, gewicht of eerdere ervaring. Ook kunnen patiënten die langer THC gebruiken geleidelijk gaan wennen, waardoor geleidelijk opgebouwde doseringen nodig zijn.

Rondom THC wordt, eerder dan in percentage werkzame stof, gesproken over verdunningfactor (aantal maal verdund met olie):

  • 3x verdund = sterke werking (bij pijn, kanker, veelvuldig gebruik)
  • 5x verdund = gemiddeld (bij 3 druppels of meer voel je dat in je hoofd)
  • 10x verdund = zwak (onderhoud, kinderen, huisdieren, bij kans op gevoeligheid)

De mate waarin je de THC dan verdunt heb je zelf in de hand, afhankelijk van de gevoeligheid die je wilt.

Wil je weten wat gebruikers vinden van de werking, lees dan de ervaringen hieronder en bezoek de websites van genoemde organisaties.

Minder of zelfs geen CBD in CBD-olie…

Cannabisonderzoeker Arno Hazekamp onderzocht in 2017 46 flesjes CBD-olie. Uit zijn studie, waar AVROTROS tv-programma Radar aandacht aan besteedde, bleek dat in lang niet alle gevallen het percentage CBD op het etiket klopte. Soms zat er (veel) minder, of zelfs helemaal geen, CBD-olie in het flesje dan op het etiket geclaimd werd.

Koop je een flesje CBD-olie, check dan altijd eerst het analyse-certificaat. Dat moet er bij zitten en het geeft je als het goed is inzicht in de concentratie CBD.

Uitleg Stichting Mediwiet over verschillen tussen CBD-oliën

Hoe veilig kun je CBD- en THC-olie gebruiken?

CBD

  • CBD-olie is bij normaal gebruik en conform bijsluiter veilig te gebruiken; je raakt er niet verslaafd aan of iets dergelijks.
  • Gebruik je écht hoge doseringen dan kan je suf en sloom worden en zelfs duizelig of misselijk.
  • Hallucineren, onrust, rare dromen zijn zogenaamde ‘alarmsignalen’, dan is het beter om de CBD olie niet te gebruiken. Er kunnen dan andere stoffen in zitten dan bedoeld.
  • Gebruik je CBD-olie via het wat ‘vagere’ circuit, zo niet obscure producenten, dan kan er bij een onzorgvuldig productieproces per ongeluk toch THC in de olie zijn beland. En krijg je dus ook de bijeffecten van die THC.
  • Overigens is niet iedere CBD-producent direct ‘obscuur’; er zijn mensen in Nederland met behoorlijk veel ervaringen die héél goed weten wat ze doen. En dat ook op volume doen.
  • Verhoogd risico op bijwerkingen lopen o.a. mensen met schizofrenie, mensen met hart- en vaatziekten, mensen met auto-immuunziekten, jongeren (<20) en zwangere vrouwen. Ook kan CBD je bloeddruk beïnvloeden (verlagen); heb je sowieso al last van lage bloeddruk overleg dan extra goed met je reguliere arts (deze informeren over je geplande gebruik van CBD of THC is áltijd belangrijk natuurlijk).

THC (of CBD-met-THC)

  • Gebruik THC altijd in overleg met je huisarts of pijnspecialist; je hebt hen sowieso nodig voor een recept en voor de afstemming met eventuele overige medicatie.
  • Gebruik je THC overweeg dan om daarbij ook CBD te gebruiken (of een combinatie CBD-met-THC). CBD remt namelijk het ‘high’effect van THC, waaronder geheugenverlies en paranoia.
  • Gebruik je andere opiaten bespreek dan altijd eerst goed met je arts óf je CBD- of THC-olie kunt gaan gebruiken en zo ja in welke hoeveelheid. De THC in de wietolie versterkt de werking van opiaten namelijk sterk; dat kan al snel teveel worden. Ook daar is het dus zoeken naar een goede nieuwe balans, waarbij je de inname van THC-olie langzaam opbouwt en die van het opiaat langzaam afbouwt. De meningen of ditzelfde gebeurt bij CBD zijn nog wat verdeeld. Abrupt stoppen met opiaten is niet aan te raden; de kans op ontwenningsverschijnselen is dan zeer groot.
  • (Te) hoge concentraties THC kunnen je erg slaperig maken, in zo’n mate dat het niet meer fijn is.
  • Tijdens het gebruik van THC olie mag je niet autorijden. Dit geldt meestal niet voor de producten waarin alleen CBD aanwezig is. Lees altijd eerst de bijsluiter.
  • Ontvang je THC via het particuliere circuit, wees dan zeker in het begin erg terughoudend met doseren en/of verdun de olie. Pas als je zeker weet dat je niet te heftig reageert, kan je meer doseren. De verhouding is namelijk niet altijd precies zo als wat wordt beweerd.

Hoe gebruik je CBD-olie?

  • De meeste mensen druppelen een paar druppels olie onder de tong. Voor gebruik het flesje altijd goed schudden!
  • De stof wordt vaak in 10-15 minuten effectief en blijft zo’n 3 tot 5 uur werkzaam.
  • Je kunt ook druppelen op bijvoorbeeld een theelepel, of op de achterkant van je hand. Vergeleken met druppelen onder de tong duurt het dan vaak iets langer voordat je een werking ervaart.
  • Vind je de CBD druppels echt té vies, dan kan je deze ook op een stukje brood druppelen waardoor de smaak wat wordt afgezwakt
  • Naast olie die je druppelt is CBD ook verkrijgbaar in o.a. zalf, thee, body butter, kauwgom, chocolade, pleisters, honing

Hoe bewaar je CBD-olie?

  • CBD-olie bewaar je het best op een koele plek, droog en donker.
  • Leg je het in de koelkast, dan kun je het in principe jaren bewaren. Wel kan de olie dan wat stijf worden. Laat de olie voor gebruik terug op kamertemperatuur komen. En schud de olie goed voor gebruik.

Wat zijn de kosten van gebruik van CBD-olie en THC-olie?

Het gebruik van CBD en THC wordt helaas (nog) niet vergoed via je zorgverzekering. Of daar ooit verandering in komt…dat zouden héél veel mensen in Nederland graag willen weten.

  • De kosten bij de Transvaal-apotheek variëren van €50 tot €178 (per 10 ml), afhankelijk van werkzame stof, hoeveelheid THC en toedieningswijze (olie, zalf).
  • In de webshop van Stichting Mediwiet vind je CBD-olie in verschillende varianten, van 3% (€22,50) tot 15% (€69,50); bestel je méér ml tegelijk dan wordt het relatief goedkoper.
  • Hou daarnaast ook rekening met extra kosten voor levering (aangetekend versturen) en soms zijn er extra kosten voor ‘eerste levering’ (administratiekosten)
  • In de webshop van Stichting Mediwiet vind je ook diverse testpakketten met verschillende CBD-sterktes. Ook kun je er materialen kopen als je zelf olie of zalf wilt gaan maken. De uitleg hiervoor vind je, in tekst en beeld, uitgebreid bij Stichting Mediwiet.
  • Omdat er inmiddels zóveel plekken zijn waar je CBD kunt bestellen kan het kostentechnisch ook raadzaam zijn om te letten op kortingsacties. Toch wisselen de meeste mensen liever niet teveel, als ze eenmaal een product en sterkte hebben gevonden die voor hen voldoende werkt.
  • Bij Stichting Suver Nuver kunnen mensen die de kosten van THC/CBD niet kunnen betalen een beroep doen op het solidariteitsprincipe. Het project FreeMeds4All (FM4A) is een belangrijk onderdeel van dit principe en wordt mogelijk gemaakt door de donateurs van de stichting. Ervaringen hiermee zijn welkom; deel ze via de reacties.

Hoe lang je met één flesje (10ml) doet varieert, afhankelijk natuurlijk van je eigen lijf en ernst van de klachten. De ene persoon doet er 3-4 maanden mee, de ander nog geen maand. Sommige mensen gebruiken het duurdere THC periodiek, met daartussen het goedkopere CBD als ‘onderhoudsdosis’. Een kwestie van zelf uitproberen dus.

(kosten ter indicatie, mei 2020)

Iedereen heeft een mening over THC en CBD-olie…

Ga je je eenmaal verdiepen in CBD-olie, dan zal je al snel merken dat veel mensen een uitgesproken mening hebben over het gebruik van THC en CBD. Enerzijds komt dat niet zelden door gebrek aan kennis of vooroordelen, anderzijds zijn er ook gewoon fel voorstanders (‘want het werkt gewoon in de praktijk’) en fel tegenstanders (‘want niets is nog wetenschappelijk bewezen’).

Belangrijk, naar mijn idee, is dat je je vooral zelf op basis van een mix van bronnen een mening gaat vormen. Daarom heb ik ook dit artikel gebaseerd op meerdere bronnen.

Tegelijkertijd is THC en CBD nog omgeven met een sfeer van illegaliteit. Wiet(olie) wordt toch als een soort van drugs beschouwd. Daarbij vergeet men voor het gemak even dat ook alcohol, sigaretten, cafeïne en allerlei soorten medicatie verslavend zijn en tot een vorm van drugs behoren. Maar die zijn door een grotere massa geaccepteerd, met allerlei industrieën en belangen van dien.

Wat zijn andere aandachtspunten als je CBD-olie wilt gebruiken?

  • Let met name op het percentage CBD (concentratie druppels / werkzame stof) in de olie. Vaak wordt CBD verdund met olijfolie of hennepzaadolie en daarmee zakt dus het percentage CBD in de oliehoeveelheid. Maar ondanks indicaties van hoeveelheid werkzame stof, weet je gezien het 2017-RADAR-onderzoek (zie elders op deze pagina) dus lang niet altijd 100% zeker wát er nu exact in het flesje zit.
  • Let goed op de gebruiksindicatie en eventuele bijsluiter. Bij een te hoge dosis kun je dus (lichte) bijeffecten als sufheid of sloomheid ervaren, maar dat hangt uiteraard samen met het percentage CBD in de olie.
  • Heb geduld. CBD en THC zijn geen wondermiddelen die een instant effect opleveren. Vaak is het zoeken naar welke formule, welke dosis, welke combinatie voor jou het beste werkt. En dan nog moet je het vaak gedurende langere periode gebruiken om een verschil te gaan merken. Lees je ditzelfde bij de aanbieders van CBD of THC producten, dan is dat dus geen commercieel verkooppraatje, het schijnt écht zo te zijn.
  • Sommige mensen gebruiken CBD olie in een yoghurt/granen-ontbijt of gemengd in een smoothie, thee of koffie. “Ontspannen de dag beginnen”, zonder zweverige taferelen.
  • Overleg uiteraard altijd met je huisarts als je zwanger bent en/of wilt worden en CBD of THC gebruikt.
  • De meeste mensen die CBD en THC gebruiken geven aan dat je stapsgewijs een ‘spiegel’ moet opbouwen; dat wil zeggen dat je langzamerhand (meer) effect zult merken naarmate je over een langere periode steeds wat meer druppels gebruikt. Twee of drie dagen proberen en dan stoppen omdat je niets of te weinig merkt heeft dus weinig zin.
  • Anesthesioloog James Taylor, een Amerikaan gespecialiseerd in o.a. het gebruik van cannabinoïden, pleit ervoor (luister rond minuut 14:00) om CBD tegelijkertijd (op hetzelfde moment van de dag) met andere pijnmedicatie in te nemen. Dit zou er bijvoorbeeld toe leiden dat je in ieder geval niet periodiek méér en méér van een opiaat nodig hebt. Ook werkt CBD versterkend op je pijnmedicatie: je huidige dosis pijnmedicijn werkt extra sterk.
  • James Taylor legt ook uit dat er in Amerika al een tijd onderzoek wordt gedaan hoe de inzet van CBD tot een écht medicijn om te bouwen. Daar is nog veel voor nodig. Wat al wel duidelijk is, is dat CBD heel nauw luistert om goed aan te sluiten bij ieder individueel persoon. Om echt een individuele werking te kunnen bereiken is genetische informatie nodig, een aantal individuele laboratoriumwaarden moeten bekend zijn, etc. Dat levert een persoonlijk ‘cannabinoïden profiel’ op, waarop de medicatie kan worden afgestemd. Je kunt je dus voorstellen dat je bij het gebruik van algemene CBD producten dus echt moet experimenteren voordat je dat hebt gevonden dat op jouw profiel aansluit.

Wat zijn ervaringen van gebruikers van CBD- of THC-olie?

Ik heb zelf nog geen ervaring met THC- en/of CBD-olie. Waarom niet, dat weet ik niet zo goed; diverse mensen dichtbij en wat verderaf hebben het al aangeraden. Ook in het kader van ‘baadt het niet, dan schaadt het niet’. Dat is wel zo; tegelijkertijd heb ik in dat kader al zóveel behandelingen ondergaan, dat alleen dat al op een gegeven moment tóch wel gaat schaden. In ieder geval mentaal.

Ook weerhield het gebruik van mijn reguliere medicatie me tot nu toe van experimenteren met THC of CBD. Effecten gaan mengen lijkt me niet direct een goed idee.

Daarnaast schrikt het ‘sfeertje’ van de wereld rondom mediwiet me nog wat af. Het heeft een hoog…’tja ik weet niet hoe ik het moet omschrijven’-gehalte. Veel geëxperimenteer, zo lijkt het. Ik zou waarschijnlijk toch voor de (duurdere) Transvaal-route gaan, denk ik…in ieder geval in de eerste fase van ‘uitproberen of het écht een verschil maakt’.

Ieder persoon is anders, ieder lichaam reageert anders en uiteraard hangt werking ook af van de hoeveelheid werkbare stof. Veel gebruikers van CBD-olie geven aan dat het -uiteraard- geen geneesmiddel is, maar wel zorgt voor bijvoorbeeld:

  • vaster slapen
  • rustiger in hoofd
  • meer ontspannen spieren
  • minder pijn

Maar ook heb je kans op:

  • drage mond
  • rode ogen
  • duizeligheid
  • sterker dromen, meer nachtmerries
  • een vlak, emotieloos gevoel
  • verhoogde hartslag

En specifiek bij THC-olie op:

  • té heftige reacties als de dosering niet goed is, of de kwaliteit van de THC niet klopt met wat wordt beweerd
  • een te grote afhankelijkheid, steeds meer moeten gebruiken om nog effect te hebben

Veel gebruikers geven aan dat het een tijdje duurt voordat je de voor jou juiste dosis hebt gevonden. De meeste mensen hogen de dosering langzaam en stapsgewijs op (spiegel), totdat ze een duidelijk effect merken. Veel mensen geven ook aan dat CBD wel wat ontspannend werkt, maar dat met name THC ook echt wat doet tegen de pijn. Het is niet zo dat het de pijn volledig weghaalt (zoals ook medicatie dat niet doet), maar wel de scherpe randjes eraf kan halen.

Ik realiseer me goed dat de ervaringen op websites als die van Stichting Mediwiet enigszins gekleurd (minimaal neutraal of positief) zullen zijn. Hoewel mijn indruk is dat men redelijk open communiceert over positieve en minder positieve ervaringen. Ik lees bijvoorbeeld:

Vier jaar geleden heb ik een spondylodese operatie ondergaan aan mijn onderste rugwervels. Na 2 jaar zonder noemenswaardige klachten begon ik toch weer pijn te krijgen en het bleek dat de wervels erboven begonnen te verschuiven. Na een artikel in de krant over Stichting Mediwiet te hebben gelezen dacht ik dat dat wel eens een oplossing zou kunnen zijn. Sinds 3 weken gebruik ik nu 2 tot 3 maal 3 dr.CBD olie per dag en het helpt goed tegen de zenuwkrampen in mijn benen en onderrug. Daardoor ook meer ontspanning en minder vermoeidheid.

Anneke (CBD-olie)

Ik heb een versleten onderrug en zenuwpijnen in mijn linkerbeen, veel spier- en gewrichtspijnen ( ik sta op de wachtlijst voor onderzoek naar Ehlers Danos syndroom). Door al deze klachten slaap ik slecht. Ik ben nu sinds 6 dagen bezig met het proefpakket, ik neem 3 x per dag 2 druppels CBD olie en de pijn zakt goed weg maar is met deze dosering niet helemaal weg. Ik ben nog bezig met het zoeken naar de juiste dosering. Ik ben heel blij met de CBD olie want daardoor kan ik de pijnstillers laten staan, die overigens niet meer goed werken na al die jaren.

Marijella (CBD-olie en THC-olie)

Ben nu zo’n 4 weken bezig met CBD en THC. Neem dit voor een versleten onderrug, artrose facetgewrichten, chronische zenuwpijn in mijn been, chronische ontstekingen in heup/ bekkengewrichten, een broeiende hernia die er zit, en slapeloze nachten. Ik kan tot nu toe zeggen dat de scherpste randjes qua pijn een beetje minder wordt, maar mijn rug is nog steeds waardeloos. Ik voel me al met al wel een stukje beter, kan het allemaal beter aan, ben wat opgewekter, maar ben er nog niet.

Peet (CBD-olie en THC-olie)

Ik heb via via THC-olie besteld maar ben daar zeer snel van teruggekomen. Ik vond dat het niet goed te doseren was en had een behoorlijke reactie, ondanks de strict gevolgde aanwijzingen. Ik vond het te heftig.

Mark (THC-olie)

Persoonlijk zweer ik bij THC-olie. Ik was in het begin bang te hoog te doseren, dus verdunde de olie met olijfolie. Binnen een halfjaar was ik van de oxycodon af en nu ben ik bezig om ook met Fentanyl te stoppen. Ieder moet doen waar hij/zij zich het prettigst bij voelt, maar voor mij werkt het goed.

Antoine (THC-olie)

Meer ervaringen lees je o.a. bij Mediwiet.

Deel je ervaringen

Ik ben er voor mezelf nog niet uit, maar dat had ik ook niet verwacht. Ik begon me te oriënteren in 2017, heb het onderwerp daarna laten liggen. Mijn kennis is, door dit blog te schrijven, in ieder geval weer goed opgefrist.

Júist omdat ik zelf nog geen ervaring heb, ben ik heel nieuwsgierig naar die van jou.

  • Wat is jouw indruk rondom het gebruik van CBD- en THC-olie? Wat zijn voor jou redenen geweest om te starten met gebruik, of juist niet?
  • Wat vind jij van het ‘wereldje’ dat om medicinale wiet heen hangt? Schrikt het je af, of helemaal niet?
  • En wat zijn jouw ervaringen met THC en CBD, als je deze middelen gebruikt? Hoe lang al, waarvoor (als je dat wilt delen), wat zijn voor jou voor- en nadelen?
  • En zeker de mensen die THC gebruiken tegen (chronische) pijn: helpt het jou ook echt om de pijn te verminderen? Zo ja, bij welke doseringen en besteld via wie?

Deel je gedachten via reacties hieronder. Gebruik je zelf ook CBD-olie of THC-olie, deel dan altijd even welk soort olie, in welke dosering, hoe vaak per dag/week, en via wie verkregen.

Meer lezen

Samen online gamen met je papa die ouder wordt

Je wordt ouder papa -geef het maar toe. Over online gamen.

Geschatte leestijd: 5 minuten.

Laat ik met een lied beginnen.

Nee, wees niet bang, diegenen die mij een beetje kennen weten: ik ga NIET zingen 😉

Dus.

Het is officieel. Ik word ouder. Een stemmetje in mijn achterhoofd zegt dan direct ‘joh, wees blij dat je ouder wordt.’ Want het tegenovergestelde is…precies.

Situatieschets

Ik stond zondagochtend rond 09:30 op. Tot zover normaal.

Een vertrouwd beeld ook toen ik de woonkamer in stapte. Jongen, jaar of tien, op de bank, gamecontroller in de hand, oortjes in het oor, blik op oneindig, euh, op het beeldscherm. Het zou zomaar kunnen dat hij naar de naam Tijs luistert. Hij bedient die controller alsof het een verlengstuk van z’n lichaam is en hersenen en controller volledig met elkaar ‘in sync’ zijn. Ondertussen druk en op luide (maar echt lúide) toon met zijn vrienden pratend.

Hoezo kunnen mannen niet multitasken?

Ik citeer

(Ik heb echt letterlijk mee zitten typen wat ik voorbij hoorde komen. Lees ook mijn gedachten tussendoor).

Lekker Moesta.

Hoe kan hij zó snel lopen?? Ja, maar hij heeft meer AP (HP/Haapee…ik weet het niet, red.) 

Gast, ik word gesnipet (gesniped?) door die Mies. Das niet meer leuk. Hij had sowieso een shotgun. 

Ik ga ‘m leaven hoor. Dit is niet te doen. 

(niet dat ze ooit vertrekken uit dit spel, maar goed, het is een soort loos dreigement) 

Ik ben 16 AP (is ‘ie weer) door die minipower 2.0.
(ondertussen klinkt er óórverdovend geweld en geschiet…ik herhaal…zondagochtend 09:30) 

O nee hè hij heeft 1 bot. 
Weet je, die Mies is echt heel vervelend.
O pas op, hij heeft heeeeeeel veel HP. 

He wacht, waarom doet dat zoveel damage? Kan dat?? Ja dat wil ik ook.
Ik heb een lama op m’n rug. (Lama?? Wat doet dat dier hier nou weer in dit schietspel)

Gast. Gast! Gast!!

O jee hij gaat weer snipen. Hahahaha ik heb ‘m. Lekker dan!
Ik wil gewoon snél kunnen rennen. Maar dat kan nu niet.
Ik heb geen minigun. Ik wil ook een minigun. 

(WOII breekt nu echt los in de woonkamer, iedereen schiet op iedereen en af en toe klinkt een angstaanjagende kreet) 

Weet iemand waar je die minigun kunt pakken? (stilte) Waar dan? Maar ik wil ook een minigun! 

(Oervervelend lijkt me dat, die continue herhaling van woorden op je oren – zei hij, die het allerliefst zo vaak mogelijk muziek op z’n oren heeft… maar da’s anders…)

Hè komop Mies. Nu ben je echt helemaal hacker. 
Ik doe heel weinig damage gasten. 
Waar kan je dan in een hokje, Peer?

(Ik kijk ondertussen naar een combifiguur van Sylvester Stallone en Steven Seagal in beeld… met een soort elfenvleugeltjes op z’n rug… dat dan weer wel. Dan kan ‘ie vliegen, geloof ik. Dat is handig). 

The ‘battlefield’ heeft zich ondertussen verplaatst van een huis naar een grote bunker, waar iedereen een soort houten stellages bouwt om boven de ander uit te komen.

Oké. Dit is best saai.

(huh? Je bent net een halfuur achter elkaar in volle concentratie aan het schieten geweest. Hoezo saai?) 

Mies, ik stuur je wel even een invite. Waar ben jij? 

OK, ik ga leaven jongens. Ik moet ontbijten.

Zondagochtend 17-05-2020, Breda, Belcrum, transcript van commentaar bij een computergame, aangehoord door een net-wakkere-vader from outer space

Terug in de echte wereld.

Je wordt ouder papa

Goed. Het is nu officieel. Je wordt ouder, papa. Geef het maar toe. Ik zie de lol van deze Playstation 4 game gewoon niet. Ik volg de taal niet. Geen idee waar ze het over hebben. Vroeger kon ik me ook verliezen in computerspelletjes. Geen verslaving, zeker niet, maar ik kon zeker uren doorbrengen op de Commodore 64.

Commodore 64 setup. Ik had dat apparaatje linksboven, met die play en pause knoppen. Een vriendje had die linksonder, dat was al geavanceerder.

Yep. Dat is oud.

Spelletjes stonden op een tape, een soort bandje, later op een grote floppy. Dat spel moest je eerst stevig laden, voordat je kon gaan spelen. Pitstop 2, Prince of Persia (die titel moest van vér komen!), Ghostbusters, Baseball, Tennis…dat soort spellen. Die liepen ook regelmatig ‘vast’, waarop je opnieuw moest gaan laden. Zeg maar, de begintijd van het computertijdperk. En ik was er bij.

Verplaats je in je kind: terug naar je eigen kinderjaren

Ik snap hem wel. Steeds weer opnieuw die game spelen. Er beter in worden. Beter worden dan je vrienden. Maar ook leren van hen die nóg beter zijn. Dat blijft een uitdaging, iedere keer weer.

Als ouder moet je wel blijven opletten. Ik vind de ‘taal’ van die wereld echt bizar. Heel anders dan zijn gewone Nederlands, bijna een ander accent. En natuurlijk let ik, net als mijn ouders vroeger, ook op maximale speeltijd, genoeg beweging, etc. We willen geen gameverslaafde kweken, ik heb genoeg docu’s gezien om die kant niet op te gaan. Duidelijke afspraken maken dus…en vooral: consequent blijven.

Maar ook niet te spastisch worden; gun hem die lol. Zolang hij goed aanspreekbaar blijft en we blijven opereren binnen de afgesproken regels, mag hij van mij (en van ons) zich online uitleven. En ook wel eens een spelletje spelen bóven zijn leeftijdsgrens.

Hét spel

Wat hij nou speelde ‘hierboven’? In welke wereld ieder kind van zijn leeftijd de laatste maanden zoveel mogelijk vertoeft? Fortnite natuurlijk.

De truc zit ‘m natuurlijk in het veroveren van de nr. 1 positie. Je speelt tegen 100 tegenstanders, die je één voor één alleen -of samenspelend met je vrienden- omlegt. Net zo lang, totdat jij overblijft. ‘On the road’ kun je naar allerlei gedeelten van een gebied reizen, eilanden bezoeken, guns verzamelen in allerlei soorten en maten, herwonnen levenskracht opdoen, schatkisten openmaken…En o ja, je moet ook nog binnen (of juist buiten, ik begrijp het nog steeds niet) de ‘perfecte storm’ zien te blijven. Gaat dat mis, dan beland je in het oog van die storm en ben je hopeloos verloren. Zoiets.

Ik heb een poging gewaagd trouwens. Zag er allemaal best overzichtelijk en ‘te doen’ uit. Als ik Tijs bezig zag. Easy.

Na de ‘coole landing’ in mijn Fortnite wereld stond ik eerst al tien minuten te stuntelen om überhaupt een geweer op te pakken en te laden. Die storm, die ben ik helemaal uit het oog verloren. Hout hakken ter verdediging van mezelf…euh…dat doen we zo wel. Mijn tegenstanders schoten me ondertussen aan alle kanten overhoop. ‘One down’…ik zag die jochies gniffelen op hun bank…heb je weer zo’n beginner.

Ik ga weer snel leaven. Gast!!

Zo.

Nu eerst een ouderwets spelletje voetbal spelen tegen Tijs. Ik ben kansloos, bij voorbaat, maar het blijft leuk om te spelen. Zo af en toe.

Ondertussen zet ik Peter Koelewijn nog eens op.

Geef het maar toe.

Deel je ervaringen

  • Heb jij vroeger ook uren binnen doorgebracht achter de Commodore 64? Wat herinner jij je nog van die tijd? Beste games toendertijd?
  • Hoe ga jij als ouder om met je pré-puber die ‘nog even dit en dat wil afronden voordat hij kan stoppen met Fortnite’? Welke afspraken heb je gemaakt?

Meer lezen

Welke organisaties bieden hulp bij chronische pijn?

Geschatte leestijd: 22 minuten.

Ongeveer 3 miljoen Nederlanders (gemiddeld 51,3 jaar, 60% is vrouw*) hebben te maken met dagelijkse pijn. Dat heeft een enorme impact op allereerst henzelf, maar ook op hun sociale omgeving. Uiteindelijk treft het ook de gehele Nederlandse maatschappij. Allereerst doordat deze mensen maatschappelijk minder actief kunnen zijn (denk aan banen, vrijwilligerswerk, maar ook aan lagere bestedingen door terugval in inkomen). Maar ook door enorme ziektekosten die rondom mensen met chronische pijn worden gemaakt. Het probleem is dus groot…maar welke organisaties bieden nu eigenlijk hulp bij chronische pijn?

Inleiding

Als persoon met chronische pijn sta je er niet alleen voor, is mijn ervaring. Ik heb in dit blog een aantal organisaties en patiëntenverenigingen in kaart gebracht. Ik richt me daarbij vooral op organisaties in Nederland, maar benoem ook enkele Belgische initiatieven. Het merendeel van deze verenigingen wordt gerund door vrijwilligers. De ene organisatie is zeer actief en relevant op haar website of in de socials en nieuwskanalen, de andere geeft nog slechts summier updates. Uiteraard zijn er vele oorzaken voor het ontstaan van chronische pijn. Mijn eigen (zenuw)pijn is ontstaan na diverse hernia’s en rugoperaties. Maar er zijn ook mensen die te maken hebben met pijn als gevolg van kanker, onverklaarde hoofdpijn, door ontstekingen in het lijf of als gevolg van een dwarslaesie.

Tips bij het gebruik van dit overzicht

  • Check altijd even of een van de initiatieven hieronder genoemd specifiek gericht is op één bepaalde aandoening of één soort pijn, of dat men een bredere groep mensen ondersteunt.
  • Wil je je kennis over ‘chronische pijn’ vergroten, dan kan het nuttig zijn deze organisaties te gaan volgen via bijvoorbeeld nieuwsbrief of social media accounts. Je krijgt dan ‘vanzelf’ periodiek updates binnen.
  • Ook kan je kijken welke deskundigen betrokken zijn bij de hier opgenomen organisaties, en vervolgens hen gaan volgen. Zij berichten regelmatig over nieuwe bevindingen, nieuwe behandelmanieren etc.
  • Wees terughoudend in het ‘bestoken’ van betrokkenen met je individuele ‘case’. Realiseer je dat het niet zelden vrijwilligers zijn die de initiatieven in de lucht houden, geen medisch deskundigen. En daar waar het wel medisch specialisten zijn, hebben zij vaak geen tijd om individuele patiëntverhalen ‘op afstand’ te beoordelen, buiten reguliere afspraaktrajecten om.
  • Lidmaatschapstarieven, contactgegevens etc. zijn aan verandering onderhevig; check dus altijd de actuele gegevens bij de organisatie zelf.

Snel naar…


Welke initiatieven en instanties bieden in Nederland hulp aan mensen met chronische pijn?

Boek-en-Steun

Wat is het: Non-profit organisatie en uitgeverij van boeken, voor en door chronisch pijnpatiënten én de mensen om hen heen. Want chronische pijn heb je niet alleen!

Doel: mensen met pijn helpen om hun leven weer in eigen hand te nemen, en hun relaties goed te houden of te verbeteren. Boek-en-Steun heeft zich als doel gesteld een behulpzame en begripvolle omgeving te creëren voor patiënten, familieleden en vrienden, om te voorkomen dat de pijn tussen hen in komt te staan en zodoende negatieve gevolgen heeft voor hun onderlinge relaties. Boek-en-Steun wil daarnaast zowel de mensen met pijn, als hun gezinsleden, helpen om de pijn minder invloed te laten hebben op hun leven. 

Kan je lid worden/steunen? Wil je het werk van Boek-en-Steun ondersteunen, bestel dan een van de boeken online.

Extra sponsoren? Leg even contact met Anna Raymann. Steun wordt zeker gewaardeerd! Tip: Zelf chronische pijn? Word lid van de besloten Facebook groep Boek-en-Steun.

Meer infoWeb – info@boek-en-steun.nl – Facebook – Twitter


De voorkant van het boek Overleven met chronische pijn door Anna Raymann

OVER LEVEN MET CHRONISCHE PIJN – ANNA RAYMANN

’Over leven met chronische pijn’, een uitgave van Boek-en-Steun, geeft je eenvoudige handvatten om zelf weer de touwtjes in handen te nemen. Binnen zes maanden kun je niet alleen je leven leuker en zinvoller maken, maar ook wezenlijk minder pijn ervaren.


Ieder(in)

Wat is het: Netwerk c.q. koepelorganisatie voor mensen met een verstandelijke beperking, lichamelijke handicap of chronische ziekte (voorheen CG-Raad en platform VG)

Doel: Ieder(in) maakt zich sterk voor een samenleving waarin iedereen kan meedoen en niemand wordt uitgesloten. Mensen met een beperking of chronische ziekte moeten kunnen rekenen op zorg en ondersteuning op maat. En ze moeten net als iedereen vrij kunnen kiezen hoe ze willen wonen, leren, werken, reizen en recreëren.

Kan je lid worden/steunen? Belangenorganisaties en patiëntenverenigingen kunnen lid worden van Ieder(in), om daarmee aandacht te genereren voor de belangen van hun achterban. Ook kun je deelnemen aan diverse meedenkgroepen.

Meer infoWeb – post@iederin.nl – Facebook – Twitter


Pijnpatiëntennaar1stem

Wat is het: Netwerkorganisatie van samenwerkende pijnpatiëntenorganisaties. Doel: In het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem laten mensen met chronische pijn gezamenlijk één stem horen in overleg met zorgaanbieders, de (farmaceutische) industrie, verzekeraars, de politiek en overheden. Doel van de samenwerkende pijnpatiëntenorganisaties is verbetering van de pijnzorg in Nederland, vanuit patiëntenperspectief.

Kan je lid worden/steunen? Nee, maar relevante organisaties kunnen zich aansluiten en samenwerken.

Meer infoWeb – info@pijnpatientennaar1stem.nl – Twitter – Facebook

Heb je chronische pijn en kun je een steuntje in de rug gebruiken?

De laagdrempelige cursus Sterk met pijn helpt mensen op weg naar het beter omgaan met chronische pijn. Dat is voor iedereen verschillend. Sleutelwoorden zijn kijken naar je eigen mogelijkheden en zelf én samen doen.


Pijn-Hoop

Wat is het: Patiëntenorganisatie voor en door mensen met chronische pijn. In de loop der jaren heeft de Stichting Pijn-Hoop zich ontwikkelt tot een belangrijk steun- en informatiepunt voor mensen met chronische pijn, maar ook voor veel mensen die in de gezondheidszorg werkzaam zijn.

Doel: Stichting Pijn-Hoop richt zich op mensen met wat voor pijn dan ook. Dit kan ook pijn zijn waarvoor geen duidelijk oorzaak is te vinden. Dus iedereen met chronische pijn, van welk soort dan ook, kan zich aansluiten bij Stichting Pijn-Hoop. Stichting Pijn-Hoop is een organisatie voor deze mensen met chronisch pijn door mensen met chronische pijn.

Kan je lid worden/steunen? Ja, minimale bijdrage is €25. Lees meer. Ook kun je vrijwilliger worden bij de organisatie.

Meer infoWeb – info@pijn-hoop.nl


Pijn Samen

Wat is het: Op de website Pijn Samen kunnen patiënten en professionals informatie vinden over betere zorg, samenwerking tussen patiënt, zorgaanbieder en professionals onderling en handvatten voor eigen regie en omgang met pijn. Pijn Samen is een onafhankelijk initiatief van de Stichting Happy Motion. Happy Motion stelt ernstige maatschappelijke problemen positief aan de kaak, enerzijds over kwetsbare groepen (ouderen en jongeren) en anderzijds op gebied van duurzaamheid.

Doel: Pijn Samen vraagt brede aandacht voor chronische pijn in Nederland en wil een efficiëntere en effectievere aanpak bevorderen. Dit kan leiden, naast besparing van zorgkosten, ook tot minder verzuim van werk of school, alsook tot een veel betere kwaliteit van leven voor tal van chronische pijnpatiënten.

Kan je lid worden/steunen? Niet direct, maar je kunt wel de achterliggende partij Happy Motion van initiatiefnemer Pim Giel ondersteunen met sponsoring of een (zakelijke) samenwerking.

Meer infoWeb – info@pijnsamen.nl – Facebook – Twitter

Deze, en vele andere, film(pjes) zijn verzameld op de website Pijn Samen. Je vindt er een onderverdeling Kids/jongeren, Volwassenen en Ouderen.

Pijn Platform

Wat is het: Het platform is een samenwerkingsverband van patiëntenorganisaties die zich sterk maakt voor aandacht, begrip en erkenning van kwalitatief hoogwaardige en betrouwbare behandelingen van pijn. Zij hebben hun krachten gebundeld om de belangen van mensen met pijn goed te kunnen behartigen en de continuïteit en kwaliteit vanuit patiëntenperspectief te waarborgen.

Doel: Door de expertise van de leden, het netwerk, de ervaring vanuit eerdere activiteiten heeft het Pijn Platform een belangrijke coördinerende functie binnen de zorg voor pijn. De bundeling van krachten is gericht op de overstijgende belangen van en voor patiëntenorganisaties met betrekking tot pijn.

Kan je lid worden/steunen? Ja, met een eenmalige gift, doorlopend donateurschap of sponsoring.

Meer infoWeb – info@pijnplatform.nl – Twitter


Netwerk Chronische Pijn

Wat is het: De Stichting Landelijk Netwerk Oefentherapeuten Chronische Pijn staat aan de basis van het Landelijk Netwerk Chronische Pijn, dat 20 regionale netwerken omvat. De Stichting beheert het landelijk netwerk met als doel kwalitatief hoogwaardige zorg aan patiënten te leveren.

Doel: Het Netwerk Chronische Pijn is een landelijk netwerk van oefentherapeuten Cesar|Mensendieck. Zij hebben zich gespecialiseerd in het behandelen van mensen met chronische pijn. Alle aangesloten oefentherapeuten werken volgens een behandelwijze, die is opgesteld volgens de laatste inzichten in evidence based practice en patiënt gestuurde zorg. 

Kan je lid worden/steunen? Nee, als oefentherapeut kan je je aansluiten bij de netwerkorganisatie.

NB

Meer infoWeb – stichting@landelijknetwerkchronischepijn.nl – Facebook – Twitter


PVVN

Wat is het: Patiëntenvereniging voor Neuromodulatie, gericht op mensen waarbij een neurostimulator of medicijnpomp is geïmplanteerd. 

Doel: De belangrijkste taken zijn informatievoorziening, belangenbehartiging, medewerking verlenen aan wetenschappelijk onderzoek, het bieden van lotgenotencontact en neuromodulatie als behandeling bekend maken zodat ook anderen hiermee geholpen kunnen worden. 

Kan je lid worden/steunen? Je, je kunt individueel lid worden, vanaf €25. Er is ook een gezinslidmaatschap en een combinatielidmaatschap met NVVR mogelijk. Lees meer. Je kunt ook vrijwilliger of contactpersoon worden bij de PVVN. 

Meer infoWeb – secretariaat@pvvn.nl – Facebook


Crowdience

Wat is het: Crowdience is een online platform dat de gewone burger een stem geeft in wetenschappelijk onderzoek. Crowdience maakt gebruik van de collectieve wijsheid van een grote groep burgers in plaats van een klein aantal experts. De manier waarop, is uniek: burgers bedenken zelf de vragen van de vragenlijst over factoren waarvan zij denken dat ze voorspellend zijn voor hun gezondheid of levenssituatie. 

Doel: De informatie die burgers als ervaringsdeskundigen geven, helpt de (medische) wetenschap om up-to-date en buiten de normale kaders te denken en werken. Medio 2020 heeft Crowdience bijvoorbeeld een grootschalig ‘chronische pijn’-onderzoek gehouden onder patiënten met chronische pijn. Met hun input doet Crowdience aanbevelingen aan medisch specialisten en behandelaars hoe om te gaan met mensen met chronische pijn. Ook wordt er nagedacht over een behandelcentrum (‘huiskamer’) gericht op mensen met chronische pijn. 

Kan je lid worden/steunen? Niet direct. Wel kan je de site en socials in de gaten houden voor eventuele nieuwe pijn-onderzoeken en relevante nieuwsberichten. 

Meer infoWeb – info@crowdience.nl – Facebook – Twitter

EFRO Innovatieplatform Chronische Pijn

Crowdience maakt deel uit van het EFRO project ‘Innovatieplatform Chronische Pijn’.

  • Het EFRO project streeft naar de ontwikkeling en implementatie van zowel een fysieke als virtuele omgeving waarin innovatieve e-Health en zorgproducten worden ontwikkeld. Doel van deze omgeving is patiënt-centrale kwaliteitszorg en het zelfmanagement van patiënten met chronische pijn.
  • Consortium partners zijn Netwerk Chronische PijnIvidoRealHealth Sint Maartenskliniek, Privacy by Design Foundation en Radboud Universiteit.
  • In 2019 en 2020 is onderzoek uitgevoerd (focusgroepen, online platform) om bevindingen op te halen bij de chronische pijnpatiënt zelf.

Web


Change Pain

Wat is het: In 2009 is het initiatief CHANGE PAIN® in 12 Europese landen gelanceerd. CHANGE PAIN® heeft diverse successen geboekt op het gebied van chronische pijn management. De tools die CHANGE PAIN® ontwikkelt maken de dagelijkse praktijk van artsen makkelijker. Via workshops, e-learning modules en andere educatieve activiteiten zijn al meer dan 65.000 professionals in aanraking gekomen met CHANGE PAIN®. 

Doel: De tools die CHANGE PAIN® ontwikkelt maken de dagelijkse praktijk van artsen makkelijker. Via workshops, e-learning modules en andere educatieve activiteiten zijn al meer dan 65.000 professionals in aanraking gekomen met CHANGE PAIN®. CHANGE PAIN® ontwikkelt ook tools om de communicatie tussen u en uw behandelend arts te verbeteren. Deze pijn zelfmanagement tools vindt u op de website. 

Kan je lid worden/steunen? Nee. 

Meer infoWeb – info.nl@grunenthal.com Change Pain ontwikkelde een toolkit, met tools voor zelfmanagement rondom chronische pijn. Download de Toolkit:


NVVR

Wat is het: Nederlandse Vereniging van Rugpatiënten ‘de Wervelkolom’. Online en fysieke ontmoetingsplek voor iedereen die – op welke manier dan ook – te maken heeft met rug- en/of nekklachten. 

Doel: De vereniging wil de individuele en gemeenschappelijke belangen van rugpatiënten behartigen en hen, naar vermogen, een houvast bieden om “overeind” te blijven. 

Kan je lid worden/steunen? Je kunt lid worden, vanaf €25. Lees meer. Er is een combinatielidmaatschap met PVVN mogelijk. Ook kun je, op allerlei manieren, meehelpen bij de vereniging. 

Meer infoWeb – info@nvvr.nl – Facebook – Twitter


Pijn Alliantie in Nederland ( P.A.I.N.)

Wat is het: Samenwerkingsverband van 12 organisaties (met name beroepsverenigingen) die zich met pijn bezig houden. PAiN is gericht op het verhogen van de kwaliteit van leven van mensen met pijn  – door ervoor te zorgen dat deze mensen minder minder pijn hebben en minder beperkingen ervaren. De Pijn Alliantie in Nederland is de officiële vertegenwoordiger in Nederland van de De Europese Pijn Federatie (EFIC, European Pain Federation). PAiN is voortgekomen uit de Dutch Pain Society (DPS). Er is ook een Pain Alliance Europe. 

Doel: Het centrale orgaan, de PAiN, bevordert de preventie en behandeling van chronische pijnklachten in Nederland. Vanuit dit gedeelde doel spant de PAiN zich in voor een betere positionering van het thema pijn en zijn gevolgen in Nederland. Daarbij is de PAiN de spreekbuis naar de overheid, politiek, media, en verzekeringswereld. PAiN stimuleert beter onderwijs en onderzoek over pijn. 

Kan je lid worden/steunen? Nee. 

Meer infoWeb – info@pijnalliantieinnederland.nl – Web PAEurope


CRPS

Wat is het: Patiëntenvereniging CRPS, voor iedereen met het Complex Regionaal Pijn Syndroom. Dit is een complicatie die na een letsel of een operatie aan een ledemaat, arm of been, ontstaat. Eeen klein letsel, bijvoorbeeld een kneuzing van de hand, kan een ernstige vorm van CRPS geven. Een zwaar letsel, zoals een gecompliceerde enkelbreuk, kan in lichte mate CRPS tot gevolg hebben. CRPS is een van de belangrijkste oorzaken van functieverlies en invaliditeit na ongevallen of operaties aan een ledemaat. 

Doel: De vereniging wil meer bekendheid geven aan het ziektebeeld CRPS om herkenning en erkenning te bevorderen. Belangrijkste activiteiten: lotgenotencontact, informatievoorziening, belangenbehartiging, bevorderen van wetenschappelijk onderzoek. 

Kan je lid worden/steunen? Ja, je kan lid worden vanaf €25 per jaar. Lees meer. Ook kun je de vereniging als vrijwilliger op allerlei manieren helpen. 

Meer infoWeb – [online contactformulier]


Stichting Onzichtbaar Ziek

Wat is het: Site over ‘chronisch ziek zijn’, met oa. columns, ervaringsverhalen, nieuws, ziektes en aandoeningen en BibliOZ, de eigen bibliotheek met interessante blogs, groepen en pagina’s.

Doel: De Stichting Onzichtbaar Ziek is een initiatief dat op een positieve manier meer begrip, kennis en ondersteuning wil bieden voor mensen met een chronische ziekte, aandoening of beperking.

Kan je lid worden/steunen? Je kan de stichting steunen via sponsoring, bijvoorbeeld door je bedrijf waar je werkt of waarvan je eigenaar bent.

Meer infoWeb – onzichtbaarziek@gmail.com – Facebook – Twitter


Stichting Emovere en De Pijn Voorbij

Wat is het: Stichting Emovere is opgericht door ervaringsdeskundigen en professionals. Zij heeft tot doel een brede dialoog op gang te brengen en maatschappelijk draagvlak te creëren omtrent SOLK: Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten. De stichting onderhoudt een website De Pijn Voorbij: een website die en kennisplatform dat uitnodigt om te kijken voorbij de lichamelijke pijn; naar de emotionele pijn, die onbewust als belangrijkste oorzaak aan je klachten ten grondslag kan liggen. Door verdrongen emoties bewust te maken, te voelen en te verwerken, gaat de pijn voorbij. De site biedt ervaringsverhalen, kennisbronnen, en een test.

Doel: Herstel van mensen met SOLK bevorderen (curatief), Voorkomen of verminderen van SOLK in toekomst (preventief), bevorderen effectievere en efficiëntere zorg & preventie (integratie in gezondheidszorg), gezondheid, vitaliteit en welzijn van mensen in het algemeen bevorderen (integratie in maatschappij).

Kan je lid worden/steunen? Ja; op verschillende manieren. Je kan vriend worden (het manifest ondertekenen), financieel steunen en inhoudelijk bijdragen (je verhaal delen of bijdragen aan het werk van de stichting).

Meer info: Web Stichting EmovereWeb De Pijn Voorbijinfo@stichtingemovere.nl


ITON

Wat is het: Instituut voor Toegepaste Neurowetenschappen. Het ITON tracht in samenwerking met de FGB (Faculteit der Gedrags- en Bewegingswetenschappen van de Vrije Universiteit Amsterdam) de toegankelijkheid van de neurowetenschappen voor de dagelijkse praktijk te vergroten. De stichting ITON is een instelling voor onderwijs/onderzoek, geeft geen behandeladviezen aan patiënten.

Doel: Het ITON tracht de kloof tussen wetenschap en praktijk te overbruggen door toepassingsmogelijkheden van neurowetenschappelijke inzichten te onderzoeken, o.a. op de volgende gebieden: gevolgen van hersenbeschadiging (hersentrauma, CVA), herstel na hersenbeschadiging, invloed van therapie en training: neurorevalidatie, het chronische pijnprobleem, leren van motorische vaardigheden; training en coaching, o.a. op het gebied van sport en muziek, opvoeding en onderwijs

Kan je lid worden/steunen? Nee. Behandelaars (artsen, psychologen, therapeuten) kunnen cursussen en opleidingen volgen via ITON.

Meer infoWeb – info@stichtingiton.nl – Facebook

Welke initiatieven en instanties bieden in België hulp aan mensen met chronische pijn?

’t Lichtpuntje

Wat is het: Een vereniging in België voor chronische pijnpatiënten en hun levensgezel. 

Doel: bijdrage leveren aan het verbeteren van de positie en de participatie in de samenleving van mensen met een chronische ziekte of handicap. Belangrijkste activiteiten: informatie verstrekken, belangen behartigen, lotgenotencontact mogelijk maken, toegang tot beleidsinstanties vergroten. 

Kan je lid worden/steunen? Ja, lid worden kan vanaf €10 per jaar. Lees meer

Meer infoWeb – [contactformulier online] – Facebook – Twitter


Vlaamse Pijnliga

Wat is het: Een samenwerkingsverband onder impuls van Samana van o.a. ’t Lichtpuntje, VMCP, Ruggensteun (lijkt in 2020 niet meer actief, KH), Effen Weg, De Maretak, Leven met pijn. Kernactiviteiten: lotgenotencontact, informatie bieden, belangenbehartiging, optimale behandeling van pijnpatiënten en meer aandacht voor pijn. Ook geeft men Prikkel uit, het tijdschrift van de Vlaamse Pijnliga. 

Doel: fungeren als verbindend instrument tussen iedereen die in Vlaanderen met pijn is begaan. Overkoepelend doel: verbeteren van de levenskwaliteit van chronische pijnpatiënten en hun omgeving. 

Kan je lid worden/steunen? Nee, maar uiteraard kan je de onderliggende organisaties wel steunen. 

Meer infoWeb – vlaamsepijnliga@samana.be


VMCP

Wat is het: Patiëntenvereniging in België voor mensen met chronische pijn. 

Doel: informatie verstrekken, advies geven, een luisterend oor bieden, emotionele ondersteuning bieden, lotgenotencontact faciliteren zodat mensen met chronische pijn ervaren niet alleen te staan met hun pijn. Ook ruimer: de samenleving bewust maken van de problematiek van chronische pijn en opkomen voor sociale en financiële belangen van mensen met chronische pijn. 

Kan je lid worden/steunen? Ja, je kan lid worden vanaf €10 per jaar. Lees meer

Meer infoWeb – info@vmcp.be – Facebook – Twitter


De Maretak

Wat is het: Patiëntenvereniging in België (Vlaams Brabant) voor mensen met chronische pijn of die in contact komen met die patiënten. 

Doel: Zoveel mogelijk informatie aanbieden over onderwerpen gerelateerd aan pijn, Belangenbehartiging, Lotgenotencontact, Bewegings- en ontspannende activiteiten, Samenwerking en contacten met andere pijnorganisaties. 

Kan je lid worden/steunen? Ja, je kan lid worden vanaf €12,50 per jaar. Lees meer. Ook kan je vrijwilliger worden bij de vereniging. 

Meer infoWeb – info@demaretak.org – Facebook – Twitter


Samana

Wat is het: Vrijwilligers- en netwerkvereniging in België voor mensen met chronische ziekte en hun mantelzorgers (lijkt vergelijkbaar met ‘De Zonnebloem’ in Nederland, KH). 

Doel: Organiseren van activiteiten en projecten die de levenskwaliteit van mensen met een chronische ziekte -en hun mantelzorgers- verbetert. Kernpijlers: Ontmoeten (sociaal netwerk vergroten, lotgenotencontact), Ondersteunen (belangenbehartiging, informatie en bijstand), Versterken (opleidingen, trainingen) en Verademen (op verhaal komen, overnemen van taken van mantelzorger, uitstapjes, vakanties). 

Kan je lid worden/steunen? Ja, je kan vrijwilliger worden bij de vereniging (o.a. mensen met een chronische ziekte bezoeken, luisterend oor bieden, organiseren van activiteiten). NB Samana biedt mensen met (chronische) pijn een Pijnlijn: een telefoonlijn (0032 78 15 91 60), iedere werkdag bereikbaar, waar je naar kan bellen om te vertellen waar je mee zit, of om je hart even te luchten. Samana stimuleert het samenwerkingsverband de Vlaamse Pijnliga (zie elders op deze pagina). 

Meer infoWeb – info@samana.be – Facebook


Effen Weg

Wat is het: Effen Weg vzw is een vrijwilligersorganisatie in België die wandelingen organiseert in Vlaanderen voor mensen met (chronische) pijn. De organisatie is een samenwerkingsverband tussen de Vlaamse Pijnliga vzw en Mattias Furniere, initiatiefnemer en chronisch rugpijnpatiënt. 

Doel: Effen Weg vzw is een organisatie in België die het wandelen bij mensen met (chronische) pijn wil stimuleren. Bij veel vormen van chronische pijn werkt bewegen minstens even verlichtend als rust nemen. Wandelen is een uitermate geschikte activiteit: laagdrempelig, bijna overal uitvoerbaar en de kans op bijkomende blessures of ander letsel is niet groot. 

Kan je lid worden/steunen? Je kunt lid worden van Effen Weg; al vanaf €13 per jaar. Daarmee kan je deelnemen aan de wandelingen. Ook is er een gezinslidmaatschap en een steunend lidmaatschap. Daarnaast kan je Effen Weg steunen met giften. Regelmatig is men op zoek naar vrijwillige begeleiders van wandelingen. 

Meer infoWeb – info@effenweg.be – Facebook – Instagram

Welke andere initiatieven en instanties bieden hulp bij chronische pijn?

Los van bovenstaande organisaties die mensen ondersteunen met chronische pijn, kun je met specifieke klachten ook terecht bij:

nederland

Bron: o.a. Pijnpatiëntennaar1Stem, Boek-en-Steun

buiten nederland

  • European Pain Federation: EFIC is gericht op Europese samenwerking rondom de behandeling van pijn. EFIC stimuleert onderzoek, onderwijs en de klinische behandeling van pijn. EFIC organiseert periodiek een Europees pijncongres.
  • IASP: International Association for the study of pain. Richt zich op het stimuleren van onderzoek naar pijn en de vertaling van pijnonderzoek naar pijnbehandeling. IASP stimuleert samenwerking tussen wetenschappers, artsen, behandelaars en beleidsmakers en organiseert periodiek een wereldcongres over pijn.
  • Pain in Motion: internationale onderzoeksgroep met focus op pijn en lichaamsbeweging
  • Retrainpain: gratis online cursus gericht op het beter leren begrijpen van pijn en het verminderen van pijnsymptomen
  • US Pain Foundation: kennisinstituut in USA voor iedereen die met (chronische) pijn te maken krijgt
  • Backincontrol: kennisinstituut en behandelcentrum van Dr. David Hanscom, gericht op het oplossen van pijnsymptomen zónder chirurgische ingrepen
  • TMS Tension Myositis Syndroom (ook wel bekend onder de term MBS, Mind Body Syndroom): Inmiddels gepensioneerd arts en professor Dr. Sarno voorspelde al in de jaren tachtig een toekomstige epidemie van chronische pijnpatiënten. Dr. Sarno is er van overtuigd dat veel pijn psychosociaal is: er is pijn zonder dat er weefsel schade is.
  • Grünenthal: website van een Duitse farmaceut die wetenschappelijk onderzoek naar pijn uitvoert; je vindt er ook interessante artikelen over pijn

EN OOK INTERESSANT

  • Begrijp mijn pijn: website (ook NL-talig) die ingaat op de achtrgrond van (chronische) pijn, soorten pijn en een handige lijst waarmee je jouw pijngevoel kunt omschrijven.
  • Hier heb ik pijn: fysiotherapie website met een “hier heb ik pijn” check
  • Pain Toolkit: Engelstalige website met praktische tips over hoe je pijn te lijf kunt gaan
  • Change Pain: website (ook NL-talig) met zelfmanagement pijntools en tips

Welke social kanalen zijn gericht op chronische pijn?

Veel van de in dit artikel opgenomen organisaties zijn actief op social media. Je vindt de Facebook en Twitter accounts bij de organisatie vermeld. Daarnaast zijn er ook specifieke Facebook pagina’s, meestal gericht op lotgenotencontact. Vrijwel altijd zijn de groepen afgeschermd (besloten), ter bescherming van individuele deelnemers. Een aantal van deze specifieke groepen vind je hieronder.

! Maar let altijd op; niets dat je plaatst op internet is echt 100% afgeschermd. Denk dus altijd na wat je plaatst in deze groepen.

Ben je zelf lid van of beheerder van een kanaal of groep gericht op mensen met (chronische) pijn en staat deze hieronder nog niet vermeld? Plaats een reactie en ik zal vermelding bekijken.

Facebook

Welke (commerciële) bedrijven en behandelaars bieden hulp bij chronische pijn?

Het aantal bedrijven en behandelaars dat in een of andere vorm hulp biedt bij chronische pijn groeit gestaag. Hun potentiële doelgroep is enorm en groeit dagelijks, dus de commerciële belangen zijn groot. Natuurlijk zijn er de fabrikanten van medicijnen die pijn verlichten; het gaat te ver om die in dit bericht te benoemen. Daarnaast zijn er diverse pijntrainingen en behandelprogramma’s, al dan niet met gebruikmaking van nieuwe technologische ontwikkelingen. 

NB Lees dit eerst !

  • Dat iets “nieuw” is en “commercieel” hoeft niet altijd te betekenen dat men misbruik maakt van je kwetsbaarheid als chronisch pijnpatiënt, maar blijf wel altijd positief-kritisch. Als iets écht bewezen en op grote schaal effectief zou zijn om chronische pijn te verminderen zou er al véél meer over gepubliceerd zijn in vooraanstaande media.
  • Iedere ontwikkeling, ook diegene die later heel effectief blijken, heeft natuurlijk eerste groepen klanten en proefpersonen nodig; soms kan je “de gok nemen” als je de eigen bijdrage die wordt gevraagd kan opbrengen. Hou er rekening mee dat er vrijwel nooit een vergoeding vanuit je zorgverzekering wordt gegeven.
  • Sommige bedrijven gaan zorgvuldig om met de emoties en kwetsbaarheid van mensen die “alles” willen doen om van hun dagelijkse pijn af te komen, andere gaan daar wat minder goed mee om of werken vanuit een cultuur die wij als Nederlanders wat minder gewend zijn.
  • Hou in je achterhoofd dat de organisaties hieronder benoemd commerciële bedrijven zijn, zij verdienen dus door te streven naar zoveel mogelijk “gebruikers”, “deelnemers” en/of “klanten”.
  • Zeker waar het gaat om nieuwe theorieën of technologische ontwikkelingen zijn er nog relatief weinig ervaringsdeskundigen; de bevindingen en ervaringen, reviews en recensies zijn dan vaak gebaseerd op een nog relatief kleine groep. Dat zegt dus niet altijd iets over de effectiviteit van een behandeling of programma.
  • Producten en diensten die zij aanbieden zijn dus geen ‘tovermiddelen’, hoogstens iets dat wat kan toevoegen aan je ‘instrumentenmix’ voor pijnvermindering. Blijf dus zelf altijd positief-kritisch bij relatief nieuwe ontwikkelingen en baseer je mening niet op enkele juichende ervaringen.
  • Je kan altijd vragen om een proefperiode of bijvoorbeeld om persoonlijk contact met eerdere klanten. Wees terughoudend als je vooraf grotere bedragen moet investeren waarbij het rendement nog maar moet blijken.

Los van de vraag of je als klant het product of de behandeling moet gaan gebruiken, communiceren de meeste organisaties regelmatig over pijn en pijnvermindering. Sowieso de moeite waard dus om hun communicatie, website en social kanalen te volgen. Ook organiseert men bijvoorbeeld periodiek (gratis) webinars over chronische pijn of worden (soms heel interessante) e-books uitgegeven als ‘teasers’ voor de behandeling.


Reducept

Wat is het: Bedrijf dat pijntrainingen ontwikkelt met gebruikmaking van virtual reality. Reducept traint de hersenen om pijn te verminderen. Hiervoor gebruikt men wetenschappelijke kennis over virtual reality, pijneducatie en psychologie. 

Doel: Reducept heeft een missie: chronische pijn uit de wereld helpen. Een team van experts werkt eraan vernieuwende kennis en behandeltechnieken voor iedereen beschikbaar te maken. Door regelmatig te oefenen kun je als pijnpatiënt je hersenen leren om de controle te vergroten en de pijn te verminderen. Pijntraining wordt onder andere via een app aangeboden, maar ook via een groeiend netwerk van reguliere behandelaars en fysiocentra. 

Kan je lid worden/steunen? Je steunt Reducept door gebruik te maken van de app en een virtual realitybril via hen aan te schaffen (je kunt ook je eigen VR bril gebruiken, al moet die wel aan bepaalde standaarden voldoen). 

Meer infoWeb – info@reducept.com – Facebook – Instagram


Brein-Medicijn

Wat is het: Brein-Medicijn biedt de “Online Pijnvrij Training”, een online behandelprogramma van +/- 3 maanden waarin de psycho-fysiologische benadering van pijn centraal staat, gebaseerd op de theorieën van dr. Sarno (zie elders). Het behandelprogramma bestaat uit een online training en community, met begeleiding van pijncoaches via e-mail of telefoon. Desgewenst en tegen meerkosten kun je de online training aanvullen met face2face coachingssessies (Amersfoort en/of telefonisch). Bij het online programma betaal je een tarief per maand. 

Doel: Het is de missie van Brein-Medicijn om zoveel mogelijk mensen in Nederland die te maken hebben met chronische pijn te voorzien van effectieve oplossingen, kennis en vaardigheden. Brein-Medicijn is gestart door Johan van Vliet, die op 29-jarige leeftijd te maken kreeg met burnout en chronische pijnklachten. Johan heeft het behandelprogramma ontwikkeld nadat hij geen oplossing voor zijn klachten vond in de medische wereld. 

Kan je lid worden/steunen? Je steunt Brein-Medicijn door als klant gebruik te maken van het behandelprogramma en eventueel de 1:1 coaching. 

Meer infoWeb – info@brein-medicijn.nl – Facebook


Oldpain2go

Wat is het: OldPain2Go is een behandelmethode (‘niet-medische-interventie’) voor het wegnemen van pijn. De behandeling bevat directe communicatie met uw onderbewustzijn, terwijl u er bewust bij aanwezig bent. Het is geen hypnose, het werkt snel, veilig, en is effectief met blijvend resultaat! OldPain2Go is een concept van Engelsman Steven Blake, gebaseerd op de MindBody-theorie. 

Doel: Bij chronische pijn geeft ons lichaam in feite een oud pijnsignaal door, wat niet meer nodig is. De boodschap (gevaar dat ooit geweest is) is al lang aangekomen, er is geen noodzaak meer voor het doorsturen van de pijnsignalen. OldPain2Go neemt door een niet-medische-interventie pijnsignalen uit het onderbewuste weg en ruimt de chronische pijn op. De behandelaar is intermediair tussen jouw bewustzijn en het onderbewuste. O.a. geschikt voor Fibromyalgie, M.E. (myalgic encephalomyelitis) en Chronisch vermoeidheidssyndroom. 

Kan je lid worden/steunen? Je steunt OldPain2Go door een behandeling te ondergaan bij een van de OldPain2Go behandelaars. Gebruik de interactieve kaart voor behandelingen in Nederland, Engeland, USA, Italië, Tsjechië, Noorwegen. 

Meer infoWeb (of bekijk NL website) – webenq@oldpain2go.com – Facebook – Twitter

Pijnzorg Actief

Wat is het: behandelpraktijk in Limburg voor professionele zorg bij chronische pijn. Behandeling wordt gegeven op basis van ACT, Acceptance and Commitment Therapy. Álle factoren die van invloed kunnen zijn op de pijn worden bekeken, zowel lichamelijk, psychisch en sociaal. Specialisatie in behandeling van personen met complexe chronische pijn. 

Doel: Bereiken van een verbeterde fysieke en mentale balans, beter herstel, afname van klachten en een betere kwaliteit van leven met pijn. 

Kan je lid worden/steunen? Je steunt Pijnzorg Actief door er een behandeltraject af te nemen. 

Meer infoWeb – cindy.mastenbroek@pijnzorgactief.nl – Facebook

Welke revalidatiecentra bieden ondersteuning bij chronische pijn?

Het volgen van een revalidatieprogramma gericht op chronische pijn is meestal niet het eerste dat je doet als je een oplossing zoekt voor je pijn. De meeste pijnpatiënten gaan eerst het medische circuit in om te kijken of er medisch ingegrepen kan worden. Lukt dat niet of niet voldoende, dan volgt vaak een zoektocht in het alternatieve circuit en/of op mentaal gebied. Een revalidatieprogramma komt vaak aan bod wat later in het traject, als alle medische oplossingen niet hebben gewerkt. Een revalidatieprogramma is niet gericht op het verminderen van de pijn, maar op het zodanig inrichten van je leven dat je letterlijk weer ‘kunt leven’ met de pijn en deze pijn een minder prominente plaats in je dagelijks leefpatroon krijgt. Revalidatie.nl biedt een handige zoekfunctie voor revalidatiecentra in Nederland, met “chronische pijn” als specialisme. Vink bij “Chronische pijn en vermoeidheid” zowel het vakje “Klinisch” als “Poliklinisch” aan en gebruik vervolgens de interactieve map om locaties te bekijken. Daarnaast kan je zoeken op plaatsnaam of adres. De bij Revalidatie.nl aangesloten organisaties (leden) bieden revalidatieprogramma’s op ongeveer 140 locaties aan. Dat kan zijn in een ziekenhuis, revalidatiecentrum, bij een zelfstandig behandelcentrum (ZBC) of in een verpleeghuis. Enkele voorbeelden:

  • CIR revalidatie: o.a. Alkmaar, Amsterdam, Arnhem, Zwolle en Eindhoven. Specifiek gericht op chronische pijn. CIR revalidatie levert trajecten die er op gericht zijn dat mensen met chronische pijnklachten of chronische vermoeidheidsklachten hun leven weer op kunnen pakken. Je wordt niet 100% ‘de oude’, wel ‘100% de nieuwe’.
  • Revant: Breda, Goes, Terneuzen. Behandelt mensen met allerlei klachten, waaronder chronische pijn. Het revalidatieprogramma is bedoeld voor diegene die langere tijd te kampen heeft met pijnklachten en waarvoor geen verdere medische behandeling mogelijk is.
  • Merem revalidatie: Hilversum, Lelystad, Almere. Voor de behandeling van chronische pijn werken we bij Merem, naast een fysieke insteek, met een cognitief gedragsmatige aanpak. Dat betekent dat we niet alleen kijken naar hoeveel je beperkt wordt op basis van je feitelijke klachten, maar óók naar de rol van je gedachten, gevoelens en gedrag. Die kunnen jou beperken bij chronische pijn, dus hebben we daar volop aandacht voor.
  • Roessingh: Enschede, Oldenzaal, Almelo, Winterswijk. We zien dat veel mensen na onze behandeling minder pijn en vermoeidheid ervaren en vaak minder last hebben van hun klachten. De revalidatie is erop gericht dat u weer een waardevol leven heeft, mét de pijn en/of vermoeidheid.
  • Rijndam Revalidatie: Rotterdam. U leert tijdens het pijnrevalidatieprogramma hoe het pijnsysteem werkt en welke factoren hierop invloed uitoefenen. U leert minder boos te worden op de pijn en er minder bang voor te zijn. Uw leven gaat meer lijken op hoe het was voordat u pijnklachten kreeg. Door pijnrevalidatie kan de pijn alsnog minder worden.
  • Expertisecentrum Pijn en Revalidatie: Hoensbroek, Maastricht, Venlo. Adelante revalidatie en MUMC bundelen hier de krachten. Ze verbinden wetenschappelijk onderzoek, innovatie en zorg om de beste revalidatiezorg te bieden voor patiënten met chronische pijnklachten.
  • Zuyderland revalidatieprogramma chronische pijn: Heerlen. Het Chronische Pijnprogramma is niet gericht op het oplossen van de oorzaak van chronische pijn. Wel krijgt u meer inzicht in welke invloed de pijn heeft op uw leven en wat hierdoor in de loop van de tijd veranderd is.

Andere overzichten

Veel initiatieven hierboven benoemd brengen zelf ook weer relevante chronische pijn instellingen in kaart. Kijk bijvoorbeeld eens op de overzichtspagina’s van:

Deel je ervaringen

  • Heb jij ervaringen met één of meerdere van in dit overzicht genoemde initiatieven, instellingen of organisaties? En wil je die met anderen delen? Schrijf een reactie hieronder.
  • Ken jij een ander(e) organisatie, initiatief of bedrijf met hulp aan mensen met chronische pijn? Of ben je zelf betrokken bij zo’n organisatie?
  • Deel je ervaringen via de reacties hieronder.
  • Waar relevant voor chronische pijn, zal ik de organisatie toevoegen aan dit overzicht.

Meer lezen

Jan Paul van Wingerden: ,,Mensen denken bij ontspannen aan platliggen, maar zo is het beter.’’ © Jan Kok

Ik ben een cultural creative. Aangenaam.

Geschatte leestijd: 5 minuten.

Ik ben een ‘cultural creative’. Tenminste, dat denk ik na het lezen van een artikel in een oudere GezondNU, die toevallig in onze badkamer slingerde. Hoe oud? Dat lees je straks.

Een cultural creative?

Ja. Ik heb het ook niet verzonnen.

Criteria om een cultural creative te kunnen zijn

Je raapt soms zwerfafval op.Check
Je helpt regelmatig iemand die hulp nodig heeft.Check
Je maakt je wel eens boos over onrecht.Check
Je laat je niet van alles aansmeren.Check
Je hebt aandacht voor anderen.Check
Je koestert idealen.Check (wel steeds minder)

Als ik bovenstaande herken, dan zou het volgens het artikel ‘best wel eens zo kunnen zijn’ dat je een cultural creative bent. Maar wees getroost, er zijn er wereldwijd nog zo’n 50 miljoen. Ik ben zéker niet uniek.

Socioloog Gijs van Beek, secretaris van de Stichting Cultural Creatives Nederland (echt…?!) voegt nog een paar kenmerken toe. Je doet zo af en toe eens vrijwilligerswerk (Check), je bent ‘gewoon’ lid van een vereniging (Check) en je eet biologisch (Eh, nee). In Amerika behoort naar schatting 26% van de bevolking tot ‘de club’ en in Nederland is onderzoek gedaan waaruit bleek dat 1,6 miljoen Nederlanders cultural creative zijn. Naar verwachting groeiend naar zo’n 30%.

Ah, je bedoelt geitenwollen sokkerig?

Zéker niet. Cultural creatives zijn juist hartstikke hip en trendy. Ze hebben toevallig gewoon een duurzame levensstijl, staan stevig in de moderne wereld en leven bewust. Niet omdat dat moet volgens een of andere stroming of goeroe, maar omdat ze zich er goed bij voelen. Jouw bijdrage leveren aan het grotere geheel.

Nog wat criteria dan.

Graag reizenCheck!
Op zoek naar evenwichtAl een tijdje, check
Lezen graag boekenCheck
Stellen kwaliteit boven kwantiteitCheck

Hou maar op. Ik geloof het wel, ik behoor tot die groep. Ik blog actief, zowel hier als op WorldSupporter. Alleen die naam al… Ik heb een categorie Wereldburgerschap op deze blogsite. Interesse in internationale samenwerking en ontwikkelingssamenwerking. Was vroeger al bezig met mensenrechten, ging op stage naar Guatemala, ben altijd bezig met zelfontplooiing en talentontwikkeling. Volgens mij ben ik Mr. Cultural Creative himself. 😉

Of ik nu echt ‘cultuurcreatief’ ben…tja, dat weet ik niet zo goed. Jawel, ik schrijf en ik maak muziek, zeker. Ik ga graag naar concerten en theater. Maakt je dat al cultuurcreatief? Ik heb toch meer dat beeld van de stereotype kunstenaar voor me. Die wonen er ook flink wat in de wijk Belcrum, waar ik woon. Maar daar lijk ik dan weer niet op. En…ik hou van gadgets. Van materiële tech-zaken dus.

Is het nieuw om cultural creative te zijn?

Nee. Socioloog René Bekkers geeft aan dat de verschuiving van materieel naar non-materieel al sinds de jaren zestig van de vorige eeuw (dus ook zo’n 60 jaar geleden nu) bezig is. Postmaterialisten richten zich al decennia op kwaliteit van leven boven bezittingen. Groot verschil tussen de cultural creatives en de postmaterialisten is dat de eerste groep niet alleen maar geeft aan het goede doel, maar ook zélf actief wil worden, vrijwilligerswerk wil doen, graag zélf die ander wil helpen.

Ah, dat herken ik dan wel weer. En met 10 projectjaren bij JoHo achter de rug (2005-2015) waarin we jongeren met subsidie stimuleerden internationale ervaring op te doen (JoHo Xplore, MillenniumDoen!) herken ik dat ook bij heel veel tieners, twintigers en dertigers van nu. Niet meer geld storten aan de grote ontwikkelingsorganisatie, maar zelf ook een bijdrage leveren, op pad naar een project ergens op de wereld. Het platform WorldSupporter ontstond uit die projectsubsidies en draait nog altijd.

Hokje(s)

Vinden cultural creatives het -net als ik- niet oervervelend om in een hokje te worden gestopt? Volgens het artikel niet. Ook al denken deze mensen niet vanuit een bepaalde stroming of filosofie, men vindt het wel prettig en praktisch om zich te (kunnen) verenigen. Om gezamenlijk projecten op te starten, platforms te benutten. Ergens bij willen horen is iets menselijks en het helpt je om persoonlijke doelen te realiseren. Mensen met dezelfde kernwaarden kunnen elkaar ontmoeten, ideeën uitwisselen, ervaringen delen. Zo’n hokje is dus wel prima, mits het iets oplevert.

Daar denk ik nog even over na.

Oeps.

Het tijdschrift GezondNU bleek niet meer zo van NU te zijn, maar van juni 2009. Dat is 11 jaar geleden. Dacht ik eindelijk eens ergens bij te horen, is die stroming ongetwijfeld al weer ‘uit’. Kent niemand de term cultural creative meer.

Of niet. Cultural creative zijn heeft volgens mij alles te maken met bepaalde kernwaarden. Respect voor een ander, de wil om elkaar te helpen, ontdekken, ontwikkelen…het zijn waarden die al honderden, zo niet duizenden, jaren meegaan. En in ieder geval dus al sinds de jaren zestig van de 20e eeuw weer aan een revival bezig zijn.

Ik blijf nog lekker even cultural creative, als je het niet erg vindt.

Ps

Toch nog even kijken of de initiatieven die in het artikel genoemd worden nu ook nog bestaan.

Stichting Cultural Creatives NederlandMwah. Nee geloof ik. Wel wat Google hits op die term, vooral rond 2008/2009 inderdaad, tot ongeveer 2011. Ik zie ook wat marketingbureautjes voorbij komen die de term hanteren.
Stoerevrouwen.nlNee. Domein is gereserveerd, maar niet actief. Ging destijds over eerlijke productie van producten die vrouwen aanspreken.
ClubRVUEen ideële marktplaats, interactief platform om te geven en ontvangen. Site is niet bereikbaar.
Internationale niet-winkeldag.Internationale protestdag tegen de Westerse consumptiecultuur. Gestart in 1992 vanuit Canada. In Nederland op de laatste zaterdag van november. Ook in 2019 gewoon georganiseerd!
NoppesSoort ruilhandelsysteem waarbij mensen hun talenten inzetten voor een ander (van ramen zemen tot gitaarles). Betaling verloopt via ‘noppen’. Volop actief zo te zien, in 2018 werd het 25-jarig jubileum gevierd!
FairConnectOrganisatie die biologische en fairtrade producten op de markt brengt. Consumenten kunnen actief meedenken en er is veel aandacht voor boeren en boerinnen uit ontwikkelingslanden. FairConnect geeft vooral hits rond 2008/2009. Directeur Maarten Rijninks zie ik wel weer terugkomen bij Fairvent, Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen en zeker ook nu nog actief.

Oftewel, een gelijke stand: 3-3. Drie initiatieven van toen ‘leven’ ook nu nog, in min of meer dezelfde duurzame vorm. Geen slechte score vind ik, na elf jaar.

Ik zet heel cultureel creatief mijn blogwerk bij WorldSupporter, werk bij JoHo, vrijwilligerswerk bij Muziekids en muzikale bijdragen bij OnCue en Tak&Band nog wel even voort.

Benieuwd wie van jullie ook gezellig in mijn hokje blijken te zitten.

Deel je ervaringen

  • Ben jij een cultural creative?
  • Kan je iets met dit soort sociologische groepstermen? Of vind je het allemaal maar marketinggeroep?
  • In hoeverre ben jij duurzaam actief, voel je je wereldburger of draag je maatschappelijk bij?
  • En…hoe noemen we de cultural creatives tegenwoordig dan?

Deel je gedachten via de reacties hieronder. Ik lees ze met respect 😉

Meer lezen

Het begrip wereldburgerschap fungeert niet zelden als een koepelbegrip dat competenties omvat uit actief burgerschap, mondiale vorming, maatschappijleer, educatie voor duurzame ontwikkeling, cultuureducatie, milieueducatie, mensenrechteneducatie, noord-zuid educatie, etc.

Uit: “Wat is Wereldburgerschap”

Van Simon & Garfunkel via Nick & Simon naar Bruce Springsteen. Helemaal niet gek hoor.

Geschatte leestijd: 6 minuten.

Simon & Garfunkel. Meer nog dan de Beatles, de Stones en Elvis luisterde ik vroeger als kind, als tiener, naar Simon & Garfunkel. Ik werd pas laat ‘wakker’ qua Beatles, de Stones heb ik later ingehaald en Elvis…nooit helemaal, op een aantal toppers na. Maar Concert in Central Park heb ik gríjs gedraaid, die lp’s en cassettebandjes. Liedjes uitgeplozen tijdens mijn blokfluitcarrière (yep) en later op de piano. Maar vooral geluisterd, geluisterd en geluisterd. Ik kan een aantal songs toon voor toon mee neuriën (nee, ik zing nog steeds niet).

Wát? Simon & Garfunkel bóven de Beatles, Stones en Elvis??

Het is bizar. Ik weet het. Maar het is wel waar. In mijn tienerjaren luisterde ik, naast Springsteen, eerder Simon & Garfunkel dan de Beatles, The Rolling Stones en Elvis. Natuurlijk kreeg ik hun werk mee en had ik met name ook interesse in de Stones. De Beatles zijn in die jaren redelijk langs me heen gegaan. Bij een muzikale oom heb ik wel eens geluisterd naar lp’s als “1962-1966” (Red Album) en “1967-1970” (Blue Album), maar niet frequent. Elvis grootste hits kwamen ook in ‘huize Koert’ wel binnen. The Stones vond ik interessanter, zeker ook qua live uitvoeringen, en al het ‘gedoe’ eromheen was ook wel grappig.

Maar zeker niet in de mate van Simon & Garfunkel en Bruce Springsteen.

(en Dire Straits…en Sting…en De Dijk…en later BLØF)

Live in Central Park

Op YouTube vind je uiteraard het volledige concert Simon & Garfunkel Live in Central Park 1981

Ik kan het drómen. Het hele concert, van voor tot achter, alle overgangen. Het langzaamaan donker wordende Central Park. De reacties van het publiek op een volgend nummer. De gesproken tekst tussendoor. De piano sounds. Ik kan het dromen. Van Mrs. Robinson tot Late In The Evening en van Wake Up Little Susie tot Kodachrome / Maybellene.

Er is veel over dit concert geschreven. Het concert was destijds bedoeld als fundraiser voor het in die tijd zwaar verwaarloosde Central Park. Simon & Garfunkel waren al bijna tien jaar uit elkaar, na de zoveelste ruzie in 1970. Sindsdien hadden ze weinig meer samen gespeeld, beiden koppig én druk met eigen werk. Maar dat ‘eigen werk’ had maar wisselend succes, beider carrières zaten flink in het slop. Zowel Paul Simon als Art Garfunkel waren, tien jaar later, enthousiast over een nieuwe samenwerking op zo’n bijzondere locatie. Het zou een giga kans zijn om zichzelf weer opnieuw op de kaart te zetten.

De repetities in de weekends voorafgaand aan het concert waren op z’n zachtst gezegd niet leuk. Over alles moest tussen de twee onderhandeld worden, van setlist tot presentatie, van arrangementen tot samenstelling van de band.

Well, the rehearsals were just miserable; Artie and I fought all the time

Paul Simon

Paul Simon was vooraf nog bang over de vraag of er wel genoeg publiek, dus genoeg inkomsten voor het goede doel, zou komen. De weersvoorspelling was niet goed. Maar op 19 september 1981 kwam het publiek al vroeg in de ochtend. En massaal. De gehoopte 300.000 werden er uiteindelijk -naar schatting- rond de 500.000; het concert staat nog steeds in de top 10 best bezochte concerten in de VS aller tijden. Het gehele concert bevatte 21 nummers: 10 Simon And Garfunkel nummers, 8 Paul Simon nummers en 1 Art Garfunkel nummer, aangevuld met 2 covers. Ieder zong 3 nummers alleen.

Iedereen was lyrisch over het concert, bezoekers, pers, organisatie. Alleen Simon & Garfunkel niet: Garfunkel vond zijn zang niet best, Simon had het succes van de avond pas thuis gekomen door, tijdens het zien van de herhaling van de tv-beelden. 16 februari 1982 verscheen het gigantisch goed verkochte -en door mij dus grijs gedraaide- dubbel-album The Concert In Central Park.

Nick & Simon

Van Simon & Garfunkel naar Nick en Simon, van New York naar Volendam…een reuzenstap? Ja, enerzijds wel, want om in de eigen woorden van het laatste duo te spreken: “Simon & Garfunkel speelden toch echt wel in een andere league”. Eens, wereldwijd bekend zijn of wereldberoemd in Nederland: er zit een verschilletje. Maar anderzijds is er natuurlijk allerlei vergelijking mogelijk tussen de twee duo’s. Zijn Nick & Simon ook duidelijk geïnspireerd door Simon & Garfunkel; al in hun jeugdjaren speelden ze veel liedjes van de heren uit New York.

Ik schreef het al eens eerder, mijn muzieksmaak is erg breed. Van blues tot Latin, van oude (dixieland) en nieuwe (fusion) jazz tot het Nederlandse lied en van rock tot soul: ik vind veel mooi. Écht mooi. En daar horen ook veel liedjes van Nick en Simon bij. Als man is dat geloof ik niet heel stoer om toe te geven (?), maar ze maken gewoon écht mooie muziek. Mooie teksten, mooie akkoorden, goede live band, down-to-earth gebleven, écht muzikaal. Ik beken: Nick & Simon staan ook in míjn playlists en ik bezoek zo af en toe eens een (theater)concert.

Homeward Bound

Homeward Bound. Nog zo’n parel tussen al die Simon & Garfunkel liedjes. En niet geheel toevallig ook de titel van het volgende Nick & Simon (en Kees Tol) tv programma.

Ik heb die muzikale reisprogramma’s van Nick en Simon tot nu toe graag gekeken. Van Zuid-Afrika tot Maleisië en van Engeland/Ierland tot Zweden; ik vond en vind het leuk om te kijken. Hun ‘struggle’ te zien (met stevig redactiewerk achter de schermen) om in het buitenland aan de slag te komen, mooie contacten te leggen en vaak verrassend goed live on stage te komen, met leuke reacties. In 2020 staat “New York” dus op het programma, met een eerbetoon aan Simon & Garfunkel. Gaat het ze lukken om in gesprek te komen met Simon en/of Garfunkel (tezamen is uiteraard uitgesloten)?

Het programma moet nog worden uitgezonden (mei/juni 2020), ik heb het nog niet gezien, maar ik kijk er naar uit. Ik hou van hun humor, van hun sound en muzikaliteit.

‘Homeward Bound’ was lange tijd -en misschien nog wel- het favoriete liedje van Nick. Door de cafébrand in Volendam (2000-2001) lag Nick, verward en met weinig grip op zijn situatie, op de IC van het ziekenhuis. Geen tv, alleen radio- en cd-speler. ‘Homeward Bound’, het verlangen om weer naar huis terug te keren, heeft hij destijds veel geluisterd. Die ervaring zorgde er mede voor dat Nick muziek in een bepaalde richting en sfeer ging maken. Hoe mooi is het dat je dan jaren en een muzikale carrière later, in New York op zoek mag naar de roots van het duo Simon & Garfunkel?

Muziek bleek in die toestand de ideale afleiding en troost, een bron van blijheid en houvast.

Nick Schilder, in “10 jaar Nick & Simon”

Nick & Simon go Springsteen!

Please, let this Dutch duo “Nik and Saimon” (spreek uit met Amerikaans accent) go Springsteen! Ja waarom niet? Ik zou het fantastisch vinden als deze twee heren het muzikale werk van Springsteen levend houden als hij er straks -laat het nog lang duren- niet meer zou zijn. Had ik al eens geschreven dat ik een voorliefde heb voor het werk van Bruce 🙂 ? En dan heb ik het misschien niet zozeer over de stadionstampers als Dancing In The Dark en Born In The USA – hoewel, ook die kun je op allerlei manieren spelen. Luister maar eens naar Springsteen @ Broadway.

Maar Springsteen heeft natuurlijk ook ontzettend veel hele mooie luistersongs geschreven die zich prima lenen voor meerstemmige zang. Waarom niet? Denk alleen maar aan het meest recente werk, Western Stars. Maar welke Springsteen CD je eigenlijk ook pakt: er zitten nummers tussen die Nick en Simon, met een afwisselend stevig en subtiel spelende Marcel Fisser band, prima kunnen performen.

Van Magic tot The Ghost of Tom Joad en van The River tot Darkness on the Edge of Town. Van My Hometown tot Sandy en van Racing In The Street tot The Rising: ik hoor het wel, qua sound van Nick & Simon! Je moet het niet willen vergelijken met het rauwe dat Springsteen heeft, maar dat betekent niet dat het niet mooi zou kunnen zijn. Het hoeft ook zeker geen “kopie” te worden, juist veel eigen interpretatie.

Wie weet kan ik ze inspireren 🙂 Mooi in de intimiteit van de theaters. Vóór de pauze Simon & Garfunkel, na de pauze Bruce Springsteen. Natuurlijk omgeven met eigen (nieuw) werk. De kleine liedjes, en de grote klein gespeeld. Succes gegarandeerd…één bezoeker heb je al. 😉

Deel je ervaringen

  • Hoe heb jij de muziek van Simon & Garfunkel vroeger -of nu- beleefd? Heb je er überhaupt naar geluisterd? Wat vind je van het concert in Central Park?
  • Heb jij ook zo’n guilty pleasure, zoals ik die met de muziek en programma’s van Nick & Simon heb? Hoewel, ‘guilty pleasure’, dat is eigenlijk behoorlijk gek. Er is weinig geheims aan. Weet eigenlijk niet waarom ik dat schrijf. Anyway, heb je die?
  • Zie jij het net als ik voor je, Nick & Simon die hun eigen invulling van Springsteen nummers maken?
  • En wie hebben jou vroeger -of nu, als nu over 20, 30 jaar jouw vroeger is- muzikaal eigenlijk geïnspireerd?

Deel je gedachten via de reacties hieronder.

Meer lezen

Homeward Bound van Nick, Simon en Kees is vanaf donderdag 21 mei wekelijks bij AVROTROS te zien, NPO1 om 21:30.

  • Lees ook dit artikel van Erwin Barendrecht over het Simon & Garfunkel Concert in Central Park
  • Geïnteresseerd in de muzikale carrière van Paul Simon? Ik heb zijn biografie gelezen. Zeker interessant om zijn blik op de periode tijdens en na de samenwerking met Art te leren kennen.
  • Lees meer over wie Nick & Simon muzikaal inspireerden in 10 jaar Nick & Simon (2016)

Meer lezen over míjn muzikale inspiratiebronnen? Blader door het Blogmagazine Muziek.

Een blik over Central Park, New York
Chirurgen van het Erasmus MC aan het werk tijdens een wakkere hersenoperatie.

Geopereerd worden terwijl je muziek maakt: wakkere hersenoperaties

Geschatte leestijd: 4 minuten.

Ooit al wel eens gehoord over de ‘wakkere hersenoperatie’? Ik las deze week een bericht over Jelle van Tilburg uit Bergen op Zoom. Jelle, 34 jaar, is gitarist en instrumentenbouwer. Jelle kreeg eerder dit jaar te horen dat hij een kwaadaardige hersentumor heeft. Hersenkanker is één van de moeilijkst te behandelen vormen van kanker én komt relatief vaak voor onder jonge mensen. Tijdens zijn zoektocht naar ziekenhuizen waar ze deze tumor goed kunnen behandelen realiseerde Jelle zich dat er nog maar relatief weinig bekend is over zijn aandoening en behandeling…

Wat is belangrijk voor iemand die een instrument bespeelt? Precies, de fijne motoriek en creativiteit. Om die te beschermen besloot Jelle samen met zijn neurochirurg te kiezen voor een wakkere ‘craniotomie’: de wakkere hersenoperatie.

Opereren terwijl de patiënt wakker is

De laatste jaren wordt er steeds vaker de vraag gesteld of een patiënt wel onder narcose hoeft te zijn, met alle bijbehorende gevolgen. Het Erasmus MC voert al sinds 2002 wakkere hersentumoroperaties uit, een techniek overgekomen uit Duitsland. Snijden in hersenen doet op zich geen pijn, want hersenweefsel bevat geen pijnreceptoren. Daarbij is het voordeel dat de patiënt tijdens de operatie de chirurg kan helpen met feedback op tests die worden uitgevoerd.

Zeker wanneer herstentumoren worden verwijderd is het uitermate belangrijk voldoende weg te snijden zodat de tumor écht wordt weggehaald. Maar ook weer niet teveel, om te voorkomen dat verlamming of een andere handicap het gevolg is. En dat is een kwestie van millimeters. Iets te ruim en er wordt een ‘functioneel gebied’ geraakt, waardoor bijvoorbeeld spraak of beweging van ledematen uitvallen.

Een instrument bespelen tijdens je eigen operatie

Ik had al eens een documentaire gezien waarbij een Parkinson patiënt, Peter Bastemeijer, in 2014 live op televisie een Deep Brain Stimulation (DBS) hersenoperatie onderging. Eveneens een ‘wakkere hersenoperatie’. Ontzettend bijzonder om te zien wat het effect was van het aan- en uitzetten van de aangebrachte elektroden in zijn hersenen op zijn motoriek, het schudden ofwel de tremor. Ook had het positioneren van de elektroden effect op het wel of niet triggeren van emoties. Daarom wordt er ook al lang gediscussieerd over de vraag of DBS ethisch verantwoord is. Omdat je natuurlijk stevig ingrijpt op iemands leven en karakter.

Overigens wordt Deep Brain Stimulation ook al langere tijd toegepast bij chronische pijn. De techniek is natuurlijk niet vergelijkbaar met hetgeen bij Jelle is gebeurd, het ziektebeeld is anders, maar DBS is in mijn ogen ook een voorbeeld van een ‘wakkere operatie’. Zelf ben ik ook al wat langer geïnteresseerd in de techniek van Deep Brain Stimulation. DBS wordt ook toegepast bij chronische pijn, waarbij de elektroden van de neurostimulator niet zoals eerder bij mij in de rug worden geplaatst, maar in de hersenen. De stimulator geeft rechtstreeks hele kleine stroomstootjes af aan de hersenen, bedoeld om over-activiteit van (pijnsignalen in) die hersenen wat af te remmen. Deze toepassing wordt met name in Duitsland al uitgevoerd door Prof. Dr. Visser-Vandewalle in Keulen.

Maar nog niet eerder zag ik het voorbeeld voorbij komen van iemand die tijdens zijn eigen operatie muziek bleef spelen. Totdat ik deze week hoorde over Jelles operatie. Neurochirurg Arnaud Vincent van het Erasmus Medisch Centrum verwijdert wekelijks hersentumoren bij patiënten. Maar ook voor hem was het een ‘eerste keer’ dat één van zijn patiënten gitaar speelde tijdens zo’n operatie. En die patiënt speelde ook niet eens zomaar ‘een riedeltje’, maar ‘Wish You Were Here’ van Pink Floyd. Dubbel mooi; ik vind het een mooi nummer en ook de onderliggende boodschap, Jelle die zijn naasten mist tijdens de ingreep, is mooi.

“Dingen zoals muzikaliteit, daarvan weten we niet waar dit in de hersenen zit. We weten wel waar een klein deel van het geheugen zit en vaardigheid en gehoor. Dus we testen tijdens de operatie ook maar een klein gedeelte van die muzikaliteit. Als het gitaar spelen moeilijker wordt, dan gaan we alleen verder met het testen van de vaardigheid van de handen. De operatie is geslaagd als de patiënt er goed uit komt, als alle hersenfuncties intact zijn. En daarnaast als er zoveel mogelijk tumorweefsel is verwijderd.”

Neurochirurg Dr. Arnaud Vincent

Meer aandacht voor hersenonderzoek

De operatie van Jelle verliep goed, kalm en ‘in control’. De hersentumor is weggesneden en Jelle heeft zijn fijne motoriek behouden. Al na drie dagen was hij weer thuis, waar hij verder kon herstellen. Ook al gaat het herstel voorspoedig, Jelle blijft tegelijkertijd realistisch. Zijn levensverwachting is flink toegenomen, maar met kwaadaardige hersentumoren weet je het nooit helemaal zeker.

Jelles wens voor nu? Dat er méér aandacht komt voor hersenonderzoek in het algemeen en ‘wakkere hersenoperaties’ in het bijzonder. “Het liefst wil ik dat miljoenen mensen mijn filmpje gaan zien en onderzoek naar hersentumoren gaan ondersteunen.”

Jelles oproep triggerde mij om dit bericht te plaatsen. Ik vind het een prachtig voorbeeld van toepassing van ‘muziek in de zorg’: door een muziekinstrument te blijven bespelen help je de chirurg bij het nemen van beslissingen.

Deel je ervaringen

  • Hoe denk jij over wakker zijn tijdens je eigen operatie? Zou jij ook kiezen voor een wakkere operatie, als je je verplaatst in Jelles situatie?
  • Wat kan in Nederland worden gedaan om deze vorm van hersentumor-operaties bekender te krijgen? Erasmus MC Foundation te steunen in hun vernieuwende werk?
  • Had jij al wel eens gehoord over Deep Brain Stimulation? Wat vind je van deze manier van beïnvloeding, en van de ethische discussie hieromtrent? Goede medische ingreep, of is dit tevéél ingrijpen in het leven en karakter van iemand?
  • En zie je mij over een tijdje al piano spelend in de operatiekamer actief, terwijl mijn hersenen worden klaargemaakt voor Deep Brain Stimulation? Lijkt me best gezellig, liefst met Tak & Band of OnCue erbij dan 😉

Deel je gedachten via de reacties onderaan.

Meer lezen

‘Ik hoop dat iedereen die dit filmpje ziet onderzoek naar hersentumoren gaat steunen’

Jelle van Tilburg

Lobby in coronatijd - veilige toekomst voor vrouwen en meisjes wereldwijd

Lobbyen in coronatijd

Geschatte leestijd: 6 minuten.

Ik betrapte mezelf vanochtend op een rare gedachte.

‘Ach, die heb je wel vaker’, hoor ik je zeggen.

Klopt.

Maar vanochtend had ik het zelf ook door 😉

Ik las een artikel in mijn regionale krant met de kop ‘Miljoenen kindhuwelijken dreigen door coronacrisis‘. Plan Nederland is in dit artikel -in coronatijd- aan het lobbyen om meer aandacht te besteden aan dit niet direct aan de oppervlakte liggend probleem bij toenemende armoede.

Wat is er aan de hand?

De coronacrisis kan leiden tot een forse toename van het aantal kindhuwelijken. Omdat de armoede toeneemt, zullen volgens ontwikkelingsorganisatie Plan International dertien miljoen méér (!) jonge meisjes en vrouwen gedwongen worden te trouwen.

Plan benoemt deze voorspelling als ‘een grote ramp’, ‘dramatisch’.

En dat is het uiteraard ook.

Kindhuwelijken, was dat niet iets van vroeger tijden?

Verre van. Ook al is het aantal de laatste jaren gestaag dalende volgens Plan, in de pre-coronatijd werden jaarlijks nog steeds twaalf miljoen kindhuwelijken gesloten. Dat heeft alles te maken met de kwetsbare positie die veel meisjes en jonge vrouwen wereldwijd nog altijd hebben. Twaalf miljoen, per jaar! Dat is dus twaalf miljoen keer opgescheept worden met een man die je niet zelf uitgekozen hebt, die in het beste geval ‘wel meevalt’ en in het slechtste geval…nou ja, daar wil je niet eens over nadenken.

Vaak hoor je dan ‘ja, maar dat hoort gewoon bij hun cultuur, daar mogen wij toch geen oordeel over hebben. Komen wij weer met onze westerse opvattingen over hoe het hoort’. Ik vind dat laatste toch moeilijk hoor. Sommige dingen zijn gewoon te bizar. En als je het de uitgehuwelijkten vraagt, zou ik wel eens statistieken willen zien hoeveel meisjes en jonge vrouwen nu écht happy zijn met deze uithuwelijking. Het wordt ze opgelegd, maar dat maakt het natuurlijk nog niet ‘normaal’. Cultuur of niet. Over je eigen toekomst kunnen beslissen, zou dat inmiddels niet een basisrecht moeten zijn, waar ook ter wereld je geboren wordt?

Millions of girls and young women globally risk violence and sexual exploitation every day.
Foto: Plan International Nederland.

Een mond minder te voeden

Monique van ’t Hek, directeur van Plan International Nederland, geeft aan dat ouders, door toenemende armoede vanwege corona, de komende jaren sneller zullen besluiten hun dochters uit te huwelijken. Als de kostwinner zijn baan verliest, of minder werk heeft, verdwijnt (een groot deel van) het gezinsinkomen. En hoe minder monden er dan gevoed moeten worden, hoe langer je het kunt uithouden als gezin, in barre omstandigheden.

Plan International heeft de laatste maanden onderzoek gedaan, Living under Lockdown, waarin de coronacrisis vergeleken wordt met eerdere crises, waaronder de ebola-uitbraak in 2014. Sluiting van scholen leidde in die periode tot zo’n 18.000 tienerzwangerschappen. Toen de scholen weer open gingen, mochten veel zwangere meisjes niet meer terug naar school. Ze werden afgesloten van hun sociale netwerk, van begeleiding en hulp. Door deze toenemende ongelijkheid zullen ook post-corona weer veel meisjes het risico lopen niet meer over hun eigen leven te kunnen beslissen.

Because if I don’t have food and a boy has food, if I ask him
for help, he will ask me for sex before he gives me some. This is the suffering I am
talking about.

Janet, 14, Liberia, 2020

Living under Lockdown

De situatie eind maart 2020 én de ervaringen vanuit eerdere crises laten volgens het onderzoek van Plan International onder andere het volgende zien.

  • 743 miljoen meisjes hebben wereldwijd geen toegang meer tot school of opleiding
  • het aantal meldingen wereldwijd van huiselijk geweld neemt toe
  • het risico dat opgroeiende meisjes worden misbruikt en ongewenst zwanger worden neemt toe, omdat zij vaak extra risico’s moeten nemen om eten te vinden voor het gezin
  • het risico dat kinderen, gedwongen thuis door de crisis, getuige worden van huiselijk geweld neemt toe
  • de kans om te worden blootgesteld aan het virus is het grootst bij jonge meisjes, omdat zij vanuit traditie vaak in een verzorgende rol binnen het gezin zitten

In Sierra Leone there was a 65% increase in teenage pregnancy due to girls being out of school during the Ebola crisis.

Living under Lockdown, Plan International, 2020

Ben je geïnteresseerd in het Living under Lockdown onderzoek? Download het hier.

Valt er iets aan te doen?

De situatie onderzoeken en beschrijven, dat is één. Maar wat valt er concreet aan te doen? Plan International doet een aantal aanbevelingen aan overheden.

  1. Zorg voor een werkbare structuur, samen met docenten en mobiele telefonie providers, waar onderwijs-op-afstand vooral de kwetsbare meisjes bereikt. Daarmee wordt er ‘virtueel’ een oogje in het zeil gehouden en kunnen meisjes bij iemand terecht.
  2. Zorg ervoor dat meisjes en jonge vrouwen júist in deze crisistijd toegang blijven houden tot de meest basic gezondheidszorg.
  3. Zorg voor voldoende noodhulp aan de meest kwetsbare gezinnen, door eten te verstrekken. Hierdoor hoeven meisjes niet op pad, met alle risico’s vandien.
  4. Neem voldoende maatregelen om geweld door ongelijkheid te voorkomen en bied hulp en ondersteuning waar dat geweld toch plaatsvindt.
  5. Maak gebruik van social media om kwetsbare meisjes en jonge vrouwen een (afgesloten) plek te bieden waar ze ervaringen kunnen delen en om hulp kunnen vragen (bv. ‘Girls Out Loud’).
  6. Stimuleer initiatieven en projecten extra die juist ruimte bieden aan meisjes en jonge vrouwen waar het gaat om het nemen van beslissingen en maken van beleid.
  7. Neem gerichte maatregelen om juist meisjes en jonge vrouwen financieel te ondersteunen en toegang tot banen te bieden.
  8. Maak de bescherming van alle kinderen, en zeker meisjes, tot kernprioriteit nummer 1 in al het beleid dat in en na de coronacrisis wordt gemaakt.

Werk en maatregelen waar Plan International natuurlijk ook al jaren mee bezig is. Vandaar mijn initiële ‘lobby’-gedachte. Maar o zo belangrijk. En dus júist ook nu dus, dat hebben we geleerd uit eerdere crises, zoals die rond ebola in 2014. Niets zo vervelend als iedere keer maar weer tegen dezelfde lessen aanlopen en daar niets uit leren.

In China at the height of the quarantine, there was a threefold increase in calls to women’s shelters regarding violence at home. In France, reports of domestic violence have increased by 30% since the lockdown and in Singapore helplines have registered increased calls of 33%.

Living Under Lockdown, Plan International, 2020

Maria uit Mozambique

Het krantenartikel zoomt nog even in op één specifiek persoon, ‘Maria’ uit Mozambique. Maria is 14 jaar en vertelde aan Plan International dat mensen in haar omgeving juist nu jonge meisjes aanmoedigen om te gaan trouwen. In Mozambique trouwt sowieso al bijna de helft van alle meisjes vóór hun 18e jaar. Nu dat de scholen dichtblijven, leven veel meisjes als Maria helemaal in isolatie en armoede, met een hoger risico op vroege zwangerschappen, mishandeling en seksueel misbruik. Maria ontsnapte op haar 12e jaar al eens uit een kindhuwelijk. ‘Nu de scholen dicht zijn, zeggen de mensen dat er een vloek op mij rust omdat ik mijn man heb verlaten’.

En ik vrees dat ongetwijfeld ‘hertrouwen’ de enige manier is om die vloek te laten verdwijnen…

Mijn rare gedachte

Ik had dus een rare gedachte. Terwijl mijn blik op het krantenartikel viel en ik het nog maar half had gelezen, dacht ik ‘Tuurlijk. Lekker makkelijk, om juist nu je goede-doelen-marketing in te zetten met een verhaal over kindhuwelijken’. Mijn brein leek Plan razendsnel te veroordelen: ten koste van het sentiment in een coronacrisis even je eigen organisatie profileren, zodat er weer wat meer donateurs en giften binnenkomen. Maar toen ging ik lezen. En ja, downloadde ik ook het ‘Living under Lockdown’ onderzoek. En al snel bekroop mij een gevoel van schaamte over die eerste gedachte.

Wie ben ik in hemelsnaam, zittend in de zon in mijn veilige Bredase tuin, de krant lezend over klein en groot (wereld)leed. Wie ben ik om een organisatie te veroordelen wat meer aandacht voor deze problematiek te vragen, in de hoop dat het extra binnenkomt bij overheden, bedrijven en particulieren. Wanneer er daardoor ook maar één meisje of vrouw minder te maken krijgt met geweld of een gedwongen huwelijk, is het nut van dit krantenartikel al bewezen.

Lobbyen in coronatijd?

Ik geef Plan groot gelijk.

Voor alle Maria’s op deze wereld die óók weer als gevolg van de zoveelste crisis te maken krijgen met extra leed, armoede, honger, uitbuiting en misbruik, ben ik razendsnel dit bericht gaan typen. In de hoop dat wat meer mensen lezen over dit onderbelichte gevolg van de coronapandemie.

Ik lobby dus mee.

Deel je ervaringen

  • Wat vind jij van mijn initiële gedachte over het lobbyen van Plan International Nederland voor dit onderwerp in coronatijd?
  • Wat denk jij, als je het verhaal van Maria en al die andere meisjes en vrouwen wereldwijd op je in laat werken? Ook al kunnen we niet direct al het wereldleed oplossen: wat zouden slimme oplossingen kunnen zijn om deze problematiek terug te dringen?
  • Wat vind jij eigenlijk van ontwikkelingssamenwerking in algemene zin? Is het iets waar we als Nederlandse burgers meer, of juist minder aandacht voor moeten hebben? Is Nederland onderdeel van en verantwoordelijk voor die wereld? Of is het meer “ieder voor zich en ‘Nederland eerst’?”

Ik ben benieuwd naar je gedachten. Deel ze via de reacties hieronder.

Meer lezen

  • Lees bij Plan International Nederland meer over gelijke rechten voor vrouwen en meisjes wereldwijd.
  • Wil je meer lezen over wereldburgerschap en internationale samenwerking? Blader door mijn Blogmagazine Wereldburgerschap.
  • Wil je zelf bijdragen aan internationale samenwerking? De talenten van jongeren ergens po de wereld mee helpen ontwikkelen, en daarmee ook je eigen internationale vaardigheden en competenties (verder) ontwikkelen? JoHo brengt veel organisaties in kaart en laat voorbeelden zien van projecten waar jij aan kan bijdragen, vanuit Nederland en/of op locatie, zodra dat weer kan.